Ольга Шелест
Open in Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Show more861
Subscribers
No data24 hours
No data7 days
-430 days
Posts Archive
861
Слушайте, какую крутую историю придумал "Совкомбанк"!!!
То есть ты регистрируешься на платформе "Продобро" и сразу получаешь 600 добро баллов. И выбираешь сбор, который хочешь поддержать, и тратишь сразу эти добробаллы...
А если в своем профиле разместишь фото - то тебе еще 200 добро баллов подарят.
Ну чьи сборы я поддерживаю? Конечно, фонда "ЕВИТА".
Вот выдался час неработы, решила посмотреть - легко ли это? И да, 2 минуты - и 300 моих рублей и 600 добробаллами. Итого - плюс 900 рублей в копилку сбора)))
В общем, вот тут можно поддержать сбор нашего фонда для 10 паллиативных детей на 1 месяц по закупке лечебного питания.
И прошу - не спрашивайте почему при действующих федеральных и региональных законах, мы продолжаем просить вас помогать нам покупать питание для тяжелобольных детей!
Не хочу ни вам, ни минздраву портить настроение перед Новым годом, хотя держусь из последних сил...
861
+5
Ну все! Меня достало!
Прилетела тут ко мне в комментарии некая Ольга со своими советами: детям в ДДИ плохо, потому что там невменяемая зам, которая всех сажает в коляски, таскает на реабилитации, зачисляет в садики и школы и ( О! Ужас) еще дети и посещают школы и садики!
Делает всем операции ортопедические и контролирует санитарок, требует с врачей, чтобы те работали!
А детям, оказывается, надо, чтобы их не трогали, потому что они глубокие инвалиды!
Эта Ольга несколько месяцев проработала в ДДИ в 2024 году и была уволена, потому что ее мнение не совпало с мнением директора и зама по реабилитации, которые не считают своих детей глубокими инвалидами. Они дарят им детство и жизнь.
Здравствуй, 2019 год, когда я впервые пришла в это усреждение. И увидела тех, кого тогда там называли «лежаки». И закрытый второй этаж, где ходячие дети, но с ментальными нарушениями.
Здравствуй, 2021 год, когда после полутора лет карантина по ковиду, я снова пригла туда и увидела истощенных детей, с ссадинами от фиксаций, с синяками и слюнями, вздрагивающих от каждого слова!
Это я тогда приложила много усилий, что уволили и осудили директоров, санитарок и всех, кто допустил это избевательство над детьми!
Сейчас вот уже три года там замечательный директор и замечательный зам, большая часть выгоревших и равнодушных сами ушли, потому что не стало «лежаков» и «дебилов», а стали спортсмены, художники, певцы, чтецы!
Стали не Ивановы и Сидоровы, а Маши, Даши, Славы и Иваны.
Те, кто годами лежал, сели в коляски.
Те, кто не мог ходить, пошли в ходунках или экзоботах.
Те, у кого были ортопедические осложнения, прооперированы и теперь им не больно!
У детей появилась своя обувь, рюкзачки, игрушки.
Друзья- волонтеры.
В общем, слава Богу, что этот «врач» там долго не задержался, потому что для детей это враг!
Если вдруг вам не хватает сегодня эмоций, в первом комментарии оставлю ссылку на чат, приходите. А я зла….
861
Будет дополнен список заболеваний для расширенного неонатального скрининга
Наверх
Доработанный текст проекта Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации "О внесении изменений в пункт 10 Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. N 274н" (подготовлен Минздравом России 13.12.2025)
Планируется дополнить перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг. Будут включены:
- дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10;
- Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
861
У Артема и его мамы мечта - не попасть в реанимацию! И это возможно, если мы вовремя купим ему лечебное питание!
Без него его ждет метаболический криз!
Однажды так случилось, и у мальчика появилась трахеостома, он долго не мог дашать сам…
Чудеса мы вершим своими руками, давайте начнем https://bfevita.ru/campaign/artjom-korobejnikov-3/
А мы с Юриком желаем каждому чуда!!!
861
💫На платформе Совкомбанк ПроДобро продолжается сбор в поддержку подопечных БФ «ЕВИТА»💫
❤️Напоминаем, что вы можете поддержать нашу работу и помочь паллиативным детям и их семьям в новом формате: теперь ваши пожертвования увеличиваются благодаря добробаллам!
🙂Добробаллы — это бонусы, которые Совкомбанк предоставляет всем, а не только своим клиентам!
❓Как это работает?
Пожертвуйте любую сумму в рублях, а Совкомбанк увеличит ее с помощью добробаллов!
💡Чтобы участвовать в благотворительности через платформу ПроДобро, не обязательно быть клиентом Совкомбанка. Нужно просто зарегистрироваться на платформе по ссылке: ➡️https://prodobro.ru/organizer/evita
✅Пожертвование на благотворительной платформе можно сделать разово или оформить подписку!
➕Если вы жертвуете в фонд 100 рублей, Совкомбанк добавит 200 добробаллов и наши подопечные получат поддержку уже в 300 рублей!
🙏Ну а главное - ваше желание помогать.
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА».
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
861
Расширен список жизненно важных препаратов
Наверх
Распоряжение Правительства России от 18 декабря 2025 г. №3867-р
В обновленный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств включены препараты для лечения анемии, нейтропении, рецидивирующего перикардита, туберкулеза и злокачественных образований. Это капивасертиб, камрелизумаб, даролутамид, лорлатиниб, луспатерцепт, претоманид, пэгфилграстим и гофликицепт.
Распоряжение вступает в силу через 2 месяца после официального опубликования.
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
💫На платформе Совкомбанк ПроДобро продолжается сбор в поддержку подопечных БФ «ЕВИТА»💫
❤️Напоминаем, что вы можете поддержать нашу работу и помочь паллиативным детям и их семьям в новом формате: теперь ваши пожертвования увеличиваются благодаря добробаллам!
🙂Добробаллы — это бонусы, которые Совкомбанк предоставляет всем, а не только своим клиентам!
❓Как это работает?
Пожертвуйте любую сумму в рублях, а Совкомбанк увеличит ее с помощью добробаллов!
💡Чтобы участвовать в благотворительности через платформу ПроДобро, не обязательно быть клиентом Совкомбанка. Нужно просто зарегистрироваться на платформе по ссылке: ➡️https://prodobro.ru/organizer/evita
✅Пожертвование на благотворительной платформе можно сделать разово или оформить подписку!
➕Если вы жертвуете в фонд 100 рублей, Совкомбанк добавит 200 добробаллов и наши подопечные получат поддержку уже в 300 рублей!
🙏Ну а главное - ваше желание помогать.
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА».
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
861
30 ноября мне посчастливилось впервые попасть в московский реабилитационный центр "Нейрофит", и это оказался один из лучших курсов реабилитации после травмы!!
В основном, специалисты этого ребцентра занимаются плотными силовыми тренировками. У меня было 3 основных занятия: часовой массаж всего тела, 15-30 минут на специализированных для людей с ОВЗ тренажерах и, наконец, 2 часа ЛФК. Признаюсь, ЛФК давалось мне очень тяжело, особенно в первую неделю. Нагрузки, которые дает тебе тренер, изначально кажутся чрезмерными, а потом привыкаешь к новому режиму и занимаешься в удовольствие.
Также все время в центре я ежедневно наблюдал их особенную "корпоративную этику", где все тренера - лучшие друзья пациентов.
Честно, для меня подобная идеология немного странна, особенно с учетом субординации, которой я следую. Но я точно знаю, что большинству подобные вещи помогают на пути тяжелого восстановления, в общем, к тебе относятся как к родному))
Из главного: мой тренер однажды пошел со мной в торговый центр и поспособствовал тому, чтобы я избавился от страха эскалаторов (он преследовал меня почти полгода, из-за чего я не ездил на метро и не ходил в тц). В этот же день я впервые покатался на московском метро, поехал рассматривать новогодние площади в центре.
Единственное, у меня, конечно, невероятно болит поясница от нагрузок (иногда стопы). После часа тренировки становится очень тяжело ее продолжать. К этим случаям у тренеров тоже есть собственный подход.
Ну и конечно, важно упомянуть, что почти месяц я был целиком предоставлен сам себе.
Самостоятельно убирался, покупал продукты и готовил из них, самостоятельно распоряжался временем. Это мне понравилось больше всего!
Я хочу выразить БЕСКОНЕЧНУЮ благодарность людям, которые позволили мне познать себя в подобной реабилитации, которая принесла столько плодов. Большое спасибо БФ "ЕВИТА" и КОМПАНИЯ ВДКОМ за возможность пройти курс реабилитации и продолжать восстанавливаться! ❤️ Это очень важно для меня!
Такие теплые слова прислал нам Денис Колодин, парень, который после травмы позвоночника оказался за бортом этой жизни. Помните, как мы бились за инвалидность для него, ругались с МСЭ? Как помогли дома поверить в себя и отправили на реабилитацию в конце 2024? А вот еще одно чудо- наши друзья VDcom в этом году помогли Денису еще больше окрепнуть и поверить в свои силы.
Чудеса случаются, когды мы в них верим. И каждый из нас- тоже волшебник.
Счастлива, что вокруг так много прекрасных компаний и людей!
861
❄ Какой у вас сегодня день?
Если такой же как у меня- совсем без новогоднего настроения, вам точно это надо!!!
Например у меня появилась новая заставка на телефоне, а я, как человек внимательно относящийся к мелочам, думаю о том, что это новый этап в жизни!
В общем!!!
Мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА» в последние дни уходящего года придумали свою согревающую историю!
И риглашаем всех наряжать виртуальную елку! Игрушки для нее сгенерированы нейросетью на основе рисунков наших юных художников - подопечных фонда. Вы же знаете, какие у нас творческие ребята? И игрушки получились просто чудесные - яркие и уникальные.
Давайте ждать новогоднего суда вместе?
Просто напишите "С наступающим!" в сообщения сообщества: vk.me/bfevita, и каждый день до нового года мы будем присылать вам новую игрушку для виртуальной елки с теплой историей об авторе рисунка.
Пишите сюда: ➡ vk.me/bfevita
А в комментариях можно загадывать желания и мечтать о чем-то очень важном, что обязательно должно исполниться в 2026 году.
И … показать вам мою новую заставку? Или сами догадаетесь? Раньше это было фото Юрика. А сейчас….
861
Repost from САМАРСКОЕ ОБОЗРЕНИЕ
Стратегия развития здравоохранения Самарской области 2025
Перед системой здравоохранения Самарской области в 2025 году стоят амбициозные цели, заданные национальными проектами.
Врио министра здравоохранения региона Андрей Орлов в эксклюзивном интервью журналу «ДЕЛО» рассказал о конкретных шагах по их достижению. Основные усилия сосредоточены на достижении главной цели — увеличении продолжительности здоровой жизни населения. Уже есть первые результаты.
Глава областного минздрава разъяснил, что происходит с другими важными направлениями, такими как модернизация первичного звена и укрепление кадрового потенциала, как развивается взаимодействие государственных и частных клиник, насколько самарские медучреждения включены в процесс реабилитации ветеранов СВО и какие самарские практики масштабируются в регионах страны: https://oboz.info/strategiya-razvitiya-zdravoohraneniya-samarskoj-oblasti-3/
861
— Главные итоги работы системы здравоохранения в 2025 году — это значительное улучшение доступности и качества медицинской помощи для жителей области. Интеграция цифровых технологий, расширение сети первичного звена и внедрение новых методов лечения позволили нам достичь ощутимых результатов. В этом году нам удалось сохранить положительную динамику снижения смертности граждан. Показатель смертности улучшился на 2% по сравнению с аналогичным периодом 2024 года. Ожидаемая продолжительность жизни граждан приближается к доковидному уровню и составляет 74,4 года, что на 2,1 года больше, чем в 2024 году. Отмечу и такой значимый показатель, как снижение младенческой смертности: на 1 декабря 2025 года этот показатель снизился на 15% по сравнению с 2024-м и на 23% по сравнению с 2023 годом. Главный результат — сохранение жизни, увеличение ее продолжительности, а также повышение рождаемости. Все наши мероприятия работают на достижение этих основных целей.
Стратегия развития на ближайшие годы направлена на дальнейшее укрепление системы здравоохранения, повышение ее эффективности и ориентированности на пациента. Ключевыми направлениями являются: развитие профилактической медицины и формирование культуры здорового образа жизни, внедрение инновационных технологий и цифровизация всех процессов в здравоохранении, подготовка и переподготовка медицинских кадров, повышение их квалификации, укрепление материально-технической базы медицинских учреждений.
861
Я даже не знаю, что страшнее:
Задымившаяся машина в степи на пустынной трассе или температура 39, рвота, судороги, падение сатурации и отдышка Юрика
И все это в один день. Сегодня. И я далеко в степи, с прерывающейся связью на телефоне…
Но в итоге поездка в Сергиевский ДДИ все-таки состоялась и о ее результатах я расскажу позже.
А Юрик с няней и нашим чудесным педиатром Ивкиной Татьяной Владимировной тоже справились и с температурой и с затрудненным дыханием.
А пульсоксиметр, аспиратор и кислородный концентратор в очередной раз спасли нас от паники и помогли Юрику победить тяжесть состояния.
Ни пульсоксиметр, ни аспиратор, ни кислородный концентратор мы не получили от Минздрава. Пульсоксиметр Юрику подарила компания «Русмедконтракт», аспиратор в начале этого года я купила сама, и кислород во временном пользовании, а по факту на всю жизнь у нас от фонда.
И таких, как Юрик, кому фонд и сами родители покупают медоборудованик, без которого в критической ситуации дети просто уходят, я знаю как минимум еще 37 семей. Минздрав и государство не считают нужным им это выдавать. Или считают, о чем есть решение врачебной комиссии, но денег нет и потому «вы там как-нибудь держитесь».
Ну мы и держимся. Всеми силами! За своих детей, оберегая и сохраняя им жизнь…
А сегодня ушел из жизни Слава Шепелев. Я много писала о нем. Ночью не смог вздохнуть. И медоборудование у него тоже было от фонда. И лечебное питание тоже. Две недели назад он сказал мне, что не хочет жить… А сегодня ушел. Так и не получив паллиативную помощь от государства…
Больно за каждого, кому нужна помощь, но ее нет.
Сейчас мы собираем 178 000 рублей на питание Артему, чтобы он мог не голодать и чтобы болезнь не взяла над ним верх.
Да, я уже не верю в самарский минздрав, я верю только во всех нас- людей с сердцем…
https://bfevita.ru/campaign/artjom-korobejnikov-3/
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
🎨Участвуйте в конкурсе детских рисунков БФ «ЕВИТА»🖼️
✨До 31 декабря 2025 года дети с двигательными нарушениями из Самарской области могут прислать свои рисунки на наш новогодний конкурс «Чистое искусство»!
🎨Рисунок - это способ каждого выразить свое настроение, чувства, показать свой взгляд на мир. Мы знаем, что каждый ребенок талантлив от рождения, главное - ему немного помочь, чтобы юный художник смог раскрыться.
👍Участвуйте в конкурсе со своим ребенком, рисуйте, творите, воплощайте свои самые яркие мечты и идеи на бумаге и присылайте их на конкурс в фонд «ЕВИТА».
💫Победители будут определены открытым зрительским голосованием! Все участники получат дипломы, а для победителей мы приготовили призы!
✨ Подробные условия участия, информация о призах и форма заявки на сайте: ➡️
https://bfevita.ru/novogodnij-konkurs-detskih-risunkov-chistoe-iskusstvo/
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
‼БФ «ЕВИТА» объявляет срочный сбор на питание для трехлетнего Артёма Коробейникова ‼
💔- Это очень тяжело, когда ты не можешь накормить своего ребенка, - дрожащим голосом говорит Маргарита Коробейникова. - Мы опять ходим с протянутой рукой…
🩺Трехлетний Артём Коробейников - подопечный БФ «ЕВИТА». У мальчика редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа белкового синтеза, и без правильного лечебного питания теряется масса тела. Артём не первый год признан паллиативным, и по закону должен получать всю необходимую помощь, в том числе лечебное питание. Однако заветных баночек - единственно возможной пищи - у Артёма осталось только до конца года! Уже с 1 января ему будет нечего есть.
📞- Я звонила в поликлинику, чтобы узнать, когда мы получим питание, потом звонили в Минздрав, там сказали ожидать дополнительную закупку, - рассказывает мама Рита. - Спустя неделю я снова позвонила, спросила: «Была ли закупка?» мне ничего ответить не смогли. На новогодние праздники никому не будет дела до того, что мой ребенок будет есть! Питания у нас осталось 6 банок, его хватит только на две недели.
В аптеке банка нужного Артёму питания стоит 7200 рублей. У семьи с двумя маленькими детьми, где работает один папа, нет 80 тысяч, чтобы купить необходимый запас ребенку.
🥺- Я так устала писать письма в министерства и ведомства, но я это все равно делаю это, - прямо говорит Маргарита. - Казалось бы, почему нельзя они просто не могут вовремя делать свою работу? Ладно, нам не дают от Минздрава лекарства, не дают расходку, мы все сами покупаем, но питанием должны обеспечить по закону! Почему наша семья снова должна просить фонд о помощи?
🚫Любая попытка заменить питание на более дешевое вызывает у Артёма проблемы со стулом и рвоту. Единственный способ сохранить стабильное самочувствие - строго соблюдать назначенную диету.
До нового года осталось 10 дней. С каждым днём тревога Маргариты все сильнее. Сегодня Артём завтракает, обедает и ужинает лечебным питанием. Но что будет 1 января?
❗БФ «ЕВИТА» открывает срочный сбор на лечебное питание «Кетокал» на два месяца для трехлетнего Артёма Коробейникова!
Сумма к сбору: 170 088 рублей.
🙏Усилиями каждого из вас, даже самым маленьким вкладом, выстроится дорога к большой цели - у Артёмки будет еда и в новом году!
➡Помочь Артёму можно по ссылке: https://bfevita.ru/campaign/artjom-korobejnikov-3/
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
+2
🎄Вы уже нарядили ёлку? Почувствовали праздничное настроение? В эти дни, пожалуй, каждый находится в предвкушении Нового года и праздничных дней, в ожидании главного чуда.
✨А самарский филиал фармацевтической компании Roche это чудо сотворил и позаботился о подопечных БФ «ЕВИТА», передав очень нужные новогодние подарки для мальчиков и девочек.
🧴Нам были переданы детская уходовая косметика и гигиенические средства, которые мы вручим в подарок ребятам.
🎁Это бережная и чуткая забота о паллиативных детях, это протянутая рука помощи их родителям, это улыбка и новые силы на завтрашний день. Семьям, воспитывающим неизлечимо больных детей, дорог каждый знак внимания.
🙏Вы тоже можете сделать счастливыми наших подопечных. Помогите нам помогать, пожертвовав любую посильную сумму на уставную деятельность фонда, отсканировав qr-код на изображении.
861
+3
Юрик продолжает принимать поздравления с днем рождения!
Сегодня в гости приезжала Ирина и привезла специально для Юрика торт!!!
Еще два месяца назад она и не знала, что умеет печь торты. А когда не стало Евы, ее дочки, в память о ней Ирина начала делать маленькие бенто-тортики. И они получаются по особму нежными и вкусными.
Ее пирожные уже нашли своих поклонников в Москве, куда мы привезли их ( Ирина специально для друзей фонда ЕВИТА передала посылочку, которую мы особо бережно везли).
А я хочу сказать, что из всех тортов, которые я заказывала Юрику на день рождения, этот оказался не только невероятно вкусным, но и с тем самым смыслом, которого мне всегда не хватало!
Два крыла ангела. Одно- раненное, ведь когда наши ангелы спускаются к нам на землю, они ранятся… У Юрика одно крылышко…
А второе крыло- это мы, его семья! Которая любит его просто за то, что он есть!
Мне кажется, только мама особенного ребенка может понять всю глубину смысла жизни наших детей и важность каждого нового года!
Если вы думаете, где заказать вкусный, красивый торт со смыслом- и у вас еще нет своего кондитера, пишите Ирине
И еще одно чудо сегодня: свечка, которую Ирина вложила в тортик и которую мы зажгли. Она горела долго, а под конец ее фетилек сложился в сердечко. И вроде бы свеча вся закончилась, но огонек не гас…
Как я для себя это поняла? Что Ева передала Юрику привет! И что Юрик еще долго будет с нами. Даже тогда, когда никто в это не будет верить!
Живи мой Ангел! Ведь вместе с тобой живем и все мы эту настоящую жизнь здесь! Продолжай помогать брошенным детям находить мам и пап, паллиативным детям дарить радость каждого дня, а всем, кто рядом- смысл!
Ну а если кому-то из чиновников ты не угоден ( ведь все, что делаю я, Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» - это ты подсказываешь)- простим их! И пожелаем счастья. Раз у них нет смысла…
861
Круговорот добра от #Юрикскнопочкой
Два его ТСР теперь собственность @club178835730 (Благотворительного фонда «ЕВИТА»)
Вертикализатор и домашняя коляска- наши любимцы и спасители! Но из коляски Юрик вырос, а в вертикализаторе стоять уже нельзя- больно!
Я могла бы продать нашу технику на авито, но мы с Юриком решили, что это не правильно! Оба технических средства мы передали в нашу программу «Круговорот добра» и они доступны для заказа.
Правда, увозить в офис мы не стали, это трудоемко и тяжело, поэтому предлагаем тем, кому нужны вертикализатор и коляска ( наш трон Митико)- забронировать на сайте и пользоваться, а наш фонд может вам получить такие же от государства! И потом эти ТСР мы передадим другому ребенку.
Наша программа «Круговорот добра» безвозмездная. Условие одно- проживать в Самарской области.
А Юрик покв гоняет в коляске ЭкзоСит, тоже взял в уруговоррте добра на полгода. Летом придет электронный сентификат и мы купим новую домашнюю коляску.
-вертикализатор
- коляска
861
Ангел с одним крылом…
Один из самых любимых рисунков моего сына. Для меня в нем безграничное количество смыслов.
Именно этот рисунок мы с Юриком отправили на творческий конкурс благотворительного фонда «ЕВИТА».
Если ваши дети вместе с вами тоже любят рисовать и вы живете в Самарской области, присылайте до 31 декабря ваши картины.
Победителей будут выбирать читатели соцсетей фонда.
Будете участвовать? Или уже прислали?
861
Так выглядит абсолютно счастливый человек, которому сегодня исполнилось 12 лет!
Вопреки прогнозам, вопреки болезни.
Человек, который пришел в этот мир со своей миссией, подслеповатыми глазами, но с абсолютным доверием к судьбе и жизни.
Мое безусловное счастье! Человек, изменивший меня и мой мир!
Человек, которого я любою до дрожи в сердце!
Человек, который держит мою руку, не позволяя провалиться в пропасть отчаяния, освещая путь.
Я держу тебя за руку на твоем пути здесь. И я буду держать тебя на руках всю твою жизнь.
Мой ангел с одним крылом. А вторым твоим крылом буду я.
С днем рождения, мой человек!
Если вы хотите поздравить Юрика с днем рождения, вы знаете, что самое важное для него- чтобы детям было не страшно, не больно и не голодно
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/ ( Подпишитесь на регулярное пожертвование🙏)
Available now! Telegram Research 2025 — the year's key insights 
