کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

✅خبر خوب انجمن تالاسمی اجرایی شد ✔️ اسنپ در راستای مسئولیت اجتماعی با همکاری انجمن تالاسمی از ۷ام بهمن‌ماه کاربران راننده‌ مبتلا به بیماری تالاسمی رو به مدت ۶ ماه از پرداخت کمیسیون معاف می‌کند. ✔️ اگه کاربر راننده‌ی اسنپ هستید، کافی هست نام و نام خانوادگی، کد ملی ثبت‌شده در سامانه‌ی اسنپ و شماره تلفن‌تان رو به انجمن تالاسمی بدید تا از پرداخت کمیسیون معاف بشید. 🔗برای اطلاعات بیشتر به 👈🏻لینک👉🏻 سر بزنید. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

📺گفت و گوی یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران - ٣ بهمن ١۴٠٢ ✅این گفت‌و‌گو را در لینک زیر مشاهده کنید: https://telewebion.com/episode/0xb00a685 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

خطر کاهش شدید کلسیم؛ عارضه تازه شناسایی شده داروی پرولیا 🔹فانا: سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) روز جمعه یک هشدار جدی را به اطلاعات تجویز داروی پرولیا (Prolia) امژن برای درمان از دست دادن استخوان اضافه کرد. این دارو خطر کاهش شدید کلسیم در برخی از بیماران را افزایش می‌دهد 🔹این سازمان در ۲۰۲۲ بررسی خطر کلسیم بسیار پایین خون در بیماران مبتلا به بیماری مزمن کلیوی پیشرفته به‌ ویژه بیماران تحت دیالیز و مصرف‌کننده پرولیا را آغاز کرد 🔹پرولیا در ۲۰۱۰ برای درمان از دست دادن استخوان در زنان یائسه تائید شد و بعدا نیز برای درمان مردان و زنانی که در معرض خطر بالای شکستگی هستند، تائید شد/رویترز @phanair

📣📣اطلاعیه مهم ❇️طبق مذاکره انجمن تالاسمی ایران با بنیاد علوی جهت مساعدت و همکاری این بنیاد با انجمن برای برطرف کردن بخشی از مشکلات مالی بیماران نیازمند تالاسمی مقرر شد به منظور تسهیلات معیشتی و ضروری، تسهیلات ودیعه مسکن، تسهیلات اشتغال، تسهیلات تعمیر و تکمیل مسکن به متقاضیان با قید شرایط خاص وام تا سقف صد میلیون تومان با کارمزد ۴ درصد پرداخت شود. ❇️جهت کسب اطلاعات بیشتر همه روزه فقط از ساعت ۱۴ تا ۱۶ می توانید با مدیر واحد مددکاری اجتماعی انجمن تالاسمی ایران ( خانم ابراهیمی ) تماس حاصل فرمایید. ✅شماره تماس: 88918588 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

ژن‌درمانی شرکت‌های ورتکس-کریسپر برای بتا تالاسمی وابسته به تزریق خون تائید شد 🔹فانا: سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) ژن‌درمانی شرکت‌های ورتکس فارماسوتیکالز و کریسپر تراپیوتیکس را برای درمان یک اختلال خونی نادر به نام بتا تالاسمی وابسته به تزریق خون (TDT) در بیماران ۱۲ سال به بالا تائید کرد 🔹این ژن‌درمانی با نام تجاری Casgevy در دسامبر سال گذشته نیز برای درمان بیماری سلول داسی شکل که یکی دیگر از اختلالات خونی ارثی است، تائید شده بود 🔹این ژن‌درمانی که تجویز آن باید از طریق مراکز درمانی مجاز با تجربه پیوند سلول‌های بنیادی انجام شود، در اوایل امسال با قیمت ۲/۲ میلیون دلار در آمریکا برای هر دو اندیکاسیون تائید شده در دسترس قرار می‌گیرد 🔹ژن‌درمانی Casgevy مبتنی بر فناوری ویرایش ژن کریسپر (CRISPR) است که کاشفان آن برنده جایزه نوبل شده‌اند 🔹بتا تالاسمی وابسته به تزریق خون باعث ایجاد کم‌خونی تهدیدکننده زندگی در کودکان می‌شود و این کودکان هر دو تا پنج هفته یکبار نیاز به تزریق خون دارند/رویترز www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52596 @phanair

