Дом Редких

✅ На днях Попечительский совет Фонда рассмотрел и утвердил целый ряд новых лекарств и медицинских изделий для подопечных «Круга добра» 💫 В карточках — подробно о расширении помощи детям. #кругдобра #кругдобра_ПС #кругдобра_решения

✅Экспертный совет Фонда «Круг добра» утвердил медицинскую помощь для детей с заболеванием Периферический артериовенозный порок развития 📌 На очередном заседании экспертного совета Фонда «Круг добра» рассмотрен и принят новый вид медицинской помощи детям - «Комбинированная эндоваскулярная эмболизация артериовенозных мальформаций с локализацией вне сосудов головного мозга с использованием различных окклюзирующих агентов (неадгезивная и/или адгезивная клеевая композиция, эмболизационные спирали, микроспирали и специализированные окклюдеры)». Этот вид медицинской помощи адресован детям с Периферическим артериовенозном пороком развития. 📌О преимуществах нового вида лечения, который теперь будет финансировать Фонд «Круг добра», мы попросили рассказать к.м.н. Михаила Комиссарова - заведующего отделением рентгенохирургических методов диагностики и лечения ГБУ здравоохранения Московской области «Детский клинический центр имени Л.М. Рошаля» (ГБУЗ Московской области «ДКЦ им Л.М. Рошаля»):

«Периферический артериовенозный порок развития – это редкое и тяжёлое врождённое заболевание. Причина болезни в неправильном внутриутробном развитии тканей, когда артерии напрямую соединены с венами минуя капиллярное русло. Клинические проявления болезни разнообразны: от минимального нарушения качества жизни до жизнеугрожающих состояний. Они могут проявится в первые дни жизни. Тяжесть состояния ребёнка зависит от локализации и размеров порока, от того какой орган им поражён. На сегодняшний день в мире общепризнанным эффективным методом лечения является комбинированная эмболизация сосудов, поражённых Периферическим артериовенозным пороком развития с применением, в первую очередь, клеевых композиций – это высокотехнологичная и минимально инвазивная методика, но ресурсоёмкая в связи с высокой стоимостью специфических расходных материалов. Ежегодно в России рождается от 20 до 40 детей с тяжёлыми формами этого заболевания, которым потребуется лечение по этой методике, в том числе в неотложном порядке. Данный вид лечения позволит детям вернуть возможность полноценной жизни без длительного пребывания в больницах и инвалидизации, и в дальнейшем расти и развиваться здоровыми. Внесение метода в перечень Фонда «Круг добра» откроет возможности для проведения полноценного современного лечения детей с критическими формами порока».

#кругдобра #кругдобра_ЭС #кругдобра_решения

Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан подвела итоги пяти аукционов на поставку для «Круга добра» препаратов: тедуглутид для лечения пациентов в возрасте от одного года и старше с синдромом короткой кишки; асфотаза альфа для заместительной ферментной терапии пациентов с гипофосфатазией; ивакафтор+тезакафтор+элексакафтор и ивакафтор для больных муковисцидозом в возрасте от двух до пяти лет и глекапревир+пибрентасвир для лечения хронического гепатита С. Аукцион на поставку последнего препарата не состоялся из-за отсутствия заявок на участие. Остальные препараты будут поставлять по максимальной цене.

«У меня/моего ребенка есть определенное заболевание, дает ли оно основание для установления инвалидности?»

🔸 Это один из самых частых вопросов, который получает медицинский юрист, председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев в своей практике ведения «редких» пациентов. 📌 О том, кто имеет право подавать документы на инвалидность, куда обращаться, как обжаловать результаты медико-социальной экспертизы, какие бывают группы и степени инвалидности, что они дают, Кирилл Сергеевич рассказал в прямом эфире в Телеграм-канале «Дом Редких». ✍️ Вопросы для рубрики «Прямой эфир с экспертом» оставляйте в комментариях к этому посту. На самые актуальные из них эксперты ответят в следующих эфирах. #ЭфирсЮристом

Как нужно сдавать анализ крови на концентрацию противоэпилептических препаратов, и что по ним можно увидеть? На этот вопрос отвечает врач-невролог, эпилептолог отделения наследственных нарушений обмена веществ Морозовской детской больницы Виктория Сергеевна Какаулина. 💊 Протовоэпилептические препараты рассчитываются в соответствии с возрастом и массой тела ребёнка. Но у каждого своей метаболизм: у кого-то они могут расщепляться очень быстро, а у кого-то — очень медленно. Концентрация должна держаться в рабочем диапазоне, чтобы она была не низкая и не высокая. Для этого нам и помогает этот анализ. ☝️Как правило анализ сдаётся: 1️⃣. До приёма препарата, чтобы проверить, хватает ли вечерней дозировки до утра. 2️⃣. Через 2 часа после приёма, чтобы убедиться, нет ли скачков и высокой токсической концентрации. ********** ✍️ Если у вас есть вопросы для рубрики "Я только спросить", оставляйте их в комментариях к этому посту. #ятолькоСпросить

Орловский депздрав получил почти 19 миллионов на лекарства для льготников 8 июля департамент финансов Орловской области перечислил региональному департаменту здравоохранения региона 18,9 миллионов рублей на обеспечение лекарствами льготников. Выделенные средства будут направлены на лечение людей, страдающих от жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний. Департамент финансов отметил, что, помимо этого, средства пойдут на закупку рецептурных лекарственных препаратов и медицинских изделий, а также специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов.

Дорогие друзья! ⏰ Напоминаем, что сегодня в Телеграм-канале «Дом Редких» прямой эфир с руководителем МОО «Другая жизнь», юристом медицинского права, защитником «редких» Кириллом Куляевым. ✔️Тема: "Как получить инвалидность". 🔔 Начало трансляции в 16:00 по московскому времени. 🔗 Для подключения к прямому эфиру необходимо в указанное время зайти на канал «Дом Редких» в Телеграм и наверху нажать на значок «Вступить». Подписывайтесь, чтобы не пропустить!

Центр лекобеспечения определил поставщиков пяти препаратов для «Круга добра» Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан подвела итоги пяти аукционов на поставку для «Круга добра» препаратов: аталурен для пациентов с миодистрофией Дюшенна — Беккера; динутуксимаб бета для терапии нейробластомы; рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии; ланаделумаб для профилактики рецидивирующих приступов наследственного ангионевротического отека и селуметиниб, который используется для лечения нейрофиброматоза 1-го типа. Контракты с поставщиками будут заключены по максимальной цене. 📱 Подписывайтесь на «Дом Редких» в Телеграм, чтобы первыми узнавать новости.