Ольга Шелест

У меня теперь есть «Янтарные бусины» Ольги Осетровой «Мы, люди, — гораздо более разные, чем даже самые разные цветы. Для одного человека слова «Как-то вы сегодня похуже» — как для кактуса легкий ветер. И он говорит: «Да знаю я, но я еще и вас переживу!» А для другого,кто как одуванчик, — это удар в самое сердце. У того, кто — «кактус», эта честность: «Вы как будтобы сегодня похуже» — вызывает доверие. Одни и те же слова производят совершенно разноедействие на людей. Нужно почувствовать это, понятьи — вести себя соответственно. Для построения доверия, а значит — лучшей помощи мы как будто предлагаем разные «дары»: кому-то — время рядом, кому-то — объятия, кого-то — нужно выслушать, порой не один раз. Для кого-то такой «мост доверия» — то, что удалось снять трудную боль.» «Работая в хосписе, ты меняешься очень сильно, как будто бы «шкур» с тебя сходит несколько. Порой кажется, что год настоящей неформальной работы у нас — как лет пять обычной…» Это цитаты из ее книги, которая стала возможна благодаря Фонду помощи хосписам «Вера» Каждая фраза в самое сердце. Даже если оно разорвано вклочья. И каждая фоаза лечит. Так же как лечит моя собственная янтарная бусинка, ждущая меня дома. Эту книгу нельзя купить ( так же как паллиативного человека нельзя вылечить), но ее можно прочитать ( как помочь паллиативному человеку не испытывать боли, страха, унижения, одиночества, голода). Вот ссылка Пусть она залечит ваши душевные раны и подарит смысл каждого дня.

«Помочь нельзя навредить». Где поставить запятую? Как часто мы- родители других детей, в своем желании помочь рушим себя и лишаем детства ребенка? Нам хочется нагнать упущенное, научить ходить, говорить- и мы ищем волшебную таблетку, того самого специалиста… Годами мотаясь по реабилитациям и по уши в кредитах. А потом приходит выгорание и отчаяние: чуда не случилось… Где она та золотая середина- развитие ребенка и обычная жизнь??? Хоспис «Вкус жизни» и АНО Вместе Виднее приглашают родителей детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития на откровенный разговор и открытую встречу с психологом Хосписа, инвалидом по зрению и мамой паллиативного ребенка Ольгой Липашевой Тема встречи — аналогия с известной фразой «Казнить нельзя помиловать». Каждый родитель сам решает, как читать историю своего ребенка: «Помочь, нельзя навредить» или «Помочь нельзя, навредить». Ольга расскажет, как ее родители без специального образования, просто по любви и наитию, выбрали верный путь и поставили «запятую» в нужном месте. 📍 Где: Самара, Центр «Вместе Виднее», ул. Мичурина, 149 🕙 Когда: 23 мая в 10:00 Встреча будет интересна для всех родителей детей с двигательными нарушениями, нарушениями слуха и зрения. Записаться можно в комментариях 👇🏻 или в личных сообщениях.

Паллиативная помощь в конце жизни - это когда ты сам выбираешь где, как и с кем. Даже, если ты - ребенок. Даже, если невербальный. Паллиативная помощь - это про разговор. Паллиативная помощь - это про уважение тебя. Паллиативная помощь - это про заботу в каждом жесте, взгляде, движении. Паллиативная помощь - это про помолчать вместе или обняться, если можно и нужно. Паллиативная помощь - это про жизнь в каждой минуте. Юрику 12 лет. Полет может и не совсем нормальный, но все еще полет. И у паллиативных детей жизнь, как на Марсе,- есть. И когда придет тот самый день и час никто не знает. Поэтому так важно жить здесь и сейчас, потому что счастье- в мелочах. А в жизни, на самом деле, нет мелочей. Вы помогаете нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» помогать семьям выбирать: как, где и с кем. Спасибо❤️

