Ольга Шелест

Письмо Федерального государственного бюджетного учреждения Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 30 декабря 2025 г. N 45853.ФБ.77/2025 "Информационные материалы по определению в ИПРА вида привода кресла-коляски с электроприводом" В перечне показаний и противопоказаний представлены виды кресел-колясок с электроприводом с различными типами привода (передний, задний, центральный). Выбор вида привода зависит от среды и условий эксплуатации кресла-коляски. Вид привода влияет на специфику управления креслом-коляской. Указаны основные критерии выбора и рекомендации к назначению. Выбор типа привода может зависеть не только от медицинских показаний, но и учитывать факторы окружающей среды, социально-бытовые условия, способность управления и безопасность эксплуатации кресла-коляски с электроприводом с тем или иным видом привода. Для преодоления порогов или бордюров высотой до 10 см первостепенное значение имеют диаметр колес, вес пользователя, развесовка коляски по осям и мощность двигателя.

Проект Постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2026 году" (подготовлен Минтрудом России 16.01.2026) Планируется проиндексировать с 1 февраля 2026 г. на 5,6% различные социальные выплаты, пособия и компенсации. Это, в частности, ежемесячные выплаты ветеранам ВОВ и боевых действий, чернобыльцам, Героям России и Труда, инвалидам; ежемесячная компенсационная выплата по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы; единовременное пособие при рождении ребенка; материнский капитал; выплаты пострадавшим на производстве.

В страховом стаже родителей теперь учитывают все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет Наверх Постановление Правительства Российской Федерации от 19 января 2026 г. № 11 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации" С 2026 г. в страховом стаже родителей будут учитывать все периоды отпуска по уходу за ребенком до 1,5 лет без ограничения (ранее - не более 6 лет в общей сложности). Это позволит увеличить размер пенсии родителей, имеющих 5 детей и более. Уточнен порядок подсчета страхового стажа при рождении 2 детей и более при многоплодной беременности. Периоды ухода за каждым таким ребенком до 1,5 лет будут суммироваться с учетом их фактической продолжительности. Например, если родитель был в отпуске по уходу за близнецами до 1,5 лет, в страховой стаж ему засчитают 3 года. Кроме того, в правилах подсчета стажа для установления надбавки к пенсии лицам, проработавшим не менее 30 календарных лет в сельском хозяйстве и проживающим в сельской местности, предусмотрено сохранение права на надбавку в случае их переезда за пределы сельской местности. Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2026 г.

Какими мерами поддержки от государства вы пользуетесь? Какие недоступны? И чего не хватает? Хотелось бы дополнительно. Я: Получаю пенсию по инвалидности ребенка ( СФР) Частичную компенсацию ЖКУ ( Федеральная льгота) 50% возврат полиса ОСАГО ( Федеральная льгота) В этом году после 9 лет стояния в очереди Юрик стал обладателем автомобиля ( Мера поддержки Самарской области) Юрик получает помощь няни ( Через поставщика соцуслуг по субсидии Минсоца) ТСР ( от СФР) в полном об’емк и те, которые ему подходят Педиатр выходит на дом Анализы поликлиника берет на дому Гастростому привозит выездная паллиативная служба и меняет на дому Лечебное питание получаем, но с перебоями, бывает, что не хватает до следующей поставки Сибазон и мидозалам получаем два раза в год Юрик учится в обычной школе по СИПР на дому Не доступно: Лекарства- все покупаю сама Особенно Ривотрил ( главное наше лекарство) Медоборудование ( кровать, кислородный концентратор, аспиратор)- все выдал фонд, не минздрав Нет доступной среды. Уже два года не гуляем Обследования узкими специалистами Реабилитация на дому Чего не хватает? Наблюдения выездной паллиативной службой Помощи в лечении тяжелых симптомов ( падение сатурации, герпес) Перевозки для детей-инвалидов спецтранспортом с помощью сильных мужских рук

