Ольга Шелест

Есть такая тема- распаковка. Это, конечно, всего лишь распаковка, а не видеообзор, но просто порадуйтесь вместе со мной, какое крутое медоборудование в нашем БФ ЕВИТА, которое поможет одному чудесному мальчику дышать и спать спокойно уже завтра.

А вот и очень грамотные ответы чиновников…

А где- то далеко от боли плачет ребенок… Итак, наша эпопея с #Юрикскнопочкой в попытке получить лекарство от эпилепсии, незарегистрированное в России, от государства продолжается. А где- то далеко от боли плачет ребенок… Так мне хочется ответить больши чиновникам, которые констатируют невозможность обеспечения ребенка жизненноважным препаратом, и ничего не предлагают и не меняют. Да, можно и нужно строить новые больницы и закупать новейшее медоборудование, думвя о народе. Но народ состоит из конкретных людей. Больших и маленьких. И один маленький человек, плачущий от боли, конечно незаметен и не слышен там, далеко в Москве. Но ему помощь нужна здесь и сейчас. И его семье- тоже. Один неизлечимо больной ребенок, да, не жилец, овощ или как там принято называть паллиативных детей, плачет и страдает. Потому что чувствовать ему не может запретить ни один ярлык, навешанный чиновниками. Такие грустные мысли у меня сегодня, после официального ответа Минздрава Самарской области и Минздрава РФ на мое заявление с просьбой обеспечить Юрика незарегистрированным в России психотропным препаратом Ривотрил. Получается, выхода у меня два: или слушать плач ребенка и плакать вместе с ним, страдая с ним. Или нарушать закон РФ и незаконно доставать его из- за границы самой. И потом сесть в тюрьму. Можно летать. Но это нужно много денег, примерно тысяч 400 раз в полгода. Само лекарство на наши деньги стоит 1500 рублей. Дорого обходится перелет и визы. А еще найти там ( В Израиле, Испании или Германии) врача, который выпишет рецепт. Есть и четвертый вариант, которым я иду ( благо, лекарства у Юрика есть как раз на полгода и я надеюсь за это время найти решение)- официальные обращения. Сегодня отправила жалобу в Росздравнадзор. После их ответа, я даже знаю какого, в прокуратуру. Дальше будет видно. "Даже счастье всего мира не стоит одной слезинки на щеке невинного ребёнка." Фёдор Михайлович Достоевский, роман "Братья Карамазовы" 1880 год.

Где я и почему такая счастливая, ниже 👇👇👇

Наверное, посмотрев это видео, вы решите, что я- сумасшедшая. Или что- то типа того «Директору Благотворительного фонда «ЕВИТА» не подобает себя так вести». Но, простите! Это те редкие минуты всеоб’емлющего счастья от того, что наконец- то заработало, получилось, случилось! Радость за всех родителей детей - инвалидов с двигательными нарушениями, что по другому я не «шмогла». Да, и такая я тоже бываю. Поавда, очень редко в последнее время. Но главное- уже 5 октября открывается центр ТСР!!! А на его базе будет работать наш центр бесплатного проката «Круговорот добра»!!! Адрес центра: Самара, ул. Мориса Тореза 101 А! А посмотреть наши ТСР и забронировать можно на нашем сайте ( ссылку дам в первом комментарии к посту). В общем приходите 5 октября на открытие! Будут подарки ( разыгрывается 3 опоры для купания), а наша чудесная Нина Грязева будет разукрашивать с ребятами гипсовые фигурки. И каждый ребенок заберет с собой свое творение. Про «Круговорот добра» я еще расскажу на этой неделе. Он стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов: мы смогли закупить 15 единиц крутых колясок и вертикализаторов на 5 миллионов рублей! И теперь в нашей базе 30 единиц разной техники и 30 единиц разного медоборудования.

