Со дна постучали

Сегодня ушла из жизни блогерка и журналистка Таисия Шеремет, которая всю свою жизнь боролась с муковисцидозом (МВ) — или кистозным фиброзом (Cystic fibrosis, CF). Таисия поделилась своей историей в 4 выпуске 2 сезона. Она рассказывала о катастрофической разнице в продолжительности жизни людей с МВ: в России средний возраст таких пациентов — всего 12 лет, в то время как общемировой показатель составляет 48,4 года. В 2022 году Таисия переехала в Испанию, где надеялась пройти экспериментальное лечение. Летом 2024-го она сообщила, что её заболевание перешло в терминальную стадию. К сожалению, таргетный препарат, который мог бы помочь ей при её мутации, так и не был выведен на рынок. Последние месяцы Таисия провела в больнице в окружении близких друзей. В память о Тасе предлагаем послушать не только наш выпуск, но и подкаст "Не надо", в котором Таисия была ведущей. Это проект, посвящённый популярным, но сомнительным и порой опасным явлениям, от которых стоит держаться подальше: секты, плохой секспросвет, похудение с помощью препаратов, финансовые мошенники, магическое мышление, конверсионные практики и изменение ролей родителей и детей. #соднапостучали #донор_опыта #мв #cf #2сезон #память

#ThrowbackTuesday Мой (Наташи) бывший начальник любил начинать фразу со слов: "Ну вы, разумеется, знаете...", - иногда "знаете" заменял на "помните". И мне в ответ никогда не хотелось его разочаровывать. А потом я поняла, что это вообще такой классный прием, говоришь собеседнику: "Ты, конечно, знаешь", - и он может на радостях приосаниться и правда вспомнить))) Так вот, вы, конечно, помните, что в 123 выпуске нашим героем был видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов, который живет с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. И мы решили поддержать его проект - у Дани и его команды вышел 6 выпуск журнала. Скачать его можно тут. #донор_опыта #соднапостучали #СМА #инвалидность #первыйинклюзивный #инвалидность #отношения #любовь #коммуникация

Друзья, у нас в подкасте грядут перемены. С 2020 года мы выпустили 138 эпизодов (а записали и вовсе 141 – один с довольно запутанной историей, но мы его доведём до ума, а ещё два сейчас на стадии монтажа). По данным нашего хостинга Mave – не считая прослушиваний в VK и Яндекс Подкастах – у нас 168 573 прослушивания и 80 388 уникальных слушателей за эти 4 года. За всё время у нас была лишь одна платная интеграция, а остальное держится исключительно на нашей инициативе и любви к проекту. Мы делаем подкаст Pro Bono, потому что он даёт нам смысл. Но, если честно, мы устали. Нет, мы не прощаемся! Однако, в свой 5й год жизни подкаст точно изменит формат. Что будет дальше? 1. У нас появится монтажёр. Это большой шаг для нас. В начале пути нам помогал @levpik Лев Пикалев и “Подкастерская” – тогда он занимался монтажом. Потом все обязанности легли на плечи Лолы. Позже к процессу присоединился Лео, который брал смонтированный Лолой выпуск и выравнивал звук всех участников интервью. Но 90% выпусков, которые вы слышите в наших каналах, – это результат кропотливой работы Лолы. Она всегда настаивала на том, чтобы выпуск выходил вовремя, каждое утро понедельника в 9:00. Лола выстроила вокруг этого свой рабочий и личный график. Если вы задумываетесь о своём подкасте, честно скажем: монтаж – это огромная часть работы. Он сложнее, чем интервью или поиск героев, и невероятно трудоёмкий. Ваш админ (Наташа) тоже пробовала монтировать: на один часовой выпуск уходило до 10 часов чистого рабочего времени. Поэтому решение пригласить внешнего монтажёра для нас – важное и даже освобождающее. Лола наработала свои 1500 часов монтажа, стала настоящим мастером – и теперь уходит на заслуженный отдых от этой части работы. Это как взять няню для ребёнка на полный день – честно. 2. Мы будем выходить раз в месяц (пока что). Приглашение внешнего специалиста – это дополнительные расходы, которые мы берём на себя. Поэтому мы решили сократить частоту выпусков в пользу их качества – и, честно говоря, качества нашей жизни тоже. Как говорит один наш друг: «Деньги и время дороги. Но время, которое ты можешь купить за деньги, – дороже денег.» 3. Мы остаёмся с вами. Мы планируем уделять больше внимания контенту в наших каналах и займёмся апсайклингом старых выпусков – ведь у нас уже накопилось много интересных историй. Также хотим поделиться с вами тем, что происходит у нас за кулисами. 4. Мы планируем записывать 1-2 героев в месяц. Мы всегда рады новым историям, но честно предупреждаем – будет очередь на запись. Хотите поддержать проект? В закреплённом сообщении вы найдёте ссылку для донатов. Вы можете внести свой вклад – или просто угостить нас кофе. Спасибо, что остаётесь с нами все эти годы. Вы – наша главная мотивация двигаться дальше. 💛

Gratitude Gifts 🎁 Друзья, мы будем рады, если вы поддержите наш проект. Ваши Лола и Наташа.

Сегодня, 4 февраля, Всемирный день борьбы против рака. Это не просто диагноз, а целая история борьбы, надежды и осознания своей хрупкости. Он способен перевернуть жизнь, но современные методы диагностики и лечения открывают новые возможности для контроля над ним. Каждый случай напоминает нам, что профилактика и ранняя реакция — наши лучшие союзники. А ещё это вызов, который помогает нам взглянуть на свою жизнь яснее. Он заставляет задуматься о том, что действительно важно, и, возможно, пересмотреть свои приоритеты, начав осмысленный диалог с самим собой. Вот те герои, которые рассказывали в нашем проекте о борьбе с раком: @arginaFM Елена Аргина и миелобластный лейкоз Татьяна Ртищева и лимфома Ходжкина Маро Микоян и рак желудка Ира Якобсон и рак кишечника Катя Талипова и рак у её дочки Алисы Оля Занозина и остеосаркома Лилия Казанская и рак груди @thefox_family Мария Вихарькова и рак шейки матки #онкология #соднапостучали #донор_опыта #рак

Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним. Аля родилась сильно недоношенной и перенесла асфиксию. Ей провели множество операций на протяжении жизни, и в то время у этих процедур не было альтернативы. В жизни Али вообще всегда было много работы: учеба в школе, где все предметы были на английском языке, учеба в 2 ВУЗах, постоянная ЛФК, а затем занятия современным мечевым боем и бразильское джиу-джитсу. Слушать в Mave Слушать выпуск прямо в телеграм #соднапостучали #донор_опыта #ДЦП

Героиня выпуска - @arginaFM Елена Аргина 5 месяцев борется с миелобластным лейкозом. Когда мы говорили с Леной в 2024 году, она была ещё в процессе лечения. Но сегодня у неё есть радостные новости — болезнь отступила. Впереди ещё много работы (подбор доноров — с ними уже общаются представители фонда, пересадка костного мозга), но лейкоза больше нет! Слушать в Mave Слушать выпуск прямо в телеграм #онкология #соднапостучали #донор_опыта #рак #лейкоз

Друзья, ваш админ (Наташа) немного про@бался (январь к нам с Лолой не очень добр по-своему, то сон выключается, то ребра ломаются, то обостряется всякая хрень), но карточки админ подготовил 😁 Спишем все на уходящий по китайскому календарю сложный год (не все же меркурию ретроградить). В общем, админ исправится. Ловите карточки в следующем посте.

Друзья, наш выпуск с прекрасной @arginaFM Еленой Аргиной только что вышел. Карточки о героине мы сделаем завтра, а эпизод вы можете послушать уже сейчас: Слушать в Mave Слушать выпуск прямо в телеграм #онкология #соднапостучали #донор_опыта #рак #лейкоз

Друзья, всем привет🙃 Что-то мы неровно входим в режим в 2025 году В прошлый раз Наташа подвела вас чуток с выпуском, в этот раз я) Материал готов и смонтирован, но тексты и карточки будут позже В свое оправдание могу сказать только, что сломана ребра, и это отвлекло меня от подкаста Все обязательно будет Ваша Лола:)

Героиня выпуска — @Kristini07 Кристина Макеева, блогерка и девушка-киборг. Уже два года она передвигается на протезе. Кристина потеряла ногу после того, как её сбила машина на пешеходном переходе. Сначала врачи боролись за жизнь Кристины, а затем за то, чтобы сохранить ей поврежденную ногу. Но нерв, который был важен для этого, так и не заработал, поэтому Кристина приняла решение об ампутации, чтобы вернуться к нормальной жизни. Слушать выпуск Слушать выпуск прямо в телеграм #донор_опыта #соднапостучали #киборг #протез #инвалидность

Друзья, у нас новый бомбический выпуск, но по техническим причинам — потому что в отеле вашего админа (Наташи) ничего не желает грузить выпуск на сайт второй день подряд — выпуск выйдет завтра (когда админ прилетит домой), во вторник, 21 января, 9 утра (GMT +3). Дальше все будет по плану — понедельники, 9 утра, и вот это всё. Так что не теряйте. Мы вас любим!

Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об особенных детях и сложностях, с которыми сталкиваются их родители. О том, что у дочки есть особенности развития, она узнала на поздних сроках беременности. “У малышки делеция первой хромосомы, — объясняет Регина. — Точнее, 1q42.13q44. Поломка настолько редкая, что у неё даже нет названия, её открыли совсем недавно. Сейчас в мире детей с поломкой 1q4 примерно 200, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой поломкой пока обнаружено 2 человека — это включая её”. Мы поговорили с Региной о том, как она подобрала реабилитацию для дочки, как устроен их день и сколько стоят лечебные процедуры. Также Регина рассказала, как осталась с Алиной одна и научилась жить сегодняшним днём. А ещё мы обсудили, как она оценивает перспективы Алины и какое будущее для неё считает оптимальным. Слушать выпуск Слушать выпуск прямо в телеграм #материнство #соднапостучали #донор_опыта #родительство #особенныйребенок #делеция #орфанныезаболевания

Друзья, всем привет! Как вы там отдыхаете? Мы тоже отдыхаем, но заранее записали для вас несколько выпусков. Так что держите - наш новый эпизод :)

Друзья, с наступающим всех нас! Мы записали небольшое поздравление и кучу пожеланий на 2025 год. Вдруг какое-то из них вам пригодится 🥳💚💙 #соднапостучали #доноры_опыта

Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, создательница чата поддержки для вдов. Муж Вики, танцмейстер Сергей Болдырев, проводивший инклюзивные балы по всей России, утонул в море, в Египте, во время их медового месяца, спустя неделю после свадьбы. Ребята были знакомы много лет, а до женитьбы полтора года были вместе. Мы поговорили с Викой о том, как блог помог ей пережить горе, и как она справилась с огромной волной хейта в социальных сетях. Мы также обсудили, сколько времени потребуется на проживание утраты, и как не застревать в стадиях горя. А ещё Вика рассказала нам о том, как она, благодаря блогу, теперь помогает людям, переживающим непростые жизненные моменты, и борется за то, чтобы снять стигму с нетипичного — в том числе публичного — проживания горя и тяжёлых чувств. Слушать выпуск Слушать выпуск прямо в телеграм #вдова #соднапостучали #донор_опыта #утрата

Героиня нового выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга, Полины, которая родилась с аплазией левого предплечья. Сегодня Полине уже 8 лет, она учится в обычной школе, плавает, занимается гимнастикой и мало чем отличается от сверстников. Слушать выпуск Слушать выпуск прямо в телеграм #киборг #соднапостучали #донор_опыта #беременность #аплазия #дети