کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

🎙️ دارو یعنی حق حیات... امروز آقای یونس عرب در گفت‌وگوی تلفنی با برنامه مثبت سلامت شبکه سلامت سیما، آخرین وضعیت داروی بیماران تالاسمی ایران را تشریح کردند. 🩸 برای بیمار تالاسمی ماژور، داروهایی مثل دسفرال و جیدنیو یک انتخاب ساده نیست؛ این داروها یعنی قلبی که می‌تپد، یعنی جانی که می‌ماند، یعنی حق حیات... و در کنار دارو، یک قهرمان خاموش دیگر هم هست؛ اهدای خون، اهدای زندگی است 🩹 تالاسمی با خون زنده است، با مهر زنده است، با اهدای مستمر خون شما زنده است... ما در انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران، صدای هزاران بیماری هستیم که صبورانه می‌جنگند و عاشقانه زندگی می‌کنند. صدایی که امروز از آنتن پخش شد، صدای امید بود، صدای مطالبه بود، صدای زندگی بود. 🎧 این ریلز را ببینید، بشنوید و هم‌رسانی کنید؛ شاید همین یک اشتراک، یک قطره خون شود و یک زندگی را نجات دهد... با هم، برای نفس... برای زندگی... 🤍 #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران #یونس_عرب #تالاسمی_ماژور #دسفرال #جیدنیو حق حیات https://www.instagram.com/reel/DeuKaorBe98/?exln=MWdveWI1dnIyc3ZldA==

اعضای محترم انجمن تالاسمی ایران با سلام و آرزوی سلامتی برای همه شما 🌷 با توجه به اهمیت کیفیت و ایمنی داروهای تزریقی، خواهشمندم هنگام آماده‌سازی ویال‌های دارویی، دقت لازم را به عمل آورید و پیش از مصرف، محتویات ویال را از نظر شفافیت، تغییر رنگ و وجود هرگونه ذره یا جسم خارجی قابل مشاهده بررسی کنید. پس از رقیق‌سازی نیز محلول آماده‌شده باید مجدداً، در حد امکان و مطابق دستورالعمل دارو، از نظر وجود ذرات غیرعادی کنترل شود. در صورت مشاهده هرگونه مورد مشکوک، از مصرف آن خودداری کرده و پیش از تزریق، موضوع را ضمن اعلام به کادر درمان به دفتر مرکزی انجمن تالاسمی ایران نیز اطلاع رسانی فرمایید. این یادآوری صرفاً با هدف افزایش دقت و اطمینان از مصرف ایمن داروهاست و به‌معنای وجود مشکل در داروهای موجود نیست. با رعایت همین نکات ساده می‌توانیم با آرامش خاطر بیشتری روند درمان را دنبال کنیم. با آرزوی سلامتی و بهبودی همه شما عزیزان 🌹 ✅ روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران @ITSTHALASSAEMIA

🔺 بیماران تالاسمی حتی برای تزریق خون هم هزینه پرداخت می‌کنند یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران: 🔸از آذرماه ۱۴۰۴، با تصمیم دولت و مجلس برای حذف ارز دارو و تجهیزات پزشکی، هزینه‌های درمان بیماران از ابتدای سال ۱۴۰۵ به‌شدت افزایش یافت. 🔸برخلاف انتظار، بیمه‌ها و وزارت بهداشت این افزایش هزینه‌ها را پوشش ندادند و امروز برخی بیماران تالاسمی حتی برای تزریق خون هم هزینه پرداخت می‌کنند. 🔸بیش از ۸۰ درصد این بیماران در دهک‌های یک تا پنج درآمدی قرار دارند و توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارند. وام و کمک‌هزینه‌های مقطعی کافی نیست. /خبرفردا @khabarfarda_tv

