ch
Feedback
Ольга Шелест

Ольга Шелест

前往频道在 Telegram

Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.

显示更多
877
订阅者
-124 小时
+17 天
+2130 天
帖子存档
Чтобы болезнь не забрала у тебя работу, дружбу, семью, уважение…. Нет никаких особых потребностей. Особая потребность- это яй
+1
Чтобы болезнь не забрала у тебя работу, дружбу, семью, уважение…. Нет никаких особых потребностей. Особая потребность- это яйцо динозавтра на завтрак. А каждый человек нуждается в любви, уважении, друзьях, семье… Зачем??? Где твое зачем? Зачем ты все это делаешь? Невероятный Александр Семин. Его лекцию нужно послушать каждому из нас. Она- про смысл. Даже если тебе завтра умирать… Спасибо Нюта и школа Фонда помощи хосписам «Вера» за знакомстао с этим невероятным человеком и возможностью послушать!

Я сейчас в Самаре. Здесь собрались сразу проект Народного Фронта «Регион заботы», множество организаций, занимающихся паллиат
+3
Я сейчас в Самаре. Здесь собрались сразу проект Народного Фронта «Регион заботы», множество организаций, занимающихся паллиативной помощью в разных регионах страны, и НКОшки из разных городов Самарской области. А зачем? У нас тут проходит последний учебный модуль «Школы НКО» фонда помощи хосписам «Вера». Школа привезла нас всех именно в Самару, чтобы тут мы опылились друг об друга, обогатились опытом и приверженностью Самары философии паллиативной помощи, чтобы мы сделали еще один шаг в сторону человека. В сторону человека, а не регламентов, инициатив, законов и прочих понятий, искусно прячущих за своими буквами отсутствие интереса к человеку. Мы тут, в рамках «Школы НКО», организовали встречу с правительством и губернатором «без галстуков». И главное именно в этом «без галстуков», то есть не встреча губернатора-с-нко, а встреча человека-с-человеком-с-человеком-с-человеком. Губернатор Вячеслав Федорищев - человек, и у него есть мама и папа, прошлое и будущее, бессонница и плохое настроение, день рождения, боль в колене и насморк. И у всех членов правительства и депутатов то же самое… Гораздо правильнее встречаться с людьми, а не с должностями. Потому что так проще понять и услышать друг друга. Наше «без галстуков» получилось не 100-процентным и не безупречным, потому что всё равно за круглым столом в здании правительства и с микрофонами, но всё равно получилось. Получилось потому, что мы избавились от лишних слов и договорились встречаться друг с другом, вместо того, чтобы проводить встречу «власти» с «НКО». Мы говорили про перинатальные потери, про взрослеющих детей с тяжелой инвалидностью, про потребность мамы паллиативного ребёнка в няне и праве на собственное время, про качество инвалидных кресел для детей и взрослых с дцп. Честно поговорили о рисках Самары в сохранении лидерства в паллиативной помощи и о том, как этих рисков избежать или хотя бы их сократить. И да, мы договорились, завидуйте Самарской области: • До конца 2029 года в Самарской области построят хоспис — для взрослых, чтобы АНО «Самарский хоспис», который уже 27 лет помогает всей Самаре, наконец-то обрел свой дом, вместо места на задворках чужой клиники. • Уже в 26м году няни в Самаре будут помогать семьям, где есть ребёнок, нуждающийся в паллиативной помощи, который перерос рубеж в 18 лет. • ⁠Еще до конца 2025 года в Самаре будет запущена работа еще двух выездных паллиативных служб. • ⁠В ближайшее время пройдет встреча с представителями прокуратуры, цель которой перенастроить взаимодействие с родителями, у которых дома умер неизлечимо больной ребенок. • ⁠До конца этого года детский хоспис в Самаре должен получить уже согласованный экспертизой проект. Это всё супер результаты. И причина успешной встречи в том, что мы не НКО с губернатором встречали, а в том, что мы встречались друг с другом. Встречались с человеком Вячеславом Андреевичем Федорищевым, которому не всё равно. Который умеет слышать экспертов и доверять им, который сначала - человек, и потом должность и статус. Вчера вечером всех студентов пригласили на одну из Самарских крыш, где мы выпивали, встречали закат и слушали армянский дудук. А закончилась наша командировка лекцией Саши Семина для всех чиновников и госслужащих из медико-социальной сферы Самарской области. О чем лекция, на которую губернатор их всех пригласил? О том, как общаться с людьми, о смысле человекоцентричности, о том, зачем нам что-то менять и в чем-то участвовать. PS: И вот смс от одного из участников встречи: «…Хотела поблагодарить Вас за приглашение на встречу НКО с командой губернатора. Быть услышанными, совместно решать возникающие вопросы очень важно! Спасибо вам за поддержку…» 👉🏻 https://t.me/regionofcare/82 👉🏻 https://t.me/fondvera/2295