А еще я хочу сказать: НИ У КОГО НЕТ ОПЫТА КОРМЛЕНИЯ ПАЛЛИАТИВНЫХ ДЕТЕЙ ГОДАМИ ЛЕЧЕБНЫМ ПИТАНИЕМ КАК ЕДИНСТВЕННЫМ ИСТОЧНИКОМ ПИТАНИЯ!!!! Ни у кого!!!! Даже в мире! Только у нас в Самарской области, потому что мы родоначальники нутритивной поддержки в паллиативной помощи. Мы - это Благотворительный фонд "ЕВИТА" и диетолог Гузель Сабирова. Именно мы в 2019 году начали кормить паллиативных детей на гастростомах лечебным питанием как единственной едой. И именно мы вот уже 7 лет не перестаем открывать для себя новые особенности, сложности и возможности. Потому что мы - наблюдаем!!! Ведем детей динамически и видим, что - дети сначала поправляются - потом ( года через 2-3) начинают ожиревать А значит - нужно что-то менять! Но что? Мы подбираем смеси с низким гликемическим индексом - для диабетиков. Сейчас на рынке есть смеси на основе соевого белка и казеина. Юрик три года принимал смесь на соевом белке. А потом у него начались проблемы с кожей - пролежни, хронические раны. мы долго не связывали это с соевым белком, но потом все-таки решили попробовать перевести на казеиновый. А это - в том числе и другой производитель. Страшно ли мне было? Конечно. Но точечно, ювелирно, не торопясь в течение трех месяцев я все-таки перевела сына на стандартный белок. И о чудо - кожных ран стало меньше. И это еще одно подтверждение, что еда - наше все. Белок - главный строительный материал. И еще одно подтверждение, что никто не знает, как лечебное питание влияет на состояние ребенка при пожизненном приеме как единственный источник питания! И кейс Юик - наш новый опыт. Соевый белок для пожизненного применения не подходит! Все таки лучше - стандартный. Потому и сильно больно, что сейчас все подряд стали диетологами и направо и налево назначают питание, меняют, не расписывают схемы введения, не наблюдают. Ну и пресловутые закупки - когда вместо одного питания ты получаешь другое. Все так это не просто еда, это ЛЕЧЕБНАЯ еда. Такая же как любое лекарство...

Я немножко в отпуске. В тепле у моря. В своем любимом отеле- месте моей силы и вдохновения. Немножко, потому что я все равно тут. На связи. Так всегда: выбираешь «спокойную» недельку для отдыха, а она все равно оказывается неспокойной. Но и я не могу просто лежать у моря. Начинаю скучать. Потому что люблю, то чем занимаюсь. Люблю помогать и решать искать ответы на трудные вопросы. Как ваши отпуска проходят? Удается полностью выпадать из процессов?

Это сообщение от врача! Настоящего врача, который переживает. Иногда бывает сложно обратиться за помощью. Чаще проще развести руками «денег нет», «вы уже все получили», «в наличии нет». Все человечное и гуманное гораздо труднее. Потому что это- не выработанный годами скрипт. Это- остановиться, искать выход, просить. Даже, если страшно и трудно. Благодарю каждого врача, кто заботиться о своих пациентах. Кто не подходит формально к вопросу помощи. А наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» всегда рядом и на связи. Мы точно знаем все трудности паллиативных детей и их семей и постоянно пополняем запасы, чтобы не надо было искать и ждать. Переживать и нервничать. Чтобы помощь всегда приходила вовремя и та, которая нужна. Тогько вместе мы можем по-настоящему помогать. Ведь 1 ( государство)+ 1 ( НКО)=11, когда каждый думает о Человеке.

Вот и я говорю - лечебное питание, это вам не шуточки!!!! Комментарий под моим постом: "Нам тоже выдали питание того же производителя , но только Не с нейтральным вкусом (до этого 7 лет ели только Нейтральным) а со вкусом Ванили и Клубники . ИТОГ : обострение Грэб , гастрит - пока лечили , кислотная отрыжка и заброс в легкие , пневмония , ребенок больше недели на Ивл в тяжёлом состоянии. Больше 8 лет никаких проблем по Гастриту и прочим заболеваниям в связи с желудком не было" Понимаете, да???? Нельзя резко менять питание Нельзя менять вкусы питания Нельзя просто так выдавать сначала одно, потом другое Нельзя не сопровождать семью при смене питания Но... еще 7 лет назад никто и слышать не хотел про питание паллиативных детей. Никто не верил, что это возможно - добиться изменений в закон. А теперь - каждый первый специалист по назначению лечебного питания. И ладно - "специалист". Специалист подбирает и назначает, а закупает государственная машина. Которая работает по 144 ФЗ , где какая-то защита конкуренции. И часто поставщики начинают тупую драку за контракт, требуя изменить техзадание, расширить его. А те, кто размещает заказ - они не врачи, а исполнители, и их задача - не налететь на ФАС и штраф. Вот и получается, что ребенку назначили питание одно, а по факту закупки другое... Такая игра в качели со здоровьем ребенка. Что с этим делать??? Мне кажется, для закупки лечебного питания паллиативным пациентам должны быть четкие нормы - что назначено и что усваивается ребенком, то и купили. Иначе - одни умирают ( как в Екатеринбурге. Интересно, кто-то понесет за это ответственность?), а другие на ИВЛ уходят...

Часто вы мне говорите: а почему не позвала меня? я тоже хочу помочь провести праздник для детей-сирот? Исправляюсь! Зову и приглашаю помочь нам встретить 1 июня в самарском ДДИ нашей традиционной "чумовой дискотекой" и устроить для ребят настоящий праздник детства. "Чумовая дискотека" - наша добрая традиция с 2019 года - года основания Благотворительного фонда "ЕВИТА". Тогда она прошла в первый раз и я помню как ходила, смотрела на безудержное веселье ребят и ком подступал к горлу. И так каждый год.... Радость за них и за нас... Чтобы праздник получился волшебным, чтобы радость и веселье коснулось каждого из 120 ребят-сирот, сейчас мы приглашаем волонтеров: 🔸аниматоров; 🔸ди-джея; 🔸крепких мужчин, которые помогут перемещать ребят на колясках; 🔸тех, кто проведет мастер-классы (по рисованию, приготовлению смузи); 🔸кто сможет закупить альбомные листы или холсты на подрамниках, акриловые краски, гуашь, кисточки и прочее на 50 детей; 🔸"фруктовую фею" или "фея" - кто предоставит для детей фрукты (бананы, клубнику, сливу, мандарины, виноград, черешню), мороженное для угощения и приготовления смузи; 🔸кто закупит бумажные одноразовые стаканчики и одноразовые ложки; 🔸кто подарит детям воздушные шары; 🔸кто сделает из шаров фигурки; 🔸кто украсит лица ребят аквагримом; 🔸кто сможет устроить пенную вечеринку; 🔸кто готов познакомить ребят со своим животным: кошкой или собакой – привитой, с ветпаспортом и социализированной; сможете привести ослика или лошадку - счастью детей не будет предела; 🔸будем рады видеть сильных мужчин на квадроциклах и мотоциклах, кто сможет покатать ребят. Праздник начнется в Самаре 1 июня в 16:30 и продлится около двух часов. Если вы узнали себя, у вас есть делание порадовать тех, от кого отказались родители и для кого подобные праздники - редкость, готовы взять на себя один из пунктов для реализации или у вас есть идеи и ресурсы, как сделать этот день для ребят еще сказочнее, 💌пишите мне в личные сообщения.

С днем Победы, товарищи! Сегодня была на совершенно невероятном концерте. До мурашек и слёз. За 30 минут пятилетняя история войны с прощанием, наступлением, голодом, детьми в концлагерях, Куйбышевым как запасной столицей, взятием Берлина, Победой, радрстью встркчи любимых. Автор сценария Арсений Плаксин- актер Театра «Грань» Это было настолько мощно, по-настоящему, искреннее и масштабно, что я только плакала и холопала. Забывая снимать видео. Ожившая история… С Общественная палата Самарской области

