Шарите

Хочу поделиться каналом дружественного мне сообщества «Инвагёрлс» в Дзене. Да-да, я знаю, какая репутация у Дзена и кому он принадлежит, но в том числе поэтому мне хотелось бы, чтобы там появлялось больше адекватных текстов и видео, которые получают охват. Поэтому читайте «Инвагёрлс» и подписывайтесь на них, если вы в Дзене! Авторки пишут (а иногда и переводят) тексты о борьбе за права людей с инвалидностью в СССР, о международных иконах инва-движения, о сексе, о хронических болезнях и об инвалидности в поп-культуре. Тему фильма «Барби» они тоже не обошли 💅🏼

​​Купила Барби с протезом ноги, just because I can! Эта Барби не стоит на носочках и носит кроссовки. Это отражает реальность: редко бывают протезы, с которыми можно носить каблуки. Кроссовки на протез — классика. Протез снимается и надевается, что прикольно. Немного поорала оттого, что её протезированная нога длиннее непротезированной. Баланс нарушается, и устоять ей без подготовительных манипуляций с моей стороны нереально. Так не должно быть. В Барбиленде явно не хватает хорошей протезистки или протезиста! Еще вот что подумала: Барби с протезом — это просто Барби с протезом. Вряд ли в коллекции Mattel есть Барби с инвалидностью и профессией! В̶е̶д̶ь̶ ̶т̶а̶к̶о̶г̶о̶ ̶н̶е̶ ̶б̶ы̶в̶а̶е̶т̶ ̶в̶ ̶ж̶и̶з̶н̶и̶. Протез как профессия. А вот Барби без инвы могут быть и режиссерками, и учеными, и владелицами бизнесов. И была почти права. В результате рисерча нашла единственную Барби с протезом и профессией — interior designer. Также на глаза попалась Барби с протезом из линейки Monster High, которую зовут Фрэнки Штайн. Очень красивая, с кожей нежно-голубого цвета, но — имя намекает — монстр. А также отыскалась Барби на коляске, которая является частью игрового набора «Больница». И она там явно не докторка или медсестра. Кроме того, Барби с протезом оказалась одной из самых дешевых и простых Барби, которых я обнаружила (у неё нет дополнительных предметов, конечности её не гнутся). Странно, но возможности купить её через немецкий Mattel не было, там был заявлен только Кен с протезом. Заказала через стороннюю компанию. В фильме Barbie заметила только двух Барби с инвалидностью: на коляске и с протезом руки. У обеих не было реплик. Даже «Hi Barbie!». Такие новости из мира нестереотипных Барби. Are you a Stereotypical Barbie?

​​More fun to miss than to be with Спасибо Daisy Jones and the Six за фразу, которая отлично описывает мое отношение к Театру Горького. Вчера был последний день сезона и мой последний рабочий день. И я уверена, что приняла абсолютно правильное решение, что ухожу. Но весь вечер у меня в глазах стояли слезы. Иногда, когда я говорила с кем-то или меня обнимали, я начинала реветь и не могла остановиться. Слезы были абсолютно не адекватны ситуации и моей истории в Горьком. Ведь я реально настрадалась. И все равно было грустно уходить! Да, там есть отдельные люди, с кем я буду поддерживать связь, но не со всеми остальными! И все равно я плакала. Ощущение также, как будто я профакапила, что-то важное, нужное упустила. Еще, как верно отметила одна из приятельниц, это эффект детского лагеря. В последний день смены часто бывало грустно, даже если смена была дурацкой. Обычно это чувство очень быстро проходит. Другая мудрая приятельница пишет: «Это последний спад эмоциональных качелей. Мне кажется, ты так долго жила в постоянном стрессе, что это просто выплеск эмоций, который нужно прожить, не пытаясь его рационализировать сразу же». А я, кажется, этим прямо сейчас занимаюсь. Сравнения с абьюзивными отношениями не заканчиваются: «Потому что это уход от абъюзера! но ты смогла! счастливой дальнейшей карьеры ♥️» Я уж точно не из тех, кто говорит, что ВСЁ к лучшему. Но это к лучшему. Я много чем горжусь и в том числе созданием раздела на сайте с описанием доступности наших площадок. Шок, что его раньше не было!

