Ассоциация специалистов по изучению сарком🎗

ОТКРЫТЫЙ ТЕЛЕМОСТ   Каждую неделю мы собираемся большой командой разных специалистов из разных городов нашей страны, чтобы обсудить сложные случаи сарком… Практика такая – каждый из участников телемоста представляет свой случай, все коллегиально обсуждают и принимают решение о том, какое лечение лучше всего выбрать и где его провести… Это реально удобная практическая вещь для всех клиницистов, которые сталкиваются с саркомами   А что делать, если вы сами пациент и тоже хотите, что ваш случай попал на такой мультидисциплинарныйконсилиум? Если Вы хотите сами задать вопрос специалистам в режиме реального времени, узнать мнение по снимкам, морфологии или тактики лечения? Мы решили, что в рамках нашего июльского саркомного месяца надо попробовать дать вам такую возможность. Для нас это новый опыт, и мы очень волнуемся за то, как все пройдет, но надеемся на ваше понимание и осознанность Что нужно делать, чтобы принять участие? Пункт 1. – скачать, распечатать, подписать и сделать фото трех вариантов информированного согласия Пункт 2. – заполнить опросник, приложить имеющиеся снимки КТ и МРТ (ссылки на исследования и заключения), приложить сканы необходимых документов по заболеванию Пункт 3. – прислать пункт 1. и пункт 2. на почту [email protected], тема письма – ОТКРЫТЫЙ ТЕЛЕМОСТ. Когда пройдет? 27 июля 2024 в 15:00 по МСК Как технически подключиться? Мы тщательно заранее изучим Ваш случай, при необходимости попросим дослать дополнительные документы, если Ваш случай будет выбран (!) для обсуждения, то Вам будет прислана индивидуальная ссылка для подключения в ZOOM. Убедительная просьба с Вашей стороны заранее подготовиться к этому обсуждению и технически наладить подключение (т.е. не с телефона и не из машины/магазина/улицы!!!), тк специально для вас будут собраны в одном месте и виртуальном пространстве специалисты из разных городов и профилей, уважайте, пожалуйста, и наше и Ваше время   Очень переживаем, как все пройдет, но надеемся, что будет круто и мега полезно)

⚡️«НАМ УДАЛОСЬ СОБРАТЬ ВЕДУЩИХ ЭКСПЕРТОВ ЗА ОДНИМ СТОЛОМ»   📝В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина состоялся круглый стол «Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности». В рамках встречи ведущие эксперты в области нейрофиброматоза, врачи и представители пациентских организаций обсудили современные практики диагностики и лечения, возможности упрощения пути перехода пациентов во взрослую медицину, а также условия взаимодействия между специалистами.   👩‍⚕️«В последнее время в Онкоцентр все чаще обращаются пациенты с нейрофиброматозом, – комментирует Анастасия Тарарыкова, врач-онколог отделения опухолей костей, кожи и мягких тканей НМИЦ Блохина. – Мы и раньше занимались их лечением, но точечно – в тех случаях, когда нейрофиброматоз уже озлокачествлялся. Четкого маршрута лечения, обследований и наблюдения для таких пациентов пока нет – над помощью им работает целая команда врачей разных специальностей – и онкологи, и педиатры, и неврологи, и нейрохирурги. С помощью пациентской организации «22/17» нам удалось собрать всех ведущих экспертов за одним столом. Наша главная задача заключалась в том, чтобы познакомить между собой всех специалистов, которые занимаются лечением пациентов с такой редкой и сложной патологией, обменяться опытом».   📝Во встрече приняли участие эксперты НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, Центра факоматозов НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева, Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова и НМИЦ им. В.А. Алмазова.   👨‍🎓«Для нас важно выстроить связь между врачами разных специальностей разных  клиник – создать конгломерат для помощи пациентам с нейрофиброматозом, – говорит Ренат Валиев, д.м.н., заведующий отделом опухолей костей, мягких тканей и кожи. – Необходимо выстроить грамотный путь пациента, а нам с коллегами знать друг друга лично, чтобы на постоянной основе обмениваться своими знаниями и работать в команде».   🤝По итогам встречи состоялось подписание договора о сотрудничестве между общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.