Не могу молчать больше... Знаете, есть разные помощники у нашего фонда. Есть те, кто перечисляют пожертвования в фонд, есть - кто помогает своими талантами и дарит свободное время, а есть организации. Организации, которые однажды встретившись с нашими подопечными, остаются с ними и фондом навсегда. Организаций, которые нам помогают, у нас не так уж и много. И сегодня я хочу рассказать о ФК "ПУЛЬС", которая вот уже 3 года системно развивает помощь тяжелобольным детям Самарской области. И наше партнерство переросло в дружбу! Сначала компания помогала нам закрывать сборы на лечебное питание, жертвуя по 1,5-2 миллиона в год, чтобы дети не оставались голодными. Потом они стали еще и волонтерами - ездили повозках Деда Мороза и Снегурочки по области и отвозили новогодние подарки. Потом предложили свою помощь в перевозке габаритных грузов и доставке благотворительной помощи фонда не только по Самарской области, но и по регионам, где есть их представительства. И вот так уже 2 функциональные кровати переместились от одного ребенка в другому. Сейчас компания готовит для семей фонда выезд на природу в Ширяево. А вчера я обратилась с просьбой предоставить нам пакеты для упаковки подарков детям к 1 июня: подарки есть, опять же благодаря ПУЛЬСУ, а пакетов нет. И снова наши друзья с готовностью откликнулись на просьбу о помощи. Удивительная компания и удивительные люди в ней работают! Вот бы каждая коммерческая компания помогала благотворительным фондам так.... И финансово, и волонтерством, и транспортом, и мероприятиями... Или чем-то одним, но важно - постоянно. Вдруг вы работаете тоже в большой организации и для вас важно корпоративное волонтерство??? Напишите мне - у нас сейчас более 80 подопечных дома и еще 100 в детских домах. И нам всегда нужна помощь.

Установлена методика определения в ИПРА нуждаемости в обеспечении абсорбирующим бельем Письмо Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 10 апреля 2026 г. № 13-4/10/В-5841 О направлении методических рекомендаций по порядку определения в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида) нуждаемости в обеспечении отдельными видами технических средств реабилитации с учетом их технических характеристик и конструктивных особенностей Выпущены рекомендации по определению в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида) нуждаемости в обеспечении отдельными видами техсредств реабилитации с учетом их технических характеристик и конструктивных особенностей. Ранее был уточнен перечень показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техсредствами реабилитации. В него включен новый вид абсорбирующего белья - урологические прокладки для мужчин и женщин. Детализированы параметры слуховых аппаратов. Определена вариативность изготовления подгузников.

Про лечебное питание и нежелательные реакции... В последнее время какой-то бардак ( не побоюсь этого слова) с лечебным питанием. Ребенок принимает одно, ему выдают другое, потом третье... Как-то отношение к лечебному питанию не как в лекарству, а как к творожку... У тех, кьл закупает или назначает... Потому я довольно часто в последнее время слышу от родителей "Это питание нам не подходит, у нас на него болит живот, рвота, аллергия"... Давайте подскажу, как избежать нежелательных реакций, если вдруг происходит смена питания? Самое главное правило - это правило ввода НОВОГО продукта. Помните, как мы вводили прикорм своим новорожденным детям в 6 месяцев? Как "учили" желудок узнавать, принимать и переваривать кабачковое пюре, брокколи, яблочное пюре, мясное? Здесь все ровно так же! Мы никуда не спешим и вводим питание по 30 мл в день с шагом в три дня. Схема такая: предположим ребенок на питании по 200 мл пять раз в день. Первое кормление - 30 мл нового питания и 170 мл старого питания и остальные 4 приема пищи старое питание. так три дня. Чрез три дня: первое кормление 60 мл нового питания и 140 мл старого питания. Остальные приемы пищи старое питание. Тоже три дня. Таким образом с шагом в три дня вы доводите первое кормление полностью новым питанием. Потом начинаете заменять третье кормление по той же схеме. И так постепенно в течение двух месяцев меняете старое питание на новое. Тогда никаких аллергических реакций, вздутий живота не будет. Напомню, что 200 мл питания вводятся в гастростому в течение 20-30 минут через мешок для кормления. Никаким шприцами вы там не сможете сдозировать подачу пищи. Пожалуйста, избавляйтесь от шприцов!!! Это ваши свободные руки и физиологичная подача пищи для ребенка. Остались вопросы? Задавайте.

