Доступный Семейный Ассистент
Open in Telegram
Канал поддержки семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна, их близких и специалистов, работающих с этой темой. Является коммуникационной площадкой Благотворительгого фонда «Синдром Любви». Сайт: https://sindromlubvi.ru/
Show more3 227
Subscribers
-124 hours
-77 days
-1730 days
Posts Archive
🔵В июне, почти сто лет назад, родился специалист, который всю сознательную жизнь помогал людям с синдромом Дауна и их родным, человек, который считал, что внутри каждого живет «симфония». Хорошая статья о хорошем человеке на нашей странице Вконтакте
🎧“Когда я прихожу на свою работу в “Опеку”, я внимательно отношусь ко всем людям, с уважением и бабушки ко мне тоже уважительно относятся”
Марине Маштаковой 20 лет, с недавних пор она официально трудоустроена и работает в одном из пансионатов для пожилых «Опека».
Марина считает свою работу “местом силы и радости”, а еще - “третьим домом”.
В новом эпизоде подкаста ”Какая разница?!” из серии “Человек работающий”* Марина рассказала:
🎧Почему ей нравится работать с бабушками и дедушками, какие общие темы для разговоров они находят
🎧Какой дар ей помогает в работе
🎧О теплых взаимоотношениях со своими подопечными
🎧О своей “самой любимой на свете бабушке”
🎧О профессиональных правилах и дисциплине
🎧А также ради чего, и ради кого Марина работает
Слушайте подкаст на любой удобной платформе!
Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
Порадуйте подарками родных или друзей👉 ⏰23 июня с 10.00 приходите на ярмарку, которую устраивает Моя карьера на крупнейшей Всероссийской ярмарке трудоустройства.
🎨Там вы найдете более 700 уникальных изделий ручной работы от мастеров* Даунсайд Ап и других участников социального маркетплейса "Москва - Добрый город" @mysochelper
🏡Самые душевные подарки ждут вас по адресу : Москва, ул. Сергия Радонежского 1, стр. 1
👉Если вы находитесь не в Москве, то загляните в онлайн-магазин, по ссылке 👉 https://dobrayamoskva.ru/stores/
*участие в ярмарке возможно благодаря поддержке гранта "Москва - Добрый город" Департамента труда и социальной защиты населения
👩💻О гиперопекающем поведении взрослых, непонятном поведении ребенка и не только, поговорим на вебинаре "Сенсомоторное развитие. Состояние родителей и позиция специалистов. Основные рекомендации".
⏰ Завтра, 22 Июня с 16:00 - 18:00 (мск)
👩💻 Специалисты Даунсайд Ап: психолог Музюкин Илья и педагог-дефектолог Сладкова Елизавета, рассмотрят возможности семьи в сфере сенсомоторного развития и дадут свои рекомендации на темы:
✅ Психологическое состояние родителей.
✅ Гиперопекающее поведение взрослых.
✅ Как научиться замечать непонятное поведение ребенка дома? Как менять его на адекватное поведение?
✅ Что делать, чтобы не допускать закрепления странных привычек?
✅ «Я прошу, а он не хочет» - барьер, который преодолевается.
🌐Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке 👉 https://events.webinar.ru/54770227/1157109847/session/1632605974
*Вебинар проводится с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов
Как научить человека с синдромом Дауна пользоваться интернетом разумно и безопасно?
Каким правилам нужно научиться самим и научить сына/дочь? Поговорим об этом завтра на вебинаре. Подключайтесь, даже если считаете, что вашему ребёнку не нужен интернет! 💻Ссылка для регистрации: https://events.webinar.ru/54770227/1746238785
🎁Сегодня, в день рождения наших любимых друзей и партнеров, каждый может включить свое сердце и поздравить Благотворительный фонд «Синдром любви» @syndromeoflove, сделав подарок фонду и вклад в наше общее дело 👉https://turnonheart.ru/events/3108/
💜"Влад любит свои родителей, любит смотреть мультики, каким-то загадочным для нас образом разобрался с пультом и сам попадает на ютуб, чтобы посмотреть интересующие его видео, - рассказывает о сыне Роман. - Любит помогать по хозяйству, любит сам себе чайку приготовить, достать печенье и насладится этим моментом.
В школе, думаю, его любимым предметом была музыка. Петь песни и подпевать любит, умеет, практикует. Да, без слов, но с большим энтузиазмом. Влад становится все любознательнее, пытливее.
А я в день рождения фонда "Синдром любви", хотел бы просто сказать: "Спасибо, Анне Португаловой, (директору фонда Даунсайд Ап, члену правления фонда "Синдром любви") и её команде, что поверили в Романа из Рязани!"
💜Фонд «Синдром любви» собирает средства на образовательные и развивающие программы для людей с синдромом Дауна и их близких вот уже 7 лет, а также знакомит общество с тем, какие на самом деле люди с синдромом Дауна.
В день рождения фонда мы хотим поблагодарить вас за вашу просветительскую деятельность. И желаем вам исполнений ваших желаний: чтобы в ближайшем будущем в каждой населённом пункте даже самых отдалённых уголках России общество знало, что такое синдром Дауна, с пониманием относилось к людям с ментальными особенностями, а детей с синдромом Дауна дружелюбно принимали в детских садах, школах и спортивных секциях.
💜"Я очень хорошо запомнил свою поездку в Москву в 2015 году. Сотрудники Даунсайд Ап пригласили меня тогда принять участие в велосипедном забеге, - делится Роман. - К слову, на велосипеде я до этого не сидел лет 20. Это был 3-дневный марафон, который проходил в Калужской области и за 2 дня мы большой компанией проехали около 150 км, а на третий день прокатились по ВДНХ. Ощущения непередаваемые!
Было здорово пообщаться с участниками корпоративных команд, а им было искренне интересно пообщаться с родителями детей с синдромом Дауна. Они многое не знали, их искренне интересовали разные вопросы. Помню девчонки из крупной аудиторской организации, расспрашивали меня: "Вот переживаем, вдруг в семье появится ребёнок с инвалидностью, а справлюсь ли я? А вот вы, родители, как живёте с этим?"
И ты рассказываешь, что это такие же девчонки и мальчишки, просто им нужно больше внимания, а родителям больше усердия. Да, с точки зрения обывателя, у нас случилось "горе", а для нас - это жизнь! Когда приходишь домой и ребёнок встречает тебя, улыбается и обнимает, да, может быть, не чётко говорит, да, может быть, не читает стихи, но искренне любит нас!
Благодаря этому заезду Рязань получила возможность проводить спортивные мероприятия в своём городе. У нас на тот момент уже была оформлена родительская организация РРОО Добрые сердца, и нам тоже очень хотелось, чтобы у наших Добрых сердец появилась возможность привлекать средства, для помощи нашим семьям. "Я докажу, что мы годные!" - думал тогда я, и доказал.
Я принимал участие в забегах, марафонах, мы встречались с коллегами обсуждали механику мероприятия. И в 2015 году мы провели первое мероприятие у нас в Рязани. Кстати, на средства, которые фонд тогда предоставил для старта, мы приобрели инвентарь, часть из которого до сих пор служит на наших спортивных мероприятиях. Первые, привлечённые тогда партнёры, остаются с нами и по сей день, продолжают уделять внимание благотворительности и помогать рязанским семьям и детям с синдромом Дауна развиваться. Так, благодаря фондам Даунсайд Ап и "Синдром любви" эти пробеги теперь регулярно проводятся в Рязани и увеличивается число корпоративных команд".
💜С 2015 года РРОО Добрые сердца стала региональным партнёром фонда "Синдром любви" и реализует проект "Спорт во благо" в Рязани. За это время коллеги провели пять благотворительных легкоатлетических пробегов и турнир по мини-футболу. Эти мероприятия позволили привлечь средства на программы для подопечных РРОО "Добрые сердца".
Именно благодаря «Синдрому любви» появилось большое количество людей, которые болеют за особенных футболистов. Сам факт того, что люди с синдромом Дауна начали играть в футбол и профессионально им заниматься в условиях, когда считалось, что командные виды спорта - не для них, тоже победа и заслуга фонда «Синдром любви» и той команды, с которой они работают в этом направлении.
Проект «Футбол во благо» - ещё один проект фонда «Синдром любви», который разбивает стереотипы и предубеждения, связанные с людьми с синдромом Дауна, проект, который фонд также помогает реализовать коллегам из регионов.
Так в 2019 году футбольная команда из Рязани "Добрые сердца" заняла 4 место на первом в России турнире по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна. А еще через несколько месяцев в Рязани провели собственный благотворительный турнир по мини-футболу "Спорт во благо в Рязани".
💜Если бы Роман, который 12 лет назад ехал в Москву, чтобы подтвердить диагноз своего мальчика, мог предположить такое развитие событий, то, вероятно ответ "Для чего" дался бы ему чуть легче.
Владиславу сегодня 12 лет, он тоже участник спортивных забегов и в Москве, и в Рязани, как и его брат Миша, и их старшая сестра Софья, которые принимали участие в мероприятиях в качестве волонтеров.
А ещё он в этом году закончил начальную школу и его ждёт новый этап в жизни.
💜В 2016 году Даунсайд Ап учредил Благотворительный фонд «Синдром любви», с тех пор мы в паре помогаем людям с синдромом Дауна и их семьям. Cегодня "Синдром любви" @syndromeoflove отмечает свой 7-й день рождения и мы, вместе с родителями наших детей и коллегами, решили вспомнить историю, которую проживали вместе.
💜Романа Захарова из Рязани на вторые сутки, после того как он стал папой двух сыновей Михаила и Владислава, попросили приехать в роддом. О том, что у одного из сыновей синдром Дауна хотели сообщить лично. Было это 12 лет назад:
"Помню вышла жена и врач, они и сообщили мне, что у одного из моих сыновей подозрение на синдром Дауна и есть проблемы с сердцем, - вспоминает Роман. - Сразу подтвердить диагноз не было возможности, рязанская лаборатория была на ремонте и анализы я повез в Москву.
Пока едешь 200 км в машине до Москвы, много о чем можно подумать: как у любого родителя у меня, конечно, тогда были вопросы: "Почему?!" и "За что?!" И, естественно, только потом, со временем, понимаешь - "Для чего!"
После выписки мы оказались в отделении недоношенных в филиале Рязанской областной детской клинической больницы и там впервые от специалистов мы услышали о Даунсайд Ап, фонде, который поддерживает семьи, где растут дети с синдромом Дауна.
Первые полгода жизни мы готовили Владика к операции на сердце, и вопрос его развития нас не занимал, важно было, чтобы сын выжил, тем более, что операция проходила достаточно тяжело. К счастью, благодаря прекрасным докторам, хирургам он выкарабкался и сейчас его мотор работает, как часики.
12 лет назад был информационный дефицит, и совсем другая ситуация, когда даже специалисты и даже педиатры, приходящие к нам в дом, спрашивали: "А что ж вы не отказались от ребёнка, зачем вы его забрали?", много разных неприятных моментов...
После операции Владислава мы восстановились, и я начал искать родителей, у которых растут такие же дети в нашем родном городе. На тот момент это был небольшой родительский клуб, который со временем стал серьёзной региональной организацией РРОО Добрые сердца, но тогда в этот клуб приходили 6–8 семей и просто обменивались своим опытом, полезной информацией. И там, в очередной раз, я узнал о Даунсайд Ап и программах поддержки.
💜Так в 2012 году мы впервые с Владом поехали в Москву на консультацию в фонд. Владиславу тогда было около полутора лет. Так мы попали в программы ранней помощи фонда Даунсайд Ап. Приехали с вопросом: "Здоровье поправили, что нам дальше делать, как развивать сына?"
В фонде нам выдали брошюры, Влада специалисты покрутили, посмотрели и выдали нам первые рекомендации, которые мы должны были дома потихоньку реализовывать.
Нас не готовят быть родителями, а к особенному родительству тем более не готовят, поэтому любая информация для семьи очень нужна. Так мы стали приезжать на индивидуальные консультации, которые все больше давали нам понимание: что, для чего, почему и как? Раз услышал, два услышал, посмотрел, как специалист действует, попробовал - развиваешься сам, и развиваешь ребёнка.
Консультации в Даунсайд Ап, кроме прочего, тогда дали надежду, которая нам была очень необходима. Надежду на перспективу развития нашего ребёнка".
💜Даунсайд Ап и тогда, и теперь проводит консультации и оказывает поддержку семьям бесплатно. Фонд старался находить средства на это самостоятельно, разными путями, в том числе и за счёт проведения спортивных марафонов, которые объединяли совершенно разных людей и кампании.
Помогать, просвещать и находить на это средства, в какой-то момент стало очень сложно делать в рамках одной организации, и уже тогда фонд Даунсайд Ап стал собирать команду, которая вскоре стала фондом "Синдром любви "
Так в 2016 году фонд "Синдром любви" , уже взял на себя функции по сбору средств и просвещению, и дал возможность Даунсайд Ап сосредоточиться на педагогической и психологической помощи, которую родители детей с синдромом Дауна по-прежнему могут получать бесплатно.
🌸Друзья, а вы уже показали своим детям "Мой сайт" - нашу платформу для общения людей с синдромом Дауна? Если нет - присоединяйтесь к большой компании 👉https://moysite.site/
🌸На сегодняшний день ежемесячно "Мой сайт" посещает 4500 человек, а блоги на платформе регулярно ведут 120 человек с синдромом Дауна.
🌸На платформе «Мой сайт» молодые люди с особенностями развития могут свободно:
- переписываться, общаться, делиться своими мыслями или творчеством, публиковать фото
- развивать навыки самопрезентации
- получать знания о социальных навыках, изложенные доступным языком.
И все это происходит в максимально безопасной и комфортной для них атмосфере.
🌸А еще "Мой сайт" в июне стал одним из лучших социальных проектов России и собрал награды на российских и международных фестивалях.
🏆На одном из крупнейших международных фестивалей креативности в Европе «Белый квадрат» платформу "Мой сайт", придуманную Даунсайд Ап и разработанную Philin Philgood @philin_philgood, оценивали 4 состава международного жюри из 40 стран, и в результате мы получили бронзу в категории, посвященной социально ориентированным проектам.
🏆Также в июне «Мой сайт» получил три награды на фестивале "Серебряный меркурий" (Silver Mercury) . Это один из крупнейших фестивалей рекламы и маркетинговых коммуникаций в России. Первая социальная соцсеть для людей с синдромом Дауна вошла в число лауреатов и получила сразу три награды в номинациях, посвященных социально ориентированным проектам:
🥇"Мой сайт" был награжден золотом в номинации «Best digital campaign for non-profit / Лучшая digital-кампания для некоммерческой организации»,
🥈 серебром в номинации «Best integrated campaign for non-profit / Лучшая интегрированная социально ориентированная кампания»,
🏆а также получил специальный приз - экспертное жюри отметило «Мой сайт» как «Общественно значимый проект года».
🏆Кроме того "Мой сайт" стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России-2023" в категории «Поддержка социально незащищенных слоев населения».
*Платформа "Мой сайт" существует при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp
👩💻 Что делать человеку с синдромом Дауна в интернете и как это развивает мышление? Расскажем уже через час на вебинаре с Оксаной Данилюк, педагогом Медиалаборатории для людей с синдромом Дауна, создателем инклюзивной лаборатории "Инклюзин". 🌐 Еще успеваете зарегистрироваться на вебинар по ссылке. Запись придет на почту всем зарегистрированным. 👉 https://events.webinar.ru/54770227/1022895153
👩💻 Зачем человеку с синдромом Дауна интернет?
✔️ Как научить человека с синдромом Дауна пользоваться интернетом разумно и безопасно?
✔️ Почему изучение цифровой среды начинается не с интернета?
✔️ Чем важно развитие образного мышления в этом процессе?
Ответы на эти и другие вопросы, связанные с интернет-средой, вы сможете узнать на двух вебинарах по медиаграмотности
⏰19 июня с 14:30-16:00 (мск) - На этом вебинаре подробнее поговорим о развитии образного мышления и навыкам структурного изложения мысли, которые пригодятся ребятам в медиа-пространстве.
🌐Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке 👉https://events.webinar.ru/54770227/1022895153
⏰ 21 июня с 14:30-16:00 (мск) - Ведущие вебинара сосредоточатся на развитии навыков цифровой коммуникации.
🌐Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке 👉https://events.webinar.ru/54770227/1746238785
* Вебинары реализуются победителем конкурса «Точка опоры» благотворительной программы Эффективная филантропия Благотворительный фонд Владимира Потанина
“Скажите “А-а-а”!” Мы вместе с Верой и котом Барсиком поздравляем всех медицинских работников с профессиональным праздником! Благодарим вас за вашу работу, заботу и профессионализм и желаем таких же послушных и сотрудничающих пациентов, как Барсик ❤️
А чтобы взаимодействие с пациентами с синдромом Дауна было легче и эффективнее, мы подготовили информационные материалы об особенностях здоровья людей с дополнительный хромосомой:
🩺 Брошюры по медицинскому сопровождению детей и подростков с синдромом Дауна
🩺 Материалы о здоровье детей 0-3 лет
🩺 Материалы о здоровье детей 3-7 лет
🩺 Материалы о здоровье ребят старше 7 лет
🩺 Материалы о здоровье взрослых людей с синдромом Дауна
🩺 Статьи по медицине и генетике
📢В Новосибирске молодые люди с синдромом Дауна помогают библиотекарям и отлично справляются с этой работой. Посмотрите, какие они крутые! 📗📙
⚱А вы знали, что шелк можно добывать из коконов тутового шелкопряда, а в Лаосе краску делают из дерева, что северные кочевники строят свои дома-юрты из масла и войлока?
С ремёслами, традициями, архитектурой и бытом разных стран и народов ребята из групп по профориентации смогли познакомиться благодаря экскурсии в самый большой этнографический парк-музей России "Этномир".
⚱Экскурсия прошла в рамках летнего лагеря "Я выбираю профессию" и помогла ребятам изучить, какие профессии кроме знакомых им существовали и существуют в мире.
Парк -музей в Калужской области занимает площадь 140 га. Участники экскурсии прошлись по крытой и самой длинной в парке "Улице Мира" с павильонами и мастерскими, посвященными культурам и ремеслам разных стран. Там ребята узнали о быте и традициях жителей Японии, Китая, Лаоса, Германии, Белоруссии, побывали в юрте кочевников, познакомились с культурой американских индейцев, а также узнали больше об итальянской кухне и ели пиццу в ресторане. Научились залазить в седло, примеряли национальные костюмы.
⚱Молодые люди побывали и в галерее со стендами всех регионов России, зашли в русскую избу, где экскурсовод рассказала, как жили на Руси крестьяне, чем занимались, какие орудия труда использовали. Ребята, узнали, что такое рогатина, в чем особенность русской печки, как там пекли хлеб. Как и чем гладили вещи, когда еще не было утюгов, как плели лапти. Экскурсанты смогли посидеть на огромной печи, пробовали доставать ухватом из печи горшки и гладили рубелем полотенца (*рубель – деревянная доска, предмет домашнего обихода ).
Кроме этого, экскурсанты познакомились с миром природы России. Учились разжигать костер без спичек и зажигалок, а потом пошли на прогулку в лес и познакомились с дикими животными, которые живут в лесах России. Во время пешей прогулки по тропе слышали как воют волки и рычат медведи, шли на звук и находили на полянках скульптуры лосей, кабанов, волков.
⚱На Этноферме, молодые люди увидели как живут домашние животные – коровы, кролики, козы. Что они едят и как за ними ухаживать. Покормили коз капустой и морковкой.
Получив яркие впечатления и новые знания от экскурсии, молодые люди уже начали строить "профессиональные" планы на будущее. Так, например, всем участникам очень понравились и запомнились украшения и ловцы снов, которые создавали американские индейцы и ребята решили обязательно попробовать сделать такие же в мастерских Даунсайд Ап. Это классное место для небольшого летнего приключения - проверено нашими ребятами!
*Экскурсия состоялась благодаря поддержке гранта "Москва-Добрый город" Департамент труда и социальной защиты населения и Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
Каникулы уже в самом разгаре, но в фонде продолжает кипеть работа, наши специалисты продолжают помогать семьям очно и онлайн, независимо от места проживания!
👇Напоминаем, как с нами связаться👇
• Запись на бесплатную онлайн-консультацию к специалистам Фонда: 8 800 550 54 97 (с 10 до 18 по Мск) и по почте info@downsideup.org
• Задать нам вопрос вы можете по почте info@downsideup.org или написав онлайн-консультанту на сайте (консультант отвечает с 10 до 18 по Мск)
• Зарегистрироваться и пользоваться бесплатными услугами фонда: https://bit.ly/3vxH16y
• Найти специалиста рядом можно на нашей карте специалистов: https://downsideup.org/interaktiv/organizacii/
• Изучить информацию о синдроме Дауна можно в нашей электронной библиотеке: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/
❤️Благотворительный фонд “Даунсайд Ап” оказывает бесплатную психолого-педагогическую и информационную помощь семьям независимо от места проживания❤️