‍ ❇️انجمن تالاسمی ایران در نظر دارد برای بانوان محترم مبتلا به تالاسمی یک ورکشاپ جذاب برگزار کند تا کسانی که به ساخت عروسک‌های خمیری و کاموایی علاقمند هستند؛ بتوانند از این طریق کسب درآمد کنند. ❇️زمان برگزاری: روزهای زوج از ساعت 10الی 12 همچنین روزهای دوشنبه هر هفته کلاس‌ها به صورت آنلاین برگزار می‌شود. ❇️محل برگزاری: انجمن بیماران تالاسمی ایران آدرس:تهران-میدان ولیعصر،ضلع جنوبی بلوار کشاورز،پلاک 22،طبقه چهارم تلفن 88918588 ❇️برای ثبت نام و کسب اطلاعات بیشتر با دفتر انجمن تماس حاصل فرمایید. در ضمن شروع کلاس‌ها متعاقبا اعلام می‌شود. همچنین لازم به یادآوری است آموزش کلاس‌ها به صورت رایگان خواهد بود. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

❇️انجمن تالاسمی ایران در نظر دارد برای بانوان محترم مبتلا به تالاسمی یک ورکشاپ جذاب برگزار کند تا کسانی که به ساخت عروسک‌های خمیری و کاموایی علاقمند هستند؛ بتوانند از این طریق کسب درآمد کنند. ❇️زمان برگزاری: روزهای زوج از ساعت 10الی 12 همچنین روزهای دوشنبه هر هفته کلاس‌ها به صورت آنلاین برگزار می‌شود. ❇️محل برگزاری: انجمن بیماران تالاسمی ایران آدرس:تهران-میدان ولیعصر،ضلع جنوبی بلوار کشاورز،پلاک 22،طبقه چهارم تلفن9– 88918588 ❇️برای ثبت نام و کسب اطلاعات بیشتر با دفتر انجمن تماس حاصل فرمایید. در ضمن شروع کلاس‌ها متعاقبا اعلام می‌شود. همچنین لازم به یادآوری است آموزش کلاس‌ها به صورت رایگان خواهد بود. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران #عروسک سازی با خمیر #عروسک سازی با کاموا

✅راهنمای ثبت درخواست بیماران خاص و صعب العلاج در سامانه غیر حضوری بیمه سلامت ❇️بیمه‌شدگان بیمه سلامت به صورت غیر حضوری می‌توانند به آدرس: Zrm.ihio.gov.ir/ava_crm/public/portal/index.php مراجعه کنند. ❇️در سامانه " درخواست غیر حضوری مرکز امور مشتریان " کد ملی و شماره همراه ( که به نام همان کد ملی باشد ) را وارد نمایید و روی آیکن " ادامه " کلیک کنید، کد امنیتی ارسال شده در موبایل را در سامانه وارد کرده و روی ادامه کلیک کنید. ❇️بیمه شدگان تأمین اجتماعی می توانند به صورت غیر حضوری به آدرس Darman.tamin.ir مراجعه کنند. درخواست نشان دار شدن ❇️جهت ثبت درخواست نشان دار شدن پس از ورود به پورتال zrm در سمت راست  آیکن " ثبت درخواست جدید " آیکن گروه درخواست "بیماران صعب العلاج " و سپس " درخواست نشان دار شدن به عنوان بیمار صعب العلاج" را انتخاب نموده و سپس استان خود را انتخاب کنید. ❇️توضیحات را کامل ثبت نمایید و فایل مدارکی که نشانگر بیماری صعب العلاج است؛ را در قسمت " آپلود فایل " در سامانه بارگزاری نمایید و روی " ثبت درخواست " کلیک کنید. ❇️قابل ذکر است عزیزان تالاسمی که بصورت مداوم به بیمارستان‌های دولتی و درمانگاه ظفر مراجعه دارند و تزریق خون انجام می دهند در سامانه های بیمه ای نشان دار هستند و نیاز به طی ثبت درخواست نشان دار کردن ندارند. درخواست هزینه خارج از شمول بیماران صعب العلاج ❇️در پورتال zrm قسمت راست آیکن "ثبت درخواست جدید" آیکن گروه درخواست "بیماران صعب العلاج " و سپس "درخواست هزینه خارج از شمول بیماران صعب‌العلاج " را انتخاب نموده و بعد استان خود را انتخاب کنید. ❇️توضیحات را کامل ثبت نمایید و فایل مدارک بیماری شامل: هزینه پرداختی، گواهی از بیمه تکمیلی، گواهی از خسارت متفرقه مستندات نوع بیماری صعب العلاج ، مستندات خدمت دریافتی به صورت یک فایل فشرده در قسمت " آپلود فایل " در سامانه بارگذاری نمایید و روی ثبت درخواست کلیک کنید. 🔴نکته مهم: صرفاً اسناد درمانی سال 1402 قابل پذیرش است. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

