Ольга Шелест

«Зачем вообще ребенку нужна паллиативная помощь?» Многие родители думают, что паллиативная помощь нужна только тогда, когда болезнь уже нельзя вылечить. На самом деле ее главная задача — помочь ребенку жить максимально комфортно и поддержать всю семью. Но важно понимать: одного симптома недостаточно, чтобы ребенку была показана паллиативная помощь. Например, у ребенка могут быть судороги, боль, недостаточный вес или ДЦП. Это еще не означает, что он нуждается в паллиативной помощи. Врачебная комиссия всегда оценивает не отдельный симптом, а состояние ребенка в целом: насколько тяжело протекает заболевание, угрожает ли оно жизни, сокращает ли ее продолжительность, насколько ребенок зависит от постоянной медицинской помощи и ухода. Если комиссия принимает решение, что ребенку нужна паллиативная помощь, это значит, что он сможет получать помощь в решении многих сложных проблем. Например: 🩺 Если ребенку больно — врач подберет обезболивание и будет корректировать лечение, чтобы ребенок не жил с болью. 🥣 Если ребенок плохо ест, не набирает вес или не может самостоятельно глотать — специалисты помогут подобрать лечебное питание, определить его объем, а при необходимости решить вопрос с зондом или гастростомой. Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» выдаст питание, пока будут идти закупки государства. 🫁 Если ребенку тяжело дышать — помогут подобрать лечение, кислородную поддержку или другое необходимое оборудование. А наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» -выдать. ⚡ Если судороги плохо контролируются — врач пересмотрит терапию и поможет подобрать наиболее эффективное лечение. 💊 Если мучают запоры, тошнота, рвота, одышка, повышенное слюноотделение или другие тяжелые симптомы — специалисты помогут уменьшить их проявления и сделать жизнь ребенка комфортнее. 🛏 Если ребенок не может самостоятельно двигаться — родителей научат правильному уходу, профилактике пролежней, контрактур и других осложнений. Благотворительный фонд «ЕВИТА» всегда на связи по этому вопросу. 🏠 Если ребенку необходимо медицинское оборудование дома — специалисты помогут определить, что действительно нужно ребенку, организовать его получение и научат пользоваться им. И наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» готов выдать такое оборудование, пока государство его закупит для вашего ребенка. ❤️ Если родители остаются с болезнью один на один — у семьи появляется команда специалистов, к которым можно обратиться за помощью, а не искать ответы ночью в интернете. 😔 Если семья устала — можно получить психологическую поддержку, обучение уходу и помощь в решении многих бытовых и медицинских вопросов. И тут может помочь на Хоспис «Вкус жизни» семьям Самарской области на дому. 🚑 Если ребенок часто попадает в больницу — паллиативная команда помогает вовремя замечать ухудшения, корректировать лечение дома и во многих случаях избежать экстренной госпитализации. Паллиативная помощь — это не про отказ от лечения. Это помощь, которая позволяет ребенку жить с меньшей болью, меньшим количеством тяжелых симптомов и большей заботой. А семье — не оставаться со всеми трудностями один на один. Важно: Паллиативная помощь нужна не диагнозу. Она нужна ребенку, если болезнь стала настолько тяжелой, что семье уже недостаточно обычного медицинского наблюдения. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Не будет у меня поста про 1 сентября, будем про то, как родителей паллиативных детей шлют лесом. Казалось бы, наша область в передовиках - самая первая разработала и приняла Приказ об обеспечении паллиативных детей лечебным питанием. Хороший такой прозрачный Приказ. С ясным и для врачей и для родителей алгоритмом. Был. Но в октябре 2025 года Минздрав его изменил. И теперь все завязано на одну единственную больницу и врачей, которые там работают: на диетолога из паллиативного отделения ( а она меж тем всего то на 0,25 ставки и говорят, ее днем с огнем не выловишь), на ГВС по гастроэнтерологии - чудесного Пичкурова Дмитрий Владимировича или ГВС