Родительский проект Дюшенн
Open in Telegram
420
Subscribers
No data24 hours
-1147 days
-14330 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
No data
Any problems? Please refresh the page or contact our support manager.
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
December '24
December '24
+9
in 0 channels
November '24
+7
in 0 channels
Get PRO
October '24
+14
in 0 channels
Get PRO
September '24
+17
in 0 channels
Get PRO
August '24
+15
in 0 channels
Get PRO
July '24
+12
in 0 channels
Get PRO
June '24
+13
in 0 channels
Get PRO
May '24
+28
in 0 channels
Get PRO
April '24
+32
in 0 channels
Get PRO
March '24
+15
in 0 channels
Get PRO
February '24
+20
in 0 channels
Get PRO
January '24
+15
in 0 channels
Get PRO
December '23
+541
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 21 December | 0 | |||
| 20 December | 0 | |||
| 19 December | 0 | |||
| 18 December | 0 | |||
| 17 December | +2 | |||
| 16 December | 0 | |||
| 15 December | +1 | |||
| 14 December | +2 | |||
| 13 December | 0 | |||
| 12 December | +1 | |||
| 11 December | 0 | |||
| 10 December | +1 | |||
| 09 December | 0 | |||
| 08 December | 0 | |||
| 07 December | 0 | |||
| 06 December | 0 | |||
| 05 December | 0 | |||
| 04 December | +1 | |||
| 03 December | 0 | |||
| 02 December | +1 | |||
| 01 December | 0 |
Channel Posts
Уважаемые родители!
Родительский проект Дюшенна и фонд Гордей объединились для более эффективного взаимодействия и работы для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна.
В связи с этим мы оптимизируем наши социальные сети и начнем с канала в телеграмм.
Настоящий канал будет закрыт в конце октября, поэтому прошу вас подписываться на телеграмм канал фонда Гордей, где вы сможете узнавать все новости в мире МДД.
Ссылка на канал фонда Гордей- https://t.me/gordeyfund
Переезжаем!)))
Если подписались на фонд Гордей, то отсюда пожалуйста удаляйтесь.
С уважением, Екатерина Горшкова
| 2 |  +5Сегодня второй день нашей онлайн-конференции «Время имеет значение» ⏳
И он посвящён нашим замечательным семьям! Мы приглашаем вас присоединиться к трансляции, которая идёт ВКонтакте и на YouTube — выбирайте удобную платформу!
Этот день мы посвящаем вам, чтобы обсудить важные вопросы, касающиеся поддержки и информации для семей, сталкивающихся с МДД. Ваше участие имеет огромное значение!
На первой сессии мы расскажем про ведение пациентов с МДД в нейромышечном центре, далее большое внимание будет уделено «золотым стандартам» лекарственной и физической терапии МДД, а также реабилитации. В заключительной сессии обсудим терапию, провереную практикой и временем ❤️
Ознакомиться с программой мероприятия и нашими сегодняшними спикерами можно, по-прежнему, на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/
Присоединяйтесь к трансляции, будет как всегда полезно и интересно 🚀
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее | 0 |
| 3 |  +6Мы начинаем конференцию!
Трансляция идет ВКонтакте и на YouTube — подключайтесь там, где для вас удобнее.
Сегодня день, направленный прежде всего на медицинское сообщество, но мы ждем также и наших дорогих родителей.
И сделайте репост трансляции в социальных сетях — это позволит расширить аудиторию! И рассказать кому-то еще о МДД — один врач, который случайно посмотрит конференцию, это сотни детей с ранней диагностикой.
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее | 0 |
| 4 | 📍важно! Практически завершён набор в группу на официальный ввоз дефлазакорта с разрешения МЗ РФ, для тех у кого есть консилиум о назначении дефлазакорта.
Желающие вступить в текущую группу, присылайте на почту e.gorshkova@parentproject.ru следующие документы:
-Скан консилиума в формате пдф, все страницы в одном файле.
-скан свид о рождении.
В теле письма ФИО родителя и конт телефон.
