Поц 🆚 POTS/МЭ/СХУ/Постковид 💊

🔝 Характеристика электрических свойств лейкоцитов для диагностики МЭ/СХУ 🧑‍🔬 В 2019 году появилась концепция наноиглы - диагностического теста на МЭ/СХУ, который рекламировался как быстрый и простой способ диагностики и инструмент оценки эффективности лечения В исследовании 2019 года Рон Дэвис и Рахим Эсфандьярпур привели клетки пациентов с МЭ/СХУ в энергетически стрессовое состояние, погрузив их в солевой раствор. Поскольку клетки расходовали большое количество АТФ для поддержания гомеостаза, они использовали наноиглу для сравнения клеток пациентов с МЭ/СХУ со здоровыми контрольными клетками Они обнаружили, что наноигла, которая давала 40 000 точек данных, была не просто точной – она была поразительно точной в дифференциации пациентов с МЭ/СХУ от здоровых людей из контрольной группы и генерировала факторы вероятности, редко встречающиеся в медицинских исследованиях (p<0,0000506) Данные показали, что клетки пациентов с МЭ/СХУ находились в состоянии постнагрузочного недомогания. Однако было неясно, что происходит в клетках пациентов с МЭ/СХУ, когда они подвергаются стрессу Неспособность получить финансирование от НИЗ США, по-видимому, помешала полноценному продолжению работы, и с 2019 года не было опубликовано ни одной статьи о наноигле Британские исследователи, однако, обратили на это внимание, и ME Research UK и Ассоциация ME недавно объявили, что они совместно финансируют 12-месячное исследование, которое попытается расширить и подтвердить выводы команды Дэвиса Команда уже сделала значительные шаги вперед. Используя «более надежный подход», британские исследователи сообщили, что они уже воспроизвели результаты 2019 года и сделали это не только с пациентами с МЭ/СХУ и здоровыми людьми из контрольной группы, но и с пациентами с рассеянным склерозом Назвав результаты «весьма значимыми», британские исследователи заявили, что они представили "явный маркер патологии" Они попытаются выйти за рамки первоначальных результатов нового гранта и выявить необычные изменения, происходящие в клетках пациентов с МЭ/СХУ при стрессе. Это может дать нам подсказку о том, почему у пациентов с МЭ/СХУ возникают проблемы с выработкой энергии и правильным функционированием на клеточном уровне Можно надеяться, что успешное исследование также поможет достичь цели оригинальной наноиглы – найти способ быстрой оценки воздействия лечения на клетки пациентов с МЭ/СХУ и выявить биологические признаки. Можем ли мы получить долгожданный биомаркер через год? Время покажет. А пока поздравляем ME Research UK и Ассоциацию ME за то, что они объединились для финансирования этого интереснейшего проекта #мэсху #исследования #маркеры

Сбор средств на существование админа (и, соответственно, канала) 💳

"CrunchME — это волонтерский проект, предоставляющий карту исследовательской, клинической, технической и информационной экосистемы, связанной с МЭ/СХУ, Long Covid и другими хроническими состояниями, связанными с инфекциями. Наша цель — помочь предоставить информационную базу для членов сообщества и тем самым ускорить прогресс в лечении". #мэсху #постковид #дизавтономия #лечение #сервис #исследования

Ребзи, хочу вам рассказать о таком веб-портале как Eureka Health Это сайт для обмена опытом лечения определенными препаратами / добавками / методиками среди пациентов Самое классное в Эврике то, что сайт изначально заточен под нашу группу заболеваний: МЭ/СХУ, Long Covid, POTS, фибромиалгия, MCAS, СЭД и прочее. Я периодически юзаю Эврику и иногда нахожу полезную для себя информацию о том, что помогает людям. Ах, да. На портале собраны отзывы одновременно с самого портала и с реддита, т. к. в реддите люди тоже частенько делятся опытом своего лечения Вот основные фичи, которые есть в Эврике: 🥰Оставление отзывов (репортов) о лечении чем-то 🥰Поиск репортов по вашему заболеванию/-ям или по конкретному методу лечения 🥰 Возможно оставлять комментарии под репортами и общаться 🥰Можно посмотреть, чем лечились люди, максимально похожие на вас. Степень схожести определяется характеристиками профиля 🥰Просмотр статистики по каждому методу лечения: средняя степень пользы, полочек и и. д. 🥰Наметить интересующие вас терапии, добавив их в список быстрого доступа Короче, Eureka - это вполне себе социальная сеть. Ее целью является распространение информации о перспективных методах лечения неизлечимых заболеваний (😂). Исследования-то проводятся, но их результатов очень долго ждать, а лечиться-то надо, болеть это не айс. И Эврика в этом помогает Регистрируйтесь в Эврике, пишите свои репорты и ознакамливайтесь с другими #лечение #мэсху #постковид #pots #mcas #фибромиалгия

Ноттингемское исследование и анализ крови на синдром хронической усталости Еще одно важное исследование проходит в Великобритании на базе Ноттингемского университета. Цель исследования — выяснить роль аутоантител к рецепторам, связанным с G-белком, при синдроме хронической усталости. Эти рецепторы играют ключевую роль в регуляции кровотока, помогая кровеносным сосудам расширяться или сужаться, таким образом обеспечивая мозг и другие органы питанием и кислородом. Аутоантитела к ним могут нарушать работу рецепторов, патологически активируя или наоборот блокируя их. Ранее в нескольких исследованиях был выявлен повышенный уровень аутоантител к упомянутым рецепторам у пациентов с синдромом хронической усталости. Однако роль аутоантител при заболевании не была точно установлена. В этом исследовании будут проанализированы образцы крови 325 пациентов с СХУ и 130 здоровых добровольцев не только на наличие аутоантител к тридцати рецепторам, участвующим в регуляции кровотока, но и на способность аутоантител патологически активировать или блокировать рецепторы. Таким образом, будет проверена гипотеза о том, что активность и патологическое влияние этих аутоантител является ключевым механизмом развития синдрома хронической усталости. Если гипотеза авторов подтвердится, то они смогут разработать анализ крови, позволяющий определять наличие синдрома хронической усталости. Также это поможет в определении эффективной терапии против СХУ. АНО «Не просто усталость»

🥰Группа ученых исследовала, как вирус Зика вызывает нейропатологию у мышей, инфицированных вирусом Зика 🥰Они обнаружили, что тяжесть болезни связана не с количеством вируса в мозге, а с активированными CD8+ Т-клетками (т-киллерами) 🥰Им удалось предотвратить паралич у мышей, заблокировав эти Т-клетки 🥰 Они повреждают мозг путем увеличения экспрессии белка NKG2D 🥰Также они показали, что индуцированное вирусом воспаление в мозге несущественно, чтобы вызывать повреждения такого масштаба 🥰Группа ученых пришла к выводу, что CD8+ T-лимфоциты могут играть существенную роль в развитии болезни 🥰По их мнению, данное открытие потенциально открывает возможности для лечения неврологических заболеваний, возникших на фоне вирусной нагрузки #исследования #вирусы

Активированные CD8+ Т-клетки (Т-киллеры) опосредуют невропатологию во время вирусной инфекции посредством антиген-независимой цитотоксичности "Хотя многие вирусные инфекции связаны с развитием неврологических расстройств, механизм, регулирующий невропатологию, вызванную вирусом, остается плохо изученным, особенно когда вирус не является непосредственно нейропатическим. Используя модель заражения вирусом Зика (ZIKV) на мышах, мы обнаружили, что тяжесть неврологического заболевания не коррелирует с титрами ZIKV в мозге, а скорее с инфильтрацией активированных свидетелем NKG2D + CD8 + Т-клеток. Истощение антител CD8 или блокада NKG2D предотвращало паралич, связанный с ZIKV, что позволяет предположить, что CD8 + Т-клетки вызывают неврологические заболевания независимо от передачи сигналов TCR. Кроме того, CD8 + Т-клетки селезенки и головного мозга проявляли антиген-независимую цитотоксичность, которая коррелировала с экспрессией NKG2D. Наконец, вирусная инфекция и воспаление в головном мозге были необходимы, но недостаточны, чтобы вызвать неврологические повреждения. Мы демонстрируем, что CD8 + Т-клетки опосредуют вирус-индуцированную неврологию посредством антиген-независимой, NKG2D-опосредованной цитотоксичности, которая может служить терапевтической мишенью для лечения вирус-индуцированных неврологических заболеваний". #исследование #вирусы

Я решил проверить свою схему на взаимодействия и вот на что обратил внимание: пароксетин вызывает гипонатриемию. Изучил этот вопрос и оказывается это реально так. И из-за этого соотношение воды к натрию может быть слишком большим. Отсюда может быть повышение АД, отек мозга (как показала моя РЭГ). Еще к снижению натрия может приводить карбамазепин. Еще и габа. Прикиньте, если из-за #гиповолемии (которой страдают все человеки с #POTS) моя осенняя #ремиссия ушла Сдал сегодня на натрий. Буду на этой неделе снижать пароксетин, а со следующей недели отменяю его. Также убираю карбамазепин, который тоже приводит к гипонатриемии (в отличие от ламотриджина). Габу тоже отменяю, хоть это и единственный рабочий хоть как-то костыль на данный момент Ну и снова начинаю пить регидрон вместо воды, как и полагается нормальному человеку с POTS. Надеюсь, я нормальный. Ладно, шутка, никогда не стремился к нормальности Еще по-хорошему нужно снова начать носить чулки, но это как получится, ничего не обещаю. Уж больно они неудобные А через 2 недели верну ламотриджин, когда буду более менее уверен в том, что объем крови чуть вырос Такие #эчпочмаки

​​У кого ещё бывает хроническая усталость и дизавтономия? Болезнь Шегрена – это хроническое аутоимунное воспалительное заболевание, характеризующееся нарушением функции слёзных и слюнных желёз, а также различными системными проявлениями и поражениями органов. Болеют преимущественно женщины. В диагностике можно выделить две группы необходимых критериев:  Объективные данные сухости рта (сиалометрия), глаз (тест Ширмера, окрашивание роговицы и конъюнктивы); поражение паренхимы слюнных желёз по данным УЗИ или МРТ.  Наличие антител SS-A(Ro) и/или SS-B(La). Один или оба показателя положительны у 60-80% больных. Дополнительно могут выявляться антинуклеарные антитела. При отсутствии антител выполняют биопсию слюнных желёз нижней губы. Важно отметить, что иногда болезнь Шегрена протекает без сухости рта и глаз. В связи с низкой осведомлённостью врачей о болезни Шегрена нейропатические боли и дизавтономия у переболевших ковидом могут быть списаны на постковидный синдром. Таким пациентам важно настоять на диагностике: как минимум проверить наличие указанных выше антител. При сухости глаз и рта потребуется тщательное обследование у ревматолога, окулиста и стоматолога. Для болезни Шегрена разработаны схемы лечения в отличие от постковидного синдрома, поэтому необходима настороженность.

📝 ВОЗМОЖНАЯ РОЛЬ ФИБРИНАЛОИДНЫХ МИКРОСГУСТКОВ ПРИ POTS: ФОКУС НА LONG COVID 🆕 В научной статье, опубликованной 31 января 2024 года, Douglas Kell и Etheresia Pretorius представили гипотезу возникновения POTS, основываясь на знаниях о природе микротромбов и их роли в заболеваниях, ассоциированных с POTS (Long Covid и МЭ/СХУ) Краткое содержание:

‼️ ДОРОГИЕ ПОДПИСЧИКИ ‼️ Я консультирую больных в режиме онлайн по следующим направлениям: 1️⃣ МЭ/СХУ и постковид 2️⃣ Дизавтономия (POTS, орт. гипотензия и т. д.) 3️⃣ Сопутствующие психические расстройства Консультации направлены на патогенетическое и симптоматическое лечение. Неважно, с какой из перечисленных проблем вы столкнулись. В любом случае, у меня есть достаточно знаний и личного опыта, чтобы вам помочь и улучшить качество жизни 🟢 Формат: В режите интернет-звонка. С вебкой или без - по вашему желанию 🟢 Стоимость: 2000 руб / час ‼️Я не являюсь врачом, поэтому консультации несут исключительно рекомендательный характер, и я не несу ответственности за ваше здоровье ОБРАЩАТЬСЯ КО МНЕ В ЛИЧКУ: @xowtsalku #консультации #мэсху #постковид #pots #психотерапия

🔝 САМЫЕ ИСПОЛЬЖУЕМЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ МЭ/СХУ, Long Covid, POTS, MCAS ЗА ПОСЛЕДНИЕ 6 НЕДЕЛЬ 📊 ➡️ МЭ/СХУ: 1. Электролиты 2. Железо 3. Медитация 4. Валацикловир ➡️ Long Covid: 1. Увеличение потребления жидкости 2. Магний 3. Электролиты 4. Диета с высоким содержанием белка 5. Диета с низким содержанием гистамина 6. Наттокиназа 7. Тестостерон ➡️ POTS: 1. Пропранолол 2. Техники дыхания 3. Мидодрин 4. Ивабрадин 5. Флудрокортизон ➡️ Фибромиалгия: 1. Дулоксетин 2. Прегабалин 3. Каннабидиол ➡️ MCAS: 1. Кромолин (в жидкой форме) 2. Кетотифен 3. Фамотидин 4. Лоратадин 5. Фексофенадин

Когнитивная функция снижается после ортостатического стресса у взрослых с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ) - PubMed https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32670016/

Cerebral blood flow remains reduced after tilt testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients - PubMed https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34667909/

🧑🏻‍🔬 ИСТОЩЕНИЕ B-ЛИМФОЦИТОВ БОЛЬНЫХ МЭ/СХУ B-лимфоциты пациентов с МЭ/СХУ в сравнении со здоровыми показали: ➡️ Меньшую митохондриальную массу (маркер истощенности) ➡️ Повышенную и отсроченную экспрессию CD24 - модулятора многих клеточных функций, включая функции клеточного стресса Результаты иммунофенотипа позволяют предположить запуск стрессовой реакции в В-клетках ME/CFS, связанной с повышенным использованием дополнительных субстратов для поддержания необходимых уровней АТФ Автор: Крис Армстронг Дата публикации: 08.01.24 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38259473/ #исследования #мэсху #иммунитет #митохондрии

🧑🏻‍🔬 ИСТОЩЕНИЕ B-ЛИМФОЦИТОВ БОЛЬНЫХ МЭ/СХУ B-лимфоциты пациентов с МЭ/СХУ в сравнении со здоровыми показали: ➡️ Меньшую митохондриальную массу (маркер истощенности) ➡️ Повышенную и отсроченную экспрессию CD24 - модулятора многих клеточных функций, включая функции клеточного стресса Результаты иммунофенотипа позволяют предположить запуск стрессовой реакции в В-клетках ME/CFS, связанной с повышенным использованием дополнительных субстратов для поддержания необходимых уровней АТФ Автор: Крис Армстронг Дата публикации: 08.01.24 #исследования #мэсху #иммунитет #митохондрии

Эксперименты с B-клетками in vitro исследуют роль CD24, CD38 и энергетического метаболизма при ME/CFS - PubMed https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38259473/

18 января в Комитете Сената США по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям впервые прошло собрание о проблеме постковидного синдрома. Председатель Берни Сандерс кратко изложил серьёзность и опасность заболевания, которым страдают 16 миллионов американцев, четверь из них больше не могут работать. Первыми поделились своим опытом жизни с постковидом две женщины и мать болеющей девочки. Пациенты испытывают дискриминацию, им тяжело получить медицинскую помощь. Врачи неосведомлены и игнорируют их симптомы. Им отказывают в установлении инвалидности. А расходы на лекарства чрезмерны. Также женщины дали ряд рекомендаций. Сенаторы поддержали выступивших и заинтересованно расспросили об их опыте и о необходимых изменениях в медицинской помощи, рассказали о своём постковиде и о болеющих им близких людях. Затем выступили ведущие врачи и потребовали финансирования ряда срочных исследований лечения и механизмов болезни, повышения образования врачей, разработки клинических рекомендаций и методов диагностики. Сенаторы солидарны с врачами и согласились с необходимостью политических мер и экономической поддержки. АНО «Не просто усталость»