АНО Не просто усталость | Постковидный синдром | СХУ

Друзья, если вы страдаете непереносимостью вертикального положения - ортостатической тахикардией или гипотензией, обмороками - пожалуйста, напишите в комментариях: 1. Какую диагностику вам удалось пройти по системе ОМС и какую — на платной основе? 2. Какие диагнозы были установлены по итогу диагностики? 3. С какими другими проблемами вам пришлось столкнуться на пути к установлению диагноза и началу лечения? Эту информацию мы планируем обсудить с ведущими специалистами федеральных научно-клинических центров для улучшения медицинской помощи при данных состояниях.

Аутоиммунные нарушения и постковид. Способность вируса SARS-COV-2 провоцировать различные аутоиммунные заболевания показана в ретроспективных исследованиях переболевших. По имеющимся научным данным аутоиммунитет вовлечён и в механизмы постковидного синдрома. Важным шагом в изучении постковида является создание животной модели с помощью переноса иммуноглобулинов G от пациентов. Первыми об успехах в этой сфере заявила команда учёных из Нидерландов под руководством Jeroen den Dunnen. 34 пациента с постковидом были поделены на группы: 1. С постнагрузочным истощением и повышенным уровнем интерферонов 1 типа в крови 2. С болью в мышцах, груди и голове, но без маркеров в крови 3. С тахикардией и повышенным уровнем маркёров нейронального повреждения и воспалительных цитокинов в крови После переноса IgG от участников исследования мышам были проведены эксперименты и наблюдения, которые показали, что у мышей, получивших IgG от первой группы снизилась мобильность и мышечная масса, от второй группы — увеличилась болевая чувствительность и от третьей группы — снизилась выносливость. Более того, IgG из крови пациентов снижали сократимость кардиомиоцитов и нарушали работу митохондрий мышечных клеток in vitro. Иммунологи Йельского университета тоже сообщают, что перенос IgG от пациентов с постковидом вызывает у мышей снижение координации, мышечной силы и повышение болевой чувствительности. Будем ждать публикации статей с подробными данными от этих двух команд учёных, а также результатов клинических исследований эфгартигимода (США), аптамера BC 007 и иммуносорбции (Германия).

Привет! В данный момент постковидным синдромом заинтересовалась еще одна команда ученых из Санкт-Петербурга. И сейчас им важно понять, какое количество пациентов с постковидом сможет принять участие в планируемом исследовании. Если после ковида у вас развились усталость, слабость, непереносимость физ. нагрузок, мозговой туман или тахикардия в положении стоя (орт. непереносимость) и вы хотели бы принять участие в исследовании, проголосуйте в опросе ниже 👇

Конференция PolyBio Международное объединение учёных PolyBio проведёт онлайн конференцию 17 мая, где исследователи в 10-минутных докладах расскажут о результатах своих научных проектов по изучению постковидного синдрома и ряда других заболеваний, ассоциированных с инфекциями. Основным направлением исследований в PolyBio является предполагаемая персистенция SARS-CoV-2 после перенесённой острой инфекции. Однако у нас будет возможность послушать о постковидном истощении T-лимфоцитов и других иммунологических нарушениях, нейровоспалении, микротромбах, нейропатии тонких волокон, исследованиях лекарственных препаратов и многом другом. В конце каждого часа зрители смогут задать учёным вопросы. Конференция проводится на английском языке. Начало в 19.00 по московскому времени. Программа докладов и регистрация на официальном сайте: polybio.org/spring-2024-symposium

Первая и крупнейшая конференция по постковидному синдрому и МЭ/СХУ, организованная сообществом пациентов В конце января 2024 года из-за синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита ушла из жизни 28-летняя девушка Лаурен из Нидерландов. Эта история потрясла многих и побудила Марко Ветцела и его четверых единомышленников, страдающих постковидом, организовать международную онлайн конференцию, посвящённую постковидному синдрому и МЭ/СХУ. Маленькой команде удалось объединить десятки ведущих врачей и учёных, журналистов, представителей органов здравоохранения и родственников болеющих. Для просмотра конференции уже зарегистрировались около 7 000 человек. Конференция пройдёт 15 и 16 мая на английском языке. Зарегистрироваться и ознакомиться с программой можно на официальном сайте. Организаторы планируют разместить все доклады на YouTube после конференции. В расписании указан часовой пояс CEST (минус один час от московского времени). Ссылка на официальный сайт: unitetofight2024.world