Одновременно подавать консилиум и МЗ своего региона и мне НЕЛЬЗЯ! Выбирайте какой то один путь.
С уважением, Екатерина Горшкова | 0 |
| 5 |  Не пропустите!
Сегодня, 14 октября, с 15:00-17:00 на телефонной линии будет консультировать эндокринолог ЦКБ УДП РФ Екатерина Владимировна Шрёдер 🥰
Екатерина Владимировна знает ответы на вопросы про стероидную терапию, костное здоровье, половое созревание, а также ответит на вопросы про контроль веса и роста ребенка — звоните 📞
На телефонной линии также можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД.
Поделитесь своим опытом звонков на телефонную линию, нам важна ваша обратная связь ❤️
Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.
РАСПИСАНИЕ НА ОКТЯБРЬ:
https://dmd-russia.ru/2024/09/23/raspisanie-telefonnoj-linii-v-oktyabre/
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния | 0 |
| 6 |  Для нас очень радостно, что вокруг фонда сложилось сообщество родителей и медицинских специалистов, потому что изменить что-то мы сможем как раз совместными действиями и общением друг с другом ❤️
До нашей четвертой конференции «Время имеет значение» осталось 6 дней!
На конференции будут представлены доклады международных экспертов по современной терапии, реабилитации, здоровью женщин-носителей, а также вас ждет отдельный большой мультидисциплинарный марафон команды медицинских экспертов детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ!
Регистрация обязательна! Мы очень просим всех пройти регистрацию, чтобы получить ссылку на трансляцию мероприятия:
https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/
Вы можете также поделиться этой информацией в своих социальных сетях — так о встрече смогут узнать помогающие специалисты из вашего города. Узнают про конференцию, узнают про МДД — и смогут однажды помочь кому-то обнаружить симптомы и поставить диагноз как можно раньше. А это одна из целей, к которым мы идем всё вместе!
Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате.
Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России.
Официальные спонсоры конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии».
Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс».
При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум».
Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»).
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее | 0 |
| 7 |  Мы продолжаем делиться с вами подробностями главного ежегодного мероприятия фонда🔥
И сегодня представляем вам программу IV всероссийской конференции «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение»
Первый день конференции обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД. Второй день — к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье ❤️
На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой Управления делами президента РФ, ФИЦ питания и биотехнологии, НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, Консультативно-диагностического центра для детей Санкт-Петербурга, НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, НМИЦ здоровья детей, Университетского колледжа Лондона, Медицинского центра Университета Радбауд 🚀
Ознакомиться с программой конференции можно на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/
Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате.
Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России.
Официальные спонсоры конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии».
Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс».
При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум».
Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»).
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее | 0 |
| 8 | +1 Время имеет значение: IV всероссийская конференция, посвященная проблемам диагностики и терапии миодистофии Дюшенна.
Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате. В 2020 году мы провели первую конференцию фонда «Гордей» — и это все еще наша основная опора в том, чтобы быть сильнее Дюшенна. Мы собираем вместе семьи, чью жизнь затронула МДД, и тех, кто может им помочь. Онлайн-формат позволяет сделать встречи доступными для жителей всех городов России.
Четвертая всероссийская конференция с международным участием будет посвящена вопросам раннего наложения патогенетической терапии на стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности терапии и вопросам ранней диагностики. Ранняя диагностика – это основа сохранения двигательных функций и предотвращения прогрессирования заболевания.
Целью конференции является информирование сообщества медицинских и помогающих специалистов и сообщества семей об изменениях и достижениях в областях ранней диагностики и комплексной терапии МДД.
К участию конференции приглашаются семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, врачи паллиативной службы.
Узнать подробнее о событии, а также зарегистрироваться в качестве слушателя, можно на сайте фонда: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/
Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России.
Официальные спонсоры конференции: ЗАО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии».
Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс».
При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум».
Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»).