🙏Чтобы Набимухаммад не голодал🙏 🐞БФ «ЕВИТА» взял под крыло нового подопечного по программе «Ты не один» - 14-летнего Набим
+1
🙏Чтобы Набимухаммад не голодал🙏 🐞БФ «ЕВИТА» взял под крыло нового подопечного по программе «Ты не один» - 14-летнего Набимухаммада Джононова. ☝️Его появление на свет не сопровождалось криком новорожденного, дыхания у младенца не было, он месяц провел в реанимации, на ИВЛ. 🩺Диагнозы нашего подопечного - ДЦП, дистонические атаки, бульбарный синдром, гидроцефалия. 🥺Сейчас вес 14-летнего Набимухаммада чуть больше 16 килограммов, питается он через зонд. Слабость, очень низкий вес, - у парня тяжелая белково-энергетическая недостаточность, и врачи назначили ему специализированное лечебное питание. 🙏Конечно, Набимухаммаду необходима комплексная паллиативная помощь, но благотворительный фонд «ЕВИТА» в первую очередь поддержал его выдачей необходимого питания. ✅Джононову Набимухаммаду 05.11.2010 года рождения выдано лечебное питание «Нутриэн Элементаль» по программе «Ты не один»на сумму 13 612 рублей. 🤝Несмотря на слабость и очень низкий вес, парень на обращение к нему близких взрослых и врачей реагирует оживлением, он устанавливает с ними эмоциональный контакт. Мы верим, что лечебное питание придаст ему сил для стабильно хорошего самочувствия, а в дальнейшем - для активного взаимодействия с миром вокруг. ☝️Цель нашей программы «Ты не один» - повышение качества жизни детей и взрослых, которые нуждаются в паллиативной помощи и проживают в Самарской области.  🙏Вы в любой момент можете помочь семьям, которые воспитывают паллиативного ребенка, просто поддержав работу нашей программы по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/ ❤️С любовью, БФ «ЕВИТА» #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #тынеодин #программатынеодин

