Ольга Шелест

Как научить говорить неговорящего ребенка

Оказывается, существует гастростома имени Юрика) Во всяком случае в больнице Середавина именно так называют кнопочные гастростомы. Узнала я об этом сегодня совершенно случайно от бабушки паллиативной девочки, которой недавно поставили гастростому с хвостиком. Когда врачи обсуждали, какую ставить, они так и говорили «гастростома Юрика»… А бабушка долго не могла понять, что это за такая именная гастростома. В итоге поставили малышке пока звостик, но договорились, что в сентябре заменят на Юрика. Очень трогательно, что так тепло в хирургии и паллиативном отделении относятся к моему #Юрикскнопочкой и даже гастростому называют его именем) Спасибо от всего сердца. А я нацеловала нос этому мелкому, который и не подозревает ни о чем таком и обозвала его звездой)) И так светло на душе стало под вечер, несмотря на трудный день. А вас что сегодня порадовало?

💖Права инвалидов простые — надо видеть в них людей!💖 5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов. Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание... Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз! Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью. Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?". https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..

Сегодня в нашем паллиативном чате разгорелась бурная дискуссия о поддержке государством и фондами детей-инвалидов. Мнения разделились: одни говорили - мало того, что дают. Должны больше. Вот дают для сельских жителей 50 тысяч на ремонт, а нам не дают - потому что мы - не проходим по критериям нуждаемости. Или вот 70 тысяч соцконтракт на покупку мебели - так это сколько бумаг надо собирать... А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава. А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает.. А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели... И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении. И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала: "Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством. Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет. Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!! Чего и Вам всем желаю!" И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается. Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла! Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть. Как считаете?

Чистила память телефона, удаляла старое видео. Ну как удаляла- все жалко))) и Юрик смеется где- хоть 5 лет назад, хоть сейчас- как удалить? И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко.. И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение… Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет… Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных. И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите??? А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь. Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.

В Минсоце провели публичные слушания по исполнению бюджета 2021 года.. Рассказывали про проект "Долговременного ухода" - наша область стала пилотным регионом по его реализации. Долговременный уход - это сопровождение на дому очень стареньких жителей области, или тех, у кого есть инвалидность: помощь в уходе, кормлении, в гигиенических процедурах... Этот проект у нас в области реализовывался в Чапаевске и Отрадном. И помощь получали не только сами пожилые люди, но и их близкие, которых тоже обучали вопросам ухода и оказывали психологическую поддержку... В докладе все звучало очень оптимистично. Крутая история была с еженедельным выездом врача на дом к старикам и мониторинг их состояния. В проекте участвовало чуть более 600 человек и их родственники. Знаете какой самый высокий CPI был по итогам? Сокращение вызова скорой помощи!!! 20% участников проекта ни разу за год не набрали "03"! 6 семей отказались от идеи сдать своих родных в психо-неврологические интернаты. Потому что не просто стали справляться сами, а чувствовали поддержку. Еще в рамках проекта были открыты центры дневного пребывания престарелых граждан и они туда приходили утром и вечером уходили ( или родные их забирали). Такой детский садик для бабушке и дедушек.. В этом году проект продолжается в тех же городах, пока отрабатываются все механизмы, в 2023 году планируется реализовать такую систему долговременного ухода на территории всей Самарской области. Финансирование в размере 78 миллионов рублей - федеральное, 9 миллионов - софинансирование областное... А я сидела и думала: ведь долговременный уход, во всяком случае, как это прописано в законе - для любого человека, нуждающегося в такой поддержке. В том числе и семьи с тяжелобольным, прикованным к своей кроватке, ребенком... Но пока Минсоц не собирается вводить эту систему и для семей с детьми...Пока мы с Минсоцем по-тихоньку отлаживаем систему мониторинга семей и социального паспорта, маршрутизации... Пока наш фонд во многом работает именно по этой системе: предоставляет нянь, узких специалистов, обучает, маршрутизирует, оказывает психологическую поддержку, всеми силами сохраняя внутреннюю гармонию в семье и ребенка для семьи...

В душе я немножко байкер… Вот уже 9 лет подряд я езжу на открытие байк- сезона, на САМАРСКАЯ МАЙОВКА 2022. У меня нет мотоцикла, но я восхищаюсь теми, кто управляет этими железными конями и проезжает пол- страны, а то и пол- мира за сезон. И еще, конечно, имена в этом сообществе, совершенно иногда удивительные: Малыш- 55+мужчина весом под 100 кг, или Циклоп, или Шем… Почти каждый год, по договоренности с организатором мероприятия Aleksey Khokhlov , я привожу ребят из детских домов Самарской области, а байкеры готовят для них отдельную программу, которая обязательно заканчивается «покатушками». В этом году из- за сумасшедшей нагрузки в БФ ЕВИТА , организации благотворительного форума и подготовки 4 докладов, в том числе для конференции врачей- реабилитологов Уральского округа и выступления на этой конференции, договориться с детскими домами не успела. Но сама поехала- просто отдохнуть и повидаться со старыми дркзьями. Хедлайнером вечера стала група «Монгол Шуудан». Я, кстати, впервые узнала, кто поет песню на стихи Сергея Есенина))) И каково же было мое удивление, когда на майовке провели аукцион в пользу подопечных нашего фонда: продавали картины посвященные 20-летию клуба Rolling Anarchy MCC! Было собрано 20 000 рублей ( предполагаю, что такая цифра тоже символична) и перечислено на расчетный счет БФ ЕВИТА ! А как прошел ваш субботний вечер?

Вот этот «человек» считает, что мое место на нарах, потому что я отмываю деньги…. И я даже не знаю, как на самом деле зовут ее: то ли Нина Богаевская, то ли Нина Судницына, то ли Дуня Лебедь… Вот уже третий год работа нашего фонда не дает ей покоя. И больше всего ее задевает, что мы помогаем неизлечимо больным детям. Лично она считает, что нашим мамам дети-инвалиды даны за грехи, что дети наши не достойны жить, и что убивать их надо при рождении…Моего сына она и вовсе называет жмуриком. Я вот только до сих пор не понимаю, разделяет ли ее отношение к неизлечимо больным детям ее друг и партнер Эрнест Старателев? И их общий работодатель – депутат-строитель… А вот по совету другого депутата Государственной Думы, у которого с честью и совестью все в порядке, я все-таки обращусь в Прокуратуру и пусть она проверит не только наш фонд, но и высказывания гражданки Богаевской на предмет наличия состава преступления по статье 282 УК РФ. И еще! Я благодарю всех друзей фонда, всех, кто написал мне в личные сообщения, кто поддержал нас в комментариях, кто позвонил мне и выразил поддержку! А тем мамам, которые плакали, читая сегодня ночью эти пасквили, я хочу сказать: не расстраивайтесь и знайте, что наш фонд всегда рядом. P.S. Читать эти скриншоты очень тяжело. Но я не могу не приложить их, чтобы вы понимали, с кем мы имеем дело.

Дорогие друзья, если вы хотите первыми узнавать всю последнюю информацию о работе БФ ЕВИТА, подписывайтесь на наш канал на Яндекс. Дзен :https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2

А вы знали, что от постоянного лежания развиваются заболевания мочеполовой сферы? Ну потому что мочевой пузырь не до конца опоражняется в горизонтальном положении. Такова физиология. Поэтому важна вертикализация. И вообще- не так страшен диагноз, как отсутствие позиционирования или неправильное позиционирование. Это одно из самых больших моих личных открытий сегодняшнего благотворительного форума «Синергия социального партнерства: вместе к общей цели», организованного БФ «Образ жизни» и Правительством Самарской области. Я была руководителем кластера «Особые дети» в разделах «Я живой» и «Ведь так не должно быть на свете». Чуть позже соберу все мысли в кучу и напишу подробнее обо всем. А сейчас хочу пригласить тех, для кого это важно, завтра на наш кластер на мастер- класс от Бурого Ильи Ефимовича - директора физкультурно-оздоровительной программы БФ «Дом Роналда Макдоналда». 9.30, Самара, проспект Ленина, 14, Самарская областная библиотека.

Не перестаю удивляться умению некоторых врачей и чиновников находить любые поводы для отказа и читать "между строк", пропуская суть... У меня есть целая папка шедевральных отказов, противоречащих друг другу... Например, отказы в обеспечении лечебным питанием.... Одному ребенку отказывают на основании ФЗ 178, так как он не имеет заболевания обмена веществ и не может быть обеспечен продуктами лечебного питания из Перечня правительства РФ. Другому, у которого есть такое заболевание ( к примеру муковисцидоз) - отказывают, потому что у него нет решения ВК ( а решение ВК отказываются проводить, потому что нет рекомендации врача, а рекомендации врача нет, потому что просто нет) При этом те дети, у которых нет болезни обмена веществ и закон 178 не для них, отказываются проводить ВК в соответствии с ФЗ 323 частью 15 статьи 37, где такое право есть: «Назначение и применение... специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии». Но врачи не находят ни медицинских показаний для ребенка 15 лет ростом 115 см и весом 15 кг ( в 15 лет дети должны быть ростом от 150 см и весом от 45 кг), не видят индивидуальной непереносимости ( например аллергии к белкам коровьего молока)... И всегда находят причину ОТКАЗАТЬ... Еще интереснее ситуация с паллиативными детьми 18+. Вроде по паспорту уже не ребенок, а по факту - ребенок, потому что снова же - и рост и вес максимум 13-14 летнего подростка....И гастростома стоит, и лечебное питание - единственный источник получения пищи... Тут совсем другая история по отказам, показное сочувствие, что вот "мы бы и готовы вам помочь, но вот видите - 178 ФЗ он только для детей до 18 лет". И как то даже забывают указывать, что для детей с болезнями обмена веществ... И снова забывают про ФЗ 323 и статью 37, где не важно ребенок ты или уже взрослый... Или вот обеспечение медицинскими изделиями... Зачем-то помнят про списки ЖЛВНС, ведя разговор про фурацилин, но забывают при паллиативный приказ 348Н. При этом в следующей же строчке вспоминают именно про этот Приказ, но снова как-то по-своему: оказывается только лубрикант в этом приказе предусмотрен и аспиратор, и более ничего... Еще, конечно, просто убивают подсчеты в нуждаемости расходниками. Например, одному ребенку по мнению ВК нужно всего-то 3 аспирационный катетера в месяц. 3 КАРЛ!!!! это как значит санировать-то ребенка? Один раз в 10 дней один раз в сутки, и не стерилизовать катетер, ведь фурацилин "Не входит в перечень ЖЛВНС", а про 348 Н вы тут забыли... В общем, раз в десять дней достаточно санировать и выбрасывайте катетер... В год вам 18 штук хватит... Тут даже речь не про клинические рекомендации, а про здравый смысл... В общем большая такая папочка отказов у меня накопилась. И вот думаю ч, что же с ней мне делать? Может в Прокуратуру сходить? ну чтобы они проверку проф пригодности провели? Знание законов проверили??? И одного понять не могу: почему же НИКТО не хочет ПОМОЧЬ??? Ведь в законе все прописано, и больше, чем в законе, никто и не просит... А пока просят - хоронят своих детей... Так и не дождавшись должной помощи... Так было и с Ясином Зинатовым, и с Ульяной Захаровой, и с Сережей Куршевым... И иногда я думаю: как живут и спят эти люди, прошедшие какую-то спец школу "Отказать! Нельзя помочь", зная, что за ту маленькую короткую жизнь беспомощного неизлечимо больного человечка, сгорающего словно свечка на их же собственных глазах, они не только отказывали в помощи, а даже просто человеческого сочувствия не проявили...

🙏Детям в психоневрологическом интернате срочно нужны подушки для позиционирования🙏 Дорогие наши подписчицы! Рукодельницы! Детям-инвалидам из самарского психоневрологического интерната очень нужна помощь ваших Золотых рук! Так сложились обстоятельства, что в учреждении крайне мало подушек для позиционирования детей. А ребят, которым они очень нужны порядка 200 человек. Подушки помогают правильно уложить или посадить ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития. Препятствуют образованию пролежней. Без них очень страдают детки, тело которых от рождения сковано недугом, непослушно и искривлено. Пока мы закупим нужные подушки, пока они придут, пройдет время. А детям больно уже сейчас. Поэтому мы просим всех, у кого есть возможность, самим сшить для детей необходимые подушки. ‼В первую очередь нужны Ш-образные и П-образные подушки, валики на длину всего тела. Лишней не будет ни одна подушка.‼ Возможно, у вас остались в хорошем состоянии подушки для беременных. Они тоже подойдут. Многие дети — аллергики, поэтому важно помнить: ✅Подушка должна быть сшита из мягкой хлопчатобумажной ткани ✅Наполнитель ТОЛЬКО холлофайбер или поролон. Ниже мы приводим примеры подушек, а также оставляем ссылку на обучающее видео, где можно посмотреть варианты валиков, сшитых своими руками. Например, забавного котика, как у нашего #Юрикаскнопочкой: https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_… Кроме того, при возможности и желании вы можете купить и передать к нам в фонд фабричные подушки для позиционирования. Принести подушки можно в офис фонда по адресу: проезд Георгия Митирева, д.9 каб.118 Либо напишите нам на почту фонда bfevita@mail.ru или в соцсетях и мы вместе придумаем как доставить ваши подушки детям в ПНИ. Давайте вместе множить доброту! С любовью, БФ ЕВИТА.