Ольга Шелест

Самарский ДДИ. Или ПНИ. Я, а теперь и наш БФ ЕВИТА , живем там уже 3 года. И сегодня, когда я рассказывала коллегам из федерального ОНФ о том, что было и что стало, вдруг поняла- а ведь многое изменилось! Да, пока еще не произошла полная смена персонала- выгоревшего, озлобленного, не замечающего детей. Того самого, для которого норма- кормить и умывать детей в латексных перчатках ( А что такого? Не запрещено же? ) Того самого, который одной тряпкой и лицо умоет, и под памперсом протрет. Того самого, который на плачь ребенка реагирует лишь раздражением, а может и вообще никак… Того самого, который в борьбе с избыточным слюнотечением ребенка, вешает ему памперс на шею, а не фартучек с кармашком. Но пришли и новые люди. Я увидела их сегодня! Те, кто не носит униформу уборщиц, которую выдают, а покупает яркие костюмы с совятами или кошками. Те, кто разговаривает с детьми. Те, кто гладят по головке, когда ребенок плачет. Те, кто играет и читает книжки. Целых 70 новых людей пришли в ДДИ! Второе важное изменение- всех малышей ( не важно, что некоторым больше 18 лет, по физическому развитию многие выглядят как 4- летние) перевели в отдельное здание, ранее принадлежавшее дому ребенка- на Мехзавод! Да, теперь там не дом ребенка «Малютка», из которого домой уехали десятки детей с инвалидностью ( и благодаря мне тоже)! Вы же помните и Кирюшу- моего первенца в 2016 году??? И Ванечку? И Иришку? И Андрюшу, который теперь Ростислав? И Сашу, которая теперь Маша? Все они жили там, теперь дома с мамами и папами! И за прошедшие 7 лет малышей, от которых из- за инвалидности отказались родители, стало совсем мало! Наш Минсоцдемографии Самарской области. Точнее так- наша Регина Воробьева приняла важнейшее решение: передать пустующий дом ребенка со всеми сотрудниками ПНИ, а руководство ПНИ ( нынешний директор 7 лет возглавляла «Малютку») вернуть «домой» тех, кого в 4 года перевели на Нагорную. А это оказались все паллиативные дети на зондах, гастростомах и трахеостомах! Каждого ребенка вернули в его группу! Если бы вы видели, как радовались те, кого многие еще продолжают считать «ничего не понимающими овощами» своим родным кроваткам, игровой комнате, беседкам, воспитателям! Сейчас там царит мир и уют. И атмосфера такая, что уходить не хочется. И главное: многие дети впервые за много лет стали гулять!!! Это кажется невероятным!!! Те, про кого мне 3 года назад говорили «лежаки» ( кстати, все эти люди уже уволены), что им нельзя гулять, так как у них низкий иммунитет и т.д.( а по факту- лень одевать, лень вывозить, лень поднять пятую точку) - все гуляют! Все эти дети полностью обеспечиваются Минсоцем лечебным питанием! То есть никаких котлет и луковых салатов в гастростому! Только полностью сбалансированное под особые потребности особенных детей лечебное питание. 9 детей, кого родители «временно- пожизненно» сдали в ПНИ- вернулись домой! Из них - 2 паллиативных ребенка, все 9 лет с рождения жившие с чужими им людьми! Разве это мало?- вдруг подумала я… Да это почти что гору свернуть!!! Конечно, впереди еще много дел! Многое нужно изменить, исправить, отладить. Но огромный шаг вперед уже сделан. Этот ржавый забор равнодушия и безразличия дал большую трешину!!! Значит скоро он будет стерт с лица земли и на его месте мы создадим клумбу из цветов! Благодаря всем нам: волонтерам, руководству ПНИ и руководству Министерства! Сегодня я действительно гордилась той работой, которую мы провели за три года. Кстати, узнаете наших детей??? Как поправились и как изменились! Сама сегодня некоторых с трудом узнавала))) #ХроникиОНФ #Регионзаботы

Помню, когда Тимуру было лет 5-6, по выходным мы ездили на дачу к моим родителям. Все вечера проводили вместе… Потом, когда Тиму исполнилось 12, к тому времени уже с нами жил маленький Ангел, мне было совсем не до старшего сына, и он как- то обособился…. Сам гулял где- то… Однажды пропорол ржавым гвоздем всю ступню… Хорошо помню тот день, когда бегали ( точнее я бегала, а Тим скакал на одной ноге) по поликлинике, зашивали рану и делали прививку от столбняка. Помню, как еще работая в полиции, и каждое утро просматривая сводку преступлений за сутки, летом минимум два раза в неделю фиксировались «выпадение ребенка из окна»… Недавно знакомый врач- реаниматолог рассказал, как провел сутки: сначала ребенок с утоплением ( откачали, жив), потом ребенок с сотрясением мозга ( выпал из окна, спасли, будет все хорошо), потом ребенок с переломом позвоночника- неудачный прыжок, (прооперировали, ходить будет). Именно летом проблема детской безопасности обостряется: наши дети чаще, чем в другое время, получают травмы, иногда- дети становятся инвалидами… иногда- спасти не удается… И вроде бы много служб занимается решением этой проблемы: полиция, МЧС, соцзащита, НКО, экс-детский омбудсмен Анна Кузнецова. Но!!! многие травмы происходят из-за того, что детям летом нечем заняться, а родители работают и не всегда могут присматривать за ребенком целый день. Ведь не у каждой семьи есть дача и бабушка… Такой дачей и бабушкой может стать интересный и доступный каждому ребенку проект «Лето знаний». И попасть в проект можно онлайн через Госуслуги! Выбрать бесплатные образовательные курсы в игровой форме, записать туда ребенка и быть чуть спокойнее за его безопасность! Там много курсов английского для любого возраста, опытов по химии, занятий по биологии и другим предметам. Есть даже азбука для первоклашек. Мы с #Юрикскнопочкой решили изучать азбуку))) Потому что считать до 5 он уже научился в 1 классе, а вот букв пока не знает. Решили удивить учителя))) А вы знали о таком проекте? Будете записываться? educont.ru

А я начала восхищаться им: как он вырос, повзрослел- Артем улыбался краешком губ… А потом я поймала его пяточку и начала гладить и считать пальчики. Артем сначала насторожился и даже убрал руку от лица и недоуменного на меня посмотрел, как бы говоря «А ты спросила меня, хочу ли я, чтоб ты трогала мои пятки?» и через минуту скуксился и почти заплакал. Я быстро убрала руку и сказала «Артем, прости- прости, я больше не буду без разрешения!». И он тут же улыбнулся. Мне очень хотелось взять его на руки и покачать, по- тискать. Но нет! Я давно не беру ничейных малышкй на руки. Во- первых, потому что я им чужая!!! А если каждый чужой будет брать тебя на руки, то итак кривая картина мира совсем полетит к черту!!! Я не хочу участвовать в депривации и расстройстве родительской привязанности детей! А во- вторых, они может и не хотят ко мне на руки? Может им спокойнее в кроватке??? Чтобы это понять, чтобы малыш доверился тебе- нужно стать ему другом, родным человеком. А я не стану! Ведь не смогу призодить к нему каждый день, я это знаю. Поэтому я просто продолжила говорить с Артемом, постоянно ловя себя на этом предательском желании- взять на руки. Артем, как и еще 3 паллиативных малыша, живет в доме ребенка. Он, так же как и все они- сирота. И пока представители ОНФ обсуждали качество паллиативной помощи с сотрудниками дома ребенка, я сделала несколько фото малыша, в надежде, что он западет в чье- то сердце! И кто- то не сможет больше жить спокойно, зная, что есть Артем и он один. Один борется за свою жизнь… Артем К, март 2021 года. 5 группа здоровья. Возможные формы устройства в семью- опека. #Самарскаяобласть Анкета малыша в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5doc-1ydc Звонить в опеку города Самары 8-846-3330324 #енотыищеммамброшенныммалышам #бфевита #ищумаму #сынок

#хроникиОНФ #регионзаботы #Артемищетмаму Я его узнала и не узнала… Повзрослел мой Артемка!!! А он смотрел на нас из своей кроватки, вслушивался во взрослые разговоры и ничуть не боялся. Наоборот, ему было интересно. Я подошла ближе, присела, чтобы мои глаза встретились с его, улыбнулась. Он засмущался и перевернулся на другой бок, застенчиво прикрыв глаза рукой. Но… сквозь щелочку между пальцев продолжал подглядывать за мной… 👇👇👇