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД | 0 |
| 9 |  Благодарим медицинскую компанию ИНВИТРО за партнерство в запуске акции #УрониИгрушку. Эта важная инициатива направлена на повышение осведомленности о редком генетическом заболевании — миодистрофии Дюшенна — и помощь пациентам, которые в ней нуждаются. Также благодарим за промокод на маркеры МДД, который наши подопечные семьи смогут получить в ближайшей рассылке ❤️
Директор по клиническим исследованиям ИНВИТРО Яна Новикова отметила:
«Одна из проблем орфанных заболеваний в том, что они остаются в слепой зоне – люди просто не знают о них. ИНВИТРО системно сотрудничает с фондом «Гордей» с августа 2023 года, и мы надеемся, что даже такой простой шаг, как информирование о заболевании поможет выявить больше пациентов, они вовремя получат лечение и смогут повысить качество жизни».
Учредитель нашего фонда Ольга Гремякова объясняет:
«В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. Поэтому всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей, и мы нашли всех мальчиков в России, которые сейчас не получают медицинской помощи».
Читать: https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-stala-partnerom-aktsii-uroniigrushku-chtoby-vyyavit-detey-s-miodistrofiey-dyushenna/
Распознать миодистрофию Дюшенна просто!
Посмотрите ролик о неловком докторе, чтобы узнать, почему так важно - ронять игрушки. И обязательно поделитесь информацией с друзьями: https://vk.com/video-210393312_456239107
Если у ребёнка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке урони-игрушку.рф, и узнайте, как поделиться информацией с близкими ребёнка и как получить помощь.
Медицинским и помогающим специалистам мы рекомендуем пройти бесплатный микрокурс: https://вместесильнеедюшенна.рф
#УрониИгрушку #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #СильнееДюшенна | 0 |
| 10 | Сегодня с 15 до 17 часов на телефонной линии фонда «Гордей» консультирует Елена Гамина - координатор фонда «Гордей» по центральному федеральному округу, равный консультант по ТСР, паллиативной помощи и 18+. Звоните: +78006003602 | 0 |
| 11 | Первые проявления миодистрофии Дюшенна, которые замечают родители, нередко некритичны для врачей — педиатра, ортопеда или невролога. Доктор во время приёма может расценить их как стеснение, особенности развития конкретного малыша, отнести переживания матери к проявлениям родительской тревожности: «Это же мальчик, они все ленивые», «Не переживайте, перерастёт», «Дети все развиваются по-разному, меньше тревожьтесь и меньше опекайте».
Продолжаем повышать осведомленность о миодистрофии Дюшенна и благодарим нашего партнера ВкусВилл за вдумчивый и важный текст:
https://vkusvill.ru/media/journal/nevidimye-malchiki-chto-takoe-miodistrofiya-dyushenna.html
#УрониИгрушку #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #СильнееДюшенна | 0 |
| 12 | Переселяемся пожалуйста!!!! | 0 |
| 13 | Уважаемые родители!
Родительский проект Дюшенна и фонд Гордей объединились для более эффективного взаимодействия и работы для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна.
В связи с этим мы оптимизируем наши социальные сети и начнем с канала в телеграмм.
Настоящий канал будет закрыт в конце сентября, поэтому прошу вас подписываться на телеграмм канал фонда Гордей, где вы сможете узнавать все новости в мире МДД.
Ссылка на канал фонда Гордей- https://t.me/gordeyfund
Переезжаем!)))
Если подписались на фонд Гордей, то отсюда можете удаляться.
С уважением, Екатерина Горшкова | 0 |
| 14 |  Расписание телефонной линии на сентябрь уже на сайте!
Сегодня, с 15 до 17 часов на телефонной линии будет консультировать врач-биохимик, доктор медицинских наук, руководитель детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Гремякова Татьяна Андреевна ❤️
Татьяна Андреевна знает всё про стандартную комплексную терапию МДД и может ответить на самые сложные вопросы! Это всё она!
Готовьте ваши вопросы!
Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.
Также на телефонной линии фонда «Гордей» можно:
📞 Получить бесплатную психологическую помощь в моменте
📞 Записаться на плановую психологическую консультацию
Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД ❤️
РАСПИСАНИЕ: https://dmd-russia.ru/2024/09/04/raspisanie-telefonnoj-linii-na-sentyabr/
#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния | 0 |
| 15 |  +3Распознать миодистрофию Дюшенна просто! Смотрите как, в наших карточках ❤️
Делитесь инструкцией в своих профилях и сторис!
