ОППИД
Відкрити в Telegram
1 328
Підписники
+124 години
+27 днів
-130 днів
Триває завантаження даних...
Схожі канали
Хмара тегів
Вхідні та вихідні згадування
---
---
---
---
---
---
Залучення підписників
вересень '26
вересень '26
+6
в 0 каналах
серпень '26
+4
в 0 каналах
Get PRO
липень '26
+4
в 0 каналах
Get PRO
червень '26
+7
в 0 каналах
Get PRO
травень '26
+11
в 0 каналах
Get PRO
квітень '26
+9
в 1 каналах
Get PRO
березень '26
+11
в 0 каналах
Get PRO
лютий '26
+43
в 0 каналах
Get PRO
січень '26
+19
в 0 каналах
Get PRO
грудень '25
+21
в 0 каналах
Get PRO
листопад '25
+27
в 0 каналах
Get PRO
жовтень '25
+41
в 1 каналах
Get PRO
вересень '25
+22
в 0 каналах
Get PRO
серпень '25
+44
в 0 каналах
Get PRO
липень '25
+37
в 0 каналах
Get PRO
червень '25
+52
в 0 каналах
Get PRO
травень '25
+33
в 0 каналах
Get PRO
квітень '25
+68
в 5 каналах
Get PRO
березень '25
+15
в 0 каналах
Get PRO
лютий '25
+10
в 0 каналах
Get PRO
січень '25
+18
в 0 каналах
Get PRO
грудень '24
+24
в 2 каналах
Get PRO
листопад '24
+26
в 0 каналах
Get PRO
жовтень '24
+14
в 0 каналах
Get PRO
вересень '24
+21
в 0 каналах
Get PRO
серпень '24
+10
в 1 каналах
Get PRO
липень '24
+16
в 5 каналах
Get PRO
червень '24
+13
в 1 каналах
Get PRO
травень '24
+55
в 3 каналах
Get PRO
квітень '24
+47
в 11 каналах
Get PRO
березень '24
+16
в 0 каналах
Get PRO
лютий '24
+30
в 0 каналах
Get PRO
січень '24
+78
в 8 каналах
Get PRO
грудень '23
+58
в 5 каналах
Get PRO
листопад '23
+36
в 3 каналах
Get PRO
жовтень '23
+79
в 0 каналах
Get PRO
вересень '23
+32
в 0 каналах
Get PRO
серпень '23
+38
в 0 каналах
Get PRO
липень '23
+39
в 0 каналах
Get PRO
червень '23
+5
в 0 каналах
Get PRO
травень '23
+13
в 0 каналах
Get PRO
квітень '23
+52
в 0 каналах
Get PRO
березень '23
+14
в 0 каналах
Get PRO
лютий '23
+18
в 0 каналах
Get PRO
січень '23
+17
в 0 каналах
Get PRO
грудень '22
+6
в 0 каналах
Get PRO
листопад '22
+27
в 0 каналах
Get PRO
жовтень '22
+32
в 0 каналах
Get PRO
вересень '22
+14
в 0 каналах
Get PRO
серпень '22
+21
в 0 каналах
Get PRO
липень '22
+18
в 0 каналах
Get PRO
червень '22
+11
в 0 каналах
Get PRO
травень '22
+16
в 0 каналах
Get PRO
квітень '22
+442
в 0 каналах
| Дата | Залучення підписників | Згадування | Канали | |
| 20 вересня | +1 | |||
| 19 вересня | 0 | |||
| 18 вересня | 0 | |||
| 17 вересня | 0 | |||
| 16 вересня | +1 | |||
| 15 вересня | 0 | |||
| 14 вересня | 0 | |||
| 13 вересня | 0 | |||
| 12 вересня | 0 | |||
| 11 вересня | +1 | |||
| 10 вересня | 0 | |||
| 09 вересня | 0 | |||
| 08 вересня | 0 | |||
| 07 вересня | 0 | |||
| 06 вересня | +2 | |||
| 05 вересня | 0 | |||
| 04 вересня | 0 | |||
| 03 вересня | +1 | |||
| 02 вересня | 0 | |||
| 01 вересня | 0 |
Дописи каналу
Repost from ПИД на пальцах
ЭТО СВЕРШИЛОСЬ! 🙌
Я давно хотела создать место, где информация об иммунодефицитах будет собрана в одном пространстве с опорой на доказательную медицину.