по детской диетологии Воронину Евгению Николаевну. Выбора у родителей нет - только туда. При этом -когда идет подбор питания, абсолютно логично госпитализироваться в отделение и подбирать вместе с врачами. И когда идет кардинальная смена питания - например с гидролиза на стандартную смесь - тоже. А вот когда происходит смена формы питания - с сухой на жидкую - наступают трудности. Очередь в паллиативное отделение 2-3 месяца, а то и больше, потому что могут быть незапланированные пациенты и ты будешь год ждать, чтобы лечь. Что делают наши родители? Они тихонько сами вводят другую форму смеси и когда ребенок полностью переходит на нее, просят ГВС по паллиативной помощи детям помочь с врачебной комиссией по смене питания. Но слышат - смену только в условиях стационара. Простите, но все уже случилось без стационара и в лучшем виде. Но тут ГВС, конечно же, или лукавит, или не помнит приказ. Меж тем, чтобы обосновать необходимость смены питания, может и быть и телемедицинская консультация, правда так же с врачами больницы Середавина. Ведь стационар нужен тогда, когда все идет не по плану или у врачей есть сомнения. А когда ребенок уже перешел на смесь и хорошо ее усваивает, и более того - не на импортную смесь, а на отечественную - почему не оказать помощь и не дать заключение об усвоении и необходимости замены? В общем, дорогие родители Самарской области, берите на вооружение Приказ 2039 от 29.12.2023 года и образец написания заявления на телемедицинскую консультацию. Документы по этой ссылке: Приказ Министерства здравоохранения Самарской области от 29 декабря 2023 г N 2039.rtf: https://disk.yandex.ru/i/3XtHskf5eQSBmA Образец заявления.docx: https://disk.yandex.ru/i/Ay8zmooZ5cWfgQ Выход есть всегда. Если вам нужна помощь, вы всегда можете обратиться к нам в фонд и на юрист поможет вам решить проблему.

Можно ли смешивать разные лечебные смеси? «У нас осталась половина одной смеси. Можно добавить другую?» Этот вопрос родители задают очень часто. Короткий ответ — не стоит смешивать разные лечебные смеси в одной бутылке или шприце, если это не рекомендовал лечащий врач или специалист по клиническому питанию. Почему? ✔ У каждой смеси свой состав, осмолярность, содержание белка, жиров и микроэлементов. ✔ При смешивании может измениться переносимость питания и увеличиться риск появления рвоты, диареи, вздутия или рефлюкса. ✔ Если после кормления возникнет проблема, будет невозможно понять, какая именно смесь стала причиной. Если врач рекомендует постепенно перейти на другую смесь, обычно это делают не смешиванием, а постепенно заменяя часть суточного объема новой смесью. И еще один важный момент. Если смесь перестала подходить, не торопитесь менять ее самостоятельно. Иногда проблема вовсе не в смеси, а в скорости введения, объеме кормления, недостатке воды или изменившихся потребностях ребенка. Главное правило простое: сначала разобраться, потом менять. #СпросиЕВИТУ #Юрикскнопочкой

Предоставление путевки в организации отдыха детей и их оздоровления, расположенные на территории Самарской области   Постановление Правительства Самарской области от 19 августа 2026 г. № 533 "О внесении изменений в постановление Правительства Самарской области от 18.12.2023 № 1060 "Об установлении отдельных расходных обязательств Самарской области в сфере развития социальной защиты населения в Самарской области и утверждении порядков (положений) о предоставлении (назначении) отдельных видов социальных выплат" Льготная путевка в организацию отдыха детей и их оздоровления на летний период для ребенка может предоставляться двумя способами. На условиях софинансирования путевка выдается через бронирование на портале государственных услуг, родитель оплачивает ее часть. Путевку можно получить бесплатно через комплексные центры социального обслуживания населения. Срок, до которого нужно обратиться за компенсацией после отдыха ребенка, продлен с 30 сентября до 31 октября текущего года.  Постановление вступает в силу по истечении десяти дней после дня официального опубликования.