Заходите на Урони-игрушку.рф
Вместе - ещё #СильнееДюшенна #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #WDAD #WDAD2024 #УрониИгрушку | 0 |
| 16 |  +9Факты + ранние красные флаги + терапия + микрокурс по диагностике - ловите карточки о заболевании в стиле кампании #урониигрушку
Будем очень благодарны, если вы поделитесь ими в своих сторис!
По ссылке можно скачать карточки для постов и сторис: https://disk.yandex.ru/d/jr579tyNtE9VmQ
Заходите на урони-игрушку.рф
Вместе - ещё #СильнееДюшенна #УрониИгрушку #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #WDAD #WDAD2024 | 0 |
| 17 |  #УрониИгрушку
Посмотрите ролик о неловком докторе, чтобы узнать, почему так важно - ронять игрушки. И обязательно поделитесь информацией с друзьями 🧸
урони-игрушку.рф
#МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #СильнееДюшенна #WDAD2024 | 0 |
| 18 |  Сегодня, во Всемирный день осведомленности о Миодистрофии Дюшенна, мы запускаем кампанию #УрониИгрушку, чтобы найти всех детей с миодистрофией Дюшенна 🎈
3 000 мальчиков в России живут с этим заболеванием без диагноза, а значит, не получают своевременную поддержку. Ребёнок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия.
Вы можете это изменить, ведь вовремя заметить Миодистрофию Дюшенна может каждый взрослый, который наблюдает за ребенком — дома, на детской площадке, в детском саду.
Что нужно сделать?
УРОНИТЕ ИГРУШКУ!
Посмотрите внимательно, как ребёнок её поднимет. Если у ребёнка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке урони-игрушку.рф, и узнайте, как поделиться информацией с близкими ребёнка и как получить помощь.
🎬 Посмотрите ролик о неловком докторе, чтобы узнать, почему так важно - ронять игрушки. И обязательно поделитесь информацией с друзьями:
VK: https://vk.com/video-210393312_456239107
YouTube: https://youtu.be/6a4uo5FMJdQ
#УрониИгрушку #МДД #МиодистрофияДюшенна #ФондГордей #СильнееДюшенна | 0 |
| 19 |  7 сентября – Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна.
В этот день (начиная с 0 часов 00 минут) Останкинская телебашня включит архитектурно-художественную подсветку красного цвета!!!
По существующей международной традиции «Зажги свет» принято подсвечивать красным цветом самые известные высотные и исторические здания (например, парижскую Эйфелеву башню, Римский Колизей, Храм святого семейства в Барселоне) и даже – природные достопримечательности (Ниагарский водопад) для повышения осведомленности о заболевании и выражениясолидарности с семьями, в которых растут и взрослеют мальчики с миодистрофией Дюшенна ❤️
К традиции ежегодно присоединяются сотни городов на разных континентах Земли, подсвечивая объекты архитектуры, небоскребы, здания университетов и даже – колеса обозрения в парках развлечений. Так, в Австралии в 2016 году в рамках акции «Зажги свет» подсветили 37 объектов в разных частях страны.
Разделить эту радость вместе с нами можно лайками и сердечками в коментах! ❤️
Инициатор акции «Зажги свет» в России - благотворительный фонд «Гордей».
#wdad2024 #worldduchenneorganization #WDO #СильнееДюшенна #ФондГордей | 0 |
| 20 | Уважаемые родители, внимание!!!!
Мы ранее просили вас принять участие в опросе.
Но заполнили всего 100чел, а это очень мало, поэтому прошу тех кто не заполнил анкету - обязательно сделать это.
Это важно для исследования проблем поведения и обучения при мдд.
Не оставайтесь в стороне.
Пусть это будет вашим вкладом в развитие изучения мдд в России.
С уважением, Екатерина Горшкова.
https://t.me/gordeyfund/686 | 0 |
