Детский хоспис «Дом с маяком»

В 2022 году семья Ксении, бывшей пациентки «Дома с маяком», переехала из России в Европу. У девочки органическое поражение центральной нервной системы, она не может ходить и говорить. Питание Ксения получает через гастростому – трубку в животе, а дышит через трахеостому – трубку в горле. Недавно мы получили письмо от мамы Ксении, Виктории. Она рассказывает об их жизни в шведской деревушке на 15 домов. Малышку зачислили в школу в соседнем городке. В классе 6 детей, все они с тяжёлыми заболеваниями. Муниципалитет выделил семье няню на 15 часов в неделю и назначил часы пребывания в местном дневном центре. И всё это время с девочкой находятся ассистенты. А родители могут заняться своими делами. Самые интересные фрагменты из письма собрали в карточках.

2 июня в «Современнике» @sovremenniktheatre покажут благотворительный спектакль «Мам, а кто это на фото?» Артисты спектакля расспросили своих родителей об их детстве. Отправной точкой разговоров стали старые семейные фотографии, письма и реликвии. Получились эмоциональные и трогательные истории, через которые артисты стараются нащупать связь между поколениями. 2 июня в спектакле сыграют Даша Мельникова, Клава Коршунова, актёры театра «Современник» и приглашённые артисты: Александр Ильин-младший и Ольга Ломоносова. Режиссер спектакля — Филипп Гуревич. В марте постановке исполнилось три года, а в прошлом году показы спектакля собрали более трёх миллионов рублей в поддержку «Дома с маяком». Все средства от продажи билетов будут направлены на помощь нашим пациентам – тяжело больным детям и молодым взрослым. Билеты по ссылке.

Собираем 334 512 рублей на лечебное питание, расходные материалы и лекарства для Никиты Никита всегда был душой компании, помогал другим и мечтал стать психологом. Родители им гордились. Семь лет назад Никита упал с высоты 10-го этажа. Его маме Елене позвонили соседи и сообщили, что её сын лежит под окнами дома без сознания. Сейчас Никите 23 года. Из-за тяжёлой черепно-мозговой травмы юноша утратил почти все навыки. Он ничего не может делать самостоятельно, питается через гастростому – трубку в животе, а дышит через трахеостому – трубку в шее. Каждый день Никиты и его мамы состоит из тяжёлого труда: ЛФК, массажи, занятия на велотренажёре, работа с виброжилетом для отведения мокроты, с вертикализатором (это ортопедический аппарат, который позволяет лежачему человеку стоять). «Врачи оценивают минимальное сознание, но мы видим, что это больше, чем минимальное. Никита делает большие успехи», – говорит Елена. Спустя столько лет после травмы к парню по-прежнему приходят старые друзья, и Никита, хоть и не может сказать об этом, очень рад их видеть. Сейчас семья находится под опекой «Дома с маяком». Поддерживать состояние молодого человека помогает множество медицинских аппаратов. Для них требуется много расходных материалов. Также Никите нужно дорогое лечебное питание, которое ему подобрали врачи. Запас всего этого на полгода стоит 334 512 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом. В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК». ✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200». 📱 С банковской карты * Можно завезти наличные в стационар в рабочее время

В прошлом году мы помогли 1101 семье и собрали почти 900 млн рублей. За этими цифрами стоит не только работа команды «Дома с маяком», но и помощь огромного количества людей — наших сторонников, благотворителей, волонтёров. Благодаря тем, кто поддерживает нас, мы помогаем родителям забирать своих детей из реанимации домой. Помогаем жить без боли, свободно дышать, воплощаем мечты. Вместе с вами мы делаем всё, чтобы наши ребята были счастливы несмотря на диагноз, ограничения и прогнозы. Мы собрали информацию о том, как работали в прошлом году и что нам удалось сделать, в презентации, которую публикуем сегодня. Хотим поделиться ею с вами, ведь без вашей помощи и поддержки ничего не было бы возможно. Спасибо вам большое! Ссылка на рассказ о нашей работе в шапке профиля.

