Ольга Шелест

- Мне очень понравились ролики. От заставки, названия темы, звука, цвета до концовки. Все по делу. Хочется слушать и слушать вас и делать пометки себе. Классно что ролики содержательные, но в то же время не длительные. Главное - все четко. И текст на черном виден. Я и читала и слушала одновременно. Все очень грамотно продумано. Все максимально понятно. Черный фон бомба. Вы прекрасны! Я считаю что это лучшие видео уроки! Такой отзыв мне написала одна мама паллиативного ребенка на мои видеоуроки по паллиативной помощи. Я выступаю в новой для себя роли - видео-лектора в рамках проекта "Компас паллиативной жизни" от Хосписа "Вкус жизни". Сначала сделать нативную презентацию, продумать до подробностей видеомонтаж, чтобы все клеилось друг с другом, потом текс - чтобы было просто, понятно, но и в тоже время - действенно. Такой видео алгоритм. Потом - несколько часов записи, так, что ноги отваливались. И далее - отсмотр готового материала. Ну... мне, конечно, есть к чему придраться. И чтобы совсем не замучить Андрея Абросимова - монтажера видео, я попросила мам Хосписа посмотреть - все ли понятно? В общем, подопечные мамы Хосписа одобрили. Надеюсь, действительно все понятно. И делюсь с вами очередной лекцией - дополнительны права паллиативного ребенка на медицинскую помощь от поликлиники. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов https://youtu.be/lIeetO5uXIE?si=BctjwDan-jrPi9hJ

Два турбо- дня в Ульяновске. Без преувеличения по 5 встреч за каждый день. Доехала до Максимовского ДДИ, посмотрела своих любимых ребят. Порадовалась- директор Наталья Кондратьева и ее команда продолжают начатое нами дело: кормят лечебным питанием, ставят гастростомы, позиционируют, развивают, вводят свои ноу- хау))) Подробнее расскажу и покажу обязательно. Встречи в Правительстве с Анной Тверсковой и ее командой. С министром здравоохранения Олесей Колотик-Каменевой Заехала в паллиативное отделение, проговорила важное с Валерием Гурбановым и прекрасным педиатром. Кажется, лёд тронулся. Понимание и интерес все сделать правильно во благо детей есть. Работаем вместе. Кто догадается- зачем ездила и о чем говорили? И главное- до чего договорились? P.S. Подробнее все напишу позже. Только вернулась. #Юрикскнопочкой сильно ждал и соскучился. Даже нарисовал свой автопортрет вместе с Ниной Грязевой. Торжественно мне вручил. К чему бы это???

Ну да, прошу! Но не для себя же... А для 100 паллиативных детей Самарской области. Потому что, губернатор сам говорит "Под лежачий камень вода не течет". И раз уж наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" родоначальник этой программы и куратор на протяжении всех 3 лет, то кто, если не я - как директор фонда и такая же мама паллиативного ребенка... Губернатор же сказал, что "договорились"? Значит, все будет хорошо. https://youtu.be/108J43wnx0Y?si=UDSyQFTpTN9woQZc

По предварительным подсчетам форум и выставку посетило около 200 семей ( более 500 человек), индивидуальные консультации специалистов по подбору ТСР получили 150 семей! Консультации ортопедов-72 семьи, междисциплинарного социального консилиума- 27 семей. Не прощаемся надолго. Заключительные форум и выставка ТСР пройдут в Сызрани. В июне. Напишите: вы были на нашей выставке? Все ли понравилось? Подобрали ТСР? Чего не хватило и хотелось бы изменить? Проект «Живи сейчас» реализуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Минэкономразвития Самарской области

И все- таки самое главное- это люди. -Я пришла просто с вами повидаться, - говорит мне совсем незнакомая женщина. И мы останавливаемся и разговариваем. - Спасибо за поддержку, мне важно было проплакаться,- говорит другая. - Вы меня обняли, и я поняла, что мне нужно, оказывается, чтобы меня обняли,- говорит третья. Их много- мам особенных детей. Два дня они шли в КЦ «АВТОГРАД», везли своих больших и маленьких детей, несли на руках, держали за руки. На их лицах были недоверие, отчаяние и усталость. И как менялись их лица, когда ребенок рассекал на специальном велосипеде, и не хотел никуда уходить. Или садиля на коляску с электроприводом и сам ехал, куда хотел и улыбка не сходила с его лица. Или вставал в вертикализатор и таращил глаза и не верил, что ОН ТАК МОЖЕТ. Это невероятный круговорт эмоций. Эмоций добра, счастья и заботы! Более 500 моделей различных ТСР, адаптивная одежда, вспомогательные средства, важно увидеть своими глазами и потрогать своими руками. Все три дня форума и выставки с нами работал главный реабилитолог МСЭ города Тольятти Елена Олеговна Савина. Она сама видела эмоции детей, подмечала малейшие изменения в состоянии ребенка, попробовала поездить на многих колясках. - Спасибо, что пригласили! Такие мероприятия меняют взгляд, внутренний мир, подход в назначении ТСР. Это нужно каждому специалисту- именно видеть все своими глазами: не только технические средства, но и как меняются в них дети,- сказала мне Елена Олеговна. - А еще я поняла, зачем нужен ваш фонд. Раньше казалось, ну что за надоедливые: везде лезут, учат, все им не так. Я изменила отношение к вам и вашему делу. Вы нужны и спасибо, что вы погружаете нас в этот особенный прекрасный мир. Ну а моими личными открытиями стали: 1. Под’емник для купания. Видела его в интернете, теперь смогла потрогать, испробовать на себе. Под наших непростых ( не удерживающих корпус детей) нужно дорабатывать ( дистрибьютеры обещали связаться с заводом и предложить изменения). А вот для более легких детей и взрослых- отличное решение вопроса перемещения и сохранения спины при купании. 2. Впервые села в коляски активного типа. Я поняла, какие надо делать офисные стулья!!! Очень комфортные и удобные. Спина сама собой разогнулась и появилось чувство легкости. А какое это невероятное чувство- управление коляской!!! Я не могу передать словами, но в таких колясках ты не ощущаешь себя не таким, как все. Кажется наоборот- все другие не такие, как ты. Я даже быстро научилась поворачиваться, сдавать «задом», об’езжать препятствия и парковаться. Попробовала кресло- кровать ( это я так назвала): управляется самостоятельно с пульта, сам меняешь углы наклона, вплоть до положения лежа! Так что мы могли бы привезти нашу Вику Кушнареву ( автор книги для слепых «Викины сказки»), если б я знала об этом кресте! 3. Ну и третье мое открытие- велосипеды РайфБайк! Это что- то невероятное! Велосипед, на котором мог бы ездить даже мой #Юрикскнопочкой !!! Какая- то там спец инженерная российская мысль- и вот ребенок на велосипеде, может сам ехать, куда хочет, и чувствовать себя «крутым», завести друзей- велосипедистов. А еще ведь это и средство реабилитации! В общем, решили в фонде заняться региональным перечнем ТСР и подготовить предложения в минсоц о его изменении. Велосипед этот там очень нужен! И есть важные моменты: он доступен, средняя стоимость 100 тысяч рублей. И второе- он делается в России! В нашем городе Тольятти! А из ложки дегтя: полный игнор нашего мероприятия СФР! Вот уж кому надо было это видеть- точно им! И слышать! А главное- было много родителей, которые хотели задать вопросы этой службе, работающей из рук вон на «отвяжись»! Но нет, у СФР все хорошо! Спасибо каждому, кто эти три дня был с нами, жил сейчас! Отдельная благодарность нашим юным, но невероятно заботливым, внимательным и выносливым волонтерам. Комбинату школьного питания города Тольятти за очень вкусные обеды. Каждому, кто был рядом, помогал в организации, пек торты и угощения, возил, носил, звонил, писал! Без вас всего этого не было бы!!!

Н-недоумение… Неужели все так хорошо с своевременным подбором и назначением ТСР детям- инвалидам в Тольятти, что на наш форум пришло всего два ортопеда из поликлиник, 4 заведующих поликлиниками и несколько педиатров? Однако, это был единственный неприятный момент. Зато пришли самые заинтересованные и неравнодушные! И были жаркие споры, упреки и жалобы друг на друга, а это значит- зацепило! Значит -говорили о важном и больном. Одно только высказывание одного из спикеров, что ночью спастика уменьшается, вызвало бурю обсуждений. Или «перепалка» ортопеда из поликлиники, что он может прописать тутора «туда, туда и туда или вообще ничего не писать» и ответ представителя МСЭ, что «нет, не может, потому что есть 342Н приказ». Но это я про самые яркие обсуждения. Невероятно талантливые спикеры, использующие в своей работе передовые методики из Ульяновска и Питера: ортопед из Ульяновска – Стеклов Александр Анатольевич (@steklov_orthopedia), ведущий эрготерапевт @spina.bifida – Шошина Елена Анатольевна, главный врач @tgdkb – Гаршина Светлана Юрьевна. Удивили молодые и горящие ребята компании @raft_bike, зацепившие внимание всего зала! С юмором и знанием дела рассказывающие о своем супер- велосипеде! Кстати, он производится в Тольятти! «Все мы работаем, чтобы нашим детям было хорошо и у них было настоящее детство!»- сказала я. Вики не было, но презентация ее книги состоялась и девочки- волонтеры, помогавшие в ее избании, вместе с дииектором пансионата, где дивет Вика, поехали вручать ее авторский экземпляр. Помимо важной информации, жарких споров и обмена опытом, были наши чудесные волонтеры из @tkstp_1, помогавшие в организации мероприятия и встрече гостей. Я благодарю Баннову Юлию Ефимовну- заместителя главы по социальным вопросам администрации г. Тольятти за помощь в проведении форума. Министра Минсоцдемографии Самарской области Регину Воробьеву за теплые слова в адрес нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» . Благодарю наших помощников, приготовивших вкусную выпечку: она рассказывала с улыбкой, что всю ночь пекла профитроли, чтобы участникам форума было «вкусно», @hlebzavod5 и бабушки нашего подопечного – Али Мирзоева, испекшую невероятную пахлаву. Чай и кофе организовали @kristalnayavodasamara и @katering63, предоставив воду и термопод. Такой итог первого дня форума «Комплексный подход в назначении ТСР при разработке программы реабилитации и абилитации инвалидов и её реализация», прошедшего в рамках проекта «Живи сейчас» В субботу и воскресенье теорию можно трансформировать в практику: два дня будет работать выставка самой крутой техники и средств реабилитации. Ждем родителей детей с двигательными нарушениями на консультации специалистов и подбор техники под нужды ребенка с учетом всех его особенностей. г. Тольятти, ул. Юбилейная, 8, «Автоград». С 10.00-19.00. Вход свободный. #МЭРСО #живисейчас #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #выставкаТСР

Сегодня родилась я- свекровь. Мой невероятный старший сын совсем вырос и женился. На чудесной девочке. Пока не укладывается в голове. Спасибо жизнь, что ты такая непредсказуемая. Что ты не перестаешь удивлять. И радовать. Несмотря ни на что и вопреки всему. Спасибо каждому, кто в этот важный для новорожденной семьи день был рядом. Спасибо ALEXEY MANUILOV & ROMARIO SAX за прекрасную музыку и атмосферу. В добрый путь! Гармонии и счастья, уважения и заботы. Нет вчера, и нет завтра. Есть только- сейчас.

В ЗАГС

Особенные велосипеды для особенных людей! Да, и такие тоже есть! И очень помогают детям с двигательными нарушениями чувствовать себя не только самостоятельными, но и крутыми! И эти велосипеды будут представлены на нашей выставке ТСР, которая пройдет уже 23 и 24 марта 2024 года в Тольятти. Такие велосипеды созданы специально для детей и подростков с двигательными нарушениями, они оснащены разнообразными фиксаторами и ремнями, что позволяет сделать прогулки не только весёлыми, но и безопасными: https://vk.com/video-164740385_456239554?access_key=0390108 Уникальностью этих велосипедов является их лёгкость, компактность, устойчивость и возможность корректировки направления при помощи ручки для родителя. У посетителей выставки будет уникальная возможность подобрать, примерить и даже испытать технику компании Raft bike, не уезжая далеко от дома, прямо в родном городе. В общем, это действительно уникальная возможность и для ребенка и для его семьи! Ждем вас 23 и 24 марта 2024 года по адресу: г. Тольятти, ул. Юбилейная, 8, "Автоград". Вход свободный. Выставка проходит при поддержке Минэкономразвития Самарской области. Наш проект о том, что не нужно откладывать жизнь на потом, а необходимо жить здесь и сейчас, используя правильные средства реабилитации и реализуя весь свой потенциал!

Армен Бенян утвержден на посту министра Министерства здравоохранения Самарской области. Слава Богу за все! Сколько раз мы разговаривали по телефону уже заполночь, думая - как помочь конкретному ребенку? Срочно! Сколько раз он назначал мне встречу в десятом часу вечера или в выходной, чтобы я могла спокойно и обстоятельно рассказать ему о трудностях в паллиативной помощи? И каждый раз - любой вопрос обязательно был решен! И каждый раз на первом мечте был ребенок! Это он научил меня быть более мягкой, более деликатной, более сдержанной. Это он подсказывал мне - как лучше обосновать свою точку зрения в Москве или в другом регионе. Всего за 4 года, что Армен Сисакович на посту министра - сделано столько для развития паллиативной помощи в Самарской области, сколько во многих регионах даже за 10 лет не сделано! Одна только наша "нутритивная программа" поддержки паллиативных детей Самарской области - мы стали первым регионом в стране, принявшим! Создание буквально за 2 месяца уникального Паллиативного отделения СОКБ им.В.Д.Середавина - по нему, к слову, тоже скоро расскажу невероятную новость! Развитие системы обезболивания онкологических пациентов - наш регион лучший в стране. Нашим взрослым онкологическим пациентам не больно! Создание детского Хосписа ( сейчас это на начальном этапе) - без первоначальной поддержки Министра было бы невозможно! И это - только глобальные изменения, которые видны сразу. Верхушка айсберга. А сколько за этими изменениями человеческих жизней! Жизней - без боли и страха, без голода и одиночества. Армен Сисакович - не просто грамотный руководитель. В первую очередь он - ВРАЧ! Талантливый и профессиональный! И это невероятно редкое сочетание для чиновника! На многие вещи он смотрит именно с точки зрения врача, а еще на большее количество вещей - с точки зрения пациента! Только тот, кого обижали в детстве, у кого какие-то непроработанные травмы может писать и говорить об Армене Сисаковиче гадости и глупости! Только тот, кому всегда все плохо и даже если хорошо - все равно плохо! Только слепой не может замечать изменений, которые происходят в лучшую сторону. Армен Сисакович, поздравляю Вас и всю Самарскую область в вашим назначением! Желаю вам единомышленников на вашем непростом пути восстановления из пепла системы здравоохранения! Пусть все намеченные планы сбудутся и каждый человек в нашей области будет получать медицинскую помощь качественно, своевременно и в новых больницах! И благодарю Губернатора Самарской области за это решение! Уверена, что вы сможете быть спокойны за систему здравоохранения нашего региона. Теперь точно - все будет хорошо! С таким министром не страшно и точно виден путь! Это-один из самых грамотных министров в стране, человек в уникальными компетенциями в области развития здравоохранения. И это - не только мои слова. Это мнение чиновников из Министерства здравоохранения Российской Федерации. "Тот, кто любит, должен разделять участь того, кого он любит" - это любимая фраза Армена Беняна из романа "Мастер и Маргарита". Мне кажется, она полностью отражает суть его подхода к каждому вопросу, относящемуся к медицине.