🎵«ЕСЛИ РАБОТАЕШЬ НАД ПЕСНЕЙ, ТО УДЕЛЯТЬ ВНИМАНИЕ НУЖНО КАЖДОМУ СЛОВУ, КАЖДОЙ ИНТОНАЦИИ…»: КАК ЖИТЬ ВОПРЕКИ БОЛЕЗНИ   💬«Я получила диплом, чтобы доказать себе и другим, что инвалид по зрению может получить полноценное образование, учась при этом не хуже других. Учеба в университете запомнилась мне как счастливый и веселый период – у меня была отличная созидательная группа, совместные тусовки. Никто не обращал внимания на мою инвалидность. Но работать по специальности я не собиралась – для меня декоративно-прикладное творчество и вокал всегда были во главе угла».   📝Карине – 36 лет. Она не видит с самого детства, а слышит – только одним ухом  но, по словам нашей героини, второе ухо слышит сразу за два. Карина окончила обычную школу на «отлично», поступила в университет, а сейчас занимается творчеством – плетет из бисера, лепит из глины, пишет стихотворения и прозу, на которые композиторы пишут музыку, а еще поет и проводит мастер-классы по адаптации слепоглухих. Ее жизнь – вдохновение и для нее самой, и для множества людей вокруг.   💬«Плетение из бисера для меня – это обыденность, просто часть жизни и даже способ заработка, – рассказывает Карина. – Я занимаюсь этим уже больше 20 лет. В детстве мамина подруга показала мне бисерный цветочек, который сплела одна из ее знакомых. Мне захотелось научиться всем премудростям столь тонкой работы. Поначалу возможности учиться этому у меня не было, но вскоре ко мне стала приходить наставница из Центра внешкольной работы – благодаря ей я познала азы бисероплетения, а затем уже я обучалась сама при помощи интернета. Сейчас плету преимущественно броши».   📝Карина пишет любовную и гражданскую лирику – вдохновляется путешествиями, людьми вокруг, а еще общением с домашними животными – у нее целых три чудесных кота. Карина занимается музыкой – старается как можно больше слушать и впитывать – особенно любит джаз и рок. Художественную прозу девушка пишет в формате зарисовок о жизни, а недавно начала писать детские сказки. На ее тексты композиторы пишут музыку – недавно один – Кристиан Сумбу из Конго написал блюзовую композицию. Также Карина активно участвует в мероприятиях по реабилитации слепоглухих – проводит мастер-классы по работе на компьютере, шрифту Брайля, кулинарии, бисероплетению и другим направлениям.   💬«Конечно, я не сама всему научилась, – объясняет Карина. – У меня по всем направлениям так или иначе были наставники. Например, по вокалу у меня был замечательный педагог – дирижер Брянского городского эстрадного оркестра, композитор, талантливый трубач, аранжировщик Бен Эдуардович Мирзоян – легендарная личность, джазмен с большой буквы. Он научил меня относиться к работе серьезно и добросовестно. Если работаешь над песней, уделять внимание нужно каждому слову, каждой интонации – нужно прожить эту песню. Благодаря своему наставнику я поняла, что такое дисциплина. И, к счастью, достигла значительных результатов – участвовала в международных конкурсах и занимала призовые места. По литературе у меня тоже замечательный наставник – Аксенов Михаил Николаевич, Заслуженный работник культуры, поэт, певец, композитор, прозаик. Очень душевный и светлый человек, который научил меня многому и продолжает "вести" по литературной дороге».   💬«Однажды я случайно ударилась о стену – слишком сильно разбежалась, – говорит наша героиня. – Я обошла разных врачей в Брянске, которые поначалу говорили, что все нормально. Но шишка росла. В итоге нас направили к челюстно-лицевому хирургу – он забеспокоился первым и направил на КТ и МРТ. Эти исследования показали наличие каких-то негативных новообразований. Тем не менее, даже после этих, казалось, бы неутешительных результатов, в эмоциональном плане я была уверена, что все будет хорошо – и никак иначе». 📍ПРОДОЛЖЕНИЕ

❤️ Друзья, 💥 Смотрите на нашем YouTube-канале запись эфира с ДЕНИСОМ СОФРОНОВЫМ, к.м.н., старшим научным сотрудником отделения вертебральной онкологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Содержание: 00:00 Вступление 00:06 О видах реконструктивно-пластических операций при саркомах. От чего зависит, кому и как они назначаются? 02:59 Об операциях при локализации опухоли в нижних конечностях 06:23 Нужно ли со временем менять протез? 08:09 Об операциях при локализации опухоли в верхних конечностях 09:58 О 3D-моделях 11:07 О редких локализациях, в частности об опухоли грудной стенки 14:54 Об операциях при первичных и метастатических опухолях позвоночника 18:58 Вопрос пациента 20:24 Вопрос пациента 22:07 О реконструкциях при опухоли малого таза 25:27 Об особенностях реабилитации 29:21 Об осложнениях при реконструктивно-пластических операциях

