Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Сбор для маленькой Софии Лариной из Рязани подходит к концу и осталось совсем немного. Софии всего 2 года, но она уже прошла через многое: диагноз «туберозный склероз» поставили ещё до рождения, а в 2 месяца начались приступы эпилепсии. Первые полгода жизни мама с дочкой провели в больнице, пытаясь стабилизировать состояние. Сейчас София — жизнерадостная и любознательная малышка, которая любит игрушки и мультики. Но из-за постоянных приступов она развивается медленнее сверстников: села только в год и 1 месяц, поползла в 1 год и 4 месяца, и до сих пор стоит у опоры. Чтобы подобрать правильное лечение и остановить приступы, Софии срочно нужен двухсуточный видео-ЭЭГ-мониторинг.   Стоимость исследования: 79 800 руб. Осталось собрать: 18 764 руб.   Мы уже почти собрали нужную сумму, но нам не хватает самую малость. И мы просим вашей поддержки. Поддержать Софию можно на сайте нашего фонда по ссылке https://join.epileptologhelp.ru/products/larina-sofiya А если вам нужна помощь, как и Софии, пожалуйста, оставляйте заявку на открытие сбора по ссылке: clck.ru/3Lucwz

Что такое инфантильные спазмы и синдром Феджермана, и почему их так важно не перепутать?   Представьте: у здорового малыша внезапно начинаются странные повторяющиеся движения — кивки головой, вздрагивания, сгибания или разгибания ручек и ножек. Для любого родителя это стрессовая ситуация, которая вызывает страх: а вдруг это эпилепсия?  И здесь кроется главная опасность: внешне эти состояния могут выглядеть почти одинаково, а подход к лечению — кардинально разный. Речь идёт о дифференциальной диагностике между инфантильными спазмами (синдром Веста) и доброкачественным неэпилептическим миоклонусом младенчества, который также называют синдромом Феджермана.   Что такое синдром Феджермана? Это редкое, но доброкачественное состояние, которое впервые описал аргентинский невролог Наталио Феджерман в 1976 году. Он наблюдал младенцев с движениями, очень похожими на эпилептические спазмы, но с одним важным отличием — ЭЭГ у этих детей было в норме. По сути это неэпилептическое пароксизмальное состояние, которое проявляется у внешне здоровых младенцев в виде повторяющихся миоклонических подергиваний. Наиболее частые движения, по данным исследований:   ✅подергивания в мышцах-разгибателях — 30,3%; ✅дрожание головы с поворотом — 27,3%; ✅аксиальные спазмы (сгибание туловища) — 27,3%; ✅кивки головой — 24,2%.   Важно: у одного ребёнка могут встречаться разные виды пароксизмов. Дебют обычно приходится на возраст 5–8 месяцев‼️   Главное отличие: инфантильные спазмы требуют немедленного лечения, а синдром Феджермана — нет‼️ Это ключевой момент, который должен знать каждый родитель и каждый врач.   Инфантильные спазмы (синдром Веста) — это тяжёлая форма эпилепсии, которая требует немедленного начала агрессивной терапии. Без лечения она приводит к задержке психомоторного развития и тяжёлым последствиям.   Синдром Феджермана — это доброкачественное, самокупирующееся состояние. Оно не требует лечения. Пароксизмы проходят самостоятельно, как правило, к 2–3 годам. В среднем длительность заболевания составляет около 7 месяцев.   Именно поэтому диагностика жизненно важна. Как подчёркивают авторы научных работ: «при возникновении данных приступов следует немедленно обратиться к врачу-неврологу для проведения дифференциальной диагностики, так как клинически их нельзя отличить от эпилептических приступов (синдром инфантильных спазмов Веста), которые требуют незамедлительного начала лечения».   Как отличить? Только с помощью ВЭЭГ! Без специального обследования поставить правильный диагноз невозможно. Решающую роль в диагностике играет видео-ЭЭГ-мониторинг (ВЭЭГ). При синдроме Феджермана биоэлектрическая активность мозга соответствует возрасту (в 97% случаев), и двигательные пароксизмы не сопровождаются патологической активностью на ЭЭГ.   При инфантильных спазмах на ЭЭГ регистрируется характерная патологическая активность (гипсаритмия).   Почему это важно? Ошибка в диагностике может привести к двум крайностям: Гипердиагностика — необоснованное назначение ребёнку тяжёлых антиэпилептических препаратов, которые имеют серьёзные побочные эффекты. Кроме того, это может привести к социальной стигматизации.   Недостаточная диагностика — пропуск эпилептического синдрома, который без своевременного лечения имеет неблагоприятный прогноз для развития ребёнка.  Своевременное распознавание синдрома Феджермана крайне важно именно для того, чтобы избежать этих ошибок. Что делать родителям? 🔥Если вы заметили у своего малыша (особенно в возрасте 4–24 месяцев) повторяющиеся необычные движения — кивки, вздрагивания, сгибания или разгибания тела, не паникуйте, но и не откладывайте визит к врачу. Обратитесь к детскому неврологу-эпилептологу и настаивайте на проведении видео-ЭЭГ-мониторинга.   Только это исследование даст точный ответ: нужна ли ребёнку срочная противосудорожная терапия или же его состояние доброкачественное и пройдёт само.   Помните: внешне похожие симптомы могут скрывать совершенно разные заболевания. Правильный диагноз — это ключ к правильному лечению. Подробней информация в статье #инфантильныеспазмы #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #СиндромФеджермана