И сегодня наконец могу поделиться:
открываю сайт ImmunoArt — первый специализированный сайт по иммунодефицитам. 🔗 https://immunoart.ru/Для меня это не просто сайт - это плод моих мечтаний, представлений, сопротивлений, стыда, гордости. Я очень благодарна каждому участнику первого потока моего курса. Про его историю расскажу отдельно. Я хочу, чтобы со временем он стал полноценной образовательной платформой для врачей, студентов и пациентов. Постепенно подгружаться будут файлы. Здесь будут: — информация об иммунодефицитах; — клинические случаи; — алгоритмы диагностики; — лабораторная диагностика; — разборы заболеваний; — образовательные материалы для врачей; — понятные материалы для пациентов. Сейчас сайт только начинает развиваться, поэтому особенно ценна ваша обратная связь. Если вы зайдёте на сайт, буду очень рада, если напишете: — что понравилось; — что неудобно или непонятно; — какой информации не хватает; — какие заболевания или клинические ситуации разобрать; — какие алгоритмы, таблицы или памятки добавить. Я хочу развивать ImmunoArt исходя из запросов врачей и пациентов. Поэтому пишите мне любые идеи, замечания и предложения — даже самые небольшие. И если считаете проект полезным — буду благодарна, если поделитесь ссылкой с коллегами. ImmunoArt только начинается. 🤍 🐝 Канал про иммунодефициты, трансплантацию и вакцинацию
| 2 |  Бесплатные консультации и тренинги психолога в Уфе
Подробности в описании | 204 |
| 3 |  Пациентская школа в рамках VI Международного конгресса «Врач‑Пациент‑Общество»
Подробности в комментариях | 403 |
| 4 |  🔬 VI Международный конгресс «Врач‑Пациент‑Общество: наука и жизнь»
Подробности в комментариях | 362 |
| 5 |  💡 Не хотите пропустить что‑то важное?
Подробности в комментариях | 285 |
| 6 |  ♦️ 12 ПРИЗНАКОВ ВРОЖДЁННЫХ ДЕФЕКТОВ ИММУНИТЕТА (ВДИ)
Разработано совместно с НАЭПИД
Подробности в комментариях | 306 |
| 7 |  🤝 Встреча-диалог «круга друзей» с фондом «Круг добра»
Подробности в комментариях | 286 |
| 8 |  🎙️ Подкаст ко Всемирной неделе врожденных дефектов иммунитета: важные темы от первого лица
Подробности в комментариях | 323 |
| 9 |  Участвуй в конкурсе и получай призы! Приём работ с 25 апреля по 10 мая!
Подробности в комментариях | 324 |
| 10 |  Наши герои на федеральном канале!
Подробности в комментариях | 444 |
| 11 |  🗓 С 22 по 28 апреля — Всемирная неделя врожденных дефектов иммунитета!
Подробности в комментариях | 381 |
| 12 |  +4🌟Наш голос прозвучал на международной площадке: итоги выступления на «СОЦИО‑2026»🌟
13 апреля в рамках V Международного форума‑выставки социальных технологий «СОЦИО» в Екатеринбурге (11–18 апреля) наш вице‑председатель Берсенева Наталья Николаевна успешно выступила в ключевом блоке «Пациентские сообщества».
Это была важная возможность представить интересы людей с первичными иммунодефицитами и в формате живого диалога обсудить с коллегами из других НКО, экспертами и представителями власти актуальные вопросы.
🙏 От всей души благодарим организаторов форума «СОЦИО» за профессиональную площадку, открытость к диалогу и возможность быть частью большого сообщества изменений.
#Социо2026 #пид #пациентскиесообщества #Екатеринбург | 518 |
| 13 |  +61 марта - Всемирный день иммунитета.
