Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Светлая память великому учёному и врачу... Сегодня эпилептологическое сообщество понесло невосполнимую утрату. На 99-м году жизни скончался ВЛАДИМИР АЛЕКСЕЕВИЧ КАРЛОВ – выдающийся невролог, заслуженный деятель науки РФ, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, ветеран Великой Отечественной войны‼️ Автор более 700 научных работ, включая фундаментальные монографии, главный редактор журнала «Эпилепсия и пароксизмальные состояния». Председатель Российской противоэпилептической Лиги. Владимир Алексеевич был не просто врачом – он был пионером российской эпилептологии, автором фундаментальных трудов, учителем для сотен специалистов. Его работы легли в основу современных методов диагностики и лечения эпилепсии в России.🙏 Владимир Алексеевич всегда поддерживал наш фонд, интересовался, как дела, как мы помогаем. Всегда присутствовал на наших благотворительных концертах и выступал на них с речью. И мы очень благодарны за это. Соболезнуем родным, близким, коллегам и всем, кто знал этого замечательного человека...🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

🔥Дженерики не должны быть дороже оригинальных препаратов🔥 23 апреля в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялся круглый стол «Редкие взрослые: прямой публичный разговор», где с важным заявлением выступила невролог, к.м.н., врач высшей категории, а также Президент нашего фонда Дорофеева Марина Юрьевна. Ключевые тезисы выступления: ✔️ Ценовая несправедливость

«Дженерики не должны стоить дороже оригинальных препаратов. Родители должны иметь право выбора лекарства для своего ребенка»

✔️ Проблема доступности

«Нельзя заставлять родителей месяцами ждать решения комиссий, когда лечение требуется немедленно. При таких заболеваниях, как туберозный склероз, препарат нужен сразу после диагноза – иначе мы теряем шанс сохранить интеллект пациента»

✔️ Парадокс российской фармацевтики

«Сегодня родители вынуждены искать оригинальные препараты, которые зачастую дешевле российских дженериков. Это лишает наших пациентов возможности получать своевременное лечение отечественными аналогами»

Почему это важно⁉️ Задержка в получении жизненно важных препаратов может привести к необратимым последствиям для пациентов с редкими заболеваниями. Марина Юрьевна призывает пересмотреть систему обеспечения лекарствами и ценовую политику в отношении дженериков. Видео выступления Благодарим организатора мероприятия Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с «редкими» заболеваниями "Дом редких" 👏 #ФондСодружествоЭпи #Дженерики #эпилепсияудетей

Школа по нейрофиброматозу в Ташкенте (Республика Узбекистан) 17 апреля 2025 года в Ташкенте прошла Школа по нейрофиброматозу 1 типа (НФ1) — редкому генетическому заболеванию, которое часто сопровождается эпилепсией и другими неврологическими осложнениями.💥 С докладом выступила Марина Юрьевна Дорофеева — кандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, руководитель Федерального центра факоматозов Института Вельтищева и президент нашего благотворительного фонда помощи больным с эпилепсией "Содружество".💜 Нейрофиброматоз — это не только опухоли нервной системы, но и высокий риск судорожных состояний, когнитивных нарушений и других неврологических проблем. Именно поэтому так важно объединять усилия неврологов, эпилептологов, онкологов, генетиков и других специалистов. Кроме Марины Юрьевны, с лекциями выступили: 🔹 Г.В. Терещенко (рентгенолог, Центр им. Д. Рогачёва); 🔹 Ю.В. Диникина (онколог, НМИЦ им. В.А. Алмазова). Мероприятие прошло на площадках Национального детского медицинского центра и Республиканского центра здоровья матери и ребёнка Узбекистана. Наш фонд, который возглавляет Марина Юрьевна, помогает пациентам с эпилепсией — в том числе тем, кто столкнулся с ней на фоне нейрофиброматоза и других генетических заболеваний. Знания и опыт — ключ к качественной помощи!

