Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Друзья, уже наступил июнь, но мы хотели немного вернуться в весну. Май получился очень насыщенным и важным месяцем для многих пациентских сообществ! ✨   Кроме туберозного склероза, май — также месяц информирования о Нейрофиброматозе 1 типа (НФ1) и Нейрофиброматозе 2 типа ассоциированном Шванноматозе (ранее НФ 2 типа).   Также сегодня мы хотим вам представить три новые лекции!   💜Туберозный склероз. Новые возможности терапии. Дорофеева Марина Юрьевна https://vk.com/video-99947110_456239466   💜Нейрофиброматоз 1 типа. Новые возможности терапии. Опыт федерального центра факоматозов. Пивоварова Александра Михайловна https://vkvideo.ru/video-99947110_456239464   💜Шванноматозы. Новые опции терапии. Макашова Елизавета Сергеевна https://vkvideo.ru/video-99947110_456239465   #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #туберозныйсклероз #ванноматозы #нейрофиброматоз

Друзья, сегодня, в День защиты детей, мы особенно просим вас поддержать сборы для наших подопечных. На нашем сайте сейчас открыты три сбора — для трёх девочек. И так сложилось (совершенно не специально), что каждую зовут прекрасным именем София.   Имя София имеет древнегреческое происхождение и переводится как «мудрость», «разумность», «наука». И сейчас как раз наука может помочь этим девочкам в их непростой борьбе с диагнозом.   Их истории очень разные.   💜 Регуленко София знает, что такое ремиссия. К счастью, долгий период времени девочка жила без приступов. Но они вернулись. И сейчас все надежды на генетическое исследование… Сумма сбора: 83 556 руб. Осталось собрать: 19 310 руб. Помочь Софии можно по ссылке: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya   💜 Ларина София столкнулась с приступами ещё в младенчестве. К сожалению, пока ситуация с приступами достаточно сложная, но семья не теряет надежды. Сейчас девочке необходим двухсуточный ЭЭГ-мониторинг, чтобы понять, есть ли показания к операции. Сумма сбора: 82 014 руб. Осталось собрать: 50 764 руб. Помочь Софии можно по ссылке: https://join.epileptologhelp.ru/products/larina-sofiya   💜 Колмакова Софья имеет очень редкий диагноз: синдром PROS. Для приёма у эпилептолога девочке необходимо пройти видео-ЭЭГ-мониторинг, чтобы врач смог увидеть актуальную картину и помочь с подбором терапии. Сумма сбора: 21 583 руб. Осталось собрать: 19 383 руб. Помочь Софии можно по ссылке: https://join.epileptologhelp.ru/products/kolmakova-sofya   Друзья, если есть возможность, загляните на ссылки, выберите одну Софию или поддержите всех по чуть-чуть. Спасибо, что вы с нами.

С Днём защиты детей В этот первый день лета мы хотим не только поздравить всех ребят, но и поделиться очень важным и душевным событием. У нас праздник вдвойне! Сегодня, 1 июня, в галерее «Взгляд Ребёнка» открылась выставка детского рисунка «Творчество как дыхание»  Она у нас с партнёрами из благотворительного фонда «Взгляд Ребёнка» получилась очень камерной и по-настоящему живой. В экспозиции больше 20 работ детей с диагнозом "эпилепсия". Это не просто рисунки. Это пейзажи, натюрморты, иллюстрации к любимым книгам, где каждый мазок - это маленький кусочек души. Мы привыкли говорить про эпилепсию языком диагнозов, препаратов и ЭЭГ. Но сегодня про другое. Про то, как через рисование, музыку, танец наши дети показывают свой внутренний мир. Мир, в котором есть место и страхам, и радости, и надежде. Знаете, ведь многим из этих ребят особенно важно быть услышанными и понятыми. Искусство помогает им справиться с изоляцией, с предвзятостью, а ещё тренирует память, внимание и дарит веру в себя. Мы гордимся каждой картиной и каждым автором. И безумно рады, что этот проект случился именно сегодня, в День защиты детей. Пусть он напомнит нам всем, как важно просто быть рядом и поддерживать друг друга. Приходите посмотреть на картины своими глазами и поддержать ребят?  Галерея «Взгляд Ребёнка»  С 1 июня 2026 года Москва, Пушкарёв пер., 16, https://vzglyad.org/ С праздником, наши маленькие и большие друзья! Пусть каждый ребёнок чувствует себя любимым и защищённым. #деньзащитыдетей #эпилепсиянеприговор #ФОндСОдружествоЭпи #мероприятия_содружества

