Leanor

Осознать, что обожаешь 🔫 😁 Всегда хорошо стреляла из всяких воздушек, всегда хотелось еще и еще. Но теперь я точно знаю - это МОЁ 🔥

«Эмма, сегодня вечером у тебя ТАНЦЫ» Вы бы видели ее радость!!! Пришли на первое занятие попробовать. Кавалер засмущался 😂

А вы храните билетики с концертов? 🤗

Какое счастье снова идти на занятия 🥳 Когда заканчивался учебный год, мое моральное состояние было ниже плинтуса. Все обсуждали придут ли они в новом году, какие планы на лето и тд. А я стояла и понимала, что мы вообще своих планов не знаем, тк все зависит от обследования и ближайшего кт/мрт. А может мы вообще здесь последний раз на занятиях, потому что уже знаем, что лечение - это очень надолго Ура ура

Наше средство теперь в таких баллончиках. В отличие от первоначального варианта: Убрали наклейку - теперь печать на баллоне. Сделали пшикалку удобнее, как у Niltac. По составу все так же - это идеальная формула. Без резкого запаха, без масел, ароматизаторов и тд *средство-антиклей, для безболезненного снятия пластырей, тейпов, мешков для стопы, датчиков, временных татушек и других наклеек. Наш спаситель на переклейках у Эммы 👍🏻

Сходили на Квиз Плиз вчера. Это наш самый частый вид досуга с друзьями 😁 Пьем, едим, отвечаем на вопросики 🤓 ❓Кто хоть раз играл в эту игру? Как вам? Начинали играть в 2018 году. С тех пор заработали статус «Рембо», были в первых пятерках рейтинга, но никогда не были на первом 😈 *потом зашли в раменошную, смотрите какие милейшие там стопки с покемонами

Я была под отстрелом от трех детей и ошиблась чатом. Пыталась спасти мужа, чтобы он не ехал в этот апокалипсис 😆

Родные сразу забеспокоились, что произошло 😆 А произошло следующее:

Дома пиздец, я бы на твоем месте вообще бы не приезжала

Эмма очень просится на кружки. Самое большое желание - ходить на танцы! Тут, конечно, сложности, потому что у Эммы плохое зрение, которое не корректируется очками. Она видит вблизи, 3 метра - не видит почти ничего. Плюс ко всему - метастазы в костях, от чего сами кости не такие крепкие, как у обычного ребенка. Так что в идеале это какие-то несложные танцы, типа народных, и лояльный учитель, который возьмет Эмму и будет готов ее везде ставить впереди, чтобы она видела. Задача непростая 🙈

По результату - без динамики 👏🏻 Нас такой расклад устраивает. Можно на недельку выдохнуть до анализов и мрт. * Ожидание результатов очень тяжело дается. Они обычно приходят в 2-4 ночи. Соответственно я эту ночь почти не сплю. Ворочаюсь, просыпаюсь, естественно, захожу проверяю. В этот раз выложили их в 6:30. Пока читаю заключение - нахожусь в предобморочном состоянии 🙈 А когда дочитываю и выдыхаю, то начинает болеть затылок и мне нужно два дня, чтобы прийти в себя 🥲

1 фото - за месяц до того, как мы узнали, что у ребенка 4 стадия онкологии 2 фото - сейчас

Что-то посмотрела и поняла, что надо аватарку менять 😅 На ней Эмме 11 месяцев, а сейчас ей почти 6 лет! Это у меня все это время - один корявый комок, по ощущениям - полугодовалый. А прошло ой сколько времени у всех вокруг 🙈🙈🙈

Очередные обследования и в этот раз как будто страшнее предыдущих. Как выдерживать такой стресс - я не знаю. Не-вы-но-си-мо

#йодкруглыйгод Отправили очередное обращение по теме «каникул йода», которой занимаемся уже больше 7 лет. Если у вас есть выходы на руководство Росатома - репосты приветствуются 🙏

❓В чем проблема? На всю страну было два старых циклотрона, с помощью которых синтезируется йод-123 (радиоактивный изотоп йода). Первый сломался в 2023, второй сейчас. Его не чинят, а в августе все сотрудники уходят в отпуск и эта проблема не сдвинется никуда ⠀ ❓Что такое #йодкруглыйгод? Хэштег создан, чтобы показать проблему августовского ежегодного провала в обследованиях. Каждый год, при работающем циклотроне, один месяц обследования не проводят по причине отпусков. Такого нет в мире и не должно быть у нас ⠀ ❓Можно заменить другим обследованием? Нет, ПЭТ не альтернатива. «Это никакая не альтернатива! Это просто другое исследование, — говорит Денис Шевцов (онколог НМИЦ ДГОИ им. Рогачева). — При нейробластоме оно не является “золотым стандартом” и может не показать объективное распространение болезни.» ⠀ ❓Обследование нужно только при постановке диагноза? Нет, оно нужно и для оценки эффективности лечения, и для наблюдения детей в ремиссии. Эмме обследование крайне необходимо, она в группе наблюдения (стабилизация). ⠀ * В среднем ежемесячно в Центре детской гематологии в этой процедуре нуждаются 70 детей, среди них и те, кто приезжает сюда из других больниц в регионах, где сцинтиграфия не проводится. 

Ни один ребенок в России не может пройти mibg-диагностику. Нам нужна огласка ! В июне у трехлетней Алины из Пермского края нашли нейробластому. Чтобы убедиться в диагнозе, поставить точную стадию и группу риска, нужно пройти mibg-сцинтиграфию в Москве или Петербурге. Семья купила билеты и уже в поезде узнала, что пройти диагностику нельзя будет ещё несколько месяцев. Единственный в России циклотрон, который производит препарат для диагностики нейробластомы, — сломался. Это ставит под угрозу корректность постановки диагноза, стадии, группы риска и лечения. Без нужной диагностики остались десятки детей. От имени родителей мы подготовили письмо генеральному директору «Росатома», чтобы изменить ситуацию. Эмма также не может пройти это обследование. Нам отменяли его уже два раза за несколько дней до процедуры. @rosatomru

Мы сами недавно обнаружили этот магазин. Не сказать, что прям объедаемся сладостями, но иногда хочется попробовать что-то едакое в виде паур рейда, необычного киндера и тд 😋 📍Магазин находится в тц «Драйв», мкад 8-й километр, 3к2 на нижнем этаже