✨ Большая новость! Мы теперь на платформе "Совкомбанк про добро"! ✨ Мы гордимся, что стали частью платформы, где участвуют только проверенные фонды. Это важно для нас и наших доноров — чтобы доверие к нашей работе росло, а помогать стало еще безопаснее и проще. 💙 Когда-то мы знали каждого донора лично — это были пациенты и друзья нашего основателя, Марины Юрьевны Дорофеевой. Но мы растем, и это здорово! У нас появляются новые друзья, и теперь мы можем помогать еще большему числу детей и молодых взрослых. 🎯 Наш первый сбор на платформе — для Натальи. С 17 лет она борется с эпилепсией. Приступы не удается купировать, но есть надежда: операция может избавить Наташу от болезни. Для этого нужно пройти предхирургическое обследование. 💳 Помочь можно на сайте "Совкомбанк про добро": — Добробаллы (при регистрации вы получите 500 приветственных баллов!) — Собственные средства

Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Наташи. 🙏

👉 Переходите по ссылке и поддержите нас и Наташу💜 #судорогиудетей #эпилепсия

Мы хотим ещё раз вспомнить о том, что 26 марта состоялась третья научно-практическая конференция с международным участием нашего фонда "АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ", приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией — "Фиолетовому дню"💜 Программный комитет конференции составили специалисты Институт Вельтищева Пироговского Университета: Марина Юрьевна Дорофеева, профессор Елена Дмитриевна Белоусова и Артём Алексеевич Шарков. С докладами выступили ведущие эпилептологи, а главными темами конференции стали: ✅современные методы диагностики эпилепсии, ✅новые подходы к фармакотерапии, ✅хирургическое лечение эпилепсии (малоинвазивные методики, критерии отбора пациентов), ✅клинические случаи из практики ведущих неврологов.

Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников!

запись конференции

13 апреля — День мецената и благотворителя Сегодня мы говорим «Спасибо!» тем, кто меняет жизни людей к лучшему.💜 Каждый может стать меценатом — даже небольшая помощь реально спасает жизни. Наши герои — это вы: Благодаря вам 10 детей с эпилепсией с начала 2025 года прошли жизненно важные обследования!🔥 Ваша поддержка даёт им шанс на своевременную диагностику, правильное лечение и больше счастливых моментов. И это только начало! Мы очень хотим помогать ещё большему числу ребят и верим, что у нас это получится! 🙏 Поддержать наш фонд можно по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Продолжаем сотрудничать с проектом Meet For Charity🔥 Фотография имеет удивительное свойство запечатлевать моменты, пробуждая в нас эмоции и воспоминания. О том, как смотреть фотографии и на что обращать внимание, чтобы считать все детали, расскажет фотограф, арт-директор, режиссер Иван Князев . Работает как фотограф и арт-директор на рекламных проектах для различных крупных брендов: «Яндекс», «Мегафон», «Сбер», «Лукойл», «Газпром», KIA, Nissan. Работал куратором и преподавателем в школе современной фотографии Photoplay, Британской высшей школе дизайна, Московском музее современного искусства MMOMA. Собранные по итогам аукциона средства будут направлены в наш фонд. 🙏 Ссылка на лот #ФондСодружествоЭпи

Эпилепсия: где найти поддержку и достоверную информацию? Мы часто получаем вопросы: «Где общаться с теми, кто понимает? Где искать проверенные данные и психологическую помощь?» Представляем уникальную подборку EPI-PSY-каналов — безопасное пространство, где: ✅ Обсуждают лечение, реабилитацию и жизнь с эпилепсией ✅ Делятся опытом пациенты, врачи и психологи ✅ Помогают справиться с тревогой и найти единомышленников 🔗 Подписаться одним кликом: 👉 EPI-PSY каналы Что внутри? ✨ Чаты и группы поддержки — общение без стереотипов; ✨ Блоги врачей — доказательная медицина простым языком; ✨ Психологическая помощь — от специалистов и тех, кто прошел через похожий опыт; ✨ Оффлайн-встречи — для тех, кто хочет личного общения; ✨ Онлайн встречи, подкасты об эпилепсии и многое другое; 💡 Как пользоваться?