+1
✔️Самарская область — давний партнёр проекта Народного фронта «Регион заботы». Год назад автор проекта Нюта Федермессер и глава Самарской области Вячеслав Федорищев поставили общую цель — обеспечить в регионе максимальное количество мер поддержки и подходов в вопросах паллиативной помощи. 👉🏻16 июля «Регион заботы» совместно с фондом «Вера» организовал встречу девяти НКО из разных регионов с командой губернатора Самарской области. Эти организации — участники Школы фонда «Вера», просветительского проекта для НКО, развивающих паллиативную помощь в регионах. Самарская область была выбрана не случайно для проведения последнего модуля Школы НКО: это регион-лидер по взаимодействию НКО и государства в области как паллиатива, так и медико-социальной помощи в целом. 🖊В совещании приняли участие Нюта Федермессер, директор фонда «Вера» Елена Мартьянова и представители НКО Самарской области. По итогам живого обсуждения проблем в сфере развития паллиативной помощи губернатор Вячеслав Федорищев озвучил конкретные решения: ▪️Построить в Самаре хоспис для взрослых паллиативных пациентов к началу 2029 г., к 30-летнему юбилею Самарского хосписа. ▪️Расширить субсидию на услуги социальной няни: ранее в Самарской области субсдировали эти услуги только для детей в возрасте до 18 лет, теперь субсидия будет расширена до 25 лет. ▪️С представителями прокуратуры на совещании обсудили необходимость начать работу над бережным отношением к родителям, которые потеряли ребенка, и которым предстоит пройти через формальные, необходимые по закону процедуры, взаимодействовать со Следственным комитетом, патанатомией и т.д. Такая коммуникация бывает очень травмирующей для родителей, которые только что потеряли ребенка от тяжелой болезни. 💫По итогам встречи Нюта Федермессер выделила работу АНО «Солнечный круг» и АНОО «Комплексный общеобразовательный центр для детей с ДЦП «Выше радуги» и отметила, что была бы рада видеть представителей этих НКО среди участников программы «Институт советников по социальным изменениям». 💭«[Отсюда] уезжаешь, уходишь с ощущением какой-то радости. И я точно знаю, что здесь были представители 10 регионов из разных некоммерческих организаций, они абсолютно точно все в свои регионы приедут и будут говорить: «Вот в Самаре губернатор все правительство позвал, все с НКОшками встречаются, а мы тоже так хотим, а у нас не встречаются». И дело не только просто во встрече, а в том, что случился диалог», поделилась Нюта после совещания. ✨Подписаться на «Регион заботы»

Пожалуй, только один человек на свете принимает меня любой! Счастливой, уставшей, расстроенной, злой, молчаливой, говорливой,
Пожалуй, только один человек на свете принимает меня любой! Счастливой, уставшей, расстроенной, злой, молчаливой, говорливой, матерящейся, плачущей, отсутствующей… Это мой сын. Мой невероятный Юрик! Какое-то ускорение моей жизни, где я еле успеваю и почти не бываю дома. Залетаю переодеться и поспать, а ранним утром снова уезжаю на встречу, мероприятие, форум, учебу, дело… Наверное, ни один человек не смог бы принять это… Кроме Юрика… Мой невероятный маленький большой человек ждет мимолетного поцелуя утром, радостно улыбается. Мирно сопит ночью, когда я прихожу и рядом с ним я согреваюсь. Он данит мне умиротворение и спокойствие, затормаживая несущийся поезд жизни, говоря: есть место, где тебя ждут и примут любой. И не будет упреков, что пустой холодильник или не стирано белье, или поздно пришла и не разговариваешь. И я обнимаю спящего сына, слушаю его спокойное дыхание и благодарю Бога за все! И особенно- за него, маленького человека, изменившего мой мир, подарившего смысл каждому моему дню. Как безусловно люблю его я, без ожиданий и претензий, просто за то, что он есть, так же безусловно он любит меня, мне кажется, просто за то, что я есть! И помогает мне в делей всей мой жизни: чтобы каждый ребенок, родившийся с неизлечимым заболеванием, оставался ребенок, человеком для любого другого! Люблю и благодарю. P.S. недавно я сделала тату… смысловое… догадаетесь: что нарисовала и какой смысл вложила? Кто видел- молчите))))

Анна Федермессер передала главе региона Вячеславу Федорищеву Орден Марка. Он предназначен для тех, кто должен внести вклад в развитие паллиативной помощи. Трогательная история ордена и мальчика, в память о котором он назван - в нашем видео 🔼 SOVAINFO | Прислать новость Больше новостей - на sovainfo.ru

Поздравляю Оксану Владимировну с назначением!!! Ура!!! https://t.me/sovanews63/57408

Детскому и взрослому хоспису- быть! Няне для паллиативных детей, которым исполнилось 18 лет- быть! В Самарской области крутые
+7
Детскому и взрослому хоспису- быть! Няне для паллиативных детей, которым исполнилось 18 лет- быть! В Самарской области крутые НКО, и есть классное взаимодействие с ними органов власти. Таков краткий итог сегодняшней большой встречи губернатора Самарской области Вячеслава Федорищева и НКО, занимающихся паллиативной помощью в России, а так же самарскихНКО, помогающих детям с ДЦП и ментальными нарушениями. А вдохновителем встречи была невероятно крутая Нюта Федермессер! А еще российские НКО в паллиативе згакомились с самарскими практиками оказания паллиативной помощи: в паллиативном отделении детям, в выездных службах детям и взрослым, детям-сиротам. У многих был разрыв шаблона «А так бывает?» Бывает, когда ключевые министерства и органы власти возглавляют люди с душой и сердцем.

Оренбург, внимание!!! ❗️Проект «Живи сейчас» нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» едет к вам!!! ✨БФ «ЕВИТА» продолжает сво
Оренбург, внимание!!! ❗️Проект «Живи сейчас» нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» едет к вам!!! ✨БФ «ЕВИТА» продолжает свой проект «Живи сейчас», который ранее наш фонд реализовывал благодаря поддержке Минэкономразвития региона. 👍В этом году мы продолжаем его уже своими силами и в ближайшие дни проведем масштабное мероприятие в Оренбурге. 📅С 17 по 19 июля 2025 года ⏰с 10.00 до 19.00 📍по адресу: г. Оренбург, ул. Гаранькина, д.22, в здании городской больницы пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации (ТСР) и форум для специалистов. В течение трех дней здесь будут представлены: 🔹вертикализаторы (опоры для стояния), 🔹комнатные и прогулочные коляски для детей с ДЦП, 🔹кресло-коляски активного типа и с электроприводом, 🔹шезлонги для купания, 🔹адаптивная одежда, 🔹специализированные велосипеды, 🔹подушки для позиционирования, 🔹санитарные стулья и многое другое. ❗️БЕСПЛАТНО будут принимать: 🔸московский детский ортопед-ортезист, 🔸мультидисциплинарная команда специалистов (эрготерапевт, нейропсихолог, логопед-афазиолог, дефектолог, детский психолог, брифкуратор), 🔸специалисты по подбору ТСР. ☝️В рамках проекта «Живи сейчас» можно не только примерить и подобрать ТСР, провести его тест-драйв, но и получить от специалистов рекомендации по ТСР, которые сможете использовать для внесения изменений в ИПРА!☝️ На форуме обсудят следующие вопросы: ☑️правильное позиционирование и соблюдение режима; ☑️правильное применение ТСР; ☑️ постуральный менеджмент; ☑️риски образования вторичных осложнений; ☑️профилактика ортопедических деформаций и прочее. ❣️Наш эрготерапевт Олеся Кисарова выступит с докладом по профилактике вторичных осложнений у маломобильных детей и взрослых. ❗️Во время работы выставки-форума можно на месте приобрести любое ТСР с использованием электронных сертификатов❗️ 👋Мы будем рады видеть всех! 📑ВАЖНО! С собой принести все медицинские заключения, ИПРА ребёнка. 🤝Выставка-форум в Оренбурге проводится благодаря организатору - РО ВОРДИ Оренбургской области, при поддержке и прямом участиии самарского благотворительного фонда «ЕВИТА» и самарского Центра ТСР, который привезет в Оренбург специалистов и разнообразие ТСР!

