Ольга Шелест

📌На портале "Про Паллиатив" вышла статья о новом порядке работы врачебной комиссии в медицинских организациях. Краткий комментарий от Анны Повалихиной, ведущего юрисконсульта по социальным вопросам фонда "Вера": ➡️Минздрав России утвердил Порядок создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации (далее — Порядок). Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10 апреля 2025 г. № 180н, которым утвержден новый Порядок, вступит в силу с 1 сентября 2025 г. и заменит действующий приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. № 502н. ➡️После общественного обсуждения проекта нового приказа документ был доработан, в том числе его положения о назначении лекарственных препаратов по торговому наименованию (о возможных рисках в случае принятия проекта в первоначальной редакции мы писали ранее). ➡️Новым Порядком предусмотрено, что в состав врачебной комиссии (далее — ВК) могут включаться врачи-специалисты из числа работников других медорганизаций. Это важно, поскольку не всегда в медицинской организации есть все необходимые специалисты для принятия решений, например, при признании пациента нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. ➡️Порядок также дополнен положениями, регулирующими документооборот при работе ВК. Журнал ВК можно будет вести в электронном виде. ➡️Подробно расписаны варианты подачи запроса пациентом или его представителем на получение выписки из протокола ВК, в том числе в электронном виде. ➡️Изменена частота проведения заседаний ВК — согласно п. 12 заседания ВК будут проводятся не реже 1 раза в месяц (сейчас не реже 1 раза в неделю), но это изменение не является критичным, так как п. 13 Порядка допускается проведение внеочередных заседаний по решению председателя ВК. ➡️В Порядке расширен перечень функций ВК, в который включено принятие решения о назначении и применении лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, либо по торговым наименованиям при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям). ➡️Новым Порядком установлено (п. 22), ВК каких медицинских организаций могут принимать решение о назначении не зарегистрированных в Российской Федерации лекарственных препаратов, к ним отнесены федеральные учреждения, а также краевые (республиканские, областные, окружные) больницы, являющиеся ведущими многопрофильными учреждениями на территории региона. И перечислены случаи, когда такие решения могут быть приняты: 6️⃣отсутствие зарегистрированных в РФ аналогов лекарственных препаратов; 2️⃣отсутствие эффекта от проводимой терапии и прогрессирующем ухудшении состояния здоровья пациента; 3️⃣отсутствие альтернативных (немедикаментозных) методов профилактики, лечения и медицинской реабилитации; 4️⃣наличие индивидуальной непереносимости зарегистрированных в РФ аналогов лекарственных препаратов.

Впервые за 11 лет открыла для себя, что после 19:30 есть жизнь Волга, прекрасная набережная, весна, закат… Пока Юрик в «санатории»

Если когда-то вы увидите этого водителя такси, скажите ему, что он урод и быдло, которому запрещено работать в сфере услуг! Наорал на меня, через свою народную музыку, отменил заказ, дал по газам, и уехал. Знаете почему? Я хотела сесть на переднее сидение ( сзади меня укчивает). Меж тем я с полными руками ехала в госпиталь на Осипенко, с неприпод’кмными пакетами! Почему наши пацаны там и раненные лежат в госпиталях, а этот здесь??? Пусть идет защищает страну! Простите, зла и обидно!

