👩‍🦽انجمن دیستروفی عضلانی امید اصفهان👨‍🦼

درخواست اُروتز و پُروتز ♦️اگر بیمه تأمین اجتماعی هستید،این سازمان هزینه‌های پروتز و اروتز را پوشش می‌دهد. 🔸به اندام مصنوعی مثل دست،پا و دندون مصنوعی پروتز و به تجهیزات پزشکی مثل سمعک و عینک اروتز می‌گویند. 🔸ثبت درخواست‌ متقاضیان به‌صورت غیرحضوری در پایگاه es.tamin.ir و همچنین اپلیکیشن تأمین‌من مرکز ارتباط مردمی: 1420 📞 پیامک: 10001420📨

درخواست اُروتز و پُروتز ♦️اگر بیمه تأمین اجتماعی هستید، این سازمان هزینه‌های پروتز و اروتز را پوشش می‌دهد. 🔸به اندام مصنوعی مثل دست،پا و دندون مصنوعی پروتز و به تجهیزات پزشکی مثل سمعک و عینک اروتز می‌گویند. 🔸ثبت درخواست‌ متقاضیان به‌صورت غیرحضوری در پایگاه es.tamin.ir و همچنین اپلیکیشن تأمین‌من مرکز ارتباط مردمی: 1420 📞 پیامک: 10001420📨

برای نخستین بار در جهان،درمان با سلول‌های بنیادی باعث بازیابی بینایی شد 8 نوامبر 2024 سه نفر با اختلال شدید بینایی که پیوند سلول های بنیادی دریافت کردند،بهبودهای چشمگیری را در بینایی خود تجربه کردند که بیش از یک سال ادامه داشت. این درمان که به چهار نفر مبتلا به قرنیه آسیب دیده داده می‌شود،نفر چهارم با اختلال شدید بینایی نیز پیشرفت هایی را در بینایی خود تجربه کرد،اما دوام نیافت بینایی سه فرد تقریباً نابینا که پیوند سلول‌های بنیادی را دریافت کرده‌اند،به میزان قابل توجهی بهبود یافته و این بهبودی بیش از یک سال ادامه یافته است این چهار نفر نخستین افرادی هستند که به منظور درمان قرنیه آسیب‌دیده،پیوند سلول‌های بنیادی برنامه‌ریزی‌شده را دریافت کرده‌اند. https://www.nature.com/articles/d41586-024-03656-z

🔴افشای فساد مالی در بهزیستی از وعده‌های پوچ تا اختلاس میلیاردی 💢از ابتدای طرح ایجاد مراکز مثبت زندگی در سازمان بهزیستی،این مراکز به جای تحقق وعده‌های ارائه خدمات آسان و سریع به جامعه هدف،به معضلی بزرگ تبدیل شدند. در حالیکه هدف اصلی این مراکز،دسترسی بهتر جامعه هدف به خدمات بهزیستی و بهره‌گیری از فناوری برای تسریع ارائه این خدمات بود،عملکرد آن‌ها تاکنون به جای نتیجه‌بخشی،با ناکارآمدی و فساد همراه بوده است. ❗️وعده‌ها در حد شعار باقی ماند 🔻عملکرد این مراکز در سال‌های گذشته،نه تنها خدمات را تسهیل نکرده،بلکه انتقاداتی را از سوی جامعه هدف،پرسنل بهزیستی و حتی صاحبان امتیاز مراکز،به دنبال داشته است. به طرز طنزآمیزی،خود این مراکز نیز از نحوه پرداخت‌ها توسط بهزیستی شاکی هستند. 💰فساد مالی ۱۳ میلیارد تومانی در سایه ضعف نظارت 📡به گزارش کمپین معلولان،ا.ح.س یکی از کارکنان ستاد بهزیستی کشور،با سوءاستفاده از موقعیت خود و نبود نظارت مناسب،مبالغ قابل توجهی را به‌نام مراکز مثبت زندگی صوری و به حساب افراد نزدیک به خود منتقل کرده است. این فرد که سابقه خوبی در استان محل خدمت خود نداشته،مسئولیت برنامه‌ریزی مالی و تائید پرداخت‌ها به مراکز را بر عهده داشته و از این موقعیت برای کم کردن مبالغ پرداختی به مراکز و انتقال آن‌ها به حساب‌های شخصی بهره برده است. 🔻براساس این گزارش،تخلف مالی حدود ۱۳ میلیارد تومان بوده و در دوره ریاست«ساده‌زیستِ موکت‌نشین»آقای قادری رخ داده است. ضعف نظارت در حوزه پشتیبانی،بازرسی و حراست سازمان بهزیستی،عامل اصلی وقوع این فساد مالی بوده است. 🔻شاید برای برخی، رقم ۱۳ میلیارد تومان خیلی بزرگ به نظر نرسد، اما کافی است این عدد را در مقیاس بودجه بهزیستی بسنجیم این مبلغ معادل مستمری یا کمک‌هزینه معیشتی یک‌میلیون‌تومانی برای ۱۳ هزار نفر از جامعه هدف است.یا حتی می‌توان با آن،حق پرستاری حداقل ۴۲۰۰ معلول شدید و خیلی شدید نیازمند را پرداخت کرد. 🔻در شرایطی که بودجه بهزیستی کفاف نیازهای اولیه جامعه هدف را نمی‌دهد و بسیاری از معلولان در تأمین هزینه‌های ضروری خود مانده‌اند، وقوع چنین فسادهایی عمق فاجعه را بیشتر نمایان می‌کند. این رقم نه تنها پول،بلکه امید و حق زندگی بهتر برای هزاران نفر بوده که حالا قربانی سوءمدیریت و فساد شده است. ⚠️این افشاگری‌ها، بار دیگر ضرورت اصلاح ساختارهای نظارتی و شفافیت مالی در بهزیستی را یادآوری می‌کند. جامعه هدف این سازمان انتظار دارند که با این تخلفات به طور جدی برخورد شود و وعده‌های اولیه درباره مراکز مثبت زندگی،از حالت شعار به عمل تبدیل شود. @dscampaign

ویرایش RNA ✂️گامی نوین در ژن‌درمانی🧬 ویرایش RNA به‌عنوان مرز جدیدی در درمان ژنی مطرح شده است جایی که سازمان غذا و داروی ایالات متحده(FDA)اولین آزمایش بالینی را برای یک روش نوین با استفاده از CRISPR-Cas13 تائید کرده‌است. این آزمایش روی بیماری چشمی دژنراسیون ماکولای مرتبط با سن(AMD)متمرکز است که باعث از دست رفتن بینایی در افراد مسن شده و نقطه عطفی در کاربردهای درمان ژنی محسوب می‌شود. در آزمایشگاه،دانشمندان نشان داده‌اند که تحویل درمان ویرایش RNA ازطریق یک ویروس مهندسی‌شده ایمن،امکان افزایش تأثیر داروها را برای متوقف‌کردن بیماری  چشم فراهم می‌کند. این روش از آن جهت هیجان‌انگیز است که به‌جای DNA بر روی RNA تمرکز دارد؛اَمری که به کاهش ریسک تغییرات دائمی و ناخواسته در ژن‌ها کمک می‌کند. ویرایش RNA برخلاف ویرایش DNA گذراست و می‌تواند نحوه تولید پروتئین‌ها را اصلاح کند.

🔴پاسخی به اظهارات دستیار اجتماعی رئیس جمهور آقای ربیعی،شما از عدالت و انصاف سخن می‌گوئید،اما آیا برنامه‌های دولت چهاردهم واقعاً انعکاسی از این شعارها و وعده‌هایی است که رئیس‌جمهور در دوران تبلیغات انتخاباتی مطرح کرد؟ 1-افزایش 20 درصدی مستمری: دولت شما در لایحه بودجه 1404 تنها افزایش 20 درصدی مستمری را پیشنهاد داده است؛یعنی مستمری یک فرد دارای معلولیت از یک میلیون تومان به یک میلیون و 200 هزار تومان می‌رسد. این رقم در شرایطی که نرخ تورم سرسام‌آور است و حداقل هزینه‌های زندگی چند برابر این مقدار است،چگونه می‌تواند عدالت یا رفع نابرابری را تضمین کند؟ آیا این رقم حتی با حداقل معیارهای بند«ث»ماده 31 برنامه هفتم توسعه همخوانی دارد؟ 2-تعطیلی عملی ماده 27: دولت شما نه تنها برنامه‌ای برای اجرای ماده 27 قانون حمایت از حقوق معلولان ندارد،بلکه با پیشنهاد«جز 2 بند پ تبصره 12»در لایحه بودجه 1404 عملاً تلاش کرده این ماده قانونی را به حاشیه براند و آن را به ابزاری سلیقه‌ای تبدیل کند. این رویکرد،بی‌اعتنایی به حقوق قانونی میلیون‌ها فرد دارای معلولیت است. 3-عدم اجرای مصوبه کمک هزینه معیشتی،معوقات مابه‌التفاوت افزایش تامین لوازم بهداشتی و حق پرستاری: مابه‌التفاوت 6 ماهه حق پرستاری افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید و کمک هزینه تأمين لوازم بهداشتی به مدت 7 ماه و عدم اجرای مصوبه کمک هزینه بهداشتی به مدت 9 ماه به تعویق افتاده است. آیا این بی‌توجهی به ابتدایی‌ترین نیازهای معلولان،نشان‌دهنده عدالت مورد ادعای شماست؟ 4-فشار مالی به مظلوم‌ترین معلولان: در حالیکه هزینه‌های زندگی سر به فلک کشیده است،دولت شهریه و اجاره‌بهای مراکز نگهداری را بر دوش معلولانی تحمیل کرده که از حمایت‌های خانوادگی بی‌بهره‌اند و در آسایشگاه‌ها زندگی می‌کنند. آیا این رفتار،چیزی جز انتقال فشارهای مالی به آسیب‌پذیرترین اقشار جامعه است؟ 5-وعده‌های فراموش‌شده در مانیفست رئیس‌جمهور: آقای ربیعی،دکتر مسعود پزشکیان،رئیس‌جمهور منتخب،در مانیفست انتخاباتی خود صریحاً به تعهد دولت برای تحقق عدالت،اجرای قوانین حمایت از حقوق معلولان و رفع موانع مشارکت اجتماعی افراد دارای معلولیت اشاره کرد. ایشان وعده دادند که"هیچ‌کس به دلیل معلولیت خود احساس محدودیت نکند"و تأکید کردند که حقوق افراد دارای معلولیت بخشی از حقوق شهروندی و عدالت اجتماعی است. اما امروز می‌بینیم که نه تنها موانع برطرف نشده،بلکه دولت چهاردهم با لایحه بودجه خود،عملاً فاصله‌ای عمیق میان وعده‌ها و عمل ایجاد کرده است. شعارهای عدالت‌محور کجاست؟ برنامه‌های حمایت از معلولان چه شدند؟ آیا فشار بر معلولان برای تأمین هزینه‌های اولیه زندگی و معوق ماندن حقوقشان،همان برنامه برای"ایران عادلانه‌تر و فراگیرتر"است؟ آقای ربیعی! برنامه‌های دولت در لایحه بودجه،عیار واقعی تعهد آن به عدالت و رفع نابرابری را نشان می‌دهد و آنچه تاکنون ارائه کرده‌اید،فاصله عمیقی با وعده‌های مانیفست رئیس‌جمهور دارد. ❓کمپین معلولان با صدای بلند می‌پرسد: رفع نابرابری یعنی چه؟ عدالت و انصاف برای معلولان کجاست؟ پاسخ شما به این پرسش‌ها چیست؟ ⚖️@dscampaign

استارتاپ Kate Therapeutics که توسط محمد شریف تابع بردبار و تیمش تأسیس شد،تنها یک سال پس از راه‌اندازی،توانست به موفقیت بزرگی دست یابد و شرکت خود را به دومین شرکت بزرگ داروسازی جهان Novartis بفروشد. دکتر محمد شریف تابع بردبار،دانش‌آموخته بیوتکنولوژی پیوسته از دانشگاه تهران و دکتری از هاروارد،با پیگیری ایده‌های نوآورانه خود،توانسته است به‌عنوان یک ایرانی مقیم آمریکا،نقشی کلیدی در پیشرفت درمان‌های ژن‌درمانی ایفا کند.

تراشه مغزی نورالینک تائیدیه کانادا را برای مطالعات بالینی گرفت استارت‌آپ تراشه مغزی نورالینک متعلق به ایلان ماسک اعلام کرد که تائیدیه کانادا را برای انجام نخستین مطالعه بالینی دستگاه خود در این کشور دریافت کرده است مطالعه کانادا با هدف ارزیابی ایمنی و عملکرد اولیه ایملپلنت ساخت نورالینک انجام خواهد شد. این ایمپلنت افراد مبتلا به کوادری‌پلژی یا فلج چهاراندام را قادر می‌سازد تا دستگاه‌های دیجیتال را با افکار خود کنترل کنند قرار است این مطالعه در بیمارستانی در تورنتو انجام شود نورالینک پیشتر مطالعات این ایمپلنت را در آمریکا آغاز کرده و این ایملپنت را در دو بیمار کاشته شده که نتایج مثبتی هم داشته است هدف نورالینک این است که با ساخت یک رابط تراشه مغزی که در داخل جمجمه کاشته می‌شود،بتواند به بیماران معلول کمک کند تا دوباره حرکت کنند،ارتباط برقرار کنند و بینایی خود را بدست آورند https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/elon-musks-neuralink-receives-canadian-approval-brain-chip-trial-2024-11-21/

تراشه مغزی نورالینک تائیدیه کانادا را برای مطالعات بالینی گرفت استارت‌آپ تراشه مغزی نورالینک متعلق به ایلان ماسک اعلام کرد که تائیدیه کانادا را برای انجام نخستین مطالعه بالینی دستگاه خود در این کشور دریافت کرده است مطالعه کانادا با هدف ارزیابی ایمنی و عملکرد اولیه ایملپلنت ساخت نورالینک انجام خواهد شد. این ایمپلنت افراد مبتلا به کوادری‌پلژی یا فلج چهاراندام را قادر می‌سازد تا دستگاه‌های دیجیتال را با افکار خود کنترل کنند قرار است این مطالعه در بیمارستانی در تورنتو انجام شود نورالینک پیشتر مطالعات این ایمپلنت را در آمریکا آغاز کرده و این ایملپنت را در دو بیمار کاشته شده که نتایج مثبتی هم داشته است هدف نورالینک این است که با ساخت یک رابط تراشه مغزی که در داخل جمجمه کاشته می‌شود،بتواند به بیماران معلول کمک کند تا دوباره حرکت کنند،ارتباط برقرار کنند و بینایی خود را بدست آورند رویترز

فوری/داروی خوراکی تولید داخل بیماران SMA وارد بازار شد شرکت روناژن زیرمجموعه گروه دارویی روناک پس از مدت‌ها انتظار، موفق به دریافت تائیدیه سازمان غذا و دارو ایران برای محلول خوراکی ریسدیپلام تولیدی خود شد این دارو که پس از طی مراحل مطالعاتی و نظارتی با نام تجاری"اورلیژن"در آذر ماه سال جاری به بازار عرضه شده، تنها درمان خوراکی و غیرتهاجمی برای بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی(SMA)است براساس مطالعات انجام شده،این بیماری در هر 100 هزار تولد،5تا13 نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در حال حاضر بیش از 1000 بیمار SMA در ایران ثبت شده‌اند داروی ریسدیپلام برای درمان SMA در سال 2020 موفق به دریافت تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا(FDA)شد. این دارو با جلوگیری از اختلال در روند ساخت پروتئین SMN نقش مهمی در بهبود توانایی‌های حرکتی بیماران دارد به دلیل خوراکی بودن و عدم نیاز به تزریق یا بستری،این دارو قابلیت مصرف در خانه،محل کار و حتی در سفر را دارد اورلیژن مورد تائید سازمان غذا و دارو ایران است و با نسخه پزشک در دسترس بیماران قرار دارد www.daroovasalamat.ir/news/56519

خبر کوتاه است،اما بسیار دلگرم‌کننده: تقریباً 9 ماه از آغاز درمان بیماری‌ام می‌گذرد و خوشبختانه از همان ماه‌های نخست نشانه‌های بهبودی ظاهر شد. هر روز وضعیت جسمانی‌ام بهتر شده و هفته گذشته در چکاپ سه‌ماهه‌ام خبرهای بسیار امیدوارکننده‌ای دریافت کردم. حجم ریه‌هایم از 9% به 35% افزایش یافته است،وزن اضافه کرده‌ام و دیگر درد عضلاتم آزارم نمی‌دهد. تصمیم دارم در آینده‌ای نزدیک جزئیات مسیر درمانی‌ام را با شما به اشتراک بگذارم تا همه آگاه شوند که من و بیماران SMA از چه داروی مؤثر و ارزشمندی محروم بوده‌ایم. فعالیت کم من در شبکه‌های اجتماعی طی این مدت برای حفظ آرامش و تمرکز بر درمان بوده است،اما امیدوارم پس از بهبودی کامل،بتوانم با انرژی بیشتری فعالیت‌هایم را از سر بگیرم نکته مهمی که باید بگویم:در تمام این مسیر سخت،برادرم مجید،با محبت و همراهی بی‌دریغ خود،همواره در کنارم بود. اگر حمایت‌های او نبود،ادامه این مسیر دشوار برایم ممکن نبود. از صمیم قلب قدردان او هستم

روز سه شنبه 29 آبان ماه نشستی درخصوص بیماریهای خاص در معاونت راهبردی ریاست جمهوری با حضور معاون راهبردی رئیس جمهور،جناب آقای دکتر ظریف و بیش از 30 تشکل مردم نهاد تشکیل گردید. تمام تشکلها معرفی شدند و عمده مشکلات آنها مطرح گردید. از مسایل مشترک عنوان شده: -عدم برنامه وزارت برای غربالگری و پیشگیری از بیماریهای ژنتیک -بلا استفاده بودن بسته حمایتی -عدم وجود تعادل و عدالت در صندوق حمایت از بیماریهای خاص -درخواست تشکیل معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت -فراموشی بحث آموزش در سطح جامعه -درخواست رفع انحصاری تولید و پخش داروهای بیماران خاص -عدم وجود سیستم نظارتی بر عملکرد سازمان غذا و دارو و نهایتاً تقاضای تشکیل جلسات مداوم با انجمن ها در وزارت بهداشت... مقرر شد تا در جلسات بعدی درخصوص سند ملی بیماریهای خاص بحث و گفتگو گردد. مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نیز یکی از مدعوین جلسه بودند که عمده مشکلات از جمله مشکلات دارویی بیماران را مطرح نمودند همچنین نامه ای در راستای طرح مشکلات درمانی بیماران دیستروفی به طور جداگانه به دفتر ریاست جمهوری تقدیم شد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #انجمن_دیستروفی_عضلانی_امید_اصفهان

روز سه شنبه 29 آبان ماه نشستی درخصوص بیماریهای خاص در معاونت راهبردی ریاست جمهوری با حضور معاون راهبردی رئیس جمهور،جناب آقای دکتر ظریف و بیش از 30 تشکل مردم نهاد تشکیل گردید. تمام تشکلها معرفی شدند و عمده مشکلات آنها مطرح گردید. از مسایل مشترک عنوان شده: -عدم برنامه وزارت برای غربالگری و پیشگیری از بیماریهای ژنتیک -بلا استفاده بودن بسته حمایتی -عدم وجود تعادل و عدالت در صندوق حمایت از بیماریهای خاص -درخواست تشکیل معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت -فراموشی بحث آموزش در سطح جامعه -درخواست رفع انحصاری تولید و پخش داروهای بیماران خاص -عدم وجود سیستم نظارتی بر عملکرد سازمان غذا و دارو و نهایتاً تقاضای تشکیل جلسات مداوم با انجمن ها در وزارت بهداشت... مقرر شد تا در جلسات بعدی درخصوص سند ملی بیماریهای خاص بحث و گفتگو گردد. مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نیز یکی از مدعوین جلسه بودند که عمده مشکلات از جمله مشکلات دارویی بیماران را مطرح نمودند. همچنین نامه ای در راستای طرح مشکلات درمانی بیماران دیستروفی به طور جداگانه به دفتر ریاست جمهوری تقدیم شد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #انجمن_دیستروفی_عضلانی_امید_اصفهان

آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج در امارات اجباری شد یک مقام وزارت بهداشت امارات متحده عربی اعلام کرد که از ژانویه 2025 آزمایش ژنتیک به عنوان یکی از بخش‌های اصلی غربالگری‌های پیش از ازدواج،برای اماراتی‌هایی که قصد ازدواج کنند اجباری می‌شود غربالگری ژنتیکی در آزمایش‌های قبل از ازدواج 570 ژن را برای بیش از 840 اختلال ژنتیکی پوشش می‌دهد و می‌تواند به عنوان اقدامی پیشگیرانه از اعضای جامعه در برابر بیماری‌های ارثی محافظت کند با انجام آزمایش ژنتیک،زوجین می‌توانند جهش‌های ژنتیکی مشترک را که ممکن است به فرزندانشان منتقل کنند شناسایی و از بروز بیماری‌های ژنتیکی احتمالی در فرزندانشان پیشگیری کنند جهش‌های ژنتیکی مشترک در بین زوجین می‌توانند به بیماری‌هایی مانند کاهش بینایی و شنوایی،اختلالات لخته شدن خون، تأخیر در رشد،نارسایی اندام،عدم تعادل هورمونی و تشنج شدید در فرزندان منجر شوند به گفته مقام بهداشتی امارات،زوجین می‌توانند نتایج آزمایش ژنتیک خود را تنها طی 14 روز دریافت کنند https://gulfnews.com/uae/health/uae-genetic-tests-to-be-part-of-mandatory-pre-marital-screening-from-2025-1.104625620

التیام سریع‌تر زخم‌های دیابتی با پانسمان نانویی بهبود سریع زخم‌های حاد با پانسمان زیستی تولید داخل محققان شرکت فناوری بن یاخته‌های رویان وابسته به جهاد دانشگاهی موفق به بومی‌سازی یک پانسمان زیستی تحت عنوان پرده آمنیوتیک(آمی کر)شده‌اند که زمان بهبود زخم‌های مزمن مانند سوختگی،زخم بستر و پای دیابتی را به کمتر از یک ماه کاهش داده است. دستاوردی که از فرآوری زباله بیولوژیک پرده جنینی به دست آمده است پروانه تولید این محصول از وزارت بهداشت دریافت شده است. این محصول به شکل یک پانسمان خشک در بسته‌بندی‌های مختلف،نخستین محصول پالایشگاه محصولات زایمانی محسوب می‌شود محصولی قابل جذب در پوست بدن که از بافت اهدا شده انسانی تهیه می‌شود. استفاده یک عدد از این محصول با استفاده و تعویض 10 پانسمان موجود برابری می‌کند www.darmanna.ir/news/1381

"تهران،میدان انقلاب،ابتدای خیابان آزادی،خیابان جمالزاده شمالی،بالاتر از خیابان نصرت،کوچه مهاجری خامنه(اعزازی سابق)پلاک 14–طبقه اول–واحد شمال شرقی کد پستی: 1418853135 تلفن های تماس: 66913244-8 فکس: 66918396 پست الکترونیک: info@radoir.org" https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2021/03/Untitled-1-900x652.jpg

بیماری های نادر،چالش ها و فرصت ها-بنیاد بیماری های نادر ایران از همه عزیزان اَعم از دوشن و غیردوشن درخواست میشود جهت حمایت بیشتر در رابطه با دارو-درمان و آمار دقیق از تعداد بیماران(نادر-خاص)بویژه بیماران دیستروفی عضلانی در سامانه بیماران نادر"سبنا"ثبت نام بعمل آوردند سامانه ثبت بیماران نادر"سبنا"مورد تائید وزارت بهداشت قرار گرفت-بنیاد بیماری های نادر ایران https://radoir.org/fa/wp-content/uploads/2021/03/Untitled-1-900x652.jpg

"MyoAAV یک وسیله انتقال ژن جدید،می تواند ژن درمانی بیماری های عضلانی را ایمن تر و بهتر کند." درمان‌های مبتنی بر ژن‌درمانی برای بیماری‌های عضلانی ژنتیکی که از ویروس‌های بی‌خطر برای ارائه نسخه‌های سالم ژن‌های آسیب‌دیده استفاده می‌کنند،در آزمایش‌های بالینی امیدوارکننده بوده‌اند،اما به دوزهای بالایی از ویروس نیاز دارند. در برخی موارد،این می تواند منجر به عوارض جانبی نامطلوب،مسمومیت کبدی یا حتی مرگ شود. محققان مؤسسه Broad MIT و دانشگاه هاروارد یک ویروس تحویل ژن را مهندسی کرده اند که مؤثرتر است و می تواند بافت عضلانی را با دوزهای کمتری نسبت به ویروس هایی که درحال حاضر در آزمایشات بالینی استفاده می شود هدف قرار دهد و به طور بالقوه خطر آسیب کبدی و سایر عوارض جانبی را کاهش دهد. https://youtu.be/3OAKH-R1uSs?si=lnKZyxW9KOHgVKG1

18آبان 1400 دکتر«شریف تابع‌ بردبار»جوان 35 ساله ایرانی موضوع گزارشی در روزنامه«نیویورک تایمز»آمریکا بود. پدر او هنگام تولد شریف 32 سال داشت او از نوعی بیماری عضلانی رنج می‌برد و در نتیجه توان راه رفتن نداشت. دکتر شریف تابع‌ بردبار مقاله‌ای منتشر کرد که شاید بتواند ژن‌درمانی را برای تمام افرادی که از بیماری‌های عضلانی مشابه پدرش رنج می‌برند،ممکن کند. شهر کوچک«کمبریج»در حومه«بوستون»در ایالت«ماساچوست»آمریکا شاید بیش از هر جای دیگری درجهان پر از نهادهای دانشگاهی است. یکی از این نهادها«مؤسسه برادِ ام‌آی‌تی و هاروارد»است یک مرکز پژوهش بیوپزشکی ژنومیک که 17 سال پیش بنیان نهاده شد رهگذران شاید ندانند پشت نمای شیشه‌ای و فلزی این ساختمان،برخی از مهم‌ترین پژوهش‌های جهان پزشکی انجام می‌شوند که شاید بتوانند بسیاری از بیماری‌ها را برای همیشه از میان ببرند از جمله پژوهش‌گرانی که در این موسسه دفتر دارد و بیشتر اوقات خود را صرف کار در آن‌ جا می‌کند،دکتر«شریف تابع‌ بردبار»است جوان 35 ساله ایرانی که روز شنبه موضوع گزارشی در روزنامه«نیویورک تایمز»آمریکا بود.  دفتر کوچک دکتر تابع‌بردبار در این ساختمان،دری شیشه‌ای دارد که مستقیم به آزمایشگاه او باز می‌شود. در اتاقش نه عکسی هست و نه کتابی و نه کاغذی حتی روی وایت‌برد هم چیزی نوشته نشده است. در آنجا تنها اوست و لیوان‌های بی‌پایان قهوه و روزی 14 ساعت کار،تنها فعالیتی که می‌تواند باعث کاهش این ساعات طولانی کار شود،بازی فوتبال با گروهی در«دانشگاه ام‌آی‌تی»است.  آن‌چه دکتر تابع‌بردبار را واداشته است تا با چنین قاطعیتی عمر خود را وقف پژوهش کند،به دوران کودکی‌ او باز می‌گردد از همان زمانی که نظاره‌گر پدرش«جعفر تابع‌بردبار»بود.  تابع‌بردبارِ پدر هنگام تولد شریف 32 سال داشت،او از نوعی بیماری عضلانی رنج می‌برد و در نتیجه توان راه رفتن نداشت شریف در طول سال‌های بزرگ شدنش دید که وضع پدرش مدام بدتر و بدتر می‌شود او هنوز در سنین پائین بود که پدر دیگر نمی‌توانست رانندگی کند. جعفر در 50 سالگی هنوز توان استفاده از دست‌هایش را داشت اما به زودی تحرک یک دستش کاملاً از میان رفت و مجبور بود با یک دست،دست دیگر را تکان دهد.  وجود چنین بیماری‌ همیشه دردناک است اما آن‌چه درد را بیشتر می‌کرد،این بود که شریف و برادر کوچک‌ترش«شایان»پاسخ به سوال‌های اولیه راجع به بیماری پدرشان را هم نمی‌دانستند. اصلاً این بیماری چیست و آیا آن‌ها هم در آینده به آن مبتلا خواهند شد؟‌  برای شریف پرسیدن این سوال‌ها،قدم نهادن در راهی بود که منجر به گرفتن دکترای زیست‌شناسی تکوینی و ترمیمی از«دانشگاه هاروارد»شد از رقابتی‌ترین رشته‌های جهان پزشکی در دانشگاهی که بهترین از نوع خود در جهان شمرده می‌شود.  در سپتامبر 2021 دکتر شریف تابع‌ بردبار مقاله‌ای در ژورنال دانشگاهیِ«سل»منتشر کرد که شاید بتواند ژن‌درمانی،یعنی عملیات پزشکی اصلاح عیب‌های ژنتیکی را برای تمام افرادی درجهان که از بیماری‌های عضلانی مشابه پدرش رنج می‌برند،درمان کند طبق آمار«انجمن دیستروفی عضلانی»حدود 100 هزار نفر درآمریکا با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند اما دکتر تابع‌ بردبار چه کرده است که پژوهش‌گران قبلی موفق به انجام آن نشده بودند؟ دانشمندان متخصصِ ژن‌درمانی برای این کار معمولاً از ویروس‌های معروف به«آدنو»یا«ای‌ای‌وی»استفاده می‌کنند ویروس‌های کوچک و تضعیف‌ شده‌ای که کلید بسیاری از شگرف‌ترین پیشرفت‌های اخیر علم پزشکی مثل درمان کوریِ مادرزاد و غیرمادرزاد از طریق ورود به شبکیه بوده‌اند اما ریشه بیماری جعفر تابع‌ بردبار در تخریب سلول‌های عضلانی او بوده است و ترمیم این سلول‌ها کار راحتی نیست 40% بدن ما از ماهیچه ساخته شده است پژوهش‌گران برای رساندن این ویروس‌های تضعیف‌ شده به سلول‌های عضلانی باید مقادیر عظیمی دارو به بدن برسانند مشکل اما اینجاست که این میزان دارو لاجرم وارد کبدِ بیمار می‌شود و منجر به مرگ او خواهد شد همین است که آزمایش‌ها در این زمینه متوقف شدند و پژوهش‌گران امیدی به پیشرفت نداشتند اما شگرد دکتر تابع‌ بردبار این است که توانسته ویروس‌هایی درست کند که یک راست وارد ماهیچه می‌شوند و تعداد بسیار کمی از آن‌ها به سمت کبد می‌روند این راه اگر به نتیجه برسد،درمان بیماری‌ها با میزان بسیار کمتری دارو و بدون عوارض جانبی مرگبار این نوع ژن‌درمانی میسر خواهد شد. دکتر«جفری چمبرلین»متخصص درمان بیماری‌های عضلانی در«دانشگاه واشنگتن»که نقشی در پژوهش‌های تابع‌ بردبار ندارد،در گفت‌وگو با نیویورک تایمز می‌گوید روش جدید می‌تواند کار را وارد مرحله بعدی کند و می‌افزاید که پژوهش‌گران با همین روش خواهند توانست تمام بافت‌های بدن،از جمله سلول‌های مغز را هدف بگیرند و ژن‌درمانی را وارد قلمروهایی جدید کنند. https://iranwire.com/fa/features/54284/