МОД "Движение против рака"

🔴 Дефицит платины: нас услышали, но лекарства есть не везде. Друзья, продолжаем держать руку на пульсе. Мы получили официальный ответ из Минздрава на наши запросы по поводу нехватки карбоплатина, цисплатина и оксалиплатина. Ведомство не отрицает, что данная проблема возникала, но в ответе сказано: запасы в целом по стране есть (примерно на 4 месяца), цены перерегистрированы, производители работают по графику. ⚠️ Есть важный нюанс: Федеральные запасы — это хорошо, но до конкретной больницы в регионе они часто не доходят. Наши запросы в онкодиспансеры регионов показывают: дефицит носит периодический характер. Что делаем мы? Движение взяло на контроль каждый сигнал от пациентов. Те, кто обратился к нам и дал согласие на обработку данных и дал обратную связь, препаратами обеспечен. Мы работаем с каждым случаем индивидуально. Если вы столкнулись с отсутствием лекарства: Требуйте письменного объяснения в вашей больнице. Обратитесь на нашу горячую линию: 8 800 200 47 32 или на почту info@rakpobedim.ru. Мы подключимся и поможем. ✅ Важно: Минздрав напоминает, что закупки — это зона ответственности регионов. Но если у реиона возникают сложности, федеральный центр готов помочь с поиском поставщиков. Каждая задержка поставки — это чья-то жизнь. Будьте на связи, информируйте нас о фактах дефицита в ваших городах. Ознакомиться с ответом Минздрава можно здесь https://rakpobedim.ru/press/news/defitsit-platiny-v-regionakh-nas-uslyshali-no-problema-ostaetsya/

💙 Не просто тысячи часов. Тысячи жизней. Когда мы говорим о системе здравоохранения, мы часто считаем часы приёмов, операции или выписанные рецепты. Но давайте честно: это не про статистику. Это про глаза человека, который переступает порог больницы с надеждой. Но за этой надеждой — не только врач у кушетки. Это руки медсестры, которая ставит капельницу так, чтобы пациент почти не почувствовал боли, и при этом находит доброе слово в самые сложные минуты. Это глаза лаборанта, который часами вглядывается в пробирки и срезы, чтобы не пропустить ту самую клетку. Это спина санитарки, которая переворачивает тяжелобольного, когда никто не видит. Это голос регистратора, который выслушивает десятки взволнованных голосов за смену и всё равно сохраняет терпение. Это руки рентгенолога, который щадит пациента, дозируя облучение, но сам проводит в затемнённом кабинете часы без передышки. Это волонтёры и нянечки, которые дарят тепло и чай там, где медицина бессильна. Онкология — это шахматная партия с бесконечным числом переменных. И в этой партии задействованы все фигуры, а не только короли. Пока мы переживаем из-за работы, забытых встречах и пропущенных звонках команда удерживает в голове и в руках: 🧬 Сотни снимков, гистологий и анализов; 💊 Сложные схемы препаратов и реакций организма; 📚 Свежие исследования, которые вышли вчера на другом языке; 🧹 Чистоту в палатах и стерильность в операционных; ❤️ И при этом — правильную интонацию, поддержку, улыбку, чтобы сказать правду так, чтобы у человека не опустились руки. Сегодня, в День медицинского работника,  «Движение против рака» от лица наших пациентов кланяется всем вам. Не за дипломы. Не за звания. А за ту колоссальную внутреннюю ношу, которую вы несёте молча — каждый на своём месте. Вы — единый организм. Вы — система, которая держит жизни. Пусть в вашем профессиональном багаже будет как можно больше побед и как можно меньше бессонных ночей. Спасибо, что вы есть. Каждый из вас. 🙏