Чем реже пишу в канал, тем тяжелее заставить себя что-то написать. Использую петицию, которой меня попросили поделиться, чтобы нарушить полугодовое молчание. А там, глядишь, и что-то от себя напишу. Постараюсь не пропадать, и вы пропадайте. К петиции: ТБ = туберкулез. Любопытно, что буквально за несколько дней до того, как ТБ-активистка Ксюша Щенина попросила меня поделиться петицией, узнала, что у двоих моих знакомых из России был туберкулез, у одного из них в очень тяжелой форме. Узнала постфактум. И нет, это не люди из так называемой группы риска. Короче, туберкулез рядом и с ним связана огромная стигма, поэтому эти самые знакомые и не рассказывали о нем. Ксюша пишет про дедлайн подписания 27 июня. Это по Нью-Йорку, так что время еще есть! Подпишите!

Друзья, нужна помощь для меня и всех ТБ-активистов мира. Подпишите нашу петицию, пожалуйста. И если можете — опубликуйте её в каких-то своих чатах или двух-трёх ваших знакомых попросите подписать, это будет большая помощь для меня. Расшарить пост в ваших каналах — тоже. https://chng.it/8JDy9Rw5 В сентябре будет важное событие — заседание Генеральной ассамблеи ООН по туберкулёзу. Эта петиция — обращение к комитету, чтобы они поддержали ТБ-сообщество и больше уделяли ему внимания. Было много громких слов от лидеров разных стран на первом таком заседании в 2018 году (я там присутствовала тоже), а поддержки и внимания к проблеме так особо и не прибавилось. К 27 июня нам нужно набрать хотя бы 2000 голосов, а то как-то совсем грустно. Когда я взялась за продвижение петиции, там был 571 голос — и это, наверное, каждый из наших активисток и активистов уже отметился. Нас, к сожалению, мало на всю планету. Перевод петиции на русский язык https://docs.google.com/document/d/1qDspR7uPz7yx46eWGEPfDU7g3nXq71Dx/edit?usp=drivesdk&ouid=110133742832353445137&rtpof=true&sd=true

​​Второй текст — про мое отношение к одиночеству.

​​У меня вышло два текста в модном профеминистском издании на немецком Missy Magazine, и про оба я думаю: лучше бы не было поводов их писать. Но поводы есть — и я пишу. Первый текст — про то, как сложно, долго, дорого мне было получить водительские права и как дорого будет стоить переделка машины под меня. Я буду водить полностью руками, газ и тормоз тоже будет выведен на руки. Теоретически я могу водить обычную автоматику, я пробовала, но приняла решение, что не хочу задействовать ноги. Ведь если вдруг я в какой-то день не смогу надеть протезы, то тогда не смогу водить. Текст заканчивается на клиффхэнгере, где я пишу, что подала заявку в Агентство занятости, чтобы они помогли мне с покупкой машины и ее переделкой (только последнее обойдется в 5 тысяч). Это реально, если агентство сочтет, что машина необходима для «обеспечения участия в трудовой деятельности». Ну то есть, думала я, тут любому понятно: чем больше я берегу ноги, тем дольше не устаю. Чем дольше не устаю, тем дольше смогу работать и плотить нологи. Ведь это важно государству? Я пояснила все пункты в сопроводительном письме. Но агентство занятости постановило, что помощь мне никакая не нужна, ведь между моим домом и местом работы есть метро. Да, но то, что там не всегда работают лифты, что там не всегда работают эскалаторы, что иногда мне просто тупо больно. Да и потом, у кого место работы на всю жизнь? Вот я ищу новую. Государство в данном случае интересует только здесь и сейчас, а не вещи типа помочь человеку в долговременной перспективе. Тексты по подписке, но я хочу поделиться.

Сегодня годовщина моей почти смерти. А вчера был типа международный день людей с инвалидностью, но конечно же, для меня день людей с инвалидностью — это каждый день. Пока что у меня есть небольшая платформа, хочу попросить подписчиц и подписчиков, если есть возможность, поддержать организацию Sunflower Care, которая помогает украинским семьям, где есть дети с инвалидностью, хроническими заболеваниями, ментальными особенностями и нейроотличные дети, эвакуироваться в Германию. Это волонтерская группа, я лично знаю людей оттуда и доверяю им. Они ищут безбарьерные возможности эвакуации, помогают найти безбарьерное жилье, сориентироваться в медицинской и социальной системе Германии, справиться с бюрократией, найти вспомогательные средства реабилитации вроде колясок, ходунков и костылей, и просто находятся рядом. Получатель: Sunflower Care e.V. Grafschafter Volksbank eG IBAN DE04280699565701406000 BIC GENODEF1NEV Пожертвования также можно отправить на PayPal аккаунт: [email protected] Почитать об организации на украинском, немецком, английском и русском языках можно здесь: https://sunflower-care.org/en/about-us/ Подпписаться в инстаграме: https://www.instagram.com/sunflower_care_ev/

Те самые носки с акулами. Я пришла в них на съёмку, и все такие: аааа, акулы. Ну и я поясняю за них в фильме, и даже в трейлере этот момент есть!

