Детский хоспис «Дом с маяком»

Как бережно говорить о смерти? 🕊️ Взрослые часто боятся напугать детей, сказать что-то не то или придумать неубедительное утешение. А часто вообще ничего не говорят, потому что не знают, с чего начать. «Коробка памяти» — совместный проект детского аудиоприложения «Гусьгусь» и Благотворительного фонда «Дом с маяком» о смерти, памяти и течении времени. Мы решили посмотреть на смерть глазами вещей. Вещи не пугают, не утешают, не утверждают какую-то позицию, ничего не доказывают, а просто фиксируют жизнь, сохраняют память и помогают думать о том, о чем порой думать очень трудно. Сборник из шести рассказов написала замечательная детская писательница Нина Дашевская, а прочитали актеры Кирилл Кяро и Ксения Раппопорт. Проект создан вместе с психологами «Дома с маяком». Мы надеемся, что дети будут слушать этот сборник вместе со взрослыми, которым они доверяют, и это станет началом честного и бережного разговора. 🕰️ Первую историю — о том, что происходит, когда человек умирает, — рассказывают настенные часы, которые так хорошо знают, куда уходят секунды и минуты. «Часы» можно послушать бесплатно без подписки в аудиоприложении «Гусьгусь», а предисловие — в комментариях к посту. Следующий выпуск — 1 июля.

SMM-менеджер «Дома с маяком» традиционно напоминает: 27 июня в 12:00 мы приглашаем вас на ежемесячный День открытых дверей. Приходите, чтобы увидеть белого кита, попробовать посчитать маяки, заглянуть в каюты и побывать на большой палубе. А еще послушать лекцию от психолога «Дома с маяком» о том, как воспринимают смерть дети разного возраста. Зарегистрироваться на День открытых дверей можно по ссылке. До встречи!

Актер Олег Гаас попробовал себя в роли автоволонтера «Дома с маяком» — приехал с цветами и тортом, чтобы поздравить с днем рождения Лизу, пациентку хосписа. Делимся кадрами этой теплой встречи и напоминаем, что вы тоже можете стать волонтером «Дома с маяком» и найти дело по душе. Для этого нужно заполнить анкету волонтера на сайте. Спасибо Олегу и всем, кто помогает пациентам «Дома с маяком» 👏

В дни большого праздника футбола предлагаем собраться вместе всем любителям футбола чтобы сделать добрый пас. Неважно, за какую команду вы болеете. Важно, что каждый может сделать доброе дело Мы назвали этот сбор «Добрый пас». Потому что пас — это не про одного игрока. Пас — это уверенность, что рядом есть команда. Люди, которые обязательно поддержат. Мы предлагаем вам сделать пожертвование и передать добрый пас друзьям и знакомым. Каждый пас — это помощь детям и молодым взрослым с тяжелыми заболеваниями. Теперь мяч — на вашей стороне. Сделайте Добрый пас.

«Дом с маяком» присоединился к благотворительному проекту «Округление» платформы «Сбервместе». Округление — это дополнительный и простой способ помогать регулярно. При оплате покупок сумма автоматически округляется до выбранного значения, а разница перечисляется в выбранный пользователем фонд из каталога СберВместе. Подключить округление можно в приложении СберБанк Онлайн на Android: нажать в меню «Платежи» — «Благотворительность» — «Округление». После этого нужно выбрать «Дом с маяком» в каталоге Сбервместе, выбрать шаг округления и при желании установить лимит ежемесячных отчислений. А потом нажать кнопку «подключить». Работает это так: например, вы оплатили покупку на 295 рублей. При включенном округлении сумма автоматически округляется до 300 рублей, а разница — 5 рублей — перечисляется в выбранный благотворительный фонд. Сбербанк запустил проект «Округление», чтобы сделать благотворительность частью повседневной жизни и помочь своим пользователям поддерживать фонды регулярно и удобно. Сейчас функция «Округление» пока доступна пользователям Android в приложении СберБанк Онлайн, но в дальнейшем запуск планируется и на iOS. Спасибо, что помогаете пациентам «Дома с маяком».

Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в мае 2026 года. Спасибо волонтерам, которые помогали в стационаре и дневных центрах, решали самые разные задачи за пределами хосписа. Спасибо каждому, кто открывал сборы и переводил пожертвования в пользу «Дома с маяком». Спасибо, что вы делились нашими историями в соцсетях, приходили знакомиться на Дни открытых дверей и рассказывали о нас близким. Подробный отчет о пожертвованиях и расходах можно найти на сайте в разделе «Отчеты». 

Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в мае 2026 года. Спасибо волонтерам, которые помогали в стационаре, наполняли теплом дневные центры и решали самые разные задачи за пределами хосписа. Спасибо каждому, кто открывал сборы и переводил пожертвования в пользу «Дома с маяком». Спасибо, что вы делились нашими историями в соцсетях, приходили знакомиться на Дни открытых дверей и рассказывали о хосписе близким. Подробный отчет о пожертвованиях и расходах можно найти на сайте в разделе «Отчеты».

Много лет Ира Агаян была волонтером в больнице, потом работала во взрослом хосписе, а затем стала сопровождающей в квартире Социального дома «Дома с маяком», где живут ребята, которых мы забрали из интернатов. Мы поговорили с Ирой, почему хоспис — это про свободу и жизнь. И почему у нее счастливая работа.

Каждый месяц в «Доме с маяком» вручают награду «Волонтер месяца». В этот раз ее получила Катя, студентка философского факультета. Она рассказывает, что решила стать волонтером, потому что хотелось «куда-то безвозмездно вложить свою любовь». Катя выросла в большой семье: у нее пять братьев и сестер. Сейчас она хочет заниматься темой детства и поддержки детей.   О волонтерстве Катя узнала из фильма проекта «Раскадровка» о Детском хосписе. Посмотрев его, сразу записалась на встречу для волонтеров. Теперь девушка помогает в стационаре «Дома с маяком» по хозяйству: гладит белье. Еще участвует в мероприятиях — недавно помогала организовать большой праздник для семей в саду хосписа. Катя до последнего не верила, что награда достанется ей: «Скажу честно, я осознала, что взяла награду, только когда уже ушла со сцены. До вручения я сидела и фантазировала: а что я почувствую, если услышу сейчас свое имя?» А вот что Катя пожелала каждому, кто читает этот пост: «Я желаю людям одного: принять, что отдача — это одновременно и принятие. Добро безвозмездно именно потому, что отдавать просто так — это и есть принимать все то, что вы заслуживаете. Любите столько, насколько вы способны, и показывайте это всему миру. И он станет лучше только благодаря вам». Благодарим VK за площадку для мероприятия и благотворительный проект «Благо внутри» — за тренинги. Спасибо Ангелине Шевцовой за фотографии, Софье Разине — за торт, компании «Страна карт» — за браслеты для волонтеров и группе «Маршрут перестроен» — за выступление.

В саду «Дома с маяком» отпраздновали первый день лета Встречать лето праздником уже стало традицией. Утро для пациентов стационара началось с сольного концерта волонтера Ивана — он играл для ребят на тубе. Днем прошли чтения сказок и канистерапия: собака Аля гуляла с пациентами в саду и заходила в гости в каюты. Вечером ребята слушали, как звучат ханги, и распаковывали подарки. А в большой игровой показали спектакль «Ребята с нашего двора» от «Дома детского творчества на Таганке». Атмосферу праздника дополнила волонтер Яна: она создала уличную фотозону — благодаря этому получилось сделать много памятных снимков. Благодарим за помощь с организацией праздника для ребят всех волонтеров, Фонд помощи бездомных животных «Добро Вместе» и бренд MALY WALY

Исполнилась мечта Агаты Шагаровой — девочка провела вечер на пикнике с единорогом и шоу мыльных пузырей.  У Агаты онкологическое заболевание. Она перенесла операцию, прошла курсы лучевой и химиотерапии. Агата быстро устает, иногда грустит, но все равно остается очень любознательной и любит придумывать что-то красивое и необычное.  Мечта о пикнике родилась у Агаты в разговорах с няней. Агата сама придумала каждую деталь идеального для нее праздника, а потом расстроилась: ей показалось, что такой праздник бывает только в мечтах, а в жизни устроить его никогда не получится.  Но все-таки мечта сбылась. Для Агаты организовали настоящий сказочный пикник: в саду «Дома с маяком» появились розовая палатка с сердечками, бассейн с шариками и горка. Сама девочка была в платье феи-единорога. Для Агаты устроили шоу мыльных пузырей, а после ее ждали вкусный торт с клубникой и любимый ромашковый чай. А самым удивительным событием пикника стала встреча с пони-единорогом Дитрихом.   От всей души благодарим за исполнение мечты Агаты Ольгу Александровну Чечиль, Андрея Андреевича Кушнира, Софью Ринатовну Невмятову и Татьяну Юрьевну Филиппову, а также волонтеров Марию Складанову и Дашу Чернышову!

Бренд витаминов Healthis снова запускает благотворительную акцию в поддержку «Дома с маяком». Акция продлится с 1 июня до конца года. Healthis будет перечислять в «Дом с маяком» 10 рублей с каждой покупки специальных боксов и других товаров линейки на Wildberries и Яндекс Маркете. Спасибо всем, кто присоединяется к акции! Все полученные средства будут направлены на помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым — пациентам «Дома с маяком».

19 июня в 19:00 оркестр «Виртуозы Москвы» выступит с благотворительным концертом в поддержку «Дома с маяком» в отеле «Балчуг Кемпински Москва». Прозвучит программа для струнного оркестра: Гаэтано Доницетти — музыка для струнных, Эдвард Григ — сюита «Из времен Хольберга» и Арканджело Корелли — Сарабанда, Жига и Шутка. Объединяет программу ощущение движения через разные музыкальные времена: от барочной пластики к романтической выразительности, где форма остается узнаваемой, но постоянно переосмысляется. Особенность концерта — исполнение без дирижера, что требует от музыкантов особой слаженности и взаимопонимания. Все средства, вырученные от билетов, будут направлены на помощь пациентам Детского хосписа «Дом с маяком» — тяжелобольным детям и молодым взрослым. 🗓 Когда: 19 июня 19:00 📍Где: Отель «Балчуг», ул. Балчуг, д. 1, зал «Владимир» 🎫 Билеты доступны по ссылке Художественный руководитель оркестра — Владимир Спиваков. Стратегический партнер — «Балчуг Кемпински Москва». Отель давно поддерживает «Дом с маяком» и на этот раз вновь безвозмездно предоставит зал для благотворительного концерта. Техническим партнером мероприятия выступит компания «Синхротел». При поддержке «Дербент Вино»

В апреле «Дому с маяком» исполнилось 13 лет. Мы ждали теплой погоды, чтобы пригласить в гости ребят с родителями, близких друзей и отметить день рождения в саду Детского хосписа. Праздничный день начался с канистерапии, шоу «Битва роботов» и аквагрима. Волонтер Ксения устроила крио-шоу. Днем гостей пригласили на спектакль «Осьминожки», мастер-класс по лепке из глины, хаски-терапию и выступление фокусника. Потом к празднику присоединились артисты «Чудомобиля» — спектакля Веры Дровениковой, Мария Дюдина с концертом народных песен и байкеры, которые катали ребят на мотоциклах. Вечером после циркового шоу «Поварята», шоу с огнем и мастер-класса по аппликации с небольшим выступлением в «Дом с маяком» приехала певица Тося Чайкина и потом еще долго общалась с ребятами и их семьями.   Несмотря на прогнозы, дождь обошел сад «Дома с маяком» стороной. Спасибо всем за то, что помогли сделать день рождения по-настоящему радостным и теплым! Спасибо коллективу Дома творчества на Таганке. Спасибо волонтеру Александру за фокусы, Ксении — за крио-шоу, Милане — за канистерапию, Татьяне, Марии и Анне — за аквагрим, Денису — за фаершоу. А также всем волонтерам, которые помогали нам в этот день. Благодарим за праздничные угощения Марину Мелия, Organic Skolkovo, Александру Мауергауз, Елизавету Полицину, Ирину Фомину, кафе «Андерсон», ресторан The Бык, компании Space и ООО «Корона Фуд», кафе «Камера Обскура», «Тебураси бар» и ООО «Масловка Лофт». Спасибо за помощь с организацией праздника Анастасии Карнеевой, Александру Надеждину, студии «Шторм», Денису Сидорову, Ане Гливинской, Николаю Смирнову, Гоше Харламову. Также благодарим Мотодвижение Al-Kashi, Наталью Шегурову, Московское отделение «Русские Медведи» МС, Мотошколу «ЧиллиМото» и программу взаимопомощи мотоциклистов на дороге «Motocitizen — Мотограждане». Фотографии праздника — Марина Шигина и Анастасия Николаева.

Как правильно говорить: «человек с инвалидностью» или «человек с особенностями»? Стоит ли настойчиво предлагать помощь? Сложно ли строить отношения? Эти и другие неудобные вопросы журналисты MSK1.RU задали Дане, Оле и Владу  — молодым взрослым пациентам «Дома с маяком». У всех троих ребят спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Передвигаются Даня, Оля и Влад на электрической коляске. Полную версию материала можно прочитать на нашем сайте.

Вместе с Артемом приглашаем вас на День открытых дверей 30 мая! Увидеть цветущий сад и заглянуть в солнечные каюты, посмотреть, как выглядит море, большая и малая игровые во время экскурсии и узнать больше о том, как появился и развивался «Дома с маяком». А потом послушать лекцию от пациента и сотрудника хосписа Дани Максимова «Люди с инвалидностью и секс: разрушаем мифы и говорим о реальности». Записаться на День открытых дверей можно по ссылке. До встречи!

Исполнилась мечта Вики — она встретилась с любимым стримером и музыкантом Ильей Мазелловым. У Вики спинальная мышечная атрофия второго типа — заболевание, при котором все мышцы постепенно слабеют. Она не может ходить, зато вовсю рассекает на электроколяске. Вике установили конструкцию в позвоночник, чтобы она могла держать спину прямо и ей было легче дышать. В 2023 году Вика случайно наткнулась на стрим Ильи Мазеллова (Mzlff). Он проигрывал и смешно сам на себя злился. Вика стала следить за творчеством Ильи и его музыкальной карьерой.

«Я поняла, что Илья стал моим примером, ведь его целеустремленность и желание добиться своего достанется далеко не каждому. В песнях Ильи я чувствую эмоции, которые он старается передать в тексте и в мелодии. Это действительно завораживает. И мне бы очень-очень хотелось поговорить с Ильей вживую», — написала нам Вика.

С Ильей Вика встретилась в свой день рождения. Mzlff приехал с цветами и подарками, общался с именинницей и другими ребятами в стационаре. Говорили про фильмы, песни и игры, позировали для совместных кадров, записывали «кружочки», делились историями и просто дурачились. От всей души благодарим Илью Мазеллова за исполнение мечты Вики!

16 мая в театре «Современник» пройдет показ спектакля «Мам, кто это на фото?» «Мам, кто это на фото?» — работа режиссера Филиппа Гуревича о детстве, семье и связи между поколениями. Артисты вместе со своими родителями перебирали старые фотографии и письма — и из этих воспоминаний выросли живые, трогательные истории. На сцене — попечители «Дома с маяком», актрисы Даша Мельникова и Клава Коршунова, приглашенные артисты Дарья Екамасова, Павел Артемьев и актеры «Современника». Все средства от билетов будут направлены на помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым — пациентам Детского хосписа «Дом с маяком». Спектакли пройдут в 13:00 и 16:00. Приходите сами, с детьми, друзьями или всей семьей. 🎟 Билеты — по ссылке

Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в апреле 2026 года. Спасибо, что поддерживаете нашу работу. Спасибо за ваши пожертвования и сборы в пользу «Дома с маяком». Спасибо всем волонтерам в стационаре, дневных центрах и за пределами хосписа. Спасибо, что делитесь нашими постами в социальных сетях, приходите на Дни открытых дверей и рассказываете о хосписе друзьям. Подробный отчет о пожертвованиях и расходах — на сайте в разделе «Отчеты».

Майя — пациентка «Дома с маяком», несколько дней назад ей исполнилось восемь лет. Первые четыре года жизни Майя росла и развивалась, как все дети. Тяжелое генетическое заболевание проявилось, когда Майе исполнилось пять. Сейчас девочка передвигается только с поддержкой окружающих и не разговаривает. Майе нравятся куклы, прогулки с собакой и музыка. А не любит она оставаться одна. И расстраивается, когда ей включают новые мультфильмы, а не те, которые она привыкла смотреть. На праздник в честь дня рождения семья Майи попросила пригласить волонтера-музыканта. На просьбу откликнулся Леша — сотрудники «Дома с маяком» подробно рассказали ему о Майе, о том, какие песни она часто слушает с нянями хосписа, на какие особенно эмоционально реагирует. А любит Майя песни из мультфильмов, например, из «Холодного сердца». Леша серьезно подошел к подготовке праздничной программы и составил трек-лист. В «Дом с маяком» он пришел в образе звездочета. Перед каждой песней рассказывал, какое пожелание звезда хочет передать Майе вместе с музыкой, а в завершение выступления вручил имениннице в подарок самодельную бумажную звезду. В дневной центр Майя приехала расстроенная, много плакала, но как только начался концерт, почти сразу успокоилась, внимательно слушала и живо реагировала на особенно любимые песни. Концерт очень растрогал семью Майи. После все обнимались и фотографировались. Спасибо Леше за такой теплый концерт для Майи и других ребят в «Доме с маяком»! Если вы тоже занимаетесь музыкой и хотите выступить для пациентов Детского хосписа, заполните, пожалуйста, анкету в разделе «Волонтерам» на сайте «Дома с маяком».