Клиническое исследование для пациенток с HER2+ раком молочной железы Мы знаем, как важен доступ к современным методам лечения. Сегодня хотим поделиться с вами информацией о новом клиническом исследовании. Компания «БИОКАД» проводит двойное слепое рандомизированное исследование III фазы BCD-237-2/CHRYSALIS. Его цель — изучить эффективность и безопасность препарата BCD-237 у пациенток с распространенным HER2-позитивным раком молочной железы. Кто может принять участие? Исследование ищет пациенток, которые: ✅Достигли 18 лет. ✅Имеют диагноз местно-распространенного нерезектабельного или метастатического HER2-позитивного рака молочной железы. Ранее получали терапию трастузумабом и таксанами (последовательно или в комбинации), но заболевание прогрессировало во время или в течение 6 месяцев после лечения. Важные критерии невключения: К сожалению, не все смогут принять участие. В исследование не включаются пациентки, которые: Ранее получали терапию трастузумабом дерукстеканом или трастузумабом эмтанзином. Имеют показания для радикальной терапии (например, операция или радиотерапия). Имеют неконтролируемые сердечно-сосудистые заболевания или интерстициальное заболевание легких (ИЗЛ) / пневмонит в анамнезе. Это лишь часть критериев. Полный список вам расскажет врач-исследователь при личной консультации. Важно: В ходе исследования предусмотрено проведение биопсии доступного опухолевого очага или пересмотр архивного биоматериала. Где проходит исследование?

11 000 пациентов ответили честно: мы готовы помочь науке, но боимся одного С марта 2026 года данные о диагнозах (включая онкологию), лечении и другая информация автоматически попадают в единую государственную базу. Сделано это для того, чтобы врачи могли лучше помогать, быстрее назначать лекарства и планировать лечение. Но возникает естественный вопрос: соблюдается ли при этом наша личная тайна. В 2025 году МОД "Движение против рака" провело исследование, участниками которого стали почти 11 000 человек (пациенты с различными заболеваниями, не только онкологический диагноз). 📌Вот что выяснилось. 1. Бояться — это нормально, но большинство готово помогать Только 10% опрошенных сказали «нет» в принципе. Остальные же — а это очень важно — в целом готовы делиться своими медицинскими данными. Но при одном мягком и понятном условии: полная анонимность. То есть люди хотят помогать науке и другим пациентам, но не хотят, чтобы их личная история (ФИО, адрес, стадия болезни) была у всех на виду. 2. Одно уточнение меняет всё «Движение против рака» провело очень тонкий эксперимент в маленькой фокус-группе из 68 человек. Сначала спросили просто: «Вы готовы делиться данными для науки?» — ответили «да» 56,4%. А потом добавили всего одну фразу: «А если данные будут полностью обезличены и никто не узнает, что это вы?» — и цифра подскочила до 66,3%. Это говорит о простой человеческой правде: нам не страшна наука, нам страшна утечка личного. Как только убирают страх — мы открыты. 3. Среди тех, кто отказался, почти нет «принципиальных противников» Из почти 3000 человек, сказавших «нет», только 4% отказались в принципе, без вариантов. Остальные 96% боятся не самого факта передачи данных, а конкретных вещей: утечки; недоверия к организациям; коммерческого использования их историй болезни. То есть люди не закрыты, мы просто хотим безопасности и честности.

"Пациенты, отлично понимают ценность научных исследований. Для многих передать свои данные анонимно — это шанс внести личный вклад в появление новых лекарств и методов помощи. Это не жертва, а осознанное участие. Но полноценное доверие возможно только при полной анонимности и право человека в любой момент отозвать согласие", говорит Галина Маргевич, зампред Координационного совета Движения.

Мы готовы помочь науке. Мы не готовы потерять право на личную тайну. Это не борьба. Это просьба о доверии. Подробно ознакомиться с материалом можно на страницах издания Forbes: https://www.forbes.ru/healthcare/560916-dve-treti-rossian-opasautsa-utecek-dannyh-iz-federal-nogo-medicinskogo-registra?utm_source=forbes&utm_campaign=interesting-today

Новый шанс при ТНРМЖ: что значит регистрация показания и почему это не панацея для всех важные новости для тех, кто столкнулся с тройным негативным раком молочной железы (ТНРМЖ). В России зарегистрировано новое показание для одного из современных противоопухолевых препаратов. О чем речь? Датопотамаб дерукстекан — конъюгат моноклонального антитела, направленного против белка на TROP2, с лекарственным средством (ADC) теперь официально может применяться у взрослых пациентов с неоперабельным или метастатическим ТНРМЖ,которым НЕ показана терапия ингибиторами PD-1/PD-L1 (это важно для уточнения тактики вашим онкологом). ⚠️ ВАЖНО обратиться внимание (прочтите обязательно): 1️⃣ Препарат НЕ входит в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов). 👉 Что это значит для вас: Государство не обязано закупать его за бюджетный счет по ОМС бесплатно. Включение в стандарты и закупки — долгий процесс. 2️⃣ Препарата НЕТ в действующих клинических рекомендациях. 👉 Что это значит: Ваш лечащий врач не имеет права просто вписать его в стандартную схему лечения по ОМС. Юридически это «терапия по жизненным показаниям», что требует врачебной комиссии и оформления отдельных документов. Без этого за отказ от более дешевой терапии врач понесет ответственность. ❓ Что вообще такое «регистрация показания» в России простыми словами? Это официальное разрешение государства применять препарат конкретно при этом типе рака (при ТНРМЖ). До этого момента, даже если лекарство было в стране, использовать его при ТНРМЖ врач не имел права (считалось экспериментальным). Теперь — имеет право выписать рецепт. НО (и это главное): Регистрация ≠ автоматическое бесплатное получение. Регистрация — это техническая возможность назначения. А вот оплата (самостоятельно, по квоте, через фонды, после входа в ЖНВЛП) — следующий этап, который еще не пройден. Вывод для пациентов и близких: ✅ Хорошая новость: у самой агрессивной формы РМЖ появился новый инструмент в арсенале врача (и первый в РФ в своем классе для этой ниши). ⚠️ Реальность: путь к бесплатному получению для большинства будет лежать через сбор документов, врачебные комиссии, обращения в региональные Минздравы и помощи благотворительных фондов, пока препарат не войдет в ЖНВЛП и рекомендации. Обсуждайте с онкологом именно клиническую ситуацию: подходите ли вы под критерии (отсутствие показаний к PD-1/PD-L1). И заранее изучайте варианты доступа — возможно, через клинические рекомендации «по жизненным показаниям» или программы фондов. Держите руку на пульсе. Знания о таких регистрациях помогают задавать правильные вопросы врачу. 💚

Современная терапия рецидивов гормонопозитивного РМЖ и роль мутации PIK3CA Друзья, напоминаем, что сегодня в 19:00 состоится новая встреча с Еленой Владимировной Лубенниковой, cтаршим научным сотрудником, врачом-онкологом, к.м.н., НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Поговорим о том: 🤩 почему HR+ HER2− РМЖ сегодня рассматривают как заболевание, которое можно длительно контролировать; 🤩 как мутация PIK3CA влияет на развитие рецидива и эффективность гормонотерапии; 🤩 зачем важно знать свой PIK3CA-статус и какие методы диагностики доступны; 🤩 какие современные таргетные подходы применяются сегодня и как помогают вернуть чувствительность к терапии; 🤩 где пациентам получить дополнительную поддержку — помощь пациентских организаций. 🤩 Новый раздел сайта «За руку», посвящённый рецидиву гормонозависимого РМЖ и мутации PIK3CA здесь. 🤩 Зарегистрироваться можно по ссылке. При поддержке АО «РОШ-Москва».

Фонд «Не напрасно» и Яндекс создали ИИ-ассистента «Не напрасно Бот» Он отвечает на вопросы о раке, объясняет сложные медицинские темы простым и понятным языком. Особую ценность «Не напрасно Бот» представляет для пациентов из регионов, где доступ к квалифицированной помощи и второму мнению ограничен.

Бот задуман как навигатор в мире медицинской информации: он помогает сориентироваться и найти ответы, особенно в моменты тревоги. Мы хотим, чтобы у каждого человека всегда был рядом надежный источник знаний — доступный в любое время, даже в три часа ночи, –рассказала руководительница IT-проектов фонда «Не напрасно» Наталья Хилько.

Сервис «Не напрасно бот» доступен через мессенджер или на сайте «Онко Вики». Подпишись на Пульс общества / MAХ

⚡️⚡️⚡️Осталось всего 900 голосов. Будет ли ваш? Друзья, мы знаем, как вы устали от бесконечных опросов, которые «никуда не идут». Но у нас — другой случай. Идёт Общероссийский общественный мониторинг по теме: «Доступность и качество диагностики и лекарственного обеспечения по профилю онкология». ♦️Кому это нужно? Вам и вашим близким. Никакой «пустой бумаги». Цель — сформировать реальную статистику удовлетворённости онкопациентов. Не отчёты чиновников, а живые цифры от тех, кто проходит диагноз, лечение, ожидание рецептов и поиск препаратов. ♦️Что исследуют? ✅ Своевременность диагностики (сроки МРТ, КТ, биопсий) ✅ Доступность лекарственного обеспечения (были ли отказы, замены, перебои)  Кому будут направлены результаты? В Минздрав, Государственную Думу, Совет Федерации, Правительство ♦️ Время: ~7 минут ♦️Кому участвовать? Онкопациентам и их родственникам (вы тоже видите всю систему изнутри) ❗️ Важно: Нужно 2000 валидных анкет. На данный момент заполнено уже более 1000. Осталось примерно 900 голосов — и статистика станет по-настоящему убедительной для власти. 👉 Перейти к опросу: https://forms-sd.ru/#dpr-oomloop Если вы молчите — за вас решат другие. А мы хотим, чтобы решения принимали на основе вашего опыта. Сделайте репост в чаты и каналы. Каждая анкета — это шаг к доступной онкопомощи.

Больничный и инвалидность при онкологии: что важно знать. Тема пересечения больничного листа и инвалидности вызывает много вопросов. Как это работает? Что будет с выплатами? 📌 Когда направляют на МСЭ, еще не закрыв больничный? Если прогноз лечения и возвращения к работе очевидно неблагоприятный, врач обязан направить вас на медико-социальную экспертизу (МСЭ) не позднее 4 месяцев от начала болезни. Если вы отказываетесь от МСЭ — больничный закрывают (ч. 4 ст. 59 Закона № 323-ФЗ). 📌 Как продлевают больничный до МСЭ? Если у вас стойкие нарушения функций организма и нужно установить или изменить группу инвалидности, больничный продлевают до даты направления на МСЭ (п. 35 Порядка № 1089н). 📌 Что происходит в день оформления инвалидности? Больничный закрывается днем, предшествующим дате регистрации документов об установлении инвалидности в бюро МСЭ (п. 36 Порядка № 1089н). Если документы зарегистрировали позже, чем направили на экспертизу, больничный могут продлить по решению врачебной комиссии до дня, предшествующего этой регистрации (п. 37 Порядка № 1089н). Сам день освидетельствования в бюро МСЭ не оплачивается как больничный. 📌 А если инвалидность не дали? Больничный могут продлевать по решению врачебной комиссии — не реже чем раз в 15 календарных дней — до восстановления трудоспособности или до повторного направления на МСЭ (п. 38 Порядка № 1089н). 📌 Важно про больничный после установления инвалидности Здесь два ключевых момента: Листок нетрудоспособности можно оформить на весь период нового заболевания, лечения и восстановления. Выплаты по этому больничному ограничены: не более 5 месяцев в календарном году в сумме всех периодов (ч. 3 ст. 6 Закона № 255-ФЗ). Пример: вам установили инвалидность. Возник новый страховой случай (новое обострение, курс химиотерапии, операция, восстановление). Больничный откроют на весь нужный срок, но оплатят суммарно не больше 5 месяцев в году. 📌 Что с отметками в документах? Если вас признали инвалидом, группу инвалидности и дату ее установления поставят в документе о временной нетрудоспособности (п. 48 Правил № 588). 📌 Что делать, если МСЭ в рабочий день, а больничный уже закрыт? Формально порядок не прописан, но отсутствие на работе для прохождения МСЭ — уважительная причина. Работодатель не вправе считать это прогулом, даже если вы не предупредили заранее. Вас направила врачебная комиссия. А подтвердить период освидетельствования можно справкой из бюро МСЭ. 📌 Коротко о самом главном 1️⃣Больничный могут продлить до направления на МСЭ 2️⃣День МСЭ не оплачивается. 3️⃣Если инвалидность дали — больничный по новым случаям открывается, но оплата — не более 5 месяцев в году. 4️⃣После МСЭ всегда получайте документ (листок нетрудоспособности или справку) — он нужен и для врачей, и для работы. Берегите себя и свои права. Если непонятно, как действовать в вашей ситуации — пишите info@rakpobedim.ru Звоните: 8 800 200 47 32(С 8 до 14 по Мск) *На основе: Закона № 323-ФЗ, Порядка № 1089н, Правил № 588, Закона № 255-ФЗ.*

С Днём Великой Победы! С Днём мужества, стойкости и веры в правое дело! С Великим праздником Мира! Спасибо всем, благодаря кому мы с гордостью отмечаем этот самый важный праздник для каждого человека. Пусть светит солнце, поют птицы, пусть каждый год расцветает весна в наших сердцах и вера в то, что всё будет хорошо. С Великой Победой!

Онкологический блок завершён Не рекомендовано - 3 Рекомендован - 1

🔺Сонидегиб Для пациентов с местнораспространенными формами базальноклеточного рака кожи Только 2 члена комиссии были против. Препарат рекомендован для включения в перечень ЖНВЛП.

🔺Тремелимумаб Для терапии пациентов с неоперабельной Гепатоцеллюлярной карциномой. Не рекомендован комиссией. Один голос за

🔺Эпкоритамаб Рецидивирующая или рефрактерная диффузная В-крупноклеточная лимфома (ДВККЛ) после проведения двух и более линий системной терапии. Не рекомендован комиссией Против единогласно.

🔺Асциминиб - безальтернативный препарат для пациентов в хронической фазе ХМЛ (лейкоз), которые исчерпали все терапевтические опции. Не рекомендован комиссией. Против единогласно.

Комиссия ЖНВЛП Старт сегодня Начало трансляции в 9:30 Смотреть можно здесь http://194.0.219.27/participant/new/eyJpZCI6Nzc1OH0= Всем удачи!💪

Какой рак молочной железы «лучше»? Видео, вдохновленное вашими недавними обсуждениями в чате. Кстати, всем (не только пациентам с РМЖ) советую почитать вот эти посты: - Что такое хорошо и что такое плохо в онкологии? - Коварство статистики в онкологии

Риск рецидива у пациенток с диагнозом РМЖ. После завершения основного лечения раннего рака молочной железы многие пациентки стремятся вернуться к привычной жизни и не думать о болезни. Однако современные исследования показывают, что риск рецидива — важная и нередко недооценённая часть общего прогноза, потому что вероятность возврата болезни может сохраняться годами. 📌При этом тема рецидива не всегда подробно обсуждается на приеме, из-за чего женщина остается в состоянии неопределенности. Мы просим подписчиц, столкнувшихся с РМЖ, помочь нам выяснить: ☑️насколько вы осведомлены о риске рецидива в своём клиническом случае ☑️обсуждали ли вы его с врачом ☑️как воспринимаете долгосрочную терапию и как мысли о возможном возврате болезни влияют на эмоциональное благополучие и ежедневные решения. ❓Зачем нам это нужно? Мы готовим информационные материалы о возможном риске рецидива, и чтобы это было действительно полезно для вас, предлагаем ответить на 8 вопросов – примерно 2 минуты вашего времени. Результаты ваших ответов станут основой информационного проекта, помогут сделать информацию доступной и понятно, а также найти общий язык с лечащим врачом. Опрос будет актуален для пациенток с люминальным гормонозависимым HER2-негативным раком молочной железы. Просто пройдите по ссылке https://forms-sd.ru/#dpr-orrsprmg-1 Спасибо!

Как убедиться, что лекарство качественное. Качественный препарат проходит контроль на всех этапах. Вот на что обратить внимание: 1️⃣Проверка при поступлении: Медицинские организации должны проверять соответствие поступающих лекарств данным в товаросопроводительных документах по ассортименту, количеству и качеству. Важно убедиться в соблюдении условий хранения во время транспортировки, и соответствии информации в системе мониторинга движения лекарственных препаратов (МДЛП).Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29 апреля 2025 г. № 260н 2️⃣Государственный надзор Федеральные органы следят за соблюдением требований к качеству, эффективности и безопасности. Проводят в т.ч. выборочный контроль качества. Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ 3️⃣Система мониторинга движения лекарственных препаратов (МДЛП) Отслеживает препараты на всех этапах обращения. Производители и импортеры обязаны предоставлять сведения о сериях и партиях препаратов в уполномоченные органы. Отсутствие сведений в системе или блокировка ввода в оборот являются основаниями для запрета продажи. Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ, статья 67 4️⃣Запрет продажи некачественных лекарств. Также запрещена продажа препаратов, по которым отсутствуют сведения в системе мониторинга движения, или сведения о вводе в оборот заблокированы. Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ, статья 57 5️⃣Документ о качестве от производителя Каждая партия перед выходом в оборот сопровождается документом, подтверждающим качество (ФЗ №61, ст. 52.1). По вашему требованию аптечная организация должна предоставить вам сведения о подтверждении соответствия лекарственного средства. Это могут быть: 🔺 сведения из товарно-сопроводительных документов: -номер сертификата соответствия, срок его действия, орган, выдавший сертификат; -ИЛИ регистрационный номер декларации о соответствии, срок ее действия, наименование изготовителя или поставщика (продавца), принявшего декларацию, и орган, ее зарегистрировавший. Эти сведения должны быть доступны по первому требованию; 🔺копии декларации о соответствии ИЛИ сертификата соответствия этого лекарственного препарата. Оба документа свидетельствуют о прохождении препаратом обязательной процедуры подтверждения соответствия. В обоих документах будет указано название организации – производителя лекарственного препарата, которое должно совпадать с названием на упаковке препарата. Однако для получения копий документов аптеке может потребоваться время.

Стационарное лечение. Напоминаем ✅Все лечение, которое пациент получает в стационаре, должно быть бесплатным, если лекарство входит в стационарный стандарт по заболеванию и в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), которые всегда должны быть в наличии. Назначаются лекарства по международному непатентованному наименованию. ❗️Лекарства, не входящие в стандарт и перечень ЖНВЛП, могут быть назначены пациенту по решению врачебной комиссии при индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям (прогрессировании заболевания, при нетипичном течении заболевания, наличии осложнений). То же самое касается лекарств под торговыми наименованиями (пункт 5 Порядка назначения лекарственных препаратов, утв. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 24 ноября 2021 г. № 1094н). ❗️Факт непереносимости, сохраняющейся в течение нескольких введений, должен быть зафиксирован в медкарте, связан с применением препарата под МНН и подтвержден решением врачебной комиссии. Кроме того, сведения о лекарственной непереносимости врач должен направить в органы территориального Росздравнадзора, заполнив «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или об отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта». Не будет лишним, если пациент напомнит ему об этом. В случае, если Вас вынуждают оплатить в стационаре лечение, которое Вы должны получить бесплатно - обратитесь в свою страховую компанию. Если у Вас возникли вопросы - позвоните или напишите нам 8 800 200 4732 info@rakpobedim.ru зарегистрируйтесь в личном кабинете на платформе и задайте вопрос https://activities.rakpobedim.ru/