Юрик сегодня светится от счастья и знает, что крутой! Наш с ним очень дорогой человек подарил нам с Юриком одинаковые костюмы и сегодня Юраська свой обновил! Во-первых, в брюках есть карманы! А у Юрика их никогда не было! Руки в карманах ему оченб понравились. Во-вторых, все, буквально все, начиная от меня и няни и заканчивая учителем, восхищаются, какой он взрослый красавчик и как идет ему этот костюм! И Юрик счастливо смеется! А вы говорите ничего не понимают, в голове вода. Запомните, нет таких диагнозов. Есть ЧЕЛОВЕК!!! Ну и этот де дорогой для нас человек, по совмкстительству врач, предположил, что к герпксу присоединились грибы ( грибковая инфекция), посоветовал пересдать наши страшные анализы, расширив их, и посоветовал акридерм ГК. Три раза тьфу- без отрицательной динамики и даже с положительной. Гнойники пропали, опухлость ушей ушла, новых герпетических проявлений не видно. Наплюйте и вы на уши Юрика и радуйте своих детей обновками. Кстати, какие у вас? Хвастайтесь тоже.

Добрый день! Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, нередко вынуждены обращаться в благотворительные фонды за покупкой ТСР, поскольку средств государственного сертификата часто не хватает. 💡 Однако сумму электронного сертификата можно увеличить для приобретения необходимых технических средств. Как это сделать, читайте в материале на портале «Про Паллиатив»

Проект "Источник жизни" завершается, но жизнь продолжается. В очередной раз команде фонда удалось доказать, что: - любого человека можно накормить -тяжелобольные дети и взрослые не должна быть худыми - правильно подобранное лечебное питание и выбранный способ введения его дают невероятный результат. Под самым пристальным нашим вниманием был Сергиевский пансионат для инвалидов, где проживают дети и молодые взрослые. Мы взяли под крыло 12 ребят и ежемесячно выезжали для мониторинга ситуации. Мы знали, что пансионат закупает лечебное питание на протяжении нескольких лет, как будто бы кормит, но почему-то дети и молодые взрослые по-прежнему оставались худыми. Первое, что мы выяснили - это неправильное разведение смесей и нарушение технологии кормления. То есть, вроде бы в бутылочке 200 миллилитров, но по факту в организм ребенка попадает в лучшем случае 50. Почему, спросите вы? Потому что есть нарушения глотания и поведения, а значит в процессе кормления большая часть смеси просто выливается изо рта. Тогда мы разработали для каждого из 12 детей и взрослых контрольной группы свою технологию кормления и результаты не заставили себя долго ждать - уже в первый месяц прибавка в весе составила более от 500 грамм до 1 килограмма. Ежемесячно команда проекта выезжала и проводила биоимпедансный анализ тела, чтобы смотреть не только на внешние изменения, но и на то, что происходит в организме. Контрольный осмотр диетолога проекта Сабировой Гузель Равильевны показал, что все дети не просто выросли, набрали вес, у них улучшилось общее самочувствие, изменился цвет кожи, прошли кожные высыпания, стали расти волосы, появились силы для развития. Всего же в рамках проекта мы сопровождали 60 детей и взрослых, а так же 40 врачей первичного звена. Проект "Источник жизни" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов с 01.08.2025 по 31.01.2026 года.

Что нового для людей с инвалидностью появилось в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи Правительство утвердило новую Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов. Теперь в ней появился важный раздел, который конкретно прописывает, как должна оказываться помощь людям с инвалидностью. В нем делается акцент на доступности и человечном уходе. Закрепляются права на поддержку близкого в больнице, помощь на дому и учитываются особые потребности при записи к врачу.

Вот главные изменения: 1. Право находиться вместе с близким человеком в больнице и ухаживать за ним. Теперь близкие инвалидов I группы имеют право круглосуточно ухаживать за ними в стационаре. Заботы по уходу может взять на себя ближайший родственник, законный представитель или любой другой человек, которого выберет сам человек с инвалидностью или его законный представитель. Важно: Находиться в больнице можно бесплатно. Конкретные правила (где разместиться, как соблюдать режим) будет устанавливать сама больница. Эта информация должна быть размещена на ее сайте и в доступных местах на территории медицинской организации. 2. Помощь должна быть доступной — и дома, и вдали от города. На региональные министерства здравоохранения возлагается обязанность обеспечить доступную медицинскую помощь тем людям с инвалидностью, которые в ней нуждаются постоянно. В том числе — организовывать визиты медиков на дом. Для людей, живущих в отдаленных поселках и селах, регионы могут организовать бесплатную доставку до больницы и обратно на специальном транспорте (не «скорой»). Для этого можно использовать машины медучреждений, соцслужб или транспорт, купленный в рамках нацпроектов, включая проект «Демография». 3. Специальные правила для людей с инвалидностью, в том числе с нарушениями слуха и зрения. Минздраву поручено разработать отдельный порядок, который обеспечит доступность медицинских услуг для людей с инвалидностью. В нем, помимо прочего, пропишут, как должны записываться к врачу и на процедуры люди с серьезными нарушениями слуха и зрения, чтобы этот процесс был для них удобным и понятным.

Сегодня весь день в Тольятти вместе с уполномоченным по правам человека

Для меня загадка, почему об этом никто и нигде не пишет и это не обсуждают между собой даже директора интернатов. Хотя по своему значению это событие, без преувеличения, прям историческое. Это я про последний Иркутский форум директоров детских психоневрологических интернатов в июне 2025. Такие форумы проводит Минтруд ежегодно вот уже несколько лет подряд. Я была на трёх последних. В 2023 и 2024 г. Минтруд ставил перед директорами цель сделать из интернатов теплый дом. Цель хорошая (ведь дети живут в интернате здесь и сейчас), но не конечная. Ведь сколько не вливай в интернаты ресурсов, у ребенка вне семьи нет того значимого уникального человека, который соединит нужный ребенку ресурс с самим ребенком. То есть сколько не утепляй интернат, он никогда не станет домом. Поэтому, собственно, с 2023 года наш интернат взял курс на то, чтобы дети жили в семьях, кровных и приемных вне интерната. В июне 2025 в Иркутске на последнем форуме я не верила своим ушам. Минтруд взял курс на реформу детских психоневрологических интернатов. Вот основные тезисы из выступления зам министра Баталиной О.Ю: ✓ Всем учреждениям нужно развернуться в сторону многофункциональных центров (это лейтмотив всего выступления). Стационарная форма социального обслуживание - исключительная мера. Развиваем внестационарные и полустационарные формы, пятидневку. ✓ У детских интернатов нет KPI подготовить ребенка ко взрослому психоневрологическом у интернату. KPI - передача в семью и домой. Минтруд будет мониторировать количество детей, устроенных / возвращенных в семью. ✓ Ребенка можно поместить в интернат только после комиссии, если не найдены иные решения (родственники, приемные семьи). ✓ Требовать с системы образования нормальной образовательной программы. Если не получается самим, просите помощи минтруда. Был целый блок тезисов о детях, имеющих родителей, но помещённых в интернаты из-за тяжёлой жизненной ситуации: ✓ Пребывание и продление срока пребывания родительского ребенка в интернате (более трёх месяцев) - это форс мажор. ✓ Если родители не приезжают, не забирают без причин, то надо лишать их родительских прав. ✓ Для родительских детей в интернате делать бесплатные и платные услуги. ✓Если ребенок помещен в интернат, нужно признавать нуждающимся в соц обслуживании и его семью. И помогать ей устранить тяжелую жизненно ситуацию. ✓ В соглашении между родителями и интернатом прописывать обязанности родителей, в том числе по обеспечению ребенка личными вещами. Было ещё много полезного про разное хорошее: про то, что нужно обеспечивать детей очками и слуховыми аппаратами, убрать из интернатов металлическую посуду, развивать навыки самообслуживания у ребят, а не протезировать все их активности, про то, что паллиативные дети должны, как все дети гулять, а не лежать в кровати. Все это 👆, под чем хочется подписаться, стало мыслью государства. Теперь слово за регионами и директорами интернатов. А ещё за всеми нами, потому что самое главное препятствие для жизни людей с ментальными нарушениями среди нас, а не за забором интерната - это мы сами, не переносящие инаковость другого человека.

