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| 2 | 女孩接受基因编辑手术后死亡
2026-07-24 15:47 by 致命的发动机
2025 年 3 月六岁女孩美美（化名）在上海新华医院接受了首例针对大脑的基因编辑手术，七天后她死于手术相关的严重免疫反应。美美在四岁时被幼儿园老师注意到存在智力发育问题，老师建议其父母去医院检查下。她之后被诊断患有罕见的 Snijders Blok-Campeau 综合征，全世界至今仅有 237 人确诊。该病是由 CHD3 基因突变引起的，碱基 C 被错误转成 T。该病的症状差异很大，中度到重度患者可能需要尽快手术，但美美的症状是轻度的，是否需要手术专家对此有疑问。她的父母则为此忧心忡忡，通过微信群听说了上海交大的仇子龙教授。仇子龙曾是联署批评贺建奎的胚胎基因编辑手术的中国科学家之一，谴责其无视医学伦理。美美的父母联络了仇教授，之后筹资近 600 万人民币资助仇团队研发针对个人的基因编辑疗法。在猕猴治疗取得突破之后，新华医院伦理委员会批准了首例人体实验。手术使用了比 CRISPR 更精确的碱基编辑技术，通过 AAV9 病毒载体将编辑工具注入脊髓液。三天后美美开始发烧，这是病毒注射后的常见反应，但她的病情没有好转，她一直没有排尿——这是肾脏受到严重损伤的信号，她的血小板也下降到了危险的水平。她的父母事后说，手术的知情同意书淡化了死亡的风险，没有明确指出这些症状会导致死亡。伦理学家称首次人体实验须始终提及死亡。美美送进了 ICU，之后医生通知其父母死亡的消息。医院伦理委员会召开紧急会议，确认死亡与手术相关。仇的团队在《自然》上发表了相关论文，删除了人体实验失败的信息。美美的父母要求仇子龙撤回论文，他们担心这会误导孩子有类似情况的家庭和研究人员。新华医院因监管问题被罚了约 2.4 万元，其他人没有受到惩罚。
https://www.science.org/content/article/exclusive-death-girl-chinese-gene-editing-trial-was-never-made-public
#科学 | 108 |
| 3 | 这几天，非常感谢大家填写这份问卷，也感谢很多朋友分享自己的经验和想法。
看完大家的回答之后，我最大的感受是：很多朋友遇到的问题都很相似。
很多事情其实已经有人做过，也积累了不少经验，但这些经验往往很难传递给后来参与的人。于是，同样的问题不断被重复回答，同样的资料不断被重新整理，同样的摸索也一次又一次地发生。
大家提到最多的，也都是一些很具体、很实际的需求，例如新人入门、常见问题、资源整理等。这些事情未必宏大，却很可能帮助后来参与的人更快进入状态，也让长期承担工作的朋友减少一些重复劳动。
不过，大家也提醒了我一件很重要的事：有些能力只能在实践、交流和长期积累中培养。因此，我们目前要做的只是留存经验，让更多人能够参考，并非强行流程化所有行动（当然这也是做不到的）。
所以，让我们尝试迈出第一步吧。
我计划围绕一个具体而有限的主题，例如新人入门指南或常见问题整理，开设一个专门的讨论文档。有兴趣的朋友可以在里面分享经验、补充资料、提出修改意见，一起把内容慢慢完善。
参与的方式也很简单，你可以根据自己的情况，选择任何一种方式参与：
分享自己的经验、踩过的坑，或者觉得值得留下来的内容；
推荐相关资料、链接或已有文档；
提出自己的意见或建议，帮助完善讨论内容；
如果你愿意，也欢迎认领一个自己感兴趣的小主题，和大家一起把它慢慢整理出来；
如果你是新人，也欢迎告诉我们哪些地方最容易感到困惑、哪些内容最希望有人提前告诉你。
每个人贡献一点点经验，就已经是在帮助后来参与的人少走一些弯路。
如果这次尝试确实有帮助，我们就继续整理下一项内容；如果还有不足，也可以根据大家的反馈不断调整。
希望这次尝试，不仅仅能整理出几份资料，更能让大家积累下来的经验慢慢成为更多人都能够使用、补充和延续的公共资源。
参与方式：https://docs.google.com/document/d/15QHJvVj5fOyXnjjRV7yHomtpVMFy86pYU8ZT8S31i6Q/edit?usp=sharing | 386 |
| 4 | 搞二次元媒体研究的和搞跨性别研究的哪个在人文社科鄙视链更下游啊…… | 178 |
| 5 | My panel for Otakuthon 2026.
Title : Popular Visual Novels and Their “Unpopular” Trans/Queer Readers
Day : Sunday 09 Aug
Time : 0:00 - 1:00
Room : 513ABC
See you in Montréal! | 178 |
| 6 | 其实我觉得跨性别社群很多公共活动面临着与开源社区类似的窘境 SQLite所面临的事情就是一个例子 当然Richard在这个问题上比较清醒也比较果决 如果换作我们自己的事情 倒也大可不必做得这么绝对 但厘清组织者和参与者之间的权责还是很有必要的 事实上相当多的参与者都只是抱着我有一个idea我又有了一个idea的朴素心态想要来贡献点什么的 这种时候其实必须先让所有人达成一个共识 倾听 理解和配合实践一个idea同样并不免费 有时候实际上成本高昂「你的小屋里就多了一只idea。你不能把它扔掉 - 你有道义上的责任照顾它，直到它自然死亡」
https://t.me/teb1e/351 | 158 |
| 7 | 一出什么事情就开始否定对方是性别多元群体的一部分，对方在这个性别多元社群生活的经验，而直接说对方是顺男。这样的事情如果是跨女做出来了，那我确实想问，你把自己放在什么位置。 | 976 |
| 8 | 我对《是，大臣》和《是，首相》电视剧的粉丝群体评价不高，首先他们很多人全盘接收了这部电视剧的犬儒主义，第二是这种犬儒主义让他们post irony式地自以为聪明，我很反感这种态度。
我对这部剧本身的和其产生的影响评价也不高，因为它让公众有一种“政府做任何事都只会对公众利益产生负面效应”的意识，我想这点就是为什么这两部电视剧是撒切尔夫人最喜欢的电视剧，she was all about dismantling state functions & capacities，这种政策的后果是四十余年后英国的自来水公司被掌握在私人手里而污水不经处理被直接排入河流中。这部剧没有给出过吉姆·哈克的政党所属，就像其从不sincerely地给出自己认为的公众利益到底是什么，但总是第一个先嘲讽政府试图履行它的职能，而这很多来自于1979年前工党政府（哈克最开始担任大臣的部门 Department of Administrative Affairs 名字直接受工党哈罗德·威尔逊政府的 Department of Economic Affairs，一个试图平衡财政部的保守倾向的新部门的启发），另一个使之成为撒切尔夫人最爱的电视剧的原因。它对政治的态度就是全面的嘲讽，却总只给出模糊的“建制派”形象，表面上它毕竟只是一部政治喜剧，但 a joke could only go so far，而它的写作也并非“中立”。表面上它有对牛津剑桥教育出来的英国公务员系统的反精英主义嘲讽，但在1980s这就与撒切尔夫人自己就在用中产阶级的民粹式保守主义不谋而合，因为撒切尔主义代表的还有战后英国两党共识政治的全面 breakdown，被撒切尔主义煽动起来的民粹式保守主义反对的不仅是工党，更有保守党内部的温和派一国保守主义者（撒切尔夫人篾称之为“wets”）。不是说工党政府和战后共识本身在滞胀的1970s年代没有问题，但是取而代之的撒切尔主义在今日看来更糟。这两部电视剧的两位主要编剧Antony Jay 和 Jonathan Lynn后来都和撒切尔政府过从甚密，说白了，他们的写作并不是表面上所展现的非党派的，而是充斥了公众选择理论的影响——一个以理性选择理论为基础试图把经济学理论不加分辨地应用于政治学的理论。多个剧集中的情节也以嘲讽当时工党内部同样和撒切尔派一样认为战后共识政治不可持续、但认为左翼必须找到新路向的新左派为能事，而为了这样的 partisan 服务这两位表面上只是为民众嘲讽无能的建制派政治家的喜剧编剧也成功地被收编入撒切尔式保守主义政治的秩序当中。 | 215 |
| 9 | 感觉玩 celeste 像做考研题。 | 1 |
| 10 | 7.20 草薙宁宁生日快乐！我永远喜欢草薙宁宁！
终之空 27 周年快乐！ | 400 |
| 11 | 不方便告诉我在哪 | 191 |
| 12 | 警察说冷曦找到了 | 191 |
| 13 | 警察说人找到了 https://t.me/ShuChann/3416 | 371 |
| 14 | 转发寻人
有人能联系上冷曦 @Hiyase_Nya 吗？
已经失联两天，不知死活，警方也不知道下落。微信和 TG 都无法联系。
已知其之前生活贫困、失业，有近万元欠款。在和另一位跨女陷入被指控性骚扰纠纷，并被警察询问释放之后失联。
我这里有本人发来的身份证信息，如果有人有合理的渠道，私聊来问我要。 | 417 |
| 15 | 记忆突然闪回八年前（2018）高中“文”“理”分科的家长会。我们是最后一届“文”“理”分科模式下的高中生。记得当时是作为“理”科生代表上台，对班上的家长和同学讲了一下自己选“理”科的原因——因为不是出自真心（我选“理”只是因为想靠化竞进重点班），话就说得格外动听。虽然家长和学生或许各自心怀鬼胎、计算着未来的三七或六四，但级长和班主任已经把务实的算计说尽，因此学生上台以后可以浪漫、务虚一些。
当时我应该是偷看了“文”科生代表准备的PPT，所以自己针锋相对地提了一些论点。“文”科生代表提到“人工智能”在未来会取代大量“理”科工作，我就针锋相对地把当时的作曲模型编的曲子作为BGM，到演讲中途才揭示这个BGM是“人工智能”作的曲。
当时已经是AlphaGo战胜李世石和柯洁的2年后、《Attention is All You Need》的一年后，BERT模型也在当年发布。我们两个人在台上务虚地谈论“人工智能”可能并不算特别“超前”。但我们谁也没有想到，当初被我们高谈阔论的神经网络，几年后竟已碾过了这么多东西——无论“文”“理”。
但当时我所真正忧心的事情其实到现在也没有改变——比如短视的、不可持续的资本主义，比如中国日渐强化的帝国主义，比如不可避免的经济危机（有时我们说它是因为封控，有时我们说它是因为AI）。而我也仍然在为“属于所有人的更美好的未来”而苦恼着。 | 348 |
| 16 | 在中国我们不说百合，我们说宵同梦，晓同妆，镜里花容并蒂芳。深闺步步相随唱，也是夫妻样。从今世世相依傍，轮流作凤凰，颠倒偕鸾帐。（李渔/怜香伴）
我们说残春恨在莺儿老，暮雨愁深燕子飞，若向红楼觅佳偶，薜君才合配湘妃。（焕明/金陵十二钗咏）
我们说两叶虽为赠，交情永未因；同心何处恨？栀子最关人。（刘令娴/摘同心栀子赠谢娘因附此诗）
我们说寸寸微云，丝丝残照，有无明灭难消。正断魂魂断，闪闪摇摇。望望山山水水，人去去，隐隐迢迢。从今后，酸酸楚楚，只似今宵。（贺双卿/凤凰台上忆吹箫·寸寸微云）
我们说潇湘水断，宛委山倾，珠深圆折，玉碎连城。甫瞻松槚，静听坟茔，千年万岁，椒花颂声。（大唐故昭容上官氏铭）
我们说一味娇痴，全无忌惮，邻家姊妹双双。碧拦杆外，有意学鸳鸯。不止肖形而已，无人地，各逗情肠。两樱桃，如生并蒂，互羡口脂香。（李渔/满庭芳·邻家姊妹） | 344 |
| 17 |  #资源分享 Nozu-Sans 藏语文字排版字体 拉萨广告体
https://github.com/oustr/open-source/tree/main | 409 |
| 18 | 我们百合豚脸上最有光的一次。 | 397 |
| 19 | 现在我们开始面对自主项目最脆弱的软肋：钱。没有钱就无法运营；然一旦开始接受外部资助，基本上就是被收编报废的节奏了。
这里有两个核心概念：“剥离式资助”、和“互助式经济”。
🧬第五章第一节【示范栏目】钱钱钱！资源动员与独立的伦理—— 如何拒绝资本的“死亡之吻”
https://iyouport.notion.site/38e34ca2d46d804989cbc6c7872d2e95
人只有开始主宰自己，他的棋局才真正开始。—— 天国的王朝
#资金 #经济模式 #劳动互换 #动员 #策略 #反脆弱 #倡议 #职业焦虑 #技术安全 #流量互助 #内卷 #小圈子 #共生 #去增长 #培训 #防御 #团结经济 | 311 |
| 20 |  +1那当然是有王宇航批评的这种人的，可惜不是我。我说过一万次，让中国跨性别全都去外面申请庇护不是中国跨性别生存问题的解决方案。但我又说过一万次，跨性别问题是政治问题，必须寻求政治的解决，在阴影下求生存则最终会没有生存。不要把在政治上努力的人全都打成想让人死的人。 | 394 |
