Ольга Шелест

И я расплакалась под конец этого трудного дня. Потому что мы с водителем забуксовали. Сели наглухо! Время 19.30, я уже должна быть дома, но мы не можем тронуться ни вперед ни назад. 15 минут наш виртуозный Влад пытался выехать с этой безлюдной дороги и вдруг мимо проходили мужчины. Они бросили свои сумки, подошли к нам, договорились как толкать и куда и через 3 минуты мы мчали в сторону дома #Юрикскнопочкой. И тут я наконец расплакалась. От благодарности незнакомым мужчинам, от того, что есть свет, его много. Много больше, чем боли и отчаяния и одиночества. Моя личная боль: родной для меня человек тяжело болен. Страшным заболеванием БАС. 75 лет. Полностью в сознании. Но уже несколько лет немой- речь пропала первой. Почти не умеющий уже ходить. Не глотающий. Живущий в пансионате. Потому что туда его сдали дети. Да, в частном. Но с еще 3-мя соседками, в крошечной комнате 15 м2. На головах друг у друга. Узнала я об этом случайно и сразу помчалась на встречу. Не узнала. Худая, коротко стриженная ( хотя всю жизнь были длинные ухоженные волосы), с просвечивающей отросшей сединой, с печальными глазами она сидела на стуле, зажатая между двумя кроватями. На лице маска. Под маской- салфетка. Туда собираются слюни. Двигается только правая рука, левая- почти не слушается уже. Плохо слышит и надо или кричать или писать. Я выбираю писать. Отвечает долго, медленно водя пальцем по клавиатуре на телефоне, опечатывается, стирает. Сегодня я приезжала помогать настраивать медоборудование: откашливатель, НИВЛ. Попросила помочь доктора- реаниматолога, друга нашего фонда. Мне было страшно. Маска на лицо, аппарат толкает в тебя воздух, потом как пылесос высасывает вместе с мокротой. Тебе нужно понять этот механизм, подстроиться и синхронизироваться. Такой же ужас и страх я читала в ее глазах. Мы тренировались три раза вдох- выдох- остановка. Еще раз. Она плакала. Плакала от страха и ужаса… и мне кажется, больше от своей беспомощности и что в этот предпраздничный день с ней не ее дети, а племянница… Потом мы с ней просто обнялись, я прижалась к ней и меня обволок запах старческого тела, не очень чистого. Больно! Больно даже не потому что еще 10 лет назад это была активная женщина, ходящая в спортзал, легко садящаяся на шпагат. Больно не от того, что сейчас она беспомощна и рядом с ней только ее друг- такой же возрастной мужчина, последние годы ухаживаюший за ней, и нет сотен и тысяч тех людей, кому она помогала всю жизнь. Больно от того, что она оказалась обузой своим детям и они нашли лучшее для себя решение- сдать ее в пчастный ансионат и изредка навещать. Не спешащие улучшить качество жизни с помощью медоборудования, лечебного питания, наблюдения врачей профильного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас». Странно: на частный пансионат деньги есть, а на сиделку, но чтобы она была дома- нет… Им не нравится, что я вмешалась в эту ситуацию. Что я вообще узнала об их «поступке», заставила действовать, связаться с фондом, начала поднимать врачей. Думаю, им стыдно… Я долго думала, как быть мне? Отойти в сторону или продолжать «мешать» им спокойно жить? Я выбрала третье- делать все сама. Потому что жить спокойно, зная, что родной для меня человек брошен и просто медленно умирает не могу! Сегодня было очень тяжело. Я не знаю, что я могу еще сделать? Если бы могла- забрала бы к себе. И пока я от этой идеи не отказалась. Просто взвешиваю все свои силы, ресурсы. Больно пока сильно. Не могу понять! Не осуждаю. Бог судья каждому. Но одно знаю точно: жизнь круглая и такая непредсказуемая. И еще знаю- точно буду рядом. Сегодня, когда мы вместе плакали, каждый о своем, я это поняла окончательно. Ехала в лифте. Молила Бога: дай сил прожить жизнь с Юриком, быть с ним, пока он здесь. Прилетела домой. Не хочу ни есть, ни пить. Буквально отобрала у няни сына. Прижалась, обняла, греюсь, прошу сил и веры. Целую и люблю. Вот он- смысл жизни: быть рядом с тем, кому ты нужен.

Страшное заболевание, когда почти ничего есть нельзя. Сейчас мы собираем средства, чтобы купить питание на 2 месяца. Но я точно знаю, что с этим малышом и его семьей у нас точно год впереди. Без нас они не справятся. И мы им нужны. Помочь можно вот тут. https://bfevita.ru/campaign/andrej-luhito-4-goda/ А мы обязательно расскажем вам, как дела у Андрюши.