«Племяннице поставили туберозный склероз. А при чём здесь я?» Это история об осознанном материнстве вопреки мутации…К сожалению или к счастью наличие мутации не всегда приводит к развитию болезни, и порой человек узнаёт о своём генетическом заболевании случайно, уже во взрослом возрасте. Именно так случилось с героиней, о которой мы сегодня хотим вам рассказать. О своём заболевании Татьяна узнала уже будучи взрослой и самостоятельной женщиной. До этого туберозный склероз обнаружили у её племянницы, но она никогда не связывала этот диагноз с собой..почти до 30 лет. Так случилось, что Татьяна решила пройти МРТ головного мозга, и неожиданно исследование показало у неё признаки туберозного склероза, хотя болезнь никак себя не проявляла. Для молодой женщины наличие такого диагноза означает большую ответственность и осознанное отношение ко многим вопросам. Наша героиня всегда хотела стать мамой, но, конечно, не хотела передавать свою мутацию ребёнку. Эта счастливая (дай Бог) история - том, как стать родителем, если у тебя редкое генетическое заболевание. Р.S. Мы желаем здоровья маме и новому человеку, который вот-вот должен появиться на свет! #туберозныйсклероз #истории_содружествоэпи #ФондСодружествоЭпи

Фонд «Содружество» примет участие в конференции «ИЮНЬ. НЕЙРОНАУКИ. ПРИКАМЬЕ» в Перми   Уважаемые коллеги, друзья, подопечные и партнёры!   Совсем скоро, 5–6 июня 2026 года, в Перми состоится крупная научно-практическая конференция «ИЮНЬ. НЕЙРОНАУКИ. ПРИКАМЬЕ», организованная Ассоциацией специалистов по клинической нейрофизиологии (АСКЛИН). Мероприятие объединит ведущих экспертов в области неврологии, нейрофизиологии, эпилептологии и смежных дисциплин.   Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» выступит партнёром конференции. Президент фонда Марина Юрьевна Дорофеева в рамках секции «Эпилепсия. Клинические и нейрофизиологические аспекты диагностики» представит доклад на тему «Современные возможности терапии туберозного склероза». Также в конференции примут участие и другие эксперты нашего фонда.   Участие в таких профессиональных событиях – это важная часть работы нашего фонда. Особо мы хотим отметить организатора мероприятия: АСКЛИН. Мы благодарим организацию за поддержку нашего фонда и за сотрудничество!   Ассоциация специалистов по клинической нейрофизиологии (АСКЛИН) — это некоммерческая, независимая общественная организация, объединяющая более 300 врачей-нейрофизиологов из 6 стран. АСКЛИН – это врачи с опытом работы в области прикладной клинической нейрофизиологии. Эта область диагностических исследований находится на стыке нескольких специальностей: функциональная диагностика, неврология, нейрохирургия, реабилитация, анестезиология и другие. Поэтому она требует активного сотрудничества врачей этих направлений.   📍 Где: Пермь, AMAKS Премьер-отель, ул. Монастырская, 43 📅 Когда: 5–6 июня 2026 года 🔗 Подробная программа и регистрация: https://www.asclin.ru/events/802   Следите за нашими новостями, мы будем рассказывать о самых ярких моментах конференции после её завершения.

Постоянное чувство “а вдруг?” знакомо вам?   Вдруг случится приступ на людях? Вдруг лекарства перестанут работать? Вдруг я потеряю работу?   Жить с эпилепсией — значит жить с неопределенностью. И очень часто эта неопределенность перерастает в тяжелое тревожное расстройство, которое бьет по памяти, вниманию и переносимости лечения.   Специально для нашего фонда невролог-эпилептолог Марина Кирсанова, коротко рассказывает, как распознать тревогу на ранних стадиях, почему это задача врача и как терапия тревоги может изменить вашу жизнь.

