Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

С НАЧАЛОМ УЧЕБНОГО ГОДА! 🥳 Пусть этот новый этап будет наполнен интересными открытиями, знаниями, успехами и добрым окружением. Удачи в учебе и новых достижений! В комментариях будем рассказывать, как участники нашей акции идут в школу и начинают год с добрых дел.😍 Кто-то участвует один, а кто-то всем классом. Каждый вклад очень ценен.🫶 Приглашаем делиться в комментариях фото и видео с вашего Дня знаний 💜 #Цветыпротивэпилепсии #Детивместоцветов #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

💥Как собаки-помощники чувствуют надвигающийся приступ эпилепсии💥 В конце этого месяца мы хотим обратить внимание на наших четвероногих друзей, помощь которых может быть очень значимой для людей с эпилепсией. Давайте поговорим о СОБАКАХ.🐕 У 20–30% пациентов с эпилепсией приступы либо не поддаются лечению совсем, либо становятся реже, но не исчезают полностью. Собаки-помощники могут оказывать как физическую помощь, так и влиять на эмоциональное состояние своих владельцев. Общение с питомцем помогает снизить уровень стресса и тревоги, способствует улучшению настроения и общего самочувствия. ✅Сегодня мы хотим подробней рассказать о том, как и почему собаки способны чувствовать надвигающийся приступ эпилепсии. Мы благодарим за информацию и помощь проект Дело в собаке, посвящённый собакам-помощникам для людей с ментальными, неврологическими и другими заболеваниями.🙏 Авторы материала: ✨Нонна Одинцова, научно-медицинский обозреватель; ✨Анна Точилкина, руководитель отдела материалов проекта «Дело в собаке»

В прошлом году благодаря пожертвованиям в рамках акции «Дети вместо цветов» мы смогли закрыть большую часть сбора для Макара🔥 У вас ещё есть возможность присоединиться к акции в этом году! Участвовать можно не только с классом, но и группой или даже одному. Пусть первый учебный день этого года будет особенно добрым! 💜 Вся информация по ссылке #ФодСодружествоЭпи #детивместоцветов

Друзья, сегодня мы хотим познакомить вас с историей Вики Это история настоящей борьбы за свою счастье, благодарности жизни и любви к горам💜 В истории Вики буквально через каждое предложение мы читали слово "спасибо"...Это спасибо родителям, учителям, друзьям, медперсоналу и даже благодарность компаниям, которые дают возможность работать людям с диагнозом ЭПИЛЕПСИЯ. А мы говорим огромное спасибо Виктории, что делится своей историей и ВДОХНОВЛЯЕТ! Читайте основные моменты в карточках💥 #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи

Друзья, сегодня мы хотим познакомить вас с историей Вики Это история настоящей борьбы за свою счастье, благодарности жизни и любви к горам💜 В истории Вики буквально через каждое предложение мы читали слово "спасибо"...Это спасибо родителям, учителям, друзьям, медперсоналу и даже благодарность компаниям, которые дают возможность работать людям с диагнозом ЭПИЛЕПСИЯ. А мы говорим огромное спасибо Виктории, что делится своей историей и ВДОХНОВЛЯЕТ! Читайте основные моменты в карточках💥 #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи

​​Друзья, в нашем сообществе действуют обычные правила общения и разумные ограничения для участников. Они есть в любом паблике и нужны для того, чтобы здесь было комфортно всем. Мы не составляем списка этих правил, но одно всё же напишем. ❗️В нашей группе нельзя оставлять комментарии о продаже лекарственных препаратов. Просим отнестись к этому с пониманием.

ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ Пусть 1 сентября станет днем доброты, милосердия и надежды: поддержите акцию💜 В преддверии сентября, когда все с нетерпением ждут нового учебного года, мы хотим предложить вам стать частью замечательной акции ✨"ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ"✨ Каждый год, в этот особый день, учителям дарят цветы в знак благодарности за их нелегкий труд. Но сейчас мы можем сделать больше! Договоритесь со всем классом или группой активистов, что принесете на линейку один букет для учителя, вместо множества. А сэкономленную на покупке букетов сумму переведите в наш фонд для оказания помощи нашим подопечным-детям с диагнозом эпилепсия. ✅Вся информация по ссылке: https://dvc.epileptologhelp.ru/ Поделитесь этой акцией с друзьями и близкими, чтобы мы вместе смогли сделать больше! Мы будем благодарны за помощь в распространении информации об акции🙏 #Детивместоцветов #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Открываем новый сбор!🔥 Недавно Дане исполнилось 16 лет. В 3 года мальчик не разговаривал и не откликался на имя. Поставили первый диагноз ЗППР. В 6 лет поставили аутизм. "Даня улыбчивый и ласковый мальчик, любит подвижные игры с мячом, умеет плавать с доской, кататься на самокате. В свободное время смотрит передачи по плаванию, помогает по дому в силу своей возможности." "С эпилепсией мы столкнулись 3 года назад. Это была полная неожиданность. Из-за приступов стали чаще пропускать коррекционную школу. Занятия на роликах приостановили, так как приступы бывают и в дневное время. На сегодняшний день ребенок большую часть времени проводит дома, не может общаться с ребятами и заниматься спортом." ▶️Семье рекомендовано сдать генетический анализ "Полное секвенирование экзома". Стоимость 95 тыс. руб. Семья просит о помощи в проведении этого анализа. Мама Дани и мы надеемся, что не смотря на болезнь, он сможет продолжить жить полноценной жизнью! ✅Сделать пожертвование на сайте ✅Tinkoff, Яндекс pay, карта

🔥Школа для семей с SCN8A-эпилепсией В виду затянувшегося поиска площадки пришлось перенести встречу на 07.09.2024 (суббота) с 13.00 до 16.00‼️ 🌎Школа будет проводиться на базе МГНЦ им. Н.П. Бочкова (г. Москва, Москворечье, 1). В программе будут обсуждены спектр клинических проявлений и естественное течение, подходы к лечению и т.д. По итогам встречи планируется: ✅создание российского подразделения альянса SCN8A-расстройств ✅определение куратора со стороны сообщества пациентов для ведения группы и взаимодействия с врачами ✅создание группы молекулярно-генетически подтвержденных семей с SCN8A-расстройством ✅участие в наблюдательных и клинических исследованиях ✅ежегодный осмотр на базе МГНЦ им Бочкова и Институте педиатрии Вельтищева Скоро будет создан канал в ТГ для лиц, заполнивших анкету на участие в школе с подтверждённой SCN8A-эпилепсией. Мероприятие под эгидой фонда "Содружество"💜 Орг. комитет: врач-невролог Шарков А.А., врач-генетик Боровиков А.О., врач-невролог Дорофеева М.Ю.

КАК ПРИНИМАТЬ ЛЕКАРСТВА (ПЭП) при смене часовых поясов? Для препаратов, которые принимаются 3 раза в день, следует продолжать их прием через каждые 8 часов‼️ Для препаратов, которые принимаются 1 или 2 раза в сутки: В случае перемещения в ЗАПАДНОМ направлении: 📌Если день удлинился менее, чем на 3 часа: доза препарата не меняется (адаптировать к местному времени) 📌Если день удлинился на 3–6 часов: принимается ¼ суточной дозы доп. при прилете. Далее прием по местному времени 📌Если удлинился более, чем на 6 часов: принимается ½ суточной дозы доп. при прилете. Далее прием по местному времени При перемещении в ВОСТОЧНОМ направлении: 📌Если день укоротился менее, чем на 3 часа: доза препарата не меняется 📌Если день укоротился на 3–6 часов: во время приема следующей дозы (по новому местному времени) уменьшить ее в 2 раза. Далее продолжить по местному 📌Если день укоротился более, чем на 6 часов: во время приема следующей дозы (по новому местному времени) уменьшить ее в 4 раза. Далее продолжить по местному