ому вы готовы помочь? Каждому, кто просит о помощи, или есть внутренний критерий? Одним из важных документов, которые просит наш фонд "ЕВИТА" для принятия решения о благотворительной помощи - это справка о доходах. Не потому что нам интересны доходы семьи как таковые. А потому что нам важно понимать -может семья самостоятельно справиться с проблемой или без нашей помощи - никак. Например, недавно к нам обратилась семья с просьбой купить им пульсоксиметр. Цена на это медизделие от 3 000 до 18 000 рублей в зависимости от модели и точности показаний. Семья полная, папа работает, мама ухаживает за сыном. Ребенок единственный. В процессе общения, когда мы стали уточнять - какой пульсоксиметр нужен, есть ли назначение этот медизделия по решению Врачебной комиссии, стоимость самого изделия - семья поняла, что это доступно им самим и они сами могут купить то, что им нужно. Что это? Помощь с нашей стороны или нет? Я думаю, что помощь. Потому что - во-первых, мы пообщались и семья теперь знает и о паллиативном чате, и о помощи фонда и о принципах этой помощи. И точно знает, что когда им будет что-то необходимо и они сами не смогут эту потребность закрыть, то смогут обратиться в наш фонд и мы точно поможем. Во-вторых, семья не стала "нахлебником", наше общение не дало им чувства "бедные и несчастные, раз такой непростой ребенок", а дало уверенность, что со многими задачами можно справиться самостоятельно. Или вот еще случай: Семья просит помочь с лечебным питанием. Сумма 45 000 в месяц. Это очень большая сумма, и мы готовы помогать. Но... семья отказывается предоставлять справки о доходах. В свое обращении честно пишут, что доход хороший, но и расходов много, однако - ни доход ни расходы подтвердить не готовы. С середины 2023 года у нас в фонде появился экспертный совет. То есть решение о помощи или отказе в помощи принимаю теперь не я, а коллегиально, включая бухгалтера фонда. И без вот такой справки экспертный совет даже не принимает документы на рассмотрение. К сожалению, второй семье мы при всем желании не сможем помочь без этого документа. Еще один важный документы - это назначение врача. То есть не просто "мама просит", а именно доктор рекомендует. И есть обращения, когда такой рекомендации нет. И мы так же не можем рассмотреть документы на помощь. Все это - не просто бюрократия. К сожалению, так бывает, что семьи ходят от фондов к фондам и просят об одном и том же годами, причем вплоть до оплаты сомнительных реабилитаций или лекарств. И в тоже время - судя по страницам в социальных сетях или финансовых документов - доход семьи позволяет и на море съездить, и за границей отдохнуть. Или... годами "дельфинотерапия" и "иглоукалывания" не приносят видимых результатов, но семья два раза в год просит оплатить им курс в Сочи. Мы как фонд несем ответственность за свою помощь. И перед семьей. И перед теми, кто помогает нам помогать. Поэтому проверяем и назначения специалистов и возможности семьи самостоятельно решить проблему. Почему я пишу об этом так подробно? Мне хочется, чтобы вы знали, что если наш фонд кого-то взял под крыло - то это точно те, кто без нас никак не справятся. Как семья Андрея Лухито. Я лично вчера познакомилась с этими людьми и их сыном. Слава Богу, у нас в фонде стались подарки от нового года и мы вручили Андрею трактор. Как светились его глаза от счастья. Как он благодарил. Мама и папа -очень скромно одетые. И сами по себе - скромные. Я спросила - а как сейчас? Пока мы собираем на покупку питания? Ведь это дорогое питание - банка почти 5000 рублей, а хватает ее на 2 дня. Мама сказала - покупаем, раз в два дня и покупаем. Без него Андрюше никак нельзя. И это тоже вызвало у меня уважение. Потому что бывает, что ребенку назначено питание, но семья не дает - ждет, когда закупит фонд или государство. И тогда получается - раз ребенок может обходиться без питания, значит - не так уж оно и нужно? В общем, друзья! Прошу вас помочь нам собрать 104 000 рублей для нашего первого в этом году подопечного по нашей новой программе "Источник жизни". Андрюше 4 года, у него аллергический энтероколит.

РЫЖИЙ ПАРЕНЬ С ГОЛУБЫМИ ГЛАЗАМИ Андрей Б., 2017 г.р. #енотыищеммамброшенныммалышам Андрюше семь лет. И он рыжий. Прям по-настоящему. А еще у него голубые глаза. Красавчик, да и только! Пять лет Андрей жил в семье, затем в октябре 2022 года мать оставила мальчика в детдоме. Казенная жизнь длилась недолго - в этом же месяце Андрея и его брата взял под опеку дедушка. Через полгода мать и отца мальчика, отбывавшего наказание, лишили родительских прав. К сожалению, в это же время дедушка отказался от опеки над внуками по состоянию здоровья. Мальчишек снова забрали и разлучили. Сейчас из-за возраста они находятся в разных учреждениях. У Андрея 4-я группа. Но многое из его диагнозов лечится, в первую очередь, любовью. Мальчишке всего семь лет... Он справится, если рядом будет мама. Та, что обнимет и никогда никому не отдаст. Та, у которой хватит любви с избытком. Мальчик видит, слышит, говорит и играет. Он активный и подвижный. Легко идет на контакт, доброжелательный. Любит рассматривать картинки в книжках, слушать сказки и смотреть мультфильмы. Может играть с другими детьми, может один – в машинки. Особенно Андрюше удаются раскраски, которые он раскрашивает карандашами. Занимается мальчик по программе дошкольного образования. Присмотритесь к этому рыжику. Да, не все просто. Но мы верим, что женщина, которая разглядит в Андрее своего сына, рядом. И она почувствует своим сердцем, что вот он – её сын. Важен каждый лайк, комментарий, репост на страницу или в сторис. Давайте вместе поможем Андрею обрести семью. Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-5t6v Подробнее об Андрее расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97. #ищусына #самарскаяобласть #сын

Как внести изменение в ИПРА через Госуслуги. Очень часто к нам в Благотворительный фонд "ЕВИТА" обращаются с таким вопросом. Когда можно самостоятельно без посещения поликлиники или нового МСЭ внести изменения? 📍если изменились антропометрические данные (вес, рост) и нужно сменить размер подгузников, к примеру; 📍нужно уточнить характеристики ранее рекомендованных ТСР, предположим дополнить; 📍нужно исправить ошибки или опечатки; 📍появились рекомендации о немедицинских и медицинских товарах и услугах для детей с инвалидностью, которые можно приобрести за счет маткапитала. Как это сделать подробно и в картинках можно прочитать на странице фонда https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_15731. Я лично вносила изменения на коляску ( добаляла особенность) и меняла размер памперсов Юрику, так как он уже не помещался в те, которые выдавали. Вы вносили изменения через госуслуги?

Мама сказала «Напиши об этом, ведь это важно». Пишу… Я счастлива, потому что на этой неделе сделала #Юрикскнопочкой ботокс. Нет, не по квоте, потому что отзывы о бесплатном ботоксе не самые лестные. За свой счет. У проверенного невролога, который выезжает на дом и делает под контролем УЗИ. Это третий ботокс Юрика за 10 лет. И тут я снова говорю себе «Как жаль, что хотя бы 5 лет назад у меня не было меня и фонда и его специалистов. Скольких проблем мы могли бы с Юриком избежать!». Но имеем, что имеем. Контрактуры- да, есть. Патологическая установка правой руки- есть. Исправить полностью это уже невозможно, но можно чуть улучшить состояние и предотвратить ухудшение. Еще спастика. Несмотря на то, что Юрик- внешне атоник, внутри- гипертонус есть. А под вечер он и снаружи нарастает. Когда он засыпает, начинались подергивания, а когда он совсем засыпал и я перекладывала его с рук на кровать- это был просто «камушек», скрюченный, который невозможно разогнуть. По ночам тряслись ножки, по утрам и до обеда- тоже частый тремор ног… Было ясно, что пора колоть. С последней ин’екции прошло полгода и препарат перестал действовать. Как Юрик переносит уколы? А это целых 600 единиц! С улыбкой на лице! Без плача и возмущения, строя глазки доктору. Да, у нас опыт уколов от доктора- женщины ( Татьяны Владимировны Кузнецовой) и доктора- мужчины ( Павла Викторовича Рыжова). Так вот на женщину у Юрика реакция лучше. А с Павлом Викторовичем он «воевал»))) Уже на следующий день ноги перестали тремерить ни ночью ни утром. Засыпая, он перестал вздрагивать, и все ночные проблемы тоже ушли. Важно: уже на следующий день Юрик начал ЛФК ежедневно. И будет заниматься так две недели. Потом вернется в свой режим: три раза в неделю. Массаж в первые 3-4 недели нельзя. В середине марта только начнем очередной курс, который у Юрика раз в три месяца. Я смотрю на фото детей: вижу сжатые кулачки, поджатые пальчики ног, с трудом разгибающиеся руки или ноги. Спасение от этого- ботокс! Он поможет снять спастику. ЛФК- растянет мышцы. А массаж- улучшит общее состояние. Дорого? Да, дорого. В этот раз это стоило нам 26 тысяч. Только ботокс. Занятия ЛФК оплачиваются отдельно. Массаж от Хосписа. Но ради комфорта сына, его улыбки, спокойного сна и подвижности рук и ног- не жалко никаких денег. И да, было время, когда я колола ботокс себе. Так же раз в полгода. Вот уже три года я себе его не колю. Мое место занял Юрик. И даже капелюшки не оставляет мне. Весь препарат уходит на него. Для чего я это пишу? Вдруг кто- то пока не знает о важности ботокса в жизни особых детей? И не просто ботокса, а комплекса мероприятий ( ботокс- ЛФК- массаж). Я просто делюсь с вами, что это есть. Это важно и дляпрофилактики вторичных осложнений и для улучшения состояния. Наряду с правильным позиционированием, безусловно, и постуральным менеджментом, когда каждая минута ребенка расписана и встроена в жизнь семьи. Вы делали ботокс своим детям? Знали про ЛФК? *необходима консультация невролога, прежде, чем колоть ботокс. Ну это, я думаю, вы итак знаете.

Я знаю, как много основатель Благотворительного фонда "ЕВИТА" Владимир Аветисян делает для поддержки наших солдат, защищающих нашу страну. Но и тем, кто сейчас ждет своих родных с победой домой, тоже нужна поддержка. Сколько тепла, любви и взаимной благодарности было вчера в зале на концерте @D’Black Blues Orchestra для семей военнослужащих-участников СВО! Группу вызывали на бис, а после концерта зрители еще долго фотографировались с музыкантами, дарили цветы, и даже собственные книги. А чуть раньше, в этот же день, Владимир Аветисян и D’Black играли для солдат, проходящих лечение в 426-ом госпитале минобороны. Честно сказать, я чаще смотрела не на сцену, а на лица ребят в зале. Совсем молодые и зрелые мужчины. Они пели вместе с группой, снимали фото и видео, вели прямые эфиры, пересылали родным. И я в очередной раз поняла, что хорошая музыка тоже может помочь восстановлению здоровья и сил.

Моя любимая песня🔥🔥🔥

Егор П., 2021 г.р. ищет семью #Самараскаяобласть Мы знакомы с Егором уже 2 года. Впервые я его увидела еще в 2022 оду и тогда это был совсем кроха. Сейчас малыш подрос, у него есть очки, он наел пухлые щечки и очень сильно изменился. В лучшую сторону. Но его улыбка - осталась прежняя. Так блаженно Егор улыбается после массажа, хотя саму процедуру переносит с трудом. Егор родился в марте 2021 года и уже через восемь месяцев оказался в доме ребенка. Его мама не смогла о нем позаботиться и сама отдала сына. В доме был беспорядок, условий для воспитания малыша создано не было. В итоге женщина была лишена родительских прав, мальчик остался в учреждении. Отец Егора неизвестен. Когда съемочная группа Программы Благотворительного фонда "ЕВИТА" - Еноты: ищем мам брошенным малышам! приехала к нему зимним морозным днем, малыш хныкал. Погода была ветреная и снежная, на мальчишек это влияет особо. Но в итоге Егор собрался с силами, как настоящий маленький мужчина. Он как будто почувствовал - что съемка - возможно, его единственный шанс на семью. «Егор - активный, любознательный, общительный ребенок, - говорят о нем воспитатели. - Он обожает обниматься. Когда малыш находится в объятиях, на его лице появляются такое умиление, такая улыбка! Он стремится познавать мир в тех возможностях, которые ему даны. Настолько, насколько может. Лепечет. Иногда произносит отдельные слоги, а бывает, что и полные слова – «мама», «баба». Егору очень нравится говорить. Он это делает с такой милой мордашкой!» С нами, правда, Егор разговаривать не захотел. Но зато показал, как умеет переворачиваться, как держит голову, лежа на животе, и как очень хочет дотянуться до игрушки. Егор может сесть, опираясь на руки. При желании берет игрушку и рассматривает. Он умеет кушать густую и полугустую пищу с ложки, пьет из бутылочки. У малыша 5-я группа здоровья. Егор словно маленький медвежонок из сказки. Его хочется обнимать, ему хочется рассказывать добрые истории, его хочется прижать к себе и исцелить любовью. Давайте поможем Егору найти семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Ссылка в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-165l5 Подробнее о Егоре расскажут в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24. #ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам https://youtu.be/ph9Cam3r5to

Продолжаем! ОДО! Благотворительный концерт для ветеранов СВО, их семей!

Сегодня буду делиться с вами видео с благотворительных концертов основателя БФ ЕВИТА Владимира Аветисяна и группы D’black blues ocestra. Поехали! Военный госпиталь МО РФ! Для наших ребят- героев❤️