Благодаря маркету мы собрали 2 390 480 рублей! 18 и 19 мая на пятом этаже универмага «Цветной» прошёл благотворительный маркет «Дом с маяком х Брикет». Вещи от российских брендов, аксессуары, предметы интерьера, а также еду и напитки можно было обменять на пожертвования. По итогам мероприятия в пользу «Дома с маяком» перечислили более двух миллионов рублей. Благодарим наших главных партнеров - пространство «Брикет» и универмаг «Цветной» - за предоставление площадки, помощь и поддержку, российские бренды одежды, аксессуаров и косметики, которые предоставили нам свою продукцию и друзей «Дома с маяком», пожертвовавших личные вещи. Спасибо фуд-корнерам пространства «Брикет», которые поддержали нас во время маркета, а также актёрам и музыкантам, вставшим за их прилавки. Большое спасибо всем волонтёрам, которые помогли перевезти, разложить и развесить вещи, консультировали гостей маркета. Нам помогали более 120 человек! Спасибо за помощь всем неравнодушным! Благодаря вам «Дом с маяком» продолжает свою работу 🧡

Вася находится в квартире сопровождаемого проживания «Дома с маяком». Большую часть жизни он провёл в интернате. Там он мало гулял, в основном лежал. А когда переехал в квартиру, с помощью ассистентов «Дома с маяком» начал вести активный образ жизни. Вася ходит в музеи и кафе, гуляет по Москве и учится в школе, для этого он приезжает в центр города из Медведково. Для Васи стало очень важным, чтобы ему было удобно в коляске, на которой он перемещается. У Васи много искривлений, ему подкладывали подушки для поддержки шеи, спины, а ещё были сложности с дверями и лифтами – он часто ударялся коленкой об углы и косяки В «Доме с маяком» есть отдел физических терапевтов. Они помогают адаптировать окружающую обстановку так, чтобы ребятам было удобно и не больно. Руководитель отдела Илона Абсандзе вместе с другими физическими терапевтами «Дома с маяком» самостоятельно переделывает коляски под индивидуальные нужды пациентов. Рассказ о том, как Илона с коллегами помогли Васе и другим ребятам, можно прочитать по ссылке.

Исполнили мечту Паши! Паше 11 лет, у него от рождения очень слабые мышцы. Он не ходит и не может самостоятельно сидеть. Первые два месяца жизни он провёл в реанимации. Паша с детства поет, и его мечта - исполнить сольную песню, чтобы вдохновлять других ребят и людей с ограниченными возможностями. Так как Паша обожает "Голос.Дети", мы решили написать Басте. Ведь именно в его команду он хотел бы попасть, если бы участвовал в шоу. Баста позвал Пашу и его родителей к себе в студию на Газгольдер. Получилась замечательная встреча! Много говорили про творчество, про конкурсы и про голос. Паша ознакомился с программой для записи песен, посмотрел музыкальные инструменты и даже спел! Это знакомство станет толчком для дальнейшего творческого пути Паши. Баста предложил ему написать свою песню и записать ее на демку. И в дальнейшем он поможет ее доработать и записать в профессиональной музыкальной студии на Газгольдере. Вот что написала нам Екатерина, Пашина мама: "Когда он узнал, что поедет к Василию Михайловичу (Басте), был в шоке. После встречи долго молчал. И спрашивал, правда? Я правда запишу песню от Басты? Это невероятные эмоции, огромный подарок не только для Паши, но и для нас, родителей. Видеть, как исполняются мечты нашего ребенка - это невероятное счастье! Огромная благодарность за эту встречу! С радостью ждем Пашкину песню, которая подарит много любви не только ему, но и многим слушателям. Дом с маяком - это невероятное пространство любви и добра! Любим ❤️" Огромное спасибо Басте за приглашение, за вдохновение и за крутую возможность для Паши!

Хорошие новости для семей пациентов Детского хосписа! «Дом с маяком» выиграл городской конкурс «Москва – добрый город», и вскоре у нас появится новый дневной центр в районе Царицыно. Сейчас в «Доме с маяком» работают два дневных центра: «Центральная бухта» – в центре Москвы и «Северная бухта» – на севере города. По условиям конкурса столичные власти предоставили хоспису помещение на юге города. Так что впереди – обустройство «Южной бухты». В новом центре будут проходить обучающие занятия, праздники и многое другое. Пациенты хосписа и их близкие смогут учиться чему-то интересному и важному, отдыхать и заводить друзей. Мы благодарны правительству Москвы за организацию конкурса и за новое помещение. Теперь у семей пациентов «Дома с маяком» станет еще больше возможностей для обучения и досуга. #помещениядлянко, #дтсзн, #отборпомещений, #добраямосква, #москвадобрыйгород