🔻گلایه تند مدیرعامل انجمن تالاسمی از عدم تخصیص ارز به واردات دارو! یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران: 🔹جدیدترین گوشی دنیا دو روز پس از عرضه وارد کشور شد و لاکچری‌ترین ماشین‌های دنیا در کف خیابان‌های تهران جلوی چشم مردم رژه می‌روند اما کالاهای ضروری را وارد نمی‌کنند. 🔹الان در این شرایط جنگی کشور نیاز به دارو و تجهیزات پزشکی داریم یا لوازم خانگی؟ 🔹در رسانه ملی رئیس سازمان برنامه و بودجه گفته از ابتدای سال ارز ترجیحی به دارو اختصاص داده شده است و مشکلی نداریم. 🔹تکلیف باید مشخص بشود اگر ارز دولتی به دارو تخصیص داده شده پس چرا هزینه‌های مردم 12 برابر افزایش پیدا کرده است؟ 🔹کمر بیماران خاص کشور که مصرف‌کننده دائم‌العمر داروها هستند از گرانی شکسته است. 🔹خانواده‌های این بیماران دیگر توان پرداخت سهم سنگینی که از ابتدای امسال به آن‌ها تحمیل شده را ندارند. 🔹سازمان غذا و دارو از آذر 1404 دارو و تجهیزات پزشکی را از ارز ترجیحی خارج کرده. پس طبق گفته رئیس سازمان برنامه و بودجه ایشان باید محاکمه بشوند! 🔹اینکه سازمان غذا و دارو می‌گوید بحران کمبود دارو به حداقل رسیده است یک دروغ بزرگ است. 🔹ارز تمام داروهای بیماران خاص از ارز ترجیحی خارج شده است و اگر مسئولین ادعا می‌کنند ارز داده‌اند کاملا شفاف بیایند بگویند فلان شرکت ارز داشته و دارو وارد نکرده و محاکمه‌اش کنند؛ ما که می‌دانیم اصلا ارزی نداده‌اند. @khabar_furei

اطلاعیه به اطلاع بیماران و همراهان گرامی می‌رساند؛ مهمانسرای انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران، از تاریخ ۱۵ مهرماه ۱۴۰۵ تا اطلاع ثانوی، به دلیل انجام تعمیرات ساختمانی تعطیل خواهد بود. بدیهی است پس از اتمام عملیات ساختمانی و آماده سازی، زمان بازگشایی و نحوه پذیرش متعاقباً اطلاع رسانی خواهد شد.

اشتباه عجیب وزیر بهداشت درباره تالاسمی و هموفیلی 🔹فانا: وزیر بهداشت در جریان سفر اخیر خود به سیستان و بلوچستان از پیگیری تامین نیازهای خاص دارویی و درمانی بیماران این استان خبر داد و گفت: به دلیل شیوع بالاتر تالاسمی در این استان، هفته گذشته نزدیک به ۲۵ میلیون دلار برای تامین یک فاکتور خونی موردنیاز بیماران هزینه شد. این اظهارات در حالیست که فاکتورهای خونی هیچ ربطی به بیماران تالاسمی ندارند و بیماران هموفیلی مصرف‌کننده این فاکتورها هستند! 🔹یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی در واکنش به این اظهارات طی یادداشتی برای فانا نوشت: از وزیر بهداشت انتظار بیشتری داریم، لااقل در زمینه امور درمانی و نیازهای بیماران تالاسمی که یکی از بزرگترین گروه‌های بیماران خاص کشور را تشکیل می‌دهند، اشراف بهتری داشته باشد و بداند که اساسا بیماران تالاسمی فاکتورهای خونی استفاده نمی‌کنند و فرآورده خونی کامل را مصرف می‌کنند که به همین دلیل می‌توان از آنها به عنوان بزرگترین گروه مصرف‌کننده خون کشور نام برد www.daroovasalamat.ir/news/65374 @phanair

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران @itsthalassaemia

به احترام آنان که شانه‌هایشان تکیه‌گاه رنج بیماران بود و است… برای بیماران تالاسمی، این همراهی معنایی عمیق‌تر دارد؛ سال‌ها درمان، صبوری و مراقبت، با حضور پزشکانی گره خورده است که دانش و انسانیت را در کنار هم معنا کرده‌اند. انجمن تالاسمی ایران فرارسیدن روز پزشک را به همه پزشکان شریف و فداکار، به‌ویژه پزشکان و درمانگرانی که در مسیر درمان و زندگی بیماران تالاسمی همراه و پشتیبان آنان بوده‌اند، صمیمانه تبریک می‌گوید. به احترام دستانی که درمان می‌کنند، قلب‌هایی که همدلی می‌کنند، و انسان‌هایی که برای نجات جان انسان‌ها می‌کوشند. ❇️ روابط عمومی و امو بین الملل انجمن تالاسمی ایران #روز_پزشک #انجمن_تالاسمی_ایران #تالاسمی #پزشک #سلامت #همدلی #درمان @itsthalassaemia

اطلاعیه مهم انجمن تالاسمی ایران جامعه بزرگ تالاسمی ایران؛ همکاران، بیماران و خانواده‌های صبور و مقاوم، صدای اعتراض شما که در پی کمبود داروهای حیاتی و سیاست‌های نادرست حذف ارز ترجیحی به گوش می‌رسد، پیامی جز «حق حیات» و «دسترسی عادلانه به سلامت» ندارد. انجمن تالاسمی ایران ضمن اعلام همبستگی کامل با مطالبات قانونی شما در اقصی‌نقاط کشور، از تمامی عزیزانی که در فضای مجازی برای تجمع در تاریخ ۲۷ مردادماه فراخوان داده‌اند، سپاسگزاری می‌کند. در همین راستا، به اطلاع می‌رساند که در پی رایزنی‌های فشرده با معاونین و مشاورین وزارت بهداشت و تعهد این نهاد برای پیگیری و رفع چالش‌های موجود، از شما عزیزان درخواست داریم تا با حفظ آرامش و در نظر گرفتن شرایط کشور، از حضور در تجمع تعیین‌شده در مقابل وزارت بهداشت پرهیز نمایید. اطمینان داشته باشید که انجمن تالاسمی ایران، با تمام توان و تا حصول نتیجه نهایی، پیگیر حقوق قانونی شما خواهد بود. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران @itsthalassaemia

انتقال موقت بزرگترین مرکز تحقیقاتی هموگلوبینوپاتی جنوب کشور به بیمارستان‌های شفا و گلستان اهواز 🔹فانا: انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: بزرگترین مرکز تحقیقاتی هموگلوبینوپاتی جنوب کشور، واقع در بیمارستان شهید بقایی ۲ اهواز که به منظور تزریق خون، خدمات بستری و ویزیت‌های دوره‌ای و دریافت داروهای خاص، پذیرای بیش از ۱۲۰۰ بیمار کودک و بزرگسال تالاسمی ماژور، اینترمدیا و سیکل سل اهواز و سایر شهرستان‌های استان خوزستان، جنوب ایلام، بخش‌هایی از کهگیلویه و بویراحمد و استان لرستان است، با تدابیر اتخاذ شده به صورت موقت به بیمارستان‌های شفا و گلستان اهواز انتقال پیدا کرد 🔹انجمن تالاسمی ایران از بیماران تالاسمی آن مراکز درخواست دارد تا ضمن حفظ آرامش خود همکاری لازم را با کادر زحمتکش درمان به منظور دریافت خدمات درمانی داشته باشند @phanair

خباثت آمریکا/بیماران ایرانی از یک داروی مهم تالاسمی محروم شدند 🔹فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره محرومیت بیماران در ایران از یک داروی جدید و مهم گفت: داروی آمریکایی "ربلوزیل" در حال حاضر بهترین داروی درمان تالاسمی است و می‌تواند مصرف خون را یک سوم کاهش دهد اما به ما نمی‌دهند. به شرکت آمریکایی نامه زدیم و برای شرکت در مطالعات بالینی اعلام آمادگی کردیم اما آنها ایران را از مشارکت در این مطالعات حذف کردند و گفتند شما شرایط لازم را ندارید. حالا هم که تمام کشورهای دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، به جز بیماران ما. حتی چند کشور واسطه شدند که این دارو را به ایران انتقال دهند که به آنها هم این امکان را ندادند www.daroovasalamat.ir/news/63528 @phanair

🟥پیام مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به مناسبت روز جهانی تالاسمی: 🔴۱۸ اردیبهشت (۸ می)؛ روز جهانی تالاسمی، روز همبستگی با انسان‌هایی است که سال‌ها با رنج درمان، کمبودها و دغدغه‌های زندگی در کنار بیماری، شجاعانه ایستاده‌اند و امید را زنده نگه داشته‌اند. 🔴شعار امسال روز جهانی تالاسمی با عنوان «Hidden No More: Finding the Undiagnosed, Supporting the Unseen» بر مبنای یافتن بیمارانی قرار داده شده است که تاکنون از موهبت درمان برخوردار نشده‌اند. 🔴این شعار بر لزوم شناسایی افرادی که به دلیل دسترسی محدود به غربالگری، بیماری‌شان تشخیص داده نشده است، تأکید می‌کند و در عین حال از کسانی که چالش‌های روزانه‌شان اغلب در سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی و جامعه ناشناخته می‌ماند، حمایت می‌کند. 🔴این شعار؛ یادآور مسئولیت مشترک همه ما برای افزایش آگاهی، تشخیص به‌موقع، دسترسی عادلانه به درمان و حمایت واقعی از بیماران تالاسمی است. 🔴امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است که صدای بیماران تالاسمی شنیده شود؛ بیمارانی که حق دسترسی پایدار و عادلانه به دارو، درمان باکیفیت، حمایت بیمه‌ای، امنیت درمان و زندگی همراه با کرامت انسانی را دارند. 🔴انجمن تالاسمی ایران ضمن قدردانی از تلاش خانواده‌ها، پزشکان، پرستاران، خیرین و فعالان این حوزه، بر تداوم پیگیری مطالبات بیماران و تقویت فرهنگ پیشگیری و آگاهی عمومی تأکید می‌کند. بی تردید با همدلی، مسئولیت‌پذیری اجتماعی و حمایت مؤثر، می‌توان آینده‌ای روشن‌تر و انسانی‌تر برای بیماران تالاسمی رقم زد. یونس عرب عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران

🔰 روایت عرب از رنج بیماران تالاسمی در روزهای جنگ 👤 مدیرعامل انجمن تالاسمی: 🔹️ می‌دانید ۳۰ درصد خون اهدایی کشور اختصاصاً برای بیماران تالاسمی است و بیش از ۵۰۰ هزار واحد خونی در سال توسط بیماران تالاسمی ما مصرف می‌شود. 🔹️ در این ایام، بیماران به واسطه حملات اخیر استرس زیادی را تجربه کردند و نیاز به تزریق خونشان به شدت افزایش یافت. 🔹️ کودکان دچار افت شدید هموگلوبین شدند و ترسی که از این حملات به آن‌ها دست داده بود، وضعیت را وخیم‌تر کرد. 🔹 در این ایام، برخی از بیماران به خاطر استرس زیاد، دچار حرکت لخته‌های خونی شدند که به مغز و قلب رسید و برخی از آن‌ها دچار سکته شدند. 🆔 @Masaf

🔺پوشش بیمه‌ای قیمت جدید داروی بیماران تالاسمی برقرار شد مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران: 🔹قیمت داروهای تولید داخل افزایش یافت. سازمان تامین اجتماعی، قیمت جدید تمام داروهای تولید داخل را از روز یک‌شنبه (۳۰ فروردین) تحت پوشش بیمه قرار داد و همچنین پوشش بیمه‌ای قیمت جدید داروهای تولید داخل در سازمان بیمه سلامت از روز پنج‌شنبه (۲۷ فروردین) برقرار است. 🔹با توجه به پوشش بیمه‌ای قیمت جدید داروها، بیماران از روز یک‌شنبه (۳۰ فروردین) داروی مورد نیاز خود را با فرانشیز «صفر» دریافت می‌کنند. 🔹دولت، یک محموله استراتژیک داروی بیماران تالاسمی خریداری کرده و این محموله در اختیار ادارات غذا و دارو دانشگاه‌های علوم‌پزشکی قرار دارد. @iribnews

فیلم/آنژیوکت‌های بی‌کیفیت وارداتی بلای جان بیماران تالاسمی 🔹مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با ارسال فیلمی به درمانا توضیح داد: آنژیوکتی که اداره کل تجهیزات پزشکی به آن مجوز داده و به بیمارستان‌های دولتی فروخته می‌شود، این بلا را سر بیماران می‌آورد 🔹یونس عرب در گفت‌وگو با درمانا توضیح داد: در بیمارستان‌های دولتی تهران و برخی استان‌ها، متاسفانه اقلام بی‌کیفیت را می‌خرند. آنژیوکت برای بیماران تالاسمی اهمیت زیادی دارد چون مادام‌العمر تزریق خون می‌کنند و دیگر رگی در بدنشان باقی نمانده است. رگ‌های بدن بیماران خشک و پوستشان سفت شده و باید از بهترین جنس آنژیوکت استفاده شود. آنژیوکت‌های بی‌کیفیت وارداتی پوست را پاره و خراش‌های جدی در بدن ایجاد می‌کنند. قیمت آنژیوکت هندی درجه چندم ۲۰ تا ۲۸ هزار تومان است که تفاوت قیمتی زیادی با جنس باکیفیت بی‌براون آلمانی ۱۰۸ هزار تومانی دارد. آفرهای سنگین هم به مسوولان خرید بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها می‌دهند و این بلا را سر بیماران می‌آورند. یک ماه است که نامه ریکال این آنژیوکت را داده‌ایم. نمی‌دانیم اداره کل بر چه اساسی به این آنژیوکت‌ها مجوز داده است @darmanair

فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی: درمان بیماران تالاسمی عملا رها شده؛ از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو شکایت می‌کنیم www.daroovasalamat.ir/news/62608 @phanair