Если мы сейчас проблему не решим, то переведем ее в задачу и будем решать поступательно- министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов. Сегодня в Общественной палате Самарской области состоялось заседание по теме «Онкологический пациент в фокусе». В рамках мероприятия рассмотривались потребности онкологического и онкогематологического пациента и возможности развития системы медико-социальной помощи пациентам с данными заболеваниями. Специально для участие в заседании приехали сотрудники МОД «Движение против рака». Дискуссия была жаркая. Потому что у врачей- все хорошо: и выявляемость, и излечение, и медикаментозная терапия доступная. А у самих пациентов- обратная ситуация. И именно как пациентское сообщество мы ( общественники) и говорили. Проблемы очередей, повторных исследований, недоступности современных и инновационных препаратов, информированности. Нехватка кадров и денег. Еще одна проблема- клинические рекомендации, которые обновляются раз в три года. И получается, что новое лекарство пока будет внесено в клинреуомендации станет уже старым, так как в среднем с момента испытания и до внесения в реестр ЖВНЛП проходит 7 лет. Кстати, оказалось, что наше МСЭ и тут впереди планеты всей: или не дает инвалидность совсем, или резко снимает вне соблюдения регламентов и рекомендаций. Андрей Орлов говорил о важности сотрудничества государственной медицины и некомерческих организаций, потому что это содружество будет повышать качество и уровень помощи пациенту. А я предложила перестать дублировать анализы и перепроверять их, когда диагноз установлен еще на этапе первичного звена. Тогда люди не будут терять драгоценное время и еще месяц ждать, пока онкоцентр перепроверит все. Предложила решить вопрос с соблюдением сроков оказания медпомощи в соответствии с ФЗ-323: в течение 7 дней с момента постановки диагноза приступать к лечению, а не ставить в лист ожидания на месяц- полтора. Ну и больная моя тема: гастростомы! Взрослым продолжают ставить мочевые катетеры фоллея или пеццера, разрезая животы и пришивая трубки к коже, тогда когда медицина в этом вопросе давно шагнула вперед и изобрела настоящие гастростомы. К слову, с Андреем Евгеньевичем уже обсудили необходимость проведения еще одного мастер-класса для взрослых хирургов-эндоскопистов на базе МСЧ 5 города Самары по установке низкопрофильных гастростом. Там профильное отделение, в том числе паллиативное. И буквально сегодня я направила туда мужчину ( как обычно, внезапно пришедшего ко мне за помощью) для замены катетера Пеццера, установленного в Пироговке ( а ведь там ставят правильные гастростомы, но этому человеку не повезло) на низкопрофильную балонную. Рада была познакомиться с крутыми московскими коллегами, а так же с новым главврачом онкодиспансера Олегом Кагановым. И конечно же обняться с одним из лучших ( на мой взгляд) организаторов здравоохранения- главным врачом Городской больницы 4 Натальей Виктор. Вот уж действительно: если эта женщина за что-то берется, то делает это ради качества, а не галочки. Кстати, договорились с Натальей Николаевной на базе ее ЦАОП ( центр амбулаторной онкологической помощи) провести полный чек-ап родителей наших подопечных.

Сидит! Глаза не открывает! Просто счастье у человека!!! Гуляет уже второй час.

Настоящая обычная жизнь Человека) В больнице кажется более насыщенная) Рад был встрече с дефеатологом Еленой Брытковой. С такой же радостью гулял два часа с няней… Именно поэтому нам очень нужен хоспис. Хоспис- не больница, а место силы и обычной жизни… Но пока тишина… совсем(

Что влечет БЭН для пациентов с ДЦП⁉ Сегодня продолжаем разговор о белково-энергетической недостаточности у детей с диагнозом ДЦП. Как понять самому, что у ребенка БЭН? 🔺Отсутствие весовых прибавок массы тела и/или отсутствие динамики роста в течении 1 месяца у детей до 2х лет и в течении 3х месяцев у детей старше 2х лет; 🔺Клинические симптомы недостаточности питания, такие как сухость кожных покровов, наличие пролежней у малоподвижных пациентов и плохое периферическое кровоснабжение. При этом недостаточность влечет за собой ряд последствий: ❌У детей снижается качество жизни, так как все силы уходят на ее поддержание и больше ни на что. ❌Снижается уровень эффективности медицинской помощи. ❌Повышается угроза развития различных осложнений (пролежни, замедление заживление ран, атрофия мышц и др.); ❌Появляется риск возникновения интеркуррентных заболеваний, то есть случайных острых болезней, которые могут добавиться к основному диагнозу; ❌Может увеличиться частота и продолжительность госпитализаций; ❌Повышается стоимость лечения; ❌ В отдельных случаях повышается риск развития тяжелых состояний с летальным исходом. Дорогие мамы и папы! К сожалению, не всегда наличие вышеперечисленных симптомов БЭН рассматривается как сигнал тревоги при ДЦП. Поэтому, призываю вас быть на чеку, отслеживать состояние детей, вести дневник наблюдений. Если вы отмечаете у ребенка что-то из вышеназванных отклонений, обращайтесь к грамотным специалистам, которые обязательно смогут подобрать правильное в каждом конкретном случае лечебное питание. Или нам с вами устроить он-лайн встречу и поговорить о лечебном питании? На фото Юсиф - таким он приехал в Самару из Ижевска в 2023 году. И таким стал, когда начал получать лечебное питание.

Вот тут человек умоляет оставить его в больничке ИСЧО, чтобы гулять. А я думаю, интересно, можно ли у нас в Самаре в санаторий заехать? Вот не чтобы лечиться, а чтобы просто гулять? Или может турбазы есть с доступной средой? Главное- чтобы гулять. Как думаете- есть шанс, что санаторий возьмет моего детеныша и не испугается? Или может какие турбазы знаете?

Привет от Юрика! Он счастлив! Особенно потому, что может гулять))) Вступил в сговор с няней и уговаривает меня оставить его в паллиативном отделении еще на недельку. Именно, чтобы гулять. А я говорю: нельзя так. Другие дети ждут палату, не будь эгоистом. А он после прогулки сложил губеи бантиком и приготовился плакать. Потому что мало… Все-таки как много лишаются дети от того, что не могут выходить на улицу… Кстати, зиму Юрик никогда не видел. К слову, однажды один чиновник в качестве решения вопроса с доступной средой предложил продать мне мою трехкомнатную квартиру в Ленинском районе и купить однушку в новостройке в Волгаре. Как раз то на то по деньгам….

Со мной в поезде едет детеным Петровского дуба. Такой малышок-дубёнок, который очень нуждается в заботе и бережном отношении. Пока не подрастет и не окрепнет. Это неожиданный подарок от участников форума социальных проектов «Формируя завтра», в котором я принимала участие как эксперт. Рассказывала, как проекты становятся социальными практиками региона и даже федеральным законом. Конечно, на примере работы Благотворительный фонд «ЕВИТА».Для этого приехала по приглашению организаторов «Атлас НКО» | Ресурсный центр в Ростов-на-Дону. Волновалась- насколько актуальная тема помощи паллиативным детям для участников? Ведь они все разные: кто-то занимается развитием фандрайзинга, кто-то адаптивным футболом, кто-то выращивает петровские дубы… Но оказалось, задело каждого и по-своему. Для кого-то открылся новый мир. Кто-то пересмотрел свои ценности, а кто-то захотел перейти на другую сторону, в том смысле, что стать причастным к паллиативной помощи. Было много вопросов. И про команду, а это всего 4 человека, и мы богачи! Потому что в некоторых НКО команда, меняющая мир- это два человека. И где лично я беру ресурс, и как нахожу силы. Это про каждого, кто горит своим делом. А после форума я успела заскочить в гости к мальчику Сереже, у которого тоже лейкодистрофия, как у Юрика. Только другая форма. И он говорит. Не четко, но понять его можно. Для меня была важна эта встреча, потому что я хотела быть уверена- у наших детей сохранный интеллект, и отсутсвие речи- это лишь то, что забрала болезнь. Спасибо, Сережа!!! Теперь я тысячу раз знаю- Юрик все понимает и я права, что общаюсь с ним на равных!!! А детеныш Петровского дуба станет новым проектом фонда и Дубки - роща Петра и МОЯ! . Хочу организовать поездку в Таганрог наших семей, в дубовую рощу, собрать желуди и вырастить дубят. А через год высадить их… в память о наших детях…. Спасибо за приглашение и вдохновение!

Два рецепта, рекомендуемые производителем волшебных смесей — компанией «Инфаприм» для разнообразия детского рациона. МОЛОЧНЫЙ КОКТЕЙЛЬ Здесь пойдут в ход любые ягоды или фрукты, которые можно есть вашему ребенку. К примеру, Вам понадобится: 🔷банан. Метод приготовления: 🔷перебить 1-2 банана в блендере до однородной консистенции; 🔷добавить 200 млн «нутриэн стандарт» и тщательно взбить. 👆Можно комбинировать банан с любыми замороженными ягодами, которые разрешены диетологом. 👆Таким же образом можно добавлять смесь в любые другие смузи, которые по вкусу ребенку. 🍵ФРУКТОВОЕ ПЮРЕ Вам понадобится: 🔷зеленое десертное яблоко — 1 шт., средней величины 🔷груша — 1 шт., средней величины 🔷возможно другие фрукты, исходя из рекомендаций диетолога. 🔷смесь «Нутриэн стандарт сухая пачка» — 150 мл (10 столовых ложек) Метод приготовления: 🔷фрукты вымойте, очистите от кожицы и порежьте на небольшие кусочки; 🔷потушите немного в кастрюле с небольшим количеством воды или с использованием пара (водяная баня, пароварка); 🔷удалите лишнюю воду; 🔷приготовьте из смеси фруктов пюре с помощью блендера или протрите горячие фрукты через мелкое сито до однородной массы; 🔷дайте пюре немного остыть; 🔷добавьте во фруктовое пюре приготовленную заранее смесь «нутриэн» и тщательно перемешайте.

Только я могу везти за 2 тысячи километров росток уникального дуба…. Трясусь над ним, как над ребенком. Это подарок и… кажется начало нового проекта

Переваривание белка не равно усвоению. Сегодня продолжаем говорить о том, как в человеческом организме усваивается белок и почему порой это не происходит. Из ранее опубликованной информации вы уже знаете, что для переваривания белка необходимо достаточное количество ферментов. 📣Но усвоение белка происходит в кишечнике, и хорошее переваривание совсем не значит, что усвоение пройдет также хорошо. 👆Качество усвоения белка зависит от здоровья слизистой кишечника и наличия ворсинок, через которые расщеплённые до аминокислот белки попадают в кровь. И вот представим себе, что поверхность этих ворсинок покрыта слизью, налетом, каловыми отложениями или вообще повреждена от избыточного потребления сахара, антибиотиков. В такой ситуации процесс усвоения белка ухудшается. А где же их взять? Ферменты? Есть лечебное питание, которое уже создано для тех, у кого ферментация нарушена, это нутриэн стандарт или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. Пищевые волокна нужны тем, у кого есть трудности сос тулом. На фото Юрик, который уже 4 года только на лечебном питании. С усвоением белка все отлично.

Хочу позвать вас в телеграмм канал Про паллиатив в Самаре Это об’единенный канал Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Вы же помните, что это папа и сынок?))) Тут мы публикуем истории наших подопечных, полезную информацию, отчеты о помощи и анонсы мероприятий. Вдруг вам так удобнее??? Что радует меня, это то, что несмотря на только начавшуюся активную жизнь нового канала- а в нем уже 162 подписчика и очень активные комментарии. Даже у меня столько нет В общем, присоединяйтесь и расскажите о нашем канале друзьям. Там точно будет много и про паллиативную помощь в Самаре, и в стране, и полезная информация.

Пенза. Мой ужин. То, что я не ем. Но в этом поезде нет вагона-ресторана и выбора почти нет. 6 часов хода только на воде- выше моих сил. Тем более, в поезде почему-то ВСЕГДА ХОЧЕТСЯ ЕСТЬ. В общем, хоть какой-то ужин вместо чипсов и семечек, что вообще для меня нереально и было бы просто диверсией против самой себя. Вы вообще как в поездах? Едите? Что? Берете с собой или в вагонах-ресторанах?

Все, что нужно знать о доступной среде в Самаре. Так мы преодолевали трудности, чтобы выехать из дома и попасть в больницу. Стресс еще тот. Который вчера вечером и сказал мне, что он просто умело прятался, но вообще-то - есть. Сейчас все хорошо. Еду в поезде в Ростов на Дону. Рассказывать о развитии паллиативной помощи. А Юрик под надежным присмотром врачей паллиативного отделения и нашей незаменимой няни. Ага, Юрик еще успел выступить «учителем» вместе с Татьяной Парфеновой по лечению пролежней и хронических ран для медсестер.

1/3 пути пройдена до Ростова на Дону. Кузнец. Какой тихий приятный вокзал…

А пока мама едет в поездк, Юрик планирует гулять))) в Паллиативном отделение все ок с доступной средой! Сегодня эрготерапевт Хосписа «Вкус жизни» настроила Юрику и прогулку и домашку))) С погодой Юрик обещал в Самаре договориться. Что планируют ваши дети?

📍 Место проведения: Ростов на Дону, проспект Театральный, 85, 4-й этаж, коворкинг «Рубин» ☕️ Сбор и приветственный кофе-брейк — с 10:30 🎤 Начало программы — в 11:00 Увидимся!

При этом завтра я везжаю в Ростов на Дону, рассказывать о том, как развивать паллиативную помощь НКО. Вместе с государством. 23 мая моя лекция, организованная АНО «Атлас НКО» Приходите, если вы участвуете или может еще не участвуете, но хотите. Просто приходите увидеться и обняться. Ох, пугает поезд и почти сутки с половиной дороги. Прям социофобия проснулась))) До встречи.