🔥НОВЫЙ СБОР🔥   Полина обожает петь и играть со своей собакой Бадди. Любит снимать видео и мечтает стать популярной.   У неё было несколько диагнозов с самого рождения, и в 2024 году у девочки начались и приступы эпилепсии. Она жаловалась: «Сейчас упаду», и однажды действительно упала...   Обследования выявили эпилептиформную активность мозга и диагноз был подтвержден. В самые сложные периоды количество приступов достигало до 20–30 в день. Препараты помогали лишь отчасти, снижая количество приступов, но не приводя к полной ремиссии. После новой схемы терапии наступало затишье, но приступы возвращались снова и снова.🙏   Эпилепсия постепенно стала "отражаться" и на развитии Полины: ей сложно строить общение со сверстниками, до сих пор она не выговаривает некоторые слова и с трудом составляет длинные предложения...Но её поддерживают занятия с логопедом и дефектологом, и девочка обязательно все наверстает💜   По результатам многочисленных обследований врачи рекомендовали Полине пройти генетическое обследование. Мы уже открывали сбор для Полины на полное секвенирование экзома. Была найдена мутация, которая могла стать причиной заболевания… Но, изучив всю информацию, врачи рекомендовали продолжить поиск и сдать уже полное секвенирование генома — один из самых крупных и подробных исследований генов.   ✅Сумма сбора: 83 980 руб   Помочь сбору можно по ссылке https://m.tooba.com/a24r   Сбор открыт на платформе Tooba, и уже собрано больше половины суммы🙏 Мы очень просим поддержать сбор, так как переводы даже небольших сумм помогают сбору становиться "видимым" для остальных доноров🙏   #эпилепсия #судорогиудетей #сборы_содружествоэпи

Сегодня, в день информирования о туберозном склерозе, мы хотим поговорить об ЭПИЛЕПСИИ при этом заболевании💜 Эпилепсия при ТС — самое распространенное и тяжелое психоневрологическое проявление, требующее агрессивного раннего вмешательства. Общие подходы к терапии эпилепсии при туберозном склерозе (ТС) выходят за рамки простого купирования приступов. Эксперты отходят от традиционной модели «лечения после возникновения приступов» и делают акцент на пресимптомном вмешательстве, мультидисциплинарности и ранней агрессивной тактике. Пресимптомная терапия вигабатрином (при первых ЭЭГ-признаках эпилептиформной активности) — современный стандарт, отсрочивающий дебют и снижающий риск фармакорезистентности. ✅Частота эпилепсии при ТС: 80–90% пациентов ✅Дебют на первом году жизни: 63% пациентов ✅Наиболее частый возраст дебюта: 3–5 месяцев ✅Инфантильные спазмы (по данным TOSCA): 38,9% (720 из 2216 пациентов) ✅Поздние инфантильные спазмы (после 2 лет): 2–6% ✅ эпилептические приступы отмечаются у 73-90% пациентов с туберозным склерозом; ✅ у большинства пациентов (63%) приступы отмечаются на первом году жизни, но даже у взрослых есть риск развития приступов (12%); ✅ у 5-6% пациентов приступы начинаются в неонатальном периоде; ✅ если у пациента с туберозным склерозом был приступ, то эпилепсия развивается в 100% случаев; ✅ фокальные приступы предшествуют, сопутствуют и/или следуют за инфантильными спазмами; ✅ инфантильные спазмы – самый распространенный тип приступа в начале эпилепсии. ☝Пациенты с ТС могут жить полноценной жизнью при условии раннего диагностирования заболевания, а также правильно подобранного лечения и регулярных обследований. В карточках чуть больше информации об особенности эпилепсии при Туберозном склерозе. #туберозныйсклероз #ТС #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #фондсодружество #tuberoussclerosis #TSC #epylepsy #болезнь_бурневилля

