Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Telegram-канал для семей с мутацией SCN8A Друзья, если в вашей семье есть ребенок с мутацией в гене SCN8A, мы приглашаем вас в Telegram-канал, который представляет собой Официальное сообщество пациентов с SCN8A-ассоциированной эпилепсией и другими расстройствами. Здесь вы сможете: ✅Получать свежую информацию о новых методах лечения и исследованиях; ✅Узнавать о встречах и мероприятиях для семей, где можно пообщаться с другими родителями и специалистами; ✅Делиться опытом и поддерживать друг друга.

Мы рады сообщить, что 9 марта в 20:00 по московскому времени состоится онлайн-встреча с Майклом Хаммером — одним из ведущих экспертов в области изучения мутации SCN8A.

Кто такой Майкл Хаммер? Майкл Хаммер — заведующий кафедрой генетики в Университете Аризоны и основатель Альянса SCN8A. Его дочь, Шэй Эмма Хаммер, стала первым пациентом с диагностированной мутацией в гене SCN8A 13 лет назад. С тех пор доктор Хаммер посвятил свою жизнь изучению этого гена, основал Альянс и фонд, которые помогают семьям по всему миру. Он активно организует исследования, направленные на поиск новых методов лечения и улучшение качества жизни пациентов с мутацией SCN8A. ссылка на канал #SCN8A

Видео-ЭЭГ мониторинг: как это изменило диагностику эпилепсии В 1990-х годах в медицине случился настоящий прорыв — появился видео-ЭЭГ мониторинг (ВЭМ), который полностью изменил подход к диагностике эпилепсии. В России первыми, кто начал использовать этот метод, стали профессор Константин Юрьевич Мухин, профессор Андрей Сергеевич Петрухин, доцент Людмила Юрьевна Глухова и их команда. В 1996-1997 годах они внедрили ВЭМ в Детской психиатрической больнице № 6 (сейчас это НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой). Почему это было так важно? Раньше врачи использовали аналоговую ЭЭГ — это было неудобно, долго и не всегда точно. Запись приходилось анализировать вручную, а короткие процедуры часто не могли зафиксировать приступы, которые случались редко или в определенных условиях.

С появлением цифровой записи и возможности синхронизировать видео с ЭЭГ всё изменилось. Теперь врачи могли не только видеть, что происходит в мозге, но и наблюдать за поведением пациента в реальном времени. Это стало настоящим прорывом, особенно для сложных случаев, когда приступы трудно распознать.

Долгие записи — больше шансов Одним из главных преимуществ ВЭМ стала возможность проводить длительные записи — часами или даже днями. Это значительно повысило шансы зафиксировать приступ и точно определить его тип. Для пациентов с тяжелыми формами эпилепсии, которым требовалось хирургическое лечение или тщательный подбор терапии, это стало настоящим спасением. Сегодня видео-ЭЭГ мониторинг — это золотой стандарт в диагностике эпилепсии. Он помогает не только поставить точный диагноз, но и подобрать правильное лечение, что значительно улучшает жизнь пациентов. Именно благодаря таким людям, как Константин Юрьевич Мухин и его коллеги, этот метод стал доступен в России, подарив надежду тысячам людей. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #судорогиудетей

Редкие, но сильные Каждый год в последний день февраля мир отмечает Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day). Этот день был учрежден, чтобы привлечь внимание к редким заболеваниям, которые часто остаются в тени, но при этом затрагивают жизни миллионов людей по всему миру. Что такое орфанные заболевания?

Орфанные, или редкие заболевания, — это болезни, которые встречаются у небольшого числа людей. В разных странах критерии "редкости" отличаются. В России орфанным (редким) считается заболевание, которое встречается не более чем у 10 человек на 100 000 населения. Всего в мире известно около 7000 таких заболеваний, и многие из них до сих пор плохо изучены.