Совсем недавно вы совершили невероятное- за сутки закрыли сбор на питание Роме Кисарову. Сейчас почти такая же ситуация у Марины и ей тоже нужна помощь. Рождение Марины Шишкиной было сложным. Черный от удушья младенец с легкими, которые полны околоплодных вод… Врачи сразу заявили, что девочка останется глубоким инвалидом. Напрямую не уговаривали написать отказ, но весьма прозрачно намекали: «Ещё родите ребенка, зачем вам такие проблемы?» Но родители Марины не из тех, кто бросает «своих». Как можно бросить того, кого так долго ждали и любили ещё до рождения?! Да, им пришлось нелегко. Первые 2,5 года Марина постоянно плакала. Громко и отчаянно. ЛФК и массаж немного улучшали ее состояние, но положительный эффект рано или поздно заканчивался, и все начиналось снова. Сейчас Марине 14 лет. Ее состояние удалось немного улучшить после того, как ей поставили гастростому и подобрали лечебное питание. Вот уже несколько лет Марина находится в стабильном состоянии, она набрала недостающий вес, стала реже болеть, появились силы на улыбки и маленькие детские радости. Высокобелковое лечебное питание весьма эффективно, и Мариша из-за малоподвижного образа жизни начала набирать лишний вес. Тогда диетолог подобрала девочке новое на соевом белке. В прошлом году наконец-то удалось получить питание от Минздрава, и мама Марины выдохнула – больше не нужно думать, где же найти заветные баночки, от которых зависит жизнь их любимой дочери! Но так как оно не подходит Марине, нам очень нужна ваша помощь. И пока Минздрав не закупит новое питание, мы открываем благотворительный сбор на сумму 42 000 для покупки лечебного питания на ближайший месяц для Шишкиной Марины. Поддержать Маришу можно, перейдя по ссылке ➡️https://bfevita.ru/campaign/marina-shishkina/ либо считав QR-код на фото любым удобным приложением. Спасибо, что помогаете дарить нашим подопечным стабильность и уверенность в каждом дне! Без вас нам не справиться!

На днях директор одной самарской НКО сделала мне комплимент. Она восхитилась нашими ежегодными отчетами- их об’емом, наполненностью. «Как летопись»- сказала она и поинтересовалась: кто для Благотворительного фонда «ЕВИТА» их создает. -И отчеты тоже я, - с грустью, вздохнув, ответила я ей. Это моя боль!!! Отчет- лицо фонда, доверие наших друзей, информация для наших благополучателей, возможность оглянуться назад и подвести итог для нас. Отчет- это как дипломная работа. Во всяком случае, для меня это так. Но времени в сутках мне категорически не хватает. И я ищу волонтера- помощника, кто захочет помогать мне создавать ежемесячные отчеты фонда и нашего малыша Хосписа «Вкус жизни». Вдруг у вас есть желание помогать, вы любите все систематизировать и умеете работать в PPTX. Откликнитесь🙏🙏🙏 Из -за нехватки времени наши ежемесячные отчеты опаздывают на два- три месяца и это еще один раздражающий и тревожащий меня фактор. А так хочется уже просто спокойно делать дело- менять жизнь паллиативных детей и их семей, дарить им надежду и вести к свету. Ну и конечно- менять сознание чиновников, поворачивая их лицом к семьям с детьми- инвалидами. В общем, где ты- мой спаситель??? Можно два! Если что, отчеты наши тут: https://bfevita.ru/reports/ и тут https://hospice63.ru/reports/otchyoty-2024/