Главное правило акции «Дети вместо цветов» — добровольное участие. Каждый год накануне 1 сентября в родительских чатах происходит обсуждение: участвовать в акции или нет? За годы существования «Детей вместо цветов» у родителей сложилось разное отношение к этой инициативе. И это нормально. Мы верим, что хорошие привычки не формируются через давление. Ребёнок учится помогать не потому, что его заставили, а потому, что увидел: помочь — это естественно. Именно так появляется настоящая культура помощи. Участвовать может весь класс. Может участвовать только часть семей. А кто-то может решить не участвовать вовсе. И ни один из этих вариантов не делает человека лучше или хуже. Благотворительность — это личный выбор. В карточках подробней об этом... Об акции "Дети вместо цветов": https://dvc.epileptologhelp.ru Принять участие: https://forms.yandex.ru/cloud/688a291aeb61460a26ca92a4/

Главное правило акции «Дети вместо цветов» — добровольное участие. Каждый год накануне 1 сентября в родительских чатах происходит обсуждение: участвовать в акции или нет? За годы существования «Детей вместо цветов» у родителей сложилось разное отношение к этой инициативе. И это нормально. Мы верим, что хорошие привычки не формируются через давление. Ребёнок учится помогать не потому, что его заставили, а потому, что увидел: помочь — это естественно. Именно так появляется настоящая культура помощи. Участвовать может весь класс. Может участвовать только часть семей. А кто-то может решить не участвовать вовсе. И ни один из этих вариантов не делает человека лучше или хуже. Благотворительность — это личный выбор. В карточках подробней об этом... Об акции "Дети вместо цветов": https://dvc.epileptologhelp.ru Принять участие: https://forms.yandex.ru/cloud/688a291aeb61460a26ca92a4/

