Болезнь ШАРКО-МАРИ-ТУТА и мы

Полезная ссылка для всех, кому нужны качественные ортопедические стельки. https://vk.com/krasovskixx

Если болезнь Шарко-Мари-Тута (CMT) ничему нас не учит, она учит нас необходимости постоянно адаптироваться. От адаптации физических упражнений для поддержания здоровья до изменения самых основных жизненно важных задач — CMT требует от нас приспособления. Некоторые адаптации, такие как ручное управление для вождения автомобиля, сложны и дороги. Другие — это простые, повседневные и легко доступные инструменты. Иногда адаптация — это просто изменение привычного распорядка. Жизнь с CMT может быть связана с разными трудностями, но благодаря общему опыту и практическим советам члены сообщества находят способы улучшить качество своей жизни. В этом материале на нашей странице vk.com/cmtarus - несколько рекомендаций, которые оказались полезными для многих членов сообщества. Обязательно поддержите наш проект по ссылке https://vk.com/donut/cmtarus

В нашей группе vk.com/cmtarus интересное голосование. Просим принять участие.

Уважаемые подписчики! Рекомендуем прочитать новую публикацию об исследованиях болезни Шарко-Мари-Тута! Статья обсуждает использование МРТ для измерения доли жира в мышцах нижних конечностей как метод отслеживания прогрессирования болезни Шарко-Мари-Тута (CMT). Этот метод, разработанный в Лондоне, позволяет точно и неинвазивно измерять, как мышцы заменяются жиром по мере прогрессирования болезни, что помогает оценить эффективность лечения и сократить продолжительность клинических испытаний. МРТ измерение доли жира в икрах уже продемонстрировало свою чувствительность к изменениям при различных формах CMT и используется в текущих международных исследованиях, включая финансируемое CMTA испытание SENSE. Техника обладает преимуществами, такими как объективность, воспроизводимость и количественная оценка, и помогает в разработке новых терапий. Статья опубликована в нашей группе во Вконтакте vk.com/cmtarus. Поддержите нас! Ссылка https://vk.com/donut/cmtarus #бшмт #шаркомаритута #cmtarus 

🏗Марат Хуснуллин рассказал о ходе строительства Федерального детского реабилитационного центра в Новосибирской области Детский реабилитационный центр возводят на берегу Бердского залива, он рассчитан на 300 коек. В нем будут лечить детей с заболеваниями нервной системы, опорно-двигательного аппарата, ревматологическими заболеваниями и заболеваниями органов чувств. Принимать пациентов будут не только из Новосибирской области и сибирских регионов, но и со всей азиатской части России. Для эффективной реабилитации здесь будут применяться современные методы кинезиотерапии, ортезирования, физиотерапии, психолого-педагогической и логопедической коррекции. Также будут использоваться инновационные методы реабилитации: технологии виртуальной и дополненной реальности, роботизированная механотерапия, применение экзоскелетов. ✅«Сейчас в главном здании специалисты завершают устройство наружных стен и перегородок, выполняют монтаж оконных блоков и устройство внутренних инженерных систем. Одновременно с этим приступили к устройству фасадов корпуса», – рассказал зампред правительства РФ Марат Хуснуллин.

Письмо из банка спермы, словно бомба, упало на головы семей, зачавших детей от донора Икс: у него оказался положительный тест на один из генов, вызывающих болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), редкое нервно-мышечное заболевание, которым страдает один из 2 500 человек. В письме от 28 февраля банк спермы попросил донора Х пройти генетическое тестирование после того, как один из его потомства дал положительный результат на вероятный патогенный вариант в гене DMN2 гена DMN2. Хотя у него не было симптомов ШМТ и не было семейной истории болезни, он согласился. Банк спермы также рекомендовал биологической матери пройти тестирование. Только результаты донора результаты оказались положительными. Подробности - в статье в нашей группе во Вконтакте. Поддержите нас! Ссылка https://vk.com/donut/cmtarus #бшмт #шаркомаритута #cmtarus

Доминик - пенсионер штата Нью-Йорк служащий штата Нью-Йорк в отставке и бывший член общего совета города Олбани. Он живет в Олбани, штат Нью-Йорк: "В начале этого года мне ампутировали левую ногу ниже колена (БКА) из-за остеомиелита левой стопы. Мне 68 лет, и диагноз БШМТ был поставлен мне в 14 лет. Позднее генетическое тестирование подтвердило СМТ1А. Последние несколько лет я жил с сильной болью в левой стопе, иногда мне было почти невозможно ходить или даже стоять. Но я сопротивлялся тому, чтобы делать еще одну операцию на левой ноге, помимо пяти, которые я уже перенес. Результат анализа, показавший, что инфекция может привести к летальному исходу, — это все, что мне было нужно, чтобы принять решение об ампутации стопы/нижней части ноги. После операции у меня больше ничего не болит." Подробнее рассказ Доминика читайте в нашей статье https://vk.com/@-40614519-eto-klub-v-kotoryi-nikto-ne-hochet-vstupat

Ассоциация ШМТ обновляет список нейротоксичных лекарств За двумя исключениями, касающимися противораковых препаратов, авторы обзора пришли к выводу, что подавляющее большинство препаратов безопасны (или столь же токсичны) для пациентов с БШМТ, как для всех остальных. Подробности - по ссылке https://vk.com/@cmtarus-associaciya-shmt-obnovlyaet-spisok-neirotoksichnyh-lekarstv   Поддержите нас! Ссылка https://vk.com/donut/cmtarus