Фонд Энби. Новости
Open in Telegram
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только Сайт Энби: www.neuroblastoma.help Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Show more312
Subscribers
No data24 hours
No data7 days
No data30 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
May '25
May '25
+3
in 1 channels
April '25
+4
in 0 channels
Get PRO
March '25
+7
in 0 channels
Get PRO
February '25
+8
in 2 channels
Get PRO
January '25
+10
in 0 channels
Get PRO
December '24
+19
in 0 channels
Get PRO
November '24
+3
in 1 channels
Get PRO
October '24
+8
in 0 channels
Get PRO
September '24
+10
in 0 channels
Get PRO
August '24
+14
in 0 channels
Get PRO
July '24
+8
in 0 channels
Get PRO
June '24
+7
in 0 channels
Get PRO
May '24
+4
in 2 channels
Get PRO
April '24
+4
in 0 channels
Get PRO
March '24
+3
in 0 channels
Get PRO
February '24
+6
in 1 channels
Get PRO
January '24
+245
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 18 May | 0 | |||
| 17 May | 0 | |||
| 16 May | 0 | |||
| 15 May | 0 | |||
| 14 May | +1 | |||
| 13 May | 0 | |||
| 12 May | 0 | |||
| 11 May | 0 | |||
| 10 May | 0 | |||
| 09 May | 0 | |||
| 08 May | 0 | |||
| 07 May | +1 | |||
| 06 May | 0 | |||
| 05 May | 0 | |||
| 04 May | 0 | |||
| 03 May | 0 | |||
| 02 May | +1 | |||
| 01 May | 0 |
Channel Posts
+6
Нейробластома — звучит незнакомо?
Это один из самых частых онкодиагнозов у малышей, но о нем почти не говорят.
Мы собрали несколько простых карточек — без страшилок и медицинских сложностей. Чтобы вы понимали, на что обращать внимание👆
Откройте их, и ваше знание однажды может помочь кому-то вовремя начать лечиться ❤️
| 2 | 🌱 Запись вебинара «Приближаем весну и лето!» уже готова.
На встрече с психологом Клипининой Натальей мы говорили о том, как заботиться о себе в трудное время, даже если внутри ещё зима ❄️
Вебинар получился очень полезный. Теперь вы можете посмотреть его в любое удобное время 🙂
📱 Вебинар в VK Видео
📱 Вебинар на нашем YouTube канале | 192 |
| 3 |  +5У нас накопилось 95 отзывов о Рюкзаке от Энби 😮 Но не волнуйтесь — в этот пост мы уместили только 5 😌
За обратной связью — десятки семей, которые почувствовали, что они не одни.
⠀
Мы собираем посылки с нужными вещами для больницы. И каждый рюкзак возможен только благодаря вам ❤
⠀
Спасибо, что рядом. Ваше участие — больше, чем просто пожертвование. Это поддержка, которую помнят. | 239 |
| 4 |  200 детей — без боли и страха. Общими усилиями мы закрыли сбор! 👏
Мы запускали сбор на 100 тысяч рублей, чтобы закупить пластыри для фиксации катетера и спреи для их снятия без боли.
С вашей поддержкой мы наполнили 200 Рюкзаков от Энби нужными средствами. Теперь родители смогут выдохнуть, а дети — не бояться переклеек.
Спасибо каждому, кто стал частью сбора. Даже 100 рублей приближали нас к цели ☺️ | 203 |
| 5 |  +6«Стыдно жертвовать мало» — и другие мысли, из-за которых не поддерживают фонды 💔
Иногда сердце откликается — а руки так и не доходят. Мы собрали три частые причины, по которым кто-то не поддерживает фонды. Листайте карточки — возможно, вы узнаете себя ⬆️
Если вы поддержите нашу работу, ваш вклад поможет:
✔️создать регистр пациентов с нейробластомой — для персонализированного лечения и научных открытий
✔️купить пластыри для катетеров и спреи, чтобы снимать их без боли
✔️проводить лекции с экспертами и делиться знаниями с родителями
✔️печатать и отправлять брошюры по нейробластоме
✔️оплачивать работу команды, которая каждый день помогает семьям: анализирует выписки, отправляет рюкзаки, организовывает встречи с психологом и решает другие проблемы
Помочь нашему фонду — значит помочь детям и семьям, которые борются за жизнь.
❤️ Оставьте пожертвование в поддержку работы Энби: помочь | 292 |
| 6 |  🌷«Приближаем весну и лето!»
Где искать силы и вдохновение — и как не растратить их сразу?
27 апреля в 12:00 приглашаем родителей детей с нейробластомой на онлайн-встречу. Поговорим о том, как поддерживать себя, находить вдохновение и беречь внутренние ресурсы в непростое время.
👩🏻⚕️ Сначала — лекция от Клипининой Натальи, медицинского психолога и психотерапевта из Центра им. Д. Рогачева и фонда «Подари жизнь». Эту часть можно будет пересмотреть в записи.
А после лекции — живое общение. Ответы на вопросы, поддержка, возможность рассказать свою историю или просто послушать других. Эту часть мы не записываем — она только для онлайн-участников встречи.
Ссылку на Zoom опубликуем в группе VK на следующей неделе. Заносите вебинар в свои календари 📆 | 249 |
| 7 |  Забота в упаковке: что нового в Рюкзаке от Энби 😊
Когда ребенок проходит через тяжелое лечение, стресс для семьи становится фоном каждого дня. Организм слабеет. И такая простая вещь, как чашка горячего витаминного чая, может стать маленьким ритуалом заботы о себе 🫂
Наши давние друзья и партнеры AISTCO написали нам с предложением пополнить Рюкзак. Мы обрадовались и, конечно, согласились. Тогда компания передала нам 137 упаковок витаминного чая — с малиной, шиповником, гибискусом и сушеным яблоком.
Теперь в посылке сразу два вида напитков от AISTCO: витаминный и успокаивающий чай.
Спасибо AISTCO за доброе партнерство и вклад в поддержку семей наших подопечных ❤️
Если вы тоже хотите наполнить Рюкзак от Энби своими товарами, переходите по ссылке и заполняйте онлайн форму «Стать партнером».
Давайте делать добро вместе! | 245 |
| 8 |  💛 Жизнь начинается с нас: поддержите работу Энби в День здоровья!
Сегодня, 7 апреля, Всемирный день здоровья. В 2025 году он посвящается мамам и новорожденным, и тема этого года: «Здоровое начало жизни – залог благополучного будущего».
У самых маленьких — новорожденных и детей до года — нейробластома является самой частой солидной опухолью. Но не спешите отчаиваться: в развитых странах выживаемость детей от рака в целом достигает 80%.
🎗Что делает фонд Энби для мам и малышей?
➡️ Помогает с маршрутизацией лечения, чтобы увеличить шансы на успех
➡️ Организовывает бесплатные сессии с психологом для моральной поддержки
➡️ Снижает финансовую нагрузку на проезд и проживание
➡️ Создает первый в России регистр пациентов с нейробластомой. Реестр поможет лучше защищать права детей и разрабатывать новые методы лечения
➡️ Отправляет посылку с необходимыми вещами для больницы
➡️ Создает брошюры о диагнозе, диагностике, лечении, вакцинации, страхе рецидива
➡️ Организовывает Конференции по нейробластоме, на которой для родителей выступают ведущие врачи, и многое другое
Мы помогаем нб-детям начать жизнь с поддержкой и заботой — даже в самых трудных обстоятельствах.
Поддержите нас 💙
Сделайте пожертвование в честь Всемирного дня здоровья. Любая сумма — это огромная помощь малышам и их родителям 🙂
Спасибо всем, кто помогает нам помогать! | 221 |
| 9 |  🎗️Путь через диагноз: что важно знать родителям?