✨میلاد پربرکت حضرت فاطمه زهرا(س) بر تمامی مادران و بانوان مبارک باد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

لازم بذکر است این افراد و شرکت های کلاهبردار در ادامه پیگیری‌های انجمن تالاسمی ایران در سال ۱۴۰۰ بدنبال واردات داروی دسفرال تقلبی توسط چندین شرکت فوریتی و طی دادخواست های مطروحه توسط تیم حقوقی انجمن تالاسمی ایران ابعاد پیچیده و گسترده ای به خود گرفت ، هم اکنون پرونده در دادگاه و ذیل نظر قاضی صلواتی قرار دارد . نظر به حساسیت موضوع ، اطلاع رسانی فقط از طریق مرجع قضایی و خبرگزاری های رسمی به نحو مقتضی صورت می پذیرد . دفتر معاونت حقوقی انجمن تالاسمی ایران

فوری/با پیگیری‌های قضایی یک شرکت ایرانی، باند جنایتکار و مخوف صادرات داروهای تقلبی از ترکیه به ایران تحت پیگرد قرار گرفت ◀️فانا گزارش می‌دهد: 🔹با پیگیری‌های حقوقی شرکت ایرانی اریکه تجارت ویستا و همکاری و حمایت مسوولان سازمان غذا و دارو، امور حقوقی و بین‌الملل وزارت بهداشت، دادسرای ویژه امور بین‌الملل تهران و وزارت خارجه، تاکنون ۲۴ فرد مظنون به ارسال داروهای تقلبی از ترکیه به ایران و کلاهبرداری از این طریق، در چارچوب تحقیقات اداره تحقیقات تروریسم و جرایم سازمان‌ یافته دادستانی کل استانبول، بازداشت شدند و تحقیقات پرونده ادامه دارد. 🔹رسانه‌های ترکیه گزارش دادند: ۲۴ نفر که در فروش و صادرات داروهای تقلبی دست داشتند، بازداشت شدند. 🔹تحقیقات روی سازمانی متمرکز است که گفته می‌شود اقدامات متقلبانه خود را از طریق ۱۶ شرکت دارویی مختلف، تحت مدیریت سرکرده خود (فردی به نام D.T) (داوود تکینر) و بستگانش انجام داده است. 🔹در مجموع ۳۸ فرد به ارتباط با این سازمان تبهکار مظنون هستند، سازمانی که در توزیع ۱۱ نوع داروی تقلبی به ارزش صادراتی بالغ بر ۹۸ میلیون و ۲۶۰ هزار لیر (بیش از سه میلیون دلار) بین سال‌های ۲۰۲۰ تا ۲۰۲۲ نقش داشته و این داروها با فریبکاری به شهروندان و شرکت‌های ایرانی فروخته شده‌اند. 🔹بررسی‌ها نشان می‌دهند قربانیانی که این داروها را برای صادرات به ایران از این سازمان تبهکار خریده‌اند، گمراه و متحمل خسارت مالی سنگینی شده‌اند و این سازمان تبهکار اقدام به ارسال داروهای تقلبی به ایران کرده است. 🔹دو فرد ایرانی به نام‌های نوید رضایی انوری و علی‌اکبر کوکب‌زاده که متحمل زیان مالی قابل توجهی به ترتیب به مبلغ ۳/۵ میلیون یورو و ۱/۰۸ میلیون یورو شده‌اند، به همراه شرکت اریکه تجارت ویستا از این سازمان تبهکار شکایت کرده‌اند. 🔹این ۳۸ فرد مظنون با اتهامات سنگینی مانند تشکیل و اداره یک سازمان تبهکار، عضویت در یک سازمان تبهکار، کلاهبرداری و تسهیل فعالیت‌های مجرمانه مواجه شده‌اند و در واکنش به این جرایم، اداره تحقیقات تروریسم و جرایم سازمان‌یافته دادستانی کل استانبول با اجرای عملیاتی، تاکنون ۲۴ متهم را بازداشت کرده و تلاش برای دستگیری ۱۴ متهم دیگر ادامه دارد. 🔹براساس اطلاعات دریافتی "فانا"، با هوشیاری به موقع شرکت اریکه تجارت ویستا و کارشناسان سازمان غذا و دارو، از داروهای وارد شده در گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) نمونه‌برداری و پس از آزمایش در آزمایشگاه مرجع سازمان غذا و دارو، تقلبی بودن داروها مشخص شد و از توزیع آنها در بازار جلوگیری به عمل آمد. www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52250 @phanair