Мы в Хоспис "Вкус жизни" приглашаем на работу врача ( педиатра или невролог) и медицинскую сестру для работы в отделении выездной паллиативной службы. Это выезды к детям - подопечным Хосписа для оказания им паллиативной помощи на дому. Вот, например, вчерашний случай: в одной из семей мальчик не спит уже две ночи, а вместе с ним и мама. Оба измучены, мальчик все время стонет и плачет. ЧСС - 147, сатурация скачет от 83 до 97. Дыхание поверхностное и спонтанное. Испарина. Предположительно - мальчику больно. Найти причину боли, понять - как часто или давно это происходит, что менялось в жизни ребенка, реагирует ли он так на погоду или ситуация не зависит от погоды - все это задача врача. Ну и, конечно, подобрать обезболивающую терапию, которая поможет ни ребенку, ни маме не мучаться. Врач по паллиативной помощи - это универсал, которые не может знать всего, но который готов разбираться вдумчиво и внимательно с каждым тяжелым симптомом, видеть ситуацию целиком и искать решение. Медицинская сестра ( или брат) - это первый помощник врача и семьи. Ведь именно он в дальнейшем будет помогать семье соблюдать рекомендации, обучать ухаживать за стомами, кормлению, обработке ран, разведению лекарств, позиционированию и т.д. Нет готовых врачей и медсестре по паллиативной помощи. И мы готовы обучать, оплачивать стажировки в регионах, где такие службы уже есть, и вместе развивать качественную паллиативную помощь детям. На самом деле - паллиативные дети могут жить достаточно долго и очень качественно, если помощь приходит вовремя и именно та, которая им нужна. Что мы готовы предложить: - оформление по ТК - достойную заработную плату - 40 часовую рабочую неделю ( на 1 ставку) - обучение и стажировки - уютный офис в историческом центре города - дружный коллектив, который всегда поставит плечо в трудный момент - профессиональный рост и развитие - работу со смыслом, на которой каждый день ты совершаешь маленький подвиг и спасаешь чью-то жизнь Если вас заинтересовала работа в Хосписе, пишите на почту hospise63@mail.ru, присылайте резюме и расскажите, почему вы хотели бы помогать тяжелобольным детям и в чем видите свою миссию. Можно написать лично мне.

Тут Александр дал промт, как узнать, каким тебя видит ИИ на основании твоих запросов. Меня Гига ( я только с ним пока дружу) видит почему -то 1. Мужчиной 2. Китайским Когда попросила все-таки женского пола, все почти тоже самое… Прям даже не знаю, как реагировать….

Уже второй год я пытаюсь добиться получения Ривотрила для Юрика… Да… система нипель во всей красе))) При том, что ввезти можно. Нужна просто политическая воля. Иногда страшные мысли приходят… В 2020 году у нас в фонде умер 2 летний мальчик, мама которого все два года добивалась от МСЭ памперсов в ИПРА. 1 сентября нам удалось победить систему, а 2 сентября мальчика не стало. «Сэкономили, с@ки!»- стучало в моей голове. Состояние Юрика ухудшается. И вся это «переписка» тоже очень похожа на «потянуть время, пока проблема не ликвидируется сама собой»! Как это цинично и ужасно. Что ж. Пойдем в суд. Лишь бы Юраську не дал им карты в руки…. Меж тем. Мой ежегодный бюджет только на Ривотрил Юрику-200 000!

Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза- ждите))) Мы идем к вам❤️❤️❤️ Делиться опытом и помогать! Новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом президентских грантов Что будет? 1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР. 2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР. 3. Семьи-участники смогут получить консультации эрготерапевта, специалистов по подбору, настройке и адаптации ТСР, физических терапевтов, ортопеда-травматолога, эксперта по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями. 4. На каждм этапе семьи смогут получить от команды консультативную поддержку и помощь в переоформлении ИПРА, оформлении Электронного сертификата и приобретения нужного ребенку ТСР. Мы планируем обучить не менее 25 специалистов в каждом региое и помочь не менее 80 семьям индивидуально. А на выставке увидеть каждого, кому нужны консультации специалистов. Зачем? Да все просто: для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации. Будете ждать??? И сразу: в каждом регионе ищем куратора - наши руки и ноги на месте для поиска помещений и организации волонтеров) вдруг это вы- пишите.

