Ольга Шелест

Здравствуйте! У нас такая ситуация , муж военный по контракту и уже долгое время в командировках и на СВО, я одна с двумя детьми дома , младшему 5 лет ходит в садик . Старшего ( он у нас инвалид, ДЦП) с утра оставляю одного и бегу отводить младшего в сад, а вечером уже со старшим идем его забирать. Старший так то очень спокойный сидит в ходунках и смотрит мультики, но надолго же не оставить его…. И вчера прям капля терпения лопнула, записала Младшего в спорт комплекс Орбита ( у нас через дорогу находится) на гимнастику, собрались со старшим отвести Младшего на тренировку , а нас на входе охрана и администратор остановили и сказали с коляской нельзя ( хотя пандусы есть), сказали оставить Инвалида на улице или в коридоре и отвести младшего на тренировку. Мне так стало обидно и неприятно, но пришлось оставить в коридоре и вести младшего переодеваться и на тренировку, потом час гуляли и так же забрала. Вот думаю как же теперь быть…. В субботу вести опять и старшего оставлять в коридоре одного…. * Видимо, это все, что нужно знать о международном дне борьбы за права инвалидов. Орбита- позор вам! Прошу Минсоцдемографии Самарской области включить эту семью в наш проект «Няня специального назначения» и все- таки предоставлять няню пусть на 3 часа в неделю, но это тоже помощь. И все- таки подумать о том, чтобы система долговременного ухода была полноценной: не только для пожилых людей, но и для семей, воспитывающих детей- инвалидов. И не привязывалась к доходу семьи. И няни были бесплатными. Только тот, кто живет с таким ребенком, знает сколько денег уходит на лекарства ( их не все можно получить бесплатно), массажи, ЛФК, дефектологов, ТСР ( не всегда хватает суммы ЭС и приходится доплачивать) на обследования без очереди, а это значит- в частных клиниках. А так- да, с международным днем борьбы за права инвалидов.

Кто сияет сегодня как будто пятерку получил? #Юрикскнопочкой, конечно! А почему? А к нему сегодня чудо- доктор приходил и на дому провел УЗИ- исследование брюшной полости. И так Юрика этот доктор понравился, что он до сих пор под впечатлением. А с этой первой встречи начинается сотрудничество нашего БФ ЕВИТА с Самарская Школа Ультразвука. УЗИ - наш профиль. !!! Все не случайно! Познакомились мы с Колесниковы по совсем другому поводу, а переросло это в предложение Ирины помощи нашим детям: бесплатные УЗИ на дому и в клинике. Юрик, как всегда, «летчик- испытатель»- сначала сам посмотрел, как это и … все его эмоции и счастье от встречи на лице! В общем, безумно рада, что у нашего фонда теперь есть еще один замечательный друг, а у наших детей появилась возможность дома пройти обследование. И пусть пока это не силами нашего Хосписа «Вкус жизни», но это именно про паллиативную помощь- без страха, дома, рядом с мамой и руками чудесных врачей!!! Ирина Ивановна Ульянова- спасибо вам за счастье моего сына и обследование. Кстати, второе за его 9 лет УЗИ.

До этого они жили в Раковке- писала про ад на земле. ( https://vk.com/wall305549950_33189 ). И когда приехали сюда, сначала не могли наесться! Ели многт, часто, прятали хоеб под подушки. А потом поняли, что еды достаточно, она вкусная и ее никто не отберет. Самое страшное, что у всех у них есть родственники: дети, внуки, мужья… Но в какой- то момент они им оказались не нужны. Из 50 «девочек», как ласково их тут называют, только к трем изредка приезжают родные. Для всех остальных самыми родными стали сотрудники. Они звонят по очереди своим «девочкам», как будто это дети им звонят. И сами собирают посылочки и приносят, как будто дети их прислали… Сегодня и наш БФ ЕВИТА стал «дочкой» Наташи. Ее родная дочь живет в Самаре и ни разу за 2 года не позвонила матери и не приехала. А Наташа ждет и каждый день спрашивает, звонила ли дочка и все ли хорошо с ее внучками… Мы не планировали стать «дочкой». Просто в первый приезд увидели, как любят наряжаться эти одинокие девочки и сотрудники нашего фонда собрали свою бижутерию в коробочку и сегодня передали вместе с Ольга Липашева и Нина Грязева. Но вот Наташа, увидев бумы и серьги, спросила- дочка посылку прислала? И Ольга с Ниной подыграли и сказали «да». Столько радости было в глазах Наташи. И она стала делиться со всеми своим богатством… И #право_на_жизнь появилось у каждой «девочки». А еще для самой старенькой девочки Виолетты, которой 83 года, мы передали две банки лечебного питания- на пробу. Она очень истощена и у нее совсем нет сил даже сидеть. Сидит она поджав колени и обняв их руками. Весь день… Если вдруг у вас тоже есть бижутерия, которой вы уже не пользуетесь, знайте, что есть в далеком селе Алексеевка Нефтегорского района 50 одиноких «девочек», которые будут очень рады подаркам и с удовольствием будут их носить. Вы можете сами отправить посылку в этот пансионат. Его адрес: 446640, Самарская область, Алексеевский район, село Алексеевка, улица Юбилейная, дом 2. Государственное бюджетное учреждение Самарской области "Алексеевский дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства"

