Дом Редких

Отзывы о фестивале «Редкая Жара» от участников прошлых лет 🙏 «Мы хотим сказать огромное спасибо организаторам проекта АНО «Дом редких» за приглашение к участию и возможность посетить такое потрясающее мероприятие, которое не только стало площадкой для обсуждения между органами власти, врачами и самими пациентами проблем и достижений в области редких заболеваний, но и дало возможность людям с редкими заболеваниями поделиться своими историями жизни, почти всегда очень непростой, но все же вполне счастливой. Слушая реальные истории пациентов с различными редкими заболеваниями, хотелось плакать, а от их энтузиазма, решительности, позитива и любви к жизни хочется закатать рукава и работать дальше, понимая, что работа пациентских организаций, часто такая незаметная для самих пациентов, помогает сохранить жизни таких прекрасных людей». 🌷 «Это были насыщенные, полезные и просто чудесные выходные, которые нам запомнятся на всю жизнь. Здесь многие из нас нашли ответы на свои вопросы, обрели много друзей и вдохновились новыми идеями и возможностями». 🌱 «Мероприятие не имеет себе равных и не имеет границ. Политики, врачи, пациенты были объединены одной идеей: помощь людям. Многие люди обычно редко слышат об орфанных заболеваниях, о тех единицах на миллион, которых сложно лечить, которым сложно помогать. Фестиваль «Редкая жара» — важнейший рупор для этих редких, но важных людей!». ❤ «Сегодня я для себя столько нового узнал и ещё несколько шрамов на моём сердце, потому что каждая история ребёнка и взрослого человека пронзает прям до глубины души, и так хочется сразу помочь хоть чем-то, даже мелочью, просто поддержать и поговорить». #РедкаяЖара

✔️ «Редкий врачебный практикум». Программа ✔️ 🧬 В рамках VII Фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Впервые в Москве» пройдет «Редкий врачебный практикум». Это закрытое мероприятие для медицинских специалистов. 📣 К участию приглашаются практикующие врачи, ординаторы, аспиранты, студенты-медики. 🗓 Дата: 27 июля, суббота. ⏰ Время: 10:00 — 12:30. 📍Место проведения: Отель «Аэростар» Москва, Ленинградский проспект, д. 37, корп. 9. ❗️Для очного участия необходимо зарегистрироваться. Количество мест ограничено. 🟢 Не упустите возможность послушать «редких» врачей — лучших в нашей стране специалистов в сфере орфанных заболеваний! 🔗 Прямую трансляцию смотрите на странице «Дом Редких» в ВКонтакте, а также в YouTube

«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей, в том числе аГУС Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных, сообщает "Медвестник". Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями. Новые препараты будут использоваться для терапии семи заболеваний. Для лечения атрофии зрительного нерва Лебера будет закупаться и использоваться идебенон («Раксон»). Своевременное лечение поможет предотвратить потерю зрения и даже восстановить зрительную функцию пациента. Для лечения церебротендинозного ксантоматоза будет использоваться хенодезоксихолевая кислота («Ледиант»). Для детей с синдром Ларона будут закупать мекасермин («Инкрелекс») — рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста I. Буллезный эпидермолиз будут лечить с помощью геля для генной терапии беремаген геперпавек («Виджувек»), а также специальной повязкой с силиконовым покрытием «Рупитель». Фонд отмечает, что это первая повязка для детей с буллезным эпидермолизом российского производства и «предварительная оценка изделия высока как среди экспертов, так и среди родителей «детей-бабочек». Для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических аминокислот будет использоваться эладокаген экзупарвовек («Апстаза»), для атипичного гемолитико-уремического синдрома — равулизумаб («Ултомирис»). Также одобрен новый препарат для детей с гемофилией типа В — албутрепенонаког альфа («Идельвион»). ********** Подписывайтесь на «Дом Редких» в Телеграм, чтобы первыми узнавать новости.

Новейший парк столицы станет основной площадкой проведения соцфеста «Редкая Жара» 🏞 Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве 27 июля. Основной площадкой его проведения станет уникальный современный парк «Ходынское поле», который был создан с нуля в сентябре 2018 года на месте бывшего аэродрома. 👨‍🦽Его уникальность заключается в том числе и в инклюзивной среде для безбарьерного досуга людей с особенностями здоровья. Не далее 50 м от входа находится парковка для инвалидов. Для колясочников в парке предусмотрены широкие пандусы и двери, отсутствуют пороги. Для людей с нарушением слуха —визуальная навигация, для инвалидов по зрению — доступ с собакой-поводырем. Ⓜ️ Территория парка огромная — почти 25 гектаров. Масштаб легко оценить по прилегающим станциям метро: Динамо, Беговая, Хорошёвская, Октябрьское Поле, Аэропорт. А со строительством большой кольцевой линии парк «Ходынское поле» стал первым с собственной станцией — ЦСКА. Выход из метро ЦСКА находится прямо в парке! 🎠 Самые любимые локации посетителей — зеркальный «лабиринт» и панорамные качели. Конструкции из зеркал в солнечную погоду отбрасывают тени в виде лабиринта, где можно сделать отличные фотографии. А около качелей всегда очередь — придется подождать, но это того стоит. Большие панорамные качели расположены на вершине десятиметрового холма, с которого как на ладони видны все окрестности. 🌳 На территории парка также обустроен Ходынский пруд, через который перекинуты пешеходные мостики. По берегам пруда проходит сеть пешеходных, беговых и велосипедных дорожек, вдоль которых установлены лавочки, лежаки и шезлонги для отдыха, разбиты живописные клумбы. 🎾 Также на территории парка организовано несколько спортивных зон, рассчитанных как на любителей активных видов спорта, так и на пожилых людей, обустроен светомузыкальный сухой фонтан из 245 струй, детские площадки, батутный центр, павильоны кафе. 👫 27 июля парк «Ходынское поле» станет местом притяжения для людей с редкими заболеваниями. 🙌 Встречаемся на соцфесте «Редкая Жара»! ❤ Вход на фестиваль свободный. 📸 ФОТО из соцсетей парк «Ходынское поле»

🧬 Как принять диагноз ребенка? 🎙Об этом в прямом эфире будем говорить с Татьяной Змейковой, клиническим психологом, мамой девочки с редким заболеванием НЦЛ2, руководителем направления «НаЦеЛены Жить». 🗓 Трансляция состоится на канале «Дом Редких» в Телеграм в среду, 17 июля. Начало в 15:00 по московскому времени. ✔️ Для подключения к прямому эфиру необходимо в указанное время зайти на канал «Дом Редких» в Телеграм и наверху нажать на значок «Вступить». 📱 Подписывайтесь на наш канал, чтобы не пропустить! ❓ Если у вас есть вопросы к Татьяне, оставляйте их в комментариях в эту посту. Вопросы принимаем до 16 июля включительно.

✨ VII cоцфест «Редкая Жара». ПРОГРАММА ✔️«Редкая Жара» впервые в Москве! Программа первого и единственного ежегодного массового мероприятия в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими заболеваниями. 👫 27 июля в парке «Ходынское поле» соберутся «редкие» пациенты из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга, Москвы и других городов России. ❤️ Приходите поддержать «редких»! Вход свободный. Регистрация не требуется.

✅ На днях Попечительский совет Фонда рассмотрел и утвердил целый ряд новых лекарств и медицинских изделий для подопечных «Круга добра» 💫 В карточках — подробно о расширении помощи детям. #кругдобра #кругдобра_ПС #кругдобра_решения

✅Экспертный совет Фонда «Круг добра» утвердил медицинскую помощь для детей с заболеванием Периферический артериовенозный порок развития 📌 На очередном заседании экспертного совета Фонда «Круг добра» рассмотрен и принят новый вид медицинской помощи детям - «Комбинированная эндоваскулярная эмболизация артериовенозных мальформаций с локализацией вне сосудов головного мозга с использованием различных окклюзирующих агентов (неадгезивная и/или адгезивная клеевая композиция, эмболизационные спирали, микроспирали и специализированные окклюдеры)». Этот вид медицинской помощи адресован детям с Периферическим артериовенозном пороком развития. 📌О преимуществах нового вида лечения, который теперь будет финансировать Фонд «Круг добра», мы попросили рассказать к.м.н. Михаила Комиссарова - заведующего отделением рентгенохирургических методов диагностики и лечения ГБУ здравоохранения Московской области «Детский клинический центр имени Л.М. Рошаля» (ГБУЗ Московской области «ДКЦ им Л.М. Рошаля»):

«Периферический артериовенозный порок развития – это редкое и тяжёлое врождённое заболевание. Причина болезни в неправильном внутриутробном развитии тканей, когда артерии напрямую соединены с венами минуя капиллярное русло. Клинические проявления болезни разнообразны: от минимального нарушения качества жизни до жизнеугрожающих состояний. Они могут проявится в первые дни жизни. Тяжесть состояния ребёнка зависит от локализации и размеров порока, от того какой орган им поражён. На сегодняшний день в мире общепризнанным эффективным методом лечения является комбинированная эмболизация сосудов, поражённых Периферическим артериовенозным пороком развития с применением, в первую очередь, клеевых композиций – это высокотехнологичная и минимально инвазивная методика, но ресурсоёмкая в связи с высокой стоимостью специфических расходных материалов. Ежегодно в России рождается от 20 до 40 детей с тяжёлыми формами этого заболевания, которым потребуется лечение по этой методике, в том числе в неотложном порядке. Данный вид лечения позволит детям вернуть возможность полноценной жизни без длительного пребывания в больницах и инвалидизации, и в дальнейшем расти и развиваться здоровыми. Внесение метода в перечень Фонда «Круг добра» откроет возможности для проведения полноценного современного лечения детей с критическими формами порока».

#кругдобра #кругдобра_ЭС #кругдобра_решения

Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан подвела итоги пяти аукционов на поставку для «Круга добра» препаратов: тедуглутид для лечения пациентов в возрасте от одного года и старше с синдромом короткой кишки; асфотаза альфа для заместительной ферментной терапии пациентов с гипофосфатазией; ивакафтор+тезакафтор+элексакафтор и ивакафтор для больных муковисцидозом в возрасте от двух до пяти лет и глекапревир+пибрентасвир для лечения хронического гепатита С. Аукцион на поставку последнего препарата не состоялся из-за отсутствия заявок на участие. Остальные препараты будут поставлять по максимальной цене.