БФ «ЕВИТА» открывает сбор на оплату работы нянь для двух малышей-отказников❗️ Вы помните историю двух грудничков, которые ока
+2
БФ «ЕВИТА» открывает сбор на оплату работы нянь для двух малышей-отказников❗️ Вы помните историю двух грудничков, которые оказались совершенно одни в больнице Середавина? К сожалению, их родители не нашли в себе силы быть рядом со своим особым ребенком. 🙏Тогда к нам обратились врачи и попросили найти для оставленных детей нянь. Для нас такая просьба имеет особое значение, потому что говорит об изменении отношения в обществе к тяжелобольным отказникам. ☝️Дети не должны быть одни, но рук медицинского персонала недостаточно, чтобы уделять максимум внимания оставленнным грудничкам. Подарить чувство любви, заботы и ласки этим детям смогли няни. ❣️БФ «ЕВИТА» благодарен каждому, кто откликнулся на наш призыв стать няней для этих детей, а это, внимание, более 50 человек! ❤️С 21 июня с грудничками в больнице посменно находятся три няни, которые дарят свое внимание и заботу оставленным крохам. А для этих детей присутствие взрослого рядом - это фундамент дальнейшего здорового роста и развития, ведь чтобы у ребенка были силы жить, он должен чувствовать себя нужным. 🤝Мимо истории этих двух малышей не смогли пройти наши волонтеры! Они закупили и привезли подгузники и игрушки детям, и эта поддержка тоже очень ценна! Крохи не смотрят в потолок, у них есть разноцветные шуршалки, шумелки, которые способствуют их развитию. ❗️А сейчас БФ «ЕВИТА» просит вас поддержать работу приходящих нянь для этих малышей! Оплата суток нахождения с ребенком - 4 тысячи рублей. Нам нужно собрать оплату на месяц, а это 120 000 рублей, чтобы малыши были не одни. ❗️Мы просим каждого из вас пожертвовать любую посильную сумму на уставную деятельность фонда по ссылке:➡️ golnk.ru/47Nyr или отсканировав qr-код на изображении. 👩‍🍼Все средства, которые поступят на уставную деятельность, пойдут именно на оплату работы нянь для оставленных малышей.

Сначала такая кровать появилась у Юрика. Я долго думала - какую выбрать??? С механическим приводом стоила почти в ва раза деш
Сначала такая кровать появилась у Юрика. Я долго думала - какую выбрать??? С механическим приводом стоила почти в ва раза дешевле, а без изменения высоты - вообще можно было купить за 25 тысяч. За советом я обратилась к своему другу и наставнику Ольге Осетровой. Она тогда сказала: "Есть большая разница лежать на кровати дни, месяцы или годы" Для меня стало все ясно - только с электроприводом и только с изменением высоты ложа. Да, эта кровать стоит как крыло боинга - 100 000 рублей! Но она того стоит. К сожалению, пока закупка многофункциональных кроватей для паллиативных детей в Самарской области не налажена, а детям такие кровати необходимы. Поэтому, по-тихоньку, наш фонд стал покупать такие кровати подопечным паллиативным детям. Большим, с большим весом, с серьезными искривлениями... Сейчас у нас 4 таких кровати и еще 4 обычных - механических. И сегодня я прошу вас поддержать нашего Самира Абдурашитова - нашего султанчика, как мы ласково называем его в фонде. Большую часть жизни он лежит... Хотя и коляски и вертикализаторы тоже есть. Но все-равно - примерно 16 часов своих суток он проводит лежа... Кровать - это безопасность и профилактика вторичных осложнений, а так же - что не маловажно - сохранение здоровья мамы. Многофункциональная кровать с электроприводом и меняющейся высотой позволит Самиру не просто лежать и смотреть в потолок, а присаживаться, немного вертикализироваться, а маме, чтобы пересадить сына в коляску или поставить в вертикализатор не надо будет сильно наклоняться, потом надрывать спину, чтобы выпрямится и перенести Самира в кресло... Сейчас мы ведем сбор на 100 000 рублей, пока собрано лишь 9 394 рубля. Помогите Самиру и его маме быть чуть более свободными и сохранить свое здоровье. Спасибо каждрму❤️