Реабилитация детей с эпилепсией Сегодня мы хотим поговорить об этом сложном, но очень важном процессе для детей с диагнозом "эпилепсия". Это комплексный и мультидисциплинарный процесс, направленный не только на контроль приступов, но и на максимально возможное восстановление физического, когнитивного и психосоциального здоровья ребенка, его интеграцию в общество и улучшение качества жизни всей семьи. Главный принцип: Реабилитация начинается не после прекращения приступов, а одновременно с подбором противоэпилептической терапии. Контроль приступов — это основа, но не единственная цель. Сегодня мы коротко расскажем про некоторые виды реабилитации. Текст для нашего фонда подготовила Анна Некрасова https://t.me/s/neurologist_Kazan: детский невролог, врач физической и реабилитационной медицины, эрготерапевт, специалист по раннему развитию. 1.Противосудорожная терапия. Это фундамент, без которого все остальные методы будут неэффективны. Точный подбор противоэпилептических препаратов (АЭП) неврологом-эпилептологом с целью достижения полного контроля над приступами с минимальными побочными эффектами. Пропуск приема лекарств — одна из частых причин возобновления приступов. Хирургическое лечение рассматривается при фармакорезистентной (не поддающейся лекарствам) эпилепсии. Кетогенная диета - это высокожировая и низкоуглеводная диета, которая под контролем врача-диетолога и невролога может значительно снизить частоту приступов у некоторых детей, особенно при резистентных формах. Продолжение в карточках ➡️ #эпилепсия_содружествоэпи #реабилитациясэпилепсией #судорогиудетей #эпилепсия #информация_содружествоэпи

Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке 💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять. Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче. ⤵️⤵️⤵️ EPI-PSY-каналы 🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив); 🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке. фото Эмилия Нурисламова #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия_содружествоэпи

Волонтёры Перми, нам очень нужна ваша помощь! Друзья, наш фонд принимает участие в медицинской конференции в Перми, и мы ищем волонтёров, которые смогут находиться на стойке фонда и раздавать материалы участникам. 💜 Можно прийти на несколько часов или провести с нами целый день. Даты и время: 4 июня 13:00 – 18:00 5 июня 09:00 – 18:00 6 июня 09:00 – 14:00 Вы можете выбрать несколько часов, один день, два или всё сразу — будем рады любой помощи! Место: Пермь, гостиница Амакс. Специальных знаний не требуется — всё расскажем на месте. Если вы готовы помочь, или у вас есть вопросы — напишите нам в личные сообщения или на почту info@epileptologhelp.ru. Будем рады, если найдется фотограф, который сможет уделить нам около 1 часа 5 июня 2026 года в Перми. #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Друзья, в марте мы выкладывали сбор для чудесного мальчика Миши на платформе Tooba. Этот сбор мы закрыли за три дня! 💚 И это не просто удача или стечение обстоятельств. За этой скоростью стоит огромная работа мамы Миши💜 Она не сидела сложа руки. Благодаря её активности сбор постоянно получал даже небольшие переводы, а это, в свою очередь, помогало умной ленте Tooba поднимать сбор выше и показывать его большему количеству доноров. Мы часто говорим о том, как важны платформы, технологии, алгоритмы. Но сегодня мы хотим сказать главное: без веры и стойкости родителей ничего бы не получилось так быстро. 🙏 Мы спросили у мамы Миши: почему не стыдно открыто просить о помощи и рассказывать о диагнозе? «……Я никогда не думала, что это может меня коснуться, хотя я всегда с уважением относилась к деткам с особенностями. Как медик я привыкла быть по другую сторону — спасать, помогать, сохранять самообладание. Я работаю операционной медсестрой, но, когда в руках врачей оказывается собственный ребенок, профессиональный щит исчезает, и остается просто мама, которой страшно. А путь, который я прошла от паники до принятия и глубокой благодарности за Мишу, это огромный внутренний труд. У Миши много разных диагнозов, один из них эпилепсия. Пишу со слезами на глазах, потому что картинки приступов перед глазами, это было страшно. Когда были первые приступы, скорая приехала только через час, на руках 10-месячный ребенок, я дома одна. Паника мной тогда овладела. Потом, спустя какое-то время, снова и снова приступы, но врачи поначалу не ставили диагноз. Когда у моего сына случился очередной приступ, который не купировался препаратом, а ребёнка всего выкручивало, врач-анестезиолог взял его на руки и побежал в другое отделение через улицу в отделение реанимации. Для меня как для мамы, а тем более для медика, видеть такое бессилие системы и собственную беспомощность перед приступом — тяжелейшая травма. Я благодарна тому врачу, это был момент, который разделяет жизнь и смерть. Тогда нам был поставлен диагноз «эпилепсия». Для меня, как и для любого другого человека, который не сталкивался с эпилепсией, казалось, что должна быть пена изо рта, но нет, я ошибалась. Оказывается, есть различные её формы. Только после изучения профильной литературы я поняла это. А ещё я получила не просто знания, но способ вернуть себе контроль над ситуацией и чётко знать, что делать при приступах. Продолжение в карточках ➡️

Друзья, спасибо вам огромное за поддержку!   Сбор для Ани на платформе "ВК Добро" закрыт!  Благодаря вам, вашей отзывчивости и неравнодушию, мы смогли помочь. Это значит, что Аня получит необходимое обследование.   Мы вас очень ценим!

ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании? Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе. Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы. Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.Туберозный склероз встречается с частотой 1 на 10 000 новорожденных. Вызывается инактивирующими мутациями в генах TSC1 или TSC2, что приводит к сверхактивации сигнального пути mTOR (механическая мишень рапамицина), играющего ключевую роль в развитии и работе мозга. Основные симптомы проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью. Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм. Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица. Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д. Глазные: гамартомы сетчатки Ключевые цифры: • 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения • 1/3 случаев — наследственные • 85% — кожные проявления как первый симптом • До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов. Современные возможности: Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей; Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии; Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2); Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей). Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей. Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь! #ТуберозныйСклероз   #РедкиеБолезни  #TSCawareness

🔥СБОР для Ани🔥  У Ани есть главное увлечение, которое остаётся с ней всегда: это рисование. С самого детства её лучшие игрушки это фломастеры и карандаши.💜  Девочка может часами сидеть за столом, погружённая в свой волшебный мир. Особенно она любит рисовать картины по номерам. Её работы получаются удивительно живыми: кажется, что цветы на них вот-вот распустятся прямо с листа, а каждый зверёк смотрит с теплотой и любопытством. Через рисунки Аня делится своими мечтами и чувствами.   Это особенно важно, ведь из-за ежедневных приступов эпилепсии девочка почти не выходит из дома и редко общается со сверстниками. Обучение проходит на дому, а самые близкие друзья мама, папа, бабушка и кошка Лиза, которая всегда рядом.   Мы верим, что у Ани всё получится. Сейчас мы собираем средства на генетическое исследование, которое поможет врачам наконец понять причину приступов и подобрать эффективное лечение.   Помочь Ане можно на платформе ВК Добро https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/   Сумма исследования 95 000 руб Осталось собрать 19 523 руб   Шанс на жизнь без страха — для Ани это главный подарок, о котором она мечтает.

НОВЫЙ СБОР София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет. София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия. Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась. София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой. Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии. Семье очень нужна ваша помощь. Сумма сбора: 83 556 руб Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/ _____________ 🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.

"Таким у нас не место" ...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании? Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия". .......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ. Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками . К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется! Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия? Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения. Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция. Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям. #вшколусэпилепсией #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #юрпомощь_содружество

Друзья, сегодня хотим поддержать друзей нашего фонда, благодаря которым у нас получился очень яркий и глубокий концерт в этом году, посвященный международному дню эпилепсии 9 февраля 2026 года (обязательно посмотрите запись, если вдруг ещё не видели https://vk.com/epileptologhelp?z=video-99947110_456239449 ) Танцевальная компания берег https://t.me/BEREGdance ДВИЖ на берег(у) Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме. Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления. На занятия можно прийти, если: хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть. ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой. тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии. быть в сообществе единомышленников.   Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.   Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.   Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже. Ближайшие: Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30 Москва, м. Смоленская Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30 Москва, м. Смоленская Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy

Друзья, честно?😔 Мы понимаем, что Макс — это «не Telegram». Но мы вами очень дорожим и не хотим вас потерять. Количество людей, у которых перестаёт работать Telegram, растёт с каждым днём. Поэтому мы очень просим вас подписаться на наш канал в MAX. ✅ Если вы уже установили MAX — пожалуйста, подпишитесь, чтобы не потеряться. ✅ Если нет — подписывайтесь на нас во ВКонтакте (https://vk.com/epileptologhelp) или в Instagram* (fondhelpepi). Мы там тоже ждём вас.   Почему это так важно? Мы — благотворительный фонд. Каждый из вас это не просто подписчик, а наша общая сила. Чем нас больше, тем увереннее мы работаем и помогаем.   И самое главное: мы планируем и дальше публиковать только проверенную, жизненно важную информацию: — о новых препаратах, — о диагностике и лечении эпилепсии, — о том, что действительно помогает   Пожалуйста, не теряйтесь. Переходите, чтобы оставаться с нами.   *Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской и запрещённой на территории РФ.

🧬 Международный день специалиста по лабораторной диагностике Сегодня — день тех, кто стоит за точными диагнозами и важными медицинскими решениями. Лабораторная диагностика — это основа современной медицины, а результаты генетического теста помогают установить причину заболевания и успешно подобрать лечение. Генетические тесты при эпилепсии могут быть назначены для нескольких целей: 🟣 Определение причины заболевания: Некоторые формы эпилепсии имеют генетическую природу. Генетическое тестирование может помочь выявить патогенный вариант или изменения в генах, которые могут быть связаны с развитием эпилепсии. 🟣 Выбор лечения: Знание генетической предрасположенности может помочь врачам подобрать наиболее эффективные методы лечения, так как некоторые препараты могут иметь разные эффекты в зависимости от генетических особенностей пациента 🟣 Прогнозирование течения заболевания: Генетические тесты могут помочь в оценке вероятности рецидивов или прогрессирования болезни, что может быть важно для планирования дальнейшего наблюдения и лечения. 🟣 Риск передачи заболевания: Для семей, где есть случаи эпилепсии, генетическое тестирование может помочь оценить риск передачи заболевания. 🟣 Исключение других заболеваний: Некоторые генетические синдромы, связанные с эпилепсией, могут также иметь другие симптомы и требовать особого подхода к лечению. Генетические тесты могут предоставить ценную информацию для диагностики и управления эпилепсией. Список лабораторий в Москве : 📍 Геномед - медико-генетический центр 📍 Genetico - центр генетики и репродуктивной медицины 📍 Геноаналитика - Молекулярно-генетическая лаборатория 📍 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова Государственный центр с высокой экспертизой и научной базой. 📍 Лаборатория Клинической Биоинформатики Тщательный, глубокий анализ данных секвенирования экзомов, геномов и генных панелей. Лаборатория занимается пересмотром уже готовых генетических данных. 💡 Важно: Генетический тест — это не просто «анализ ради интереса». Результаты обязательно стоит обсудить с врачом-генетиком! В большинстве случаев специальная подготовка не требуется, так как генетический материал (ДНК) не имеет существенных изменений на протяжении жизни. Однако есть некоторые рекомендации, которые стоит учитывать: ·        Соблюдать диету за 2–3 дня до анализа. Следует исключить тяжёлую, жирную пищу ·        Отказаться от алкоголя и курения за 24 часа до исследования. Никотин и этиловый спирт могут негативно повлиять на качество биоматериала ·        Снизить физические нагрузки и сохранить эмоциональное равновесие ·        Соблюдать питьевой режим — около 2 литров чистой воды в сутки ·        Сообщить врачу о принимаемых лекарствах или добавках.  ·        Сдавать анализ не раньше, чем через 2 недели после любых острых заболеваний или приёма антибиотиков.  ·        Не сдавать генетический материал после переливания крови — нужно подождать минимум 2 месяца. Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» помогает в сборе средств для оплаты генетических исследований. Если вам необходима помощь – отправьте заявку и наш координатор свяжется с вами. Берегите здоровье и доверяйте проверенным лабораториям 🧬