В паллиативном чате родителей Самарской области недоумение и страх... За жизни детей и за отношение к детям... Эту историю написала мама Миши, мальчика с тяжелой генетической болезнью, носителя гастростомы, зависимого от кислородного оборудования. В августе они ездили в Санкт-Петербург на обследование по эпилепсии, так как местыне врачи уже не могут понять причину приступов и подобрать терапию. Начать с того, что это в приницпе квест с ребенком 13 лет, который не держит голову, не управляет телом, да еще бьется в приступах - вывезти куда-то, дальше 100 метров. Но выхода не было. Поэтому семья села на машину из из Сызрани поехала в Самару, чтобы сесть на поезд. Дальше - то, с чем родителям пришлось столкнуться словами самой мамы: _____________________________________________ И снова о проблемах заправки машин бензином... 27 августа в полночь мы приехали домой из дальней поездки. Начну рассказ с 9 августа, дня отъезда. Уезжали мы с Мишей на поезде ночью, но до Самары нас отвозил на машине папа. Первая заправка на пути в Самару в Осинках. Подъехали... Заправка шла в пять рядов. Один ряд дизеля и 4 других бензин. Хвосты очередей выходили на трассу. Мы без очереди проехали к зданию заправки, муж зашёл и попросил, что бы нам заправили без очереди, так как в машине ребенок с инвалидностью, на что ему сказали - идите, договаривайтесь с водителями... Вопрос - это мы должны встать в противостояние со всеми или это обязанность заправки создать условия для заправки вне очереди?! Но в итоге оказалось, что на заправке и не было 95-го! Сражаться было не за что... Дальше на всем пути на заправках не было 95-го. В Чапаевске на одной заправке (не освещённой, как будто не работающей, нас спокойно заправили по розовой справке тридцатью литрами бензина. В общем папа нас посадил на поезд и уехал. Выехали мы из Санкт-Петербурга 24-го числа в ночь. До Орловской области к бабушке за другими детьми и оттуда до дома. Нигде не было проблем с заправкой. Да лимит, но без проблем! Кроме Саратовской и Самарской областей. В Саратове сплошь дизель и 92-й пожалуйста, но не 95-й, а в Безенчукском районе не в первый раз просто отказ! Причём в тех же самых Осинках снова не было 95-го, а в самом Безенчуке, на парах доехали до заправки Роснефть и отказ вплоть до принципиальной позиции! Дорога была тяжёлая, Миша всю дорогу спал, но по сути это был восстановительный сон после приступов. Его шарахало всю дорогу. И тут, нам осталось проехать совсем чуть-чуть до дома и нам отказывают! Я зашла на станцию, спросила бензин, предъявила справку, сказала, что последний раз мы заправились в Саратовской области, на что мне оператор сказала - ну вот езжайте туда обратно и там заправляйтесь! При этих словах, я оказалась сразу в двух местах: у кассы и в ахуе... 😳 Говорю, вообще-то мы домой приехали, причем тут Саратов?! Я вышла, обрисовала ситуэйшен мужу, тот сразу набрал 112! Вызвал на место полицию и скорую для Миши. Полицейский почти договорился чтобы нас заправили, но пока скорая осматривала Мишу, оператор, видимо позвонила управляющей и та строго запретила нас заправлять! Прилетела на станцию, заявила что мы "артисты", "скандалисты", "показушники", короче говоря просто наводим шороха, нет бы найти другую заправку, чего мы к ним привязались!!! Короче, пока муж писал заявление, она истерила, что мы довели её оператора до сердечного приступа, и что она всенепременно подаст встречное заявление о том, что мы родители, не исполняющие свои родительские обязанности! Мол столько заправок проехали, а прицепились к ним! В общем бензина нам так и не дали, ещё выяснили что и родители мы так себе... К слову, всё это происходило уже в одиннадцатом часу ночи. Домой мы доползли козьими тропами срезая путь в полночь. Вопрос - так что же в это смутное время даёт розовая справка? На мое обращение Губернатору Самарской области Федорищеву я тут же получила очередную отписку-оплеуху. _________________________________________________ Скрины ответов прикладываю к публикации. Что посоветуете делать в такой ситуации?