ольно от того, что все еще распространенное мнение: спишем в паллиатив и забудем. Как в овраг сбрасывают, без права выбраться из этой ямы. Вот чудесный парень: синдром Дауна, ходит сам, эмоционально сохранный, мы мило с ним «поговорили» на его языке. Хитрющий- все норовил вырвать из рук то телефон, то ручку. Строил глазки и применял отвлекающие маневры, чтобы добиться своего- забрать телефон. Почему он среди тех, кто совсем не ходит? Ему общаться надо, бегать, аппликации клеить, в конце- концов. И таких большинство… Конечно есть оооочень худые дети. По возрасту- не дети, всем больше 18 лет. Но по сути- дети, вся жизнь которых проходит в этих кроватях. Искривленные спастикой тела, ножки, ручки… Вот Алена. Подхожу к ней. Она машет рукой и хлопает по своей ноге. «Давай посмотрим и тебя?»- говорю я, принимая ее знак за приглашение и ее ноги посмотреть. До этого она внимательно следила за мной и видела, что я убираю одеяльца с каждого ребенка и смотрю ноги, тазобедренные суставы, стопы. -Нет- нет, не трогайте ее,- говорит мне врач.- У нее эта нога болит, она просит не трогать эту ногу. -А почему болит?- спрашиваю. -Ну просто болит. -Но просто болеть не может,- отвечаю.- А давно болит?- уточняю. На этот вопрос ответа я не получила. Как обезболивают- тоже… Зачем- то сразу начали мне обещать, что свозят в больницу, сделают рентген… -Давайте по- взрослому решим этот вопрос, - предлагаю я,- госпитализируем Алену в отделение сестринского ухода 7 горбольницы и проведем полное обследование. Тем более, что с главврачом Анна Дубасова именно такая договоренность и существует. Договорились. А я все думала: почему это нормальным считается, не попытаться разобраться в причине боли, а просто не трогать? Но больше всего меня поразили сами дети!!! Они понимали все! Я просила разогнуть ручку, и каждый старался как мог и насколько позволяли скованные спастикой и контрактурами… Я просила поднять ногу, повернуться на бок или на спину. Протягивала раскрытую ладонь доя приветствия и в ответ получала такую де раскрытую ладошку, которая прижималась к моей… Я еле сдерживала слезы… Как же им всем не хватает общения. Как каждый выглядывал из своей кровати, поджидал меня, когда я и с ним поздороваюсь, поговорю, посмотрю ножки, пощекочу пяточки… Договорились, что в августе командой фонда БФ ЕВИТА приедем на осмотр ребят, обучение позиционированию, настройке колясок, составлению коммуникативных паспортов… Надеюсь в этом отделении встретить меньше детей. Надеюсь, более самостоятельных переведут в другие комнаты, к более самостоятельным детям. Лучше мы к ним туда придем, чем они будут продолжать сидеть в кроватях… Встретила там Димасика- снимала о нем видео. Маму он так и не дождался и его перевели из дома ребенка сюда… Дима умеет передвигаться в ходунках, а характер озорной так и остался. Встретила еще детей, которым очень нужна семья. Вот, например, Диане… Да, здесь есть целая стоматологическая стойка и, как говорят, очень хороший стоматолог! И правда, у всех деток хорошие зубы, без камня и налета. И почти нет запаха изо рта… Но конечно, эти дети очень сильно отличаются от тех, у кого есть мама и папа, те, кто их просто любят….Даже взгляд у любимых детей другой: уверенный и счастливый… Ну и мне кажется, назрел вопрос пересмотра нуждаемости в паллиативной помощи многих детей… Именно для того, чтобы помочь им выбраться из того оврага, куда их сбросили… #онф #регионзаботы #бфвера #бфевита

И это то, о чем я в последнее время часто говорю: паллиативный статус щедрою рукою раздают направо и налево! Сегодня мои слова подтвердил врач, заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Сергеевич. Из 23 детей отделения «Милосердия» Сергиевского ПНИ лишь 2 ребенка таковыми являются: тяжесть состояния, жизнеугрожающий диагноз, тяжелое течение болезни. Остальным его просто «прилепили». Уж не знаю- для статистики ли, для удобства сотрудников или для собственного удобства врачей ( раз паллиативный, можно и не заниматься реабилитацией, особо не обследовать, а просто закрыть пожизненно в кроватке).

Всю неделю работаю с #ОНФ #Регионзаботы и Благотворительным фондом «Вера». Московская команда приехала оценить качество детской паллиативной помощи. Маршруты от Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина до ДДИ Сергиевского района, включая дома ребенка и выездные паллиативные службы. Команда очень крутая! Важные вопросы поднимают, смотрят в самую суть проблем. Сегодня посетили Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и больницу Ивановой. Завтра- выезд в две семьи и в Сергиевский ДДИ. Узнаете малышей на фото? И да! Если есть пожелания, предложения, замечания - пишите в комментариях. Завтра все передам коллегам для обсуждения и выработки рекомендаций.

Она сидела перед ним и целовала руки… «Ты спас меня, моего ребенка, спасибо тебе»- приговаривала она и сковзь слезы продолжала целовать его руки. По воскресеньям мы с #Юрикскнопочкой принимаем гостей: по дружбе, по работе, просто познакомиться и поговорить… Ее ребенок- подопечный нашего фонда БФ ЕВИТА . Уже год мы помогаем этой женщине улучшить качество жизни ее сына. И вот она написала мне, что очень хотела бы лично познакомиться с Юриком и мы договорились о встрече в это воскресенье. Она пришла с обоими детьми: здоровой дочкой и загадочным для всех врачей сыном..Немного суетилась, как будто боялась что- то сделать не так. Сначала присела на диван, сказала «Юра, как я рада с тобой познакомиться! Дочка, сынок, познакомьтесь, поздоровайтесь! Вот он - Юра! Сынок, ты же хотел, чтобы у тебя был друг?» Мальчик и девочка подошли, погладили Юрика по руке. А она вскочила, побежала в коридор, вернулась с большим блюдом, любовно обернутым фальгой: «Это для вас! Мама моя в 6 утра встала, специально для вас пекла! Здесь все натуральное». Поставила блюдо на стол и как будто упала на диван, без сил. Наклонилась к Юрику, взяла его руки в свои и стала целовать… И благодарить. За сына, за себя, за жизнь… Юрик, очень чутко реагирующий на незнакомых людей и четко охраняющий свой суверинитет «Смотреть можно, трогать - только, когда доверился и сам разрешил», на удивление улыбался и не одергивал руки… Так и сидели мы целый час: Юрик у меня на руках, она рядом с ним, не выпуская его руки и ножки из своих ладоней. И она рассказала, что тогда в декабре 2021 года она уже хотела уйти из жизни: от безысходности, одиночества, отсутствия помощи врачей, их приговоров «Ну мы не знаем, что делать. Живите как- нибудь», от их нежелания понять и разобраться, от постоянных долгов и множества кредитов, предательства мужа, который просто собрал вещи и ушел из дома от проблем… И внезапно кто- то сказал ей про наш фонд и она решилась впервые за многие годы попросить помощи. И эта помощь оказалась внезапно моментальной и наш фонд стал той опорой, которая дала ей силы жить дальше и бороться дальше. Эта маленькая хрупкая девушка рассказывала как на исповеди всю свою жизнь, глядя в глаза Юрику. А он улыбался и вдруг оказался сильнее ее и меня. Потому что когда она ушли, меня стали душить слезы… Глотая слезы, я рассказала маме о сегодняшней встрече и она сказала: « Какое большое дело все вы делаете!!! Только ради спасения этой женщины у тебя должен был родиться Юрик! Только ради спасения ее сына нужно было создать ваш фонд…» Я благодарю каждого, кто помогает нам помогать, чтобы мамы спускались с подоконников окон и начинали жить, а не биться в закрытые двери. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Как помочь родителям детей-инвалидов? - это про семью Как уберечь детей от одиночества? - это про любовь Чем может помочь государство, а чем НКО? - это про верность Сегодня в день Семьи, любви и верности - весь день в Тольятти. Смотрели реабилитационный центр "Ариадна", два садика, в том числе "Тополек", где есть возможность организовать группы для паллиативных обездвиженных детей, реабилитационный центр "Бережок"... Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Наталья Батт - каждый из нас знает о разных детях. Ольга - про ребят с Синдромом Дауна, Олеся -про паллиативных и с ДЦП 4-5 уровня, Наташа - про детей с аутизмом, поведенческими нарушениями... Все мы очень хотим, чтобы у каждого ребенка была семья! Чтобы папы не уходили, чтобы мамы - не выгорали, чтобы дети жили дома, получали образование, реабилитацию и общались!. Что для этого нужно? Нам кажется - открытие дневных групп на базе детских садов и реабилитационных центров, а в школах - продленки. Я, честно сказать, против пятидневок... Потому что получается "семья выходного дня" какая-то...И это точно не про любовь и верность... В общем, приехали мы в Тольятти все смотреть, разговаривать и думать! Думать, как организовать такие группы и в чем нужна наша помощь. Эмоции переполняют. Иногда чувствовала себя «Бабой Ягой», иногда включала полицейского, сопредседателя #ОНФ63, особенно когда слышала «Этим детям нужен постоянный медицинский уход»… Как такое железное алиби, почему невозможно то, что нужно… Подарила книгу «Синдром Канаван», подарила брошюры #Юрикскнопочкой ( да, мы наконец то напечатали новый тираж), много говорила и рассказывала… Несколько раз цитировала Дмитрий Азаров с недавнего совещания, когда он осадил одного чиновника «Кто зочет решить проблему, ищет возможности»… Да- да, потому что нет нерешаемых проблем и каждая проблема содержит решение сама в себе… Но вообще- день закончился на позитивной ноте: сады будут, реабилитация будет, передышка будет!!! Сейчас чуть доработаем НПА, внесем изменения во внутренние документы и с 2023 года точно все заработает и в Тольятти! Благодарю мэрию города Тольятти, лично Баннову Юлию, Михееву Ларису, Лысову Светлану, Маркелову Елену и Михайлова Эдуарда за конструктивное общение. Так прошел мой день семьи, любви и верности. Моя семья- семьи с паллиативными детьми, паллиативные дети. И я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была семья. Дома ждал меня мой личный ангел, #Юрикскнопочкой. С праздником вас, дорогие прекрасные мамы! На самом деле, не важно большая семья или маленькая, главное- что она есть! И главное, что здесь тебя точно понимают и принимают. Вдруг вы еще не заполняли этот опрос? Заполните, чтобы нам лучше понимать, какие все -таки дополнительные меры социальной поддержки нужны? Какие самые востребованные? А о каждом центре и детском садике подробнее чуть позже! Просто удивлена, какие крутые у нас реабилитационные центры и в них готовы брать паллиативных детей. Хочу сложить все в кучку и подробно о каждом написать) https://forms.gle/A9rP1tNDpjnvaeCu7 #ОНФ63 #ОП63 #паллиативнаяпомощь #бфевита

Я не знаю, какими словами вам об этом рассказать!!! мы ведь двигаемся! Двигаемся семимильными шагами к работе детского дневного центра для паллиативных и тяжелобольных детей. Сегодня была вторая встреч с сотрудниками центра "Семья" города Самары. У них много страхов и опасений: нужен ли медицинский работник, кто будет менять памперс, кто будет кормить, как поить, как общаться и много-много других... Мы командой БФ ЕВИТА постарались ответить на все эти вопросы, самое главное пытаясь сказать: наши дети - обычные дети! Им не нужна медсестра или какой-то специально обученный человек. Им нужно уважение, внимание, доброта - как любому ребенку. Мы сразу попросили не делать из наших детей инвалидов ( помните эту фарзу "Инвалидов из своих детей мы делаем сами"?). Дать возможность личного пространства, личной активности, просто быть рядом и помогать... Я говорила о миссии центра. А их несколько. Это и профилактика отказов от особых детей, и социализация самих детей и психологическая реабилитация мамы, и ее свободное время. Я рассказывала о себе, двух самых страшных моментах жизни: когда хотела выйти в окно вместе с #Юрикскнопочкой от усталости и одиночества, и когда впала в отчаяние от отказа всех, к кому я обращалась, помочь. Со мной даже просто поговорить никто не находил времени. И это были страшные дни в моей жизни. Я говорила, как важно - слушать. Сначала хотя бы выслушать, потом -поговорить, потом - предложить помощь...И это - наша общая задача! У нас собирается потрясающе- профессиональная команда: эрготерапевт фонда Олеся Кисарова, специалист по АДК фонда Ксения Манчук, игротерапевт Нина Грязева, спцеиалисты по АФК, музыкотерапевт, нейропсихолог из Детский центр ЦРЗТ "Радуга". Волонтеры-клинические психологи СамГМУ и, конечно, няни нашего фонда, сотрудники центров "Семья" - социальные педагоги и педагоги-психологи. Мы сразу поговорили о каждом записавшемся ребенке: кого-то сотрудники центра "Семья" знают, о ком-то слышали впервые. Но именно когда мы рассказывали о детях - глаза соцработников потеплели... Потому что мы говорили не о том, чего не умеют наши дети, а о том, как они реагируют на звуки или голоса, на книги или игрушки, на чужого человека или родного. И ни разу за эти два часа не прозвучало слов: инвалид, ограниченные возможности, не ходит, не говорит... Мне кажется, именно это и помогло снять бОльшую часть опасений. Потому что каждый ребенок стал хорошим знакомым каждому из нас. 14 июля у нас запланирована первая встреча с родителями детей, которые записались в наш центр. И первое знакомство друг с другом. Вдруг вы еще не знали или пропустили эту информацию? Центры пока будут открыты в Октябрьском и куйбышевском районах. Записаться можно вот тут: https://forms.gle/uS9qRzBJYMRT8Go16 А мы с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева, Галина Жданова идем к нашей мечте. Пусть и маленькими шагами, но ведь не важно- какая длинна шагов, важно - направление, в которым ты двигаешься этим шагами. Как считаете?

«Дорогие мои ЕВИТЯНКИ»… Фонд БФ ЕВИТА для меня- семья. Уже давно. Я знаю по имени каждую маму, каждого ребенка, наизусть могу рассказать диагнозы и «умелки» каждого малыша. Я называю детьми всех, независимо от возраста, потому что паллиативный ребенок- ребенок навсегда. Часто мамы пишут в чате, что фонд стал для них семьей. Мы вместе радуемся, вместе плачем, вместе решаем проблемы, вместе организовываем мероприятия, вместе отдыхаем… Каждого из нас сделал родным наш ребенок. Совсем другой. Прилетевший с другой планеты. С другим геном, другим взглядом, другой жизнью. Сегодня мы поздравляли с днем рождения нашу Олю Чернову. Может помните, год назад писала о паллиативной девочке, у которой умерла мама, а бабушке из- за возраста отказывали в опеке над внучкой? Тогда мы все вместе решили проблемы, и официальным опекуном все- таки стала бабушка. А наш фонд принял эту маленькую хрупкую семью - в свою большую и сильную))) Теперь к Оле зодит няня, массажист, игротерапевт, волонтеры. Диетолог подобрала Оле лечебное питание, а наш фонд закупил его для девочки и она стала набирать вес. Жизнь наладилась и больше нет отчаяния и страза за внучку у бабушки. И вот вечером Татьяна Григорьевна написала «Дорогие мои ЕВИТЯНКИ!! Спасибо вам за доброту и ласку , за тёплые слова ,адресованные Оленьке. Зачитала ей все поздравления.Слушала с удовольствием!Вся ваша,Ольгина бабуля.Спасибо!» И что- то так тепло стало от таких слов… Так нас еще никто не называл))) 👇👇👇