Фонд Энби. Новости

Нейробластома — звучит незнакомо? Это один из самых частых онкодиагнозов у малышей, но о нем почти не говорят. Мы собрали несколько простых карточек — без страшилок и медицинских сложностей. Чтобы вы понимали, на что обращать внимание👆 Откройте их, и ваше знание однажды может помочь кому-то вовремя начать лечиться ❤️

🌱 Запись вебинара «Приближаем весну и лето!» уже готова. На встрече с психологом Клипининой Натальей мы говорили о том, как заботиться о себе в трудное время, даже если внутри ещё зима ❄️ Вебинар получился очень полезный. Теперь вы можете посмотреть его в любое удобное время 🙂 📱 Вебинар в VK Видео 📱 Вебинар на нашем YouTube канале

У нас накопилось 95 отзывов о Рюкзаке от Энби 😮 Но не волнуйтесь — в этот пост мы уместили только 5 😌 За обратной связью — десятки семей, которые почувствовали, что они не одни. ⠀ Мы собираем посылки с нужными вещами для больницы. И каждый рюкзак возможен только благодаря вам ❤ ⠀ Спасибо, что рядом. Ваше участие — больше, чем просто пожертвование. Это поддержка, которую помнят.

200 детей — без боли и страха. Общими усилиями мы закрыли сбор! 👏 Мы запускали сбор на 100 тысяч рублей, чтобы закупить пластыри для фиксации катетера и спреи для их снятия без боли. С вашей поддержкой мы наполнили 200 Рюкзаков от Энби нужными средствами. Теперь родители смогут выдохнуть, а дети — не бояться переклеек. Спасибо каждому, кто стал частью сбора. Даже 100 рублей приближали нас к цели ☺️

«Стыдно жертвовать мало» — и другие мысли, из-за которых не поддерживают фонды 💔 Иногда сердце откликается — а руки так и не доходят. Мы собрали три частые причины, по которым кто-то не поддерживает фонды. Листайте карточки — возможно, вы узнаете себя ⬆️ Если вы поддержите нашу работу, ваш вклад поможет: ✔️создать регистр пациентов с нейробластомой — для персонализированного лечения и научных открытий ✔️купить пластыри для катетеров и спреи, чтобы снимать их без боли ✔️проводить лекции с экспертами и делиться знаниями с родителями ✔️печатать и отправлять брошюры по нейробластоме ✔️оплачивать работу команды, которая каждый день помогает семьям: анализирует выписки, отправляет рюкзаки, организовывает встречи с психологом и решает другие проблемы Помочь нашему фонду — значит помочь детям и семьям, которые борются за жизнь. ❤️ Оставьте пожертвование в поддержку работы Энби: помочь

🌷«Приближаем весну и лето!» Где искать силы и вдохновение — и как не растратить их сразу? 27 апреля в 12:00 приглашаем родителей детей с нейробластомой на онлайн-встречу. Поговорим о том, как поддерживать себя, находить вдохновение и беречь внутренние ресурсы в непростое время. 👩🏻‍⚕️ Сначала — лекция от Клипининой Натальи, медицинского психолога и психотерапевта из Центра им. Д. Рогачева и фонда «Подари жизнь». Эту часть можно будет пересмотреть в записи. А после лекции — живое общение. Ответы на вопросы, поддержка, возможность рассказать свою историю или просто послушать других. Эту часть мы не записываем — она только для онлайн-участников встречи. Ссылку на Zoom опубликуем в группе VK на следующей неделе. Заносите вебинар в свои календари 📆

Забота в упаковке: что нового в Рюкзаке от Энби 😊 Когда ребенок проходит через тяжелое лечение, стресс для семьи становится фоном каждого дня. Организм слабеет. И такая простая вещь, как чашка горячего витаминного чая, может стать маленьким ритуалом заботы о себе 🫂 Наши давние друзья и партнеры AISTCO написали нам с предложением пополнить Рюкзак. Мы обрадовались и, конечно, согласились. Тогда компания передала нам 137 упаковок витаминного чая — с малиной, шиповником, гибискусом и сушеным яблоком. Теперь в посылке сразу два вида напитков от AISTCO: витаминный и успокаивающий чай. Спасибо AISTCO за доброе партнерство и вклад в поддержку семей наших подопечных ❤️ Если вы тоже хотите наполнить Рюкзак от Энби своими товарами, переходите по ссылке и заполняйте онлайн форму «Стать партнером». Давайте делать добро вместе!

💛 Жизнь начинается с нас: поддержите работу Энби в День здоровья! Сегодня, 7 апреля, Всемирный день здоровья. В 2025 году он посвящается мамам и новорожденным, и тема этого года: «Здоровое начало жизни – залог благополучного будущего». У самых маленьких — новорожденных и детей до года — нейробластома является самой частой солидной опухолью. Но не спешите отчаиваться: в развитых странах выживаемость детей от рака в целом достигает 80%. 🎗Что делает фонд Энби для мам и малышей? ➡️ Помогает с маршрутизацией лечения, чтобы увеличить шансы на успех ➡️ Организовывает бесплатные сессии с психологом для моральной поддержки ➡️ Снижает финансовую нагрузку на проезд и проживание ➡️ Создает первый в России регистр пациентов с нейробластомой. Реестр поможет лучше защищать права детей и разрабатывать новые методы лечения ➡️ Отправляет посылку с необходимыми вещами для больницы ➡️ Создает брошюры о диагнозе, диагностике, лечении, вакцинации, страхе рецидива ➡️ Организовывает Конференции по нейробластоме, на которой для родителей выступают ведущие врачи, и многое другое Мы помогаем нб-детям начать жизнь с поддержкой и заботой — даже в самых трудных обстоятельствах. Поддержите нас 💙 Сделайте пожертвование в честь Всемирного дня здоровья. Любая сумма — это огромная помощь малышам и их родителям 🙂 Спасибо всем, кто помогает нам помогать!

🎗️Путь через диагноз: что важно знать родителям? «Я вспоминаю себя девять лет назад, как я тыкалась в интернете, как слепой котенок, а информация была настолько противоречивая, что я не знала кому верить, что делать и как жить дальше… Все брошюры из рюкзака — очень важны для родителей, столкнувшихся с бедой», — пишет нб-мама Жанна о Рюкзаке от Энби. Родители детей с нейробластомой сталкиваются с сотнями вопросов: ❓Как лечится болезнь? ❓Что спросить у врача? ❓Как справиться со страхом рецидива? ❓Какие побочные эффекты возможны? ❓Можно ли делать прививки? Мы собрали ответы в четырёх брошюрах о диагнозе. Они помогут вам чувствовать себя увереннее и делать осознанный выбор. 🔖 «Нейробластома. Информация для родителей» — полное руководство по заболеванию и лечению. 🔖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить» — психологическое пособие о том, как справиться с тревогой и помочь ребенку. 🔖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей» — информация о возможных последствиях терапии, какие органы требуют особого внимания и как снизить риски. 🔖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома» — ответ на вопрос, можно ли прививать ребенка во время и после лечения. Скачать онлайн или заказать книги можно по ссылке. ❗️ Книги Энби распространяются бесплатно.

Эмоции болельщиков, шум трибун, звуки мяча, отскакивающего от пола, и…наши подопечные! 😍 Делимся фотографиями счастливых детей и родителей. Два баскетбольных матча команды ЦСКА, куда пригласили подопечных Энби🎗️ За потрясающие эмоции спасибо Почте России, ПБК ЦСКА и организатору Марии — соучредителю нашего фонда ❤️

✨ Ура-ура! Наши подопечные — победители конкурса «Я художник — я так вижу»! 🥳 Теперь рисунок Арины украсит стены Музея Москвы, а Ксюша и Настя стали спецпризёрами конкурса! 🎨❤️ Все три художницы получат заслуженные подарки от организаторов и партнеров конкурса. А мы решили отправить небольшие призы каждому участнику 🥰 Спасибо АНО «Колесо обозрения» и всем, кто сделал этот конкурс возможным!

🔖Критерии для получения иммунотерапии от фонда «Круг добра» Составили памятку для родителей ✔️

❗️Последний шанс попасть на баскетбольный матч 22го марта 🏀 Заявки принимаются до 20го марта (в 23:59 еще можно успеть 😉). Приглашаем нб-детей на баскетбольный матч 22.03.2025 - 13:00 ЦСКА (Москва) -МБА-МАИ (Москва) Место проведения: ДС "Мегаспорт" Москва, Ходынский бульвар, 3. Регистрируйтесь👇🏼 forms.yandex.ru/u/67ab3c1e... Мероприятия проходят при поддержке «Почты России» и БК "ЦСКА". ❗️Участие абсолютно бесплатное.

🎗️5 причин, почему семьи иногда не заказывают Рюкзак от Энби. 5 причин сказать: «Мне можно!» ❤️ Заполнить онлайн форму на NB-рюкзак можно ➡️ здесь

Играй и помогай 😮 Миссия: спасти детей от боли. Нужны герои! 🔥 Переходите на наш пост и участвуйте в игре добра 🍀

В Рюкзаке от Энби появились две новые книги по питанию от фонда «Наука — детям» 🥰 Часто дети теряют аппетит во время болезни и лечения, хотя потребность в питательных веществах растет. Тогда у родителей начинаются танцы с бубном, чтоб накормить ребенка. А если любимые блюда под запретом? Ой-ой 🫢 В новых книгах родители узнают о лечебных питательных смесях, диете для детей с истощением, избыточной массой тела, питании во время сложной терапии и о других темах. Спасибо фонду «Наука – детям» за полезное дополнение в Рюкзак ❤️

Коробка храбрости в 5 городах России вместе с Solar 🧸 В феврале, благодаря поддержке компании “Solar”, мы собрали Коробки храбрости для маленьких пациентов в Москве, Нижнем Новгороде, Самаре, Ростове-на-Дону и Томске. 💬 «Мы начали лечение, когда дочке был всего год. Переклейка катетера всегда была для нее стрессом: иногда пластырь плохо отходил, было больно, и Арину приходилось фиксировать взрослым, чтобы случайно не выдернуть катетер… Но после процедуры медсестра предлагала Арине игрушку из Коробки храбрости. И вот она с азартом уже ищет «ту самую» — особенно любила фигурки животных, машинки и попрыгунчики. Коробка храбрости помогала ей переключиться и забыть о боли и страхе», – рассказывает нб-мама Мария. Эти небольшие подарки действительно меняют боль на радость. Спасибо компании Solar за доброе дело! 🥰 🎗️Хотите поддержать наших подопечных? Напишите нам на info@neuroblastoma.help, — и мы организуем что-то особенное вместе!

Последний день февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире 🔈 В карусели несколько фактов о редких заболеваниях. Какие-нибудь факты удивили вас? Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек. Раньше об этой болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается: 1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно. 2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам. Поделитесь этим постом в своих социальных сетях. Пусть о редких заболеваниях узнает как можно больше людей 👥 #деньредкихзаболеваний #rarediseaseday

27 февраля – всемирный день НКО. История нашего фонда началась с истории трех родителей ⬇️ Юля с Машей познакомились в 2014 году в самом начале лечения. Маша лежала в Морозовской больнице с сыном Ромой, а Юля – с сыном Гошей. И уже в 2015 году Юля познакомилась с Настей и Лукой. Тогда они поняли, что у родителей катастрофически мало информации о диагнозе и нужно поделиться опытом с другими родителями. Юля познакомила Настю с Машей, и так началась история создания сообщества родителей детей с нейробластомой. Решение о создании организации совпало с трагедией в семье одного из ее учредителей – Маши Голевой. 5 мая 2017 года в возрасте трех с половиной лет ее единственный сын Рома умер от нейробластомы. С болезнью малыш сражался почти с самого рождения. Фонд «Энби» создан в память о Роме. ‌ Сегодня «Энби» помогает семьям с нейробластомой по всей России: выпускает книги, поддерживает семьи в больнице, работает над бесперебойной диагностикой, проводит конференции, помогает с жильем и создает первый регистр пациентов с нейробластомой. И лучший подарок для нас в этот день – ваша поддержка: ❤️ Разовое или ежемесячное пожертвование для продолжения работы Энби 📢 Репост наших постов в соцсетях или рассказ знакомым вживую о фонде ‌ Поддержите сегодня фонды, за которыми вы следите. НКО — это трудная работа, но ее итог стоит всех пройденных сложностей ❤️ ‌ И поздравляем с праздником всех, кто хоть как-то причастен к этой сфере ❤️

Чтобы превратить боль в заботу, не нужны миллионы 💙 Каждая перевязка для нб-детей превращается в ужас. Без пластыря нельзя зафиксировать катетер, через который дети получат лечение. А снять пластырь может быть настоящей пыткой, ведь кожа во время лечения бывает очень чувствительна 😖 Чтобы это исправить, мы открыли сбор на 100 тыс. рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными средствами: ✔️ пластырь для катетера ➡️ без него никуда ✔️ спрей для безболезненного снятия пластырей ➡️ чтобы убрать страдание Нужна ваша помощь здесь и сейчас: поддержать нас ❤️