КРУГЛЫЙ СТОЛ НЕЙРОФИБРОМАТОЗ 18+ ВЫЗОВЫ И ВОЗМОЖНОСТИ Сегодня ассоциация участвует в круглом столе, организованным Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” (https://t.me/neurofibromatosis) Эту встречу мы ждали долго, нам очень важно объединить общий усилия в помощи пациентам с НФ - обсудим переход пациентов с НФ из детской медицины во взрослую, обменимся опытом и обсудим совместные инициативы 6 декабря 2017 года группа волонтеров начала работу по построению системы помощи людям с нейрофиброматозом в России. В 2020 году была создана единственная в нашей стране пациентская организация помощи людям со всеми типами нейрофиброматоза (НФ). За 6,5 лет работы организация добилась многого, в том числе обеспечения детей возможностью проходить комплексные обследования в каждом федеральном округе страны, регистрации инновационного препарата для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей, а также появления программ поддержки для пациентов, включая бесплатную ДНК-диагностику, психологическую помощь,  юридическую поддержку и многое другое. Однако по сей день остаются нерешенными вопросы помощи совершеннолетним пациентам, испытывающим трудности при переходе из детской медицины во взрослую и столкнувшимся с проблемой отсутствия обеспечения необходимыми препаратами в случае отсутствия инвалидности.  В рамках Круглого стола 12 июля ведущие эксперты в области НФ, врачи и представители пациентских организаций обсудят современные практики диагностики и лечения нейрофиброматоза, возможности упрощения для пациентов пути перехода во взрослую медицину, а также условия взаимодействия между специалистами в данном контексте. Кроме того, на мероприятии состоится подписание договора о сотрудничестве между Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России и ассоциацией! Спикеры Круглого стола: Валиев А.К. – хирург, заведующий отделением опухолей кожи, кости и мягких тканей ФГБУ “НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина” Чистопрудова А.И. – учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” Дорофеева М.Ю. – невролог-эпилептолог, руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ Мареева Ю.М. – детский онколог, руководитель Практики редких заболеваний клиники “Чайка”  Диникина Ю.В. – детский онколог, гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России Стрельников В.В. – Заведующий лабораторией эпигенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, доктор биологических наук, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО “Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова” Минздрава России Программа мероприятия: 13:00-13:10 – Приветственное слово (Валиев А.К., Чистопрудова А.И.) 13:10-13:30 – Организация комплексной мед.помощи пациентам с НФ детского возраста в стране (Дорофеева М.Ю.) 13:30-13:50 – Организация лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа и плексиформными нейрофибромами. Возможности онлайн медицины (Мареева Ю.М.) 13:30-13:50 – Помощь взрослым пациентам с нейрофиброматозом в НМИЦ им. Блохина (Валиев А.К.) 13:50-14:00 – Программы ДНК-диагностики пациентов с НФ в стране (Стрельников В.В) 14.:00 – 14:15 Организация мед.помощи детям с НФ в Центре Алмазова. Возможности для взрослых (Диникина Ю.В.) 14:15-15:35 – Обсуждение перехода детей во взрослую медицину (Модератор Чистопрудова А.И.) 15:35-16:00 – Кофе-брейк 16:00-16:10 – Подписание соглашения о сотрудничестве 16:10-17:00 – Итоги мероприятия, свободное общение. Также можно будет подключиться онлайн, ссылка на трансляцию тут.

Эфир прошел отлично, пишите свои вопросы, можно частные Запись эфира можно посмотреть по ссылке 👇🏻 https://vk.com/wall-212083448_360

🟡Реконструктивно-пластические операции при саркомах 🌻Мы продолжаем марафон эфиров, посвященных месяцу борьбы против сарком. Завтра у нас в гостях Денис Софронов – к.м.н., старший научный сотрудник отделения вертебральной онкологии НМИЦ Блохина. ❗️ЖДЕМ ВАШИ ВОПРОСЫ ПОД ЭТИМ АНОНСОМ И ВО ВРЕМЯ ЭФИРА 👁 Смотреть эфир можно на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина во Вконтакте 11 июля в 12:00: https://vk.com/publicn.n.blokhincrc 🤝Также делимся с вами ссылками на ресурсы Ассоциации специалистов по изучению сарком: ✨Сайт ✨Телеграм-канал

 «КОГДА У ТЕБЯ САРКОМА. РАЗГОВОР С ПСИХОЛОГОМ» СЕГОДНЯ!!! В 15:00 приглашаем вас на эфир ВКонтакте https://vk.com/sarcomarus Присылайте свои вопросы через комментарии к этому посту или нам на почту - [email protected]   До скорой встречи!