По оценкам специалистов, с судорогами у тяжелобольных детей сталкивается больше половины семей. Особенно сложно бывает семье в период взросления ребенка. Когда в организме подростка происходят гормональные изменения, они могут влиять на течение эпилепсии. Иногда приступы действительно усиливаются, иногда — становятся легче или даже исчезают. Но в большинстве случаев врач может скорректировать состояние. О том, что родителям важно знать про судороги в пубертатный период, как правильно действовать, какие ошибки нельзя допускать при лечении, рассказывает Юлия Лукьяненко, детский невролог Первого московского детского хосписа. ⏩Читайте на портале «Про Паллиатив»

Мерц опозорился: начал орать на неизлечимо больную избирательницу. На мероприятии в Зальцведеле женщина взяла микрофон и сказала подавленным голосом: «Я отправила вам приглашение на свои похороны». У неё рак кожи четвёртой стадии, и она едва может позволить себе похороны. Она не понимает, почему федеральное правительство урезает расходы на здравоохранение, но при этом пыталось повысить свои зарплаты. Вместо тёплых слов от Мерца прозвучал энергичный отпор. Он начал немедленно отвергать её обвинение: «Никогда», — подчеркнул Мерц пять раз подряд, — «никогда никем не рассматривалось повышение окладов членов федерального правительства. Никогда. И мной тоже. Всё остальное — ложное утверждение. И я был бы вам просто благодарен, если бы вы не повторяли это без проверки. Никогда!» Она это не выдумала: две недели назад законопроект предусматривал повышение зарплат высокопоставленным чиновникам почти на 40 тыс. евро. Поскольку зарплата канцлера привязана к этому расчёту, она также выросла бы более чем на 65 тыс. евро. Затем Мерц высказался в защиту экономии в здравоохранении: по его словам, без этой реформы взносы в обязательное медицинское страхование значительно бы возросли, и бремя сэкономленных 40 млрд евро распределено справедливо. «Это реформа, в которую каждый должен внести свой вклад. Каждый», — сказал Мерц. Я в МАХ — по ссылке.

У Человека была безумно насыщенная неделя. Уроки Творчество Стрика Прием ортопеда Изготовление ортезов Оценил букет мамы от уполномоченного по правам человека в Самарской области Нарисовал дятла ( о ком это он?) Примерил воротник- головодержатель от Никола Кидс - одежда для особенных детей Узнал, что в дрквности мальчики женились в 12 лет. Не согласен жениться. Хочет остаться ребенком. Оно и верно Как ваша неделя прошла?

Пока мама помогает детям в Оренбурге, Юрик помогает маме: принял диван, проконтролировал сборку. Оценил комфорт. Скоро его ждут перемены: будет переезжать в зал, так как неприпод’емный! И спать будем в зале вместе. Он на своей функциональной кровати, а я падом на коврике, на диване.

Ненадлежащие извещение сторон и исследование обстоятельств при изменении способа исполнения решения - существенные нарушения Определение СК по гражданским делам Верховного Суда Российской Федерации от 2 марта 2026 г. N 51-КГ25-18-К8 Министерство здравоохранения Алтайского края обратилось с заявлением об изменении способа и порядка исполнения решения суда, которым оно обязано обеспечить несовершеннолетнего ребенка-инвалида дорогостоящим лекарственным препаратом "Спинраза". Министерство ссылалось на появление на рынке идентичного препарата и сложности с закупкой по торговому наименованию. Требование: Изменить способ и порядок исполнения решения суда, обязав обеспечить ребенка лекарственным препаратом с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен". Мотивировка суда: Судебная коллегия по гражданским делам ВС РФ установила, что суды первой, апелляционной и кассационной инстанций допустили существенные нарушения норм процессуального права. В частности, не были надлежащим образом извещены все участвующие в деле лица о времени и месте судебных заседаний, что лишило их возможности реализовать свои процессуальные права. Суд первой инстанции формально подошел к рассмотрению заявления, не проведя должной подготовки дела и не установив все обстоятельства, имеющие значение для разрешения вопроса об изменении способа исполнения решения. Суд апелляционной инстанции также рассмотрел частную жалобу без вызова сторон, несмотря на сложность вопроса. Кассационный суд не устранил выявленные нарушения. ВС РФ подчеркнул, что обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов является приоритетом государственной политики, и суды обязаны тщательно исследовать все доказательства и доводы сторон при рассмотрении таких заявлений. Необходима оценка наличия или отсутствия обстоятельств, препятствующих исполнению решения суда, с учетом баланса интересов сторон. Суды не учли, что право на охрану здоровья и медицинскую помощь гарантируется Конституцией РФ, а дети-инвалиды подлежат особой охране и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи. Отсутствие надлежащего извещения и исследования доказательств привело к вынесению незаконных судебных постановлений. Вывод суда: Определения судов первой, апелляционной и кассационной инстанций отменить, дело направить на новое рассмотрение в суд первой инстанции.

Оренбург, встречай команду проекта "Живи сейчас: маршрут построен" 24 апреля 2026 года в Оренбурге состоится форум для специалистов по вопросам подбора технических средств реабилитации, позиционирования детей с ограниченными возможностями и своевременного назначения ортопедических изделий для предотвращения вторичных нарушений. 25 и 26 апреля пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации для детей с различными нарушениями функций и структур организма. На будет представлено более 50 видов тср: колясок, вертикализаторов, опор для купания, велосипедов для ДЦП, подъёмников. Широкий ассортимент от разных производителей даст возможность родителям детей с двигательными нарушениями примерить ТСР, выбрать наиболее подходящие средства и увидеть, как они могут помочь улучшить качество жизни ребенка. Родители смогут получить от специалистов по подбору ТСР письменное заключение для внесения изменений в ИПРА. В дальнейшем социальный куратор фонда поможет внести изменения в ИПРА и оформить электронный сертификат для приобретения, подошедшего ребенку ТСР. В рамках выставки родители особенных детей также смогут получить индивидуальные консультации узких специалистов - ортопеда-травматолога, эрготерапевта, физического терапевта и специалиста по организации нутритивной поддержки. Остались свободные места на индивидуальный подбор с написанием детализации для внесения изменений в ИПРА. 📝 Регистрация по ссылке: ➡ vk.cc/cWSUBL Посещение выставки и консультации специалистов - бесплатно! 📅 25-26 апреля. 10:00 - 19:00 📍 Областная детская клиническая больница, ул. Гаранькина, 22. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Напомню, что выставки ТСР уже прошли в Ульяновске, Саратове и Пензе. Оренбург последний город из нашего проекта.

Все началось с Кирюши… Нет, не так! Все началось 12 лет назад… Нет! Снова не так! Все началось с рождения Юрика!!! Который погрузил меня в мир других детей. И познакомил с миром сирот. Одиноко лежащих в кроватках, без возможности пошевелиться. Без ласки мамы и ее защиты. А потом был Кирюша, который стал моим «первенцем» и обрел семью. А потом поиск семей таким детям стал моим дыханием и частью жизни. Вот уже 12 лет я и с недавних пор мой помощник Мария Пашинина ищем семьи детям-невидимкам: незаметным, некрасивым в ФБД, с пустыми описаниями. Мы снимаем про них сюжеты и рассказываем в Еноты: ищем мам брошенным малышам! Более 1000 детей за эти 12 лет обрели мам и пап. Совсем скоро в Самарской области состоится церемония награждения лучших учреждений, которые все эти годы были нашими помощниками и по-настоящему, а не на бумаге, помогают своим воспитанникам находить семьи. Вместе с нами. В это году мы решили поблагодарить руководителей этих детских домов и показать всем директорам, как меняются дети в семье. Чтобы поблагодарить. Чтобы вдохновить. Чтобы нам вместе продолжать искать ребятам мам и пап. Дорогие приемные родители моих «енотиков»! Пожалуйста, откликнитесь. Я хочу попросить вас прислать видеопривет и коротенький рассказ о вашем счастье. Напишите мне в личные сообщения или пришлите видеопривет сразу на почту фонда bfevita@mail.ru Всех обнимаю❤️ #енотыищеммамброшенныммалышам