Страшно, когда дети болеют. Еще страшнее, когда болеют больные дети. Страшно самим детям. И так важно в это время чувствовать
Страшно, когда дети болеют. Еще страшнее, когда болеют больные дети. Страшно самим детям. И так важно в это время чувствовать, что есть мама, которая не бросит тебя одного с твоим страданием, болью и страхом. Знать, что тебя обнимут и будут обняв, сидеть рядом столько, сколько нужно тебе. Знать, что ты можешь застонать и тебя прижмут и будут целовать, а не зоиться и пытаться заглушить твои стоны лекарствами. Знать, что тебя любят и не предадут, и будут рядом в любую секунду. Знать, что даже если тебя вырвет, никто не будет ворчать и кричать, а скажут «Ничего не бойся, я с тобой», и просто сменят белье и поставят его в стирку. Даже если тебя вырвет 5 раз за день. Тогда тебе будет точно не так страшно, и когда станет чуть легче, ты задремлешь спокойно, зная, что мама рядом, чувствуя ее дыхание на своем затылке и ее руку на своей руке. Не должно быть детям страшно! Особенно тем, которые не могут ни сказать, ни повернуться, ни пошевелить ногой или рукой. Которые полностью зависят от окружаюших. От их сердца и его величины. Вы ведь не станете спорить, что бездонное сердце только у мамы??? ( Бабушки, дедушки)? Но точно не у того, кто пришел на работу, заступил на сутки и потом поедет спасать о страха своих детей. Поэтому я считаю, что детских домов быть не должно. Каждый ребенок должен жить в семье, где его любят и принимают. В Еноты: ищем мам брошенным малышам! много тех, кому нужна семья! Рассказал Юрик своей тяжелой болезнью с высоченной температурой, рвотой и стонами… Своим тяжелым постоперационным периодом, пролежнями, ротовирусом, нарушенной трофикой. И чем тяжелее ему было, тем больше росла моя любовь…

photo content
+4

Что-то подумалось: в прошлую субботу я была в Турции, мой отпуск только начинался. А сегодня, через два дня после окончания о
Что-то подумалось: в прошлую субботу я была в Турции, мой отпуск только начинался. А сегодня, через два дня после окончания отпуска- ощущение, что два года уже без выходных😂😂😂

У нас как-то не принято говорить «спасибо». Вот поругаться- это всегда пожалуйста. За любую мелочь. А сказать спасибо- забыва
+2
У нас как-то не принято говорить «спасибо». Вот поругаться- это всегда пожалуйста. За любую мелочь. А сказать спасибо- забываем и принимаем любую помощь как само собой разумеещееся… А оказывается, это так важно, когда тебя благодарят. И вроде бы ты ничего особенного не сделал, и спасаешь мир каждый день по несколько раз, а не ради благодарности, а потому что это твоя жизнь. И ты можешь помочь. Вчера рассказывала историю, а сегодня раз- и вот такое письмо! А я адресую его врачам больницы Середавина: Наталье Николаевне Коротковой, Татьяне Александровне Глушенковой и Варламову Андрею Вячеславовичу! Людям, без которых этого маленького чуда просто не случилось бы! А вы говорите спасибо? Кому и когда в последний раз?

Недавно в Самару приезжала паллиативная девочка из Омска на установку гастростомы. Мама девочки не доверяла Омским врачам в э
Недавно в Самару приезжала паллиативная девочка из Омска на установку гастростомы. Мама девочки не доверяла Омским врачам в этом вопросе, а что в Самаре ставят хорошо- знала. И слава Богу, и сама операция, и постоперационный период прошли без осложнений. Это был наш первый опыт медицинского туризма для тяжелобольного ребенка с больницей Середавина и он оказался успешным. Но я в очередной раз убедилась: чем позже ребенку устанавливается гастростома, тем больше сложностей. И сам ребенок уже искривлен, а значит- трудности в поиске площадки доя балонной трубки. И организм ребенка более истощен, а значит-тяжелее переносится любое медицинское вмешательство, тяжелее отходит от наркоза, могут быть нежелательные явления чаще ( температура, судороги). Мы разговаривали с мамой Юлей, мы давно знакомы, потому что наши дети- родные по заболеванию Канаван. И Юля сказала «Раньше надо было ставить»…. Ах, сколько раз я слышала эти слова. И накрывает волна отчаяния: ну почему нужно дойти до последней точки, когда невозможно никак по-другому и только тогда все страхи улетучиваются во имя спасения жизни ребенка? Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных - лишняя дырка в теле - будет преть и гноиться -выдернет -помешает реабилитации -нельзя купаться -нельзя лежать на животе Но это все мифы, рожденные от незнания и подпитываемве страхом неизвестного… А самый главный аргумент родителей против установки - он хорошо глотает. И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому. И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний. И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна. А на самом деле часто за всеми этими отказами от трубки- банальный страх неизвестности. И еще- эгоизм. Привычка. Когда из-за собственного удобства теряется реальная картина, замыливается взгляд, и жизнь ребенка и семьи превращаются в постоянное кормление… Сейчас омская гостья уже дома, мама вздохнула с облегчением. А в Середавина лег на гастростомию ребенок, которому врачи не смогли установить трубку: слишком уже кривой, желудок почти под легкими. Мальчику 14 лет… Как кормить? Зонд тоже сложно ставить. Всему свое время. А в случае с нашими детьми время играет против них… Как? Как мне убедить родителей не ждать крайней точки, а устанавливать гастростому превентивно? Чтобы жить… На фото я, Юля и омская девочка Злата через час после операции.