Друзья! В прошлом году вы откликнулись на акцию «Дети вместо цветов» и помогли нам собрать 743 127 рублей. Эти деньги пошли на диагностику для 11 детей с эпилепсией. Мы очень хотели тогда же поделиться с вами результатами, но, честно говоря, закрутились и… так и не сделали этого. Простите нас! Но лучше поздно, чем никогда. Сейчас, перед новой акцией, мы хотим исправиться и рассказать, кому именно вы подарили шанс на нормальную жизнь. Мы сделали карточки с краткой информацией и фотографиями наших подопечных – смотрите, какие это разные города и семьи, и как важна была ваша помощь. Вот кто получил поддержку в 2025 году: Олег, 7 лет, Москва – кетогенная диета (общая сумма сбора 260 000 руб: 174 203 руб. оплачено акцией" Дети вместо цветов", остальная сумма собрана на платформе Совкомбанк про добро и на сайте фонда) Андрей, 7 лет, Южно-Сахалинск – секвенирование генома (общая сумма сбора 95 000 руб: 56 146 руб. оплачено акцией "Дети вместо цветов" остальное собрано на платформе ВК Добро) Ариана, 8 лет, Семилуки – секвенирование экзома (55 800 руб.) Виктория, 19 лет, Ярославль – генетический тест + консультация (48 000 руб.) Ярослав, 16 лет, п. Эльтон – секвенирование генома (95 800 руб.) Константин, 21 год, Березовский – МРТ с наркозом (67 450 руб.) Михаил, 3 года, Москва – ВЭЭГ-мониторинг (23 000 руб.) Толя, 9 лет, Верея – секвенирование генома (60 000 руб.) Руслан, 10 лет, Краснодар – МРТ по эпи-протоколу (83 150 руб.) Тимур, 12 лет, с. Азово – полноэкзомное секвенирование (40 000 руб.) Елисей, 1 год, Тольятти – секвенирование экзома (41 000 руб.) Общая стоимость всех исследований 744 549 руб. (1 422 руб. добавлено фондом). И это не просто цифры, это реальная помощь: возможность определить точный диагноз, шанс сделать операцию, подбор новой терапии. И всё это стало возможным благодаря вам. Мы снова участвуем в акции «Дети вместо цветов» в этом году. Будем рады, если вы снова присоединитесь к акции. Пусть 1 сентября станет не только первым школьным днём, но и поводом поддержать тех, кто кому это нужно.  Подробности и регистрация на dvc.epileptologhelp.ru/ #ФондСодружествоЭпи #цветыпротивэпилепсии #Детивместоцветов

Важная новость для пациентов с диагнозом «эпилепсия»   В июле 2026 года в России начались отгрузки первых партий препарата Зонексис® (МНН — зонисамид). Это дженерик (воспроизведённый препарат) оригинального лекарственного средства ЗОНЕГРАН.‼   Теперь он доступен в трёх дозировках:   ✅капсулы 25 мг №20; ✅капсулы 50 мг №30; ✅капсулы 100 мг №60.   Препарат предназначен для лечения детской и взрослой эпилепсии. Наличие разных дозировок позволяет врачам гибко подбирать терапию — от начала лечения до поддерживающей схемы.   Держатель регистрационного удостоверения: ООО «Ринфарм». Препарат зарегистрирован и выпущен в соответствии с законодательством. Производитель: ООО «ФАРМАКОР ПРОДАКШН», РФ, г. Санкт-Петербург   Берегите себя и будьте здоровы   #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #пэп

Дорогие наши подписчики, родители, пациенты и все, кто нас читает.   Скоро 1 сентября. Праздник, который мы привыкли встречать с букетами, звонками и улыбками. Но что, если в этом году подарить не цветы, а жизнь?💜   Мы напоминаем, что уже несколько лет существует замечательная акция «Дети вместо цветов». Вместо множества букетов, которые, увы, недолговечны, вы можете подарить учителю один общий, большой букет от класса, а сэкономленные средства перечислить на помощь тяжелобольным детям. Это жест, который останется в сердцах надолго.   dvc.epileptologhelp.ru/   Сегодня мы хотим поделиться с вами историей прекрасной Анастасии, у которой эпилепсия проявилась в 9-м классе, а потом стала частью её жизни на долгие годы.   Мы часто говорим о лечении, препаратах, ЭЭГ. Но реже о том, что происходит между приступами. О школе, где ты встречаешь трудности. О колледже, где не хотят брать. Об операциях, которые далеко не всегда помогают сразу. О том, как после всего этого находишь силы защитить диплом и пойти работать.   Наша героиня выучилась на юриста, защитила диплом на пятёрку, поработала в налоговой. Она — живое доказательство того, что диагноз не ставит точку, а лишь меняет маршрут.   Мы публикуем этот текст, чтобы показать: диагноз действительно не приговор. Особенно когда рядом есть поддержка, а внутри желание жить.   Передаём слово нашей героине. 💜   #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #вшколусэпилепсией #цветыпротивэпилепсии

