Доктор Румянцев

💚🏥 Орфанные центры — ключевой элемент в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями В рамках II Орфанного форума стран СНГ прошла специализированная сессия: «Организация системы помощи при редких заболеваниях: орфанные центры, региональные и национальные координаторы». ⏩На сессии были представлены лучшие практики создания и развития орфанных центров — на национальном уровне (например, в 🇰🇿 Казахстане) и региональном (опыт 🇷🇺 России и 🇺🇿 Узбекистана). ⏩ Обсуждалось, как сформировать устойчивую систему, в которой каждый пациент с редким заболеванием получает скоординированную, своевременную и непрерывную помощь. 📡 Орфанные центры — это координационный узел системы, выполняющий сразу несколько функций: 🔜Маршрутизация пациентов по конкретным нозологиям: от постановки диагноза до доступа к терапии; 🔜 Координация лекарственного обеспечения: формирование заявки, мониторинг эффективности и взаимодействие с экспертами; 🔜 Экспертная поддержка решений: через профильные комитеты и экспертные группы; 🔜Ведение и развитие регистров: полнота данных и аналитика на уровне региона и страны; 🔜 Цифровые инструменты управления: в том числе интеграция с национальными платформами здравоохранения; 🔜 Образование и подготовка кадров: для специалистов по редким заболеваниям и врачей других направлений; 🔜 Коммуникация с пациентскими организациями и участие в проработке социальных и организационных решений; 🔜 Развитие науки и внедрение инноваций: совместно с экспертным и исследовательским сообществом. 👥 Модераторы сессии: ◆ Ембергенова Магрипа Хамитовна, директор Департамента охраны здоровья матери и ребёнка Министерства здравоохранения Республики Казахстан ◆ Румянцев Александр Григорьевич, президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН 🫂 Участники из стран СНГ единогласно подчеркнули: необходимо институционализировать орфанные центры — на региональном и национальном уровнях, с чётко определёнными функциями и межведомственным взаимодействием. В следующей публикации — подробнее об Орфанном центре в Республике Казахстан, —первой стране СНГ, создавшей и официально закрепившей центр на национальном уровне⬇️

Владимир Васильев: Это была самая эффективная сессия Государственной Думы Сегодня Государственная Дума закрывает свою весеннюю сессию. Фракция «Единая Россия» провела заседание, посвященное итогам уходящей сессии. В нем принял участие секретарь Генсовета партии, первый зампред Совета Федерации Владимир Якушев. Руководитель фракции Владимир Васильев подчеркнул, что в весеннюю сессию было принято 138 законов, авторами которых являлась «Единая Россия». «Это 39% от всех принятых 355 законов, – сказал лидер фракции. - Еще 21 закон был разработан и принят совместно с депутатами других фракций». Он также поблагодарил коллег за работу, отметив, что это была самая эффективная сессия Государственной Думы. @ergosdumaofficial

🔔 22 июля состоится пресс-конференция, посвященная итогам работы Комитета Государственной Думы по охране здоровья в весеннюю сессию В ней примут участие: 🔹 Председатель Комитета по охране здоровья Сергей ЛЕОНОВ; 🔹 Первый заместитель Председателя Комитета по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ. Во время мероприятия депутаты подведут итоги работы Комитета в весеннюю сессию, а также расскажут о планах Комитета на предстоящую осеннюю сессию. Кроме того, гости мероприятия смогут задать парламентариям интересующие их вопросы. ✅ Дата: 22.07.2025. ✅ Время: 10:00. ✅ Место: Пресс-центр РИА Новости (Зубовский бульвар, 4) Аккредитация для СМИ, а также возможность присоединиться к трансляции и задать вопрос — по ссылке. #КомитетПоОхранеЗдоровья #Прессконференция

💬 Михаил Мурашко: Сегодня в системе здравоохранения сформирован и реализуется целый комплекс мер по увеличению числа рождений Об этом рассказал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко в ходе выступления на правительственном часе в Госдуме. Он подчеркнул, что сегодня в системе здравоохранения сформирован и реализуется целый комплекс мер по увеличению числа рождений, который имеет измеримые результаты, эффекты, в том числе по снижению показателей смертности и улучшению состояния здоровья. — Доступная инфраструктура, квалифицированная медицинская помощь, передовые технологии ранней диагностики заболеваний репродуктивной сферы и преодоления бесплодия, правовая помощь и психологическая поддержка, ориентирование по мерам социальной поддержки, укрепление общественного здоровья — это вклад системы здравоохранения в преумножение человеческого капитала, — подчеркнул министр. Собрали главное из выступления: ↪️ Охрана репродуктивного здоровья 🔴 Более 97% подростков (15–17 лет) ежегодно проходят медосмотры с целью оценки репродуктивного здоровья. У 5% девушек и  у 4% юношей были выявлены те или иные отклонения, связанные с нарушением функции репродуктивной системы. — Все они взяты под наблюдение, лечение и реабилитацию, — добавил Михаил Мурашко. 🔴 С прошлого года впервые началась репродуктивная диспансеризация населения от 18 до 49 лет за счет средств ОМС. — В прошлом году такой медицинский осмотр прошли 6,7 млн человек, за первые 5 месяцев эти цифры растут, 5,8 млн, — уточнил министр. ↪️Вспомогательные репродуктивные технологии 🔴 С 2020 по 2024 год число процедур ЭКО увеличилось на 27% и по итогам превысило 108 тыс. процедур; 🔴 Только в 2024 году, благодаря непосредственно этим процедурам, на свет появилось более 32 тыс. детей. ↪️ Снижение числа абортов 🔴 Запущена программа мотивационного анкетирования — 334 тыс. женщин получили помощь. 🔴 Организовано 900 специализированных кабинетов медико-социальной и психологической помощи при женских консультациях и в центрах медико-социальной поддержки беременных. — Меры уже принесли реальные результаты. В 2024 году доля женщин, отказавшихся от искусственного прерывания беременности и вставших на учет в женские консультации, выросла до 25%, — добавил глава Минздрава России. Благодаря реализуемым мерам сохранить около 42 тыс. беременностей. ↪️ Профилактика и информирование 🔴 Усилена работа с мужским здоровьем (борьба с алкоголизмом, повышение приверженности к лечению); 🔴 Проводятся информационные кампании о ЗОЖ и репродуктивном здоровье; ↪️ Развитие инфраструктуры 🔴 В период до 2030 года появится 336 новых женских консультаций; 🔴 142 перинатальных центра и родильных домов получат новейшее медицинское оборудование; 🔴 180 детских больниц будут оснащены всем необходимым, включая специализированные противошоковые палаты; 🔴 Для детских поликлиник закупят 536 мобильных медицинских комплексов, что сделает медицинскую помощь еще более доступной. #ЗдоровьеВПриоритете #ЗдоровьеДетей

Татьяна Голикова выступила на правительственном часе по реализации демографической политики в Госдуме Вице-премьер поблагодарила депутатов за выбор темы правительственного часа и детальное экспертное обсуждение.

«Из всех компонентов демографического развития, и сегодняшнее обсуждение это тоже показало, повышение рождаемости – самая сложная задача. Мы видим, исходя из накопленного опыта, что рождаемость не зависит напрямую от объема средств, которые мы вкладываем в социальные пособия. Наши граждане стали больше заботиться о своем здоровье, и для будущих мам важна доступность, в том числе и транспортная, медицинской помощи, перинатального центра, медицинской организации. Серьезно изменились стандарты жизни – в вопросе рождаемости выросла значимость комфортного жилья, достаточной площади. А недостаточная развитость в регионах инфраструктуры, неприспособленность ее к потребностям маленьких детей – главный ограничительный вызов рождаемости. Идет трансформация жизненного цикла – это удлинение периода получения образования, желание реализовать себя в профессиональной сфере, обеспечение карьерного роста и финансовой самостоятельности. Все это отодвигает рождение ребенка. Еще одно последствие этой трансформации – одиночество. Достаточно большое количество молодых людей не могут найти партнера», – сказала Татьяна Голикова.

⚡️Вопросы демографии подробно обсуждались на заседаниях фракций и с профильными комитетами в преддверии правительственного часа, которые были связаны со следующими темами: 1️⃣Жилье Сегодня действует ряд мер поддержки: программа «Молодая семья», льготные ипотечные программы. В помощь семьям в погашении ипотечных кредитов предоставляется выплата в размере 450 тыс. рублей при рождении третьего или последующего ребенка. В 8 регионах Дальнего Востока ее размер увеличен до 1 млн рублей. Развивается рынок льготного арендного жилья. Сейчас на Дальнем Востоке идет строительство 12 тыс. арендных квартир. 2️⃣Поддержка многодетности В России проживает почти 2,8 млн многодетных семей. За последние 2 года их количество увеличилось на 17,4% и достигло 8,9 млн. Для них на федеральном уровне закреплены базовые гарантии в сфере трудовых отношений, досрочное назначение страховой пенсии, профессиональное обучение и переподготовка кадров, предоставление государственных пособий в связи с рождением и воспитанием детей. С 2025 года установлен приоритетный порядок заключения социального контракта с многодетными семьями. С 1 октября прошлого года запущено электронное удостоверение многодетных семей. Уже выдано 2,2 млн удостоверений. 3️⃣Здоровье граждан В рамках новых нацпроектов «Семья», «Продолжительная и активная жизнь» будет продолжен активный комплекс мероприятий в сфере здравоохранения. Отдельное внимание будет уделено психологической, правовой и социальной помощи беременным женщинам, а также применению вспомогательных репродуктивных технологий для лечения бесплодия. 4️⃣Укрепление ценностных установок с ориентацией на крепкую семью Продвижение ценностей семьи в СМИ, литературе, через семейные конкурсы, форумы и фестивали, такие как «Семья года», «Это у нас семейное», «Всероссийский свадебный фестиваль». 🇷🇺 Новости Правительства России

⁉️ Комитет по охране здоровья заслушал доклад о реализации государственной политики в сфере охраны здоровья за 2024 год Сегодня Комитет по охране здоровья провел 150 юбилейное заседание, которое стало заключительным в работе в весеннюю сессию Государственной Думы. Так, в ходе заседания члены Комитета заслушали доклад о реализации государственной политики в сфере охраны здоровья за 2024 год, об основных положениях которого рассказал Первый заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Виктор Сергеевич Фисенко. Главное из доклада: — За 2024 год было принято свыше 20 федеральных законов, затрагивающих сферу здравоохранения; — Модернизирован каждый третий объект здравоохранения, а капитально отремонтировано свыше 5,5 тыс. учреждений; — Построена 21 детская больница и 18 онкодиспансеров; — Проведена диспансеризация более 109,3 млн человек, в том числе более 26,9 млн детей; — Более 2,5 млн новорождённых прошли расширенный неонатальный скрининг; — Обеспечен минимальный за всю историю России показатель младенческой и детской смертности. В ходе обсуждения доклада с депутатами Виктор Фисенко отметил, что главными приоритетами в дальнейшей работе Минздрава остается реализация национальных проектов в полном объеме, а также развитие здравоохранения в регионах. Члены Комитета по охране здоровья совместно с Минздравом продолжат активную работу по улучшению системы здравоохранения Российской Федерации. #КомитетПоОхранеЗдоровья #ГосударственнаяДума #Заседаниекомитета

⁉️ Комитет по охране здоровья провел рабочее совещание на тему вакцинопрофилактики менингококковой инфекции Сегодня Комитет по охране здоровья под Председательством Александра Григорьевича Румянцева провел заседание рабочей группы по вопросам «Вакцинопрофилактики менингококковой инфекции». По последним данным, в России отмечается рост случаев заболеваемости менингококковой инфекцией. Только за первые четыре месяца этого года было выявлено около 600 случаев, тогда как за весь 2024 год выявили всего 694 случая. Такая инфекция способна быстро распространяться среди населения, особенно в закрытых коллективах, например, в детских садах, школах или казармах. Основную группу риска составляют дети до 5 лет. Эта болезнь приводит к тяжелым последствиям и даже инвалидизации детей, напомнил Первый зампред Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев. А лечение одного ребёнка обходится в большую сумму, указал он.  Единственный способ предотвратить заболевание и избежать его тяжелых последствий — проводить вакцинопрофилактику этой инфекции. Модератор встречи, член Комитета по охране здоровья, Академик РАН Александр Румянцев отметил, что государство прорабатывает вопрос о тотальной вакцинации населения от менингококка.

«Нужно сказать, что ряд стран включили в вакцинный календарь прививку от менингококковой инфекции. У нас в рамках рекомендаций Всемирной организации здравоохранения пять вакцин должны были быть введены в календарь. Мы сегодня имеем в календаре одиннадцать вакцинаций, а должно быть шестнадцать. И вот среди пяти вакцинаций, стоящих в очереди, менингококковая вакцинация является наиболее значимой для населения», — рассказал Александр Румянцев.

Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов подчеркнул, что сейчас данная вакцинация проводится только по эпидемическим показаниям и за счёт бюджетных средств субъектов. Парламентарий также призвал ускорить работу по включению вакцины в Нацкалендарь для того, чтобы предоставить возможность максимальному количеству граждан вакцинироваться за счёт средств федерального бюджета. В дискуссии приняли участие представители Минздрава, Росздравнадзора, Роспотребнадзора, Минпромторга, ФМБА России, главные внештатные специалисты Минздрава по инфекционным болезням и по профилактической медицине, а также представители отечественного фармпроизводства и эксперты отрасли. #КомитетПоОхранеЗдоровья #Вакцинопрофилактика

Дорогие коллеги, акушеры-гинекологи! От всей души поздравляю вас с профессиональным праздником! Вы — те, кто первым встречает новую жизнь, а мы, педиатры, продолжаем ваше большое и важное дело. Мы — одно целое в заботе о здоровье женщин и детей. Спасибо за вашу чуткость, мастерство и бесценный труд. Пусть в вашей работе будет как можно больше радости, благодарности и счастливых мам с крепкими малышами! С уважением и теплом, Доктор Румянцев

💚 📄 Резолюция II Орфанного форума стран СНГ: открыт приём предложений и комментариев По итогам II Орфанного форума стран СНГ, состоявшегося 26–27 июня 2025 года в Москве, опубликована итоговая резолюция. 🌍 Форум объединил почти 500 участников из стран СНГ, а также Индии, ОАЭ, Омана и ЮАР. В центре внимания — реализация положений резолюции WHA78.11 Всемирной ассамблеи здравоохранения, признавшей редкие заболевания глобальным приоритетом. 📌 Резолюция Форума фиксирует ключевые системные проблемы в регулировании, организации помощи, лекарственном обеспечении, оценке технологий и международном взаимодействии. В документе сформулированы конкретные рекомендации для национальных органов власти, профессионального сообщества и международных организаций: 🔜Разработка и утверждение национальных стратегий по редким заболеваниям 🔜 Создание институализированных орфанных центров и систем маршрутизации пациентов 🔜 Внедрение регистров, моделей оплаты по результату и современных механизмов оценки терапии 🔜 Консолидация спроса и запуск совместных закупок орфанных препаратов 🔜 Гармонизация подходов к ОТЗ, включая мультикритериальный анализ и использование данных реальной клинической практики 🔜 Создание постоянной экспертной рабочей группы в рамках БРИКС. ❗️ Резолюция также подчёркивает важность участия стран СНГ и БРИКС в разработке глобального плана действий ВОЗ, расширения международного сотрудничества и укрепления роли региона в формировании глобальной политике по редким заболеваниям. 📨 Мы приглашаем участников Форума и всех заинтересованных экспертов к обсуждению и направлению предложений. Резолюция открыта для комментариев и будет доработана с учётом профессионального мнения сообщества. 📎 Полный текст резолюции 📧 Комментарии и предложения можно присылать на: info@orphan-cis.net

⚡️ Комитет по охране здоровья рекомендовал принять во II чтении законопроект о механизме резервного финансирования регионов для лечения тяжелобольных пациентов Сегодня члены Комитета по охране здоровья рекомендовали Государственной Думе принять во II чтении законопроект о создании механизма финансовой помощи регионам, которые самостоятельно не могут обеспечить лекарствами тяжелобольных граждан. Согласно документу, дополнительные средства для обеспечения лекарствами граждан, страдающих жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, будут выделяться регионам из федерального бюджета. Предполагается, что Правительство получит право на разработку Постановления, которое будет регулировать порядок и критерии подтверждения факта невозможности субъекта обеспечивать граждан такими лекарствами. Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов подчеркнул важность данного законопроекта для регионов, объяснив это тем, что данная мера позволит обеспечить принцип равенства прав граждан на получение дорогостоящих лекарств. Он также напомнил, что на лечение только одного такого пациента в среднем требуется примерно 2,76 млн рублей в год.

«Уже в следующем году планируется выделить регионам дополнительно из федерального бюджета около 6 млрд рублей на покупку лекарств для таких пациентов», — добавил Сергей Леонов.

Ожидается, что законопроект будет рассмотрен Государственной Думой на пленарном заседании во II и III чтениях уже на следующей неделе. #КомитетПоОхранеЗдоровья #ГосударственнаяДума #Заседаниекомитета

⁉️ Комитет по охране здоровья в среду проведет очередное заседание 📆 В среду, 9 июля, состоится традиционное заседание Комитета. Депутаты обсудят 2 законопроекта, готовых к рассмотрению Государственной Думой во II чтении, 2 законопроекта, готовых к рассмотрению в I чтении, а также 1 законопроект, подготовленный к рассылке. В повестке дня: 1️⃣ Законопроект об установлении механизма резервного финансирования регионов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Готов к рассмотрению во II чтении; 2️⃣ Законопроект об определении порядка формирования перечня одурманивающих веществ, включая закись азота. Готов к рассмотрению во II чтении; 3️⃣ Законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об особенностях правового регулирования отношений в сферах охраны здоровья, обязательного медицинского страхования, обращения лекарственных средств и обращения медицинских изделий в связи с принятием в Российскую Федерацию Донецкой Народной Республики, Луганской Народной Республики, Запорожской области и Херсонской области». Готов к рассмотрению в I чтении; 4️⃣ Законопроект об усилении мер защиты медицинских и фармацевтических работников. Готов к рассмотрению в I чтении; В заседании примут участие представители Министерства здравоохранения Российской Федерации. Дата проведения: 09.07.2025 Время: 09:35 Место: Зал №1004 (Зал Фракции ЛДПР, ул. Охотный ряд, д.1) ▶️ Трансляция #КомитетПоОхранеЗдоровья #ГосударственнаяДума #Заседаниекомитета

⚡️ Государственная Дума приняла закон о перечне стратегически значимых лекарств Сегодня Государственная Дума приняла сразу во втором и третьем, окончательном чтении законопроект о закреплении понятия перечня стратегически значимых лекарственных средств. Утверждать этот перечень, порядок и критерии его формирования будет Правительство. Как пояснил Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов, перечень со стратегически значимыми лекарственными средствами позволит обеспечивать нашу страну теми препаратами, которые более всего востребованы для лечения тех или иных заболеваний, и за счёт их производства на территории России. По его словам, закон позволит расширить технологический суверенитет фармацевтической отрасли за счёт предоставления преимущества тем компаниям, которые локализовали полный цикл производства стратегически важных лекарств в нашей стране. Таким образом, закрепление перечня стратегических лекарств сможет гарантировать Российской Федерации наличие необходимых медикаментов даже в условиях экономических кризисов или международных санкций, снизив тем самым риск нехватки лекарств. Закон вступает в силу с 1 сентября 2025 года. #КомитетПоОхранеЗдоровья #ГосударственнаяДума #Законы

❤️ #ПростыеПравила: Почему важно формировать здоровые привычки именно в семье Об этом рассказала главный специалист Минздрава России по терапии и общей врачебной практике Оксана Драпкина. — Семья — это фундамент, на котором строится здоровье человека на протяжении всей его жизни. Именно в семье закладываются привычки, которые в дальнейшем определяют наше отношение к собственному здоровью, — отметила эксперт. ❤️ Кроме того, она подчеркнула, что здоровый образ жизни — не только правильное питание и физическая активность, но и умение справляться со стрессом, поддерживать психологическое благополучие. Именно семья сопровождает человека на всех этапах, обеспечивая базу для долгой и счастливой здоровой жизни, добавила эксперт. Подробнее про важность формирования культуры здоровья в семье читайте в наших карточках ⬆️ Про влияние вредных привычек родителей на детей смотрите на портале ➡️ ТакЗдорово 8 июля — День семьи, любви и верности

❤️ 50 лет спустя: Пироговский Университет тепло встретил своих выпускников ❤️ Педиатрический факультет был основан в 1930 году и стал первым в стране и в мире факультетом по подготовке врачей-педиатров. Для каждого выпускника учеба на этом факультете остается одним из самых ярких воспоминаний на всю жизнь. Это подтверждают выпускники Университета, собравшиеся в родной альма-матер, чтобы отметить важную дату — 50-летие со дня выпуска. ❤️ Вступительное слово произнесла Лидия Ивановна Ильенко, директор Института материнства и детства, являющегося правопреемником педиатрического факультета:

«Педиатрический живет и работает, а мы уже готовимся к его столетию. Он был первым по образованию и остается первым по значению. Именно педиатрическим факультетом всегда был известен наш Университет. Каждый из вас может гордиться достижениями нашего факультета».

🎓 Знания и навыки, полученные в стенах родного Университета, стали для выпускников пропуском в мир большой медицины. Благодаря им они заслужили уважение коллег, признание пациентов и построили блестящие карьеры, которыми сегодня гордится Пироговский Университет. Теперь, спустя полвека, вчерашние студенты собрались вместе, чтобы увидеть знакомые лица, обняться и вспомнить дорогие сердцу времена юности. 😊 Теплая атмосфера вечера перенесла выпускников в прошлое: они смотрели фильм о педиатрическом факультете, с улыбкой вспоминали своих строгих, но любимых наставников и с гордостью называли имена тех, кто прославил факультет. Кроме того, именно этот выпуск принимал участие в строительстве главного кампуса Пироговского Университета. ✨ И хотя прошло 50 лет, в глазах каждого из них всё так же светится искра преданности делу, которое они выбрали когда-то и пронесли через всю жизнь. Более половины собравшихся продолжают работать на ниве педиатрии, поэтому было о чем поговорить и поспорить.

50 years later: Pirogov University warmly welcomed its graduates The Faculty of Pediatrics was founded in 1930 and became the first faculty in the country and in the world to train pediatricians. For every graduate, studying at this faculty remains one of the most vivid memories for a lifetime. This is confirmed by the graduates of the University, who gathered at their alma mater to celebrate an important date — the 50th anniversary of graduation. The opening speech was delivered by Lydia Ilyenko, Director of the Institute of Motherhood and Childhood, which is the legal successor of the Pediatric Faculty: "The Pediatrician is alive and working, and we are already preparing for its centenary. He was the first in education and remains the first in importance. Our University has always been known for its pediatric faculty. Each of you can be proud of the achievements of our faculty." The knowledge and skills acquired within the walls of their native University have become a passport to the world of big medicine for graduates. Thanks to them, they earned the respect of colleagues, the recognition of patients, and built brilliant careers that Pirogov University is proud of today. Now, half a century later, yesterday's students have gathered together to see familiar faces, hug each other and remember the times of their youth dear to their hearts. The warm atmosphere of the evening brought the graduates back to the past: they watched a film about the pediatric faculty, remembered their strict but beloved mentors with a smile, and proudly called out the names of those who glorified the faculty. In addition, it was this graduate who participated in the construction of the main campus of Pirogov University. And even though 50 years have passed, there is still a spark of dedication in the eyes of each of them, which they once chose and carried through their entire lives. More than half of the participants continue to work in the field of pediatrics, so there was something to talk about and argue about.

❤️ Всё о поступлении в Пироговский Университет ❤️ All about enrollment at Pirogov University

ВНИМАНИЕ‼️ Опубликован свежий номер информационного бюллетеня «В области детской онкологии и гематологии» ♦️Актуальная информация о деятельности российских и зарубежных регуляторных, экспертных органов. ♦️Свежие статьи, новости, включая информацию о ряде НПА, вступающих в силу 1 сентября ♦️Анонсы предстоящих мероприятий. Читайте по 🔗 ссылке

❤ Создание Фонда «Круг добра» стало логичным шагом после принятых 5 лет назад «народных поправок» в Конституцию России. Пять лет назад, 4 июля 2020 года, вступили в силу поправки в Конституцию Российской Федерации. За полгода до этого процесс обновления Конституции инициировал Президент России. Текст поправок оттачивался рабочей группой, в том числе в финальный вариант были включены «народные поправки» о здравоохранении, семейных ценностях, русском языке, защите природы. На прошедшем с 25 июня по 1 июля общероссийском голосовании, в котором приняли участие около 57 миллионов россиян (67,97% имеющих право голоса), за поправки высказались 77,92%. Президент подписал поправки 3 июля 2020 года, на следующий день они вступили в силу. «Создание Президентом России Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» стало одним из следующих шагов, прямым следствием принятия поправок к Конституции, направленных на дополнительную защиту семьи и детства, развитие социальной ориентированности нашего государства, – говорит протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. – Создание Фонда позволило в дополнение к другим госпрограммам значительно расширить гарантии помощи со стороны государства для самой уязвимой категории больных детей – детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» стал уникальным механизмом организации и финансирования такой помощи, закупки инновационных лекарств и медицинских изделий. Фонд – это системное государственное решение для оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний, создание условий для самореализации детей, вклад в снижение детской смертности и увеличение продолжительности активной жизни граждан страны». Тяжёлая болезнь может постучаться в любую семью, не разбирая национальности или вероисповедания. Как известно, в России последовательно увеличивается бюджет системы здравоохранения. Так, например, в 2025 году объём финансирования программы бесплатного оказания населению медицинской помощи составил 4,7 трлн рублей, из них 3,6 трлн рублей будет передано в регионы, рост программы по сравнению с 2024 годом составил 13,7%. Однако до создания Фонда не все регионы могли обеспечить терапией детей с некоторыми тяжёлыми и редкими заболеваниями, лекарства от которых уже изобретены, но были чрезвычайно дороги и, как правило, не входили в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. За счёт благотворительных сборов удавалось помочь лишь некоторым из таких детей. Источником средств Фонда «Круг добра» стала часть – 2% – повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год. Создание Фонда вывело Россию на одно из лидирующих мест в мире в сфере помощи детям с орфанными заболеваниями, стало стимулом для развития здравоохранения и, в частности, программ диагностики. Так, например, в 2023-м году с 5 до 36 наследственных заболеваний была расширена российская программа неонатального скрининга, это одна из самых широких скрининговых программ в мире. «В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, уже больше 100 тяжёлых и редких болезней, с 2021 года «Круг добра» оказал помощь уже почти 30 тысячам российских детей, которые получили жизнеспасающую терапию вне зависимости от социального статуса, доходов семьи или места жительства. Для детей Фонд закупает 119 наименований уникальных лекарств и медицинских изделии, оплачивает 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. В 2024 году на это дополнительно к другим госпрограммам через механизм Фонда направлено 200,1 млрд рублей», – говорит протоиерей Александр Ткаченко. – Работа Фонда «Круг добра» стала не просто ярким проявлением характерных для нашего общества ценностей гуманизма и милосердия. Фонд – реализация положений Конституции России, развитие социальных гарантий государства, пример эффективного и справедливого решения конкретной медицинской и социальной задачи».

26-27 июня 2025 года в Москве прошел II Форум стран СНГ по орфанным заболеваниям. Участники форума из Индии, ОАЭ и Азербайджана посетили НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России.   Гостей встречали президент Центра академик Александр Румянцев и ученые Ольга Алейникова, Александр Карачунский, Денис Качанов и Михаил Масчан.   Сотрудники Центра познакомили коллег с результатами многоцентровых исследований по  эффективности российских технологий лечения орфанных больных онкологического и гематологического профиля, познакомили с работой оперблока, реанимации, службы крови и ТГСК, реабилитации и госпитальной школы «УчимЗнаем».   В ходе встречи были намечены планы взаимодействия с представителями вышеуказанных стран.   Сотрудники Центра приняли приглашение войти в число участников конгресса по орфанным заболеваниям, который пройдет в Абу-Даби и объединит 20 стран с суммарным числом населения в 600 млн человек.

📌 Доброе утро! Мы начинаем! Вебинар по старту нового кооперированного наблюдательного исследования данных реальной клинической практики RWD/ RWE в коагулопатиях уже стартует. 📅 Сегодня | 🕙 10:00–11:30 (МСК) 💻 Подключайтесь по ссылке: https://us06web.zoom.us/j/88662364328?pwd=qEWQINaYbLn24KYOHdPCaROfVeUL6B.1 Ждём вас!