Ольга Шелест
Open in Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Show more860
Subscribers
No data24 hours
-17 days
-530 days
Posts Archive
860
А я хорошо помню наш первый разговор с ней. Я позвонила, а она даже "Алло" ответить не могла. Кажется, спазм сковал ее горло. Я сначала просто говорила, что вот я - директор БФ ЕВИТА, вы заполнили анкету для участия в нашему проекту #вкусжзини, что мы готовы взять вашу дочку в проект, организовать консультацию диетолога, выдать питание...
Она еле смогла выдавить "спасибо". Я начала спрашивать, возраст ее дочери, как кушает. И тут ее прорвало - она разрыдалась. Громко. И долго не могла успокоиться. Сквозь ее слезы я еле улавливала мысль, что она устала, она не хочет жить, что ее дочь тяжело больна, что у нее неоперабельная опухоль, что еще 4 года назад она бегала и смеялась, и была отличницей в школе. А теперь уже 4 года на сильных лекарствах, которые сковывают ее боль, не дают расти опухоли, но и опухоль отняла ее дочери тело - оно не слушается ее больше. И голос отобрала. Дочка не говорит.
Тогда я заплакала вместе с ней. Сказала, что мы рядом, мы есть. Мы готовы поддержать всем, чем можем: психолог, няня, игровой терапевт, кино, сауна, театр...
Она, конечно, от всего отказалась. Сказала, если поможем с питанием - уже будет хорошо, потому что - дорого...
Прошел год. И вот сегодня она присылает сообщение. Не мне лично. В чат подопечных фонда по программе "Ты не один":
"Девочки, я хочу сказать спасибо огромное Ольга Липашева . Ее терапия делает со мной волшебные вещи и я получаю ответы на многие нерешаемые вопросы как мне казалось.
Забываю сказать Оле кое- что.
В марте будет 4 года с момента когда наш привычный мир перевернулся. Первый год мне снилась моя дочка, моя мама, кошмары.
Следующие 2,5 года мне вообще ничего не снилось. Поверьте, это правда.
И вот сейчас две недели я вижу сны. Сны разные: и хорошие, и на войне я воюю, и мужа жду с рыбалки, и дочка на руках, и подруги снятся, которые и не подруги вовсе как оказалось, а просто временные попутчики.) И разговариваю даже во сне. Муж смеется, в диалог со мной вступает))) Разные вообщем сны.
Я встаю по большому счету отдохнувшая. Мой мозг ночью, видимо, стал отдыхать. Оленька, спасибо тебе за твою терапию, твою душу и подход. Как замечательно, что мы все тут объединились! и стали единым целым. Я очень рада что мне посчастливилось с вами познакомиться. Ваши истории ваши дети все это проникло в меня глубоко и навсегда. Всех крепко обнимаю.
И я сейчас имею возможность вернуться к жизни с помощью руки, которую мне протянула Оля Липашева. Я ЕСТЬ! Иду вперед в жизнь!"
Сейчас к ее дочке ходит и няня, и игровой терапевт, и сама она ходит в театры, в кино, и в лес за грибами, и в свою любимый ботанический сад.
И она как-то быстро потом откликнулась на мое второе предложение помощи не только лечебным питанием, а еще и помощью ей!
Во истину, только от самого человека зависит - хочет ли он что-то менять в своей жизни! Ведь если не хочет, невозможно насильно причинить добро! И насильно заставить общаться с психологом или оставить свою дочку с няней, а самой пойти в кино)))
А все эти чудеса помогаете творить вы! Потому что ваши пожертвования помогают нам оплачивать работу каждого специалиста, чтобы мама могла начать ЖИТЬ! А не плакать.
#маршрутжизни от БФ ЕВИТА
При поддержке Фонд президентских грантов
860
Сегодня вдруг вспомнила, что я сотрудник полиции. Подполковник. Ветеран боевых действий. 18 лет отслужившая в правоохранительных органах.
Не было часа, чтобы я не вспоминала об этом. Потому что весь день было желание, пересажать всех этих чинуш! С которыми вот уже месяц я веду переговоры с чиновниками разных уровней и разных министерств по проекту вкус жизни: регионы.
Им не надо ничего. У них все есть, они все умеют. У них госзадание. У них- план. У них нет денег. Это у них. В их мире.
