Детский хоспис «Дом с маяком»

Собираем 370 474 рубля Лиде на индивидуальное сиденье для коляски Лида очень любит танцевать и мечтает стать балериной. Но ходить она не может, передвигается на инвалидной коляске. Мама и папа ласково называют Лиду «наш солдатик», потому что она никогда не унывает и не жалуется. Ещё Лида любит видеоигры. Недавно «Дом с маяком» исполнил её мечту. Девочка очень хотела познакомиться с известным игровым блогером Компотом, и тот отправил ей видеооткрытку. С рождения Лида тяжело болеет. Её диагноз – нервно-мышечная дистрофия. Мышцы постепенно слабеют и перестают выполнять свои функции. Это влияет на работу лёгких и сердца. Несколько раз девочка попадала в реанимацию. Ей поставили трахеостому – трубку в горле. Дышать Лиде помогает аппарат искусственной вентиляции легких. Два года назад родители Лиды переехали из Саратова в Москву. Здесь они узнали про Детский хоспис «Дом с маяком» и обратились к нам за помощью. Теперь специалисты хосписа помогают Лиде справляться с проявлениями болезни и жить наполненной приятными событиями жизнью. Преподносят ей сюрпризы, например, устроили фотосессию на день рождения. В сентябре Лида пойдёт в школу. Ей придётся много времени проводить, сидя за уроками. Но слабые мышцы совсем не держат позвоночник, и долго находиться в таком положении девочке больно. Поможет ей сиденье коляски по индивидуальным меркам. Для этого сначала с Лиды снимут мерки с помощью 3D-сканера. Потом роботизированный станок изготовит сиденье, а затем специалист вручную доработает его с учётом всех особенностей тела девочки. Стоимость изготовления сиденья для коляски по индивидуальным меркам – 370 474 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом. В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК». ✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500». 📱 С банковской карты по ссылке.

Рассказываем вам об итогах работы «Дома с маяком» в июне🌿 Благодаря вашей поддержке мы смогли сделать жизнь тяжелобольных ребят и их семей легче, наполнили их дни радостью и добротой! 🔗 Подробный отчёт о пожертвованиях и расходах можно посмотреть по ссылке

Журналистка, библиотекарь, менеджер и художник, наши волонтёры – люди множества интересов и профессий. Объединяет их общее дело – помощь «Дому с маяком» и его пациентам. Часто люди, задумываясь о волонтёрской деятельности, испытывают волнение и неуверенность. Мы решили поделиться историями наших помощников, которые свои страхи преодолели. И готовы вдохновить вас. А ещё у нас проходят ежемесячные онлайн-встречи для всех, кто хотел бы помогать «Дому с маяком», но не знает, с чего начать. Мы расскажем вам про работу Детского хосписа и про виды волонтёрской помощи, ответим на все ваши вопросы. Ближайшая онлайн-встреча состоится 17 июля в 18:00, записаться можно по ссылке. Присоединяйтесь и вы 🧡

Веронике 17 лет, у неё врожденная мышечная дистрофия. Девушка не может самостоятельно ходить и сидеть без поддержки. Перемещается на коляске, а питание получает через гастростому, трубку в животе. У Вероники очень много интересов: она любит музыку и театр, увлекается астрологией, собирается стать фотомоделью и вести видеоблог. А ещё она мечтает о самостоятельной жизни. Диме 25 лет, он живёт с бабушкой, которая ухаживает за ним с детства. У Димы спинальная мышечная атрофия второго типа. Он не ходит, сидит с поддержкой. Но может немного двигать кистями рук. Дима очень общительный. Он занимается музыкой, любит видеоигры и модно одевается. А ещё - набил себе татуировки. Дима мечтает найти работу и начать отдельную жизнь, чтобы снять заботы с бабушки. Вероника и Дима давно находятся под опекой «Дома с маяком». Благодаря вашей поддержке мы исполняли их мечты, покупали медицинское питание, помогали с оплатой сиделки и оказывали другую помощь. А скоро ребят ждёт очень значимое событие в их жизни. В ближайшее время Вероника и Дима переедут в новую квартиру сопровождаемого проживания. Они приятно взволнованы предстоящими изменениями, ведь это новая самостоятельная жизнь. Мы встретились с ребятами и попросили их немного рассказать о себе, поделиться своими ожиданиями ✨

