Болезнь ШАРКО-МАРИ-ТУТА и мы
Open in Telegram
463
Subscribers
No data24 hours
No data7 days
+430 days
Data loading in progress...
Similar Channels
No data
Any problems? Please refresh the page or contact our support manager.
Tags Cloud
No data
Any problems? Please refresh the page or contact our support manager.
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
October '24
October '24
+7
in 0 channels
September '24
+464
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 20 October | 0 | |||
| 19 October | 0 | |||
| 18 October | 0 | |||
| 17 October | 0 | |||
| 16 October | 0 | |||
| 15 October | 0 | |||
| 14 October | 0 | |||
| 13 October | +1 | |||
| 12 October | +1 | |||
| 11 October | 0 | |||
| 10 October | 0 | |||
| 09 October | 0 | |||
| 08 October | 0 | |||
| 07 October | +3 | |||
| 06 October | +1 | |||
| 05 October | 0 | |||
| 04 October | +1 | |||
| 03 October | 0 | |||
| 02 October | 0 | |||
| 01 October | 0 |
Channel Posts
| 2 | Полезная ссылка для всех, кому нужны качественные ортопедические стельки.
https://vk.com/krasovskixx | 253 |
| 3 | Ребята, проведём переуличку? Сколько среди нас активных участников? Просим ответить на простой вопрос: укажите ваш возраст. | 570 |
| 4 |  Если болезнь Шарко-Мари-Тута (CMT) ничему нас не учит, она учит нас необходимости постоянно адаптироваться. От адаптации физических упражнений для поддержания здоровья до изменения самых основных жизненно важных задач — CMT требует от нас приспособления. Некоторые адаптации, такие как ручное управление для вождения автомобиля, сложны и дороги. Другие — это простые, повседневные и легко доступные инструменты. Иногда адаптация — это просто изменение привычного распорядка.
Жизнь с CMT может быть связана с разными трудностями, но благодаря общему опыту и практическим советам члены сообщества находят способы улучшить качество своей жизни. В этом материале на нашей странице vk.com/cmtarus - несколько рекомендаций, которые оказались полезными для многих членов сообщества.
Обязательно поддержите наш проект по ссылке https://vk.com/donut/cmtarus | 792 |
| 5 | В нашей группе vk.com/cmtarus интересное голосование. Просим принять участие. | 681 |
| 6 |  Уважаемые подписчики! Рекомендуем прочитать новую публикацию об исследованиях болезни Шарко-Мари-Тута!
Статья обсуждает использование МРТ для измерения доли жира в мышцах нижних конечностей как метод отслеживания прогрессирования болезни Шарко-Мари-Тута (CMT). Этот метод, разработанный в Лондоне, позволяет точно и неинвазивно измерять, как мышцы заменяются жиром по мере прогрессирования болезни, что помогает оценить эффективность лечения и сократить продолжительность клинических испытаний. МРТ измерение доли жира в икрах уже продемонстрировало свою чувствительность к изменениям при различных формах CMT и используется в текущих международных исследованиях, включая финансируемое CMTA испытание SENSE. Техника обладает преимуществами, такими как объективность, воспроизводимость и количественная оценка, и помогает в разработке новых терапий.
Статья опубликована в нашей группе во Вконтакте vk.com/cmtarus.
Поддержите нас! Ссылка https://vk.com/donut/cmtarus
#бшмт #шаркомаритута #cmtarus | 811 |
| 7 | 🏗Марат Хуснуллин рассказал о ходе строительства Федерального детского реабилитационного центра в Новосибирской области
Детский реабилитационный центр возводят на берегу Бердского залива, он рассчитан на 300 коек. В нем будут лечить детей с заболеваниями нервной системы, опорно-двигательного аппарата, ревматологическими заболеваниями и заболеваниями органов чувств. Принимать пациентов будут не только из Новосибирской области и сибирских регионов, но и со всей азиатской части России.
Для эффективной реабилитации здесь будут применяться современные методы кинезиотерапии, ортезирования, физиотерапии, психолого-педагогической и логопедической коррекции. Также будут использоваться инновационные методы реабилитации: технологии виртуальной и дополненной реальности, роботизированная механотерапия, применение экзоскелетов.
✅«Сейчас в главном здании специалисты завершают устройство наружных стен и перегородок, выполняют монтаж оконных блоков и устройство внутренних инженерных систем. Одновременно с этим приступили к устройству фасадов корпуса», – рассказал зампред правительства РФ Марат Хуснуллин. | 769 |
| 8 |  Письмо из банка спермы, словно бомба, упало на головы семей, зачавших детей от донора Икс: у него оказался положительный тест на один из генов, вызывающих болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), редкое нервно-мышечное заболевание, которым страдает один из 2 500 человек.
В письме от 28 февраля банк спермы попросил донора Х пройти генетическое тестирование после того, как один из его потомства дал положительный результат на вероятный патогенный вариант в гене DMN2 гена DMN2. Хотя у него не было симптомов ШМТ и не было семейной истории болезни, он согласился. Банк спермы также рекомендовал биологической матери пройти тестирование. Только результаты донора результаты оказались положительными.
Подробности - в статье в нашей группе во Вконтакте.
Поддержите нас! Ссылка https://vk.com/donut/cmtarus
#бшмт #шаркомаритута #cmtarus | 1 362 |
| 9 |  Доминик - пенсионер штата Нью-Йорк служащий штата Нью-Йорк в отставке и бывший член общего совета города Олбани. Он живет в Олбани, штат Нью-Йорк:
"В начале этого года мне ампутировали левую ногу ниже колена (БКА) из-за остеомиелита левой стопы. Мне 68 лет, и диагноз БШМТ был поставлен мне в 14 лет. Позднее генетическое тестирование подтвердило СМТ1А.
Последние несколько лет я жил с сильной болью в левой стопе, иногда мне было почти невозможно ходить или даже стоять. Но я сопротивлялся тому, чтобы делать еще одну операцию на левой ноге, помимо пяти, которые я уже перенес. Результат анализа, показавший, что инфекция может привести к летальному исходу, — это все, что мне было нужно, чтобы принять решение об ампутации стопы/нижней части ноги. После операции у меня больше ничего не болит."
Подробнее рассказ Доминика читайте в нашей статье https://vk.com/@-40614519-eto-klub-v-kotoryi-nikto-ne-hochet-vstupat | 1 497 |
| 10 |  Ассоциация ШМТ обновляет список нейротоксичных лекарств
За двумя исключениями, касающимися противораковых препаратов, авторы обзора пришли к выводу, что подавляющее большинство препаратов безопасны (или столь же токсичны) для пациентов с БШМТ, как для всех остальных.
Подробности - по ссылке https://vk.com/@cmtarus-associaciya-shmt-obnovlyaet-spisok-neirotoksichnyh-lekarstv
Поддержите нас! Ссылка https://vk.com/donut/cmtarus | 1 255 |
