Родительский проект Дюшенн

Давно мы не собирались вместе! Поделиться историями, поддержать друг друга и просто побыть вместе ♥️ Уже в эту субботу в 10:00 МСК мы приглашаем мам и пап на группу поддержки, где как всегда, в безопасной обстановке можно будет поделиться своими чувствами и эмоциями, а также поддержать друг друга ❤️ Ведущая группы поддержки – наш любимый психотерапевт – Вероника Лосенко ❤️ Мы не теряем надежду и ждём и пап, и старших родителей ♥️ Приходите! Ссылка на регистрацию: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeBD7y94ArXpm9JmOnaEGuJ_2WOPV4Uh8erbdUi_i1BJmPtw/viewform?usp=sf_link Участникам регистра ссылка для подключения придёт на почту 🫶 #СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД

Запись школы «Современная патогенетическая терапия» 🧬 Исследования по созданию патогенетической терапии МДД идут семимильными шагами, их ведут десятки фармацевтических компаний. Исследования направлены на восстановление дистрофина и устранение последствий его потери. Патогенетическая терапия является той самой «вишенкой на торте» и максимально эффективна при ранней диагностике вместе со стандартной комплексной терапией. Имеющаяся в настоящее время патогенетическая терапия не может заменить и отменить существующие стандарты медицинской помощи детям с МДД и максимально эффективна не вместо, а вместе с ними. Одобрены международными регуляторными органами и уже применяются в РФ таргетные генотерапевтические препараты для прочитывания стоп-кодонов и пропуска экзонов 45, 51, 53, которые совокупно подходят ориентировочно для 40 % больных. Появился и одобрен первый генозаместительный препарат – деландистроген моксепарвовек-рокл (delandistrogene moxeparvovec-rokl, Элевидис®, ДМР). Он одобрен в США, Объединенных Арабских Эмиратах, Катаре и на днях стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра». Почему важна генодиагностика при МДД? Как не ошибиться с выбором препарата? Каких эффектов и когда можно ожидать от новой терапии? Как быстрее пройти все необходимые процедуры и подготовить документы для получения терапии? Что уже видят врачи в клинической практике? Какое будущее ожидает пациентов с МДД, что из новых препаратов видно на горизонте. Успехи и проблемы генозаместительной терапии. На эти и многие другие вопросы ответили эксперты: 🧬 Александр Владимирович Поляков А.В., д.б.н., профессор, руководитель лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ, 🩺 Людмила Михайловна Кузенкова, д.м.н., профессор, НМИЦ ЗД, 🎈Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг Добра», 🚀 Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., президент фонда «Гордей», начальник ДВНЦ ЦКБ УДП РФ. Смотреть запись: https://www.youtube.com/live/GptW-Kku8lc?si=SYewd8hNLhFnslH_ Подписывайтесь и ставьте колокольчик, чтобы первыми видеть опубликованные ролики ♥️ #СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД

Сегодня с 15:00 до 17:00 на телефонной линии будет консультировать врач-биохимик, доктор медицинских наук, руководитель детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Гремякова Татьяна Андреевна ❤️ Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК. На телефонной линии также можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД ❤️ #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Сегодня, 1 июля, с 16:00-18:00 на телефонной линии будет консультировать эндокринолог ЦКБ УДП РФ Екатерина Владимировна Шрёдер 🥰 Екатерина Владимировна знает ответы на вопросы, связанные с проблемами стероидной терапии, роста и веса пациентов с МДД, задержки полового развития, профилактики и терапии остеопороза и многие другие, звоните 📞 В понедельник 8 июля с 15:00 до 17:00 будет консультировать врач-биохимик, доктор медицинских наук, руководитель детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Гремякова Татьяна Андреевна. Добавляйте в календарь, чтобы не пропустить ❤️ На телефонной линии также можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД ❤️ Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК. #СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Обновлённая школа «Современная патогенетическая терапия»🧬 Школа пройдёт 2 июля с 15:00-18:00 МСК ♥️ Исследования по созданию патогенетической терапии МДД идут семимильными шагами, их ведут десятки фармацевтических компаний. Исследования направлены на восстановление дистрофина и устранение последствий его потери. Патогенетическая терапия является той самой «вишенкой на торте» и максимально эффективна при ранней диагностике вместе со стандартной комплексной терапией. Имеющаяся в настоящее время патогенетическая терапия не может заменить и отменить существующие стандарты медицинской помощи детям с МДД и максимально эффективна не вместо, а вместе с ними. Одобрены международными регуляторными органами и уже применяются в РФ таргетные генотерапевтические препараты для прочитывания стоп-кодонов и пропуска экзонов 45, 51, 53, которые совокупно подходят ориентировочно для 40 % больных. Появился и одобрен первый генозаместительный препарат – деландистроген моксепарвовек-рокл (delandistrogene moxeparvovec-rokl, Элевидис®, ДМР). Он одобрен в США, Объединенных Арабских Эмиратах, Катаре и на днях стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра». Почему важна генодиагностика при МДД? Как не ошибиться с выбором препарата? Каких эффектов и когда можно ожидать от новой терапии? Как быстрее пройти все необходимые процедуры и подготовить документы для получения терапии? Что уже видят врачи в клинической практике? Какое будущее ожидает пациентов с МДД, что из новых препаратов видно на горизонте. Успехи и проблемы генозаместительной терапии. На эти и многие другие вопросы ответят эксперты: 🧬 Александр Владимирович Поляков А.В., д.б.н., профессор, руководитель лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ, 🩺 Людмила Михайловна Кузенкова, д.м.н., профессор, НМИЦ ЗД, 🎈Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг Добра», 🚀 Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., президент фонда «Гордей», начальник ДВНЦ ЦКБ УДП РФ. Зарегистрироваться на школу можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/1WGInBEz4ocFq1FblAe4Dzn1nMoF0T61O8ccaXcXgBbE Участникам регистра ссылка для подключения традиционно придёт на электронную почту ♥️ #СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД

Первый инфузия препаратом элевидис состоялась сегодня. УРА!!!!!!

❤ 5-летний Арсен станет одним из первых детей России, кто получит новый препарат Элевидис. Историю его борьбы с Мышечной дистрофией Дюшенна рассказывает мама Евгения Владимировна: «Были бы мы одни – не согласились бы первыми идти вперед!» ❤ #кругдобра_нашидети

«Редкие женщины»: женщина не должна принадлежать болезни своего ребёнка, она должна принадлежать себе Дорогие мамы! Приглашаем Вас к принятию участия в проекте «Редкие женщины». Данный проект целиком посвящён мамам, которые все силы, время и возможности отдают детям с неизлечимым заболеванием и не успевают подумать и позаботиться о себе ♥️ С появлением особенного ребёнка в семье, вся любовь и забота, все душевные и физические силы вкладываются в малыша, а жизнь мамы, к сожалению, отходит на второй план. Участие в проекте «Редкие женщины» – это возможность вспомнить о самой себе, начать радоваться и вкладываться в себя, продолжая давать любовь и заботу ребёнку, не давать негативным мыслям и тревоге взять верх над важными потребностями и заветными мечтами, перестать винить и корить себя, и вздохнуть полной грудью, сбросив с себя ложное чувство вины и бесконечные «если бы»! Судьбу не изменить, а вот качество жизни - вполне реально! Начать заботиться о себе, своём теле, душе, радости и самореализации можно уже сегодня. От этого ваш бесценный мальчик станет только счастливее. «Редкие женщины» - это: ♥️ психологические тренинги, которые помогут маме улучшить качество жизни, меньше переживать и тревожиться ♥️ практики с бьюти-мастерами и нутрициологами, которые помогут расстаться с вредными привычками, возникшими из-за стресса, и расскажут о секретах идеальной фигуры, помогут в раскрытии женской энергии и красоты ♥️ курс по финансовой грамотности, советы и лайфхаки по приумножению семейного бюджета, а достижению финансовых успехов и стабильности ♥️ образовательные программы, которые помогут повысить уровень профессионализма и получить новую специальность, которая станет отдушиной и источником радости Диагноз - это не приговор. Данный проект поможет справиться с тяжёлым периодом в жизни, восстановить силы и стать счастливой мамой своему особенному ребёнку и наполненной жизнью женой своему мужу ♥️ Участие в проекте «Редкие женщины» - бесплатно. Принять участие может каждая мама ребенка с миодистрофией Дюшенна/Беккера, для этого нужно: 1. Заполнить наш регистр (если не вносили данные ранее) 2. Ознакомиться с презентацией проекта 3. Заполнить анкету участницы 4. Подписать необходимые документы (чуть позже) Вводный вебинар для участниц - УЖЕ 27 ИЮНЯ, спешите и не откладывайте свою жизнь ♥️ #СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД #ФондДетиБабочки #РедкиеЖенщины

📍Внимание! Набирается группа на официальный ввоз дефлазакорта с разрешения МЗ РФ. Для участия необходимо иметь федеральный консилиум о назначении дефлазакорта. Скан консилиума, скан Свид о рождении, свое фио и телефон и имеющиеся вопросы, присылайте на почту [email protected] Также напоминаю, что имея консилиум вы должны выбрать обращаться в МЗ своего региона для обеспечения или обращаться к нам . Двойного обеспечения по одному и тому же консилиум не будет. С уважением, Екатерина Горшкова