Давайте вместе вспомним: что нужно и что не нужно нашему иммунитету и иммунитету наших пациентов. | 370 |
| 14 |  ✨ Сегодня прекрасный день! И мы поздравляем с днем рождения Наталью Берсеневу, вице-председателя МБООИ «ОППИД»!
✨ Наталья – не просто профессионал своего дела, а человек, умеющий вдохновлять, поддерживать и вселять надежду! Благодаря ей наше сообщество становится сильнее, а жизнь пациентов - лучше!
✨ Мы желаем Наталье крепкого здоровья, благополучия, вдохновения и реализации всех задуманных планов! Пусть рядом будут верные люди, а в сердце - радость!
❤️ Свои поздравления и пожелания вы можете написать в комментариях под постом! | 664 |
| 15 | Объявление 📣
Участились случаи мошенничества в телеграм, со ссылками на голосование! Не проходите и не голосуйте ‼️
Но это совершенно может заблокировать и наше с Вами взаимодействие, ведь всегда может быть элемент недоверия, к сожалению.
А для нас всех, очень Важно, чтобы Вы проходили опросы. Они позволяют тогда вести разговор с минздравами и другими ведомственными службами языком наглядных цифр и статистики!
Теперь, всегда к любой ссылке буду приписывать кодовое слово, которое вряд ли будут применять мошенники.
*кодовое слово - "ВАСИЛЁК"*. ПОТОМУ-ЧТО ЭТОТ ЦВЕТОК ПОХОЖ НА НАШ ЛОГОТИП.
Будьте внимательны и бдительны! 🙏 | 1 |
| 16 |  🔥 Друзья, поскольку социальные сети периодически нестабильно работают, мы решили создать удобную подборку наших каналов, групп и профилей, чтобы вы могли следить за нами везде!
🔔 ТЕЛЕГРАМ-КАНАЛ:
https://t.me/oppid
🔔 АККАУНТ ВКОНТАКТЕ:
vk.com/oppid_ru
🔔 АККАУНТ В MAХ:
https://max.ru/join/dLu93C5pemO0l_gtpJedslQStLcD5mFzf-Y4pUEa7Y0
❤️ Будьте с нами онлайн всегда и везде! | 789 |
| 17 | Уважаемые коллеги, делимся с вами новостью!
В журнале Frontiers in immunology опубликованы результаты масштабной общенациональной программы неонатального скрининга на первичные иммунодефициты (ПИД) в России. Это одно из крупнейших исследований в мире, использующее сочетанную оценку маркеров TREC и KREC.
📊 Ключевые цифры:
• Охват: >2,3 млн новорожденных.
• Выявлено: 191 случай определенных форм ПИД.
• Распространенность: 1 на 12 298 живых рождений (или 8,13 случая на 100 000 детей).
🔍Результаты:
Благодаря двухуровневому подходу (ПЦР → проточная цитометрия → генетика/полное экзомное секвенирование) были диагностированы:
• Тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИН).
• Агаммаглобулинемия.
• Комбинированные иммунодефициты
• Синдромальные формы ПИД.
💡 Важность маркера KREC:
Хотя прогностическая ценность изолированного KREC-теста оказалась относительно низкой, именно его включение позволило «поймать» пациентов, которые обычно выпадают из классического TREC-скрининга:
✅ Все формы агаммаглобулинемии.
✅ Синдромальные ПИД: синдром Ниймеген и атаксия-телеангиэктазия.
Программа неонатального скрининга на первичные иммунодефициты в России доказала свою эффективность в раннем выявлении тяжелых дефектов Т- и В-клеток. Ранняя диагностика позволяет начать терапию (заместительную терапию препаратами иммуноглобулина, профилактику инфекций, ТГСК) еще до дебюта фатальных осложнений, что радикально меняет прогноз для таких детей.
От всей души поздравляем наших коллег — авторов исследования — с выходом этой важной и значимой статьи!
Это огромная научная и практическая работа, которая вносит реальный вклад в развитие неонатального скрининга и улучшение качества жизни детей с ПИД. Гордимся и искренне радуемся вашему успеху! | 763 |
| 18 | Коллеги, добрый день!
Я завершаю оформление гайда по первичным иммунодефицитам для педиатров, терапевтов / лайт вариант для иммунологов
Хочу добавить главу про специалистов по направлениям и регионам
Если с направлениями более-менее знакома, то по регионам знаю мало кого
Пожалуйста, отпишитесь, какой информацией владеете о классных иммунологах, занимающихся ПИД в регисонах и в федеральных центрах с их направленеим работы ♥️ | 848 |
| 19 |  Уважаемые пациенты и уважаемые коллеги!
✨От лица руководителей МБООИ «ОППИД» сердечно поздравляем вас с наступающим Новым годом!
✨Пусть этот праздник принесет вам радость, здоровье и вдохновение. Пусть каждый новый день будет наполнен теплом близких, радостью маленьких побед и уверенностью в завтрашнем дне.
👨👩👦Нашим пациентам желаем крепкого здоровья, стойкости духа и веры в лучшее будущее. Мы верим, что вместе мы сможем преодолеть любые трудности и сделать жизнь каждого пациента светлее и комфортнее.
👩🏼⚕Дорогие врачи и специалисты! Вы ежедневно совершаете настоящие чудеса, помогая людям обрести уверенность и веру в выздоровление. Спасибо вам за ваш труд, преданность делу и заботу о каждом пациенте. Пусть Новый год подарит вам новых профессиональных успехов, признания коллег и благодарность пациентов.
✨Пусть любовь, счастье и благополучие будут постоянными спутниками вашей жизни! С Наступающим! | 429 |
| 20 |  🎄Дорогие друзья! 2025 год оказался для нас очень плодотворным и насыщенным событиями! Был реализован целый ряд инициатив, призванных поддержать людей с врожденными дефектами иммунитета и их близких.
🎄 ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И СПЕЦИАЛИСТОВ
В этом году были проведены:
* две пациентские школы «Иммунная академия» — в Уфе и Санкт‑Петербурге;
* V Международная конференция «Врач‑пациент‑общество: наука и жизнь»;
* VIII научно‑практическая конференция с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ».
🎄ОБЩЕСТВЕННАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
* Состоялась важная встреча Фонда «Круг добра» с юристами, представляющими пациентские организации.
* «Десант добра»: наша команда посетила несколько регионов — Екатеринбург, Самару, Пермь, Воронеж. Представители ОППИД – Наталья Берсенева и Елена Иванча представляли нашу организацию и участвовали в обсуждении инициатив, направленных на улучшение качества жизни пациентов.
🎄ТВОРЧЕСКИЕ ПРОЕКТЫ
* Мы инициировали проведение творческого конкурса в рамках Всемирной недели ПИД.
🎄ИНФОРМАЦИОННО‑ПРОСВЕТИТЕЛЬСКАЯ РАБОТА
* Подготовлены и размещены серии обучающих и информационных постов, содержащих ценные сведения для пациентов.
* Активное распространение информации о врожденных дефектах иммунитета благодаря участию в ежегодной Неделе первичных иммунодефицитов и Дне редких заболеваний.
🎄СОЦИАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА
* предоставляли юридические консультации и сопровождали пациентов в судебных процессах;
* организовывали психологические консультации;
* консультировали по вопросам медико‑социальной экспертизы.
* оказывали помощь пациентам по вопросам маршрутизации.
🎄КОММУНИКАЦИЯ С ОБЩЕСТВОМ И МЕДИААКТИВНОСТЬ
* за год мы разместили свыше 100 оригинальных публикаций в социальных сетях. В которых делились реальными историями пациентов, информировали о важных новостях и событиях;
* опубликовали 62 видеоролика и интервью с экспертами с полезными материалами для пациентов.
❤ Выражаем искреннюю признательность нашим региональным представителям и активным членам команды ОППИД. Ваша вовлечённость, профессионализм, ответственность и чуткость — неоценимый вклад в помощь пациентам!
❤ Огромное спасибо каждому, кто был рядом в этом году! Ваша поддержка дает нам силы для новых достижений!
❤ Пусть 2026 год станет ещё более успешным и принесёт здоровье и благополучие всем нам! | 405 |
