es
Feedback
Ольга Шелест

Ольга Шелест

Ir al canal en Telegram

Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.

Mostrar más
877
Suscriptores
-124 horas
+17 días
+2130 días
Archivo de publicaciones
Наш фонд приобрел аппарат для заживления хронических ран, ожогов, пролежней! Он так же будет доступен в «Круговороте добра»,
+2
Наш фонд приобрел аппарат для заживления хронических ран, ожогов, пролежней! Он так же будет доступен в «Круговороте добра», но! Применение его возможно только по назначению врача и под контролем медицинского специалиста. Мы с Юриком таким залечили швы после операции на голеностопах и хронические ранки/пролежни на ножках! Чудо-аппарат. Решили, что в фонде, который занимается пазвитием паллиативной помощи и помогает семьям с паллиативными детьми и взрослыми, он жизненно необходим🦋

И почему мы не разделяем радость с другими, а только горести? Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это воо
И почему мы не разделяем радость с другими, а только горести? Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это вообще про общение человека с человеком. Часто мы сетуем, что никому не нужны, а нам кто-то нужен? Что мы сами сделали для другого, чтобы ожидать от него присутствия в нашей жизни?
«Если быть справедливым и посмотреть на эти отношения [с Богом] именно как на взаимные, то ясно, что у Бога гораздо больше оснований печалиться на нас, чем у нас — оснований жаловаться на Него. Мы жалуемся, что Он не делает явным Свое присутствие в те несколько минут, которые мы отводим Ему в течение всего дня; но что сказать об остальных двадцати трех с половиной часах, когда Бог может сколько угодно стучаться в нашу дверь, и мы отвечаем: "Извини, я занят", или вообще не отвечаем, потому что даже и не слышим, как Он стучится в двери нашего сердца, нашего ума, нашего сознания или совести, нашей жизни. Так вот: мы не имеем права жаловаться на отсутствие Бога, потому что сами отсутствуем гораздо больше».
Митрополит Антоний Сурожский

Пришли два платья))) повтор белого с бабочками, но с длинными рукавами))) Какой больше нравится? В каком завтра на работу идт
+1
Пришли два платья))) повтор белого с бабочками, но с длинными рукавами))) Какой больше нравится? В каком завтра на работу идти?)))

+1
Юрик продолжает болеть((( Температуру мы победили, но вот мокроту- никак!!! Просто захлебывается, хорошо, что кашлевой рефлекс хороший. И если днем еще более-менее, то ночами все страшнее, потому что он сильно стонет, просыпается, прокашливается, потом снова и так в течение часа. Потом проваливается в сон на пару часов и все заново. Две недели нормально не спит ни он, ни я((( Измучались оба… Но больше всех- Юрик. Большие страдания приносит ему этот кашель. И мама с кривыми руками, которая пару раз за день пытается отсанировать мокроту, но из-за отсутствия навыка не сильно умело это делает((( иногда, повреждая слизистую до крови… Вот здесь очень нужна паллиативная помощь- понять, как уменьшить мокроту. Есть побочный эффект супрастина- сухость во рту, но даже полторы таблетки в сутки нас не спасают. Хотя что было бы без них- я не знаю… Уверена, что есть еще средства подсушивающие, но я их не знаю и без согласования с врачом не готова давать Но спросить некого… потому что пока паллиативная помощь «послушать, заменить трубку, выдать расходку и может быть, медоборудование» На видео- забота от нашей бабушки, подушка для Юрика, чтобы не образовывались пролежни на ушах. Юрика не покажу. Не до фотосессии ни ему, ни мне…