Уже третий год подряд «Дом с маяком» устраивает лагерь для своих пациентов на берегу Волги, в одном из самых красивых мест Тверской области 🌿 На этот раз ребята из квартиры сопровождаемого проживания и из семей провели в экоотеле «Веточка» 22 дня (две смены по 11 дней). Каждый день здесь не похож на другой, всё время происходит что-то новое. Но есть и традиции. Завтракать, обедать и ужинать можно на веранде, даже если у ребёнка или молодого взрослого установлена гастростома (специальная трубка в животе, через которую получают питание). Одновременно вдыхая ароматы сосен и слушая пение птиц. После завтрака можно поваляться прямо на траве. А можно вместе со своим сопровождающим сплести венок из полевых цветов. Кстати, некоторых ребят сопровождали офисные сотрудники «Дома с маяком». В середине дня – мастер-класс, каждый день – новый. Пациенты «Дома с маяком» учились делать лимонный поссет (это такой цитрусовый сливочный десерт) и льежские вафли, традиционные куклы-мотанки, а ещё – складывать оригами, собирать и раскрашивать домики из деревянных брусков и составлять букеты. Конечно, главное на берегу Волги – это сама Волга. «Веточка» расположена в самом красивом месте Иваньковского водохранилища. Река тут невероятно широкая, но места тихие. На Троицу группа ребят с сопровождающими решили сходить в храм. В церкви можно ощутить аромат ладана, тепло свечей, послушать колокольный звон. А на обратной дороге они встретили фермера, который пригласил всех участников лагеря познакомиться с курами, лошадьми, козами, собаками и другими животными. Выезды в «Веточку» – это всегда про возможность для ребят легко оказаться на свежем воздухе, без лифтов и пандусов: пойти гулять, или на пляж, или просто лежать на травке. А для их опекунов и сопровождающих – возможность побыть в компании единомышленников. И главное – вместе радоваться жизни 🧡 С участием личного гранта Ирины Агаян, предоставленного Благотворительным фондом Владимира Потанина.

Волонтёры «Дома с маяком» – это не супергерои в плащах, а наши соседи, коллеги, друзья и родственники ✨ Ежегодно нам помогают несколько сотен человек. Способов помочь – множество: от развозки лечебного питания и тортов, уборки в стационаре и посадки деревьев в нашем саду до мастер-классов по лепке или рисованию, помощи на мероприятиях и дружеского общения с пациентами. Собрали в карточках самую важную информацию о видах волонтерской помощи «Дому с маяком».

Вчера исполнилось 22 года Косте из квартиры сопровождаемого проживания 🧡 Свой день рождения Костя отметил в нашем красивом уютном саду вместе с друзьями и сотрудниками «Дома с маяком». Мы устроили для Кости летний концерт под гитару, были шарики, много улыбок и праздничный торт со свечами. Надеемся, что желание, которое загадал Костя, исполнится. Раньше юноша жил в интернате. «Дом с маяком» забрал его в квартиру сопровождаемого проживания. Это жильё, которое специально оборудовано для людей с инвалидностью. Здесь с ними постоянно находятся сопровождающие. И вот уже несколько лет Костя вместе с другими ребятами живёт насыщенной жизнью – с поездками в парки, музеи, на концерты. На фотографии из интерната Костя выглядит грустным и потерянным. А сейчас все, кто с ним знакомится, первым делом говорят про Костину прекрасную улыбку. Мы ещё будем делиться с вами историями ребят из квартиры сопровождаемого проживания, а пока хотим просто показать вам счастливого Костю ✨

Собираем 305 000 рублей на расходные материалы, лекарства и медицинское питание для Насти Настя любит, когда ей читают книги. Её мама рассказывает, что Настя всегда любила это занятие, могла забыть про дела и обед – только бы ей читали. После рождения Насте поставили тяжёлый диагноз – поражение центральной нервной системы. Но до двух лет ей очень помогали реабилитации: девочка научилась ходить и говорить. Мама рассказывает, что Настя в ещё совсем раннем возрасте была так увлечена книгами, что выучила разные буквы. А потом попала в больницу с тяжёлым приступом эпилепсии. После этого все навыки она утратила. Сейчас Насте 21 год. Долгое время семья справлялась без поддержки, а несколько лет назад девушка в очередной раз попала в реанимацию в очень тяжёлом состоянии. Там ей поставили трахеостому – трубку в горле, чтобы дышать, и гастростому – трубку в животе, через которую её кормили. Мама Насти рассказывает, что спросила тогда врача, когда можно забрать дочь домой. А он ответил, что никогда, потому что нужное оборудование есть только в больнице. Семье помог «Дом с маяком». Сейчас Настя живёт с мамой и сестрой дома. У неё есть всё необходимое для жизни оборудование и круглосуточная поддержка медиков. Но каждый день Насте нужно много расходных материалов, лекарства и медицинское питание. Всё это стоит дорого – 305 000 рублей в год. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом. В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК». ✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500». 📱 С банковской карты