Фонд Энби. Новости

Неравенство в сфере детского рака? Меняем правила игры ⛔️ Сегодня 15 февраля – Международный день детского рака🎗️Традиционно в этот день мы говорим об этой теме как можно громче 📢 Из года в год родители детей с нейробластомой сталкиваются с одними и теми же проблемами: врачей мало, диагностики не хватает, побочные эффекты лечения остаются без внимания. В Международный день детского рака рассказываем, как Энби помогает семьям справляться с трудностями 👆 Присоединяйтесь и вы к сегодняшней кампании — делайте репосты наших публикаций в своих социальных сетях 📱 📱 📱 Реальные истории родителей и работа фонда, которая продолжается и будет продолжаться ❤️ #детскийракпобедим

Катетер — нужен, боль — нет. Помогите нам облегчить лечение детям 💙 В Рюкзаке от Энби более 40 вещей для комфортного пребывания в больнице. Но сейчас у нас кончились важные средства: 🎗️ пластыри для фиксации катетера 🎗️спреи для безболезненного удаления пластырей Мы открываем сбор на 100 000 рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными товарами. Каждые 450 рублей — это отсутствие боли и дискомфорта у одного ребенка. ➡️ Поддержите наш сбор: помочь детям Сделаем этот мир чуточку лучше ❤️

Катетер — нужен, боль — нет. Помогите нам облегчить лечение детям 💙 В Рюкзаке от Энби более 40 вещей для комфортного пребывания в больнице. Но сейчас у нас кончились важные средства: 🎗️ пластыри для фиксации катетера 🎗️спреи для безболезненного удаления пластырей Мы открываем сбор на 100 000 рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными товарами. Каждые 450 рублей — это отсутствие боли и дискомфорта у одного ребенка. ➡️ Поддержите наш сбор: помочь детям Сделаем этот мир чуточку лучше ❤️

Совместная акция с компанией “Solar” 🥰 До 14 февраля наши Коробки Храбрости стоят в офисах пяти городов России 🎉 Каждый день маленькие герои в онкологических клиниках проходят через тяжелые испытания: болезненные процедуры, наркоз, катетеры, бесконечные анализы и тесты. Но после каждой процедуры их ждет игрушка из Коробки Храбрости — не просто утешительный приз. Она будет символом ещё одного пройденного испытания на храбрость. «Побороть страшную болезнь? — Я смогу! Я храбрый!» До 14 февраля сотрудники компании по кибербезопасности “Solar” смогут оставить новые игрушки в офисах Москвы, Нижнего Новгорода, Самары, Ростова-на-Дону и Томска. Собранные вещи передадим в местные больницы и поделимся итогами храброй акции 🧸 💙 Хотите тоже организовать совместную акцию или сбор средств для нашего фонда? Во-первых, спасибо за желание помочь малышам и их семьям🎗️ Напишите нам на почту info@neuroblastoma.help, и мы организуем что-то особенное вместе!

⚡️ Международный день борьбы с онкологическими заболеваниями Сегодня, 4 февраля, в Международный день борьбы с онкологическими заболеваниями мы говорим о важности ранней диагностики, участия всего общества в помощи детям и взрослым с онкологическими заболеваниями. К Международному дню борьбы с онкологическими заболеваниями НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина организовал выставку "Вылечено в России" (репост ниже). Героями выставки стали врачи и пациента Центра. Особую гордость мы испытываем за часть экспозиции по детской онкологии. Это пример подвига и мужества детей и родителей. Примером объединения общества служит история нашего пациента Максима и его неродственного донора костного мозга. Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

4 февраля — Международный день людей, больных раком. Это тяжелейший путь. И мы восхищаемся силой и храбростью всех, кто проходит или уже прошел этот путь🎗️ Фонд Энби — это сообщество родителей детей с диагнозом «нейробластома». Мы часто рассказываем вам о нейробластоме, но сегодня, в день информирования о раке, мы хотим рассказать о помощи людям и с другими онкологическими диагнозами 👇 Если кто-то из ваших близких или знакомых столкнулся с каким-либо видом рака, вы можете помочь информационно. По ссылке можно найти поддержку в пациентских онкосообществах соответствующих нозологий. Пожизненной ремиссии каждому и каждой ⭐️

😮 7 дней до закрытия регистрации на конкурс рисунков! Участвовать могут нб-дети, их братья и сестры ❤️ 🔥 Рисунок вашего ребенка в Музее Москвы – главный приз конкурса. Все победители также получат диплом и подарки. Что нужно сделать: Нарисовать картину, скульптуру и другие произведения искусства в своей интерпретации ✍️ Может, девичий праздничный костюм разукрасить не красным, а оранжевым? «Традиции и культура России в искусстве» – так звучит тема конкурса этого года. Регистрируйтесь на конкурс «Я художник — я так вижу» по ссылке. Подробнее о правилах участия читайте здесь. На фото — наши участницы конкурса 😍

🚕 Что чувствует нб-мама, когда ее ребенок после поезда может спокойно сесть в такси и комфортно доехать до больницы? А как реагирует сам малыш? Мы поговорили с Наталией и ее сыном Каримом о том, как социальный проект Яндекса «Помощь рядом» улучшил больничные будни семьи. Читайте об их впечатлениях в карточках 💙 Участвовать в программе: здесь

Льготные перелеты на лечение В редакцию поступил вопрос о предоставлении льготного авиаперелета для детей, которые отправляются на лечение и обратно. ✈️Рассмотрим, кто может воспользоваться такой льготой, в каких случаях она предоставляется и какими законодательными актами это предусмотрено. https://protiv-raka.ru/questions/lgotnye-perelety-na-lechenie/

😊 Мальчишки и девчонки, а также их родители! Напоминаем вам, что регистрация на конкурс «Я художник — я так вижу» на тему «Традиции и культура России в искусстве» открыта до 10 февраля по ссылке. Принять участие могут все дети с нейробластомой в анамнезе и их братья и сёстры! 🥇 Главный приз – участие в выставке в Музее Москвы. Все победители получат также диплом и подарки от организатора и партнеров конкурса. С правилами участия в конкурсе можно ознакомиться здесь. 💬 Если вы ищете вдохновение - напишите нашему куратору Марии Евстигнеевой. Ждём ваши работы! ✏️

🤫 Мы спрятали в трех ребусах слова, греющие сердце. Разгадайте их и получите ключ к тому, что мы даем семьям детей с нейробластомой🎗️

📢Опубликованы новые клинические рекомендации по диагнозу нейробластома. Следующий пересмотр по плану в 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣ году.

⭐️У нас отличные новости! Если раньше на обработку заявки на рюкзак уходило несколько дней, то сейчас – несколько часов 😍 Это стало возможным благодаря регистру пациентов и переходу на автоматическое оформление и электронную подпись всех документов. Так, сегодня в 8 утра к нам пришла заявка на получение рюкзака, и уже к 14 часам мы обработали запрос, получили и подписали нужные документы, а также отправили заявку в курьерскую службу КСЭ для отправки посылки 🚘 🥰 Замечательная новость, правда? Заполняйте форму на Рюкзак от Энби на сайте. Получить посылку могут семьи, в которых ребенок находится в фазе активного лечения, наблюдения или лечение закончилось не более 6 месяцев назад. У пациента должен быть подтвержденный диагноз «нейробластома», «ганглионейробластома» или «ганглионейрома» по гистологическому заключению или выписке.

🌟 Цели Энби на 2025 год: делаем больше для детей с нейробластомой🎗️ В 2025 году мы продолжим активно помогать нб-пациентам. Вот наши основные задачи: ◽️ Отметить юбилей: в 2025 году состоится X Конференция по нейробластоме 🥳 Организуем юбилейное мероприятие для родителей и врачей, где обсудим все, что связано с диагнозом «нейробластома». ◽️ Заботиться друг о друге: увеличить зарплаты сотрудникам фонда. Ценим команду Энби и хотим улучшить условия работы тем, кто делает всё возможное ради помощи семьям. ◽️ Объять необъятное: продолжить гигантский проект — регистр детей и взрослых с диагнозом «нейробластома». Следующий важный шаг — запустить личный кабинет для родителей. На сайте регистра появится удобный инструмент для внесения и просмотра информации о болезни ребенка. ◽️ Найти новые ресурсы: сохранить поддержку текущих жертвователей и постараться привлечь новые частные пожертвования. Наша цель — 150 тысяч рублей в месяц для работы над регулярными проектами фонда. ◽️ Позаботиться о семьях со всей страны: отправить 150 Рюкзаков от Энби 🎒 Ежегодно в России около 350 детей заболевают нейробластомой, но не все эти семьи доходят до нас. Мы постараемся найти хотя бы половину заболевших, чтобы вовремя их поддержать. ◽️ А также: отправлять книги о диагнозе, организовывать психологические консультации, записывать выпуски «Экспертов от Энби» и помогать в маршрутизации лечения. Давайте вместе поставим ✅ напротив каждой задачи в течение года! Поддержите нашу работу в 2025 году: помочь Энби Спасибо, что помогаете нам помогать ❤️

Присоединяйтесь сегодня в 12 часов 🕛

🔥 Психологические новогодние фанты. Вебинару быть! Мы заинтригованы названием не меньше вас 😄 С нетерпением ждем, что же приготовила на вебинаре психолог Клипинина Наталья. В одном точно уверены — будет интересно! Ждем нб-родителей 12 января в 12:00. Ссылка на трансляцию: здесь

Такси для подопечных Энби 🚕💙 С лета 2024 года наш фонд участвует в социальном проекте Яндекса «Помощь рядом». Теперь нб-ребенок и его родитель могут бесплатно заказать такси «Яндекс Go» для поездок: ✅ из аэропорта или вокзала до дома, отеля или больницы и обратно; ✅ из дома или отеля до больницы и обратно. 📍География проекта: Программа действует в Москве, Московской области, Санкт-Петербурге и Ленинградской области. 🎗Цель проекта: Проект помогает семьям, которые не могут пользоваться общественным транспортом во время лечения нейробластомы или из-за особенностей здоровья: например, снижение иммунитета на фоне химиотерапии, парез, слабость или боли в ногах из-за локализации опухоли. 🔆 Как это работает? Яндекс предоставляет Энби бесплатный доступ к тарифам «Эконом» и «Детский». Вы заполняете заявку, отправляете нам необходимые документы. После верификации мы открываем вам доступ, и вы вызываете такси через приложение Яндекс Go как обычно. Оплата происходит за счет средств фонда «Помощь рядом», которые формируются из вклада Яндекса и пожертвований пользователей, поддерживающих проект. Для вас поездки по этим тарифам бесплатны. ‼️Важно: Количество слотов по проекту ограничено. При наличии свободных мест нб-семье предоставляется до 2 поездок в месяц. 🎄 Хотите присоединиться к программе? Заполните форму по ссылке 💙 Благодарим команду "Помощь рядом" за поддержку! Вместе мы делаем путь к выздоровлению легче.

1 день до Нового года✨ Дорогие друзья Энби, с наступающим 🎄 Спасибо вам за то, что в уходящем году вы были с нами! Ваши помощь, поддержка и неравнодушие помогли нам осуществить запланированное. Пусть наступающий год принесёт радость, вдохновение и новые успехи! Желаем здоровья, благополучия и счастья вам и вашим близким. Пусть все хорошее сбудется✨

✨Андрей Мягков, игравший сильно выпившего Женю, в реальной жизни практически не употреблял алкоголь. Ему пришлось тщательно отрабатывать манеру речи и поведения, чтобы сыграть пьяного убедительно. ⭐️Сцены московских улиц и домов снимали в Ленинграде. Поэтому атмосфера “московской зимы” — это искусственный снег и специально оформленные декорации. Художники-декораторы проделали поистине титаническую работу, засыпая улицы пенопластом, укладывая на крышах вату и украшая ветки деревьев пеной для бритья. ✨Эльдар Рязанов появился в фильме в роли пассажира самолета — это был его традиционный камео, как и в других работах. ⭐️Были перебои с горячей водой в холодных и сырых павильонах «Мосфильма». Когда она вдруг появилась, то очень удивила актера Юрия Яковлева. Сцена, где Ипполит стоял под душем в пальто и шапке, снималась около получаса. В павильоне холод, вода идет холодная… и тут вдруг актер иронично произносит: «Ой, тепленькая пошла». Этой фразы не было в сценарии, просто на киностудии неожиданно включили теплую воду. ✨Еще одной крылатой фразой стала реплика Лукашина в исполнении Андрея Мягкова. Когда герой пытался убедить Надю, что находится в своей квартире, он с уверенностью заявил: «Но это же моя мебель! Румынский гарнитур за восемьсот тридцать рублей». Это была блестящая импровизационная находка актера. А главное, фраза была понятна любому советскому зрителю. ⭐️На роль Нади пробовались многие известные актрисы (включая Лию Ахеджакову и Валентину Талызину), но Рязанов неожиданно выбрал польскую актрису, что вызвало неоднозначную реакцию у советских зрителей. ✨Сцену в бане снимали в обычной декорации. Причем в подвальном помещении, где было довольно прохладно. Пар имитировали с помощью специальных машин.

2 дня до Нового года 🎅🏽 Наверняка, многие из вас сейчас уже в стадии активной подготовки. Например, гладят костюм деда Мороза режут салаты. А какой фильм подходит лучше всего под нарезание картошки и морковки 30 и 31 декабря? 😉 Мы хотим рассказать о некоторых любопытных фактах со съемок культовой «Иронии судьбы»👇🏼