Настоящий вечер для настоящих … Я не успела рассказать вам о незабываемом вечере, который наша Виктория Игнатьева подарила вс
+9
Настоящий вечер для настоящих … Я не успела рассказать вам о незабываемом вечере, который наша Виктория Игнатьева подарила всем ученикам школы Фонда помощи хосписам «Вера»! Последний модуль школы проходил в Самаре и мы принимали НКО, занимающиеся паллиативной помощью в России, аж из 9 регионов!!! Вечер света и заботы был идеей Виктории, она хотела сделать подарок тем, кто каждый день дарит надежду и свет неизлечимо больным детям и взрослым. Причем, планировался он на другой крыше, но за несколько дней собственник отказал нам. И это стало еще одним вызовом команде Благотворительного фонда «ЕВИТА»! Разрываясь между учебой, подопечными, подготовкой встречи с губернатором, на нашем пути встретились удивительные люди… И этот вечер получился настоящим! На крыше ТЦ ОПЕРА! И это лучшая крыша города! А еще это были лучшие ведущик, лучшее угощение и лучшие музыканты, каждый из которых подарил вечер доброты абсолютно бескорыстно!!! Потому что у нашего фонда есть принцип: мы не тратим деньги на еду и оплату артистов. Если человек искреннее хочет сделать добро, не может быть никаких НО! Ведь наши сборы- на помощь детям, и мы не можем забрать деньги у детей, забрать еду у них, чтобы накормить взрослых и здоровых. Спасибо каждому, кто помог провести этот вечер и позаботился о тех, кто сам без остатка заботиться о самых невидимых людях! Мария Горбунова за твой личный вклад и финансовую поддержку вечера. Благодаря Тебе были учтены десятки нюансов и даже если был бы дождь/град /потоп этот вечер бы состоялся, потому что было предусмотрено все на любой экстренный случай ⠀ Валентина Казачкова Валентина Казачкова за то, что за 1 мин умеет превращать зло в добро :))) На Крыше Города - Курорта мы все словно поднялись над проблемами и просто наслаждались моментами счастья. ⠀ Крыша Города-Курорта | концерты и кино | Самара за заботливое гостеприимство Олеся Минейкина и Дом мировой кухни Собрание| Новокуйбышевск за щедрый и изысканный фуршет Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за воздушные десерты ⠀ Волшебным Музыкантам 🎼❤️ Татьяна Гаврилова Артём Тер-Оганнисян Елена Винокурова За Ваш сердечный отклик! Ваша музыка попадала в сердце каждого! Артем Дериглазов Ваши Funky Flowers | Доставка цветов в Самаре это всегда весна в душе! ⠀ Потрясающей ведущей нашего вечера Ольга Морухнова за эстетику, атмосферу, деликатность и красоту вечера ⠀ Талантливому фотографу Регине Третьяк за волшебные фото ⠀ Волонтеру Татьяне Машковой, которая всегда рядом и готова подставить свое хрупкое плечо Додо Пицца Самара за волшебную горячую пиццу Праздничный магазин «Веселая затея» Самара за украшение воздушными шарами, которые после вечера поехали радовать детей и мам в паллиативное отделение. Нюта Федермессер - за то, что последний модуль школы НКО «Фонда помощи хосписам «Вера» развернула в нашу любимую Самару. За поддержку и вдохновение! ⠀ Спасибо каждому, кто вместе с нами сохраняет человека в человеке! И пусть сундучок добрых дел всегда будет открыт!!!

Я до сих пор не знаю, как разговаривать с бизнесом о важности участия в благотворительности, поддержке работы нашего фонда...
Я до сих пор не знаю, как разговаривать с бизнесом о важности участия в благотворительности, поддержке работы нашего фонда... Какие у них зачем? Зачем им 100 000 рублей своей прибыли отправлять на помощь тяжелобольным детям, вместо того, чтобы провести время с друзьями? Зачем им вообще нужна благотворительность для детей, которых не вылечить? И пока я думаю про их "ЗАЧЕМ", представители бизнес-компаний сами приходят в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" Простоя говорят: хотим помогать! И помогают! За последние два дня две одна организация и один владелец бизнеса перевели в фонд по 100 000 рублей! И это позволило нам сразу закрыть два сбора: для Артема Коробейникова и для Самира Абдурашитова... Артему мы уже оплатили расходку к его аппарату по измерению кетонов, а для Самира ищем кровать с электроприводом, чтобы сразу с доставкой домой.... У меня нет таких слов, чтобы выразить восхищение и благодарность этим людям! Но мне очень хочется понять - зачем им это? Потому что тогда я смогу разговаривать с бизнесом на их языке и мы сможем большему количеству детей и взрослых помогать. Кто из моих читателей - бизнесмены??? Подскажите мне - какое ваше ЗАЧЕМ? И да, если вы хотите, чтобы детям было не больно, не страшно и не голодно - мы рады новым друзьям и партнерам, давайте вместе менять этот мир и рушить все стереотипы! А на фото - я, счастливая Божья коровка!!! Потому что чудеса мы делаем вместе с вами!

Есть у нашего фонда такая традиция - раз в два года проводить мониторинг качества оказания паллиативной помощи в Самарской об
Есть у нашего фонда такая традиция - раз в два года проводить мониторинг качества оказания паллиативной помощи в Самарской области. Первый раз такой опрос мы проводили в 2021 году, потом в 2022, и вот теперь проводим снова. Зачем? Чтобы понять - что изменилось, чего не хватает, чего ждут родители паллиативных детей от паллиативной помощи и получают ли ее в полном объеме? Там нет ни одного вопроса о койко-днях или количестве выездов, но там есть вопросы об изменениях, которые видят родители, о том, как меняются ( или нет) их дети, подходы врачей и социальных служб. Мне хочется верить, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" внесли свой вклад в улучшение, но я так же вижу - над чем еще нужно работать и что менять. Но вы же знаете, как говорят чиновники: у нас проблем нет, по нашим данным - все получают все, что необходимо. Данные подают врачи, у которых тоже проблем нет: съездили, выдали, что есть, отказались родители это брать - проблемы родителей, другого нет... А еще я заметила, что ни врачи, ни родители не понимаю - зачем нужны друг другу... В общем, дорогие родители паллиативных детей Самарской области, если вы еще не заполнили анкету - заполните, пожалуйста. А я проведу сравнительный анализ и представлю его в Министерстве здравоохранения Самарской области как член Общественного совета по защите прав пациентов, чтобы мы вместе искали пути повышения качества помощи, а значит - жизни. А в комментариях можно написать свои пожелания. На слайде - графики 2021,2022 и 2025 года по одному вопросу. Мне кажется, положительная динамика в одном вопросе точно на лицо) Да, анкета анонимная специально, чтобы можно были писать то, что болит и не бояться, что кто-то начнет ковырять эту рану. Внести вклад в развитие паллиативной помощи в Самарской области, пройдя опрос, можно тут

photo content
+2

Толи мои лыжи не едут, толи ИИ- не мое🙈🙈🙈 Пыталась с помощью Кандински сгенерировать логотипы новых проектов Для фонда «Ис
+9
Толи мои лыжи не едут, толи ИИ- не мое🙈🙈🙈 Пыталась с помощью Кандински сгенерировать логотипы новых проектов Для фонда «Источник жизни»- про нутритивную поддержку паллиативных пациентов Для Хосписа «Под крылом»- про поиск затерявшихся паллиативных детей и оказание им помощи Вот что получилось и все не то… Вам что-то нравится? Вообще- логика есть? Или мы с ИИ расходимся?

Я просто АБАЖАЮ наших волонтеров и восхищаюсь🦋🦋🦋 Речь идет о ежемесячных отчетах о деятельности Фонда и Хосписа. Мне кажет
Я просто АБАЖАЮ наших волонтеров и восхищаюсь🦋🦋🦋 Речь идет о ежемесячных отчетах о деятельности Фонда и Хосписа. Мне кажется, нужно изменить формат! Не просто отчет, а каждый слайд - ЗАЧЕМ. Зачем мы это делаем? Ставлю задачу директору Хосписа, а она- спрашивает волонтера, который помогает Хоспису создавать отчеты. И вот этот ее ответ «Критикуйте меня и что-то точно получится», про то самое - ЗАЧЕМ! У нашего волонтера по отчетам хосписа Ирины ответ точно есть. А вы смотрите отчеты благотворительных фондов? Наших фонда и хосписа? Что для вас важно в отчетах увидеть?

Сегодня праздник у ребят…в самарском ДДИ! Вот уже семь лет последний четверг месяца- особенный день для Благотворительного фо
+5
Сегодня праздник у ребят…в самарском ДДИ! Вот уже семь лет последний четверг месяца- особенный день для Благотворительного фонда «ЕВИТА», Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и многих жителей Самарской области, которые встречаются за высоким забором и делают его почти незаметным. В этот день от обычной жизни и обычного детсва этих ребят отделяет только слово «сирота». Наша чумовая дискотека за эти годы разрушила не только тот самый внешний забор, когда ДДИ был закрытым учрежденим для посторонних глаз. Наша чумовая дискотека разпушила равнодушие в сердцах сотрудников и помогла отрастить им сердца. С каждым разом няни, воспитатели, санитарки все меньше ворчпт на нас и детей, все больше сами радуются и даже приводят своих детей! Спасибо каждому, кто помогает один раз в месяц разрушать скрепы и дарить простое детское счастье тем, у кого нет самого главного- мамы. Все мы в этот день становимся одной многодетной семьей. Благодарю Мария Евстефеева за мороженое Додо Пицца Самара за пиццу, а Татьяна Машкова за доставку Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре за воду Аниматоры Самара Детские праздники - за безудержное веселье "РЯДОМ" Молодежное Движение Новокуйбышевск - за мыльные пузыри, пену и ведущих Ширван Керимов за вкуснейшие арбузы и дыни Олег Мельченков за фото, которыми скоро поделимся И главного вдохновителя и об’единителя всего этого волшебства Асмик Петросян Если вы тоже хотите стать немножко волшебником, напишите Асмик Очень ждем собачек, лошадок и кошек- дети этих животных не видят в своей закрытой жизни

Мой подарок себе на день рождения🦋
Мой подарок себе на день рождения🦋

+2
Как поживает Человек? Усиленно лечится!!! Даже сам себе делает ингаляции. По ночам начались эпи-приступы. Пару дней не понимала, что это ОНИ. Потом сообразила, стала дополнительно в приступ давать две капли ривотрила. Спит плохо. Часто просыпается, прокашливается и скрежещет зубами. Встает рано, к середине дня устает. Но в целом, положительная динамика на лицо. Спасибо нашему педиатру Татьяне Ивкиной, которая в выходные и отпускные всегда на связи и еще и заходит каждый день проверить самочуствие Юрика!!! Настоящий врач и настоящий педиатр. А сегодня наконец-то получали лечебное питание от Министерства здравоохранения Самарской области. А то оставалось ровно 12 бутылочек- на 6 дней. Приходу в аптеку, а заведующая показывает на коробки, где написано «Юрочке!». Приятно))) В общем, медленно, но верно идем к выздоровлению. Какие новости у вас?

Увы, Брюс Уиллис больше не может говорить и ходить. The Tribune и другие западные СМИ пишут, что актеру становится все хуже и
Увы, Брюс Уиллис больше не может говорить и ходить. The Tribune и другие западные СМИ пишут, что актеру становится все хуже и положительной динамики нет и быть не может. «Афазия и лобно-височная деменция прогрессируют до такой степени, что он не может говорить, читать и ходить, у него также трудности с моторикой».
Никто не застрахован от тяжелой болезни! Даже такие легенды!!! Вы все еще хотите меня спросить: Зачем строить хоспис? Зачем помогать фонду, который развивает и оказывает паллиативную помощь? Да, мы все умрем. Весь вопрос КАК мы подойдем к своему последнему дню и КЕМ и с КЕМДля тех, у кого вопроса зачем нет

Мне не стыдно! Мне не стыдно показать вам наш годовой отчет о деятельности Благотворительного фонда "ЕВИТА" в 2024 году! Этот
Мне не стыдно! Мне не стыдно показать вам наш годовой отчет о деятельности Благотворительного фонда "ЕВИТА" в 2024 году! Этот отчет нам помогала делать волонтер Мария Белова - она разработала абсолютно новый дизайн и структуру. Мне кажется - теперь все понятно: зачем и как мы работаем! И каких результатов достигли! Заходите на наш сайт, смотрите! Ну и вдруг скажете - чего вам не хватило? Тогда мы будем думать еще... И да, вдруг вы чувствуете в себе желание помогать нам с таким важным делом, как ежемесячные отчеты? Это достаточно кропотливая работа со смыслом, потому что отчет - это итог. А итог - всегда результат. Нам не хватает рук, и мы будем рады помощи. Если вы готовы помогать нам делать ежемесячные отчеты - пишите мне, и мы созвонимся и я все расскажу.... А сейчас - просто посмотрите насколько наш отчет красивый и мне кажется - прозрачный и понятный.

Вы спрашиваете меня, какие отсосы мы покупаем? АРМЕД 7Е-D! Это аспиратор, работающий от сети и аккумуляторной батареи. Почему
+1
Вы спрашиваете меня, какие отсосы мы покупаем? АРМЕД 7Е-D! Это аспиратор, работающий от сети и аккумуляторной батареи. Почему именно такие? Потому что вакуума хватает для санации даже самой вязкой мокроты, а в случае отключения электричества- есть полчаса уверенности в работе автономной. И с ним можно гулять или поехать в больницу. На маркет-плейсах он стоит 13 500 рублей. И да, в воскресенье один волшебник перечислил нам в фонд 235 тысяч, на которые мы уже решили купить 20 аспираторов. Он написал «Все лучшее детям». Дорогой Владимир Сергеевич, так и будет!!! Еще одна волшебница уже заказала, и скоро один аспиратор приедет в фонд. А еще одна перечислила 17 000 рублей, спасибо! Нам нужно еще 38 таких аспираторов! Возможно, и вы захотите помочь, чтобы дети не задыхались от мокроты и могли гулять на улице! Помочь можно тут🌸

-Я прошу вас передать, что Тимур не любит холодную еду… Такое сообщение прислала нам няня, ставшая на время мамой двум малыша
+3
-Я прошу вас передать, что Тимур не любит холодную еду… Такое сообщение прислала нам няня, ставшая на время мамой двум малышам, которых родители оставили в больнице, написав отказ… Тогда мы срочно стали искать нянь по просьбе врачей, чтобы малыши в самый сложный период жизни не остались одни и откликнулось очень много вас- невероятных настоящих мам, готовых подарить часть своего сердца и времени отказничкам! Целый месяц три няни посменно (2 через 2) баюкали мальчишек на руках, пели колыбельные, меняли памперсы, кормили!!! Пока няни были с малышами, откликнулись и другие волонтеры, они стали передавать мальчикам подгузники, стерилизатор для бутылочек и игрушки! - Очень печально было узнать о том, как детей оставили одних, - говорит волонтер Александра Петрова. -Совсем еще крохи, и без теплых маминых рук. В такие моменты остро ощущаешь хрупкость детской жизни и беззащитность перед жестокостью мира. Игрушки и все, что мы приобрели, ничего не стоят по сравнению с тем, что нужно на данном этапе этим малышам – любовь, забота и ощущение безопасности. Наши подарки – это маленькая капля в море по сравнению с тем, что делает ваш фонд. Ваша работа - это маяк надежды для этих детей, возможность начать новую жизнь, окруженную теплом и вниманием. Вы дарите им шанс на счастливое будущее, которого они заслуживают. Искренне желаю деткам поправиться поскорее и, чтобы их нашли мама и папа. Пусть их сердца наполнятся радостью и любовью. Верю, что в мире есть добрые и любящие люди, которые готовы принять этих малышей в свои семьи и подарить им настоящее детство. Пусть этот поиск любящих родителей будет скорым и успешным». Неделю назад Благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор га сумму 120 000 рублей на оплату круглосуточной работы нянь для оставленных грудничков в больнице им. Середавина. И случилось чудо: сегодня сбор полностью закрыт!!! Каждый из вас позаботился об оставленных детях и подарил им часы ухода и внимания няни. Сейчас у наших нянь небольшой перерыв. Потому что Тимурчик поехал в дом ребенка, и я очень надеюсь, что это временный дом и скоро мы начнем искать ему семью. Одна из нянь, сильно привязавшаяся к малышу, написала для сотрудников дома ребенка целую памятку: что малыш любит, какой плач что и означает и как можно его успокоить, а так же, что Тимур не любит холодную смесь и совсем не пьет воду. Мы все эти особенности передали сотрудникам и очень верим, что они им помогут лучше понимать характер маленького человека!!! Второй малыш сейчас снова в реанимации. Но врачи верят, что он еще повоюет, его очень полюбили и врачи и медсестры. Мы все волнуемся за него и с нетерпением ждём момента, когда ему станет лучше и он вернется на ручки к заботливой няне. Есть еще две новости: хорошая и плохая. Хорошая- это благодарность врачей нам всем, и няням. Они даже не верили, что чужие люди могут стать родными брошенным детям и были приятно удивлены включенностью нянь и настоящей матенинской заботе. Плохая: почему от детей отказались? Где мы все недоработали? Врачи, опека, наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и я лично? Это первый отказ за два года от тяжелобольных детей!!! Они не паллиативные и надеюсь, ими не станут. Просто пока слишком слабы и требуют пристального веимания медиков. Так вот- как так случилось??? Больше спрашиваю себя, и от того очень горько!!! Ведь у фонда и Хосписа «Вкус жизни» есть много ресурсов, чтобы помочь семьям…. Но…мы узнали об отказе постфактум….

✅Вы помогли собрать средства на оплату нянь грудничкам ✅ ✨Пять дней назад благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор средст
+2
✅Вы помогли собрать средства на оплату нянь грудничкам ✅ ✨Пять дней назад благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор средств на оплату круглосуточной работы нянь для оставленных грудничков в больнице им. Середавина. 🙏Спешим поделиться с вами новостями! За эти пять дней на просьбу о помощи откликнулось очень много добрых сердец! Каждый из вас позаботился об оставленных детях и подарил им часы ухода и внимания няни. Благодаря нашим благотворителям, волшебникам, собрано уже 100 000 рублей! 🧸Пока няни были с малышами, откликнулись и другие волонтеры, они стали передавать мальчикам подгузники, стерилизатор для бутылочек и игрушки! ❤️- Очень печально было узнать о том, как детей оставили одних, - говорит волонтер @https://vk.com/alexandrapetrova0287 (Александра Петрова). -Совсем еще крохи, и без теплых маминых рук. В такие моменты остро ощущаешь хрупкость детской жизни и беззащитность перед жестокостью мира. Игрушки и все, что мы приобрели, ничего не стоят по сравнению с тем, что нужно на данном этапе этим малышам – любовь, забота и ощущение безопасности. Наши подарки – это маленькая капля в море по сравнению с тем, что делает ваш фонд. Ваша работа - это маяк надежды для этих детей, возможность начать новую жизнь, окруженную теплом и вниманием. Вы дарите им шанс на счастливое будущее, которого они заслуживают. Искренне желаю деткам поправиться поскорее и, чтобы их нашли мама и папа. Пусть их сердца наполнятся радостью и любовью. Верю, что в мире есть добрые и любящие люди, которые готовы принять этих малышей в свои семьи и подарить им настоящее детство. Пусть этот поиск любящих родителей будет скорым и успешным». ❣️Но есть и другие новости. Один малыш благодаря ежеминутной заботе няни и грамотным, профессиональным действиям врачей и медперсонала больницы уже окреп и уехал в дом ребенка, где его приняли другие заботливые руки. 🙏Второй мальчик теперь оказался в реанимации. Мы все волнуемся за него и с нетерпением ждём момента, когда ему станет лучше и он вернется на ручки к заботливой няне. ❤️С любовью, БФ «ЕВИТА» #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #тынеодин #программатынеоди

Я думала, этот день станет днем отдыха от предыдущего цейтнота и жизни на разрыв. Но Юрик регил по-другому: в ночь высокая температура, утром-рвота и судороги, а днем- вязкая мокрота как пена и невозможность ее выкашлять. Вся ротоглотка забита, сатурация 80. А отсоса нет!!! На прошлой неделе я отдала его мальчику, у которого была сильная отдышка и он так же, как Юрик сегодня, тяжело дышал и задыхался… Этот мальчик стал ангелом в четверг. Но я не спешила забирать отсос, ведь за три года он пригодился нам всего пару раз и стоял как страховка от непредвиденного случая. На всякий случай. В тгм числе, чтобы в экстренной ситуации поделиться им с тем, кому чейчас нужнее… Я очень осторожно написала маме того мальчика сегодня, чтобы не ранить ее, могу ли забрать наш отсос сегодня, потому что состояние Юрика критическое. А оказалось, что мама в друго городе на кремации своего сына…. Мы долго думали с ней, как быть, и она попросила своего старшего ребенка, живущего за 40 км от Самары, с’ездить за отсосом и привезти к нам. Но времени ждать у меня уже не было! И тогда я кинулась просить хотя бы на три часа свободный отсос у родителей нашего [club178835730|Благотворительного фонда «ЕВИТА»] и @id531704988 (Ольга Липашева) -мама Димы, сказала, что у них стоит огромный, который им выдала паллиативная служба, и они готовы дать нам его. За полчаса мы крутанулись и Алексей- муж Олги, с помощью яндекс-дрставки, привез этот гроб на колесах нам домой. Я видела этот агрегат в паллиативном отделении, но никогда не пользовалась. Он занял одну треть комнаты Юрика, но это неважно, а важно, что пока я с ним разобралась, включила…. А вакуума нет…. Тут меня накрыла паника. Я металась- кому звонить, спрашивать, что случилось??? Почему не работает??? И поняла, что могу позвонить единственному человеку, который точно в выходной возьмет трубку и точно подскажет, что не так- @id776090902 (Татьяне Александровне Глушенковой) -ГВС по паллиативной помощи, заведующей паллиативным отделением, врачу-реаниматологу. И она взяла и предложила приехать, тем более рядом… А пока она ехала, я решила переставить шланг с одной банки на другую и о чудо!!! Там появился вакуум!!! Я отменила приезд, просанировала Юрика и он раздышался…. А я подумала: как же привезли аппарат, не распаковав его и не проверив, работает он или нет??? А ближе к вечеру вкрнулся к нам домой наш родной компактный и простой отсос Армед!!! Мне пишет мама ушедшего мальчика: как дела у Юрика. Я рассказываю. А она отвечает «Я везу сына в Самару. В урне. На ручках….» А я отвечаю: «Знаете, всегда когда я думаю о жизни и смерти наших детей, я думаю, что самое важное- держать за руку, на руках… Сначала мы их держим на руках, ЗДЕСЬ. Потом они нас держат на руках. ТАМ. Мы совершенно другие мамы, ведь Бог именно нам дал этот сложный путь, доверил своих любимых ангелов, зная, что мы не предадим их… Вы прошли этот путь, мне он еще только предстоит» Именно для этого наш [club178835730|Благотворительный фонд «ЕВИТА»], наш [club222602401|Хоспис «Вкус жизни»] и все, что я делаю! Чтобы помощь всегда была вовремя, чтобы мама была рядом и держала за руку…. И я поняла: в КАЖДОЙ семье точно должен быть аспиратор! Но в государствееном паллиативе таких нет, а те, что есть- все на руках. Свободных нет. Сейчас у нас в фонде есть 3 отсоса-аспиратора. А детей на сопровождении 57. И каждый месяц приходят новые. Мы покупаем самые простые и понятные аспираторы АРМЕД! Они стоят по 17.000 рублей! Возможно, вы захотите помочь нам купить для каждого ребенка такой аспиратор, чтобы мамы нк проходили через тот ад, с которым столкнулась сегодня я. Сейчас Юрик в полубреду… Дважды вырвало, температура спадает крайне медленно, дыхание тяжелое и прерывистое… Но главное: мы вместе, и я держу его за руку. И буду держать всю оставшуюся жизнь…

Утро после трехнедельной гонки…и разрыванием сердца и души между фондом, обучением, детьми и оргвопросами. Трехнедельного отс
Утро после трехнедельной гонки…и разрыванием сердца и души между фондом, обучением, детьми и оргвопросами. Трехнедельного отсутствия полноценного сна и еды. Сижу уже три часа на лоджии, спокойно пью кофе, курю и не верю, что мой телефон молчит… А Юрик снова заболел. Сначала коньюктивит ( в начале этой недели- вылечили), сегодня-температура, отдышка, мокрота, низкая сатурация. Господи, сколько мы будем отходить от последствий наркоза??? С апреля непрекращающиеся инфекции!!! Вывод: чем старше ребенок, тем тяжелее он переносит медицинские вмешательства. Всему свое время, и лучше предупредить, чем потом расхлебывать.