Сказать честно, я очень устала... Нет, не от работы... От тяжелых эмоций, которые каждый день меня накрывают... Ощущению, что я попала под какую-то лавину и она никак не закончится... Мне думалось, ну вот сейчас откроется паллиативное отделение и станет лучше, помощь паллиативные дети будут получать качественную... Но оно открылось и работает уже полтора года, а проблем меньше не становится... Реанимации... Эта такая боль... Вроде "Спасибо врачам, что спасли ребенка", но... этого "спасенного" ребенка тебе возвращают в таком состоянии, что тебе еще полгода его спасать дальше: в пролежнях, с переломами ног, без ногтей на пальцах, с содранной кожей... Я уж молчу про выведенные из строя гастростомы и грануляции.. И мамы присылают эти фото, спрашивают "А что это? Почему так?", и как корректно ответить на этот вопрос, когда в голове только исконно русские слова и хочется просто выть.... А потом поездка в ПНИ. И там своя боль... Боль одиночества, тленности, бессмысленности жизни.... Система расчеловечивания.... И ты говоришь с директором, персоналом, а тебе в ответ "Это больные люди"...А ты спрашиваешь "Раз больные, значит - и так сойдет? Значит можно чтобы они жили в бесчеловечных условиях?".... И каждый день - как день сурка... Устала очень.... Монжо, пока не будут ничего писать, если не будет сил? Буду баловать вас Юриком и его творчеством? Что скажете?

1 мая... Я помню этот день из детства. Это было так торжественно и по-взрослому - пойти с папой на демонстрацию... Ехать на автобусе в город, потом выстраиваться в колонну вместе со взрослыми. Нести маленький красный флажок " 1 мая", а они, взрослые, несли большие транспаранты, на которых было написано "Жигулевский комбинат стройматериалов" и "МИР! ТРУД! МАЙ! А кто-то невидимый с трибуны громко объявлял, что вот по площади идут работники комбината, в этом году он выполнили и перевыполнили план по выработке цемента и щебня, и дали обещание увеличить выработку в два раза. И все громко кричали "Ура" и махали приветственно руками... А потом мы с папой шли на остановку, чтобы возвращаться домой. И обязательно по пути заходили в магазин и покупали вкусный пирожок... А потом мы приезжали домой, и я взахлеб рассказывала маме, как было весело и здорово... Это было мое детство. Хорошее настоящее детство. И сегодня немного грустно... А сегодня няня принесла Юрику целых букет из цветов: яблони, сирени, одуванчиков.... И в наше доме запахло весной и детством... И ведь какие были слова правильные: мир, труд, май... А какие воспоминания у вас из детства? Ходили на демонстрации?

- Ну почему мне никто про вас не сказал раньше?, - еле сдерживая слезы говорила Оксана ( имя изменено). Мы с Олеся Кисарова приехали к ней, чтобы научить ухаживать за ее 9-месячным сыном, который родился с ... Не такой как все. Знаете, какие первые слова она услышала от врачей? "Ну вы же знали, кого рожали"... Трагедия еще и в том, что всю беременность Оксана с мужем просто не вылазили от врачей. Такой загадочный оказалась их беременность. Вроде бы что-то видели по УЗИ, но все анализы, в том числе и на генетику были в норме. Но что-то все время врачей настораживало, и вроде бы развивается ребенок хорошо, и вроде бы все у него на месте, но что-то не то... И вот такие качели всю беременность. Даже консилиум в Москве не добавил определенности. А потом родился Андрей. С расщелиной мягкого и твердого неба, без одного ушка, с характерными глазами, с недоразвитием больших пальчиков на руках.... - Отказываться будете? Обычно от таких детей отказываются, - было второе, что сказали врачи. Первые два месяца малыш жил в реанимации новорожденных, и за это время все, что говорили маме медики звучало как приговор. Приговор ребенку. Особенно вот это: - Вы поместите его в спецучреждение, и не отказывайтесь. Живите своей жизнью, а он там жить будет. И родители поместили. Оксана не могла принять и простить себя за рождение такого ребенка. Муж пребывал в шоке от слов врачей. Никто ничего не объяснял, не рассказывал, просто каждое слово было как топор палача.... Так свои первые 7 месяцев Андрейка прожил один. Но потом его госпитализировали в больницу и вызвали Оксану, чтобы она легла с ним. И тогда, эти 5 дней стали для нее решающими. Она наконец-то увидела своего сына. Один на один. Без врачей и их вердиктов. Она заглянула в его голубые огромные глаза, полные любопытства. Она научилась его санировать, она перестала замечать особенности его внешности.... И поняла, что совершила огромную ошибку, предав своего ребенка... Через месяц семья Андрея забрала его из дома ребенка. И сейчас самая большая боль Оксаны и ее мужа - это то, что они повелись на все эти слова и отказались от сына. Да, на время, но позволили себе оставить его одного с чужими людьми. И об этом мы тоже говорили. Потому что с чувством вины невозможно идти вперед. Вина - это гири, которые тебя сковывают.... А Андрейка дома стал совсем другим: он рассматривает фотографии, игрушки, мы научили Оксану его высаживать в подушке для позиционирования, показали как правильно санировать, как обрабатывать гастростому. Проговорили весь маршрут на ближайшие 3 месяца... - Это мой сын, и я люблю его. Я все прочитала, все поправимо! И операцию по восстановлению челюсти сделаем, и слуховые аппараты подберем.... А двигательно Андрей совершенно сохранный. Маленький только - всего 5 килограмм. Но было бы странно, если бы он оказался пухляшом... Как правило, дети-сироты все худые... Да и очень долго его пытались кормить через рот... А как он мог есть, если нет неба? - А кто рассказал о нас?, - спросила я. - В опеке сказали, когда я за документами, чтобы забрать сына...Я сразу на сайт ваш пошла, все прочитала, все ролики посмотрела. Столько информации много, мне прям уверенно стало, что я точно со всем справлюсь... И вот тут у меня вопрос: а что мешало опеке раньше сказать про наш фонд БФ ЕВИТА? Вот когда мама только отказ писала? Я кажется знаю, что: все соцучреждения имеют подушевое финансирование. А детей-сирот все-таки становится меньше! И наш дом ребенка на половину пуст. Вот и хотя бы временно помещая детей отрабатывают госзадание. Это еще мы не говорили, убеждали ли ее не забирать из дома ребенка сына. А то я знаю и такие разговоры: зачем забирать? Ему у нас хорошо..... Но и спасибо тому сотруднику опеки Октябрьского района города Самары, которая рассказала про наш фонд. И мама сразу позвонила. И теперь мы рядом, вместе. А малыш- дома. И это значит, теперь все точно будет хорошо. Вот тут можно всех наших подопечных поддержать: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ На фото- новый шедевр #Юрикскнопочкой- первый ландыш….

Каждый день хоть один человек спрашивает меня «А как там #Юрикскнопочкой»??? И я снова вспоминаю, что давно о нем не рассказывала. Исправляюсь. Юрик- моя опора и моя отдушина. После тяжелого эмоционально рабочего дня я прижимаю его к себе, целую в душистую макушку и вкладываю свою руку в его ладонь. Я отправляюсь в телефон, читать сообщения за день и отвечать на них, а Юрик сладко зевает три раза и засыпает. Потом, глубокой ночью, коода я переговорю все разговоры по телефону, я ложусь рядом с ним, переворачиваю его на другой бочок- лицом к себе, снова беру его за пухлую ручку и так мы спим. Знаете, когда мой старший сын был маленьким, засыпая, он всегда говорил: «Мам, дай мне ручку» и засыпал, только если я держала его за руку. Это длилось довольно долго, лет до 8, наверное. И я в какие- то моменты злилась, думая, что вот он взрослый уже, а все ему нужно за руку меня держать. Сейчас я его очень понимаю, своего старшего сына: это надежность, защита, тепло и уют. Все это дарит мне мой маленький большой #Юрикскнопочкой. Днем у него полно дел: то с Елена Брыткова учить где у птицы лапы и крылья. То с учителем алфавит и историю Самарской области. То с Нина Грязева творить и вытворять. И отвечать, конечно, за дом))) Я еще не делилась с вами новым творчеством Юрика- рисованием на футболках. А между тем уже почти все подопечные БФ ЕВИТА рисуют оадошками и пяточками на футболках и даже дарят их друг другу- можно посмотреть, как это проискходит в сегодняшнем посте в группе фонда. А я покажу вам футболку, которую Юрик нарисовал для меня. А сегодня вот и для себя) Теперь у него задание сделать футболки любимым бабуле и дедуле, няне и старшему брату. В общем, жизнь бьет ключом, отдыхать ему некогда. А какие увлечения у ваших детей? Чем они вас удивляют и радуют?

Вот кажется ездим мы в рамках проекта #право_на_жизнь, ездим... а впереди нет света... Столько проблем, столько одиноких ненужных по сути никому людей... А потом бац, и тебе приходит сообщение: "Сегодня к нам приезжали ребята из Высокинского пансионата. С концертом" и 30 фото и видео. Ты смотришь и думаешь: ведь здорово. Собрались и приехали! Первый раз ведь вот так. А сейчас понравиться и будут ездить с концертами по всем ПНИ области? А потом объединяться друг с другом и будут совместные номера? Ведь вот когда мы были в Высокинском ПНИ - я потом заболела. Столько отчаяния, расчеловечивания, одиночества, унижения я нигде не видела. И директор не хотел слышать нас... Потому что у него лично все хорошо, о каких шторах и книгах вообще мы токуем ему? Но вот прошел месяц, и подготовили свою художественную программу и приехали в самый передовой ПНИ - Приволжский молодежный, и не только выступили, но и художественный руководитель коллектива - молодой парень Сергей спрашивал художественного руководителя Приволжского ПНИ Нелля Мамкина - как организовать занятия, что выбирать для репертуара... Значит, все-таки не зря. Да, пусть начали с самого понятного - с творчества, но ведь это так важно... Посмотрите на лица ребят ( в Высокинском ПНИ живут только мужчины) - они нарядные, они на сцене, они нужны. Им подпевают и хлопают... Успех - это так важно для человека... И вот теперь я мечтаю, что может быть и правда сейчас начнут все наши ПНИ ездить друг к другу в гости, давать концерты, а потом и спортивные баттлы устраивать, а потом и совместные концерты... А вы как думаете?

Вчера мне было грустно и ком подкатывал к горлу... Я давно их не видела. 5 месяцев. И попасть к ним не могла, потому что был карантин и вход волонтерам и фондам был запрещен. И вот вчера впервые за долгове время, впервые в 2023 году мы снова встретились на нашей "чумовой дискотеке".... Что сказать? Я поняла, что разлука была мне на пользу. Я посмотрела на них заново, как будто увидела впервые. И мне снова стало грустно. И тяжело дышать.... Все-таки "замыливается" глаз даже у меня. Когда ты постоянно их видишь, общаешься... Ты все-равно принюхиваешься к запаху мочи, нечистого тела, ты уже не так остро реагируешь на немытые волосы, штаны не по росту, обувь на по размеру. Ты свыкаешься ск этой безысходной грустью в глазах и страдальчески поднятыми бровями... Ты не так остро чувствуешь их одиночество и ненужность.... А вчера я почувствовала все это вновь и с новой силой...За внешним фасадом кажущегося "вроде бы все ничего" - пустоту, отчаяние, скрываемое за безудержным весельем и танцами.... Да, вчера вместе и благодаря Ольга Соломанидина, МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» и Додо Пицца Самара праздник состоялся...Для ребят - 100%. Они соскучились по танцам, общению... Тем более, что наши просто дискотеки давно уже стали коллаборацией выступлений самих ребят, их воспитателей и худруков. Место встречи друг с другом - тех, кто когда тут жил и был переведен по возрасту в другие ПНИ. Они встречаются как самые родные люди, обнимаются, а перед поездкой наряжаются... Теперь приезжают на эти встречи в Самару не только ребята из Приволжского молодежного ПНИ, но и из Сергиевска, и вот вчера впервые - из Высокинского... Мы все обнимаемся, жмем друг другу руки, разговариваем и танцуем... Но вот у меня скребут кошки на душе... Потому что я понимаю - какая это капля в море для них... В мае мы снова планируем провести нашу дискотеку, по традиции ближе к 1 июня. Вдруг вы захотите присоединиться? Мы всегда рады аниматорам, ди-джею, вкусняшкам в виде бананов и апельсинов, лимонадам, пирожным и даже колбасе... Ее, колбасу, тут совсем не едят, потому что по меню она не положена "ослабленному организму", а по жизни - эо ведь вкусно... А может быть вы готовы будете провести мастер-класс для наших ребят: рисование, лепка, аппликация, мыльные пузыри... Напишите мне. А пока вот вам немного фото и видео с нашей такой долгожданной встречи....

Я мечтаю, чтобы мой сын пошел в школу… Самое страшное, когда врач смотрит на тебя глазами, полными ужаса, и говорит «Впервые такое вижу»… Боль и принятие, настоящее и мечты масы и папы чудесного Степы Рогожкина- замурованного в непослушном теле маленького принца. Анастасия Рогожкина и Денис Рогожкин - спасибо за честность, мудрость, позитив и любовь. Фильм создан в рамках проекта #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов Идея- моя Продюсер -@leralera2210 (Valeriya Astapkovich) Видеограф- Антон Долганов Режиссер монтажа - Тимур Аверин Фото- Инга Пеннер https://youtu.be/gNaKXBmD0LA

За каждым вашим отказом - осиротевший ребенок!!!! Вот в нашем самарском ДДИ появились 8 новых детей. Детей, у которых есть родители. Детей, которым исполнилось 8 лет и.... их не взяли в школу.... У всх этих детей РАС. РАС - это вообще то уже давно не приговор. И существуют методики обучения детей с РАС. Но этих детей ни одна школа не взяла. А чтобы вы знали, к 8 годам наступает выгорание у родителей. То есть в первые годы ты еще во что-то веришь, на что-то надеешься, вкладываешься в ребенка и носишься с ним по разным центрам и специалистам. Но часто и на этом пути встречаешь людей, которые тихонько так говорят "Да зачем вам это надо? Да сдайте вы его в спецучреждение и живите спокойно"... И в какой-то момент твой ресурс заканчивается. Руки опускаются. И ты идешь по пути наименьшего сопротивления: сдаешь в спецучреждение, успокаивая себя "что ему там будет лучше". А лучше ему там не будет...Потому что там нет мамы и папы, там нет родного дома, родной кровати, родной игрушки, привычного уклада.... Зато есть непонятные другие, чужие, часто злобные и раздраженные. И ты начинаешь проявлять свой страх и дискомфорт истериками, криками, кусаниями, плачем... И тогда тебе прописывают нейролептики и ты сидишь весь день и пускаешь слюни, не в силах пошевелить ни рукой ни ногой. Ну потому что если собственные родители опустили руки и не стали бороться, почему кто-то чужой должен работать с твоим нежелательным поведением и корректировать его педагогическими методами, когда проще дать таблетку, чтобы ты стал удобным? А потом.... потом может случиться так, что ты вечером ляжешь спать и утром не проснешься. Потому что бесконечный прием препаратов без тщательного наблюдения врача, мониторинга анализов крови, ЭКГ просто убивает твой организм. Все хотели, чтобы тебя не было видно, и в итоге тебя больше нет.... Когда вы отказываете семье с ребенком-инвалидом в помощи, занйте, что вы участвуете в его убийстве. Вы пособники системы обесчеловечивания, сиротства, и в итоге - убийства ребенка! Просто живите теперь с этим. А мы все равно будет бороться с вами, добиваясь, чтобы дети учились в школах и жили дома! На фото 1 Владлена, до 5 лет сирота. Вот уже 9 месяцев мамина! Теперь у нее есть будущее. Вот недавно очки появились. Первое, чем она удивила дома- заливистым смехом. Она учится произносить звуки, ездит в театры и парки, любит своего брата, абажает купаться. На фото 2 Юра. Ему 21 год. Всю жизнь он прожил в ДДИ. Весь его мир- эта кровать рядом с окном. И кроме кровати и сменяющихся санитарок в его жизни ничего не было. И не будет уже.

Как прошел мой отпуск? Он был на прошедшей неделе. В понедельник я писала программу Хосписа «Вкус жизни»- «хоспис на дому». Во вторник - была на годовой коллегии Министерство здравоохранения Самарской области и встречалась с Надежда Космирова В среду- на заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области В четверг- работала работу. Весь день. С одной лишь разницей- дома. В пятницу- рабочее совещание в Минсоцдемографии Самарской области с Регина Воробьева по проблемам в ДДИ. В субботу и воскресенье- делала все, что не успела на неделе. Правда, в версии лайт. И такой отпуск у меня уже 3 года подряд. Еще- училась. Но не так активно, как планировала. А как вы проводите свой отпуск?