Зачем нужны провокационные пробы на ЭЭГ? Электроэнцефалография (ЭЭГ) — это метод, который позволяет записать электрическую активность мозга. Для врача это как «окно» в работу нервной системы. С помощью ЭЭГ можно увидеть, есть ли у мозга склонность к эпилептическим разрядам, даже если внешне приступа нет. В покое мозг может «молчать» и не показывать проблему, поэтому во время исследования врач специально создаёт условия, чтобы «разбудить» скрытую активность. Скорее всего во время ЭЭГ вы слышали фразы: "Сейчас проведём функциональные пробы- теперь будет активирующая проба - а теперь нагрузочная проба". Задумывались ли вы: Что это за пробы? Зачем они нужны? И как их должны проводить правильно? Давайте разберём это простыми словами. Специально для нашего фонда текст подготовила невролог-эпилептолог, нейрофизиолог Савостьянова Валерия Николаевна, г. Санкт-Петербург Р.S. Если у вас остались вопросы о проведении ЭЭГ или функциональных проб, задавайте их в комментариях - с удовольствием ответим. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянерпиговор #эпилепсия

НОВЫЙ СБОР Когда Рома родился, он не отличался от других детей, но в 1,5 месяца у него обнаружили порок сердца, а в связи с операциями он стал медленнее развиваться. Сейчас Роме пять. Внешне он обычный малыш: любит машинки, смеётся над простыми шутками, тянется к другим детям на площадке. Но в его жизни есть невидимая граница, которую никто не может предсказать. Эта граница — приступ. Первый сильный приступ случился, когда Роме было три года. Он просто проснулся попить, а потом вдруг обмяк, руки и ноги начали дёргаться. Мама не поняла, что происходит, и в панике вызвала скорую. Так началась череда обследований: ЭЭГ, консультации неврологов. В три года прозвучал диагноз — эпилепсия. На фоне приёма лекарств у Ромы появились признаки СДВГ, и ему стало трудно контролировать неожиданные вспышки гнева. Ему очень сложно заниматься с логопедом или дома. Так как он не может усидеть на одном месте дольше минуты. Он не может сконцентрироваться, или удержать свой интерес… Роме необходимо проведение полного секвенирования экзома - для постановки диагноза и подбора лечения, которое приносило бы результат и подарило Роме шанс на обычную жизнь. Сумма сбора: 53 750 руб. Помочь можно по ссылке: https://m.tooba.com/d28n Сбор открыт на платформе Tooba. Очень просим вас установить приложение и поддержать нас. Подобнее про Рому в карточках💜

Друзья, у нас важная новость! 🎉   Мы запустили новый канал в Дзене: Эпилепсия | Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"   Зачем мы это сделали? Мы хотим, чтобы достоверная информация об эпилепсии была доступна каждому и прекрасно понимаем, что многие ищут информацию просто через поисковые системы.   О чём будем писать?   📌 Простым языком про сложные вещи — что такое эпилепсия, как работают лекарства, зачем нужны обследования. 📌 Советы врачей-эпилептологов, неврологов, нейрофизиологов. 📌 Разбор мифов и страхов, которые до сих пор окружают эпилепсию. 📌 Новости фонда — акции, сборы, мероприятия.   Будем рады вашей поддержке, вашим вопросам и комментариям!   🔗 Ссылка на канал: https://dzen.ru/id/69f1e47e83f611763fdec0aa?share_to=link

Друзья, давайте разберём одну из самых частых и тревожных ситуаций, с которой сталкиваются пациенты и их семьи. Расшифровка ЭЭГ.   Вы сделали ЭЭГ, получили заключение «без патологии» — и вроде бы можно выдохнуть. Но приступы продолжаются. Или наоборот: в заключении написали «эпилептиформная активность», а врач говорит, что это не эпилепсия. Как такое может быть?   Вот главное, что нужно знать каждому:   💜Нормальная ЭЭГ не исключает эпилепсию. Да, представьте. Между приступами мозг может работать так, что на ЭЭГ не будет никаких отклонений. Это не значит, что заболевания нет   💜Обнаружение эпилептиформной активности само по себе ещё не означает диагноз. Иногда такие изменения встречаются у здоровых людей или при других состояниях.   💜Заключение всегда сопоставляют с жалобами пациента, историей заболевания и тем, как проявляются приступы.   🧠Оценить ЭЭГ может только врач. - для этого недостаточно увидеть одну "острую волну" или необычный фрагмент записи - специалист анализирует всю электроэнцефалограмму целиком, учитывает возраст пациента, состояние (сон или бодрствование), возможные артефакты(помехи) и физиологические особенности   ❌️Поэтому не пытайтесь самостоятельно расшифровывать ЭЭГ по фотографиям из интернета или сравнивать свою запись с чужой   ️Одни и те же на первый взгляд изменения могут оказаться вариантом нормы, а действительно значимые находки требуют профессиональной оценки в контексте клинической картины   📩остались вопросы, пишите в комментариях   Специально для нашего фонда текст подготовила невролог-эпилептолог, нейрофизиолог Савостьянова Валерия Николаевна, г. Санкт-Петербург     #эпилептическаяактивность #эпилепсия #ээг #Эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи

💐ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ💐   Дорогие друзья! Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов».   Суть проста и прекрасна:   📚️ Вместо множества отдельных букетов: один общий букет от всего класса 💐 Сэкономленные средства на помощь детям с эпилепсией ❤ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом   ➡Подробности и регистрация по ссылке dvc.epileptologhelp.ru/   Почему это важно?   Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.   Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏   Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜   P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом, даже это уже помощь!   Мы будем вам очень благодарны!💜   #ДетиВместоЦветов #ФондСодружествоЭпи #цветыпротивэпилепсии #УрокиДоброты #ЭпилепсияНеПриговор

🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥   В связи с участившимися вопросами о доступности жизненно важного препарата ИНФИРА (вигабатрин) для лечения эпилепсии, наш фонд направил официальный запрос держателю регистрационного удостоверения — компании ООО «Ринфарм».   Получен официальный ответ, которым мы спешим поделиться с вами.🙏   На сегодняшний день препарат ИНФИРА доступен к продаже в различных регионах РФ через интернет-ресурсы:   📍Аптека.ru 📍Здравсити.ru 📍Польза.ru   Эти сервисы позволяют заказать препарат в наиболее удобную для вас аптеку в любом регионе страны.   Объёмы поставок с января по июль 2026 года:   Форма выпуска:   ✅Инфира® гранулы д/р-ра 500 мг №50: 8 381 упаковок ✅Инфира® таблетки п/о 500 мг №100: 8 480 упаковок   ❗ Задержек по поставкам дистрибьюторам компания не допускает❗   📅 Планы производства до конца 2026 года 10 июля 2026 года в гражданский оборот выходит очередная партия таблетированной формы Инфиры.   Гранулы для приготовления раствора уже доступны на складе компании в достаточном количестве.   В связи с ростом потребности и значимостью препарата производство увеличено более чем в 3 раза до конца 2026 года‼   💰 Цена остаётся прежней Компания не планирует изменять цены на Инфиру до конца 2026 года.   Препарат есть в наличии в коммерческой рознице. Вы можете заказать его через указанные онлайн-сервисы. Государственные поставки идут по плану, задержек СО СТОРОНЫ ПРОИЗВОДИТЕЛЯ нет. Производство наращивается и дефицита в ближайшее время не ожидается.   ❓ Если вы столкнулись с отказом в аптеке или длительным ожиданием по льготному рецепту, рекомендуем:   ✅Обратиться в региональный Минздрав с письменным запросом. ✅Заказать препарат через коммерческие онлайн-аптеки (ссылки выше).   Мы благодарим ООО «Ринфарм» за оперативный и содержательный ответ и будем продолжать мониторинг доступности жизненно важных препаратов для наших подопечных.💜   #Инфира #вигабатрин #эпилепсия #лечениеэпилепсии #доступностьпрепаратов #ФондСодружествоЭпи #помощьбольнымэпилепсией

Элсунерсен (PRAX-222) для терапии SCN2A-энцефалопатии Элсунерсен (PRAX-222) — это антисмысловой олигонуклеотид (ASO) типа «гэпмер», разработанный для снижения экспрессии гена SCN2A. SCN2A-энцефалопатия с ранним дебютом (<3 месяцев) чаще всего ассоциирована с мутациями gain-of-function (GoF), которые приводят к гипервозбудимости нейронов. Элсунерсен, снижая общее количество белка Nav1.2, теоретически должен уменьшать этот эффект. Однако важно помнить, что GoF-мутации — не единственный механизм, и фенотип может быть более сложным. В настоящий момент доступны данные как по единичному клиническому случаю (n-of-1), так и по результатам клинических исследований. Компания Praxis Precision Medicines проводит фазу 1/2 рандомизированного плацебо-контролируемого исследования (EMBRAVE Part A) с участием 9 детей в возрасте от 2 до 12 лет. Предварительные результаты (по данным компании Praxis): Снижение частоты приступов на 77% (скорректированное на плацебо, p=0.015). У 100% пациентов, получавших препарат, отмечены улучшения в сне, моторике, мышечном тонусе и внимании. В группе плацебо таких улучшений не зафиксировано. Препарат продемонстрировал хорошую переносимость. Серьезных нежелательных явлений, связанных с препаратом, и признаков нейровоспаления не отмечено. Элсунерсен имеет статусы «Прорывной терапии» (BTD), «Орфанного препарата» и «Редкого педиатрического заболевания» от FDA. От EMA также получены статусы орфанного препарата и PRIME, что ускоряет его разработку и рецензирование. На данный момент препарат не зарегистрирован в России. Согласно оценкам, завершение клинических исследований фазы 1/2 и 3 ожидается в 2027–2028 годах. Хотя рекрутинг пациентов в исследования продолжается, критерии включения крайне строги, и попасть в программу сложно. ИТОГИ Элсунерсен является крайне перспективным препаратом с доказанной эффективностью в контроле приступов. На сегодняшний день основной и, возможно, единственный реальный путь — это попытка включения пациента в клиническое исследование. Ключевым условием для этого является срочное документальное подтверждение GoF-механизма мутации (например, с помощью функционального тестирования patch-clamp на биоптате кожи). Дополнительные материалы #элсунерсен #SCN2A #scn2aэнцефалопатия #всеобэпилепсии #ФондСодружествоЭпи

Друзья. Сегодня мы хотим познакомить вас с удивительным мальчиком — Яшей. Ему всего 8 лет, но за его плечами уже четыре операции на головном мозге, долгие годы борьбы с эпилепсией, поиски специалистов и несгибаемая воля его семьи.   Яша живёт в Москве с мамой Еленой, папой и младшим братом. В семье его называют ласково Яшей, и, несмотря на сложные диагнозы — ДЦП, эпилепсия, расстройства аутистического спектра и ОКР, он остаётся артистичным, харизматичным и невероятно умным ребёнком. Он знает длинные стихи наизусть, красиво поёт и пытается находить общий язык со сверстниками, даже когда это даётся с трудом. Прямо сейчас в нашем фонде открыт сбор для Яши на благотворительной платформе Tooba Общая сумма, которую необходимо собрать, составляет 181 954 рубля. Помочь Яше можно здесь Эти средства пойдут на жизненно важное обследование: многосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг, который необходим, чтобы попасть на хирургический консилиум и, возможно, навсегда избавить мальчика от мучительных приступов с помощью операции.   Мы очень надеемся на вашу поддержку. Каждый рубль приближает Яшу к жизни без приступов, к спокойным дням и радостным улыбкам.   А сейчас, передаём слово маме Елене. Её история — о том, как не сдаваться, даже когда кажется, что мир рухнул 💜

Друзья, сегодня День благотворительной подписки.   Мы знаем: многие с опаской и недоверием относятся к благотворительным фондам. Нам не раз говорили: «У вас, наверное, куча денег, и вы тратите их куда хотите».   Действительно, встречались ситуации, когда благотворительные фонды вели себя некорректно. Но это время (как нам кажется) уже прошло: сейчас со стороны государства существуют достаточно серьёзные инструменты контроля над фондами. Законодательно обозначено, что не менее 80% поступивших в фонды средств должно быть потрачено на благотворительные программы.  Абсолютно любая трата со счета фонда обосновывается подтверждающими документами: договорами, кассовыми чеками, актами и товарными накладными, внутренними приказами и распоряжениями. Все документы, вся отчетность проверяются ежегодно независимыми аудиторскими компаниями. Отчетность фондами о своей работе и расходовании средств подается и в Министерство Юстиции, где также тщательно проверяется. Также фонды отчитываются о своей работе в форме публичных отчетов. Возможности для злоупотребления сведены практически к минимуму.   Фонды бывают разными - и очень крупными, и совсем небольшими. Наш фонд растёт каждый год, но пока мы остаёмся небольшим фондом. Откуда мы берём финансирование? На данный момент от вас, наших доноров. У нас есть несколько крупных благотворителей, которые иногда помогают большими суммами. Но большинство - это обычные небольшие пожертвования от обычных людей.   К нам часто обращаются взрослые люди с эпилепсией, кому 30,40 и 50 лет, и мы очень хотим помочь им. Эпилепсия очень сложный и непредсказуемый диагноз... Мы верим, что сможем увеличить возможности нашей помощи и стремимся к этому. Но пока наши возможности сильно ограничены…   К слову, о прозрачности: сейчас в фонде работают или сотрудники, получающие символическую оплату за свою работу, или волонтеры. Выплачивать полноценную зарплату, на которую можно прожить, у нас, как и у большинства фондов, возможности также нет. Но, мы не жалуемся. Наоборот, мы хотим сказать спасибо каждому, кто поддерживает нас и наших подопечных.   Как вы можете помочь нам прямо сейчас? Оформить регулярную подписку на помощь нашему фонду. Звучит как реклама? А ведь это на самом деле возможность нашего существования. Об этом говорили уже много раз, и все же повторимся: именно регулярные платежи позволяют хотя бы немного понимать фонду, что будет завтра.   Спасибо, что дочитали до конца) и очень надеемся, что вы захотите стать нашим постоянным донором, каждый из которых - наша опора.   Оформить благотворительную подписку можно прямо сейчас на нашем сайте или на платформах. Вы сами выбираете удобную сумму и периодичность платежа. Расскажем подробней: 1.       Оформить можно на нашем сайте по ссылке https://epileptologhelp.ru/donate/ 💚2. Tooba: Оформить разовое или регулярное пожертвование можно здесь. Подпишитесь на наш фонд и вы будете сразу узнавать про новые сборы для наших подопечных → https://m.tooba.com/cobu   💙3. ВК Добро: Подпишитесь на фонд, чтобы видеть наши сборы в ленте, и настройте регулярную помощь → https://dobro.mail.ru/funds/mezhregionalnyij-blagotvoritelnyij-obschestvennyij-fond-pomoschi-bolnyim-epilepsiej-sodruzhestvo/   ❤4. Совкомбанк про добро: Здесь тоже можно оформить подписку на регулярную поддержку → https://prodobro.ru/organizer/fond-sodruzhestvo Ваша подписка на странице фонда на этих платформах — это супер-важно! Она помогает алгоритмам показывать наши сборы чаще и привлекать больше помощи🙏

Важная информация для пациентов, принимающих Депакин®️ Хроносфера   Уважаемые подопечные и родители!   Мы получили официальный ответ от компании АО «Санофи Россия» по поводу доступности жизненно важного препарата Депакин®️ Хроносфера (гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг).   Что известно на данный момент:   📌 В 2026 году и первом полугодии 2027 года препарат будет доступен на российском рынке в ограниченном количестве;   📌 Причина — временные ограничения производственных мощностей. Это не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарате;   📌 Ориентировочный срок восстановления поставок в полном объёме — конец первого полугодия 2027 года;   📌 Компания уведомила Росздравнадзор о временном ограничении доступности.   Что это значит для вас?   Если вы или ваш ребёнок принимаете Депакин®️ Хроносфера, рекомендуем:   ✅заранее проконсультироваться с лечащим врачом о возможных вариантах терапии на период ограниченных поставок;   ✅планировать получение препарата с учётом его ограниченной доступности;   ✅следить за официальными сообщениями и новостями.   Мы будем держать вас в курсе всех изменений. Берегите себя и своих близких!💜  #ДепакинХроносфера #эпилепсия #лекарства #ФондСодружествоЭпи #важное

"Я вылечился, можно больше не пить таблетки?" - частый вопрос пациентов в ремиссии.. Противосудорожные препараты не устраняют причину эпилепсии, они лишь блокируют патологическую активность клеток. Отмена всегда сопряжена с риском рецидива. Но в некоторых случаях риск оправдан. На каких основаниях врач принимает решение? Разбираем факторы, расчёт рисков и алгоритм отмены. Что мы знаем про безопасную отмену ПЭП? ✅ У пациентов после 2х лет приёма ПЭП риск повторного приступа в 2р выше, чем у пациентов на фоне продолжающейся терапии. Исследование ✅ У пациентов с фокальной эпилепсией при >5 лет свободы от приступов частота рецидивов после отмены ПЭП была сопоставима с частотой рецидивов в группе продолжающих терапию. Исследование ✅ «Разрешение от эпилепсии» наступает через 10 лет свободы от приступов и 5 лет без терапии, когда риск повторного приступа сильно снижается, но никогда не равен нулю, а также при достижении возраста для самокупирующихся форм эпилепсии (ILAE). ✅ 2/3 рецидивов происходит в первый год отмены. В этом случае лечение возобновляется, и мы снова ждём свободы от приступов на терапии. У части пациентов, к сожалению, новой ремиссии достигнуть не удаётся (ILAE). Подробнее в карточках💜 Текст от к.м.н., невролога-эпилептолога Сыркиной Аллы Владиславовны #отменапэп #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи

Меня зовут Оля Гусарь, мне 16 лет. Я живу в городе Омске с мамой и сестрой. У меня есть мечта: поехать на остров Сахалин и на Байкал. Я хожу в музыкальную школу, и еще пойду на вокал. Я очень люблю заниматься алмазной мозаикой и пазлами. Я читаю книги и учу стихи. У меня очень много стихов. Я люблю рисовать, и у меня очень много рисунков на стене. Я играю на фортепиано. Кроме того, я учусь в школе, и мне приходится много писать левой рукой. Она быстро устает. Я хочу жить, как нормальный человек, с правой рукой. Играть на фортепиано, готовить, еду, вязать варить. Я очень долго гуляю, из-за того, у меня болит нога, а я хочу ходить и не уставать.

Это письмо от нашей подопечной Оли. Оле 16 лет. В 2 года у неё начались боли в правой ноге, потом в руке, поднялась температура, появились судороги. Врачи долго не могли поставить диагноз, пока не предположили энцефалит Расмуссена — редкое воспалительное заболевание мозга. Поражённым оказалось левое полушарие. Оля прошла множество обследований, лечилась иммуноглобулинами, принимала противосудорожные препараты. Но состояние ухудшалось: правая рука и нога слабели, работали всё хуже. В 2018 году в Германии Оле сделали операцию — гемисферотомию. Приступы ушли, и это стало огромным облегчением. Однако последствия болезни остались: правая рука почти не работает (кисть перестала расти), правая нога ослаблена, есть укорочение. Девочка передвигается в инвалидной коляске. Но Оля не сдается - только посмотрите на её письмо! Сейчас девочке необходимо пройти МРТ-головного мозга и видео-ЭЭГ-мониторинг, а  затем получить консультацию эпилептолога. Планируется ещё одна операция, и врачи должны быть уверены в состоянии девочки. ✅️ Сумма сбора 58 904 руб. ✅️ Ссылка на сбор: https://m.tooba.com/nq20 Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей.