larisa.cmt
Open in Telegram
👣 Всё о болезни Шарко-Мари-Тута 💪 Упражнения 🧬Исследования 🧠Лайфхаки Отблагодарить PayPal: kito00san@gmail.com Юмани: 4100115765990270
Show more746
Subscribers
-124 hours
No data7 days
+930 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+1
in 0 channels
August '26
+14
in 0 channels
Get PRO
July '26
+3
in 0 channels
Get PRO
June '26
+9
in 0 channels
Get PRO
May '26
+16
in 0 channels
Get PRO
April '26
+20
in 0 channels
Get PRO
March '26
+17
in 0 channels
Get PRO
February '26
+31
in 0 channels
Get PRO
January '26
+14
in 0 channels
Get PRO
December '25
+24
in 0 channels
Get PRO
November '25
+10
in 0 channels
Get PRO
October '25
+26
in 0 channels
Get PRO
September '25
+23
in 0 channels
Get PRO
August '25
+39
in 0 channels
Get PRO
July '25
+13
in 0 channels
Get PRO
June '25
+18
in 0 channels
Get PRO
May '25
+17
in 0 channels
Get PRO
April '25
+24
in 0 channels
Get PRO
March '25
+18
in 0 channels
Get PRO
February '25
+18
in 0 channels
Get PRO
January '25
+35
in 0 channels
Get PRO
December '24
+28
in 0 channels
Get PRO
November '24
+17
in 0 channels
Get PRO
October '24
+18
in 0 channels
Get PRO
September '24
+516
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 09 September | 0 | |||
| 08 September | 0 | |||
| 07 September | +1 | |||
| 06 September | 0 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | 0 | |||
| 03 September | 0 | |||
| 02 September | 0 | |||
| 01 September | 0 |
Channel Posts
+1
Часто мозг хочет сосредоточиться только на том, что не получается и не можется. Но я предлагаю сегодня обратить внимание на то, что вы можете и делаете каждый день, несмотря на заболевание 💪
Я начну, а вы добавляйте от себя. Всё, что получается, идёт в копилку 😉
- я работаю полноценный рабочий день на работе, где нужно постоянно быть включенной и общаться со многими людьми, а также разбираться в разных технологиях
- я каждый день общаюсь не на своем родном языке, как с коллегами, так и с любимых человеком
- иногда за день мне надо переключиться с английского, на японский, на русский
- после работы я консультирую и тренирую людей с БШМТ, а также провожу интервью и выполняю другие задачи по моей подработке от Киото. Иногда мне кажется, что у меня поедет кукуха, но потом я отсыпаюсь, и становится лучше 😅
- почти каждый день я тренируюсь 20-50 минут, подбирая такую тренировку, которая меня взбодрит, а не убьёт
- перед сном я учу японский и готовлюсь к экзамену в декабре
Продолжайте 👇
| 2 |  Несмотря на то что на моем Ютубе уже целая серия видео, посвященных БАДам при БШМТ, мне достаточно регулярно задают вопросы о целесообразности их приема 🤓
В третьей части о питании при БШМТ я подробно разбираю:
- общее качество рациона у людей с БШМТ
- может ли применение БАДов заменить сбалансированное питание
- какие именно добавки показали эффективность при БШМТ
- системные проблемы с БАДами
- как сделать готовку еды легче
Читать | 279 |
| 3 | По всей вероятности, комбинацию PXT3003 одобрят в Китае (см.предыдущий пост).
Когда? Неизвестно, но предполагаю, что в ближайший год.
Моя оценка: это не супер лекарство. Оно не вылечит заболевание, но оно замедляет прогрессию, особенно у определенных людей с БШМТ 1А.
Я принимаю самодельную комбинацию уже 6 лет! Я много раз писала/рассказывала о субъективных и объективных улучшениях особенно в начале приема препарата.
В последние годы я не вижу сильных изменений. Что может свидетельствовать о том, что лекарство как раз и работает, как представлено в исследованиях: немного замедляет прогрессию, но не вылечивает. Без него, вероятно, я бы чувствовала ухудшение симптомов. Некоторые мои подписчики делятся похожими результатами. В основном, есть улучшения, у некоторых не прямо очевидные. И на это тоже может влиять их индивидуальная генетическая составляющия и другие факторы.
Интересен мой недавний опыт с баклофеном. Изначально я его доставала в России. Потом уговорила невролога в Японии выписать мне его. Проблем никаких не было до того, как мне не выписали дженерик 2 недели назад.
Я всегда была оптимистична касательно дженериков: активное вещество то же самое, значит, не должно быть сильных различий с оригинальным лекарством. Но тут мне жизнь показала, что я ошибалась.
Я приняла дженерик и в этот же день чуть не упала в обморок, пока чистила зубы. Думаю, ладно, может устала сильно. На следующий день после приема препарата утром меня снова повело. Плюс добавились запоры, странное восприятие температуры и вообще было ощущение, что вся моя нервная система бунтует.
Читаю: да, вспомогательные вещества могут значительно влиять на метаболизм активного вещества. Да, дженерик может быстрее/медленнее всасываться, чем оригинальный препарат. Да, все симптомы сходятся с тем, что может произойти, если перейти с оригинала баклофена на дженерик.
Через 2 дня я вернулась к российскому баклофену. Все странные симптомы тут же прошли. Теперь я почти уверена, что все мои ощущения были именно из-за дженерика. Вероятно, если бы я перетерпела, моя нервная система адаптировалась бы и к нему, но я не готова рисковать ещё одним обмороком 😂
В следующий раз попрошу тот баклофен в японской аптеке, который мне выписывали изначально. И вас предупреждаю: активное вещество - это самое важное в лекарстве. Но остальные компоненты тоже важны в плане метаболизма и усвояемости. И ещё раз напоминаю: ни в коем случае не прекращайте принимать баклофен резко. Обязательно постепенное снижение дозы до отмены. Иначе можно не только в обморок упасть...
Прежде, чем принимать какие-либо препараты, посоветуйтесь с врачом. | 373 |
| 4 |  Наконец-то опубликованы данные 3 фазы клинического исследования комбинации PXT3003 (баклофен + налтрексон + сорбит) из Китая 🥳
Основные выводы:
1) Комбинация эффективна для замедления прогрессии БШМТ 1А.
2) Лучше всего эффект наблюдается у молодых людей (16-20 лет) и снижается с возрастом.
3) Никаких серьезных побочек не наблюдалось, а самыми частыми побочками были головокружение (11%) и тошнота (6%).
Важно! Данные исключительно на китайцах с типом 1А принимавших лекарство в течение 15 месяцев.
Почему же более обширное исследование фазы 3 не показало эффект лекарства? Исследователи перечисляют следующие причины:
🧬Генетическая и клиническая неоднородность глобальной выборки.
👥Сложности контроля качества в 52 центрах по всему миру.
💊Использование оптимизированной жидкой формы без риска кристаллизации в китайском исследовании.
Более подробный разбор будет у меня на Бусти но в целом это только подтверждает мои наблюдения: комбинация работает особенно для определенной категории людей с БШМТ 1А 👌 | 341 |
| 5 |  В предыдущей части мы разобрали основы правильного питания. В этот раз мы углубимся в особенности питания при БШМТ, разберем разные диеты и их (не)уместность 🥗
❗️ Важно понимать, что на сегодняшний день научные публикации на тему питания и БШМТ состоят преимущественно из данных, полученных на животных, в то время как клинических исследований с участием людей пока крайне мало.
❗️Рассматривая различные популярные диетические тренды, мы должны трезво оценивать доказательную базу, особенно при сравнении специализированных протоколов со стандартным сбалансированным рационом.
❗️ Как я детально разбирала в серии статей про проблемы ЖКТ при БШМТ, такие случаи требуют особого подхода с точки зрения питания и выявления тригеров определенных симптомов.
Читать дальше | 416 |
| 6 | В предыдущей части мы разобрали основы правильного питания. В этот раз мы углубимся в особенности питания при БШМТ, разберем разные диеты и их (не)уместность 🥗
❗️ Важно понимать, что на сегодняшний день научные публикации на тему питания и БШМТ состоят преимущественно из данных, полученных на животных, в то время как клинических исследований с участием людей пока крайне мало.
❗️Рассматривая различные популярные диетические тренды, мы должны трезво оценивать доказательную базу, особенно при сравнении специализированных протоколов со стандартным сбалансированным рационом.
❗️ Как я детально разбирала в серии статей про проблемы ЖКТ при БШМТ, такие случаи требуют особого подхода с точки зрения питания и выявления тригеров определенных симптомов.
Читать дальше | 4 |
| 7 | Парадокс физической активности: почему физкультура полезна для мозга, а тяжелый физический труд не очень
Мы привыкли говорить: «Любая физическая активность полезна». Но, похоже, для профилактики деменции важно не только сколько вы двигаетесь, но как и почему.
📌В The Lancet Public Health вышел большой систематический обзор и метаанализ: 74 исследования, 4,23 млн человек, медиана наблюдения — 10 лет.
🔹Результат ожидаемый: у наиболее физически активных людей риск деменции был примерно на 20% ниже, чем у самых малоподвижных.
Но дальше начинается интересное.
🔹Если отдельно посмотреть на физическую активность в свободное время — ходьбу, бег, велосипед, плавание, спорт — риск деменции был ниже примерно на 24%.
🔹А вот высокая физическая активность на работе, наоборот, ассоциировалась с более высоким риском деменции (20%).
Получается странно: вечером крутить педали полезно, а весь день таскать коробки — нет?
Это так называемый парадокс физической активности.
Но дело, скорее всего, не в том, что физический труд «разрушает мозг».
Спорт в свободное время обычно добровольный, дозированный, перемежается восстановлением и часто снижает стресс как раз-таки полученный на работе. Кроме того, теннис, футбол, танцы и другие активности добавляют общение, координацию, обучение новым движениям и когнитивную нагрузку.
Тяжелый физический труд устроен иначе: длительные однообразные нагрузки, меньше возможностей для восстановления, выше хронический стресс. А главное — такие профессии статистически связаны с более низким уровнем образования (прошу меня простит, не хотел никого обидеть), меньшей когнитивной стимуляцией, курением и воздействием вредных производственных факторов.
Поэтому из исследования совершенно не следует, что физическая работа вызывает деменцию. Это наблюдательные данные, и отделить саму нагрузку от социальных и профессиональных факторов очень сложно.
Есть и еще одна проблема — обратная причинность. Деменция начинается за много лет до диагноза: апатия и ранние когнитивные изменения могут заставить человека меньше заниматься спортом. Поэтому защитный эффект тренировок может быть несколько переоценен.
🔸Но практический вывод мне нравится: тяжелая работа не заменяет физические тренировки.
Даже если вы весь день «на ногах», мозгу и сердцу может быть полезна отдельная, дозированная физическая активность — та, которую вы выбираете сами, можете регулировать и от которой успеваете восстанавливаться.
Иногда «я и так весь день двигаюсь на работе» — не совсем то же самое, что «я физически активный человек».
👉 Если у вас возникает вопрос: «А как быть с работой на грядках?», то я уже писал об этом тут.
👉 А здесь была история о том, какая работа для души может помогать в профилактике деменции. | 363 |
| 8 | Вот 💯 и ещё добавлю, что "весь день на ногах" - это значит, что задействованы одни и те же мышцы, в то время, как другие не работают совсем. Возникают дисбалансы, что приводит к боли. Поэтому физическая работа не заменит тренировки, где прорабатываются все мышцы. | 305 |
| 9 | БШМТ и химиотерапия 💊
Всё больше данных накапливается о том, что химиотерапия может:
1) вызывать нейропатию (то есть разрушать нервы)
2) как следствие, ухудшать состояние при БШМТ (то есть генетически-обусловленную нейропатию)
3) служить триггером проявления БШМТ.
То есть у людей, у которых есть мутация, вызывающая БШМТ, но нет очевидных симптомов, химиотерапия может вскрыть наличие заболевания.
❗️Важно, что даже у здоровых людей химиотерапия может повреждать нервы. В зависимости от конкретных препаратов, механизм воздействия не различает здоровые и раковые клетки: лекарство убивает и опухоль и нейроны. Особенно это характерно для таксанов - препаратов, часто применяемых при раке молочной железы, яичников, легких, желудка и предстательной железы.
Если почитать отзывы людей с БШМТ, которые прошли такую химиотерапию, многие говорят о значительном ухудшении состоянии, и необратимом откате.
Сегодня же я прочитала свежую статью о женщине 68 лет, у которой химиотерапия стала триггером проявления БШМТ. Как врачи это поняли? Её нейропатия оказалась "нетипичной", то есть не соответствовала тому, как она обычно проявляется у здоровых людей при химиотерапии. Они начали копать, сделали генетический анализ, и обнаружили дупликацию PMP22, то есть БШМТ 1А типа.
Что же делать, если у вас рак, вам нужна химиотерапия, но у вас также есть БШМТ?
1) обязательно сообщить онкологу, что у вас БШМТ, и попросить врача проверить свежую литературу по применению химиотерапии при БШМТ. Если необходимо - показать им этот пост.
2) спросить, какие именно препараты от рака вам планируют выписать
3) попросить не применять Винкристин (он особенно токсичен при БШМТ); заменить Паклитаксел Доцетакселом или выбрать схемы лечения, не содержащие таксаны и алкалоиды винка.
Ссылка на упомянутую статью - https://assets.cureus.com/uploads/case_report/pdf/516881/20260730-1194315-h4ssvu.pdf
Желаю никому не сталкиваться с такой проблемой, но реалии таковы, что некоторым из нас придётся это сделать.
А у нас на Окинаве тайфун, что, видимо, и навеяло этот давно зреющий в моей голове пост 🌀
Всем здоровья 🫶☀️❤️ | 484 |
| 10 | Исследование, опубликованное в 2025 году в Journal of Neuromuscular Diseases (Morse et al.), показывает, что люди с БШМТ питаются хуже, чем здоровые люди, и в этом виновата усталость.
🔍 Основные факты из исследования:
- Дефицит нутриентов: Участники с БШМТ не достигли суточной нормы ни по одному из 32 проанализированных питательных веществ. Уровень 16 ключевых микроэлементов оказался значительно ниже, чем у здоровой контрольной группы.
- В два раза больше ультраобработанной еды: Пациенты с БШМТ получают в 2 раза больше калорий из полуфабрикатов, фастфуда и готовых перекусов.
- Минимум цельных продуктов: Потребление свежих овощей, фруктов, цельнозерновых и нежирного белка у людей с ШМТ на 27% ниже.
🔄 Порочный круг утомляемости
Исследователи объясняют это простым механизмом:
1. Физическая истощаемость и быстрая утомляемость (которая при БШМТ на 56% выше, чем в среднем) мешают готовить полноценную еду.
2. Человек выбирает простые и быстрые "удобные" продукты (готовые блюда, снэки, полуфабрикаты).
3. Подобный рацион, бедный витаминами и богатый сахаром и нездоровыми жирами, еще сильнее снижает уровень энергии и усугубляет хроническую усталость.
💡 Что делать?
Исследователи подчеркивают: людям с БШМТ нужна не просто абстрактная диета, а практичные решения, снижающие энергозатраты на кухне:
🥦 Использование уже нарезанных или замороженных овощей и зелени.
🍲 Заготовка простой и полезной еды в дни, когда есть силы.
🥗 Выбор готовых, но минимально обработанных продуктов (например, запечённое птичье мясо, консервированный тунец, готовая крупа).
🥑 Постепенная замена ультраобработанных снэков на орехи, фрукты или йогурт.
В связи с этими данными я начала публиковать серию статей о питании при БШМТ на моем Бусти. Вот первая часть. | 530 |
| 11 | Ещё одно подтверждение того, что, даже если вам кажется, что мышца совсем атрофировалась, надо всё равно продолжать посылать туда сигнал (то есть тренировать её)! 💪
Лечу домой из Киото, где я посещала и презентовала на мероприятии под названием HVC Kyoto. Это конкурс презентаций стартапов в сфере биотехнологий и медицинских изделий. Много было интересных презентаций, но самой важной для меня была компания из Великобритании. Они разработали очень простой девайс: кладешь его на руку/ногу/куда угодно. Он считывает активность нервов засчет электродов и показывает тебе на экране, есть активность или нет.
Изначально это разработка для людей после инсульта. Проблема в том, что таким пациентам нужна долгая, интенсивная реабилитация по 3 часа в день. Не все готовы столько времени тратить, да и после реабилитации пациентов просто отправляют домой в надежде, что они сами будут заниматься. Но мы-то знаем, что без присмотра большинству очень сложно продолжать.
Так вот этот девайс позволяет пациентам увидеть, что, даже когда конечность визуально не двигается, если пробовать её двигать, то сигнал туда подаётся, и со временем она задвигается! То есть просто засчет того, что вы получаете подтверждение присутствия сигнала на экране, вас эта обратная связь мотивирует продолжать посылать сигнал и вы тренируетесь!
Представитель компании показал несколько видео пациента, который сам дома вот так пробовал оживить руку, и у неё получилось спустя несколько недель.
Я поймала презентующего после презентации и обсудила, применимо это к БШМТ или нет. И, конечно, да!
Что я вижу часто: люди с БШМТ пробуют двигать стопу, но она либо не двигается, либо совсем чуть-чуть. Человек сдаётся, мол "всё равно уже ничего не сделать". Но это не так. Надо продолжать посылать туда сигнал, потому что, скорее всего, он не совсем ещё "сдох", и некоторые нервные волокна живы.
Представитель компании согласился со мной! И сказал, что да, именно это мы и хотим доказать пациентам, в том числе с нейродененеративными заболеваниями как БШМТ.
Так что продолжайте тренироваться и посылать сигналы к вашим мышцам, каким бесполезным это ни казалось бы! 🥰 | 500 |
| 12 | Выложила танцевальную тренировку для подписчиков на Бусти 🫶💃
Вы можете попробовать её отдельно, приобрести связку всех выложенных на Бусти тренировок, или попробовать другие тренировки также отдельно.
А если вы хотите приобрести полную библиотеку тренировок с >70 видео, напишите мне 😉 Силовые, кардио, на баланс, стретчинг, на кисти, на стопы, специальные (при сколиозе, асимметричные, на бедра, на верх тела...), у меня есть всё 💪
Самое эффективное, что вы можете сделать при БШМТ - это постоянные тренировки. Не до изнеможения, и не сегодня пашу 2 часа, а потом отхожу неделю. В библиотеке прилагается видео-гид и предлагаемый план тренировок, а также "шкала самочувствия", которая поможет вам выбирать тренировку, подходящее под ваше состояние 🌺☀️✨
Это всё - результат моего опыта человека с БШМТ, тренера для людей с БШМТ, и нескончаемых прочтений материалов на тему физических нагрузок. Моя задача - дать вам инструмент, ваша - продолжать двигаться и поддерживать состояние мышц. Нет ещё ни одного более мощного инструмента борьбы с БШМТ, старостью, восстановлением после травмы и ещё большого числа заболеваний, чем тренировки.
А я как раз пошла проводить тренировку в нашей субботней группе ❤️👌 | 530 |
| 13 | В последнее время мало пишу и делюсь про БШМТ, потому что очень занята на работе. Куча задач, все разные. Больше всего меня напрягают задачи по типу "тут конфликт, надо разобраться".
Такое ощущение, что последние три недели я не эксперт по нейробиологии, а психолог, а, если ещё точнее, нянечка в детсаду 😅 Исследователи жалуются друг на друга, "он сказал то", "она сказала то". Мне плевать, кто что сказал, мне важно, чтобы ТЕХНИЧЕСКИЕ проекты продолжали развиваться.
Но тут без человеческого фактора никак, поэтому я тушу социальные пожары. Я всегда думала, что именно это у меня не получается. Я ненавижу разбираться в отношениях. Но сегодня коллеги мне сказали: "у тебя какая-то супер сила дипломатично, но прямо сказать так, чтобы конфликт разрулился. Тебе надо было в адвокаты было идти" 😂
Я, конечно, в приятном шоке, но, может, это так работает, потому что я разделяю эмоциональную составляющую и техническую. Можете мне жаловаться друг на друга сколько можно, но я поверю и буду поддерживать того, кто мне логично и спокойно объяснит, есть ли технические проблемы. Если кто-то эмоционально размахивает руками, орёт, угрожает, я просто выключаюсь или вообще мне смешно становится. Такие напыщенные петухи 😁
И пока получается. Но, думаю, не всегда я так буду легко отделываться 😁 а как вы разруливаете конфликты? 🙈 | 450 |
| 14 | Я снова забыла, что у меня БШМТ 😅
Забавно, как, несмотря на то, что я каждый день имею дело с БШМТ (читаю статьи, общаюсь с людьми с БШМТ - каждый день у меня есть сообщения в директе от людей с БШМТ или комментарии на разных платформах, думаю, о чем бы ещё написать, снять видео, с кем из исследователей/компаний связаться), иногда я тупо забываю, что у меня у самой БШМТ 😂
Это особенно часто бывает, когда я путешествую. Мне хочется столько всего посмотреть, узнать, испытать, что я включаю режим "я совершенно здоровая" и перегружаю свою нервную систему.
Так получилось и на этой неделе. Сначала было мероприятие, про которое я писала выше. А потом 3 дня мы провели в чудесном месте, где умиротворение и красота природы обманчиво убедили меня в том, что я отдохнула и могу теперь свернуть горы 😅
Вчера мы прилетели домой и я весь день активничала как не в себя, вместо того, чтобы отойти от поездки. Я действительно отлично отдохнула морально. В такие моменты у меня начинается: я сейчас куплю 100500 книг про венецианское стекло (это меня заклинило после посещения двух музеев в Японии), запишусь на курсы выдувания стекла на Окинаве, накуплю бонсай (один уже есть, хватит пока, не?), прочитаю все книги на японском, которые уже купила, наснимаю кучу видео с тренировками, напишу гайд по питанию и т.д.
В итоге, конечно, сегодня я встала, покушала, слегла на 3 часа, еле встала, чтобы опять покушать, и сейчас лежу с нашим кроликом Куки особо не шевелясь.
При БШМТ хочется по максимуму использовать "хорошие дни". Это когда есть энергия и светлость ума. Я обожаю это чувство, мне хочется узнавать новое и создавать. Но это чревато разваливанием на следующий день. Знаю, что надо тормозить, но не всегда получается. А вам знакомо такое?
См. фото шикарных objet d'art из музея венецианского стекла в Хаконе в комментариях ниже. В Японии есть ещё один такой музей в Отару (Хоккайдо). Теперь очень хочу побывать на о.Мурано ✨ | 530 |
| 15 |  +4Красота самой знаменитой горы Японии - Фудзи ✨
После мероприятия в Токио мы с мужем отправились на пару дней к озеру Яманака. Нам так повезло с погодой, что мы все 3 дня наслаждались чарующе-захватывающей красотой постоянно меняющейся Фудзи. Делюсь с вами фото. Это что-то невероятное. | 458 |
| 16 | Вчера был очень тяжёлый день, физически и ментально 😅
Как вы знаете, в марте я приступила к новой должности специалиста по развитию технологий в Окинавском институте науки технологий, где я ранее прошла аспирантуру. В первую же неделю на меня повесили организацию мероприятия, как оказалось, на >100 человек 😃
Ну то есть ни у кого не было особого понимания, что это будет за мероприятие. Но есть задача организовать встречу между нашим институтом и институтом в Токио. Т.к. этот институт известен своими врачами и клинической практикой, с нашей стороны примут участие исследователи в сфере биотехнологий.
Дальше последовали 2 месяца созвонов, переписок, обсуждений с представителями из Токио. Я искала участников с нашей стороны, но и их тоже, потому что они сказали "вы нам делаете предложение, а мы вам ответим, сможем пригласить этих людей или нет". Вообщем-то я просто гуглила всё, что могла найти. Забавно, как Гугл часто лучше помощник, чем люди в самой организации 🤪
Я составляла форму для регистрации, назначала встречи, списывалась с участниками, собирала их презентации, даже делала презентацию для одного важного человека, думала о еде, напитках, микрофонах, постерах...Многое пришлось делать прямо в день мероприятия, когда я после самолёте бегу на место и получаю сообщение за час до начала "а вот мои слайды, извините за задержку". Ничего, что дедлайн был 13 июня, что я в воскресенье и так работала, чтобы всё вместе собрать и не рвать волосы на голове, что чего-то не хватает. Да, я получила ваши чёртовы прекрасные слайды!
Конечно, мне помогли люди на месте (всё же я была там в первый раз), но меня так удивляет отсутствие инициативы! Пока не скажешь "вот это надо, делай так", растерянные лица. Было несколько ключевых человек, без них ничего бы не получилось. Не могу сказать, что я прямо всё делала сама. Я также благодарна своим коллегам. Но в следующий раз надо делегировать лучше 😆
В итоге вчера у меня был рабочий день с 7 утра до 9 вечера. Всё на ногах, поесть я почти не успела. Сегодня встала, болит задняя поверхность бедра от такой безумной ходьбы и бегов. Но мы с мужем в автобусе на пути к горе Фудзи, и теперь я отдыхаю пару дней 😌
Само мероприятие прошло почти как по маслу. Участвовали врачи, исследователи, представители фарм. компаний и биотех-стартапов, венчурных фондов и других организаций. Всем, кажется, понравилось. А я буду отходить, зависая в онсене 🙂↔️ | 520 |
| 17 | 5 июня мне исполнилось 36 лет! Я отлично провела эти праздничные выходные🔥 Спасибо всем, кто поздравил ❤️
В качестве подарка вам хочу поделиться ссылками на каналы отличных врачей разных специальностей (см. ниже ссылку на базу специалистов из разных городов особенно актуальных при БШМТ с отзывами, если еще не видели):
1) Гастроэнтеролог: Лопатина Мария Владимировна https://t.me/gastrogram
У неё очень дорогой прием (последний раз я проверяла - 19 тыс), но куча полезных материалов. Я же ходила в Москве к Комиссаровой Яне Валерьевне (прием сейчас - 7 тыс., клиника Docmed в Москве) - https://docmed.ru/vrachi/yana-komissarova/. В этой клинике отличные в целом специалисты. Прием длится час, врач подробно рассматривает ситуацию направляет на нужные анализы. Анализы в этой клинике сдавать дорого, но это можно сделать в другой лаборатирии и принести результаты врачу Docmed. Я считаю, лучше один раз заплатить одному хорошему врачу, чем потрать много времени, сил и нервов, и в итоге опять же денег, на дешевых, но не очень.
2) Кардиолог: Утин Алексей Георгиевич - https://t.me/doctorutin
Была у него удаленно на консультации для мужа (на тот момент - 5 тыс.). У Утина отличный Ютуб канал, где он не только публикует супер полезные видео по кардиологии, но и интервью с врачами разных специальностей. Можно прямо из них потом себе выбрать специалиста по душе.
3) Эндоклинолог: Денис Лебедев - https://t.me/true_endo
Лично у него не была, но подписана на канал уже давно.
4) Дерматолог: Александр Быканов - doctorbykanov.ru
Давно подписана на его канал доказательной дерматологии и косметологии. Была у него на онлайн-консультации (на тот момент - 5 тыс). Лично для меня ничего нового не было открыто, но получила подтверждение что всё делаю правильно.
5) Реабилитолог тазового дна: Анна Грикевич - https://t.me/Bloomcareru
У Анны целая платформа и курсы упражнений для реабилитации мышц тазового дна. Такая работа включает и тренировку мышц кора, приводящих мышц ног и дыхание. Особенно актуально женщинам, особенно после родов. Но при БШМТ актуально всем - укрепление и расслабление мышц тазового дна необходимо для профилактики недержания, риск чего повышен при нашем заболевании. Я много чего взяла из ее материалов для себя и практикую со своими клиентами тоже. На консультации у нее я не была.
6) Врач-терапевт: Юрий Киселев - https://t.me/yurykiselev
Не была у него, и, я так понимаю, он находится в Осло, но у него очень информативные посты.
7) Неврологи, хирурги-ортопеды, генетики и даже психологи, работающие именно с людьми с БШМТ здесь. Сразу посмотреть на карте.
Пишите в комментариях, какие еще нужны врачи. Мой подход простой - в первую очередь я нахожу самого врача и читаю/смотрю их материалы. Мне важно понять, как мыслит и подходит к проблеме сам врач. А уж потом я читаю отзывы, и то не всегда. | 525 |
| 18 | 5 июня мне исполнилось 36 лет! Я отлично провела эти праздничные выходные🔥 Спасибо всем, кто поздравил ❤️
Хочу поделиться ссылками на каналы отличных врачей разных специальностей (см. ниже ссылку на базу специалистов из разных городов особенно актуальных при БШМТ с отзывами, если еще не видели):
1) Гастроэнтеролог: Лопатина Мария Владимировна https://t.me/gastrogram
У неё очень дорогой прием, но куча полезных материалов. Я же ходила в Москве к https://docmed.ru/vrachi/yana-komissarova/ | 1 |
| 19 | Не отвечайте тем, кто вас не
собирается слушать.
Иногда самый взрослый ответ –
это не отвечать вообще, потому что не каждый человек
на самом деле готов вас услышать.
Иногда люди спрашивают не для диалога, а для спора, для того, чтобы оставить вас в своем напряжении.
Здесь хитро устроено: вы бессознательно захотите от этого напряжения избавиться («найти справедливость») и включитесь в «диалог», а диалог и не подразумевался.
🚩
У вопрошающего нет внутри места для вашего ответа.
Вы вложите время, силы, энергию потратите – а в ответ ни-че-го. Пустота. Отдали энергию и остались в дисбалансе.
Послевкусие от всего этого – такое себе..
Уважайте себя и своё время.
Иногда молчание
говорит точнее любого объяснения.
*Из рабочих заметок. | 474 |
| 20 | За 6 лет более или менее активного присутствия в соц.сетях пришла к такому же выводу👇 Работает также и в ситуациях с глазу на глаз, особенно в контексте БШМТ и других тем, на которые вас хотят поддеть и развести на спор | 436 |