فوری و اختصاصی فانا/با پیگیری‌های قضایی یک شرکت ایرانی، باند جنایتکار و مخوف صادرات داروهای تقلبی از ترکیه به ایران تحت پیگرد قرار گرفت ◀️فانا گزارش می‌دهد: 🔹با پیگیری‌های حقوقی شرکت ایرانی اریکه تجارت ویستا و همکاری و حمایت مسوولان سازمان غذا و دارو، امور حقوقی و بین‌الملل وزارت بهداشت، دادسرای ویژه امور بین‌الملل تهران و وزارت خارجه، تاکنون ۲۴ فرد مظنون به ارسال داروهای تقلبی از ترکیه به ایران و کلاهبرداری از این طریق، در چارچوب تحقیقات اداره تحقیقات تروریسم و جرایم سازمان‌ یافته دادستانی کل استانبول، بازداشت شدند و تحقیقات پرونده ادامه دارد www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52250 @phanair

🍉🍉اهدای بسته های یلدایی به بیماران نیازمند تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران - ٢٩ آذر ١۴٠٢ روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

📣ارائه گزارش آخرین وضعیت دارویی بیماران تالاسمی ✅یونس عرب - مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ⏰زمان: یکشنبه ۳ دی ماه ۱۴۰۲- ساعت ۲۱:۰۰ به صورت زنده از صفحه اینستاگرام انجمن تالاسمی ایران https://instagram.com/itsthalassaemia روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

یلدایتان مبارک 🍉✨

❇️مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران مطرح کرد ✅تعلل 4 ماهه بانک مرکزی در زمینه تخصیص ارز مورد نیاز داروهای بیماران تالاسمی ✅مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تعلل 4 ماهه بانک مرکزی در زمینه تخصیص ارز مورد نیاز داروهای بیماران تالاسمی خبر داد. ✅این تاخیر چند ماهه در زمان تحویل داروها باعث می‌شود عملاً هیچ دارویی مشابهی برای مصرف در دسترس جامعه تالاسمی ایران قرار نگیرد  و می‌تواند تلفات انسانی در بیماران تالاسمی ایران را بشدت افزایش دهد. 🔴ادامه گفت‌وگو را در لینک زیر بخوانید: http://fna.ir/3glt9f روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

◾️فرارسیدن ایام شهادت ام ابیها، حضرت فاطمه زهرا(س) تسلیت باد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران