Ольга Шелест

Как понять, входит ли препарат в перечень ЖНВЛП? Очень часто бывает так: выписывают лекарство ребенку, и хорошо, если сообщают, что вот - можно его получать бесплатно. Но понимаете ли - мы можем вам выдать только таблетки, и все-равно, что ваш ребенок таблетку проглотить не может - сироп мы не закупаем. А между тем, в перечень ЖНВЛП входят все формы этого препарата - начиная от сиропа и заканчивая гранулами.... Или еще интереснее - Депакин ребенку не подходит, а Кеппру мы не можем бесплатно выдать, так как не закупаем. Между тем, Кеппра - так же входит в этот перечень и поликлиника обязана ее выдавать бесплатно. Итак, перечень ЖНВЛП ежегодно утверждается Правительством РФ. На 2020 год этот перечень утвержден распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 г. N 2406-р ( при необходимости, легко гуглиться). В этом перечне все препараты разделены на группы по анатомо-терапевтическо-химической классификации. Если вам нужно найти противоэпилептический препарат, вам необходимо искать его в группе «Нервная система». ЛАЙФХАК: можно зайти на сайт Государственного реестра лекарственных средств - очень рекмоендую, много нового узнаете о своих лекарствах (сюда - grls.rosminzdrav.ru/Default.aspx) , ввести в поисковую строку название препарата и открыть его регистрационное удостоверение. В нижней части будет отметка, входит ли препарат в Перечень ЖНВЛП. ВАЖНО: В перечень ЖНВЛП препараты включены по международному непатентованному названию (МНН – международное название действующего вещества). В реестре указаны и торговое, и непатентованное наименования. В реестре вы можете посмотреть, в каких лекарственных формах препарат доступен в России: в таблетках, капсулах, растворах, порошках и т.д. Эта информация особенно полезна, если ребенок не может получать препарат в одной из форм. Например, если у ребенка проблемы с глотанием, и он не может принимать таблетки, врач должен прописать препарат в той форме, в которой он нужен ребенку. Инструкцию к препарату вы тоже можете изучить на сайте реестра. Например, Депакин ( вальпориева кислота) может быть выдан в форме: 1. таблеток пролонгированного действия, покрытых оболочкой 2. лиофилизата для приготовления раствора для внутривенного введения; 3. гранул с пролонгированным высвобождением; 4. таблеток, покрытые кишечнорастворимой оболочкой; 5. сиропа И так относительно любого лекарства. В следующий раз поговорим, как же получить препарат, если оформлен отказ от НСУ или ребенок не является инвалидом. Остались вопросы? Задавайте. За помощь в подготовке информации благодарю Анну Повалихину - юриста БФ "Вера".

Потеряли? Не теряйте! Я внезапно на озере Байкал оказалась))) Не отдыхать. Работать. А вы что подумали?

Меж тем у Юрика все прекрасно)))

Посадка в Москве была примерно такой. Ветер просто сдувал, но экипаж Аэрофлота справился. Через 3 минуты взлет в Иркутск. Лететь 5 часов 30 минут. Моя спина заранее приготовилась ныть)))

Перед поездкой в аэропорт заехала к Юрику. Ох, и соскучилась я по нему. Все-таки три недели разлуки- это перебор… Сама уже есть перестала. У Юрика все отлично: лечит раны на ногах, получает массаж стоп, стал смотрящим по отделению- успокаивает всех, уговаривает и убаюкивает. Стал собственником- няню не отпускает ни на шаг. Стал скмостоятельным- сам один засыпает на кровати. Планирует гулять и просит погоду наладиться. В пятницу 6 июня возвращается домой, а к вечеру и я вернусь. И начнется наша с ним привычая обычная нормальная жизнь вместе.

Предпочитаю не нарушать традиции. В аэропорту всегда покупаю воду в одном отделе. И бамбл -кофе с пирожным. Стараюсь садиться за один и тот же столик. Верю, что это приносит удачу😂 У вас какие традиции в поездках?

4,5 и утро 6 июня работаю в Иркутске по приглашению Минтруда РФ на форуме для директоров ДДИ и ПНИ. Рассказываю о важности нутритивной поддержке для детей-сирот и взрослых. И о том, что это выгодно государству. Проще накормить, чем все время лечить вторичные осложнения, связанные с голодом. Будем встречаться?

1 июня- день защиты детей. Для меня- самая большая защита- это любовь мамы. Потому что мама, семья- это крылья ребенка, которые защитят, оградят, согреют.... для каждого ребенка важна семья! Нет умных или глупых детей, нет «овощей», нет горбатых и слюнявых. Такими они становятся, потому что их никто не любит и у них нет крыльев. И я это точно знаю, потому что мой сын рассказал мне об этом. И рассказывают дети из детских домов, когда первый раз за всю жизнь слышат, что обращаются именно к ним, берут их на руки, гладят и чешут... Не предавайте детей, чтобы праздник был у них не один раз в год, а каждый день....

Юрик продлил свой "отпуск" еще на неделю.... С 19 мая Юрик госпитализировался в паллиативное отделение. Задач было несколько: 1. Провести обследование (ежегодный чек-ап), в том числе МРТ ГМ 2. Проверить ортопедию после операции: появился болевой синдром в тазобедренном, важно было понять - почему, то есть сделать рентген ТБС, плюс позвоночника, плюс голеностопов 3. Залечить наши пролежни, которые образовались из хронических ран. 4. Провести санацию ротовой полости. Что я могу сказать? Только одно: как здорово, что у нас в Самарской области есть такое прекрасное паллиативное отделение, замечательные врачи и руководство педиатрического корпуса! Все обследования были проведены в течение 4 дней, в том числе и санация ротовой полости. Параллельно с этим Юрик стал получать лечение аппаратом Биоптрон пролежней. Динамику показываю на вам на ухе: как было и как стало за 7 дней. Да, пролежни мы лечили в том числе и повязками, и специальными гелями, но биоптрон помог ускорить процесс заживления! Ноги так же практически вылечили тем же биоптроном, а еще у Юрика начался массаж стоп по 25 минут - представляете релакс? А сегодня добавили аппарат Милта для укрепления клеток ( регенерация улучшиться) и озокерит! Вот это, кстати, та самая настоящая постоперационная реабилитация!!!! Да, тутора натирают нам все-равно костяшки, но в комплексе с аппаратным лечением, массажем и гелями/мазями - все по-тихоньку заживляется. В отделение без ограничения могут приходить родные и специалисты, вот и Юрик успел и с дефектологом позаниматься, и в ролике для совместного проекта с Театром "Грань" сняться - нарисовать декорацию к одному из спектаклей. И с игровым терапевтом встретиться! А что нужно было, чтобы отделение стало работать как нужно детям, а не как удобно врачам? Всего-то сменить заведующую этим отделением! И слава Богу, что сейчас главная фея детей Татьяна Александровна Глушенкова, которая реально бьется за каждого паллиативного ребенка! Да, есть и сложности. Например, нет своего невролога, и для компенсации неврологических нарушений приходится долго ждать врача ( по несколько дней), а потом долго ждать корректировку лечения. Но этот вопрос на контроле и у татьяны Александровны, и у Натальи Николаевны Коротковой и вместе мы уже думаем - где найти невролога, которому наши дети будут интересны и важны? А у меня есть еще одна мечта: чтобы отделение работало круглосуточно вместе с врачами, то есть чтобы были круглосуточные дежурства. Потому что все самое страшное случается в пятницу вечером или в выходные и дежурные врачи других отделений просто не всегда знают, как помочь и что сделать - ведь они не знакомы близко с нашими детьми и не знают особенностей течения болезни. Думаю, что к сентябрю этого года и этот вопрос будет закрыт. А пока - счастливый Юрик получает все необходимое лечение и самое главное - гуляет по 4 часа в день!!! Спасибо Министерство здравоохранения Самарской области в лице тогдашнего министра Армена Беняна за то, что услышал и понял необходимость создания такого отделения! Спасибо тогдашнему губернатору Дмитрию Азарову, за то, что выделил дополнительное финансирование! Спасибо каждому партнеру нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА", кто принимал участие в создании отделения руками и пожертвованиями! Все мы сделали огромное важное дело и это просто неоценимая помощь для паллиативных детей! Осталось совсем немного: Минздраву наладить закупки лечебного питания без перебоев и вовремя, медоборудования и медицинских изделий - по нуждам ребенка и своевременно, и построить Хоспис. Хоспис, в котором будет обычная жизнь. И тогда точно паллиативная помощь в Самарской области будет лучшей в стране! Это я считаю настоящая защита детей, не для галочки и отчета! С праздником наших детей и расскажите, какие у вас в регионе паллиативные отделения? Что вам нравится, а чего не хватает?

Мне говорят: нельзя выставлять фото счастливых семей, никто не будет помогать тем, кто улыбается на фото... А я спрашиваю: откуда вы знаете, что стоит за улыбками этих людей на фото? Может быть это смех сквозь слезы? Может это боль, которую люди просто умеют скрывать и не хотят к себе жалости. потому что жалость - от слова ЖАЛИТЬ? А мне говорят: если не жалко, то помогать не будут... Сегодня я не хочу верить в это! Потому что всей своей жизнью с Юриком, всей жизнью нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" я говорю - жизнь не заканчивается, если в семье родился ребенок, прилетевший с другой планеты. Да, эта жизнь сделала неожиданный поворот, и за этим поворотом оказалось что -то страшное и не понятное, и может быть даже - непроходимый лес. Но... другой дороги нет, и тогда весь вопрос в том - как мы относимся к тому, что произошло? И какой выбор делаем? Счастливая семья на фото - семья Маши и Вани Кантур, детей с глутаровой ацедурией, страшной болезнью, которая отнимает силы и возможности... если... Если не соблюдать специальную дитеу. Детям в этой семье не повезло - врачи прошляпили болезнь, не обращали внимания на тревоги родителей, и эта самая болезнь забрала очень много здоровья у ребят. Но... пусть поздно, однако все-таки встретились врачи, которые выявили заболевание детей и прописали специальное лечебное питание. Папа до какого-то времени ( он один работает) мог справляться и покупал сам это питание, а потом дозировки детям повысили ( они ведь растут) и денег категорически перестало хватать. Так семья стала нашей подопечной. Сразу сажу, что у меня большой вопрос почему в Москве дети с глутаровой ацедурией не получают безлактозный нутриген, который входит в перечень продуктов лечебного питания и в соответствии со 178ФЗ дети с такой болезнью должны его получать бесплатно от государства. С этим вопросом мы папе сейчас помогаем разобрать и лед уже тронулся. Но это - время! Время, которое заберет у детей еще больше сил, и Маша может снова попасть с метаболическим кризом в реанимацию и выберется ли оттуда???? Мы уже передали в семью питание до конца года. Но - мы должны поставщику питания, счет у нас не оплачен. мы попросили отсрочку платежа на 2 недели, чтобы собрать 69 120 рублей для детей! И я прошу вашей помощи! Но не хочу быть токсичной и писать, что если вы не поможете - все пропало! Нет, не пропало, не дадим пропасть - все вместе найдем решение. Я просто сегодня хочу проверить - прав тот человек, который говорит мне, что нужны жалостливые фото, чтобы люди хотели помогать. Прочитать историю Маши и Вани можно тут и сразу же помочь! Давайте перевернем сознание того человека, знаю - он читает меня.

Почему ДЦП повышает риски возникновения БЭН⁉ Белково-энергетическая недостаточность — это состояние, при котором расход питательных веществ несоизмеримо выше объемов их поступления в организм. Я часто слышу от врачей и от мам детей с ДЦП, что низкий вес детей с диагнозом ДЦП - вариант нормы. И сегодня я хочу рассказать, почему это не так! И почему дети с диагнозом ДЦП попадают в группу риска по возникновению белково-энергетической недостаточности. ☝Факторы, способствующие возникновению БЭН: 🔺Трудности при кормлении, связанные с нарушением жевания, глотания, на фоне употребления однообразной пищи определенной текстуры и консистенции; 🔺нарушение функции ротовых мышц, слабое сосание, нарушение жевания, выталкивание ложки, плохое смыкание губ, дисфагия; 🔺высокий процент сопутствующей патологии со стороны ЖКТ: оральная,фарингеальная или эзофагеальная дисфагия,ГЭРБ, пищевая аллергия, срыгивания, рвоты, запоры-дисфагия -99%,запоры- 26%,рвота -22%; 🔺оромоторная дисфункция (слабое закрывание рта, срыгивание, рвота) встречается у 90% детей, нуждаются в помощи при кормлении-89%.поперхивание-56%.время кормления более 3ч в день-28% ‼Даже если один из этих пунктов присутствует в жизни ребенка, то его организм уже может испытывать недостаточность. А опыт работы нашего фонда показывает, что при правильном подходе к выбору лечебного питания, сопутствующей, при необходимости, диете, организм даже при ДЦП и других тяжелых диагнозах может восстанавливать белковый баланс. На фото девочка 12 лет. Вес 7 кг. До встречи с нашим фондом ее родителям никто не говорил ни про гастростому, ни про лечебное питание. Пытались накормить через рот. Здесь она после установки гастростомы. Теперь все уже хорошо.

Ищем в фонд координатора подопечных. Кто это? Это человек, который собирает и верифицирует заявки на помощь, готовит договора благотворительной помощи, акты передачи помощи. Вроде бы все просто? Но не совсем. На самом деле это большой объем бумажной работы, и мы ием человека, который любит работать с документами и любит порядок в них. Конечно, это и подарки к дню рождения, и сбор пакетов с медизделиями, и прием товара ( медоборудование, лечебное питание и т.д.), и общение с родителями по вопросам оказания помощи. Работа исключительно в офисе, дистанта не предполагает. Самара, Самарский район, 9.00 до 18.00. Оформление по ТК после испытательного срока ( 3 месяца), заработная плата 45 000 до вычета НДФЛ. Если вы готовы стать частью команды Благотворительного фонда "ЕВИТА" - пишите на почту bfevita@mail.ru, присылайте свое резюме и обязательно расскажите - почему вы хотите связать свою жизнь с благотворительностью и с нашим фондом. Укажите ваши достижения и то, чем вы гордитесь. Будьте готовы одну неделю быть волонтером в фонде, пока будет идти процесс вашего обучения.

Рассказывала про Дашу И тут всплыло неожиданное обстоятельство… Что вы думаете?

"В ДЕТДОМЕ ОН ОДИН НЕ СПРАВИТСЯ!" Сашенька ищет семью #енотыищеммамброшенныммалышам Мне пришло сообщение от девушки с просьбой рассказать об этом малыше: "Добрый день. Хочу обратиться к вам за помощью. У меня было направление на ребенка до года. После разговоров с врачами и знакомства с самим малышом, я поняла, что одна его не вытяну. Ему нужна сильная и ресурсная семья. Желательно полная, чтобы была поддержка двух взрослых. Напишите о Сашеньке. Очень хочу помочь найти ему семью". И я, конечно, сразу написала, что готова рассказать о малыше. Маленький Саша из Крыма. Он родился сильно недоношенным и маловесным. Соответственно - с непростыми диагнозами. На сегодняшний день ему 5 месяцев, но по весу и уровню развития он, как новорожденный. За эти 5 месяцев Саша прошел через многое, но впереди у него еще долгое лечение. Врачи говорят, что мальчик настоящий боец! Саше нужны не просто родители, а крепкая и очень ресурсная семья, которая поможет ему расти и развиваться. Про этого малыша нельзя сказать «увидели в базе, хватайте скорее». Решение забрать Сашу должно быть очень взвешенным. Врачи очень много для него сделали, но прогнозов пока не дают, слишком он еще маленький. Скоро выписка, но в Доме ребенка он один не справится... Отметим, мама оставила ребенка в детдоме, отец неизвестен. Видеосъемка - майская. Фотографии - февральские. Анкета малыша тут Подробности по номеру +7 (3653) 510360 *** Наши друзья ТЫ ЕМУ НУЖЕН помогут семье разобраться с медициной, а наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» с маршрутом, девайсами, питанием. Мамочка, найдись🙏🙏🙏

Когда мне спрашивают- зачем помогать ваши детям, я показываю вот такие видео! Максу 11 лет! Он один из двойни. Братик чуть здоровее, а Макс более слабый и недавно стал подопечным Хосписа «Вкус жизни». Мама у мальчише одна- папа ушел сразу. Десять лет мама Надежда не тепяла надежду, что поставит сыновей на ноги. Но такого чуда не случилось. Зато, бланодаря Хоспису случилось другое: Макс начал «говорить»! У Макса сохранный интеллект. К нему ходит любимая няня, а значит мама может пойти погулять и быть спокойна за сына. С Максом занимаются игровой терапевт, логопед, нейропсихолог. И вот он результат совместной работы: первые АГУ! Пусть и в 11 лет. Что это значит для Макса? Он научился «говорить». Что это значит доя мамы? Новая «умелка» сына. Может быть пока единственная, но не последняя. Значит- жизнь не остановилась, жизнь идет вперед! Что это значит для нас? Мы дали возможность ребенку жить обычную жизнь. А маме- Надежду! Леночка, Лена Бурматнова- спасибо❤️ за обыкновенное чудо и счастье. Поддержите работу нашего Хосписа. И жизнь в каждом дне паллиативных детей.

А у Юрика полный спа в паллиативном отделении: массаж стоп! Чтобы растянуть машцы и сохранить эффект от операции. Вот это и есть настоящая реабилитация после операции. Когда не только хирург работу сделал, но и реабилитологи подхватили для закрепления результата.

Хвастайтесь🙏🙏🙏

Питание какого бы производителя вы не вводили в рацион ребенка, очень важно соблюдать необходимые в настоящее время для организма дозы. Прием лечебного питания в дозировке ниже, чем есть потребность организма или вдруг кому-то повезло и он нашел вдумчивого врача - не приведет ни к каким результатам, кроме напрасной траты семейного бюджета. Почему это так? Представьте пересохшую губку, на которую из лейки начали лить воду. Губка вобрала влагу, наполнилась, расправилась. А потом на нее стали капать жидкость из пипетки, а саму положили на солнце. В таких условиях, сколько бы на нее из пипетки не капали, вода на солнце испаряется быстрее, и губка вновь пересыхает. Также и детский организм. Если необходимых нутриентов достаточно, то ребенок набирает вес, улучшается самочувствие. Если снизить дозировку питания, то потребности ребенка, как палящее солнце, сразу перекроют положительный эффект, полученный ранее. Вновь возникнет дефицит белка и других необходимых для развития элементов. Поэтому, снижение суточной дозировки приема лечебного питания, которое, как известно, достаточно дорогостоящее, не приведет вас к желаемому результату. А те нутриенты, которые будут нерегулярно попадать в организм, не улучшат состояние ребенка. Именно поэтому важно не только подобрать питание и рассчитать режим введения, но и найти верный способ. И если у ребенка нарушения глотания или «не нравится вкус»- важно помнить: лечебное питание- такое же лекарство, как ПЭП или антибиотик, а значит необходимо давать полный об’ем. Ставить зонд ( если назначение на несколько месяцев) или гастростому. И кормить в соответствии с назначением врача. Если не готовы к этому- не начинайте. Не тратьте попусту деньги, силы, нервы. И не мучайте ребенка. Помните, при дисфагии жидкая пища противопоказана через рот.