Новости клинических исследований. Университет Лестера начал набор пациентов с постковидным синдромом для исследования эффективности тоцилизумаба. Этот препарат связывается с рецепторами интерлейкина-6, препятствуя воспалительной реакции и повреждению тканей. Повышенный уровень ИЛ-6 ассоциируется с симптомами постковида. В исследовании примут участие около 152 пациентов и 15 больниц по всей Великобритании. Американская компания BioVie, разрабатывающая лекарства для нейродегенеративных болезней, получила 13.1 миллиона долларов от Министерства обороны США на клиническое исследование безистерима для пациентов с постковидным синдромом. Безистерим проникает через гематоэнцефалический барьер и направлен на борьбу с воспалением. В исследовании примут участие около 200 человек с неврологическими симптомами постковида. Зарегистрировано и должно начаться через несколько месяцев исследование низкодозового налтрексона и пиридостигмина в комбинации или раздельно для людей с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости. Оба препарата предположительно обладают противовоспалительными свойствами, а пиридостигмин ранее показал увеличение аэробных возможностей при МЭ/СХУ. Профессор Гарвардской медицинской школы Дэвид Систром будет искать механизмы болезни и маркёры, анализируя показатели кардиопульмонального теста, крови, мочи и ряда других исследований. Результаты ожидаются в 2026 году. В фармакологическом стартапе Mitodicure готовы к доклиническим испытаниям инновационного перорального препарата MDC002 для МЭ/СХУ. Разработчики, среди которых опытный Клаус Вирт, считают, что MDC002 способен устранить митохондриальную дисфункцию и ионный дисбаланс в клетках, а также улучшить кровоснабжение мышц и головного мозга. Автор: @formerhuman9

Привет, это «Не просто усталость»! Сегодня мы просим Вас поддержать обращение общественного движения «Рацио». Его лидера - Андрея Морозцева - несправедливо обвиняют в особо тяжком преступлении за покупку препарата «модафинил». Хотя последний широко применяется во всем мире и не имеет доказанного наркотического потенциала. Это обращение касается и нас с вами, так как модафинил используют в странах Запада для улучшение состояние пациентов с СХУ/МЭ. Кроме того, в документе предлагается зарегистрировать несколько других препаратов, среди которых мидодрин, гуанфацин и дроксидопа. Все три препарата часто помогают при нашем заболевании. Для торжества беззакония нужно лишь бездействие добрых людей. Поддержите, подпишите это обращение! Подробнее в посте Андрея Морозцева: vk.com/wall449470063_1709

Что нового в изучении персистенции SARS-CoV-2? Майкл Пелусо, Тимоти Хенрик и коллеги представили исследование в журнале The Lancet: из 171 взрослого участника, перенёсшего ковид, у 25% выявлялись циркулирующие в крови белки коронавируса (преимущественно спайк) в образцах, отобранных в течение 14 месяцев после заражения. Вероятность выявления белков SARS-CoV-2 в крови коррелировала с тяжестью острой инфекции. Отдельно учёные сообщили о пяти участниках, у которых РНК коронавируса была выявлена в биоптатах тканей прямой кишки от 90 до 676 дней после острой инфекции. Учёные из Китая выявили РНК SARS-CoV-2 в части образцов различных тканей, полученных при плановых вмешательствах у 225 человек через 1, 2 и 4 месяца после лёгкой формы ковида. Доля образцов тканей с вирусной РНК значительно снизилась к 4 месяцу, указывая на постепенную элиминацию вирусных антигенов из организма. У части пациентов по данным опросов имелись различные поствирусные симптомы, которые ассоциировались с персистенцией РНК SARS-CoV-2 через 1 и 2 месяца, но не через 4. У пациентов без вирусной РНК в образцах тканей или с низкой вирусной нагрузкой вероятность поствирусных симптомов была меньше. Транскриптомный анализ образцов ткани лёгких c персистенцией вирусной РНК выявил снижение экспрессии генов, участвующих в механизмах врождённого и приобретённого иммунитета, а анализ образцов ткани кровеносных сосудов показал нарушение экспрессии генов, вовлечённых в регулирование системы комплемента, коагуляции и метаболизма холестерина. Итак, у части людей, перенёсших ковид, месяцы и годы спустя выявляются антигены SARS-CoV-2, но явной связи с симптомами постковида пока не установлено, как и нет убедительного доказательства репликации вируса, однако кажется, что это важная деталь постковидной головоломки, которую ещё предстоит распутать учёным. Клинические исследования препаратов, направленных на борьбу с предполагаемой персистенцией коронавируса, приведены на изображении. Автор: @formerhuman9