​​Вышел фильм с моим участием! Сначала дисклеймер. Не обращайте внимания на описание, оно очень пиздецовое и позорное. «Люди с ограниченными возможностями» - 🤢. А также почему-то вылезает, что это «исследование состояния инклюзивной среды в России». Ничего такого даже близко нет. А также алло, одна из героинь, то есть я, живет в Германии. Вот как звучало более-менее приемлемое описание: «4 истории о том, как учиться жить заново, когда привычный мир рухнул. То, что случилось с героями, – может произойти с каждым! Главная героиня (в носках с акулами поверх протезов) ещё привыкает к новой реальности. Ей помогают трое «наставников-проводников», чей опыт уникален. Фильм-наблюдение за процессом адаптации. География героев: Москва, Калининград, Берлин». Описание, трейлер, промоушн - дело российской Студии Горького (опять у меня Горький!), которая и дала деньги на фильм, естественно, задолго до войны. Съёмки и монтаж закончили до войны. А когда она началась и уже шла несколько месяцев, я вспомнила о фильме и подумала, что он, наверное, никогда не выйдет. Во-первых, кому он нужен сейчас? А во-вторых, а где он выйдет? Изначально мы говорили о каких-то фестивалях. Ха-ха! Его также хотели показать на телеканале «Дождь» (одна из героинь, Женя Воскобойникова, там долго работала). Тоже ха-ха! Потом одна из авторок фильма Ира мне написала, что «судьба фильма оказалась в прямой зависимости от происходящих ужасных событий» и что «все платформы и релизы пока на стопе». Ещё она выразила опасение, что студия решит его переделать «в контексте происходящего». Я подумала, что ну наверняка вырежут меня, а то че я про Германию рассказываю. Потом подумала: если они его решат перемонтировать и вставить куда-нибудь букву Z, лучше пусть он вообще не выходит. Шли месяцы. Буквально позавчера я шла на работу и думала, что всё, фильм точно не выйдет, а вечером Ира мне пишет: его выложили на Кинопоиск! С дурацким описанием, с цензурой (ни тебе инстаграма, ни телеграма, ни телеканала «Дождь»). Но название - наше, содержание не перемонтировали. И - у меня очень странные ощущения от фильма и от факта, что он вышел. Я всегда кринжую от себя на экране. Я абсолютно не медийная и не умею держаться в кадре, а тут я и три медийных персоны: Евгения Воскобойникова, Дмитрий Игнатов и Роман Аранин. Мне кажется, прям видно, кто привык говорить на камеру. Я не хотела быть inspiration porny, и мне кажется, в моей части этого нет. Все, что я рассказывала, было искренне, даже если это выглядит странно. У меня все же есть потребность рассказывать эту историю, иначе не было бы этого канала, через который на меня и вышли авторки фильма, кстати. Наконец, мне было любопытно поучаствовать в документальном фильме, у меня ещё не было такого опыта. Чтоб я кого-то снимала и интервьюировала - да, а чтоб меня - нет. Если что, я не получала денег за фильм, я всего лишь протагонистка. Что я ещё могу сказать? В следующий раз, если он будет, я бы хотела полностью контролировать продукт. Не снимать, не сниматься и ничего не создавать на условиях государственных учреждений России (по крайней мере сейчас). Впрочем, на государственные учреждения культуры в Германии уже тоже не хочется работать (Театр Горького, я смотрю на тебя). Мне будет приятно, если вы его посмотрите и, может быть, что-то напишете мне! Это был огромный труд большого числа людей. Спасибо авторкам Ире Воронковой и Любе Камыриной, что они в условиях студийных ограничений продавили много всего хорошего и что прислушивались ко мне. Спасибо протагонисткам и протагонистам. Спасибо моим родителям и моим прекрасным подругам! https://www.kinopoisk.ru/film/4694749/