«Я вспоминаю себя девять лет назад, как я тыкалась в интернете, как слепой котенок, а информация была настолько противоречивая, что я не знала кому верить, что делать и как жить дальше… Все брошюры из рюкзака — очень важны для родителей, столкнувшихся с бедой», — пишет нб-мама Жанна о Рюкзаке от Энби.
Родители детей с нейробластомой сталкиваются с сотнями вопросов:
❓Как лечится болезнь?
❓Что спросить у врача?
❓Как справиться со страхом рецидива?
❓Какие побочные эффекты возможны?
❓Можно ли делать прививки?
Мы собрали ответы в четырёх брошюрах о диагнозе. Они помогут вам чувствовать себя увереннее и делать осознанный выбор.
🔖 «Нейробластома. Информация для родителей» — полное руководство по заболеванию и лечению.
🔖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить» — психологическое пособие о том, как справиться с тревогой и помочь ребенку.
🔖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей» — информация о возможных последствиях терапии, какие органы требуют особого внимания и как снизить риски.
🔖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома» — ответ на вопрос, можно ли прививать ребенка во время и после лечения.
Скачать онлайн или заказать книги можно по ссылке.
❗️ Книги Энби распространяются бесплатно. | 243 |
| 10 |  +2Эмоции болельщиков, шум трибун, звуки мяча, отскакивающего от пола, и…наши подопечные! 😍
Делимся фотографиями счастливых детей и родителей. Два баскетбольных матча команды ЦСКА, куда пригласили подопечных Энби🎗️
За потрясающие эмоции спасибо Почте России, ПБК ЦСКА и организатору Марии — соучредителю нашего фонда ❤️ | 226 |
| 11 |  +1✨ Ура-ура! Наши подопечные — победители конкурса «Я художник — я так вижу»! 🥳
Теперь рисунок Арины украсит стены Музея Москвы, а Ксюша и Настя стали спецпризёрами конкурса! 🎨❤️ Все три художницы получат заслуженные подарки от организаторов и партнеров конкурса. А мы решили отправить небольшие призы каждому участнику 🥰
Спасибо АНО «Колесо обозрения» и всем, кто сделал этот конкурс возможным! | 294 |
| 12 |  +5🔖Критерии для получения иммунотерапии от фонда «Круг добра»
Составили памятку для родителей ✔️ | 323 |
| 13 |  ❗️Последний шанс попасть на баскетбольный матч 22го марта 🏀
Заявки принимаются до 20го марта (в 23:59 еще можно успеть 😉).
Приглашаем нб-детей на баскетбольный матч 22.03.2025 - 13:00
ЦСКА (Москва) -МБА-МАИ (Москва)
Место проведения: ДС "Мегаспорт" Москва, Ходынский бульвар, 3.
Регистрируйтесь👇🏼
forms.yandex.ru/u/67ab3c1e...
Мероприятия проходят при поддержке «Почты России» и БК "ЦСКА".
❗️Участие абсолютно бесплатное. | 324 |
| 14 |  +7🎗️5 причин, почему семьи иногда не заказывают Рюкзак от Энби. 5 причин сказать: «Мне можно!» ❤️
Заполнить онлайн форму на NB-рюкзак можно ➡️ здесь | 280 |
| 15 | Играй и помогай 😮 Миссия: спасти детей от боли. Нужны герои! 🔥
Переходите на наш пост и участвуйте в игре добра 🍀 | 192 |
| 16 |  В Рюкзаке от Энби появились две новые книги по питанию от фонда «Наука — детям» 🥰
Часто дети теряют аппетит во время болезни и лечения, хотя потребность в питательных веществах растет. Тогда у родителей начинаются танцы с бубном, чтоб накормить ребенка. А если любимые блюда под запретом? Ой-ой 🫢
В новых книгах родители узнают о лечебных питательных смесях, диете для детей с истощением, избыточной массой тела, питании во время сложной терапии и о других темах.
Спасибо фонду «Наука – детям» за полезное дополнение в Рюкзак ❤️ | 222 |
| 17 |  +1Коробка храбрости в 5 городах России вместе с Solar 🧸
В феврале, благодаря поддержке компании “Solar”, мы собрали Коробки храбрости для маленьких пациентов в Москве, Нижнем Новгороде, Самаре, Ростове-на-Дону и Томске.
💬 «Мы начали лечение, когда дочке был всего год. Переклейка катетера всегда была для нее стрессом: иногда пластырь плохо отходил, было больно, и Арину приходилось фиксировать взрослым, чтобы случайно не выдернуть катетер… Но после процедуры медсестра предлагала Арине игрушку из Коробки храбрости. И вот она с азартом уже ищет «ту самую» — особенно любила фигурки животных, машинки и попрыгунчики. Коробка храбрости помогала ей переключиться и забыть о боли и страхе», – рассказывает нб-мама Мария.
Эти небольшие подарки действительно меняют боль на радость. Спасибо компании Solar за доброе дело! 🥰
🎗️Хотите поддержать наших подопечных?
Напишите нам на info@neuroblastoma.help, — и мы организуем что-то особенное вместе! | 316 |
| 18 |  +7Последний день февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире 🔈
В карусели несколько фактов о редких заболеваниях. Какие-нибудь факты удивили вас?
Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.
Раньше об этой болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:
1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.
2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.
Поделитесь этим постом в своих социальных сетях. Пусть о редких заболеваниях узнает как можно больше людей 👥
#деньредкихзаболеваний
#rarediseaseday | 321 |
| 19 |  +127 февраля – всемирный день НКО. История нашего фонда началась с истории трех родителей ⬇️
Юля с Машей познакомились в 2014 году в самом начале лечения. Маша лежала в Морозовской больнице с сыном Ромой, а Юля – с сыном Гошей. И уже в 2015 году Юля познакомилась с Настей и Лукой. Тогда они поняли, что у родителей катастрофически мало информации о диагнозе и нужно поделиться опытом с другими родителями. Юля познакомила Настю с Машей, и так началась история создания сообщества родителей детей с нейробластомой.
Решение о создании организации совпало с трагедией в семье одного из ее учредителей – Маши Голевой. 5 мая 2017 года в возрасте трех с половиной лет ее единственный сын Рома умер от нейробластомы. С болезнью малыш сражался почти с самого рождения. Фонд «Энби» создан в память о Роме.
Сегодня «Энби» помогает семьям с нейробластомой по всей России: выпускает книги, поддерживает семьи в больнице, работает над бесперебойной диагностикой, проводит конференции, помогает с жильем и создает первый регистр пациентов с нейробластомой.
И лучший подарок для нас в этот день – ваша поддержка:
❤️ Разовое или ежемесячное пожертвование для продолжения работы Энби
📢 Репост наших постов в соцсетях или рассказ знакомым вживую о фонде
Поддержите сегодня фонды, за которыми вы следите. НКО — это трудная работа, но ее итог стоит всех пройденных сложностей ❤️
И поздравляем с праздником всех, кто хоть как-то причастен к этой сфере ❤️ | 252 |
| 20 |  +3Чтобы превратить боль в заботу, не нужны миллионы 💙
Каждая перевязка для нб-детей превращается в ужас. Без пластыря нельзя зафиксировать катетер, через который дети получат лечение. А снять пластырь может быть настоящей пыткой, ведь кожа во время лечения бывает очень чувствительна 😖
Чтобы это исправить, мы открыли сбор на 100 тыс. рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными средствами:
✔️ пластырь для катетера ➡️ без него никуда
✔️ спрей для безболезненного снятия пластырей ➡️ чтобы убрать страдание
Нужна ваша помощь здесь и сейчас: поддержать нас ❤️ | 226 |