Нажмите на ссылку → откроется список каналов Выберите нужные (можно подписаться на все сразу или только на некоторые) Если папка не появилась — проверьте «Архив» в Telegram

Важно: Анонимность и уважение к каждому участнику🙏 По вопросам и сотрудничеству: 📩 Софи @archaeowriter #Эпилепсия #ЧатЭпилепсия P.S. Делитесь с теми, кому это может быть полезно! Иногда один разговор меняет всё.

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Трёхлетний Миша родился недоношенным и сразу попал в реанимацию из-за отсутствия рефлексов, кровоизлияния и эпилептических судорог. Да, иногда приступы эпилепсии могут начаться с самого рождения…Первые два месяца жизни он провёл в больнице. Сейчас малыш недолго удерживает голову и даже игрушку, но не сидит и не ходит. Борется с гипертонусом мышц. Родители ежедневно делают ему ЛФК (специалистов в их городе нет), используют специальные кресла для расслабления. Регулярные курсы реабилитации дают заметные улучшения. Но до «прорыва» ещё очень далеко… К сожалению, осенью 2024 года у мальчика участились ночные приступы. Врачи назначили новое лечение, но для контроля состояния необходимо провести ВЭЭГ-мониторинг. Сумма обследования 18000 руб. Сделать пожертвование можно: ➡️на нашем сайте ➡️СПБ, T-pay, карта Каждый рубль — шанс для Миши на стабильное состояние и новые достижения.

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме Сегодня мы вновь обращаемся к важной теме — связи эпилепсии и расстройств аутистического спектра (РАС). Что мы знаем о связи этих двух заболеваний? С точки зрения современных представлений, эпилепсия и аутизм похожи, как брат с сестрой. Можно сказать, что у них одни корни — генетические. Смысл этой глубокой родственной связи лежит в синапсе и в способе коммуникации между нейронами. В нейробиологических исследованиях показано, что одни и те же гены задействованы в патогенезе эпилепсии и аутизма. Особенно это касается эпилептических энцефалопатий и нарушений развития. Многие из общих генов эпилепсии и аутизма участвуют в формировании клеточного скелета нервных клеток. Из-за генетических поломок нейроны не формируют отростки, не создают связи с другими нейронами, не строят нейросети. Это отражается в нарушениях развития и расстройствах электрогенеза. Nicola Specchio с соавторами подчёркивает необходимость персонализированного лечения детей с проявлениями эпилепсии и аутизма, связанными с конкретной точечной мутацией.

Примерами таргетной терапии являются применение ретигабина и хинидина в случае мутаций в генах калиевых каналов, а также использование клоназепама, фенфлурамина и каннабидиола у детей с мутацией SCN1A. Поиск новых таргетных методов терапии для лечения приступов и симптомов аутизма у детей с моногенными заболеваниями — задача ближайшего будущего.

С точки зрения практики важна не только верная генетическая идентификация, но и своевременная диагностика как эпилепсии, так и РАС‼️ По данным разных авторов, пациенты с расстройством аутистического спектра часто болеют эпилепсией, и наоборот. Но эпилепсия, как и спектр аутистических расстройств, так многолики, что точный процент встречаемости установить трудно.

Исследователи сходятся в одном: у детей с эпилепсией, особенно с дебютом до 1 года жизни, диагностика РАС происходит гораздо позже, чем в общей популяции. С другой стороны, у детей с РАС дебют эпилепсии может маскироваться стереотипиями, нарушениями поведения и коммуникации.

Проведение ЭЭГ у таких детей сопряжено с известными трудностями: негативизм, страх при надевании электродной шапочки, нежелательное поведение (вплоть до проявлений агрессии), а также нарушения сна — всё это требует высокого профессионализма как со стороны специалиста, проводящего ЭЭГ, так и от всей лаборатории, где осуществляется запись. Как не пропустить нарушение нейроразвития при эпилепсии? Как заподозрить дебют эпилепсии у ребёнка с РАС? Обе задачи нетривиальны. Специалисты ILAE дают конкретные рекомендации родителям и специалистам: ❗️ Снимайте на видео все странные состояния ребёнка с РАС: застывания, стереотипии, движения во сне. Помните, что видео-эпизод меняет диагностическую концепцию в 35% случаев; ❗️ Проводите регулярные скрининги нейроразвития детям с дебютом эпилепсии на первом году жизни; ❗️ Не ждите купирования приступов для диагностики нейроразвития и подтверждения РАС. Пока мы ждём ремиссии, теряем драгоценное время для старта программ раннего вмешательства, хотя полного прекращения приступов можно так и не добиться; ❗️ Нейролептики могут применяться в комбинации с противоэпилептическими препаратами. Не следует избегать их назначения, если терапия обоснована и рекомендована специалистом.

Сочетание эпилепсии и РАС у детей — распространённая клиническая ситуация. Важно своевременно диагностировать оба этих состояния для оказания максимально эффективной помощи пациенту.

Кажется, скоро неврологи заберут у психиатров ещё одну нозологию - аутизм. Автор невролог-эпилептолог Сыркина А.В. Статья N.Specchio, 2025 DOI: 10.1111/epi.18209 #эпилепсия #аутизм

💜 ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ: СПАСИБО ВСЕМ! Каждый год 26 марта мир объединяется, чтобы поддержать людей с эпилепсией. Фиолетовый цвет стал символом нашей общей надежды, осведомленности и готовности принять тех, кто живет с этим диагнозом. Мы верим: 💜 Что понимание способно победить страх; 💜 Что искренняя поддержка сильнее любых предрассудков; 💜 Что вместе мы создаем мир, где эпилепсия не означает изоляции; Благодарим каждого, кто ежегодно участвует в этой важной акции, тех, кто впервые нашел время и силы присоединиться. Особенно медицинские учреждения и специалистов, которые не только помогают пациентам, но и просвещают общество.🙏 Фиолетовый день подошел к концу, но наша миссия продолжается🙏 #ФиолетовыйДень #ФондСодружествоЭпи

26 марта — ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ. День солидарности с больными эпилепсией. Эпилепсия — одно из самых стигматизированных заболеваний. Из-за мифов и страхов люди с этим диагнозом сталкиваются с непониманием, изоляцией и даже дискриминацией. Не давайте мифам определять жизнь людей с эпилепсией. 💜 Узнайте правду! #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень

Мы провели опрос: куда ставить ударение в слове «эпилепсия»? 🤔 Барабанная дробь 🥁 71% сказали — «эпилЕпсия», 29% — «эпилепсИя». А знаете, что самое интересное? Оба варианта верны! 🎯 Да-да, в русском языке есть обе нормы, и это не ошибка. Мы обратились к к.м.н., неврологу-эпилептологу Горчхановой Зарете, чтобы узнать её мнение. Смотрите видео, чтобы узнать, как так вышло, и почему язык такой гибкий. #эпилепсия

Почему детям с эпилепсией нужна поддержка Сегодня мы хотим познакомить вас с Аллой, её история — это пример того, как важно быть терпимее, добрее и поддерживать тех, кто в этом нуждается.💜 Когда смотришь фотографии девочки, то не понимаешь, что этот ребенок имеет какие-то диагнозы. Все началось в год со странных замираний, а перешло в тяжелый приступ в 11 лет. Диагноз, который влияет на развитие, обучение и социализацию Аллы. Сейчас Алла учится в 7 классе с инклюзивным образованием. Семье повезло, встретить педагога-психолога Алесю Алексеевну Геронтьеву, которая не только пригласила Аллу в свой класс, но и создала в нём атмосферу доброты и принятия. Сейчас класс ведёт её мама, Татьяна Владимировна Геронтьева, которая продолжает поддерживать тёплую и дружелюбную обстановку. До этого Алла сталкивалась с совершенно другой реальностью.

Хочется, чтобы взрослые были мудрее и терпимее. Ведь дети копируют их поведение.

Генетическое исследование выявило у нашей подопечной Аллы редкую мутацию в гене CACNA1A, которая объясняет многие особенности её состояния. Эта мутация связана с неврологическими нарушениями, эпилепсией и задержкой развития.

К сожалению, несмотря на прием четырех препаратов, ремиссии нет. Эпилептологи подтвердили фармакорезистентность (устойчивость к лекарствам). Приступы продолжаются регулярно – они, возможно, не такие сильные, как раньше, но всё же происходят.

Сегодня 19 марта отмечается День информирования о мутации #CACNA1A — день, когда важно говорить о таких детях, как Алла, и повышать осведомлённость об их потребностях. Чуть больше про Аллу в карточках выше⬆️ #эпилепсияудетей #ФондСодружествоЭпи #Фиолетовыйдень

Тимофею исполнилось 11 лет! 🎉 На этой неделе наш подопечный Тимофей отпраздновал свой день рождения! 🎂 А наша чудесная Маша сделала для него особенный торт, украшенный любимыми героями — Машей и Медведем. 💖 Тимофей знает все серии наизусть, и этот торт стал для него настоящим сюрпризом! Праздник получился тёплым и радостным, а тортик пришёлся по вкусу всей семье. Спасибо огромное Маше за этот #добрыйторт и за то, что подарила Тимофею и его близким столько счастья! #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

III Научно-практическая конференция, приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией (Фиолетовому дню) 💥АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ💥 Уважаемые доктора, приглашаем на гибридную конференцию 📅 Когда: 26 марта 2025 года, 10:00 (МСК) 📍 Где: Москва, ул. Киевская, 2, отель «Новотель Киевская 4*», зал «Экспресс Махараджей» 🌐 Онлайн-трансляция Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК). Соответствует Требованиям для НМО (5 ЗЕТ). Мероприятие содержит профессиональный контент и предназначено только для врачей‼️ Специальности ВО: неврология, нейрохирургия, общая врачебная практика (семейная медицина), педиатрия, рентгенология, функциональная диагностика. Участие: БЕСПЛАТНО 💥 Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией! 💜 #ФондСодружествоЭпи #Фиолетовыйдень

Сегодня мы открываем новый сбор для нашей прекрасной Леры 💜 Вы уже знакомы с её историей — мы рассказывали о ней раньше. Лера — настоящая маленькая героиня, которая каждый день борется с туберозным склерозом. Её мама делилась их непростым путём, чтобы поддержать тех, кто только начинает этот сложный путь.🙏 Сейчас Лере нужна наша помощь. Ей необходимо провести ежегодное МРТ головного мозга, а также сделать видео-ЭЭГ мониторинг для корректировки противоэпилептической терапии. Это важные шаги для её здоровья и развития. Лера — удивительная девочка: общительная, эмоциональная и очень любознательная. Она обожает музыку, любит быть в компании и старается быть самостоятельной, особенно когда видит своего младшего братика Ленечку. Лера делает большие успехи благодаря постоянным занятиям. Мы верим, что вместе сможем помочь Лере продолжать радовать своих близких улыбкой и новыми успехами. Общая сумма исследований: 38900 руб. Подробней история Леры Сделать пожертвование можно: ➡️на нашем сайте ➡️СПБ, карта, T-pay

"Мамы бывают усталыми, но зажигают свечи. Мамы становятся скалами и расправляют плечи." 🌟 Это стихотворение — о том, как невероятно сильны мамы, даже в самые сложные моменты. Пусть весна подарит тепло и радость каждой маме! 🌸 Спасибо автору Айсине Шуклиной и чтецу Стихи Фроловой за душевное участие в благотворительном проекте Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” 💐 #8марта