А в другом, каком- то видимо параллельном мире, есть паллиативные дети. Не глотающие, с трубками в носу, в лучшем случае. Голодные и худые, бесконечно плачущие. И есть их мамы, которые всю жизнь пытаются своих детей накормить, стоя целыми днями возле плиты- блендеря- засовывая в рот- и снова по кругу. Мамы, которые знают о гастростомах и лечебном питании, но в их регионе не ставят гастростомы эндоскопически. Ставят разрезая живот, и потом этот шов долго не зарастает, потому что нет белка! Ставят катетеры Фоллея, называя их гастростомами. Да, 50 лет назад так и было, потому что не было гастростом. А они все по- старинук- разрезали живот, воткнули мочевой катетер, и … отправили умирать.
В том параллельном мире нет у детей гастростом, потому что какая ж мать в здравом уме отдаст своего обессиленного ребенка под нож?
В том мире нет лечебного питания, потому что о нем и не слышали те, от кого зависит решение кормить детей, улучшать качество их жизни, а не просто продлевать мучения.
В том мире, параллельном, где дети и мамы, нет ничего: ни выездной службы, ни медоборудования, ни расходников. Ни, конечно, знаний по установке гастростом.
И есть регионы, где совсем мрак!
И знаете, что интересно? Вот социальные службы более отзывчивы! Они за все новое и хорошее, за знания и опыт. И схватывают все налету и тут же воплощают в жизнь.
А вот врачи… Врачи, которые часто трахеостомы с гастростомами путают, в манжеты трахеостом заливают воду, чиновники минздравов- вот где не достучаться!!! А ведь именно от нихв первую очередь зависит качество жизни.
Но я верю, продолжаю верить, что в каждом регионе есть хоть один ЧЕЛОВЕК! Который услышит и поймет, загорится и захочет изменить ситуацию. Услышит стон, почувствует эту нескончаемую боль матери за своего малыша, заметит слезы в глазах замурованного в собственном теле ребенка!
И слава Богу, из нескольких десятеов людей такие встречаются! И они становятся помощниками, проводниками из мрака на свет! И хорошо когда это и социальные службы и врачи. Но… страшно, когда врачи совсем не слышат. У них- госзадание. И тогда ощущение, что ты уперся просто в стену. Но остантся надежда, что за этой стеной есть тот самый ЧЕЛОВЕК, который услышит.
Услышит Президента, для которого паллиативная помощь - приоритетное направление развития здравоохранения. Услышит мам паллиативных детей. И примет помощь, которую наш фонд готов оказать!
Потому что иначе- где же гуманность? Где же доброта? Где же общечеловеческие ценности? Как можно видеть умирающего ребенка, и не хотеть ему помочь? Тем более, когда тебе просто нужно дать добро на обучение своих врачей самой передовой методике помощи паллиативным детям?
Да, и как де я устала слышать от «врачей» вот это: вы врач? Ну и не лезьте в медицину.
На что хочется сказать: тогда вы уже начните что- то делать как врач! Ну статьи хотя бы по паллиативной помощи почитайте!
Сегодня меня спасало только то, что я- подполковник полиции в отставке, ветеран боевых действий, 18 лет носивший китель, который не давал упасть.
С днем полиции. А моя личная война за паллиативных детей других областей, за их право на жизнь, видимо началась.
Если завтра вопрос не решится, будет пост с именами и фотографиями всех тех, кто отказал в помощи паллиативным детям.
Да, и сильно не хватает вот этих парней на фото.
860
Именно повысить и улучшить, а не продлить, как сказал мне один очень неумный человек там же в Саратовской области. О нем я все-таки напишу отдельно. Просто чуть позже. Потому что такие люди не должны быть руководителями больших учреждений, если они не понимают принципов паллиативной помощи и в голове у них только госзадание, количество госпитализаций и койко-дней.
Еще меня поразил журналист ГТРК Саратов Александр, который сделал совершенно потрясающий сюжет о проведенном мастер-классе: профессионально и просто о сложном и медицинском. Это действительно талант. Посмотрите сюжет, и вы поймете о чем я.
Личным ангелом-хранителем в эти дни для 5 детей-участников мастер-класса был Хижняк Дмитрий Григорьевич - главный врач Саратовской областной больницы. Он помогал госпитализировать детей, устраивать в лучшие палаты, стал на эти дня многодетным папой - ведь сразу у него появилось 5 совершенно особенных сыновей и дочек, которых нужно оберегать и создать особые условия комфорта и защищенности.
Дмитрий Григорьевич, спасибо Вам за помощь и всегда протянутую руку помощи, за круглосуточную связь со мной и мамами.
Что ж, наш проект #вкусжизни_регионы продолжается. На следующей неделе мастер-класс по установке гастростом в Ульяновске, там так же каждый ребенок получит заветные бутылочки жизни и наконец-то, верю, почувствует ее вкус. Так же как и мамы.
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
https://www.youtube.com/watch?v=rnAdoUV1KRc
860
Саратовская область шагнула в новую эпоху - эпоху гуманного отношения к паллиативным детям!
Врачи Саратовской областной детской клинической больницы освоили новую методику по малоинвазивной установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом. Вы бы видели глаза хирургов и медицинских сестер. Они говорили больше, чем любые слова!
- Это так просто и так захватывающе!, - обсуждали они между собой хирурги.
- Какая красота! Неужели это возможно, - говорили медсестры!
5 паллиативных маленьких жителей Саратовской области вчера стали обладателями заветных "кнопочек" - маленьких гастростом, которые позволят им питаться полноценно и правильно.
3 Саратовских хирурга научились ставить гастростомы и теперь каждому паллиативному ребенку, который будет нуждаться в установке гастростомы, не нужно будет ехать в Москву за элементарной операцией, повышающей качество жизни.
Медицинские сестры реанимации и хирургии теперь знают правила ухода за гастростомой в послеоперационном периоде, и дети не будут задерживаться в больнице после этой операции.
Илья Захаров, хирург-эндоскопист клиники им. Димы Рогачева сказал: " Есть интерес, есть азарт, есть чуткие руки, потому что иногда нам, врачам, нужно доверять своей интуиции. Все операции прошли прошли успешно как с точки зрения пациентов, так и с точки зрения обучения. Последнюю операцию полностью провел хирург Шустов Андрей Владимирович и блестяще с ней справился. У Саратовской области есть высококвалифицированные врачи с горчим сердцем"
Это он сказал мне уже когда я провожала его в аэропорт и спросила: как он оценивает врачей и потенциал области? Приживется ли здесь новая методика?
Сейчас все малыши чувствуют себя хорошо, и в конце недели уже поедут домой.
Наш фонд выдал всем им лечебное питание на 4 месяца, чтобы нутритивная поддержка тяжелобольных детей работала так, как это должно быть. А больнице оставил еще 5 наборов гастростом для установки другим детям, нуждающимся в этом. В том числе, для детей-сирот из Орловского ДДИ, куда, к сожалению, я не попала из-за внезапно открывшегося карантина на территории учреждения.
Еще за эти два дня было много встреч.
Одна из них - с педиатрами районных поликлиник. Для 30 врачей прочитала лекцию врач высшей категории, наш незаменимый диетолог Сабирова Гузель Равильевна. Она поделилась опытом ведения тяжелобольных детей, рассказала о нескольких кейсах и клинических случаях. А я... я попросила врачей не считать, что если ребенок тяжело болен - норма что он худой. Я сказала, что это не норма, потому что каждый ребенок может жить полной жизнью, а не страдать от голода. Что именно педиатры первыми видят таких детей, чтобы они назначали лечебное питание, направляли в больницу, где есть диетолог. А ое есть в Саратове. Это Крюкова Екатерина Николаевна - хирург-диетолог той же областной детской клинической больницы.
Еще меня поразили мамы детей, участников проекта. Своей включенностью, где-то смиренностью, своей непрожитой болью, но неиссякаемым желанием помочь своему ребенку жить. А мне хотелось помочь им начать жить. Мы много говорили, но времени как всегда не хватило. Да и как его хватит, если эа боль и нежизнь длятся несколько лет, а у нас есть всего лишь несколько часов?
Еще меня поразила зам главврача Ольга Николаевна! Как у нее горели глаза, как она рассматривала гастростому, как уже через полчаса сама начала проводить обучение мам правилам ухода и кормления через гастростому. В больнице осталась кукла, которая станет ей и врачам верным помощником в вопросах обучения мам и наглядным пособием, как жить с гастростомой!
Еще были разговоры о продолжении проекта силами минздрава Саратовской области. Для меня, как руководителя проекта #вкусжизни_регионы было очень важно, что несмотря на все сложности и неопределенность, минздрав и главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям думают. Думаю - как обеспечить свой детей лечебным питанием. А если это так, то решение обязательно придет, потому что все механизмы прописаны в законах. Главное - желание повысить качество жизни.
860
7 и 8 ноября - Саратов.
И впервые в Саратовской области будет проведена уникальная хирургическая операция для паллиативных детей.
8 ноября по инициативе БФ ЕВИТА в рамках проекта «Вкус жизни: регионы» в Саратовской областной детской клинической больнице будет проведена операция по установке низкопрофильной гастростомы эндоскопическим способом. Специально для проведения уникальной операции пяти маленьким пациентам в Саратов из Москвы приедет известный врач-эндоскопист, детский хирург Илья Захаров.
В настоящее время на учете в паллиативной службе Саратовской области состоят 278 детей. Большинство из них из-за тяжелых заболеваний имеют недостаточный вес и не могут самостоятельно глотать пищу, 35 детей получают питание через назогастральный зонд.
Установка гастростом - специальных трубок, ведущих в желудок, помогает больным детям получать необходимое количество питательных веществ и витаминов, не травмируя слизистую ротовой полости и желудка. В настоящее время установка эндоскопическим способом низкопрофильных гастростом - самый эффективный и щадящий способ хирургической помощи паллиативным детям.
Саратовские медики еще только осваивают эту технологию. Поэтому наш фонд «ЕВИТА» пригласил в Саратов врача-эндоскописта, детского хирурга Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Илью Захарова. За его плечами уже более пятисот таких операций.
Илья Захаров проведет мастер-класс для своих саратовских коллег-хирургов. И в последствии они смогут устанавливать гастростомы эндоскопическим способом самостоятельно.
Я считаю, что это большой шаг в деле развития паллиативной помощи в Саратовской области. Очень важно, чтобы именно местные специалисты овладевали всеми необходимыми для таких операций навыками. И тогда общими усилиями мы сможем облегчить жизнь больных малышей.
В ходе мастер-класса, саратовских медиков и родителей паллиативных детей научат особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому.
Наша Гузель Равильевна Сабирова - врач-диетолог высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой прочитает лекцию для врачей-педиатров первичного звена по нутритивной поддержке тяжелобольных детей.
В рамках проекта #вкусжзини_регионы консультируем мам-детей участников проекта в вопросах лечебного питания. А мы выдадим лечебное питание на 4 месяца 18 детям-участникам проекта! Чтобы они набирались сил, начали спать, перестали болеть и стали радовать своих мам и пап стабильным состоянием и улыбками.
Я благодарю Минздрав Саратовской области, Аппарат Уполномоченного по правам ребенка Саратовской области и лично Татьяну Левченко, главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям Минздрава Саратовской области Ирану Мириеву, главного врача Саратовской областной детской клинической больницы Дмитрия Хижняка за помощь в организации мастер-класса, содействие в госпитализации паллиативный детей и связи 24/7 со всеми участниками проекта.
Все самое хорошее только начинается!
Какие у вас планы на эти дни?
Проект «Вкус жизни: регионы» реализуется при поддержке Фонд президентских грантов
860
ЗАБЫТЫЙ БОГДАН
Знаете, когда легко работать? Когда люди, от которых зависят судьбы детей, сами готовы сотрудничать! Я сейчас говорю про детские дома-интернаты. ДДИ.
В наше время, в этих учреждениях, скажу я вам, это большая редкость!
Потому что ведь проще ничего не делать, оставить все как есть, жил же раньше ребенок как-то? А начнешь что-то менять - вдруг что случится? И вообще - это ж сколько надо новых и "лишних" движений сделать, чтобы какому-то брошенному невидимому сироте стало лучше?
А прокурорские проверки - что? Им скажешь - ребенок с ДЦП, сильно болен, потому такой вот кривой и худой, и прокуратура тоже только посочувствует судьбе малыша. Потому что они ведь не врачи, не мамы этому ребенку и не папы. Это может за своих боролись бы, искали информацию, а здесь - сказали неизлечимо болен, паллиативный - ну значит умирает.... И ничто помочь не может.
На самом деле мы-то с вами знаем, что любому ребенку можно помочь! Даже если он паллиативный. Помочь не мучиться от боли, не голодать, не испытывать страха и одиночества, найти медицинскую помощь и повысить качество жизни. А иногда случаются и совсем чудеса - несколько лет лежащий ребенок вдруг начинал сидеть, стоять и даже ходить. Потому что оказывается - он совсем не паллиативный, а просто забытый и заброшенный, потому что некому в сиротском учреждении заниматься с ним, возить по реабилитациям и прогрессивным врачам.
Я заприметила Богдашу, когда первый раз выезжала в Ульяновскую область в рамках проекта #вкусжизни_регионы.
Писала про малыша с хитрыми живыми глазами, игривой улыбкой, с трубочкой в носу, лежащего в тотальной тишине в палате с такими же как он, в уголочке.
На мою просьбу- разрешение взять его за руку, он крепко пожал мой палец. И... мое сердце снова остановилосью
Еще там в Ульяновске я связалась с Мы +пятеро и Ириной Васильевой из ТЫ ЕМУ НУЖЕН и попросила помочь Богдану - увезти его в Москву, чтобы врачи разобрались с диагнозом и помогли Богдаше встать на ноги.
Я передала коллегам из фонда телефон прекрасной и неравнодушной Наталья Зорина - замминистра социального развития Ульяновской области, и Наталья Владимировна сразу откликнулась на предложение помощи!
Оказалось, что у Богдан неправильно работает шунт, и это безусловно наносит ему непоправимый вред, не говоря уже о постоянной головной боли!
И вот 14 ноября Богдан уже будет на операции в Институте Вельтищева. Это ли не чудо? "ТЫ ЕМУ НУЖЕН" собирают средства на няню для Богдаши, вы можете поучаствовать, перейдя к ним на страницу в его судьбе!
А можете рассказать о малыше, чтобы его увидели мама и папа и забрали домой!
Анкета Богдана в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-141vl
И моя личная благодарность Наталье Владимировне Зориной за чуткость и неравнодушие, за моментальный отклик на мое предложение сотрудничества с ТЫ ЕМУ НУЖЕН, за сотрудничество с нашим БФ ЕВИТА! Теперь у детей-сирот Ульяновской области появился шанс получить необходимую им помощь!
860
- Но раз он такой худой, сколько он весит - килограмм 18? ( кивают согласно головами) - значит не усваивает? Вы же видите, какие ножки - обтянуты кожей, лицо серое, обезвоженное, губы пересохшие, ни одной мышцы, ни одной жиринки...
- Но он ХОРОШО КУШАЕТ, - начинают мне громко кричать, как и всем своим подопечным, произнося слова раздельно, врачи.
И тогда я задаю вопрос по-другому.
-Вы же врачи? Вы же видите, что у него белково-энергетическая недостаточность? Это же тоже диагноз и болезнь, да? И это тоже должны лечиться. Что вы сделали, чтобы снять этот диагноз?
- Это не лечится, - отвечают мне. - У него же ДЦП, потому он такой худой.
Далее следует долгий трудный разговор с врачами, про БЭН, ДЦП, худобу, лечебное питание...Надеюсь, услышали. Обещали купить. Обещали начать кормить...
Я не верю. Не верю никаким словам. Никаким бумажкам. Я верю только своим глазам. И ушам.
И пока я знаю только одно место, где тяжелобольным детям-сиротам - не страшно и кажется, хорошо. Это -бывший дом ребенка "Малютка" на Мехзаводе, куда перевели 30 паллиативных детей из самарского ДДИ.
Там точно моют не одной тряпкой, там точно купают не раз в неделю, там точно гуляют, играют, делают массаж, рисуют, слушают музыку. Там любят, как может чужой человек любить чужого ребенка.
860
И я не верю.
Почему директор ДДИ или ПНИ решает- хочет спать ребенок или нет?
А еще лучше- взрослый человек лет так 45?
- Да они хотят спать,- часто слышу я от сотрудников ДДИ и ПНИ, когда попадаю в обеденное время и все от мала до велика лежат в кроватях с открытыми глазами. А кто пытается говорить или шевелиться, тут же получает окрик. И это- в лучшем случае. А то и шлепок, и аминазинчика...
- Курить вредно,- отвечает мне директор ПНИ, на мой вопрос, почему вот Владимиру 35 лет от роду дают только 3 сигареты в сутки и выводят на улицу курить по часам?
Ну да, директор, к слову, не курящий, и конечно ему не понять нас- курильщиков. Но есть ведь еще уважение к личности. Хотя да, о чем это я.
- Кофе вредно,- снова отвечает мне директор.
- Понимаешь, кофе для меня возможность общения. Вот я угощаю других и мы сидим, пьем кофе и разговариваем. Почти как дома бывает. Дома же так?- делится со мной своей болью 47- летний житель ПНИ, Сергей.
Он слепой. Но весь свой «дом»- ПНИ знает лучше любого зрячего. Он живет в госучреждениях всегда. Видимо когда- то родители отказались от него из- за слепоты, потом он попал в ДДИ, а оттуда в 18 лет в ПНИ. Почему- то его признали недееспособным, хотя он прекрасно говорит, слушает радио и ориентируется в политической обстановке.
- Вот я бы пошел в Армию. Хоть сейчас, понимаешь? - говорит мне Сергей. - Но не берут. А я на ощупь хоть автомат соберу, хоть патроны подам...
Сергей поддерживает Президента во всех его решениях. Ах да. Не умеет писать и читать. Но этому его просто никто ведь и не учил, надо полагать. Раньше же у нас все инвалиды необучаемые были, особенно сироты.
- Поговори с директором, скажи ему, что мало мне 3 сигарет и одной кружки кофе в день! И еще чтоб гулять чаще выпускал. И телефон чтобы мне вернул,- продолжает Сергей.- Я хоть звонить мог знакомым, а сейчас что? Как сыч сижу целыми днями в комнате. Да, и еще скажи- пусть мои трусы и носки вернут. Я сам все стираю. Мне не надо общих. У меня свои есть. И пусть не запрещает стирать- я умею!
- и это… Поговори с директором. Ну чего он Наташке и Славке не разрешает даже гулять вместе. Ну нравятся они друг другу. Они и пожениться готовы. Славка вон и работу нашел себе, а Наташка кухарит будь здоров. Чай не пропадут!
Почему директор решает все за каждого подопечного? Почему он перебивает и не дает мне пообщаться с людьми? Почему подсказывает им ответы и громко кричит?
Почему 45-летние женщины рассматривают книжку про Буратино для детей 5 лет?
Почему всех направо и налево лишают дееспособности, не оставляя шанса на свободу?
Знаете, сколько у нас талантов скрыто в этих ПНИ? ДДИ? И к ним нельзя приходить, общаться, гулять где-то, кроме территории. Но за высоким забором видно только небо. А сейчас оно еще и серое...
Это называется -деформация. Когда раньше было вот так, а сейчас все меняется, но... так как было раньше - понятнее и привычнее. Когда- все по расписанию. Удобному директору и персоналу. Никак не соотносящемуся с желаниями тех, для кого они работают....
- Ну они все как дети и ничего не понимают...
Меня взрывает! Не понимают почему? Может потому что им никто и не пытался объяснить? И никто не учил? И не научил, например, ходить в туалет, а не в памперс парня 25 лет с синдромом Дауна?
Не понимает может потому что плохо видит и слышит и за всего 39 лет никто ему не подобрал очки и слуховые аппараты?
Да просто - никто и не разговаривал с ним ни о чем? А только "кругом, шагом марш" по расписанию кем-то когда-то придуманным?
Вижу Диму. Ему 30 лет. Он лежит в подушке, громко смеется и я замечаю серные гнилушки зубов, а там дальше- на коренных зубах - камень, больше самих зубов. И запах. Этот невыносимый запах полного памперса и грязных гниющих зубов. Этот запах я встречаю только в ДДИ,ПНИ и вот недавно внезапно - в больнице. Слава Богу, не в Самарской области больнице.
Что ему 30 лет я не поняла, подумала - лет 12. Но я то знаю что нахожусь в молодежном ПНИ, где все страше 18 лет.
- А почему он такой худой?, - спрашиваю.
- Он хорошо у нас ест, 5 раз в день., - вокруг меня встали 3 медика.
860
Перлы детей
Я уже рассказывала, что подписана на канал Надежды Дорониной - учителя истории из обычной школы города Сызрани.
@history_doronina - это канал про историю просто и интересно. Читая ее, думаю: если бы у меня в школе был такой учитель истории, этот предмет, наверное, был бы моим самым любимым.
Иногда Надежде публикуют перы своих учеников. А так как Телеграмм-каналы я читаю только вечером, когда укладываю Юрика спать, то и вот этот пост я увидела, когда #Юрикскнопочкой уже глубоко спал, но все еще лежал у меня на руках.
Если бы не этот факт, я бы хохотала в голос, а так пришлось вытирать слезы и просто сдерживаться от смеха.
Делюсь с вами этими перлами. Надеюсь, ваши дети еще не спят? Или вы уже их переложили в кровати и можете от души поднять себе настроение)
1. На переднем плане начинается тропинка. На заднем плане тропинка продолжается.
2. Наташа купила полтора с половиной килограмма арбуза.
3. Папа Карло вырубил Буратино.
4. Медведи увидели, что постель медвежонка измята, и поняли: здесь была Маша.
5. В Индии, начиная с детства, женский род ходит с точками на лбу.
6. Кругом было тихо, как будто все вымерли... Какая красота!
7. Первый акт Софьи и Молчалина произошел под лестницей.
8. В комнате громко тикали солнечные часы.
9. Его глаза с нежностью смотрели друг на друга.
10. Суворов был настоящим мужчиной и спал с простыми солдатами.
11. Плотность населения Австралии составляет 4 квадратных человека на один метр.
12. В произведении А.С. Пушкина также проявляется взаимопонимание в лице Манилова и его жены. Читая про них, можно понять, что эта пара идеальна, ведь они понимают друг друга, любят и ценят. В общем, живут одной мыслью
13. Поэтому они взаимопоняли его.
14. Недолго думая, моим внутренним подсознанием было принято решение подойти к учителю и попробовать договориться.
15. Я тоже взаимопонимала, и не один раз, такой я человек, что всех понимаю.
А это уже перлы из комментариев под ее постом:
Были в Дино парке, внучка рассматривала всех, потом спросила"бабушка, это твои предки? " Я там и рухнула в гнездо с рептилиями🤣.
А мой сын на свой др (3 годика) просил холодную водку. Что в переводе означает "подводную лодку"🙈
«Чичиков вышел через задний проход и подпернул дверь палкой»
Последнее очень актуально для некоторых чиновников, с которыми мне в последнее время пришлось общаться.... Все как-то у них через задний проходи и подпернуто...
Делитесь вашими перлами)
Да, на фото Сережа Х, почти год назад. Тогда еще сирота. Теперь- мами и папин))) И скоро, я надеюсь, он тоже будет выдавать перлы, потому что интеллект его полностью сохранный.
860
А что делал #Юрикскнопочкой, пока я была в командировке?
Был молодуом! Следил за своим здоровьем и занимался.
Наконец- то Юрик сидит в коляске как и положено 6 часов в день. По 12 часов носит тутора и ортезы. Правильно и сбалансированно питается.
И, конечно, рисует, играет, слушает сказки, учит цыфры и буквы.
А вечером глубоко засыпает и , ттт, не реагирует ни на какую погоду!!!
В общем, сын мой- молодец!
И сидит как правильно и ровно! Спасибо Олеся Кисарова - все подробно об’ясняет и учит) И няня наша- отличница! Все по правилам делает!
Вчера показала его фото Невзоровой Диане Владимировне- главному внештатному специалисту Минздрава России по паллиативной помощи. Это когда дарили брошюры и книгу #СинклромКанаван. А она говорит: я знаю этого мальчика, видела его фотографию.
Я говорю: эту вы не могли видеть, это сегодня утром фотоотчет Юрика и няни.
Диана Владимировна говорит: Но я точно видела этого мальчика!
Теперь думаю, вот Юрик! Раньше меня познакомился с Дианой Невзоровой)))
Как ваши дети?
860
от иногда мне говорят:
Ты слишком быстря
Ты слишком резкая
Ты не врач, чтобы обсуждать с нами (врачами) медицинские вопросы.
А иногда- раз!
Один взгляд и любовь с этого самого первого взгляда.
И человек не говорит про резкость- он тоже так думает.
И человек не говорит про «быстро»- он тоже понимает, что завтра может и не быть у этого конкретного ребенка.
И человек обсуждает с тобой правила ухода за гастростомой, как и какую лучше ставить, как подобрать питание, как купировать приступ, как снять боль.
Он все выспрашивает и просит дать еще брошюр #Юрикскнопочкой , и про нутритивную поддержку и говорит, что зачитывается и распечатывает их из интернета, и рассказывает мамам, опираясь на эти книжки!!!
И потом бац- выясняется, что он ВРАЧ!!!
Но он не тыкает тебя носом! Он говорит «Давно мечтал познакомиться»!
А у меня такое чувство, что я сама сто лет знаю этого человека!
День народного единства для меня начался 1 ноября. В Москве. С командой единомышленников.
Три насыщенных дня на международной конференции по паллиативной помощи.
От Самарской области мы поехали вместе с Олеся Кисарова - эрготерапевтом БФ ЕВИТА и Коротковой Натальей Николаевной- замом по педиатрии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Конечно, встретились там с невероятной Ольга Осетрова ( АНО «Самарский хоспис» ), но у нее была миссия просвещения и модерирования.
А мы- слушали и внимали.
Знакомились с неравнодушными врачами, и руководителями НКО! Развиртуализировались с теми, с кем рука об руку вот уже несколько лет вместе стараемся сделать жизнь паллиативных детей- жизнью, а не мучением.
Теперь я знаю, что такое глубокая паллиативная седация- для меня эта тема была очень важна. Знаю, как может быть хорошо устроена работа хосписа или паллиативного отделения, а как совсем не нужно. Как должна работать выездная паллиативная служба, а как- не должна!
Поняла, что нашему региону тоже есть чем поделиться. Однозначно рассказать про наш проект нутритивной поддержки, про социально- правовое сопровождение семей.
Познакомилась с коллегами из Крымского хосписа, хосписа Ленинградской области. Лично увиделась с сотрудниками Уфимского хосписа. С’ездила на экскурсию в ЕЛИЗАВЕТИНСКИЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС, которым руководят потрясающие Ольга Хозяинова и Ирина Ершова!!!
Глядя на Ирину Ершову- главного врача Елизаветинского хосписа, понимала- как повезло детям! Мамам! Как я хочу такого же горящего, позитивного, прогрессивного, умеющего принимать решения и нести за них ответственность врача к нам в Самарскую область. К нашим детям.
Про любовь с первого взгляда- это про нее. У нее есть еще одно потрясающее качество- она всегда рядом в последние минуты ребенка! В любое время дня и ночи, если ей сообщают, что подопечный собрался домой- она срывается и летит к нему: быть вместе, держать маму за руку, говорить или молчать, помочь уйти без боли и страха.
Подарила наши брошюры ГВС по паллиативной помощи детям МЗ РФ Елене Владимировне Полевиченко и ГВС по паллиативной помощи МЗ РФ Диане Владимировне Невзоровой.
Нюта Федермессер в своем докладе отметила наш фонд как системный и прогрессивный, готовый к оказанию паллиативной помощи в Самарской области! Я еле сдержала слезы радости и гордости за нас, нашу команду, наших подопечных, нашу маленькую, очень дружную семью.
В общем, устала сильно! Но привезла много важных книг, много новых идей, много знакомств!
Два дня «собрать мысли в кучу» и снова командировка- в Саратов.
Там нас ждут 18 детей - участников проекта #вкусжизни_регионы. Там пройдет мастер- класс Ильи Захарова по установке гастростом 5 детям, лекция диетолога Гузель Сабировой для педиатров и неврологов о принципах нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Там нас ждут родители с лечебным питанием. А мое сердце еще с незнакомым мне 13 летним мальчиком- сиротой, которому срочно нужна высокобелковая смесь для лечения пролежней.
Это по- настоящему единство. Когда каждый на своем месте делает все, что от него зависит, чтобы помочь более слабому и зависящему от тебя.
С праздником вас! Только вместе мы- сила!
Available now! Telegram Research 2025 — the year's key insights 
