Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
رفتن به کانال در Telegram
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
نمایش بیشتر2 830
مشترکین
+324 ساعت
+147 روز
+4130 روز
آرشیو پست ها
+5
Друзья, в #ФиолетовыйНоябрь мы не можем не рассказать про нашу фиолетовую команду!
В этом году мы решили одеть нашу команду в фиолетовое.💜
Нам были нужны такие футболки, в которых захочется бегать и опытным спортсменам, и тем, кто вообще не собирался этого делать. От наших бегунов мы узнали о фирме Gri. Эту компанию основали люди, влюблённые в бег — они изготавливают технологичные вещи для спорта и сами их тестируют.
Футболки из нашего первого мерча, созданные в Gri, уже прошли проверку на Московском марафоне и полумарафоне в Черноголовке.💜У нас еще осталось несколько футболок, и вы можете приобрести их по себестоимости. Чтобы заказать, просто напишите нам на почту 📨run@epileptologhelp.ru 📍Хотите узнать главный вопрос? Как стать членом фиолетовой команды? Это легко! Просто напишите нам о своём желании и будьте активны в своём намерении. Фиолетовая команда — это сообщество спортсменов и просто активных людей, которые занимаются спортом или только хотят начать. Через своё участие в спортивных мероприятиях они помогают рассказывать о нашем фонде и об эпилепсии. И да, помощь фонду — это и просто участие в небольшом забеге в вашем городе в нашей фирменной футболке. Чтобы мы вас заметили и узнали больше, заполните, пожалуйста, анкету будущего участника Фиолетовой команды по ссылке 🔥Важная информация для участников нашего ИНКЛЮЗИВНОГО ЗАБЕГА в Черноголовке! Если вы бежали наш забег, пожалуйста, свяжитесь с нами! 🙏 Медали полумарафона наконец-то у организаторов. Мы поможем вам с доставкой медалей💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #инклюзивныйзабег
+1
Друзья, огромное спасибо за каждый ваш голос в нашем конкурсе рисунков "Сила поддержки"! 🙏Совсем скоро мы подробно расскажем обо всех победителях.🔥
А сегодня напоминаем о важном — о подборке полезных каналов для людей с эпилепсией и тех, кому небезразлична эта тема.
Мы знаем, как важно чувствовать поддержку и иметь доступ к проверенной информации, советам экспертов и понимающему сообществу.💜
Поэтому для вас всё необходимое в одном месте:
✅ Рекомендации по клиникам и врачам
✅ Поддержка пациентских организаций
✅ Психологическая помощь
⤵️ Подборка полезных каналов:
EPI-PSY-каналы
💡 Как пользоваться:
• Подпишитесь на все каналы сразу одним кликом
• Или выберите только нужные, убрав лишние галочки в списке
• Если папка не видна, проверьте раздел «Архив»
Пусть ваш путь будет легче. Вы не одни.
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #судорогиудетей
Выберите работу, которая вас вдохновляет! Голосуйте за рисунок, который трогает больше всего! Голосование открыто всего до 08:00 завтрашнего дня.
Пожалуйста, помните: голосовать можно лишь один раз.
+8
Друзья! У нас есть первые результаты конкурса рисунков «Сила поддержки» — мы определили победителей в каждой возрастной группе по версии жюри! Но их имена вы узнаете чуть позже 😉
А сегодня запускаем зрительское голосование! 💜
Мы отобрали 9 работ, которые набрали наибольшее количество баллов от жюри. Теперь ваш черед! Помогите выбрать одного главного победителя — того, чей рисунок больше всего заряжает силой, теплом и верой в поддержку!🗳 Голосование продлится здесь в Тelegram всего один день: с 08:00 (мск) 27 ноября до 08:00 (мск) 28 ноября 2025 года 1 декабря мы объявим имена всех победителей — и тех, кого выбрало жюри, и тех, кого поддержали вы! Оставайтесь с нами, поддерживайте юных художников и следите за результатами! Вместе мы создаём мир, полный добра и понимания 💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #ФиолетовыйНоябрь2025 #СилаПоддержки
+6
Что записать на видео, если у ребенка приступ?
Для врача видеозапись приступа часто ценнее любого самого современного обследования‼️ Это самый точный «протокол» того, что произошло, который кардинально помогает в диагностике и лечении.
«Увидеть один раз лучше, чем услышать сто раз».
Слова «у него были судороги» могут означать десятки разных типов приступов.Видео помогает врачу: ✅Отличить эпилептический приступ от неэпилептического (например, от обморока, нарушений сна или поведенческой реакции). ✅Определить тип приступа (фокальный, генерализованный, абсанс и т.д.), что напрямую влияет на выбор лекарства. ✅Увидеть начало приступа. Например, поворот головы или подергивание в одной руке указывает на фокальное начало, что помогает локализовать очаг в мозге. Если терапия подобрана правильно, приступы могут не исчезнуть полностью сразу, но их характер должен меняться (становиться короче, легче). Видеосравнение приступов «до» и «после» помогает врачу объективно оценить, работает ли лечение. Для родителей и близких видеозапись — это не просто доказательство для врача. Это способ объективно взглянуть на ситуацию, успокоиться и понять, как действовать в следующий раз. Важно: безопасность человека — на первом месте. Сначала убедитесь, что он в безопасности (положен на бок, нет острых предметов вокруг), и только потом начинайте съемку.
Уважаемые родители, мы знаем, как это тяжело — снимать приступ у своего ребенка.Почему 10-15 сек — это мало? Представьте, что вы описываете фильм, показав только финальный кадр. Врачу необходимо увидеть всю последовательность: что было в начале (например, ребенок замер? пожаловался на странный запас?), как развивался приступ и как ребенок приходил в себя. 📍Именно по началу приступа часто определяют его тип и зону возникновения в мозге. Общая задача — не просто подтвердить приступ, а «поймать» его диагноз. Одна удачная видеозапись порой ценнее десятка МРТ и ЭЭГ и может сэкономить месяцы неэффективного лечения». Благодарим за помощь в написании текста невролога - эпилептолога Кортелеву Александру Вадимовну💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор
+2
🔥Новый сбор для Ани🔥
Аня родилась на 31-й неделе с весом всего 960 граммов – первая из тройняшек. Сестрички появились на свет намного раньше положенного срока. Недоношенность Ани повлекла за собой тяжелые диагнозы: ДЦП, снижение слуха и структурную эпилепсию. С первых дней жизни она — настоящий борец.💜
Благодаря реабилитациям девочка учится держать голову, переворачиваться и даже произносить свое первое слово «мама». На постоянной основе проходит комплексные занятия: лфк, массаж, суставную гимнастку, логопеда.
С марта 2024 года у Ани наступила ремиссия по эпилепсии, и это дарит надежду. Но скрытая эпиактивность в мозге сохраняется. 🙏Это главное препятствие для дальнейшего прогресса. Врачи не разрешают усиленные реабилитации, опасаясь спровоцировать приступы.
Чтобы сдвинуться с места, Ане нужны специализированные обследования — ЭЭГ видео-мониторинг сна и консультация эпилептолога. Мама одна воспитывает пятерых детей, и оплата этих обследований для неё финансово недоступна.
Пожалуйста, помогите Ане пройти необходимое обследование. Это откроет ей дорогу к интенсивной реабилитации и шансу на более полноценную жизнь.
Сумма исследования: 17061 руб
🔥Осталось собрать: 8761 руб
✅помочь Ане на сайте
✅СБП
+9
Ноябрь — месяц, когда мы говорим об эпилепсии.
Но говорить мы хотим не столько о болезни, сколько о людях.
О тех, кто каждый день завтракает утром, строит планы, смеётся, грустит и идёт вперёд — несмотря на диагноз. Им тоже нужно учиться, работать, готовить ужин для близких, мечтать о путешествиях… Жить полной жизнью. И многие живут — ярко и смело.Но для кого-то эта дорога оказывается очень сложной: частые приступы, ограничения, постоянная осторожность, тревога в глазах родных… Даже когда приступы отступают, риски остаются. И с этим приходится жить.🙏 Мы верим: чем больше в мире будет понимания, а не страха — тем проще будет тем, кто встречается с эпилепсией лицом к лицу.💜 Сегодня мы говорим о главном — коротко и честно: 💜 Как помочь человеку во время приступа? Не паникуйте. Останьтесь. Уберите опасные предметы, аккуратно придержите голову. Когда судороги закончатся — поверните человека на бок. Запомните самое важное: ничего нельзя класть в рот. Никаких ложек, платков, лекарств. Только ваше спокойствие и помощь. 💜 Эпилепсией нельзя заразиться. Ни через рукопожатие, ни через воздух. Никак. 💜 Она не смотрит на возраст. С эпилепсией может столкнуться и ребёнок, и взрослый, и пожилой. После 65 лет — так же часто, как в детстве. И это не чья-то вина. Это реальность. 💜 Её можно лечить. Во многих случаях лечение помогает вернуться к обычной жизни. Но каждая история — особенная. И сегодня примерно треть людей по-прежнему живут с приступами, которые не поддаются контролю. Но они верят в лучшее. 💜 Вы не одни. В мире с эпилепсией живут более 60 миллионов человек. Это очень много людей. Давайте будем бережнее друг к другу. Пусть ноябрь станет месяцем не только информирования, но и настоящей человеческой близости. Мы все заслуживаем жить без страха и стыда. #ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйНоябрь2025 #фиолетовыйноябрь #эпилепсия
+9
Маленькие герои, родившиеся раньше срока.💜
Ноябрь — особенный месяц. Это не только время говорить об эпилепсии, но и месяц поддержки недоношенных детей. И эти темы тесно связаны.
Недоношенные дети сталкиваются с особыми вызовами. Их нервная система очень уязвима, и одним из последствий недоношенности может стать развитие эпилепсии.
Почему это происходит? Незрелость мозга и сосудов, риск кровоизлияний — всё это повышает вероятность неврологических осложнений. И хотя статистика показывает, что эпилепсия развивается лишь у 5-10% недоношенных детей, их риски значительно выше, чем у рожденных в срок.Цифры — не приговор. Даже при высокой степени недоношенности у многих детей приступы удается контролировать или со временем их перерасти. Ранняя диагностика — ключ к успеху. Наблюдение у невролога — обязательно. Это особенно важно для детей, перенесших кровоизлияния в мозг или имеющих другие неврологические нарушения. Эпилепсия может проявиться как в первые месяцы жизни, так и спустя годы. Поэтому так важно быть внимательными к развитию детей, которые спешили появиться на свет. Какие обследования обязательны для недоношенных детей? Нужно ли делать ЭЭГ, МРТ, УЗИ головного мозга? ✅У всех недоношенных детей в первые недели жизни рекомендуется проводить УЗИ головного мозга. ✅МРТ назначается по показаниям — при наличии неврологических нарушений или для уточнения диагноза. ✅ЭЭГ — при судорогах или подозрении на эпилепсию. ✅Генетические анализы - могут понадобиться, если заподозрена генетическая природа приступов или причина недоношенности. Это комплексный подход помогает своевременно выявить возможные проблемы и начать лечение или коррекцию развития.🙏 Связана ли эпилепсия у недоношенных с ДЦП и другими неврологическими нарушениями? Да, у недоношенных детей эпилепсия часто связана с развитием церебрального паралича (ДЦП) и другими неврологическими нарушениями. Эта связь обусловлена общими причинами и механизмами повреждения мозга, а также особенностями развития нервной системы у недоношенных. Почему существует связь между эпилепсией и неврологическими нарушениями у недоношенных: 💜Общие причины повреждения мозга: Перивентрикулярные кровоизлияния, гипоксическо-ишемические повреждения, персистирующие кистозные изменения, гипоплазия структур мозга — все эти патологии могут приводить как к развитию судорог, так и к двигательным и когнитивным нарушениям. 💜Механизм повреждения: Повреждение или аномалии в мозге создают условия для возникновения эпилептической активности. Чем более выражены структурные изменения, тем выше риск развития как судорожных состояний, так и ДЦП. 💜Нейрональные сети и развитие: Нарушения в развитии нервных путей могут приводить к одновременному возникновению судорог и двигательных расстройств. 💜Неврологические нарушения как предикторы резистентной эпилепсии: У детей с тяжелыми неврологическими дефектами (например, тяжелым ДЦП) чаще развивается трудно поддающаяся лечению эпилепсия. Таким образом, эпилепсия у недоношенных детей не только ассоциируется с ДЦП, но и выступает маркером тяжести поражения ЦНС, подчеркивая необходимость постоянного мониторинга и своевременного оказания специализированной помощи таким пациентам. 📍В карточках подробный материал об эпилепсии у недоношенных детей специально для нашего фонда от невролога-эпилептолога Кортылевой Александры. ‼️Если у вас появились вопросы на данную тему, задавайте в комментариях, мы постараемся вам ответить. #Недоношенныедети #фиолетовыйноябрь #МесяцИнформированияОбЭпилепсии #материалыобэпи_содружество #Эпилепсия
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥
Препарат СУКСИМИД (Этосуксимид)
Мы связались с производителем препарата «Суксимид» — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — чтобы узнать о сроках его производства и поступления в аптеки.
Получили официальный ответ:
✔️ Субстанция этосуксимида уже поступила на производство
✔️ Начался процесс изготовления капсул
✔️ Ориентировочные сроки начала отгрузки препарата дистрибьютерам:
50-я неделя 2025 года (примерно с 8 по 14 декабря 2025 года)
Это означает, что возможно в декабре препарат снова появится в аптеках.
Пожалуйста, поделитесь этой новостью — она очень важна для многих семей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#Суксимид #Этосуксимид
+2
Друзья! СБОР ДЛЯ МАРГАРИТЫ ЗАКРЫТ 🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥
Огромная, искренняя благодарность каждому из вас за помощь и отзывчивость! 🙏
И прямо сейчас мы хотим познакомить вас с другими ребятами, которые тоже очень ждут поддержки. 💜
Так вышло, что все они из Челябинска, но у каждого — своя уникальная и непростая история.Познакомьтесь с ними: 💜Артем Первый приступ эпилепсии случился у него в 5 месяцев. Причина — мутация в гене #SCL1A2. Сейчас мальчику жизненно необходимы Видео-ЭЭГ мониторинг и консультация эпилептолога, чтобы подкорректировать терапию. 👉помочь Артему 💜Аня Она — одна из тройняшек, родившаяся с весом всего 960 грамм. Это повлекло за собой ряд тяжелых диагнозов, включая эпилепсию. Сейчас Ане нужно пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога. 👉 помочь Ане 💜Полина С рождения борется с ДЦП, а в 8 лет к этому прибавилась и эпилепсия. Но девочка и её семья не сдаются! Для сохранения ремиссии ей необходимо пройти Видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога. 👉помочь Полине
Пожалуйста, посмотрите их истории. Даже самая маленькая сумма для них невероятно важна. 🙏#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Маргарита долгожданная дочка. Два старших брата очень ждали появления сестренки. Родилась она недоношенной, на 36 неделе беременности и 3 недели находилась в отделении патологии новорожденных на обследовании. По результатам которого Рите поставили диагноз - Туберозный склероз. Сразу же назначена превентивная медикаментозная терапия, чтобы избежать старта эпилептических приступов, т.к. процент эпиактивности достигал 70%.
Развитие у Маргариты шло очень медленно, ходить и говорить она начала только после 2 лет.
Сейчас Рите 4 года. Пытается ходить в детский сад на полдня и заниматься с логопедом, психологом. У нее имеется задержка моторного и речевого развития. Ходит неуверенно – атаксический синдром. Рисовать и писать получается очень плохо, так как мышцы слабые, имеется небольшой тремор.На данный момент проходить ВЭЭГ мониторинг нужно каждые 3-4 месяца. Чтобы отслеживать динамику эпиактивности и не допустить начала приступов, что, в свою очередь, приведет к откату в развитии, к потере умений и навыков, которые с таким трудом достаются Маргарите. Сумма к исследованию: 18 236 руб. помочь Маргарите Сбор для Маргариты открыт на платформе Tooba💜💚 Мы очень просим вас поддержать Риту и помочь в оплате необходимого исследования.🙏 В семье работает только папа, поэтому родители Маргариты просят о помощи в оплате данного обследования. #эпилепсия #эпилепсиянеприговор
15 ноября — День осведомлённости о синдроме Отахара
Синдром Отахара — это редкое заболевание, которое проявляется у младенцев. Для него характерны выраженная задержка психомоторного развития и высокая смертность. Мальчики болеют несколько чаще девочек.Основные характеристики синдрома: ✅Причина: Наиболее частой причиной являются пороки развития головного мозга. ✅Дебют приступов: Эпилептические приступы в основном появляются в первые 10 дней жизни или до 3 месяцев, иногда их можно заподозрить ещё внутриутробно. ✅Тип приступов: Наиболее типичны эпилептические спазмы. ✅ЭЭГ: Выявляется специфический паттерн «вспышка-подавление», который связан с тоническими спазмами разной продолжительности. К сожалению, синдром Отахара является катастрофическим заболеванием с высоким уровнем смертности и осложнений. 🙏Около половины пациентов умирает в течение нескольких недель или месяцев после начала болезни, у остальных развивается стойкий неврологический и психический дефицит. На сегодняшний день не существует эффективного медикаментозного лечения. В отдельных случаях, когда причиной синдрома является фокальная корковая дисплазия, может быть рассмотрен вариант хирургического лечения. https://vkvideo.ru/video-99947110_456239307 📍Подробнее про синдром рассказала в видео детский невролог-эпилептолог Волкова Оксана Константиновна (Новосибирск) #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #синдромОтахара
Repost from Фонд «Круг добра»
🧬 Сегодня мы опубликовали историю 5-летней Полины – подопечной Фонда «Круг добра» с редким заболеванием – туберозный склероз. Поддержкой пациентов с этой болезнью занимается межрегиональный благотворительный общественный фонд «Содружество», входящий в Круг друзей Фонда «Круг добра».
📘 Президент фонда «Содружество» Марина Юрьевна Дорофеева рассказала о туберозном склерозе и поддержке пациентов с этим редким заболеванием.
Читайте публикацию здесь.
#кругдобра #ФиолетовыйНоябрь
Мы благодарим фонд "Круг добра" за поддержку нашего фонда🙏
+4
Друзья! Мы с радостью представляем вам жюри нашего конкурса рисунков и напоминаем: мы ждём ваши работы!🙏
Напоминаем о конкурсе
Мы предлагаем юным художникам нарисовать своего «героя-суперсилу» — того, кто помогает справляться с трудностями. Это может быть:
•Реальный супергерой — мама, друг, врач или даже верный пёс;
•Волшебный защитник — фея, дракон или любой персонаж, придуманный вами!
Главное — передать, что именно этот герой даёт вам силу, смелость и уверенность.
Конкурс открыт для всех детей и подростков в трёх возрастных категориях:
📍До 6 лет
📍6–10 лет
📍10–18 лет
Мы рады творчеству каждого ребёнка, с диагнозом и без.🔥
Мы подготовили особые награды! Победители получат уникальные наборы от фонда «Содружество».
Как принять участие? 1. Нарисуйте работу на тему «Сила поддержки». 2. Сфотографируйте или отсканируйте рисунок. 3. Заполните форму и загрузите работу до 16 ноября 2025 года включительно: https://forms.yandex.ru/cloud/68f0cc7c50569031186803e6/А теперь — знакомьтесь с нашим жюри! Василий Дмитриевич Орлов 💜Заслуженный работник культуры РФ, член Международного союза художников. 💜Директор художественной галереи "Взгляд ребенка" — единственной в Москве галереи, посвящённой детскому творчеству. Александра Рудик 💜Педагог, режиссер-хореограф. 💜Приглашенный хореограф Центра творческих инициатив «Инклюзион», художественный руководитель фестиваля спектаклей современного танца «Дети танцуют». 💜Педагог по сценическому танцу в ГИТИС, куратор детского направления в Центре современного танца «Цех». Томенко Татьяна Рафаиловна 💜Врач-невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук. 💜Президент Уральской Ассоциации Эпилептологов. 💜Заведующая лабораторией клинико-поведенческих исследований человека Уральского федерального университета. 💜Заведующая Центром мозговых дисфункций и эпилепсии Европейского медицинского центра «Клиника "УГМК-Здоровье"» (Екатеринбург). Марина Юрьевна Дорофеева 💜Президент Благотворительного фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" 💜Кандидат медицинских наук, врач-невролог, эпилептолог. 💜Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России.
Месяц информирования — это не просто рассказ о болезни. Это возможность изменить среду, в которой живут люди с эпилепсией. И самый эффективный способ сделать это — наполнить эту среду поддержкой, пониманием и готовностью помочь.💜Именно поэтому в нашем конкурсе «Сила поддержки» мы предлагаем детям задуматься не о самой болезни, а о том, что помогает им и их близким быть сильными. 🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #ФиолетовыйНоябрь2025 #ФиолетовыйНоябрь
Ноябрь. Для всех, кто сталкивается с эпилепсией, это особый месяц🙏
💜#ФиолетовыйНоябрь2025
За участие и своё решение рассказать об этом важном событии мы благодарим медицинский центр «Неврология» в городе Екатеринбурге🔥
🟣 Эпилепсия — одно из самых распространенных неврологических заболеваний.
Почти 1% всех людей сталкивается с этим заболеванием.
При этом до сих пор существует множество предрассудков об эпилепсии.
Это не одно заболевание — форм эпилепсии существует множество: и те, которые проходят с возрастом, и те, которые остаются надолго. У большинства пациентов приступы хорошо контролируются препаратами, и эти пациенты живут полноценной жизнью, при этом окружающие не догадываются о заболевании. С эпилепсией можно работать, учиться, рожать детей, летать на самолете, заниматься спортом.Но у части пациентов приступы, несмотря на все усилия, в том числе хирургическую помощь, могут сохраняться на протяжении всей жизни.🙏 🟣 Поэтому крайне важно, чтобы как можно больше людей знало об этом заболевании, чтобы не пугаться и знать, как себя вести при эпилептических приступах, которые могут быть самыми разными: падения, «зависания», странное поведение, подергивания и «классические» приступы. Нужно, чтобы люди с эпилепсией не подвергались социальной изоляции и могли продолжать обучение, трудовую деятельность, семейную жизнь. 🟣 С этой целью фонд «Содружество» проводит акцию #ФиолетовыйНоябрь — месяц осведомленности об эпилепсии. К участию приглашаются врачи, пациенты и все люди, столкнувшиеся с эпилепсией — для информирования и поддержки! 🟣 Лечение и диагностика эпилепсии — основное направление работы клиники «Неврология», поэтому мы принимаем участие в этой акции На фото эпилептологи клиники «Неврология», облаченные в оттенки лаванды: 💜Сорокова Елена Вадимовна, главный врач 💜Перунова Наталия Юрьевна 💜Агафонова Марина Константиновна 💜Тихомирова Евгения Николаевна #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор
Друзья, продолжается месяц информирования об эпилепсии.💜 Очень ждём ваши фотографии во всех оттенках фиолетового и сиреневого!
Сегодня мы хотим поделиться словами Анастасии, мамы прекрасной Даши.💜
#фиолетовыйноябрь
"Месяц информирования об эпилепсии. Разбитое лицо, трудности в обучении, отсутствие друзей и понимания окружающих, опасность на каждом шагу и огромное желание выйти в ремиссию — вот что такое эпилепсия. Но она не всегда такая. Бывает и так, что человек не подозревает о болезни, пока не сделает ЭЭГ.
Приступы — это не всегда судороги с пеной изо рта. Это могут быть лёгкие кивки, подёргивания подбородка или уголка губ, частое моргание, «зависание», заикание.Кратковременные потери сознания со стороны выглядят так, будто человек споткнулся, подавился или просто кивнул головой. Смотреть в одну точку, не реагировать на вопросы — всё это приступы. На фото Даша не в лучшей форме: разбитое лицо, пластырь на подбородке. Мы тоже мечтаем выйти в ремиссию, хоть шансов и нет, но мы сделали для этого уже очень много. Как-нибудь соберусь с силами и всё расскажу. А пока помните, что: ✅Эпилепсия не заразна. ✅Не нужно ничего совать в рот при приступе. Просто поверните голову человека на бок и обезопасьте пространство вокруг, чтобы он меньше травмировался. ✅Не пытайтесь сдерживать судороги — так вы можете сделать только хуже. ✅Не нужно снимать приступ на видео, чтобы посмеяться с друзьями или выложить в интернет. ✅Засеките время и вызовите скорую. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор
ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНКУРС РИСУНКОВ «СИЛА ПОДДЕРЖКИ» 💜
Дорогие друзья! Пришло время для творчества, вдохновения и настоящих суперсил!
Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" объявляет о старте всероссийского конкурса рисунков для детей и подростков «Сила поддержки», приуроченного к Фиолетовому ноябрю — месяцу информирования об эпилепсии.💜
Мы предлагаем юным художникам нарисовать своего «героя-суперсилу» — того, кто помогает справляться с трудностями.
Это может быть:
💜Реальный супергерой — мама, друг, врач или даже верный пёс;
💜Волшебный защитник — фея, дракон или любой персонаж, придуманный вами!
Главное — передать, что именно этот герой даёт вам силу, смелость и уверенность.
Кто может участвовать?
Конкурс открыт для всех детей и подростков в трёх возрастных категориях:
✅До 6 лет
✅6–10 лет
✅10–18 лет
Мы рады творчеству каждого ребёнка, с диагнозом и без.
Мы подготовили особые награды, которые точно порадуют юных художников. Победители получат уникальные наборы от фонда «Содружество»! 🔥
Как стать участником конкурса?
1. Нарисуйте работу на тему «Сила поддержки»
2. Сфотографируйте или отсканируйте рисунок
3. Заполните форму и загрузите работу до 16 ноября 2025 года:
Сроки проведения:
📅 Приём работ: 1–16 ноября 2025 г.
📅 Голосование и работа жюри: 17–30 ноября 2025 г.
📅 Объявление победителей: 1 декабря 2025 г.
Положение о конкурса по ссылке
По всем вопросам вы можете также писать на почту popova.a@epileptologhelp.ru
Месяц информирования — это не просто рассказ о болезни. Это возможность изменить среду, в которой живут люди с эпилепсией. И самый эффективный способ сделать это — наполнить эту среду поддержкой, пониманием и готовностью помочь. Именно поддержка превращает страх в принятие, а изоляцию — в сообщество.Именно поэтому в нашем конкурсе «Сила поддержки» мы предлагаем детям задуматься не о самой болезни, а о том, что помогает им и их близким быть сильными. 🙏 #СилаПоддержки #КонкурсРисунков #Эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #Фиолетовыйноябрь
+5
#Фиолетовыйноябрь:
Раскрась ноябрь цветом поддержки!🙏
Да, ноябрь бывает разным: серым, хмурым, дождливым.
Но мы предлагаем сделать его ФИОЛЕТОВЫМ — цветом солидарности, осведомлённости и поддержки для миллионов людей с эпилепсией по всему миру!💜
За диагнозом «эпилепсия» часто скрываются не только приступы, но и невидимые барьеры: стигма, страх, непонимание окружающих и несправедливые ограничения. Люди сталкиваются с предрассудками там, где должны получать поддержку.
Но мы можем это изменить — вместе!🔥
Стань частью фиолетового движения:
💜 Надень что-то фиолетовое — свитер, шарф, носки, брошь или просто накрась ногти!
💜 Расскажи об этом — поделись фото в соцсетях с хештегами #ФиолетовыйНоябрь и #ФондСодружествоЭпи.
💜 Объясни почему — напиши несколько слов о том, что ноябрь — месяц информирования об эпилепсии, и что поддержка важна каждому.
Ваша фотография — это не просто пост.
Это: ✅ Сигнал для тех, кто сталкивается с эпилепсией: "Вы не одни!" ✅ Посыл обществу: "Понимание начинается с информирования!" ✅ Шаг к тому, чтобы слово "эпилепсия" перестало быть таким пугающим…P.S. В течение всего месяца мы ждём ваши фиолетовые фото! Отмечайте нас, и мы с радостью поделимся всеми фотографиями! Пусть этот ноябрь станет по-настоящему тёплым и цветным — благодаря вам. #ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #ФиолетовыйНоябрь2025
+9
Эпилепсия после ИНСУЛЬТА: чего ждать?
Разбираем с экспертом
🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤 — одна из самых частых причин развития эпилепсии у людей старше 60 лет.
Риск особенно высок после геморрагического инсульта, когда происходит кровоизлияние в мозг.
В честь Дня борьбы с инсультом наш фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" попросили Марию Панову, невролога-эпилептолога, врача ФРМ, медицинского эксперта Фонда борьбы с инсультом ОРБИ , рассказать о том, что такое постинсультная эпилепсия и как с ней жить.
📍Почему после инсульта возникает эпилепсия?
Эпилепсия развивается из-за повреждения тканей мозга. Нервные клетки начинают работать неправильно, происходит перестройка нейронных связей. В результате они могут генерировать длительную эпилептическую активность — основу для приступов.
📍Всегда ли приступ — это потеря сознания и судороги?
Нет, это распространённое заблуждение. Приступы после инсульта могут протекать с сохранённым сознанием или его изменением:
✅Ощущение «мутности» в голове, как во сне.
✅Частичное восприятие реальности (многие детали стираются, но основные события человек помнит).
Часто приступы бывают фокальными — затрагивают только одну часть тела:
✅Клонические судороги: ритмичные подёргивания в руке или ноге.
✅Тонические судороги: сильное напряжение и «окаменение» мышц, часто болезненное.
Важно: родственникам стоит запомнить детали приступа или снять его на видео.
Это поможет врачу определить очаг начала приступа.
📍Какой препарат лучше всего помогает?
Увы, универсального препарата, который с уверенностью можно было бы назначить любому пациенту после инсульта, не существует. Потому что острое нарушение мозгового кровообращения бывает у детей и пожилых людей, у женщин детородного возраста и молодых мужчин. И в каждом случае врач будет подбирать препарат с учетом множества факторов.⬇️
Например, типичный портрет человека, перенесшего инсульт в преклонном возрасте, таков: есть много сопутствующих заболеваний, а значит, он принимает много лекарств. Поэтому нужно выбирать средство, которое минимально будет взаимодействовать с другими препаратами. А если инсульт перенесла женщина детородного возраста? Необходимо учитывать ее желание стать мамой в будущем. И фокус внимания врача будет на препаратах, которые будут максимально безопасны для будущего малыша.Главное, что нужно знать🔥 Не всякий приступ после инсульта — это эпилепсия! И сама эпилепсия — не приговор, как и инсульт.
Это заболевания, которые требуют внимания, заботы о себе и правильного лечения.Подробнее о эпилепсии после инсульта — в наших карточках!⬆️ Горячая линия по инсульту 8 800 707 52 29 Фонд борьбы с инсультом ОРБИ www.orbifond.ru #постинсультнаяэпилепсия #эпилепсия_содружествоэпи #ФондСодружествоЭпи
