Ольга Шелест

Не прошло и года, как сохраненные в прошлый раз 4 молочных зубика- сгрызлись. И сегодня мы с #Юрикскнопочкой ездили в больницу Середавина избавляться от них. Все время мне хотелось кричать "Вот такой должна быть настоящая паллиативная помощь", когда тебя встречают и сразу ведут на 2 этаж, в паллиативное отделение. Через 5 минут приходит врач и осматривает, а еще через 10 минут твой ребенок безмятежно спит и возвращается к тебе еще через 15 минут уже проснувшийся, но, конечно, немножко еще сонный... Вся процедура заняла 30 минут. Потом еще 2 часа мы были под наблюдением врачей - остановилась ли кровь, улыбается ли Юра, нет ли тремора и т.д. А мы напросились в гости к Василисе которая пока живет в домике "Строителя", и Юрик моментально раскрыл гала и даже начал разговаривать с полным бинтов ртом)) От наркоза отошел очень легко ( я больше переживала), и тут же к немы выстроилась очередь из мам паллиативных детей, знакомых с Юриком только по фото и видео)) Юрик радостно всех принимал, махал рукой, мы смеялись и восхищались наими детьми. По дороге домой Юра пел песни, и как будто и не было этих 3 часов больницы.. Эх, вот всегда бы так попадать в больницу? Как в гости сходили и с хорошим настроением, встретив много друзей и замечательных врачей, возвращаться домой... Что хочу сказать. Паллиативное отделение переполнено. Сейчас там 9 детей. Палаты дневного пребывания адаптировали под стационарные и, конечно, они грустные и совсем не приспособлены под круглосуточную жизнь там с ребенком. Поэтому со следующей недели наш фонд БФ ЕВИТА начнет создавать там тоже домики, чтобы маме и малышу было комфортно и уютно. А стены в коридоре так же разукрасим веселыми рисунками. Как это важно я поняла сегодня, пока мы с Юриком ждали врача: глазу зацепиться не за что, а Юрик глазел во все стороны, пытаясь рассмотреть хоть что-то, кроме стен персикового цвета. Еще договорились оборудовать 2 палаты в пульмонологическом отделении больницы: туда часто попадают наши дети, у большинства из них бронхо-легочная дисплазия, постоянные бронхиты и пневмонии, в общем - пустовать она вряд ли будут. А я мечтаю, когда в отделение будут пускать сотрудников нашего фонда и волонтеров.... Чтобы все мы могли подстраховать, подсказать, настроить коляски, адаптировать подушки, научить мам общаться со своими детьми... Так не хватает простого человеческого общения мамам паллиативных детей!!! Все они там как инопланетяне, спустившиеся на нашу Землю с одной планету и давно друг друга не видевшие. Всегда есть о чем поговорить, что обсудить и посоветовать... А как прошла ваша пятница??? Что важного произошло? И о чем мечтаете в связи с этим?

Мой маленький герой сегодня поделился 4 зубами со своим любимым стоматологом Серегиным Александром Сергеевичем.

Узнаёте эту маленькую красотку??? Я не узнала …

Вот ехала я и думала: ведь они изменились! Они уже не бросаются на мыльные пузыри и не пытаются их с’есть! Они уже не пугаются громких звуков и не вздрагивают! Они уже выбирают под какую музыку хотят танцевать, а не раскачиваются под любую, лишь бы- быть на улице. Они уже умеют играть с воздушными шарами. Они вообще умеют теперь танцевать и хлопать в ладоши, благодаря за танец или музыку. Они умеют выбирать, с какой ягодкой хотят лимонад и не стараются скорее выпить и попросить еще и так до бесконечности. Они изменились за эти три года. И это называется модным нынче словом- социализация. Вот поэтому детские дома должны быть открытыми. Поэтому сюда должны ходить волонтеры. Поэтому здесь должно быть много движухи и много разных гостей. Сегодня с нами впервые волонтерили будущие клинические психологи СамГМУ, и они как будто всегда были знакомы с ребятами. Сегодня к нам впервые присоединился аппарат Уполномоченного по правам ребенка Самарской области- ВРИО уполномоченного Марина Тарасова. И она сразу же была одарена цветком одного из мальчишек- воспитанника пансионата…. Ну а хедлайнерами мероприятия были бывшие воспитанники этого ДДИ- а теперь воспитанники Приволжского ПНИ: взрослые дяди и тети, по факту- брошенные давно своими родителями дети с особенностями. Они пели и танцевали сегодня доя таких же брошенных, только пока малышей. Впервые я сегодня не плакала. Заметив, как изменились наши ребята и как счастливы взрослые дети, что дали настоящий концерт… Но ком все- таки подступил к горлу… От осознания, что нет выхода для них из этой воронки, в которую когда каждого из этих больгих маленьких детей бросили родители… Благодарю Алексей Цедилов , Сергей Карташов , МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» , Екатерина Железнова , Ольга Соломанидина , Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , Иркям Ахмерова , Юлия Копылова , Свежий Ветер, Valeriya Astapkovich , БФ ЕВИТА за вас и то, что вы/ мы делаем уже три года подряд! Делаем, что можем! Ведь лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту!

Благодарю Комсомольская правда - Самара - KP.RU за признание.

Кто умеет удивлять? #Юрикскнопочкой, конечно. Давненько я не видела, чтобы в знак согласия он поднимал руку… Ленится. Глазами- то и улыбкой, ясное дело, проще разговаривать. И напрягаться не надо… А руку… надо усилия приложить, состыковать все эти разрушенные связи и выстроить в линеечку, чтобы она заработала… Но я- то знаю, что в случае чего категорически важного, Юрик моментально поднимет руку.. Снимали мы тут недавно с телеканалом «Губерния» сюжет у нас дома. И вот я Татьяна Потоцкая говорю «Юрик мальчик. Он знает, что мальчик, да,Юр?»- обращаюсь уже к нему. И Юрик моментально поднимает руку… Но операторы нацелились на «крупняки»- глаза, улыбка и пропустили этот момент. Пришлось делать дубль2, чтобы даже самые неверующий Фома, во- первых, убедился, что Юра все понимает. А во- вторых увидел, что невозможное возможно! Даже у ребенка, которого называли «овощем» и бесперспективным. Я растрогалась до слёз и из- за замурованного сознания моего сына, который и правда понимает все, но единственный доступный ему язык- глаза, улыбка и вот рука… Из- за того, что не могу говорить с ним по- русски и совершенствую свои знания в его, «инопланетном»… Из- за того, что только на минуту допустила мысль о том, что он может быть несчастен из- за невозможности говорить со мной как все…Вдруг, на секунду, стало очень страшно… Но он так ласково и успокаивающе смотрел на меня, улыбаясь краешком губ, что меня быстро отпустило. Именно поэтому я не обсуждаю при Юрике то, что не обсуждают при детях… Именно потому, что знаю- он понимает ВСЁ, и ему может быть больно от резких слов или от обсуждения его особенностей… А вы обсуждаете при детях вопросы, про плохих пап, двойки братьев/ сестер, как меняете памперсы или злитесь на кого- то? Или с Ангелами только про светлое?

И все- таки я думаю, это не правильно: присвоить паллиативный статус и забыть… как будто выбросить на обочину дороги. И живите с этим, как хотите. Но почкму- то до сих пор некоторые считают именно так: раз паллиативный, значит о нем можно забыть. Как будто снять с себя любую ответственность за лечение банального ОРВИ, выдачу лекарств или лечебного питания. Питание в нашей Самарской области выдают. В единственном регионе России! Спасибо #минздрав63 Армену Беняну и #губернатор Дмитрий Азаров Вот разговариваю с мамами, спрашиваю: а как вы раньше кормили детей? Ну вот пока не было этой меры поддержки? Что кушали ваши дети «в гастростому»? И слышу « за три года мой сын съел трехкомнатную квартиру и я вся в кредитах.», «сами жили впроголодь, все деньги на питание уходили», «кредиты брала, занимала, сплошные нервы были» Несправедливо - выбрасывать за борт. А дальше как хотите… Закон о паллиативной помощи- про другое: гуманное отношение, повышение качества жизни. Признав ребенка паллиативным, у врачей и соцработников больше ответственности за его жизрь появляется. А наши дети… Наши дети приходят в этот мир, чтобы сделать его светлее и очистить наши души!! А я … Я радуюсь, что наша область стала таким островом света и заботы о неизлечимо больных детях. Не все идеально, ктнечно. Но это- ПОКА!!! Будет лучше и правильнее, вовремя и нужно! Я знаю точно!! Разве может быть по- другому??? Посмотрите на счастливую Василису, мне кажется, она даже немножко жадина)) с заветными баночками жизни… «Вот и мы забрали свои заветные баночки!!! 🥳🥳🥳Всем, принявшим участие в закупках такого жизненно необходимого питания для наших деток, огромнейшее спасибо! Особая благодарность Ольге Юрьевне, что смогли донести до Министерства наши материнские молитвы о необходимости заветных коробочек, что смогли отстоять наши права, озвучить наши потребности! Спасибо Армену Сисаковичу, что смог услышать нас, смог увидеть людей в наших детях! Теперь наша девочка еще три месяца будет здорова, сыта и щëки будут гореть румянцем! Это наш единственный источник питания, это наш единственный шанс на жизнь. Самим нам бы никогда было не под силу покупать такую дорогую "жизнь"! Спасибо, что рядом, спасибо, что слышите, спасибо, что защищаете!!!❤️❤️❤️»

Виктор М., 2018 год рождения #Самарскаяобласть ищет маму Его я заприметила еще год назад... Этакого богатыря, с огромными серыми глазами... Он лежал на мате и перебирал игрушку....Я еще восхитилась "Что за красавец здесь такой Илья Муромец?" А воспитатели ответили "Это наш Витюша, недавно у нас". Честно сказать, была я тогда на бегу в доме ребенка и некогда было расспросить - что же с ним? Почему такой с виду здоровый ребенок лежит? Почему не сажают его в коляску? И вот мы снова встречаемся и я не узнаю его сразу: сидит в коляске, чудесно удерживает корпус и голову, в руках - игрушки...Очень серьезный и самодостаточный человечек... Меня поразило, с какой любовью, даже с именно материнской теплотой рассказывала о Вите воспитатель: оказалось, что малыш плохо видит, и потому все пробует на "зуб", если сидит один - ощупывает рядом поверхность и как только руки "натыкаются" на что-то сразу несет это что-то ко рту. Еще есть подозрение, что малыш не очень хорошо слышит, но пока к сурдологу его не возили... Витя очень любит заниматься на мячике и раскачиваться на нем, касаясь от руками, то ногами пола... И конечно - он очень любит, когда воспитатель "только его" и больше ничья - тут он затихает и складывается ощущение, что просто нежится в теплоте объятий. История малыша - тайна, покрытая мраком. До какого-то времени он жил дома и был обычным здоровым малышом, но потом произошла трагедия и врачи долго боролись за его жизнь. Спасли, но вот здоровье не вернулось. Маму лишили родительских прав и так Витя оказался в доме ребенка. Посмотрите на малышка? Вдруг он ваш? Ваш сын? Пусть понедельник 27 июня начнется для Вити с чуда - звонка мамы в опеку? Виктор М., 2018 года рождения, малыша можно усыновить или взять под опеку. Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c57cs-lfuo Звонить в опеку города Самары 8-846-333-03-24 Видеоанкета создана БФ ЕВИТА совместно с ТЫ ЕМУ НУЖЕН https://www.youtube.com/watch?v=Iir80vquVVs&list=… фото чудесной Екатерина Белова #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #детисироты #правонамаму #ищумаму #сынок #пошагпиар #самара #самарскаяобласть

Покой нам только снится… Как думаете, чем занималась и с кем? Кстати, Ромале такой интересный. Правый глаз видит образы, правое ухо лучше слышит. И вот он как маленький инопланетянин- поворачивал голову так, чтобы лучше видеть и лучше слышать о чем говорят. Еще- все понимает… Просит пить, манипулирует мамой, слушается папу… А ваша суббота как прошла?

Почему одни сдают, а другие нет? Чем они отличаются друг от друга? В Самарской области 12 тысяч детей-инвалидов. Все они живут дома, с мамами и папами, бабушками и дедушками, братьями и сестрами.. И только 58 детей живут в детском доме-интернате и даже не догадываются, что у них тоже есть мамы, папы, сестренки и братья, бабушки и дедушки... Живут они там годами и пожизненно...Как по приговору суда... В трехстороннем соглашении ( Опека, родитель и директор ДДИ) - срок помещения ребенка до 18 лет. И жили раньше родители этих детей хорошо и спокойно: вроде и не отказались от своего неудобного ребенка, и в тоже время - никаких проблем и выхода из зоны комфорта. Да еще и пенсия по инвалидности, маткапитал и другие "плюшки" как родителям ребенка-инвалида. Очень странно, что ВСЕ бессрочные ( то есть до 18 лет ) трехсторонние соглашения - заключены в опеке Промышленного района города Самары...И там только обязанности ДДИ _ воспитывать, кормить, развивать, и никаких обязанностей родителей - даже навещать не надо, домой забирать тоже не надо... Очень странно, что только 58 семей из 12 000 - совсем особенные и не могут сами жить со своими детьми. То - все работают, то нужно заниматься другими детьми, то нет своего жилья, то ипотеку платить надо.... В общем, всегда есть какая-то причина, по которой семья не может жить под одной крышей со своим собственным ребенком - как правило, с синдромом Дауна или с аутизмом. При этом, за 10 месяцев ( с сентября 2021 года, когда в ДДИ стали проходить консилиумы, на которых у родителей уточняли причины помещения ребенка в сиротское учреждение и причины, по которым семья не хочет стать настоящей семьей и забрать СВОЕГО ребенка домой)- 7 семей забрали своих детей, которые прожили там по несколько лет. Двое из этих детей- паллиативные. 3 семьи перестали играть в «бирюльки #яжмать и #яжотец и написали отказ от детей, которых так и не смогли принять. И… наконец- то вздохнули с облегчением, как будто ненужный груз свалился с их плечь. Но вот 58 семей - не принимают ни одного честного решения ни по отношению к себе, ни по отношению к государству, ни по отношению к своему ребенку. Де-юро числясь матерью и отцом, по факту- они не растят, не лечат, не жалеют, не баюкают, не целуют, не ходят в кино или парки… Словом, не любят. И живут отдельно от бракованных детей. И очень возмущены, что их «заставляют» ( дословное выражение) забрать своих же детей из сиротского усрежбения или отказаться вовсе от них и перестать пользоваться пенсией ребенка и тд, а самим платить алименты. Это «родители» воюют с собственными детьми, каждый раз кидая на стол тома «доказательств», почему их ребенок не может дить с родными людьми, а должен дить с чужими тетями… Эти «родители» прошли все прокуратуры- но поддержки не нашли. Ведь каждый ребенок должен жить в семье… Теперь они обратились за поддержкой к желтой прессе/ блогеру, которые начали шантажировать руководство ДДИ и писать грязные статейки про «беззаконие»… Но я обращаюсь к вам, к тем, 11942 родителям особенных детей Самарской области и миллионам родителей со всей России: почему вы не отдали своих детей в ДДИ? Предлагали ли вам отдать их? И, конечно, какая помощь вам нужна, чтобы были счастливы вы и ваши дети? Чем мы так отличаемся от этих «избранных» 58??? Прошу вас- ответьте на вопросы в анкете🙏🙏🙏 Опрос анонимный. https://forms.gle/u7wdWVsEtxiS48ck7

Благодарю каждого из вас за те теплые слова, которые вы вчера писали и говорили. Часто, мне не верилось, что это про меня. Теперь к главному: конечно все номерки не правильно раздали! Конечно, я сяду за компьютер, пересчитаю все пожертвования на Али и за каждые 100 рублей- присвою номерок! И уже тогда проведу розыгрыш! Поэтому, кто не успел или не увидел, вы все еще можете принять участие в судьбе Али и стать обладателем картины #Юрикскнопочкой про одуваны. Напомню, что в своей день рождения я хотела сделать подарок подопечному нашего БФ ЕВИТА Али Мирзоеву, которому мы собираем 95 600 на генетический анализ. Помочь Али можно здесь: https://bfevita.ru/campaign/ali-mirzoev-3-goda/ И автоматически принять участие в розыгрыше первой картины #Юрикскнопочкой «Про одуванчики». Одуванчик- не просто цветок, он- символ силы солнца, исполняет желания, помогает преодолеть препятствия, достичь успеха в делах. А чтобы это было в жизни, необходимо носить с собой его цветок! STOP завтра, 25 июня, в 00:00

Хочешь что- то сделать хорошо- сделай сам… Даже, если у тебя день рождения… Поделюсь с вами несколькими цитатами, которые вчера мне говорили: «Ты сама спокойно жить не можешь, и другим не даешь спокойно жить» ( это от врача) «Там, где ты, там буду и я» ( тоже от врача) «С тобой комфортно. Особенно, после 30 лет. До этого с тобой было невозможно» ( моя сестра, речь о моих 30 годах) «Я выпросила тебя у Бога, потому что я так долго была одна и мне было так плохо» Я продолжила «Теперь нам плохо вдвоем»-но это, конечно, была шутка. Розыгрыш одуванов продолжается👇👇👇