Вообще, сегодня должен был выйти пост про день рождения фонда «ЕВИТА». Сегодня нашему фонду «ЕВИТА» исполнилось 7 лет. Хочется сказать «как быстро летит время», ведь за эти годы мы вместе с вами смогли сделать немало добрых дел. Но… трижды за этот день я плакала то от падости, то от отчаяния… 7 лет- и тысячи спасенных детей и взрослых по всей России. Благодаря нашей с вами помощи встал на ноги Денис Колодин – самарский студент, получивший серьезные повреждения позвоночника в результате несчастного случая. Мы помогаем Денису уже больше года, оплатив несколько дорогостоящих реабилитаций, и он теперь не прикован к постели, а постепенно научился сначала стоять и удерживать равновесие, а после декабрьского курса в Московском реабилитационном центре «Нейрофит» вернулся невероятно вдохновленным – его путь восстановления и возвращения к обычной жизни приближается к счастливому финалу. Денис бесконечно благодарен за помощь, которая пришла в тот момент, когда, казалось, не было никакой надежды. Бывает так, что в наш фонд обращаются уже отчаявшись. Ольга Артуровна из Омска даже расплакалась, когда услышала, что мы готовы ей помочь – не поверила сразу! Взрослых не обеспечивают питанием в регионах, а Ольге Артуровне с ее множественными диагнозами мы выдали лечебное питание на полгода, чтобы у нее были силы на борьбу с основным заболеванием. И таких историй у нас за 7 лет работы фонда уже несколько тысяч! Но без вас ничего этого просто не было бы. И мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы с нами – за вашу поддержку, участие и доверие. За то, что мы можем быть рядом с нашими подопечными именно тогда, когда им нужна наша с вами помощь. В свой день рождения мы задували свечи на праздничном торте и загадали очень простое желание – чтобы друзья всегда были рядом! И чтобы все добро, которое каждый из вас делает, обязательно возвращалось к вам! Ведь именно вместе мы дарим улыбки и надежду тем, кто отчаялся, потому что только добро спасает мир! Другой радостью я поделюсь завтра. А вот слезами от отчаяния- сегодня. Потому что у того, кто помогает и направляет меня, у Юрика очень плохая биохимия! Все титры красные. И в первую очередь- печеночные… вот вам и причина наших кожных проблем… Принимаю поздравления с днем рождения моего любимого и дорого фонда. Принимаю слова поддержки для моего любимого родного дорогого человечка. Поздравить можно тут: А я пошла к Алисе, читать расшифровки значений, проявлений, причин, лечения. Завтра буду советоваться с самыми любимыми двумя докторами Ольгой Осетровой и Арменом Беняном. Только эти два человека уже год вытягивают моего сына из самых отчаянных состояний…

Мы были последней ее надеждой, потому что везде ей уже отказали. И под конец разговора она заплакала. От радрсти, страха и боязни поверить, что все оказалось так просто. На самом деле просто для нее. И не так уж просто для нас- команды проекта «Под крылом». Мы сегодня были в одной семье в Тольятти. Там мама ушла от мужа, на с’емную квартиру, забрав двух детей, один из которых- полностью зависит от взрослых. Не говорит, не ходит, не стоит, не ползает. Все «не» в одной пятилетней малышке. Женщина обратилась к нам с просьбой помочь устроить дочку «куда-то на месяц», что бы заняться своим здоровьем и наконец-то бракоразводным процессом. Практически экстренно мы выехали в Автоград, пригласив специалистов из КЦСОН и опеки города Тольятти для совместного импровизированного консилиума, а скорее как команду «SOS». В результате встречи на дому и двухчасового разговора почти для всех проблем мы совместно нашли решения! Малышку вместе с мамой на месяц направят на социальную передышку в реабилитационный центр "Бережок", где есть необходимые условия и медицинские работники. И пока мама будет бегать по делам, девочка будет проходить реабилитацию, а вечером мама будет возвращаться и ночь девочки будут проводить вместе. Маме будет оказана материальная помощь для финансовой стабильности. Вопросы по реабилитации, медицинской помощи, внесению изменений в ИПРА, детскому саду проговорили и наметили план. Вишенка на торте слова доктора из поликлиники «Таким детям детский сад не положен». Хотя очень положен и в Тольятти есть группа именно для маломобильных детей. Тут договорились помочь и ПМПК пройти и в садик оформить. Ну и еще одна моя личная боль: худоба ребенка. И слова лечащего врача маме «Как я вам завидую, она такая легкая, вам легко ее носить». Тут мне захотелось заплакать. И предложить в принципе не кормить ребенка, чтобы не рос и не поправлялся, тихо, молча, незаметно посуществовал какое-то вреся и так же незаметно умер. Поговорили с мамой о воде, еде, разобрали пищевой дневник и договорились, как организовать полноценное питание. Оставили несколько банок лечебного питания. Эта поездка показала, как важно взаимопонимание и взаимодействие НКО и органов госвласти в решении трудных вопросов и настоящей помощи семье. От этого невероятно светлое чувство «день прожит не зря». Спасибо каждому, кто прожил этот день с нами! У вас как прошел день? Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

В Самарской области скорректирован перечень видов государственной поддержки граждан, имеющих детей Наверх Закон Самарской области от 30 декабря 2025 г. N 139-ГД "О признании утратившими силу отдельных положений Закона Самарской области "О государственной поддержке граждан, имеющих детей" С 2026 года не предоставляется ежемесячная денежная выплата на третьего и последующего ребенка. Она устанавливалась на третьего и каждого последующего ребенка, родившегося в период с 31 декабря 2012 г. по 31 декабря 2022 г. Срок предоставления выплаты - 3 года, срок предоставления по ранее назначенным выплатам прекращается 31 декабря 2025 г. Закон вступает в силу с 1 января 2026 г. ГАРАНТ

И вот эти обвинения «понарожают больных, а потом им все должны» абсолютно не верны! Я ( как и ВСЕ мамы особенных детей) не мечтала и не планировала стать мамой тяжелобольного ребенка. Я мечтала вырастить футболиста-озорника. Но жизнь решила иначе. И никто не виноват. Патология моего сына настолько редка, что не входит ни в один скрининг: ни на этапе беременности, ни на этапе рождения. И нет, я не наркоманка и не алкоголик, и это не плохая генетика. И да, цивилизованное государство берет на себя обязанность заботиться о тех, кто оказался в трудной ситуации. Необычной ситуации. И государство само решает КАК, в КАКОМ ОБЪЁМЕ и КОГО поддерживать. Для этого пишутся Законы, Постановления и Приказы. И дело чиновников не местах просто следовать указаниям вышестоящего руководства, которое все написало и закрепило в нормативно-правовых актах. Для нас государство с функцией заботы такой же родитель, как мы для своих детей. Так же, как родители не обязаны удовлетворять все «хотелки» своих здоровых детей и содержать их до конца жизни, государство не обязано ПОЛНОСТЬЮ содержать семью, где родился особенный ребенок. Потому что родители- мы. И у нас тоже есть выбор: 1. Принять сложившиеся обстоятельства и помощь государства в том объеме, в котором она есть. И оставаться родителями своему ребенку с обязанностями по его воспитанию, развитию, образованию, заботой, любовью, одеждой, едой и тд. Ну не обязано государство полностью обеспечивать ни меня, ни моего особенного ребенка всем! И жить нашу с ним жизнь. 2. Можно отказаться от ребенка, отдав его полностью на содержание государству и жить свою обычную жизнь. Поэтому нет: не рожали мы умышленно больных детей. И нет, мое мнение, государство не обязано теперь нас полностью содержать. Быть зонтиком, спасающим от непогоды-да. Но не домом! Дом- мы сами для своих детей. И да, те обязательства, которые государство само на себя взяло, должны выполняться на местах беспрекословно и вовремя. А вы как думаете?

Неправильно пронумеровал? Не прошнуровал? Ошибся? Получить лицензию на выписку рецептов тоже избыточно сложно и дорого (поменяй окна, поменяй двери, поменяй стены и тд и тп). Правила должны быть, но не столько и не такие! Для пациента не должно быть получить обезболивание сложным долгим квестом. • И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет. Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью: Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце). Жить дома, а не в больнице и не в интернате. Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться. Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп. Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность. Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал. Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания. Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет. Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков.