ОППИД
Open in Telegram
1 329
Subscribers
+224 hours
+37 days
+130 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+3
in 0 channels
August '26
+4
in 0 channels
Get PRO
July '26
+4
in 0 channels
Get PRO
June '26
+7
in 0 channels
Get PRO
May '26
+11
in 0 channels
Get PRO
April '26
+9
in 1 channels
Get PRO
March '26
+11
in 0 channels
Get PRO
February '26
+43
in 0 channels
Get PRO
January '26
+19
in 0 channels
Get PRO
December '25
+21
in 0 channels
Get PRO
November '25
+27
in 0 channels
Get PRO
October '25
+41
in 1 channels
Get PRO
September '25
+22
in 0 channels
Get PRO
August '25
+44
in 0 channels
Get PRO
July '25
+37
in 0 channels
Get PRO
June '25
+52
in 0 channels
Get PRO
May '25
+33
in 0 channels
Get PRO
April '25
+68
in 5 channels
Get PRO
March '25
+15
in 0 channels
Get PRO
February '25
+10
in 0 channels
Get PRO
January '25
+18
in 0 channels
Get PRO
December '24
+24
in 2 channels
Get PRO
November '24
+26
in 0 channels
Get PRO
October '24
+14
in 0 channels
Get PRO
September '24
+21
in 0 channels
Get PRO
August '24
+10
in 1 channels
Get PRO
July '24
+16
in 5 channels
Get PRO
June '24
+13
in 1 channels
Get PRO
May '24
+55
in 3 channels
Get PRO
April '24
+47
in 11 channels
Get PRO
March '24
+16
in 0 channels
Get PRO
February '24
+30
in 0 channels
Get PRO
January '24
+78
in 8 channels
Get PRO
December '23
+58
in 5 channels
Get PRO
November '23
+36
in 3 channels
Get PRO
October '23
+79
in 0 channels
Get PRO
September '23
+32
in 0 channels
Get PRO
August '23
+38
in 0 channels
Get PRO
July '23
+39
in 0 channels
Get PRO
June '23
+5
in 0 channels
Get PRO
May '23
+13
in 0 channels
Get PRO
April '23
+52
in 0 channels
Get PRO
March '23
+14
in 0 channels
Get PRO
February '23
+18
in 0 channels
Get PRO
January '23
+17
in 0 channels
Get PRO
December '22
+6
in 0 channels
Get PRO
November '22
+27
in 0 channels
Get PRO
October '22
+32
in 0 channels
Get PRO
September '22
+14
in 0 channels
Get PRO
August '22
+21
in 0 channels
Get PRO
July '22
+18
in 0 channels
Get PRO
June '22
+11
in 0 channels
Get PRO
May '22
+16
in 0 channels
Get PRO
April '22
+442
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 06 September | +2 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | 0 | |||
| 03 September | +1 | |||
| 02 September | 0 | |||
| 01 September | 0 |
Channel Posts
| 2 |  Пациентская школа в рамках VI Международного конгресса «Врач‑Пациент‑Общество»
Подробности в комментариях | 403 |
| 3 |  🔬 VI Международный конгресс «Врач‑Пациент‑Общество: наука и жизнь»
Подробности в комментариях | 362 |
| 4 |  💡 Не хотите пропустить что‑то важное?
Подробности в комментариях | 285 |
| 5 |  ♦️ 12 ПРИЗНАКОВ ВРОЖДЁННЫХ ДЕФЕКТОВ ИММУНИТЕТА (ВДИ)
Разработано совместно с НАЭПИД
Подробности в комментариях | 306 |
| 6 |  🤝 Встреча-диалог «круга друзей» с фондом «Круг добра»
Подробности в комментариях | 286 |
| 7 |  🎙️ Подкаст ко Всемирной неделе врожденных дефектов иммунитета: важные темы от первого лица
Подробности в комментариях | 323 |
| 8 |  Участвуй в конкурсе и получай призы! Приём работ с 25 апреля по 10 мая!
Подробности в комментариях | 324 |
| 9 |  Наши герои на федеральном канале!
Подробности в комментариях | 444 |
| 10 |  🗓 С 22 по 28 апреля — Всемирная неделя врожденных дефектов иммунитета!
Подробности в комментариях | 381 |
| 11 |  +4🌟Наш голос прозвучал на международной площадке: итоги выступления на «СОЦИО‑2026»🌟
13 апреля в рамках V Международного форума‑выставки социальных технологий «СОЦИО» в Екатеринбурге (11–18 апреля) наш вице‑председатель Берсенева Наталья Николаевна успешно выступила в ключевом блоке «Пациентские сообщества».
Это была важная возможность представить интересы людей с первичными иммунодефицитами и в формате живого диалога обсудить с коллегами из других НКО, экспертами и представителями власти актуальные вопросы.
🙏 От всей души благодарим организаторов форума «СОЦИО» за профессиональную площадку, открытость к диалогу и возможность быть частью большого сообщества изменений.
#Социо2026 #пид #пациентскиесообщества #Екатеринбург | 518 |
| 12 |  +61 марта - Всемирный день иммунитета.
Давайте вместе вспомним: что нужно и что не нужно нашему иммунитету и иммунитету наших пациентов. | 370 |
| 13 |  ✨ Сегодня прекрасный день! И мы поздравляем с днем рождения Наталью Берсеневу, вице-председателя МБООИ «ОППИД»!
✨ Наталья – не просто профессионал своего дела, а человек, умеющий вдохновлять, поддерживать и вселять надежду! Благодаря ей наше сообщество становится сильнее, а жизнь пациентов - лучше!
✨ Мы желаем Наталье крепкого здоровья, благополучия, вдохновения и реализации всех задуманных планов! Пусть рядом будут верные люди, а в сердце - радость!
❤️ Свои поздравления и пожелания вы можете написать в комментариях под постом! | 664 |
| 14 | Объявление 📣
Участились случаи мошенничества в телеграм, со ссылками на голосование! Не проходите и не голосуйте ‼️
Но это совершенно может заблокировать и наше с Вами взаимодействие, ведь всегда может быть элемент недоверия, к сожалению.
А для нас всех, очень Важно, чтобы Вы проходили опросы. Они позволяют тогда вести разговор с минздравами и другими ведомственными службами языком наглядных цифр и статистики!
Теперь, всегда к любой ссылке буду приписывать кодовое слово, которое вряд ли будут применять мошенники.
*кодовое слово - "ВАСИЛЁК"*. ПОТОМУ-ЧТО ЭТОТ ЦВЕТОК ПОХОЖ НА НАШ ЛОГОТИП.
Будьте внимательны и бдительны! 🙏 | 1 |
| 15 |  🔥 Друзья, поскольку социальные сети периодически нестабильно работают, мы решили создать удобную подборку наших каналов, групп и профилей, чтобы вы могли следить за нами везде!
🔔 ТЕЛЕГРАМ-КАНАЛ:
https://t.me/oppid
🔔 АККАУНТ ВКОНТАКТЕ:
vk.com/oppid_ru
🔔 АККАУНТ В MAХ:
https://max.ru/join/dLu93C5pemO0l_gtpJedslQStLcD5mFzf-Y4pUEa7Y0
❤️ Будьте с нами онлайн всегда и везде! | 789 |
| 16 | Уважаемые коллеги, делимся с вами новостью!
В журнале Frontiers in immunology опубликованы результаты масштабной общенациональной программы неонатального скрининга на первичные иммунодефициты (ПИД) в России. Это одно из крупнейших исследований в мире, использующее сочетанную оценку маркеров TREC и KREC.
📊 Ключевые цифры:
• Охват: >2,3 млн новорожденных.
• Выявлено: 191 случай определенных форм ПИД.
• Распространенность: 1 на 12 298 живых рождений (или 8,13 случая на 100 000 детей).
🔍Результаты:
Благодаря двухуровневому подходу (ПЦР → проточная цитометрия → генетика/полное экзомное секвенирование) были диагностированы:
• Тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИН).
• Агаммаглобулинемия.
• Комбинированные иммунодефициты
• Синдромальные формы ПИД.
💡 Важность маркера KREC:
Хотя прогностическая ценность изолированного KREC-теста оказалась относительно низкой, именно его включение позволило «поймать» пациентов, которые обычно выпадают из классического TREC-скрининга:
✅ Все формы агаммаглобулинемии.
✅ Синдромальные ПИД: синдром Ниймеген и атаксия-телеангиэктазия.
Программа неонатального скрининга на первичные иммунодефициты в России доказала свою эффективность в раннем выявлении тяжелых дефектов Т- и В-клеток. Ранняя диагностика позволяет начать терапию (заместительную терапию препаратами иммуноглобулина, профилактику инфекций, ТГСК) еще до дебюта фатальных осложнений, что радикально меняет прогноз для таких детей.
От всей души поздравляем наших коллег — авторов исследования — с выходом этой важной и значимой статьи!
Это огромная научная и практическая работа, которая вносит реальный вклад в развитие неонатального скрининга и улучшение качества жизни детей с ПИД. Гордимся и искренне радуемся вашему успеху! | 763 |
| 17 | Коллеги, добрый день!
Я завершаю оформление гайда по первичным иммунодефицитам для педиатров, терапевтов / лайт вариант для иммунологов
Хочу добавить главу про специалистов по направлениям и регионам
Если с направлениями более-менее знакома, то по регионам знаю мало кого
Пожалуйста, отпишитесь, какой информацией владеете о классных иммунологах, занимающихся ПИД в регисонах и в федеральных центрах с их направленеим работы ♥️ | 848 |
| 18 |  Уважаемые пациенты и уважаемые коллеги!
✨От лица руководителей МБООИ «ОППИД» сердечно поздравляем вас с наступающим Новым годом!
✨Пусть этот праздник принесет вам радость, здоровье и вдохновение. Пусть каждый новый день будет наполнен теплом близких, радостью маленьких побед и уверенностью в завтрашнем дне.
👨👩👦Нашим пациентам желаем крепкого здоровья, стойкости духа и веры в лучшее будущее. Мы верим, что вместе мы сможем преодолеть любые трудности и сделать жизнь каждого пациента светлее и комфортнее.
👩🏼⚕Дорогие врачи и специалисты! Вы ежедневно совершаете настоящие чудеса, помогая людям обрести уверенность и веру в выздоровление. Спасибо вам за ваш труд, преданность делу и заботу о каждом пациенте. Пусть Новый год подарит вам новых профессиональных успехов, признания коллег и благодарность пациентов.
✨Пусть любовь, счастье и благополучие будут постоянными спутниками вашей жизни! С Наступающим! | 429 |
| 19 |  🎄Дорогие друзья! 2025 год оказался для нас очень плодотворным и насыщенным событиями! Был реализован целый ряд инициатив, призванных поддержать людей с врожденными дефектами иммунитета и их близких.
🎄 ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И СПЕЦИАЛИСТОВ
В этом году были проведены:
* две пациентские школы «Иммунная академия» — в Уфе и Санкт‑Петербурге;
* V Международная конференция «Врач‑пациент‑общество: наука и жизнь»;
* VIII научно‑практическая конференция с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ».
🎄ОБЩЕСТВЕННАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
* Состоялась важная встреча Фонда «Круг добра» с юристами, представляющими пациентские организации.
* «Десант добра»: наша команда посетила несколько регионов — Екатеринбург, Самару, Пермь, Воронеж. Представители ОППИД – Наталья Берсенева и Елена Иванча представляли нашу организацию и участвовали в обсуждении инициатив, направленных на улучшение качества жизни пациентов.
🎄ТВОРЧЕСКИЕ ПРОЕКТЫ
* Мы инициировали проведение творческого конкурса в рамках Всемирной недели ПИД.
🎄ИНФОРМАЦИОННО‑ПРОСВЕТИТЕЛЬСКАЯ РАБОТА
* Подготовлены и размещены серии обучающих и информационных постов, содержащих ценные сведения для пациентов.
* Активное распространение информации о врожденных дефектах иммунитета благодаря участию в ежегодной Неделе первичных иммунодефицитов и Дне редких заболеваний.
🎄СОЦИАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА
* предоставляли юридические консультации и сопровождали пациентов в судебных процессах;
* организовывали психологические консультации;
* консультировали по вопросам медико‑социальной экспертизы.
* оказывали помощь пациентам по вопросам маршрутизации.
🎄КОММУНИКАЦИЯ С ОБЩЕСТВОМ И МЕДИААКТИВНОСТЬ
* за год мы разместили свыше 100 оригинальных публикаций в социальных сетях. В которых делились реальными историями пациентов, информировали о важных новостях и событиях;
* опубликовали 62 видеоролика и интервью с экспертами с полезными материалами для пациентов.
❤ Выражаем искреннюю признательность нашим региональным представителям и активным членам команды ОППИД. Ваша вовлечённость, профессионализм, ответственность и чуткость — неоценимый вклад в помощь пациентам!
❤ Огромное спасибо каждому, кто был рядом в этом году! Ваша поддержка дает нам силы для новых достижений!
❤ Пусть 2026 год станет ещё более успешным и принесёт здоровье и благополучие всем нам! | 405 |
| 20 |  💙 МБООИ ОППИД продолжает оказывать важную юридическую помощь пациентам с врождёнными дефектами иммунитета.
👩🏼⚖Юрист ОППИД – Наталья Черникова подводит итоги работы за 2025 год.
🎄ЧТО УДАЛОСЬ СДЕЛАТЬ:
* обработали более 300 обращений от пациентов из разных регионов России;
* сопроводили 8 судебных дел.
Наибольший поток обращений пришёл из:
– Санкт‑Петербурга;
– Москвы и Московской области;
– Республики Башкортостан;
– Республики Татарстан;
– Республики Мордовия.
🎄КЛЮЧЕВЫЕ ТЕМЫ ОБРАЩЕНИЙ:
1⃣ Льготное лекарственное обеспечение. В этом году наметились позитивные изменения:
✓ улучшилось обеспечение высокоочищенными иммуноглобулинами — появилось больше торговых наименований;
✓после долгих переговоров с Минздравом РФ вернулись нормы об отсроченном обслуживании льготных рецептов.
2⃣ Обеспечение детей препаратами.
Благодарим фонд «Круг добра» за бесперебойное снабжение детей дорогостоящими лекарствами — по этому направлению вопросов почти не возникает.
3⃣ Проблемы после 19 лет.
Остаётся нерешённым вопрос обеспечения препаратом Кьютаквиг пациентов старше 19 лет, которым назначена подкожная форма иммуноглобулина по жизненным показаниям. Сейчас такие ситуации решаются через суд — и судебная практика, к счастью, на стороне пациента (при наличии протокола Врачебной комиссии).
4⃣ Возмещение расходов. Появился положительный опыт возмещения средств на бесплатный перелёт к месту лечения.
5⃣ Образование.
В этом году поступили обращения из‑за отказов в организации обучения на дому для детей с ВДИ. Это сложный вопрос, требующий изменений в законодательстве — будем работать над ним в 2026 году.
6⃣ Другие актуальные темы.
Продолжают поступать обращения по:
– трудовому праву;
– социальным выплатам;
– определению категории годности к военной службе.
📍СЛОЖНЫЕ ВОПРОСЫ, ТРЕБУЮЩИЕ ВНИМАНИЯ:
▪*Обеспечение препаратами после 19 лет.* Проблема доступа к дорогостоящим лекарствам (включая Кьютаквиг) после выхода из‑под опеки фонда «Круг добра» остаётся одной из самых острых.
▪*Фиксация нежелательных реакций.* Часто встречаются случаи, когда медработники отказываются фиксировать нежелательные реакции на препараты. Это лишает пациентов аргументов при отказе от неподходящих торговых наименований и создаёт серьёзные препятствия в лечении.
🎄ВАЖНО ПОМНИТЬ!
Все эти трудности можно и нужно решать. Не надо бояться обращаться за помощью и подавать обращения и жалобы. Обязательно нужно бороться за свои права и права своих детей!
❤ Пусть Новый год станет для вас временем новых возможностей, позитивных изменений и долгожданных побед! | 381 |