Моя безусловная любовь… Единственный человек, который не учит меня жизни- мой #Юрикскнопочкой. Он всегда мне рад, он принимае
Моя безусловная любовь… Единственный человек, который не учит меня жизни- мой #Юрикскнопочкой. Он всегда мне рад, он принимает меня такой, какая я есть. Он не обижается, что у меня нет сил «а поговорить», что я все время «на телефоне». Он разрешает мне отвечать на звонки в любое время дня и ночи. Он не рассказывает мне, что «работа у меня всегда на первом месте, а вот он- Юрик,- на втором», Что о других детях я думаю больше, чем о нем, а вот он « сапожник без сапог» Он просто меня любит. Поддерживает меня так, как может только он: своим теплом, задорной улыбкой, хитрым взглядом, протяжным «аааа» и.....засыпанием в течение 40 минут, как только я беру его на руки. И я люблю его тоже таким, какой он есть: не держащего свою большую голову, беспомощного, но такого теплого, светлого, позитивного, самого лучшего! ДЛЯ МЕНЯ! Самого главного моего человечка, который навсегда со мной! И пусть у меня лично нет семьи и любви в традиционном для всех понимании. Моя семья- это мои дети, моя сестра, мои родители и.... подопечные БФ ЕВИТА. Моя любовь - моя семья! А сегодня мама одного нашего малыша из фонда БФ ЕВИТА сказала мне, что я- вторая мама для ее сына... Я - очень верный человек, а значит и верность в моей жизни тоже есть. Тем, кого я люблю и кем дорожу! Пусть в вашей жизни тоже будет человек, которого вы будете любить безусловно, а он будет принимать вас таким, какой вы есть. P.S. А когда мне хочется, чтобы он меня обнял, я кладу его руку на свое плечо и крепко прижимаю к себе... А что для вас день семьи, любви и верности?

Я думала в Самарской области таких истощенных детей уже нет…. Но как я ошибалась… На фото- девятилетний Матвей Черкашин из Сы
Я думала в Самарской области таких истощенных детей уже нет…. Но как я ошибалась… На фото- девятилетний Матвей Черкашин из Сызрани. Его вес-11 килограмм!!! И у всех все хорошо… В тяжелом состоянии он попал в паллиативное отделение больницы Середавина, так о нем узнали и мы и Татьяна Глушенкова . И конечно, сразу стыло ясно- мальчик медленно умирает от голода. Ему сразу установили зонд и начали кормить. И буквально за две недели Матвей набрал 1 килограмм. Потом ему установили гастростому и он уехал домой. Матвею и его семье, в которой родители растят четырех детей, не обойтись без нашей поддержки. БФ «ЕВИТА» открывает сбор на лечебное питание «Пептамен Джуниор» для Матвея на 3 месяца. За это время, мы надеемся, неповоротливая бюрократическая машину прокрутиться и Матвей станет получать питание от Министерства здравоохранения Самарской области Помогите Матвею больше не умирать от голода! Любую посильную сумму на питание. Нужно собрать 78 750 рублей!!! Вместе мы сможем больше!

Этот человек не перестает в последнее время держать меня в тонусе… То мы полтора месяца лечили пролежни на ногах после операц
+1
Этот человек не перестает в последнее время держать меня в тонусе… То мы полтора месяца лечили пролежни на ногах после операции и выравнивали неврологию То ни с того ни с сего появился пролежень на ухе, который мы тоже лечили То- ротовирус и неделя круговерти Теперь новенькое- шишка на голове и… герпес??? А меж тем завтра я улетаю за тридевять земель в отпуск… Все понимаю- последствия наркоза, нарушение трофики, но все-равно обидно: стабильный человек был, радовался жизни, и мы вместе с ним. А теперь, что ни день- новый сюрприз. В общем, больше никаких медвмешательств в хрупкий мир моего сына! Будем жить как умеем!!! Все-таки чем старше ребенок, тем тяжелее ему даются длительные наркозы и тяжелые операции. Делайте все своевременно! Не затягивайте до последнего. И профилактика вторичных осложнений- наше все!!!

+7
🎶✨Первый паллиативный форум в Самаре завершился музыкальным вечером✨🎶 ✨БФ «ЕВИТА» рассказывал вам о том, что ранее в Самаре прошел первый паллиативный форум. Не менее запоминающимся для гостей стал музыкальный вечер, приуроченный к его закрытию, который прошел на крыше «Станкозавода». 🎤На уютной сцене, залитой лучами заходящего солнца, перед участниками форума исполнили музыкальные композиции: ⭐️Дмитрий Буцыков, «Театр одной балалайки»; ⭐️Галина Митиркина, вокал. Исполнила любимую многими песню «Ветер перемен»; ⭐️Алексей Баун, «Концертное танго» на баяне; ⭐️Роман Летунов, композиция «Кларнет в большом городе». ⭐️Ведущим творческого вечера стал Сергей Евграфов. 🎻- Вечерний концерт - это возможность объединить гостей форума на духовном уровне и дать возможность порадовать зрителей тем музыкантам, которые хотят подарить свое творчество публике, - говорит Виктория Игнатьева, руководитель программы фонда "Вместе легче". - Искусство терапевтирует, в этом я уверена. Музыка, как и наши врачи - участники форума, способна облегчить боль. Все номера были организованы на благотворительных началах, наши музыканты согласились выступить от души и украсить вечер искусным исполнением. К сожалению, не все успели выйти на сцену, потому что погода внесла свои коррективы, но подарить приятное времяпровождение дорогим зрителям мы успели. 🎤- Публика реагировала очень тепло, старались запечатлеть выступления на телефоны, фотоаппараты, подпевали мне, - делится впечатлениями певица, преподаватель вокала, основатель и руководитель школы вокала Галина Митиркина. - Зрители показались мне очень открытыми, душевными, так тепло аплодировали. В этот вечер я видела много улыбок. 🤝БФ «ЕВИТА» выражает глубокую благодарность всем, благодаря кому состоялся музыкальный вечер: 🔸Коллективу и ученикам Детской центральной музыкальной школы; 🔸за техническое оснащение - Александру Маслову; 🔸ведущему Сергею Евграфову; 🔸музыканту Дмитрию Буцыкову; 🔸певице Галине Митиркиной; 🔸генеральному директору ПрофКосметик Ксении Глотовой за организацию концерта; 🔸за роскошные цветы для выступающих - Артему Дериглазову; 🔸Тренеру по тайскому боксу Бобуру Назарову и его титулованным спортсменам за физическую помощь в организации вечера; 🔸Волонтеру Ольге Дудник; 🔸Центру труда и отдыха «Станкозавод». ❤️С любовью, БФ «ЕВИТА». #паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита