Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

От теории к практике: Как работает новая классификация?😊 Классификация приступов стала более гибкой и точной, чтобы учесть все разнообразие проявлений эпилепсии.🙏 Разберем на нескольких конкретных примерах, как новый стандарт ILAE помогает описать приступ.⬆️ 💜Благодарим за помощь и поддержку в написании постов о классификации приступов для нашего фонда невролога-эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсия_содружествоэпи

Введение в обновлённую классификацию эпилептических приступов (ILAE, 2025)🔥 Согласно новой классификации Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE, 2025), эпилептические приступы разделяются на 4 основных класса, каждый из которых включает несколько подтипов. В преддверии месяца информирования об эпилепсии #фиолетовыйноябрь мы кратко разберём общую структуру классификации — это будет полезно: ✔️ врачам, которые ещё не успели ознакомиться с изменениями или хотят освежить знания; ✔️ родителям и пациентам, для которых важно понимать полную картину заболевания.

В будущем мы подготовим подробные разборы по каждому типу приступов, а пока — давайте познакомимся с общей структурой.🙏

Чтобы всё было более понятно, мы предлагаем взять за основу утверждение и представить, что «мозг — это обычный компьютер, который есть у каждого дома».😊 Существует 4 основных вида приступов: 1. Фокальные приступы. 2. Генерализованные приступы. 3. Приступы с неизвестным началом. 4. Неклассифицированные. Ключевые изменения классификации по сравнению с 2017 годом: ✅ Убрали термин «Начало приступа» — теперь акцент на описании всего приступа, а не только его начала; ✅ Выделили классификатор приступов и отдельно дескрипторы приступов (описательная часть: видимые признаки и хронология); ✅«Сознание» вместо «осознанности» — теперь оценивается через способность человека реагировать во время приступа и его памяти (а не только по «осознанию»); ✅ Появились понятия «приступы с наблюдаемыми и ненаблюдаемыми симптомами» вместо «моторные/немоторные»; ✅ Негативный миоклонус добавлен как отдельный тип; ✅ Эпилептические спазмы могут быть фокальными, генерализованными или неизвестными; Далее чуть больше информации о видах приступов в карточках💜 #эпилепсия #эпилепсия_содружествоэпи #обэпилепсии_содружество #ФондСодружествоЭпи

СБОР ЗАКРЫТ! ✅ Друзья, это огромная победа! Сбор на помощь Артёму полностью закрыт благодаря вашей поддержке. Спасибо каждому, кто не остался в стороне! 🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #судорогиудетей

🔥СБОР для Артема🔥 Артём — долгожданный и любимый сын и братик. Его ждали, беременность протекала хорошо, но роды оказались сложными: ребёнок перенёс асфиксию и гипоксию. Несмотря на это, по шкале Апгар он получил высокие баллы и был выписан из роддома в срок. Первый тревожный сигнал прозвучал, когда Артёму было около четырёх месяцев: у него появились настораживающие вздрагивания и подёргивания.🙏Педиатр предположил, что это синдром Моро, который пройдёт к шести месяцам. Однако состояние ухудшалось, и психомоторное развитие мальчика остановилось: Артём перестал переворачиваться, гулить и держать голову. После срочного обращения к неврологу последовала госпитализация, где был поставлен диагноз — «синдром инфантильных спазмов». С тех пор прошло долгих 12 лет поисков эффективной терапии... Несмотря на ежедневную борьбу с тяжелыми серийными приступами, Артём не сдаётся. В периоды затишья он проявляет удивительную волю к развитию: научился сидеть, осознанно выбирать игрушки, управлять музыкальными устройствами, переключая сказки и песни. У него есть любимая старшая сестра Аня, чьё имя стало для Артёма первым и пока единственным словом. Каждое обострение эпилепсии отбрасывает мальчика назад, вызывая серьёзные откаты в развитии. Чтобы разорвать этот круг, необходимо установить генетическую причину заболевания. Цель сбора — оплата полного секвенирования экзома. Это исследование — ключ к точному диагнозу и, наконец, к подбору целенаправленной терапии, которая сможет остановить приступы и дать Артёму шанс на стабильное развитие и жизнь без судорог. ✅Сбор для Артема открыт на нашем сайте по ссылке Помочь Артему осталось собрать 10900 руб🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор

Сегодня — День отца. 💜 Этот праздник — не просто дата в календаре. Это повод сказать спасибо всем папам, которые каждый день дарят своим детям любовь, заботу и уверенность.🙏 В этот день мы хотим обратиться к папам детей с эпилепсией. Ваш путь — особенный. Вы учитесь быть не просто родителем, а настоящим защитником, поддержкой и опорой. Именно сейчас один из таких пап, Владимир Морозов, поделился с нами своей историей и мыслями о том, что значит быть отцом особенной прекрасной дочки.💜 #деньотца #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

15 октября Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP) А ВЫ знаете, что такое SUDEP?🙏 SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии. Большинство людей с эпилепсией имеют обычную продолжительность жизни. Тем не менее смертность среди больных эпилепсией в 1.6-3 раза выше, чем в общей популяции... Это тема, про которую очень не хочется говорить, но говорить надо. 💜Понимание рисков помогает пациентам, родственникам и их друзьям принимать меры по их снижению, включая правильное лечение, изменение стиля жизни и предотвращение несчастных случаев. Берегите себя и своих близких! #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #SUDEP

Когда противоэпилептическая терапия бессильна, на помощь могут прийти нейрохирурги. 🙏 Операции при фармакорезистентной эпилепсии — это сложные, но порой единственно возможные вмешательства, позволяющие удалить эпилептогенный очаг и прервать патологическую активность в мозге. Эта история — о пути к хирургическому лечению, страхах, надеждах и тех врачах, которые подарили будущее одному мальчику.💜 ⬇️⬇️⬇️⬇️

Когда родился Георгий, мы думали, что он абсолютно здоров. Все было хорошо, если не считать нескольких белых пятен необычной формы. В роддоме на них не обратили внимания, а педиатр, хоть и не знала, что это, настойчиво отправляла к дерматологу.

Мы постоянно откладывали визит — не могли даже представить, что эти пятна окажутся первым признаком серьёзного заболевания... К дерматологу мы попали, когда сыну было около трёх месяцев. Я хорошо помню тревогу врача, с какой осторожностью она подбирала слова. На том приёме мы впервые услышали — «ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ». Ребёнок рос. Мы радовались каждому, даже самому маленькому, его достижению. Но легко не было. Примерно с двух лет у Георгия начались приступы. Со временем они только усиливались, и сын переносил их всё тяжелее. Трижды мы оказывались в реанимации. Последний приступ, перешедший в эпилептический статус, разделил нашу жизнь на «до» и «после». С того дня приступы стали ежедневными, а большая часть навыков, которые сын с таким трудом освоил на занятиях, была утрачена. Мы ещё год надеялись на помощь противоэпилептических препаратов. Но осенью 2024 года, после перенесённого ОРВИ, количество приступов достигло 16 в день. Сын стал агрессивным, перестал понимать нас, занятия со специалистами почти не приносили результата. Марина Юрьевна направила нас к нейрохирургам Морозовской больницы. После суточного ЭЭГ-мониторинга врачи провели консилиум и единогласно решили: операция может помочь если не полностью избавиться от приступов, то значительно уменьшить их частоту и тяжесть. Нам подробно объяснили план действий и возможные риски‼️

Было страшно решиться — никто не мог гарантировать, как ребёнок перенесёт операцию и прекратятся ли приступы. Но выбора у нас не оставалось: ни один из множества испробованных препаратов не помог достичь ремиссии.

В нашем случае ОПЕРАЦИЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГЛА🔥 Приступы отступили. Наш сын стал совсем другим — в самом лучшем смысле. Эти изменения дали Георгию шанс на социализацию и самостоятельность, а нашу семью научили жить без постоянного страха.🙏

💜Я бесконечно благодарна Марине Юрьевне за своевременные рекомендации, поддержку и веру в лучшее. 

💜И, конечно, низкий поклон нейрохирургу Александру Вячеславовичу Левову — у него поистине золотые руки. 

Я не знаю, как долго продлится ремиссия, но каждое утро мысленно благодарю его за ещё один день счастливого детства, подаренного моему сыну🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияприэпилепсии

❤️ ЭПИЛЕПСИЯ, ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ САМОПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА В ОДНОЙ ПАПКЕ Мы вновь хотим напомним о том, как важно ваше ментальное благополучие. А для человека с эпилепсией — это не просто слова, а ежедневная работа. ⤵️⤵️⤵️ EPI-PSY-каналы Что внутри? ✅ Полезные каналы клиник, экспертов и пациентские сообщества. ✅ Вся информация в одном месте — не нужно искать по одному. ✅ Вы сами выбираете, на что подписаться, убрав галочки в списке. Формат папки позволяет подписаться на все каналы сразу. Если папка не появилась в ленте сразу — проверьте раздел «Архив» в Telegram. 💜Позаботьтесь о себе и своих близких. Пусть качественная информация будет вашим надежным помощником!💜

💜Всемирный день психического здоровья💜 (World Mental Health Day) Главная цель этого дня — повышение информированности населения о проблемах психического здоровья. Он отмечается ежегодно 10 октября, начиная с 1992 года. Инициатива была создана для того, чтобы открыто говорить о проблемах, которые долгое время были окружены стигмой и замалчивались. Проблема психического здоровья часто бывает актуальна для пациентов с эпилепсией или для семей, в которых есть дети или другие родственники с этим диагнозом. 🙏 Наш фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" попросил психолога Анну Волну поделиться своими мыслями о принятии проблем и необходимости обращаться за помощью. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Октябрь #месяцосведомленности о синдроме Ретта. Многие люди с синдромом Ретта испытывают приступы эпилепсии, поэтому сегодня мы хотим рассказать об этом синдроме

Синдром Ретта — это редкое психоневрологическое наследственное заболевание, которое встречается с частотой примерно 1:12 000 новорожденных.

В основе болезни лежат мутации в гене MECP2, расположенном на X-хромосоме. Эти нарушения приводят к дисфункции одноимённого белка, что вызывает тяжелое поражение нервных клеток и нарушение нервно-психического развития.

Заболевание встречается преимущественно у девочек.

В большинстве случаев мутация возникает de novo, то есть родители не являются носителями патогенного гена. Стадии заболевания Течение синдрома Ретта принято делить на четыре стадии: 1.Первая стадия (с рождения до 6–18 месяцев). Ребенок часто развивается в соответствии с нормами, возможен лишь сниженный мышечный тонус (гипотония). 2.Вторая стадия (от 1 года до 4 лет). Наступает период регресса: утрачиваются ранее приобретенные речевые и двигательные навыки. Появляются стереотипные движения руками (например, «мытье» или потирание), аутикоподобные черты, нарушения дыхания, бруксизм (скрежет зубami) и эпилептические приступы. 3.Третья стадия (4–10 лет) — псевдостационарная. Состояние временно стабилизируется, возможны небольшие улучшения, например, в контакте с окружающими. 4.Четвертая стадия (после 10 лет) — поздняя. На первый план выходят двигательные нарушения: прогрессирует сколиоз, развивается мышечная слабость и ригидность. Ключевые симптомы ✅Потеря целенаправленных движений рук и появление стереотипий (потирание, хлопки, постукивание). ✅Тяжелые нарушения речи (часто — полное ее отсутствие) и других форм коммуникации. ✅Другие характерные признаки: бруксизм, эпизоды апноэ, атаксия, проблемы с ЖКТ, судорожные и вегетативные приступы. Диагностика и лечение Диагноз ставится на основании клинической картины, но обязательно подтверждается молекулярно-генетическим анализом на мутации в гене MECP2. В настоящее время в мире зарегистрирован только один препарат для терапии синдрома Ретта — трофинетид, который может незначительно облегчить симптомы у части пациентов. Патогенетической терапии пока не существует, но ведутся активные клинические испытания, в том числе генетических методов лечения. Редкие заболевания, или орфанные болезни, такие как синдром Ретта часто менее известны широкой общественности и даже медицинскому сообществу. Информирование о них помогает повысить осведомленность о симптомах, диагностике и лечении‼️ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #синдромретта #орфанныезаболевания

Спасибо, что бежали не просто так!💜 Наш инклюзивный забег в рамках Черноголовского полумарафона завершился — и это был настоящий праздник спорта, единства и поддержки!🔥 От всей души благодарим каждого, кто был с нами в этот день: ✅Бегунов, волонтёров и болельщиков — ваша энергия заряжает! ✅Даниила Попова — за неоценимую помощь в организации ✅Веронику Попову — за чудесные свечи, которые дарили уют и помогали собирать средства ✅Участников фиолетовой команды — вы настоящие герои, преодолевшие и основные дистанции, и наш инклюзивный забег ✅Людмилу Крупнову и Владимира Морозова — наших верных друзей и волонтёров, которые провели просветительские активности и помогли в информировании окружающих об эпилепсии ✅Нашего фотографа Татьяну Сапожникову — за шикарные кадры , которые сохранили эмоции дня 💜 Но наш марафон добрых дел продолжается! На забеге мы рассказывали о двух наших подопечных — Насте и Артеме. Обоим нужно генетическое исследование, чтобы найти причину эпилептических приступов и подобрать лечение. Помогите нам помочь им: 👉 Для Насти собрано уже 64%, осталось 19 650 руб. помочь Насте на платформе tooba 👉 Для Артема нужно собрать 40 200 руб. помочь Артему на сайте фонда Даже небольшое пожертвование — это реальный вклад в их здоровье! #ЧерноголовскийПолумарафон #ИнклюзивныйЗабег #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Черноголовский полумарафон 2025 в самом разгаре! 🏃‍♀️🔥 Прямо сейчас в Черноголовке кипит настоящая спортивная жизнь💜 Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» здесь, и мы видим, как много значит ваша поддержка! Спасибо каждому, кто бежит в наших футболках, жертвует по QR-кодам и просто подбадривает участников. Вместе мы меняем мир к лучшему — шаг за шагом, километр за километром. 💜 А тем, кто ещё только готовится к своему забегу, желаем лёгкой дистанции и боевого настроения! Вы — настоящие герои этого дня! ✨ #Черногоровскийполумарафон #БегВоимяДобра #ФондСодружествоЭпи #Марафон2025

🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥 Противоэпилептический препарат СУКСИМИД МНН Этосуксимид, капсулы 250 мг № 100 Действующее вещество: этосуксимид Мы направили запрос производителю препарата Суксимид — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Руководитель коммерческой службы сообщил следующее:

В настоящий момент на складе МНН Этосуксимид, капсулы, 250 мг отсутствует. Планы производства – середина октября 2025 года, в случае поступления субстанции.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор

‼️Один из самых частых вопросов, который задают пациенты с эпилепсией и их близкие: «А можно ли заниматься СПОРТОМ?» Ответ — не только можно, но и нужно! Регулярная физическая активность улучшает качество жизни и психологическое состояние. Однако к выбору вида спорта важно подходить осознанно, учитывая риски.💪 Спорт для людей с эпилепсией — это не просто вопрос активности, а часто сложный выбор между пользой для здоровья и риском для жизни.🙏Страх перед приступом может заставить отказаться от физических нагрузок вообще, хотя врачи рекомендуют их для улучшения самочувствия. Как найти баланс? Специальная комиссия Международной противоэпилептической лиги (ILAE) разработала чёткие рекомендации, которые помогут сделать спорт безопаснее, а именно классификацию видов спорта по уровню риска травмы или смерти в случае возникновения приступа. Также приглашаем вас поделиться вашим опытом физической активности при наличии эпилепсии.🙏 #эпилепсия #спортсэпилепсией #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Настя — долгожданный третий ребёнок в семье, появление которого ждали все, особенно старшая сестрёнка. Первый год жизни был радостным: девочка развивалась по возрасту, радуя родителей первыми шагами и агуканьем.💜 Но после года развитие остановилось. Не появлялась речь, не было подражания взрослым. Настя жила в своём мире. К двум годам стало ясно: ждать больше нельзя. Начались бесконечные походы по врачам. В 3,5 года случилось то, к чему никто не был готов, — первый эпилептический приступ. «Это было очень страшно. Твоего ребёнка перекашивает, он кричит от боли, а ты не можешь ничего сделать...» — вспоминает мама. Сейчас Насте 6 лет. Она очень жизнерадостная, любит смеяться, занятия с дефектологом и купаться в море, научившись этим летом держаться на воде без нарукавников. Но болезнь делает её жизнь опасной: девочка не чувствует риска, может выбежать на дорогу. Вместо речи она часто издаёт звуки, не умеет самостоятельно одеваться. Самое страшное — это приступы. С возрастом они становятся только сильнее: теперь это серийные судороги с потерей сознания. После них на несколько часов отнимаются рука и нога, и активная девочка не может даже встать. Родители засыпают в тревоге, прислушиваясь к каждому шороху. Врачи настаивают: необходимо генетическое исследование. Без понимания причины невозможно подобрать правильную терапию. Для некоторых генетических синдромов требуется особое лечение, и без анализа можно годами бороться со следствиями, а не с причиной. Вся семья мечтает увидеть Настю говорящим, думающим ребёнком без изматывающих приступов. Мы верим, что вместе сможем помочь ей раскрыть её потенциал, полный жизнерадостности и трудолюбия. Сумма сбора: 54 745 руб Сбор для Насти открыт на платформе Tooba https://m.tooba.com/wly6 Любая сумма — это реальный вклад в то, чтобы Настя получила шанс на точный диагноз и эффективное лечение. Нам приложение Tooba очень нравится😊Это приложение удобное, а нам очень важно, чтобы нашим благотворителям было удобно.🙏 Поэтому если вы с нами, то, пожалуйста, сделайте это шаг “скачать приложение” один раз, и вы будете видеть там наши сборы, будет удобно делать перевод и главное - видеть все отчеты по всем сборам. 🙏

🔥Марафон на КРАЮ РОССИИ🔥 Пока центральная Россия только просыпалась, наши друзья — ведущие неврологи-эпилептологи Артем Шарков и Василий Ноговицын, поддержали наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» и уже пробежали 10 км в рамках 9-го Galaxy Vladivostok Marathon во Владивостоке. 🎊 Артем Шарков бежал дистанцию в 10 км в фирменной футболке фонда. Это событие — часть нашей большой работы по информированию об эпилепсии в каждом регионе России. Мы стремимся к тому, чтобы даже на Дальнем Востоке люди знали, куда можно обратиться за помощью и поддержкой. И напоминаем, что наш фонд открывает адресные сборы для диагностики причин эпилепсии, плановых и предоперационных обследований гражданам РФ в возрасте до 25 лет из любого региона нашей страны! ✅Отправить заявку на помощь

"Что-то в этом есть: живой поток, равномерное шуршание подошв и ритмичное дыхание, "чувство локтя"… Пробежать можно гораздо дальше, да и бодрее, чувствуешь что не одинок в своих усилиях.

Точно также и люди с одинаковыми проблемами сбиваются в сообщества, разрастаются до ассоциаций, а самые упорные и активные - дорастают до фондов, нацеленных на помощь другим.
 
Так и фонд "Содружество" - объединяет и врачей, и пациентов, "бежит" рядом с людьми с эпилепсией, чувствует их боль и чаяния, и выстраивает диалог с чиновниками, чтобы постепенно улучшать качество жизни для каждой семьи, которую затронула болезнь."
(Шарков Артем)

Мы благодарим врачей за их вклад в наше общее дело! Если вы хотите получить фирменную футболку фонда, поддержать нашу деятельность и стать частью команды, мы будем рады!🙏 Важен ваш интерес и готовность помочь, а не вид спорта, которым вы занимаетесь. Для получения подробной информации напишите нам, пожалуйста, на электронную почту: 📨run@epileptologhelp.ru #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #фиолетоваякоманда

Друзья, мы хотим поделиться с вами нашими общими победами💜 Благодаря вашей поддержке нам удалось закрыть несколько важных сборов. Мы сотрудничаем с проверенными партнёрскими площадками, где регулярно публикуем новые обращения о помощи для наших подопечных, а также размещаем их на нашем сайте. От всего сердца благодарим каждого, кто остаётся с нами и участвует в помощи — даже самый скромный перевод становится частью большого и важного дела.🙏 Особая благодарность тем, кто оформляет регулярные пожертвования. Именно благодаря вам возможны все наши мероприятия и инициативы, так как эти средства идут на уставную деятельность фонда. ➡️Сделать пожертвование можно на нашем сайте по ссылке Сейчас мы впервые организуем инклюзивный забег, чтобы продолжать распространять информацию и оказывать поддержку. И всё это — только благодаря вам!💜 #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Друзья, 20-21 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон. 🔥Это крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице.🔥 Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»: ✅Сергей Карев ✅Ирина Караева ✅Федор Лимпинский ✅Евгения Лимпинская ✅Мария Соснина Уже несколько лет наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда помощи больным эпилепсией "Содружество". Но в этом году мы подготовили специальные футболки от нашего фонда. Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей. Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодоленным вместе. Спасибо, что вы с нами!🙏 Мы надеемся объединить больше участников в «Фиолетовую команду» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам со всей нашей страны. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией! Если вы хотите участвовать в забегах от имени фонда "Содружество", напишите нам на ящик run@epileptologhelp.ru Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг этого заболевания.💜 Также напоминаем и приглашаем всех зарегистрироваться на инклюзивный забег, организованный нашим фондом в рамках Черноголовского марафона 5 октября в г. Черноголовке💥 #эпилепсияНЕприговор #московскиймарафон2025 #фиолетовыймарафон #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Благотворительность... Помощь тем, кто в ней нуждается💜 Важно помнить, что даже маленькое доброе дело, может иметь значение🙏 В рамках участия в акции 🔤🔤🔤🔤 🔤🔤🔤🔤🔤🔤 🔤🔤🔤🔤🔤🔤 учениками 2 «В» класса МБОУ Одинцовской СОШ №3 был проведен мастер-класс от нашего фонда.🌺 Ребята сделали птиц счастья и вместе получили прекрасный «ловец счастья», который теперь висит в классе и будет напоминать детям о важном деле - командной работе! Ребята! Еще раз благодарим за участие и отметим, что вы не просто класс, вы — настоящая команда, которая сделала этот мир добрее. Давайте не забывать, что благотворительность — это не только помощь другим, но и тот свет, который мы сами получаем в ответ... #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #цветыпротивэпилепсии