Эпилепсия сама по себе не считается редким заболеванием, но среди ее форм есть такие, которые относятся к орфанным. Этот день — возможность напомнить миру, что каждая жизнь важна, даже если заболевание встречается редко. Сегодня мы хотим рассказать о детях, которые борются с редкими заболеваниями, связанными с эпилепсией. За каждым диагнозом стоят настоящие истории мужества, любви и надежды. 💜 Знакомьтесь, наши герои. 💜 Булатик Диагноз: синдром Ангельмана Самое главное его достижение - первые самостоятельные шаги, которые он сделал недавно. Теперь дело за малым: научиться бегать и прыгать! С поддержкой семьи и друзей у него все получится! Лера Диагноз: генетическая эпилепсия, мутация в гене CDKL5 Лера девочка со сложной судьбой, но сильным характером. Лера ещё учится правильно жевать, но от стебля сельдерея не откажется никогда! Адам Диагноз: Синдром Штурге-Вебера-Краббе Адам — очень жизнерадостный мальчик. Несмотря на все испытания, он очень любит животных. Во время прогулок не пропустит ни одной кошки. Ева Диагноз: синдром Ретта Ева редко плачет, почти всегда она с улыбкой. С улыбкой проходит все трудности жизни, с которыми ей пришлось столкнуться. Маша Диагноз: синдром Драве Большая болтушка, она редко когда замолкает в течение дня, говорит сама с собой (фразами из мультиков). Многие советские мультики знает наизусть! Мила Диагноз: синдром Драве Она много раз ночевала в реанимации, но всегда с медсестрами и врачами идёт на контакт. Сладкоежка, в отличие от сестры Маши, всегда просит конфеты достать, спрятанные в шкафу😉 Даша Диагноз: Нейрофиброматоз Даша очень добрый и общительный ребенок. Хочет иметь много друзей! И конечно Федя с Юрой. Два брата с диагнозом Туберозный склероз💜

"1 из 10 000" — это не просто цифра. Это чья-то жизнь, чья-то история. Спасибо, что читаете эти истории. Вместе мы можем сделать больше!

#ОрфанныеЗаболевания #РедкиеНоСильные

Друзья, спасибо вам за такую поддержку Лизы! Откликнулось много людей. Вам удалось не просто закрыть сбор для Лизы, но сделать даже больше. Лизин сбор собрал больше необходимой суммы, и оставшиеся деньги пойдут на закрытие сбора для 4-летнего Артема. Так вы закрыли сразу два сбора. Спасибо!🙏

Сегодня у Лизы День Рождения. Лизе 15 лет. На видео Лиза танцует. Кажется, что всё не так уж и плохо. Видео очень позитивное, но за ним скрывается очень сложная судьба. Когда у Лизы начались приступы в 12 лет, знания и навыки стали уходить. Пострадал интеллект... Мы постоянно на связи с Лизиной бабушкой, которая очень переживает, что они не успеют сделать генетический тест до госпитализации. Закрытие сбора сейчас было бы самым классным подарком Лизе на День рождения.

Да, она не узнает и не поймет, что это за подарок...но это шанс. Шанс вернуть то, что было утрачено, или хотя бы остановить утрату оставшихся навыков.

Если у вас есть возможность поддержать даже 100 рублями, то это будет важная помощь и шаг к надежде.🙏 Осталось собрать 52 500 руб.💜 ➡️история и оплата на сайте ➡️карта, Tinkoff ➡️СБП

Друзья, мы хотим поделиться с вами теплом и эмоциями от благотворительного спектакля-концерта «ЧеловекЪ», который прошел в честь Международного дня больных эпилепсией.💜 Это был особенный вечер. Мы собрались, чтобы поддержать тех, кто сталкивается с эпилепсией, и напомнить, что они не одни. На сцене звучали искренние истории, музыка и слова, которые трогали до глубины души. Спасибо всем, кто был с нами: артистам, зрителям, волонтерам и организаторам. Ваше участие — это не просто помощь, это знак того, что вместе мы можем сделать жизнь чуть светлее и добрее. Давайте продолжать поддерживать друг друга, ведь даже маленькие шаги могут изменить многое. Если вы были на концерте, напишите комментарии к посту! Мы пришлем вам фотографии💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

«Обними меня! Поцелуй! Будет легче…»

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Лизе совсем скоро исполнится 15 лет… К трем годам стала заметна небольшая задержка в развитии, но Лиза всегда отличалась удивительной доброжелательностью, всегда тянулась к другим детям. Делала домашние уроки, учила стихи, таблицу умножения и даже задания на логику.🙏 Первый приступ случился неожиданно в 12 лет. Большой генерализованный приступ. За следующие полгода Лиза шесть раз попадала в больницу... Сейчас у Лизы резкие кивки и подкашивания ног до 15 раз в день. Плачет, спрашивает: «За что мне это?» И обязательно: «Обними меня! Поцелуй! Будет легче…» Страдает от того, что не хватает общения, гуляют редко. Родные опасаются травм, которых уже было очень много.

К сожалению, из-за приступов многие знания у Лизы ушли… Пострадал интеллект. Уже не читает, не пишет, даже почти не рисует, но она по-прежнему любит танцевать. Только теперь танцует сидя на полу. И у неё здорово получается!

«Мы почти потеряли надежду… Перепробовано очень много лекарств, но ремиссия никак не наступает»

Лизе предстоит очередная госпитализация, где врачи надеются подобрать эффективное лечение. Но для этого необходимо провести молекулярно-генетическое обследование «Полное геномное секвенирование». Стоимость исследования: 97 500 руб. Лиза растет без мамы, воспитанием занимается папа и бабушка с дедушкой, но такая сумма неподъёмная для семьи. Им очень нужна помощь и поддержка.🙏 Сделать пожертвование можно: ✅на нашем сайте ✅по ссылке

Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" ищет пациентов с подозрением на синдром Драве🙏

Если вы или ваши близкие столкнулись с подозрением на синдром Драве (тяжёлую форму эпилепсии, которая начинается в раннем детстве), но ещё не провели генетическое исследование, мы готовы помочь.

Что нужно сделать? 1. Обратитесь к лечащему врачу. Для подтверждения предполагаемого диагноза необходимо обязательно проконсультироваться с врачом-неврологом или эпилептологом. 2. Получите направление на генетическое исследование. Врач выдаст направление на анализ, который поможет подтвердить или исключить синдром Драве. Как мы можем помочь? Если у вас есть направление и медицинская выписка, вы можете обратиться в наш благотворительный фонд. Мы готовы оплатить генетический анализ, чтобы помочь вам получить точный диагноз и начать необходимое лечение.🙏

Напишите нам на почту help@epileptologhelp.ru
Добавьте в тему письма "Синдром Драве", чтобы мы сразу вас увидели!

Приложите направление и выписку, и мы обязательно вам ответим.

Ранняя диагностика и правильное лечение могут значительно улучшить качество жизни пациентов с синдромом Драве. Если вы знаете кого-то, кому может быть полезна эта информация, поделитесь этим постом. Возможно, именно вы поможете кому-то получить своевременную помощь.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #синдромДраве

Сегодня 14 февраля мы хотим поделиться небольшой историей Валерии💜 "Эпилепсия — это лишь одна из граней твоей жизни, а не её конец. Она может вносить изменения, но не определяет, кто ты есть на самом деле. Отношения при эпилепсии возможны и могут быть прекрасными. Расскажу на собственном примере. Эпилепсия у меня с 2015 года. За это время у меня было несколько потенциальных кавалеров, и, откровенно говоря, не все были готовы к этому "сюрпризу".

Я делилась диагнозом только с теми, кому доверяла, и, к счастью, они реагировали довольно спокойно.

В 2020 году, во время карантина, мне написал парень, который хотел познакомиться. Мы общались так, будто знали друг друга целую вечность. Я решила не скрывать своё состояние и сразу сообщила ему о своем диагнозе. Он, не теряя самообладания, ответил: «Сложная ситуация, но это лечится. Зато ты не такая, как все». Этот романтик не испугался, а наоборот — увидел во мне что-то особенное. С тех пор прошло 4 года, а в 2023 году мы уже стали мужем и женой. С этого же года я ушла в ремиссию. Эта история — отличный пример того, как любовь и терпение могут объединить даже самые разные обстоятельства! ❤️

Ты заслуживаешь любви и понимания так же, как и любой другой. Настоящая поддержка и преданность не зависят от диагнозов. Люди, которые любят тебя, примут тебя со всеми твоими особенностями.

Недавно у нашей подопечной Насти был день рождения!🥳 Наш волонтер Мария приготовила замечательный торт для девочки, и, если честно, мы не знаем, чьи эмоции были ярче: именинницы Насти или нашего волонтера Марии, которая непосредственно встретилась с семьей. 💜 Семья Насти уже не первый раз обращается в наш фонд, и мы рады, что вновь смогли им помочь. Точнее смогли ВЫ! Благодаря нашим донорам мы закрыли сбор для Насти. 🔥 СПАСИБО ВАМ за поддержку!

10 февраля 2025 года - Международный день борьбы с эпилепсией. Каждый 100-й человек на планете живет с этим диагнозом. Но эпилепсия — не приговор, а часть жизни, с которой можно справляться. Главное — поддержка и понимание.

Всю неделю с 10 февраля мы будем поддерживать акцию #epilepsyday #INEED #МНЕВАЖНО в социальных сетях.

Присоединяйтесь: 1 Возьмите табличку (лист бумаги, телефон, шаблон, который вы можете скачать по ссылке). 2 Напишите, что важно для ВАС или ваших близких, столкнувшихся с эпилепсией. 3 Выложите фото/видео с карточкой в соцсети с хештегами #epilepsyday #INEED #МНЕВАЖНО и отметьте наш фонд в ВК или телеграмме ЗАЧЕМ ЭТО ВСЕ?

🔹 Вы поможете. Каждый пост — это шаг к тому, чтобы общество перестало видеть в эпилепсии «табу». 🔹 Вы подарите надежду. Ваша история покажет другим: они не одни. 🔹 Вы измените отношение. Даже один голос может спасти от непонимания.

💜 Вместе мы можем сделать мир безопаснее для тех, кто живет с эпилепсией. #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Друзья, у нас хорошая новость🙏 10 февраля будет также организована ПРЯМАЯ ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИЯ благотворительного спектакль-концерта «ЧеловекЪ», посвященного Международному дню борьбы с эпилепсией💥 О самом концерте мы уже писали в посте выше⬆️ Напомним:

Спектакль-концерт создан специально для нашего фонда режиссером Михаилом Милькисом, педагогом Школы-студии МХАТ и главным режиссером Театра на Покровке.🔥

В основу спектакля-концерта легли размышления лирических героев из произведений великого русского писателя Л.Н. Толстого, на тему места человека в мире, человеческой природы и взаимоотношений между людьми...

🔥Трансляция будет на нашей странице в ВКонтакте 🔥 ✅Дата: 10 февраля 2025 года (понедельник) ✅Время: 19:00 Регистрироваться на трансляцию не нужно! Она автоматически появится на странице группы в день мероприятия. #epilepsyday #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Друзья, наш фонд приглашает вас на наше благотворительное мероприятие, посвященное Международному дню борьбы с эпилепсией. 💜 Вашему вниманию будет представлен спектакль-концерт «ЧеловекЪ», созданный специально для нашего фонда режиссером Михаилом Милькисом, педагогом Школы-студии МХАТ и главным режиссером Театра на Покровке. Действие концерта будет построено вокруг картин, нарисованных подопечными нашего фонда, детьми и взрослыми, столкнувшихся с диагнозом «эпилепсия». Вы увидите произведения, отображающие природу в разные периоды времени года. Мы очень гордимся, что наши подопечные станут полноправными создателями спектакля-концерта.🔥 Дата: 10 февраля 2025 года (понедельник) Место: МУЗЕЙ МОСКВЫ, Зубовский бульвар 2, корпус 3, Аудитория (этаж 3) Время: 19:00 Вход БЕСПЛАТНЫЙ! ‼️Регистрация по ссылке обязательна‼️ *иногда платформа регистрации предлагает сертификаты за дополнительную плату, не оплачивайте ничего! #эпилепсия #эпилепсияудетей #ФондСодружествоЭпи

Друзья💜 Сейчас на платформе MeetForCharity идут целых три аукциона в поддержку нашего фонда: ✅Леонид Ясиновский , CEO сервиса самокатов «Яндекс Go»; ✅Ольга Локшина — основательница ювелирного бренда лаконичных серебряных изделий MOONSWOON; ✅Анастасия Пронина , актриса, кондитер, предприниматель; Если вы знаете героев, которые могут поддержать наш фонд, пожалуйста, напишите нам!🙏 Нам очень важна и нужна эта поддержка. Героями проекта могут быть известные люди: представители бизнеса, СМИ, культуры, политики и спорта. #MeetForCharityЛоты #помощьэпилепсия #ФондСодружествоэпи

МЫ ВМЕСТЕ Приглашаем всех на творческую выставку «Мы вместе», которая проходит галерее "Взгляд ребенка" с 27 января по 16 февраля 2025 года. В экспозиции представлено более 40 живописных работ, созданных подопечными фонда «Содружество». Это пейзажи, натюрморты, а также иллюстрации к литературным произведениям, созданные подопечными фонда «Содружество», детьми с диагнозом эпилепсия. Каждую работу, размещённую в экспозиции, отличает своя тема, традиционность композиционных решений и основ художественного мастерства.

Творческие виды деятельности, такие как рисование, музыка, театральное искусство, танец и другие формы самовыражения, могут значительно способствовать эмоциональному и психологическому развитию детей.

Часто дети с эпилепсией сталкиваются с предвзятостью и изоляцией со стороны своих сверстников. Искусство предоставляет детям возможность выразить свои чувства, страхи, переживания и помогает им справиться с эмоциональными трудностями...🙏 Художественная деятельность может улучшить когнитивные навыки, такие как внимание, память и восприимчивость, что также имеет огромное значение для общего развития ребёнка. Творчество становится не только средством терапии, но и путём к самореализации, что крайне важно для любого ребёнка, особенно для ребёнка с диагнозом «эпилепсия». Адрес галереи: Москва, Пушкарёв пер., 16 Режим работы: пн-пт 10:00-18:00 Обязательно приходите на выставку. Делайте фотографии и выкладываете в свои социальные сети💜 Пусть окружающие увидят творчество детей с диагнозом "эпилепсия"🙏 #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи #судорогиудетей #эпилепсия

Помимо моего дня рождения случилось важное. Я продаюсь на аукционе. Точнее не я, а встреча со мной или мой мастер-класс в рамках проекта meet fo charity. А все вырученные средства пойдут в поддержку фонда помощи больным эпилепсией "Содружество". Что важно знать. Когда ты нарцисс (а я точно он), тебе кажется, что болезни, смерти, разводы, матери одиночки случаются не с тобой, а с кем-то. Последние 3 года показали мне детально и развернуто, что это не так. Со мной случилось всё вышеперечисленное. И ты такой, конечно, скидываешь на сбер тем, кто просит о помощи, и спрашиваешь а" что там и как там", а внутренне облегченно вздыхаешь, что это не про тебя. Что же касается эпилепсии, то это вообще сплошные штампы из кино в стиле пены у рта и необходимости вставить в рот ложу тому, у кого случился приступ. Кстати, важно усвоить, что ложку в рот вставлять НЕ НАДО. Вообще эпилепсией может заболеть каждый человек, это далеко не всегда генетика, это могут быть травмы, инсульт, последствия инфекционных заболеваний и т.д. Так вот в нашей стране вообще не видно ни инвалидов ни больных (пока ты с этим не столкнешься). Это стыдно. И не дай бог работодатель узнает - это риски. А от эпилепсии, на минуточку, страдает 1 из 100. То есть 1,5 млн людей только в России. У 1 из 10 человек в течение жизни может случиться хотя бы один приступ. ——————————————- Очень вас прошу переслать этот пост тем, кто сможет купить этот лот по самой максимальной цене, чтобы мы смогли помочь фонду вместе. Аукцион завершится 03.02 в 15:00 ——————————————-- Ну или можно подписаться на фонд и следить за ними, оформить ежемесячную помощь. Фонд камерный и единственный, кто оказывает адресную поддержку. Спасибо 🙏 #проважное

🙏🙏🙏

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Каждый приступ -шаг назад… У Насти фармакорезистентная эпилепсия. Из-за приступов происходит сильное замедление развития. Первые приступы (эпилептические спазмы) начались в 7 месяцев. Сейчас очень тяжелые приступы с множественными падениями происходят ежедневно. Медикаментозная терапия не помогает. Было проведено множество исследований, ЭЭГ до сих пор показывают значительную эпилептическую активность в разных частях мозга.💔 Настя – очень жизнерадостная девочка, единственное, что может доставлять ей дискомфорт – травмы после падений во время приступов. Любимых увлечений у Насти нет – из-за приступов её развитие сильно замедлено, что не позволяет сформироваться осознанным увлечениям. Но, как и все дети, Настя любит смотреть мультики, гулять и наблюдать за миром за окном. В настоящий момент семья и врачи находятся в поиске решения для Насти, которое сможет ей помочь. Позади многолетний прием самых различных препаратов, поэтому сейчас идут по пути подготовки к хирургическому вмешательству. Для этого Насте необходимо провести суточный видео-ЭЭГ мониторинг и проконсультироваться с эпилептологом для дальнейшего направления на хирургию. Стоимость исследования: ➡️суточный видео-ЭЭГ мониторинг - 27 000 руб. ➡️консультация профессора по результатам мониторинга – 10 000 руб. Насте очень нужна ваша помощь.🙏 Врачи считают, что с такой нагрузкой на мозг от приступов ребенок должен иметь очень серьезное отставание в развитии, но семья продолжает бороться, а осознанный и внимательный взгляд Насти помогает не сдаваться!💪 Сделать пожертвование можно: на сайте по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Международная виртуальная художественная выставка, посвященная Дню эпилепсии 2025💜 Принять участие могут все желающие любого возраста, включая людей с эпилепсией, тех, кто осуществляет уход за ними, врачей, медсестер, социальных работников и т.д.🔥 Принимаются работы следующих категорий: • Рисунок или живопись • Фотомонтаж • Керамика • Скульптура • Рукоделие (бисер, вышивка и т.п.) Работы будут представлены на художественной онлайн-выставке в виде галереи на сайте Международного дня эпилепсии, в социальных сетях Международного бюро по борьбе с эпилепсией (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE). Заявка должна содержать подпись и краткое описание на английском языке. Если вам понадобится помощь с переводом напишите нам! Мы обязательно вам поможем! МЫ ОЧЕНЬ ХОТИМ, ЧТОБЫ НАШИ ПОДОПЕЧНЫЕ И ДРУЗЬЯ ПРИНЯЛИ УЧАСТИЕ В ТАКОМ ГЛОБАЛЬНОМ МЕРОПРИЯТИИ. О чем должна быть работа? Читайте выше😎 ‼️Если вы хотите поучаствовать, зарегистрируйтесь и отправьте свою работу по ссылке до 31 января 2025 года‼️ Форма регистрации Мы знаем, что среди вас и ваших близких очень много талантов, мы с радостью также опубликуем работы наших героев-участников выставки.💜 #судорогиудетей #эпилепсияконкурс #эпилепсия #фокальнаяэпилепсия

Эпилепсия и психология в одном месте В тематической папке собраны каналы, которые будут очень полезны людям, с диагнозом "эпилепсия" и не только. Вы найдете: ☀️ много общения; ☀️ встречи с единомышленниками в режиме онлайн и оффлайн; ☀️ полезные источники с доказательной медициной; ☀️ психологическую помощь; ☀️ многое о психологии и психиатрии; ☀️ моральную поддержку; 👇 EPI-PSY-каналы 🍀 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив) 🍀 Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке 👆👆👆👆👆 По всем вопросам и сотрудничеству: Софи @archaeowriter