Как понять, что лечебного питания недостаточно? Не всегда проблема очевидна. Недостаточно — это не только когда ребенок худеет. Обратите внимание, если: 🔹 вес не увеличивается или снижается; 🔹 ребенок перестал расти; 🔹 уменьшилась окружность плеча или мышечная масса; 🔹 ребенок стал быстрее уставать; 🔹 чаще возникают инфекции; 🔹 дольше заживают раны; 🔹 появились пролежни или они плохо заживают; 🔹 врач отмечает признаки недостаточности питания по результатам осмотра или анализов. Важно помнить: лечебное питание считается эффективным только тогда, когда оно улучшает состояние ребенка. Если прошло несколько недель, а изменений нет, значит необходимо оценить: ✔ хватает ли калорий; ✔ хватает ли белка; ✔ достаточно ли жидкости; ✔ хорошо ли усваивается питание; ✔ не изменились ли потребности организма. Лечебное питание — это процесс, который требует регулярной оценки, а не разового назначения. #СпросиЕВИТУ #Юрикскнопочкой

СФР готовит регламент по рассмотрению заявлений о распоряжении средствами маткапитала   Проект Приказа Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации "Об утверждении Административного регламента Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по предоставлению государственной услуги "Рассмотрение заявления о распоряжении средствами (частью средств) материнского (семейного) капитала" (подготовлен Социальным фондом России 11.08.2026) Предложен регламент СФР по рассмотрению заявлений о распоряжении средствами маткапитала.  Речь идет о направлении средств на улучшение жилищных условий, получение образования ребенком, накопительную пенсию, приобретение товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, получение ежемесячной и единовременной выплат.

«А я? А как же я? Я же тоже человек. Поговорите со мной!» Я уже выходила из палаты. Передо мной была женщина, с которой мы только что долго разговаривали. Я попрощалась с ней, повернулась к двери — и вдруг услышала эти слова. В этой же палате сидела ещё одна женщина. Она всё это время внимательно слушала наш разговор. А я её не заметила. Мне стало ужасно стыдно. Потому что это совсем не про паллиативный подход. Получается, я сама только что не заметила человека, который находился рядом. Конечно, я развернулась и села рядом. Ей 84 года. Рак молочной железы. Метастазы в костях и мягких тканях. И знаете, о чём она мечтает? Ходить. Сейчас она ходит с помощью костыля. Но этот костыль она ненавидит. Потому что для неё ходить — это не просто передвигаться из точки А в точку Б. Для неё это самостоятельность. Это возможность оставаться человеком, который сам может что-то сделать. И её просьба была очень простой: «Сделайте так, чтобы я могла ходить и чтобы мне не было больно». Она плакала. Не только от боли. От невыносимого ощущения собственной беспомощности. И мне особенно тяжело было слышать это именно в паллиативном отделении. Казалось бы, человек находится там, где контроль боли должен быть одной из первых задач. Но женщина была в отделении уже сутки, а эффективная противоболевая терапия ещё не была подобрана. Онколог должен был принять её только через два дня. А человек не может ждать два дня, если ему больно. Боль не умеет ждать записи к врачу. Я поговорила с врачами. Получила разрешение связать их с Ольгой Васильевной Осетровой — человеком, к которому я могу обратиться за экспертным мнением по обезболиванию. Мне очень хотелось, чтобы они вместе подумали, как помочь этой женщине. А когда я уезжала из города, первым делом связалась с Ольгой Васильевной и попросила её проконсультировать этот случай. И я снова думала о том, что произошло в этой палате. Сначала я не заметила одну женщину. Потом не заметила другую. И обеим было очень нужно одно и то же. Чтобы их увидели. Чтобы не прошли мимо. Чтобы услышали не только диагноз, но и человека за этим диагнозом. У одной — дети, мама, желание домой. У другой — костыль, который она ненавидит, и огромное желание снова ходить самостоятельно. И обе плакали. Потому что болезнь забирает очень многое. Но, пожалуйста, пусть она не забирает у человека ещё и ощущение, что его видят, слышат и помнят о нём. В общем, мне еще расти и расти… Чтобы никогда не позволять себе не заметить человека. Даже, когда безумный цейтнот…

К концу недели список дел редко бывает пустым. Что-то можно спокойно оставить до понедельника. Но есть одно дело, которое может изменить очень многое: помочь Данилу и Артемию. Совсем скоро у мальчишек должно было быть 1 сентября. Но того начала учебного года, которого они ждали, не случится: сейчас главное для них — обследования и лечение. Врачи пока не могут установить причину тяжёлой болезни Данила, сейчас он находится в больнице. Ему необходимо полное секвенирование генома стоимостью 95 000 рублей, которое даст специалистам дополнительную информацию. 🐞 Помочь Даниле: bfevita.ru/campaign/danila-zhadnov Артемию из-за редкого генетического заболевания трудно жевать и говорить. Ему необходимы импланты и протезирование. На первый этап лечения нужно собрать 221 500 рублей. 🐞 Помочь Артемию: bfevita.ru/campaign/artemij-bochkarev Для пожертвования не бывает маленькой суммы. Может быть эта пятница станет «хвостиком» помощи? 5,15,25 рублей? Сколько есть возможность — каждый хвостик приблизит ребят к здоровью.

Ещё два года назад этот малыш не улыбался. У него страшная судьба. Совершенно здорового мальчишку посторонний мужчина засунул в раскалённую духовку. Девяносто процентов ожога тела. Потом — детский дом-интернат. Я очень надеюсь, что тот, кто это сделал, понёс наказание. Два года назад этот мальчик был абсолютно отстранённым. Как будто находился где-то внутри своего собственного мира. Ни на что не реагировал. Ничего не замечал. А сегодня я увидела совсем другого ребёнка. Он сидел в коляске и уже знал, что сейчас поедет на улицу. Он знает, что такое домашняя коляска и что такое прогулочная. Знает, что такое шортики, а что — тёплый комбинезон. Пока мы ехали по коридору, он хлопал в ладоши и пытался что-то сказать. А когда мы выехали на улицу, он успокоился. Расслабился. И улыбнулся. И вот в такие моменты у меня просто всё внутри переворачивается. Я ехала рядом с ним и думала: господи, ведь ему просто нужно было выйти на улицу. Просто выйти. И он счастлив. Иногда нам кажется, что для счастья нужно сделать что-то огромное. А иногда ребёнку, которого жизнь так страшно обидела, нужно просто знать, что сегодня будет прогулка. Два года назад он как будто вообще не был здесь, с нами. А сегодня он ждёт прогулку. Он знает, что сейчас будет улица. Он радуется. Он улыбается. И, наверное, ради этого мы раз в месяц и устраиваем наши чумовые дискотеки. Хотя сегодня была не только дискотека. Сегодня мы впервые сделали день красоты и настоящее дефиле. Приехали новые волонтёры — визажисты. Девочек накрасили, сделали им красивые причёски. Юля Копылова из проекта «Благодарю» подобрала красивые вещи. И вдруг у нас появился настоящий импровизированный подиум. Елена Николаевна представляла каждую нашу красавицу, а девчонки шли, позировали, баловались. И я смотрела на них и улыбалась. Потому что они знают, что такое подиум. Они знают, как по нему идти. Как позировать. Как быть красивыми. А потом была дискотека. И, конечно же, «И снова седая ночь». И даже мальчишки, которые не говорят, пытались подпевать. А те, кто говорит, — пели слова вместе с девочками. Они знают эту песню наизусть. И вот скажите мне после этого: у кого вообще повернётся язык сказать, что они ничего не понимают и им всё равно? Наши чумовые дискотеки на самом деле совсем не про дискотеку. Они про изменения. Про ребёнка, который раньше ни на что не реагировал, а теперь ждёт прогулку, хлопает в ладоши и улыбается. Про девочек, которые выходят на подиум, наряжаются, позируют и чувствуют себя настоящими красавицами. Про любимые песни, которые дети знают наизусть. Про улицу вместо четырёх стен. Про социализацию, эмоции, радость. Про возможность быть не «ребёнком в интернате», а просто ребёнком. И знаете, что меня сегодня особенно тронуло? Эти изменения не случаются за один праздник. Они складываются из сотен таких дней. Из прогулок. Из любимых песен. Из людей, которые приходят снова. Из возможности выйти из комнаты. Из того, что кто-то однажды сказал: «А давайте сделаем для них праздник». А потом пришёл ещё кто-то. И ещё. И постепенно вокруг ребёнка появляется жизнь. И ещё — наши чумовые дискотеки про друзей. Про волонтёров, которые возвращаются снова и снова. Про новых людей, которые приходят впервые, а потом остаются. Про каждого, кто помогает наполнить детскую жизнь простыми, но такими важными вещами: музыкой, общением, праздниками, пиццей, сладкими булочками, аквагримом и ощущением, что ты не один. мира. Семь лет назад наш круг волонтеров был совсем маленьким. А сегодня я смотрю на наших детей, на волонтёров, на людей, которые приезжают к нам впервые, и понимаю: этот круг становится всё шире. И вместе с ним в жизнь этих детей приходит всё больше жизни. И для меня это, наверное, самое важное. Пусть у каждого ребёнка будет настоящее детство. ❤️

Ещё два года назад этот малыш не улыбался. У него страшная судьба. Совершенно здорового мальчишку посторонний мужчина засунул в раскалённую духовку. Девяносто процентов ожога тела. Потом — детский дом-интернат. Я очень надеюсь, что тот, кто это сделал, понёс наказание. Два года назад этот мальчик был абсолютно отстранённым. Как будто находился где-то внутри своего собственного мира. Ни на что не реагировал. Ничего не замечал. А сегодня я увидела совсем другого ребёнка. Он сидел в коляске и уже знал, что сейчас поедет на улицу. Он знает, что такое домашняя коляска и что такое прогулочная. Знает, что такое шортики, а что — тёплый комбинезон. Пока мы ехали по коридору, он хлопал в ладоши и пытался что-то сказать. А когда мы выехали на улицу, он успокоился. Расслабился. И улыбнулся. И вот в такие моменты у меня просто всё внутри переворачивается. Я ехала рядом с ним и думала: господи, ведь ему просто нужно было выйти на улицу. Просто выйти. И он счастлив. Иногда нам кажется, что для счастья нужно сделать что-то огромное. А иногда ребёнку, которого жизнь так страшно обидела, нужно просто знать, что сегодня будет прогулка. Два года назад он как будто вообще не был здесь, с нами. А сегодня он ждёт прогулку. Он знает, что сейчас будет улица. Он радуется. Он улыбается. И, наверное, ради этого мы раз в месяц и устраиваем наши чумовые дискотеки. Хотя сегодня была не только дискотека. Сегодня мы впервые сделали день красоты и настоящее дефиле. Приехали новые волонтёры — визажисты. Девочек накрасили, сделали им красивые причёски. Юля Копылова из проекта «Благодарю» подобрала красивые вещи. И вдруг у нас появился настоящий импровизированный подиум. Елена Николаевна представляла каждую нашу красавицу, а девчонки шли, позировали, баловались. И я смотрела на них и улыбалась. Потому что они знают, что такое подиум. Они знают, как по нему идти. Как позировать. Как быть красивыми. А потом была дискотека. И, конечно же, «И снова седая ночь». И даже мальчишки, которые не говорят, пытались подпевать. А те, кто говорит, — пели слова вместе с девочками. Они знают эту песню наизусть. И вот скажите мне после этого: у кого вообще повернётся язык сказать, что они ничего не понимают и им всё равно? Наши чумовые дискотеки на самом деле совсем не про дискотеку. Они про изменения. Про ребёнка, который раньше ни на что не реагировал, а теперь ждёт прогулку, хлопает в ладоши и улыбается. Про девочек, которые выходят на подиум, наряжаются, позируют и чувствуют себя настоящими красавицами. Про любимые песни, которые дети знают наизусть. Про улицу вместо четырёх стен. Про социализацию, эмоции, радость. Про возможность быть не «ребёнком в интернате», а просто ребёнком. И знаете, что меня сегодня особенно тронуло? Эти изменения не случаются за один праздник. Они складываются из сотен таких дней. Из прогулок. Из любимых песен. Из людей, которые приходят снова. Из возможности выйти из комнаты. Из того, что кто-то однажды сказал: «А давайте сделаем для них праздник». А потом пришёл ещё кто-то. И ещё. И постепенно вокруг ребёнка появляется жизнь. И ещё — наши чумовые дискотеки про друзей. Про волонтёров, которые возвращаются снова и снова. Про новых людей, которые приходят впервые, а потом остаются. Про каждого, кто помогает наполнить детскую жизнь простыми, но такими важными вещами: музыкой, общением, праздниками, пиццей, сладкими булочками, аквагримом и ощущением, что ты не один. мира. Семь лет назад наш круг волонтеров был совсем маленьким. А сегодня я смотрю на наших детей, на волонтёров, на людей, которые приезжают к нам впервые, и понимаю: этот круг становится всё шире. И вместе с ним в жизнь этих детей приходит всё больше жизни. И для меня это, наверное, самое важное. Пусть у каждого ребёнка будет настоящее детство. ❤️

Еще недавно он готовился к выпускным экзаменам, а сейчас лежит в реанимации и врачи не могут понять причину его состояния. Наверное, это самое страшное, когда твой здоровый ребенок в одночасье становится больным. Сильно больным, когда надежды, что он выйден из стен больницы таким же, как прежде, почти нет. Для Данилы слово почти=здоровье. Врачи уверены, что генетический анализ поможет им понять причину такого состояния парня и найти лечение. Стоимость ПОЧТИ для Данилы — 95 000 рублей, и это исследование не входит в ОМС. В карточках рассказывю, что произошло с Данилом и почему сейчас так важно провести это исследование. Помочь можно любой суммой → https://bfevita.ru/campaign/danila-zhadnov/ А если возможности сделать пожертвование сейчас нет, расскажите о Даниле друзьям и поделитесь этим сбором. Спасибо каждому, кто откликнулся❤️

Юрикскнопочкой «Нам сказали, что коляску выдаст Социальный фонд, а гастростому — больница. Почему так?» Это один из самых частых вопросов родителей. Ответ простой: это разные виды помощи, поэтому предоставляют их разные организации. Медицинские изделия Это изделия, которые помогают поддерживать жизненно важные функции организма, проводить лечение и ухаживать за ребенком дома. Например: 🫁 аппарат ИВЛ; 💨 кислородный концентратор; 💧 аспиратор (отсос); 🥣 гастростома, трахеостома, зонды; 💉 катетеры; 🩹 расходные материалы к медицинскому оборудованию. Этими изделиями обеспечивает медицинская организация, оказывающая паллиативную медицинскую помощь. ❗️Важно! Если ребенку выдали аппарат ИВЛ, кислородный концентратор или другое медицинское оборудование, вместе с ним должны бесплатно предоставляться и все необходимые расходные материалы. Право на обеспечение медицинскими изделиями предусмотрено: 📚 Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 36); 📚 Приказом Минздрава России от 09.07.2025 № 398н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых пациенту при оказании паллиативной медицинской помощи для использования на дому»; 📚 Приказом Минздрава России и Минтруда России от 14.04.2025 № 208н/243н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи». ⸻ Технические средства реабилитации (ТСР) ТСР помогают ребенку сидеть, лежать, передвигаться, менять положение тела и быть максимально самостоятельным. Например: ♿ кресла-коляски; 🛏 противопролежневые матрасы и подушки; 🪑 кресла-стулья с санитарным оснащением; 🩼 ходунки, костыли, опоры; 🦿 ортезы; 👟 ортопедическая обувь. Техническими средствами реабилитации обеспечивает Социальный фонд России в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации (ИПРА). Право на обеспечение ТСР предусмотрено: 📚 Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; 📚 Распоряжением Правительства РФ от 30.12.2005 № 2347-р «О федеральном перечне реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду»; 📚 Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации…». Если при разработке ИПРА возникает вопрос, какое именно ТСР должно быть рекомендовано ребенку, бюро медико-социальной экспертизы руководствуется Приказом Минтруда России от 10.12.2024 № 687н. Как не запутаться? ✔ Если изделие помогает дышать, есть, получать лечение или поддерживает работу организма — это медицинское изделие. ✔ Если оно помогает сидеть, лежать, передвигаться или выполнять повседневные действия — это техническое средство реабилитации. Одному ребенку могут одновременно понадобиться и медицинские изделия, и ТСР. Это совершенно нормально. Просто получать их нужно по разным правилам и через разные организации. Если вы не знаете, к кому обращаться именно в вашей ситуации, напишите нам в Благотворительный фонд «ЕВИТА» или позвоните по телефонам +7 (927) 729-77-02, +79277667703. Поможем разобраться. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Суд посчитал выплату пособия по уходу за больным ребенком правомерной, поскольку из-за болезни ребенка работник перенес отпуск на другой период, а работодатель удержал ранее выплаченные отпускные Наверх  Постановление Арбитражного суда Дальневосточного округа от 13 мая 2026 г. N Ф03-884/26 по делу N А51-17314/2025 Фонд считает, что страхователь обязан возместить убытки в связи с излишней выплатой пособия, поскольку страховой случай временной нетрудоспособности по уходу за больным ребенком наступил во время ежегодного отпуска работника, оснований для выплаты пособия по временной нетрудоспособности за этот период не имелось.  Суд, исследовав материалы дела, с доводами фонда не согласился.  Суд установил, что фонду были представлены доказательства переноса работнику отпуска, в т. ч. информация о перерасчете и удержании отпускных, ранее выплаченных ему за спорный период.  При установленных обстоятельствах суд посчитал выплату пособия по нетрудоспособности в связи с уходом за больным ребенком правомерной.

Иногда паллиативная помощь начинается не с лекарства. А с совсем другого…. Недавно я была в паллиативном отделении. Меня попросили посмотреть женщину с тяжёлыми контрактурами и подумать, чем ей можно помочь. Ей 55 лет. Уже около десяти лет она живёт с параличом правой стороны тела. Почему это произошло, она толком не знает. По словам врачей — когда-то была травма. Её тело сейчас серюсено вправо, колени прижаты к подбородку. Подвидна только левая рука и… глаза. Мы разговаривали около получаса. И всё это время она плакала. Не только из-за боли. Её настоящая боль — душевная. Её дети. Ей очень хочется с ними общаться, но она не знает, где они. А ее дети погибли на СВО. Её боль — это мама, которая последние десять лет ухаживала за ней. А ее мама умерла. Еще она хочет, хочет чтобы ей разогнули ноги. Что, конечно же, невозможно. А ещё она очень хочет домой. Но дома больше нет. В паллиативной помощи нельзя врать! И я терялась и делала долгие паузы, когда не понимала, как и что сказать, чтобы не сделать еще больнее. Самое большое, что я могла сделать для нее- выслушать. Погладить по руке. Спросить, удобно ли? Я пробыла у нее полчаса. Ушла с тяжелым сердцем, понимая, что ей сейчас больше всего нужен человек рядом. Ее собственный человек. Потому что сейчас она одна и в ее душе- черная дыра! Одиночества и отчаяния Меня очень долго не отпускало это чувство после нашей встречи. Потому что мы часто говорим о паллиативной помощи как о медицинской помощи: обезболивание, контроль симптомов, уход, питание, лечение осложнений. И всё это правда необходимо. Но паллиативная помощь — это не только медицина. Всегда человеку нужен человек. Не на бегу, а именно рядом. И чтобы не торопился уходить. Потому что очень часто выслушать — это уже помощь. Именно поэтому паллиативная помощь без волонтеров- как бабочка без крыльев. Медики не могут уделять столько времени пациентам- у них другая работа. А волонтер, или социальный работник- могут помочь залатать душевную пустоту. Не тот, кто обязательно может всё исправить. А тот, кто не даст остаться одному. #мысливслух

#личное Очередные муки выбора…. Мне нужны очки с прогркссивными линзами. А для линз нужна оправа. В салоне очень советуют титановую… Я в сомнениях. Что скажете? И может какие лайфхаки есть по прогрессивным линзам? Где лучше заказать? И да!!! Мне дорого-богато не надо! Я еще не понимаю, смогу ли такие очки вообще носить…