"Привет! Меня зовут #Юрикскнопочкой и у меня неизлечимое заболевание. Не удивляйтесь, что я не могу держать голову, сидеть и говорить. Зато я могу задорно улыбаться и хохотать в голос. Я-счастливый, потому что у меня есть мама. Ведь держать голову - не самое главное в этой жизни, гораздо важнее если есть тот - кто за тебя ее подержит и будет просто любить. И я желаю вам, чтобы в вашей жизни тоже всегда был человек, который поддержит вас там, где вы падаете и будет любить. Просто так.". Когда-то давно мне хотелось напечатать такую листовку и раздавать ее людям на улице, которые косились на нас с сыном, или пытались проявить жалость и "лезли" с ненужными нам обоим разговорами или что-то типа того "Это тебе за грехи твои" Но прошло время, я перестала замечать такие взгляды, как-то и люди на улице перестали пытаться "залезть" мне в душу... Но вот недавно меня попросили написать - как общаться с особыми детьми? Потому что при виде ребенка с синдромом Дауна или сидящего в коляске 6-летки со спастикой в руках и ногах, слюнявчиком на шее и косыми глазками возникает неловкость. И хочется отвести глаза и бегом убежать, или пожалеть... Ну что я могу сказать? Например, мне совсем не нужны ни разговоры о моем сыне, ни жалость к нему, ни косой взгляд. Мы вполне себе самодостаточны и нам хватает друг друга. Лучшее, что можно сделать для нас с #Юрикскнопочкой - помочь нам на коляске преодолеть лестничный пролет или глубокую ухабу на дороге. Но все тоже самое каждый из нас сделает для любой женщины, везущей ребенка в коляске. Что нужно нам? Нам нужно, чтобы вы не брезговали нашими детьми) Чтобы вы не одергивали своих детей, когда они проявляют интерес к нашим "особятам". Чтобы вы рассказывали своим детям, что все мы разные: у кого -то светлая кожа, у кого-то смуглая, у кого-то курносый нос, а у кого - то с горбинкой, кто-то говорит по-русски, а кто-то по-китайски, и если ты не понимаешь о чем говорит человек, это не значит - что он хуже или лучше тебя, у него просто другой язык. Чтобы вы говорили своим детям и сами чувствовали это: наши дети не виноваты, что родились ДРУГИМИ! И мы, их родители, тоже в этом не виноваты! Мы так же любим своих беспомощный детей, как и вы своих - бегающих по игровым площадкам и поющих песни. Наши дети тоже любят качаться на качелях, только могут сделать это с нашей помощью, они тоже любят песни и поют их на своем, "китайском" языке. Если вы хотите с нами пообщаться - давайте будем общаться на равных) Не спрашивайте нас - ой, а что это с вашим ребеночком? почему он не ходит? Или не говорит? Скажите нам, как сказали бы маме здорового ребенка: О! Какой у вас шикарный бант и коса? Как вы так плетете? Не научите? Ну по-человечески просто отнеситесь к нам) И не надо нас смущаться и стыдиться, и отводить глаза в сторону! Ну и, конечно, не нужно нарушать наше пространство, если чувствуете, что мы не хотим разговаривать))) Мы такие же, как и вы) У нас тоже бывает утро "не с той ноги".... Честно? У меня нет ответа на вопрос: как общаться с нашими детьми? Да так же, как со всеми другими? Чем наши дети отличаются от всех остальных? Только тем, что не ходят и не говорят? Так младенцы тоже месяцев до 9 не ходят и не говорят) А вот психолог Хоспис «Вкуса жизни» Ольга Липашева точно знает, как общаться с родителями паллиативных детей. Просто представьте, что это-ваш ребенок. Как бы вы хотели, чтобы на него смотрели и что говорили?

Волбще, Егору крупно повезло! Его забралс не простая семья. Во- первых, они мои друзья. Во- вторых, Наташа и ее муж забрали трех детей, которым я искала семьи. Надю, Глеба и вот теперь Егора. В -третьих, совсем недавно семья Медведковых получила признание области: медаль «За любовь и верность» от губернатора Самарской области.

-1 в системе/ + 1 дома Сегодня Егор уехал домой! В замечательную семью Медведковой Наташи Как только я написала о Егоре и его брате, Наташа сразу написала мне «Наш! Прям наш». И засобиралась знакомиться. Встреча состоялась в детском лагере, где братья отдыхали. И старший сразу сказал «Сам не пойдут и Егора не пущу». Но мудрость приемной семьи и доброта покорили Сергея и он разрешил взять младшего брата на море. Спасибо опеке Сызрани! Они быстро все согласовали и мальчик уехал на море вместе со своей будущей семьей. С моря Наташа мне присылала фото, писала, что Егор сразу стал называть их с мужем мама и папа, что сам мальчишка просто подарочный. В конце августа она прислала мне вот такое сообщение: «Привет моя хорошая. Пишу наши новости. Заканчивается наша поездка на море, в субботу будем уже в Самаре, в воскресенье повезем Егора в дд, конечно он не хочет, но я ему обьяснила,что это не надолго. А он очень послушный ребёнок, сказал «хорошо, поживу немного в детском доме». Оль, он действительно невероятный, очень ранимый и ему всё нравиться, от всего он в восторге. Он очень хочет жить дома. Называет нас мама и папа, сам, никто его не заставлял, но он сразу сказал, хочу, чтобы мама и папа, а не тётя и дядя. Это его решение. Он столько лет был заложником брата, что сейчас так ждёт, когда домой. А так в общем у нас всё хорошо. Уже любим его очень, наш сынок» Невозможно представить, как больно им было снова расставаться, чтобы встретиться уже навсегда. Но прошло всего 3 недели и вот Егор приехал домой. Навсегда. Счастья тебе! И твоему брату спасибо, что не лишил тебя возможности быть сыном. Конечно, он будет навещать тебя, ведь ему уже 16 и он почти совсем самостоятельный. Наташа, спасибо тебе за твое сердце и за спасенные жизни. Да, прошло меньше двух месяцев с того дня, как я написала о Егоре, и вот он дома. Как хочется, чтобы так было всегда.

Егор дома! Подробности ниже👇👇👇

Невероятные вы! Сбор для Ромы закрыт за свтки! СПАСИБО❤️

❌НИКТО НЕ УМЕР❌ Памятка для гостя в доме тяжелобольного ребёнка, или чего лучше не делать при общении с родителями паллиативных детей. О том, что должны знать окружающие, приходя в мир семей с паллиативными детьми, очень просто рассказывает психолог Ольга Липашева ❌Пожалуй, главное, о чём должен помнить любой гость (будь то родственник, друг, специалист), в доме с тяжелобольным ребёнком – НИКТО НЕ УМЕР! Поэтому, приходя в гости, ни в коем случае не впадайте в траур, следите за мимикой, не показывайте своего страха. ❌ Конечно же, и чрезмерное веселье будет неуместным. Не стоит вести себя, как клоун, веселя и передёргивая родителей. ✅Ваш эмоциональный фон должен быть лишь чуточку выше, чем у родителей, этого достаточно, чтобы дать понять, что Вы не напуганы и рады встрече. Только находясь наровне, вы сможете помочь. ❌Пытаясь поддержать близких, никогда не используйте фразу «КАК Я ВАС ПОНИМАЮ». Это оттолкнёт и даже вызовет негатив. Никто не может чувствовать чужой боли. Внутренняя реакция чаще всего будет такой: «Не понимаешь!» ✅Чтобы поддержать родителей тяжелобольного ребёнка, правильнее использовать такие фразы, как: «Если бы со мной такое случилось, не знаю, как бы я справился», либо можете проявить интерес и задать вопрос: «Расскажите, что помогает вам справиться?». Такой вопрос даст понять, что Вам действительно интересно и поможет родителям открыться. ❌ При общении с родителями паллиативного ребёнка ни в коем случае нельзя плакать. Ведите себя естественно, проявляйте внимание. Родителям и без того сложно, важно стать для них поддержкой, а не тащить в пучину отчаяния ещё глубже. ❌Не следует чрезмерно жалеть родителей, не используйте фразы «За что же вам такое наказание?» и «Какие вы бедные и несчастные». Такое поведение поставит родителей в позицию жертвы и никак не поможет им. ✅Самой правильной поддержкой будет ваша помощь! Вы можете предложить посидеть с ребенком, пока мама отдохнёт или выйдет по своим делам, будет здорово, если Вы предложите, например, купить продукты, лекарства, либо приготовите ужин, пока мама занимается с ребёнком. ❌Не следует и давать советов типа «Успокойся», «Не переживай», «Возьми себя в руки». Для родителей проживающих боль, это звучит как: «Прекрати заниматься ерундой!» ✅Куда важнее сказать родителям «Вы огромные молодцы!», «Вы обязательно справитесь!» «Я уже много лет работаю с родителями паллиативных детей, да и мы с мужем как раз такие родители, - рассказывает Ольга, - я, как нельзя лучше, понимаю, на что обратить внимание при обращении с родителями тяжелобольных детей. Важно сохранить эмпатию и добродушие, не погружаясь в горе с головой. И, пожалуй, самым важным в поддержке таких семей будет – умение выслушать и просто дать высказаться! Это как раз то, чем я и занимаюсь в проекте – даю родителям возможность раскрепоститься, поделиться своими переживаниями и понять, что же на самом деле важно в жизни!» Благодарим Ольгу за её чуткость, профессионализм и умение выслушать. Мы каждый день получаем только положительные отзывы о её работе. Пообщавшись с Ольгой, участники проекта меняются буквально на глазах, давая волю эмоциям, раскрепощаясь и выходя, наконец, в свет – в музеи, на выставки и другие наши мероприятия. Проект «Папа тоже мама» от Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фондппрезидентских грантов направлен на то, чтобы помочь родителям паллиативных детей открыться окружающему миру #папатожемама #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара

Олеся помогает многим детям, никогда не просит для своего ребенка. Все сама- сама! Как у нее это получается, я не знаю. Но в этот раз я настояла. И сказала, что мы должны помочь! Пока Роме не будет закуплено новое питание. История Кисарова Ромы знакома многим, кому близка работа нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» . Рома появился на свет совсем крохой и весил всего 1 кг. Врачи не давали никаких шансов. Но Рома не сдался! Не сдались и его близкие! Вот как рассказывает обо всем произошедшем сама Олеся. Со здоровьем у Ромы вышло как вышло. Не могу сказать, что я приняла ситуацию, никто никогда до конца не примет, так говорит наша Ольга Липашева доктор (психолог) всех раненых душ мам паллиативных детей. Для счастливого детства и жизни Ромахи мы стараемся делать всё, а вот с питанием...это моя больная тема. 4 года назад, ещё до Благотворительный фонд "ЕВИТА" я покупала специализированное питание Роме сама, даже не помню откуда я про него узнала и, конечно же, без подбора и просчёта калорий, Б/Ж/У, по наитию давала. И это было очень тяжело финансово для семьи, иногда просто неприподъёмно. Уходило по 30 т в месяц, было тяжело достать, заказывала, платила за доставку🤦‍♀️,как вспомню... Но, я видела результат и поэтому не покупать вопрос вообще не стоял. Потом Рома стал подопечным Фонда и я смогла выдохнуть, потому что была уверена, что если у меня не будет денег на покупку полного объёма питания, то Фонд всегда выручит. А потом в нашем регионе, благодаря Ольга Шелест ,детей стали обеспечивать специализированным питанием из бюджета региона. Это было невероятное счастье, потому что у Ромахи появилась гастростома и кормить его стало легче и смогли полный объём питания давать, который необходим был ребёнку, но и сумма на питание порядком выросла, где-то до 50т в месяц🤦‍♀️ и такую сумму уж точно долго я бы не смогла тянуть сама. Ну, вот и откормили мужика 🤭. В 6 лет Рома 130 см ростом и 40 кг веса. Богатырь💪. Но, всё бы ничего, есть в кого быть богатырём, гены не пропьёшь 😎, только была бы физическая активность как у обычных детей, но увы...её нет. Поэтому диетолог посоветовала заменить прежнее питание на новое диетическое, чтобы и калорий хватало и Б/Ж/У были, но без сахара и на соевом белке. С июля месяца Рома перешёл на новое питание и уже заметен результат: показатели крови изменились в лучшую сторону, Рома держит вес и даже схуднул, отёки сошли, почки лучше стали работать. Но, пока пройдут закупки и Роме начнут выдавать новый вид питания, уйдет 2-3 месяца и конечно под своё крыло нас берет Благотворительный фонд "ЕВИТА" ,будет обеспечивать Диазоном. Поэтому, друзья, я обращаюсь к вам с просьбой, помогите Фонду закупить питание🙏. Таких деток как Ромаха, ждущих обеспечения новым питанием под крылом Фонда, 5 человек, и это в месяц минимум 250т только на них, а у Фонда ещё очень много других подопечных, программ и их тоже нужно поддерживать. Я буду рада, если каждый мой друг переведёт любую посильную ему сумму или на сбор Ромы https://bfevita.ru/campaign/roman-kisarov/ или на уставную деятельность https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Фонда🙏. Вместе мы сможем закрыть все сборы❤️. А я бы еще добавила: именно благодаря появлению Ромы, его мама Олеся стала эрготерапевтом и подарила сотням особенных детей – здоровые осанки, подобрав подходящие коляски, вертикализаторы, опоры и прочие важные средства реабилитации. Многие из этих детей годами лежали в своих кроватках. Олеся настраивала им коляски, так чтобы можно было удобно в них сидеть, учила родителей правильно укладывать ребят в разных положениях и подбирала им специальные подушки для позиционирования. Благодаря ее работе в жизни этих детей боли будет меньше, а радости больше! И всё это заслуга Ромы! Но сегодня помощь нужна Роме… И я точно уверена, что среди вас найдутся добрые волшебники, которые смогут его поддержать. Давайте совершим для Олеси и ее сына тоже чудо, как она совершает для каждого ребенка, к которому приходит на помощь. Тут: https://bfevita.ru/campaign/roman-kisarov/ Или по коду сбербанка.

Называется «Придумай название к фото»😂😂😂 С мозгового штурма на «Выручай-встрече» от фонда «Вера»